Валерия К., июль 2005 г.р. - В СЕМЬЕ!, Тема 2010 г. Ортопедическое заболевание Опции

[NataliaB]

Сегодня Татьяна навещала Леру.
1. МРТ готово, но точное решение будут делать операцию или нет врачи примут только в понедельник.
2. Если Лере сделают все же операцию, то нашей няне негде будет спать. Нужен надувной матрас шириной около 60 см.!
3. Лерику очень понравилась новая одежда! Татьяна купила ей футболки, платье, теплые рейтузики (они с няней гуляют. Рядом с Турнера расположен Екатерининский дворец. ) и много еще чего.
4. Детей в Турнера в выходные развлекают аниматоры

[Klukva Severnai]

Лера очень изменилась. Фотографии До и После перевода в ДИ - очень большая разница. Завтра буду звонить няне - узнавать, что скажут врачи. Два - против, один - за. И жизнь ребенка.
 default.jpg ( 321.06 килобайт ) Кол-во скачиваний: 441

[ИринАГ]

Она привезет все необходимое из еды и одежду. Так что пока справляемся.

Наташа, есть такой сайт для питерцев http://www.forum.littleone.ru/ там очень много волонтеров. можно сними поговорить также о СУ Леры

[Klukva Severnai]

На следующей неделе Валерию выписывают. Операцию по ножкам делать НЕ будут. Ножки "хорошие" и можно было бы их исправить, если бы не одно НО. В связи со сложной ситуацией НЕОБХОДИМА очередность в хирургическом лечении. У Лерочки очень тяжелая деформация каналов позвонков и если сейчас ее поставить на ножки, вертикализировать, каналы позвоночника не выдержат Сначала необходимо удалить часть позвонков, которые вклинились в другие каналы поясничного-крестцового перехода, некоторые из них просто болтаются. До определенного возраста деформация позвоночника не будет мешать Лере, НО через 3-4 года, когда она наберет вес - ситуация измениться кардинально, и часть позвонков будут мешать развитию внутренних органов. Поэтому сначала делаем нейрохирургическую сложнейшую операцию, долгую реабилитацию, и только потом смотрим прогнозы по вертикализации.
Спасибо всем, кто поддерживает Леру и помогает оплатить для нее няню, помогает оплатить проезд и многое другое. Лере предстоит очень долгое лечение, нам и ЕЙ очень нужна ваша поддержка.

[michele]

может, к другим врачам ее еще свозить? страшно, что пока приведут в порядок позвоночник, еслиприведут, ножки совсем будут необратимыми..

[Klukva Severnai]

В пятницу по Лере состоялся консилиум по результатам МРТ и КТ. Прогнозы не утешительны. Оперировать нельзя вообще, так как высокий риск полной парализации, потери чувствительности, двигательной активности. Можно только консервативное лечение: массаж, ЛФК, бассейн... Ежегодно привозить на осмотр, МРТ, КТ.
Лера растет, растет вес и организм. Необходимо с ростом стабилизировать позвоночник.
Вертикальная нагрузка на позвоночник может привести к тому, что она даже не сможет сидеть и у нее будут болевые ощущения.
Операция очень рискованная. Поэтому врачи отложили ее на самый дальний срок.
Необходимо разрабатывать Лере коленные суставы в ножках, чтобы сидела она ножки "свесив". Врач сказал, что Леру нельзя будет поставить. Может лет через 10 медицина будет совсем другая и сегодняшние прогнозы покажутся мрачным сном.

Разрешение на пиар - ПОКА не дали. Это сложный вопрос, который мы будем стараться решить.
Если кто-то хочет пиарить Леру и искать ей семью - можно взять ее данные с сайта "Радио России" (в первом сообщении темы я указала все ссылки) и пиарить на основании этих данных.

Сегодня Валерию выписали и она возвращается в ДИ.

СПАСИБО нашей няне - Ирине С., которая не отказалась помочь ребенку и поехала вместе с ним в такую даль... оставив семью, родных и друзей.

Спасибо волонтерам СПб - Татьяне и Якову, которые помогли нам с кураторством Валерии.

Спасибо Наташе-NataliaB и ее подруге Татьяне, которые сделали для Лерочки невозможное, добились ее обследования и помогли организовать лечение.

Спасибо Ане-Аннабель за помощь с проездом Валерии и сопровождающего на лечение.

Спасибо Ане Рагулиной за помощь в оформлении консультации и квоты для Валерии.

