Версия для печати темы

Автор: Klukva Severnai Nov 21 2010, 23:54

Валерия К., июль 2005 г.р. - В СЕМЬЕ!

История эта началась 6 октября 2009 г., когда «Поезд Надежды» Радио «России» приехал в Красноярский край, чтобы познакомиться с детьми-сиротами и помочь найти им родителей. Именно в Доме ребенка г. Красноярска и оказались две красавицы – Валерия К., июль 2005 г., и Ангелина У., февраль 2006 г. - http://deti.radiorus.ru/content.html?id=8780&cid=121. «Поезд Надежды» познакомился с детьми, сфотографировал их, поговорил с воспитателями, сделал аудиозаписи и начал пиар детей. В январе 2010 г. страницу «Поезда Надежды» открыла Мама Руслана и на форуме Отказники.ру в разделе «Дети ищут родителей» появилась страница по поиску семьи для Ангелины - http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=12575. Прошло еще какое-то время. И уже в марте 2010 г. волонтер Наталья-NataliaB открыла страницу Ангелины, прошла по указанным ссылкам и увидела Валерию. Открыла и не смогла закрыть страницы двух красивых девочек 3-х и 4-х лет с большущими бантами, серьезным взглядом и обворожительной улыбкой. На странице Радио «России» написано: «Лере 4 года. Она очень смышлёная, добрая и активная девочка. Сама проявляет активность в общении со взрослыми и детьми. Задаёт много вопросов. Лера очень аккуратная. Внимательно относится к выбору одежды: подбирает себе наряды по цвету и фасону. Воспитательница: Сейчас уже в речи своей Лера начала употреблять сложные предложения. Задаёт уже вопросы "почему", "зачем". Знает уже все цвета, все их оттенки, все геометрические фигуры, считает до десяти. Рассказывает стихи, поёт песенки. Она очень самостоятельная девочка, сама одевается, раздевается. Даже когда приходят маленькие дети с прогулки - она помогает их раздевать, расстегивает и застегивает пуговички, пытается шнурочки завязывать. Помощница девочка, молодец! У Леры есть проблемы со здоровьем». Что за проблемы по здоровью указано не было. Где находились дети – информации нет, кроме телефонов органов опеки и попечительства. Разница между Красноярском и Москвой большая – 5 часов. И когда мы просыпаемся, в Красноярске люди уже заканчивают работу. На протяжении нескольких месяцев Наташа-NataliaB просыпалась почти каждый день в 4 утра и звонила, звонила, звонила. Разговаривала с администрацией города, органами опеки и попечительства, социальной защитой, и др. учреждениями. Пыталась убедить чиновников, врачей, персонал Дома ребенка, что она не просто так звонит и что она готова помочь с лечением детей. Как вы понимаете ответ всегда один – все, что необходимо сделано, квот в Москву – нет. В итоге после многочисленных звонков Натальи в Красноярске не выдержали и позвонили в Санкт-Петербург в Институт Турнера. В Санкт-Петербурге про девочек уже знали так как год назад Красноярск пробовал оформить документы на квоту. Квоту не дали, и лечение отменилось. Так что Наталья очень вовремя появилась в жизни девочек. Потому что она смогла договориться со всеми инстанциями, чтобы нашему фонду разрешили помочь Дому ребенку с лечением девочек. И именно благодаря Наталье меня выслушали и с нами начали сотрудничать.
В марте 2010 г. на девочек пришли путевки в Орловскую область в Дом инвалидов. Дом ребенка в Красноярке и Дом инвалидов в Орловской области разрешили нам помочь с переездом девочек. Благодаря нашим волонтерам мы встретили девочек в Москве при переезде в Орловскую область и оплатили им детскую комнату на вокзале и такси в Орловской области. Мы связались с фондом «Здесь и сейчас» - Анной Рагулиной и попросили помочь с лечением в Институте Турнера. Анна помогла Дому инвалидов Орловской области оформить квоту в Институте Турнера на лечение девочек. В августе 2010 г. пришел ответ из Санкт-Петербурга. Ангелину вызвали на обследование и лечение. Фонд «Весна в сердце» - Ирина-Акулка, «Здесь и сейчас», «Все вместе» помогли Ангелине при госпитализации в Санкт-Петербург: оплатили дорогу, няню, и все, что необходимо по лечению. Ангелина прошла полное обследование – к сожалению, прогнозы не утешительны - http://www.forum.ladoshka.org/showthread.php?t=8719, http://www.vesnavserdce.ru/index.php/vy-pomogli/23-deti/94-angellina.html
Сейчас пришел вызов на госпитализацию и лечение для Валерии. С 29 ноября Лерочку ждут на госпитализацию в Институте Турнера. Ждут с надеждой провести все обследования и назначить ОПЕРАЦИЮ. Почему с надеждой? Потому что все: и врачи, и персонал Дома ребенка в Красноярском крае, и Дома инвалидов Орловской области, и мы волонтеры всех фондов – очень надеемся, что Лере мы УСПЕЕМ помочь, несмотря на возраст и упущенные возможности. Валерия не ходит ножками, она передвигается с помощью рук на коленках - ножки неправильно сформированы. И сейчас один единственный шанс что-то изменить. Изменить, чтобы почувствовать себя легкой как пушинка, а не тяжелой, когда весь твой вес только на слабых руках. Изменить, чтобы была возможность пойти. Изменить, чтобы найти маму с папой. Изменить, чтобы была возможность жить в детском доме, а не доме инвалидов. Изменить, чтобы получить шанс. С 29 ноября 2010 г. Валерия едет на обследование и госпитализацию в Санкт-Петербург. Едет и волнуется, как там и что там. Что покажет обследование, что скажут врачи. 5 лет прошло с момента рождения. Упущено колоссальное количество времени. И сейчас только надежда на ПРОФЕССИОНАЛИЗМ врачей. Больше надеяться не на что. Валерия - очень красивая, солнечная, ласковая, нежная. У нее прекрасный голос и раньше она любила петь. Веселая и неунывающая. Добрая. Невозможно описать ребенка, за которого болеешь душой и невозможно забыть про нее.

Необходимо оплатить работу няни из расчета 1575 р. в сутки на 60 дней - с 29 ноября 2010 г. по 29 января 2011 г. - 61 день х 1575 р. = 96075 р. Деньги можно перечислять на счет Отказников : http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10 с указанием назначения платежа "Дети в Беде - Валерия К., июль 2005 г.р." и написать на почту finans@otkazniki.ru, что это для Валерии К., июль 2005 г.р.

Финансовый отчет:
Поступления 2010 г.:
25.11.10 Авдеев А.А. - 15000.00
16.12.10 Анжелика - 28200.00
Итого 2010 г.: 43200.00

Оплата работы няни 2010 г.:
11.10 - 4725.60
12.10 - 30728.94
Итого 2010 г.: 35454.54

Остаток: 7745.46

Автор: Klukva Severnai Nov 21 2010, 23:59

Надеюсь мы успеем помочь красавице.

Автор: dUNYA Nov 22 2010, 11:19

Зарема, мы тоже очень надеемся!
Огромное сердечное спасибо Юлии Х. и Анжелике Р., которые откликнулась на эту пронзительную историю.
Спасибо огромное за 30 тыс. рублей, которые Анжелика пожертвовала на оплату няни для красавицы Леры.

Автор: Пуговка Nov 23 2010, 00:50

Зарема, спасибо тебе и всем неравнодушным людям за помощь Лерочке. Я, к сожалению, помочь деньгами сейчас не могу (у меня ж новый, совершенно запущенный объект, но в последствии можешь на меня рассчитывать в плане поездок в этот дом инвалидов. Тем более я уже там помогаю!