Спасибо всем, кто поддержал Валерию.

Мы никогда не сможем понять и принять - почему невозможно все изменить и виноват ли кто...

Тему закрываю.

[Klukva Severnai]

Не знаю, кто что по ночам делает а некоторые волонтеры - Яков из СПБ, Анастасия и я - две ночи занимались транспортировкой диска с записью МРТ Леры из СПб и поиском его в Москве! Нашла вчера наконец!

Спасибо проводнику поезда № 25 Санкт-Петербург - Москва (№ 26 Москва - Санкт-Петербург) вагон № 11 - НИКИТЕ за сохранность диска и ответственное к нему отношение и, конечно, спасибо компании РЖД за помощь с поиском диска.

Спасибо Якову за помощь с записью МРТ в Институте Турнера, спасибо Анастасии и ее семье, которая делает сейчас просто невозможное и ищет врачей для лечения Леры в Москве, Германии и Израиле, спасибо Наталье-NataliaB за поддержку и помощь.

Ищем "свет в конце туннеля" для Лерочки! Ищем!

[Ольга-юрист]

Я, конечно, могу ошибаться, но мне кажется Фонд "Аргументы и Факты "Доброе сердце" направлял детей с похожими проблемами на лечение заграницу (если не ошибаюсь в Германию). Может быть обратиться к ним за помощью и советом?

[Klukva Severnai]

Я, конечно, могу ошибаться, но мне кажется Фонд "Аргументы и Факты "Доброе сердце" направлял детей с похожими проблемами на лечение заграницу (если не ошибаюсь в Германию). Может быть обратиться к ним за помощью и советом?

Спасибо за информацию! Обязательно. Сейчас пытаемся договориться с врачами Москвы, чтобы дали еще один шанс. За границу в любом случае если ехать - надо здесь полное обследование сделать.

[Klukva Severnai]

Я думаю, когда мы пишем про детей, это очень важно для них.

Потому что тогда люди узнают о них. Они видят не фотографию в ФБД и краткую характеристику (не всегда соответствующую действительности), а ребенка, который красивый, умный, смелый, веселый, общительный...

В наших темах люди читают не о "ребенке-инвалиде", а о ребенке, который сможет все преодолеть и даже если ребенок будет на инвалидной коляске, он будет многое уметь и у него будет многое получаться.

У ребенка в теме есть уверенность в другой жизни. Не в той, которая ему написана при рождении: Дом ребенка, дом инвалидов, дом престарелых, а той, которая может быть, если его возьмут в семью.

Спустя 5 лет, после открытия темы и помощи ребенку, мне пишут.

И когда я читаю письмо, я понимаю, что пришло время, когда все начнет меняться. У ребенка. Спустя 5 лет.

Появилась НАДЕЖДА.

[Ольга-юрист]

Я помню девочку. Как у нее дела?

[Klukva Severnai]

Она в ДДИ.

[Klukva Severnai]

Еще чуть-чуть и все будет ХОРОШО!!!

[dUNYA]

Еще чуть-чуть и все будет ХОРОШО!!!

Скорей бы !!!!! Держим кулачки и ждем новостей!!!!!!

[NadezhdaAp]

Всем привет, не могла в форум зайти - забыла пароль:-)
Ну мы в общем-то дома с 9 мая.
Вчера в деревне гоняла моего "самодельного" сына и местных мальчишек, как настоящая атаманша
Будем искать способы оперироваться, ну или учиться жить, как есть. Лера очень сильная девочка. (Кушает только плохо):-)

Прикрепленные файлы

 P1140873.JPG ( 205.18 килобайт ) Кол-во скачиваний: 97
 P1140881.JPG ( 160.62 килобайт ) Кол-во скачиваний: 80

 

[Ольга25]

Как здорово!!! Поздравляем!!!! Здоровья Валерии!!!

[Klukva Severnai]

Как хорошо, что Лерочка уже дома! Столько лет ожидания и надежды! Ее подруга Ангелина тоже в семье!

[Lara77]

Поздравляю!!! Часто вспоминала эту девочку! Это настоящее чудо, что Лерочка наконец нашла свою семью!!! Уверена, что с такими замечательными родителями, у Леры все получится!!! Легкой адаптации!!!

[NadezhdaAp]

Спасибо! Она и правда чудо:-)

[А. Светлана]

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!
То, что не ест - проблема знакомая и решается со временем - нам для этого потребовалось почти 1,5 года