Автор: Куз Nov 23 2010, 11:52

Хочу от себя добавить, что трудно представить, какую работу пришлось выполнить Зареме и команде Дети в беде, чтобы вытащить девочек на лечение. Я имела к этому совсем небольшое отношение, но успела получить массу впечатлений

Автор: Katia S Nov 24 2010, 17:03

Девчушка такая симпатичная, во всяком случае, на фото выглядит очень жизнерадостной. Так хочется, чтобы в ее случае планируемаое обследование не было бы слишком поздним, как у Ангелины. Но чудеса должны случаться, иначе во что бы мы все еще верили, видя столько детских несчастий на "Детях в беде". Храни Господь малышку!

Сегодня перечислили 15000 на няню или другие нужды для Лерочки. Плательщик Авдеев А.А.

Автор: Klukva Severnai Nov 24 2010, 20:28

Спасибо большое!


Спасибо большое!

Очень надеюсь, что Лерочке смогут помочь и операции будут возможны.

Автор: Klukva Severnai Nov 25 2010, 12:25

Спасибо большое Ане-Аннабель за помощь с проездом Валерии и сопровождающего на лечение.

Автор: Klukva Severnai Nov 29 2010, 10:29

Вчера ночью наша няня уехала на поезде в Санкт-Петербург. Сегодня утром все должны встретиться на вокзале. Волонтеры в Санкт-Петербурге Татьяна и Яков встретят Валерию с сопровождающим и няней и отвезут в Институт Турнера.

Автор: Klukva Severnai Nov 29 2010, 20:43

Госпитализировались! Все в порядке. Завтра начинают обследование. Надеюсь врачи назначат ей операцию.
Спасибо волонтерам Санкт-Петербурга, которые будут навещать Валерию и помогать закрывать нужды.

Автор: Anna Nov 29 2010, 21:08

Эх.. у меня в СПб родственники и друзья.
Есть одна девушка-студентка. Может, если будут какие-то нужды типа привезти или поиграть с девочкой, пишите здесь, я попробую её отрядить.

Автор: Klukva Severnai Dec 1 2010, 13:37

Валерии начали обследование, сделали рентген. Сначала наша красавица была очень грустная, молчаливая, ничего не ела. Сейчас уже начала улыбаться, общаться с другими детьми по палате, начала кушать. Лерочка понимает для чего она приехала на госпитализацию в больницу и спрашивает: "Когда врачи мне сделают операцию?".
Спасибо волонтерам Санкт-Петербурга за помощь и СПАСИБО нашей няне Ирине, которая находится сейчас вместе с Лерой в больнице.

Автор: NataliaB Dec 2 2010, 11:38

Вчера звонила няне Ирине (Какой же все-таки замечательный человек!) Вчера никаких исследований не назначили и все еще не ясно будут делать операцию или нет. Может быть сегодня все решится. Как только будет что-то известно, напишу.
Лера плохо кушает. Не ест каши, суп, творог и мясо. Если и ест это, то только по чуть-чуть. Ест фрукты и пьет сок. Няню это очень беспокоит. Накидайте идей, как накормить малоежку!

Автор: Anna Dec 2 2010, 12:33

Гы-гы..)) А Вы сами-то едите это? каши, суп.. мясо..? Нормальный ребёнок! Ест то, что вкусно. Поэтому надо вкусным кормить, по-возможности, калорийным. Из фруктов это бананы.
Обычную еду можно попробовать пюре картофельное, только не больничное, а домашнее - картошка +масло+ молоко - но это если нет аллергии. Обычно дети это тоже едят.
Творог дайте агушку или какой-нибудь мягкий, смешанный с домашним вареньем, гипоаллергенным, естественно. Думаю, не откажется. А еще можно таких детей кормить просто хлебом свежим, желательно ржаным и горячим. Вот.

Автор: NataliaB Dec 2 2010, 15:14

Анют, если бы я жила в Питере, то для меня не было бы проблемой подбежать и накормить ребетенка домашней едой. Не надо забывать, что Лера сейчас в Пушкине. Вокруг больницы никакой инфраструктуры нет. Волонтеры не каждый день могут приехать. Так что выкручиваться надо с тем, что есть. Но это все лирика.

Сегодня звонила Ире. Ждут результаты МРТ. Скорее всего они будут завтра.
Лера ожила. Ей понравились йогурты (творожки не пошли).
Так что, йогурты+фрукты+соки уже более-менее нормальная еда для будущей фотомодели
Нужна одежка: футболки, носочки, пижамка (рост 98). Надо все широкое. Грудная клетка у Лерика большая. В палате жарко.
Как это все организовать? Есть идеи?

Автор: babuska Dec 2 2010, 15:52

Любой врач скажет, что горячий свежеиспечённый хлеб вреден, даже может вызвать серьёзные проблемы с пищеварением, если желудочно-кишечный тракт чувствительный. Ржаной - тем более, для маленького ребёнка в особенности. Врач должен насчёт диеты дать указания, эксперименты могут навредить.

Про "Агушу" (именно кисломолочный ассортимент) только что была тема: много отравлений. Чуть не сальмонеллу в ней периодически находят. Вобщем, чтобы не сорвать лечение, надо сто раз питание продумать.

Автор: Марина П. Dec 2 2010, 16:04

может у питерцев тему про нее открыть? http://www.otkazniki-spb.ru/

Автор: Klukva Severnai Dec 2 2010, 16:22

Питерцы про нее знают. Именно волонтеры СПб встретили Леру с сопровождающим, отвезли в Турнера и закрыли основные нужды Спасибо им большое!
А одежда никогда не помешает. Может у кого есть знакомые в Питере, кто сможет привезти?

Автор: Anna Dec 3 2010, 16:35

Напишите мне пож. в личку, куда ехать, что надо делать, контактный тел. куратора в СПБ, и я попробую организовать волонтёра!
Выше я уже писала и предлагала это.

Автор: NataliaB Dec 3 2010, 16:53

Завтра к Лере с утра приедет моя подруга, Татьяна. Она живет не далеко от Турнера.
Она привезет все необходимое из еды и одежду. Так что пока справляемся.
Спасибо за предложение помощи.
Анна, если Вы оставите свой телефон (можно в личку), то как только что-то понадобиться срочно, я в Вами свяжусь.

Автор: NataliaB Dec 4 2010, 14:25

Сегодня Татьяна навещала Леру.
1. МРТ готово, но точное решение будут делать операцию или нет врачи примут только в понедельник.
2. Если Лере сделают все же операцию, то нашей няне негде будет спать. Нужен надувной матрас шириной около 60 см.!
3. Лерику очень понравилась новая одежда! Татьяна купила ей футболки, платье, теплые рейтузики (они с няней гуляют. Рядом с Турнера расположен Екатерининский дворец. ) и много еще чего.
4. Детей в Турнера в выходные развлекают аниматоры

Автор: Klukva Severnai Dec 5 2010, 23:00

Лера очень изменилась. Фотографии До и После перевода в ДИ - очень большая разница. Завтра буду звонить няне - узнавать, что скажут врачи. Два - против, один - за. И жизнь ребенка.

Автор: ИринАГ Dec 6 2010, 17:14

Наташа, есть такой сайт для питерцев http://www.forum.littleone.ru/ там очень много волонтеров. можно сними поговорить также о СУ Леры

Автор: Klukva Severnai Dec 9 2010, 22:38

На следующей неделе Валерию выписывают. Операцию по ножкам делать НЕ будут. Ножки "хорошие" и можно было бы их исправить, если бы не одно НО. В связи со сложной ситуацией НЕОБХОДИМА очередность в хирургическом лечении. У Лерочки очень тяжелая деформация каналов позвонков и если сейчас ее поставить на ножки, вертикализировать, каналы позвоночника не выдержат Сначала необходимо удалить часть позвонков, которые вклинились в другие каналы поясничного-крестцового перехода, некоторые из них просто болтаются. До определенного возраста деформация позвоночника не будет мешать Лере, НО через 3-4 года, когда она наберет вес - ситуация измениться кардинально, и часть позвонков будут мешать развитию внутренних органов. Поэтому сначала делаем нейрохирургическую сложнейшую операцию, долгую реабилитацию, и только потом смотрим прогнозы по вертикализации.
Спасибо всем, кто поддерживает Леру и помогает оплатить для нее няню, помогает оплатить проезд и многое другое. Лере предстоит очень долгое лечение, нам и ЕЙ очень нужна ваша поддержка.

Автор: michele Dec 10 2010, 13:30

может, к другим врачам ее еще свозить? страшно, что пока приведут в порядок позвоночник, еслиприведут, ножки совсем будут необратимыми..

Автор: Klukva Severnai Dec 14 2010, 19:15

В пятницу по Лере состоялся консилиум по результатам МРТ и КТ. Прогнозы не утешительны. Оперировать нельзя вообще, так как высокий риск полной парализации, потери чувствительности, двигательной активности. Можно только консервативное лечение: массаж, ЛФК, бассейн... Ежегодно привозить на осмотр, МРТ, КТ.
Лера растет, растет вес и организм. Необходимо с ростом стабилизировать позвоночник.
Вертикальная нагрузка на позвоночник может привести к тому, что она даже не сможет сидеть и у нее будут болевые ощущения.
Операция очень рискованная. Поэтому врачи отложили ее на самый дальний срок.
Необходимо разрабатывать Лере коленные суставы в ножках, чтобы сидела она ножки "свесив". Врач сказал, что Леру нельзя будет поставить. Может лет через 10 медицина будет совсем другая и сегодняшние прогнозы покажутся мрачным сном.

Разрешение на пиар - ПОКА не дали. Это сложный вопрос, который мы будем стараться решить.
Если кто-то хочет пиарить Леру и искать ей семью - можно взять ее данные с сайта "Радио России" (в первом сообщении темы я указала все ссылки) и пиарить на основании этих данных.

Сегодня Валерию выписали и она возвращается в ДИ.

СПАСИБО нашей няне - Ирине С., которая не отказалась помочь ребенку и поехала вместе с ним в такую даль... оставив семью, родных и друзей.

Спасибо волонтерам СПб - Татьяне и Якову, которые помогли нам с кураторством Валерии.

Спасибо Наташе-NataliaB и ее подруге Татьяне, которые сделали для Лерочки невозможное, добились ее обследования и помогли организовать лечение.

Спасибо Ане-Аннабель за помощь с проездом Валерии и сопровождающего на лечение.

Спасибо Ане Рагулиной за помощь в оформлении консультации и квоты для Валерии.

Спасибо всем, кто поддержал Валерию.

Мы никогда не сможем понять и принять - почему невозможно все изменить и виноват ли кто...

Тему закрываю.

Автор: Klukva Severnai Apr 6 2011, 06:14

Не знаю, кто что по ночам делает а некоторые волонтеры - Яков из СПБ, Анастасия и я - две ночи занимались транспортировкой диска с записью МРТ Леры из СПб и поиском его в Москве! Нашла вчера наконец!

Спасибо проводнику поезда № 25 Санкт-Петербург - Москва (№ 26 Москва - Санкт-Петербург) вагон № 11 - НИКИТЕ за сохранность диска и ответственное к нему отношение и, конечно, спасибо компании РЖД за помощь с поиском диска.

Спасибо Якову за помощь с записью МРТ в Институте Турнера, спасибо Анастасии и ее семье, которая делает сейчас просто невозможное и ищет врачей для лечения Леры в Москве, Германии и Израиле, спасибо Наталье-NataliaB за поддержку и помощь.

Ищем "свет в конце туннеля" для Лерочки! Ищем!

Автор: Ольга-юрист Apr 6 2011, 20:38

Я, конечно, могу ошибаться, но мне кажется Фонд "Аргументы и Факты "Доброе сердце" направлял детей с похожими проблемами на лечение заграницу (если не ошибаюсь в Германию). Может быть обратиться к ним за помощью и советом?

Автор: Klukva Severnai Apr 6 2011, 20:51

Спасибо за информацию! Обязательно. Сейчас пытаемся договориться с врачами Москвы, чтобы дали еще один шанс. За границу в любом случае если ехать - надо здесь полное обследование сделать.

Автор: Klukva Severnai Feb 9 2015, 21:51

Я думаю, когда мы пишем про детей, это очень важно для них.

Потому что тогда люди узнают о них. Они видят не фотографию в ФБД и краткую характеристику (не всегда соответствующую действительности), а ребенка, который красивый, умный, смелый, веселый, общительный...

В наших темах люди читают не о "ребенке-инвалиде", а о ребенке, который сможет все преодолеть и даже если ребенок будет на инвалидной коляске, он будет многое уметь и у него будет многое получаться.

У ребенка в теме есть уверенность в другой жизни. Не в той, которая ему написана при рождении: Дом ребенка, дом инвалидов, дом престарелых, а той, которая может быть, если его возьмут в семью.

Спустя 5 лет, после открытия темы и помощи ребенку, мне пишут.

И когда я читаю письмо, я понимаю, что пришло время, когда все начнет меняться. У ребенка. Спустя 5 лет.

Появилась НАДЕЖДА.

Автор: Ольга-юрист Feb 10 2015, 00:05

Я помню девочку. Как у нее дела?

Автор: Klukva Severnai Feb 10 2015, 07:27

Она в ДДИ.

Автор: Klukva Severnai Apr 16 2015, 22:13

Еще чуть-чуть и все будет ХОРОШО!!!

Автор: dUNYA Apr 20 2015, 12:32

Скорей бы !!!!! Держим кулачки и ждем новостей!!!!!!

Автор: NadezhdaAp May 12 2015, 15:18

Всем привет, не могла в форум зайти - забыла пароль:-)
Ну мы в общем-то дома с 9 мая.
Вчера в деревне гоняла моего "самодельного" сына и местных мальчишек, как настоящая атаманша
Будем искать способы оперироваться, ну или учиться жить, как есть. Лера очень сильная девочка. (Кушает только плохо):-)

Автор: Ольга25 May 12 2015, 15:57

Как здорово!!! Поздравляем!!!! Здоровья Валерии!!!

Автор: Klukva Severnai May 12 2015, 18:28

Как хорошо, что Лерочка уже дома! Столько лет ожидания и надежды! Ее подруга Ангелина тоже в семье!

Автор: Lara77 May 12 2015, 20:06

Поздравляю!!! Часто вспоминала эту девочку! Это настоящее чудо, что Лерочка наконец нашла свою семью!!! Уверена, что с такими замечательными родителями, у Леры все получится!!! Легкой адаптации!!!

Автор: NadezhdaAp May 12 2015, 20:45

Спасибо! Она и правда чудо:-)

Автор: А. Светлана May 12 2015, 21:07

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!
То, что не ест - проблема знакомая и решается со временем - нам для этого потребовалось почти 1,5 года

Автор: motia May 12 2015, 23:34

Поздравляем! Это просто чудо.

Автор: dUNYA May 13 2015, 17:34

Надежда!!!!!
Это просто ЧУДО, что ВЫ забрали Лерочку!!!
Низкий Вам поклон! Счастья, здоровья, сил и терпения.
Пишите, если будет возможность, о Лериных успехах, о ее новой жизни в семье!
Еще раз ВАМ огромное спасибо за девочку!

Автор: Klukva Severnai Jun 21 2016, 21:07

С 3 минуты 10 секунд в репортаже "Доступная среда" показывают Валерию: http://istoki.tv/news/city/dostupnaya-sreda-ne-dostupna-v-bolshinstve-orlovskikh-shkol/

Посмотрите какой она стала красавицей и любимой дочкой в семье!!!