Максим Б., август 2008 г.р. - госпитализация в июле 2012 г., Тема 2010 г. Ортопедия - учимся ходить:) По зрению операции провели Опции

[Evggen]

Поклон Вам за то, что Вы лично делаете для этих деток. И врачу, конечно, за неравнодушие, за правильное понимание своего долга, своей профессии! А про государство комментировать трудно. Вся система по отношению к детям очень жестокая, непродуманная, бюрократическая и бесчеловечная! Хотя 10-20 лет назад было еще хуже. И сейчас за счет более легкого доступа к информации стало тяжелее скрывать правду!

[Примкнувшая]

Спасибо, хоть Вы прочитали. Я так старалась объяснить, как вообще у нас в стране с квотами обстоит, а никто даже не отреагировал

Зарема,многабукфф Но я тоже прочитала

[oxanak]

Хочу рассказать грустную историю, закончилась она конечно положительно для нас, но все равно грустная. Я все больше узнаю о так называемых квотах на ВМП - высокотехнологичную медицинскую помощь. И чем больше узнаю, тем больше расстраиваюсь. Каждый год Правительство выделяет определенное количество квот на лечение какого-либо заболевания в какой-либо больнице и определенное количество денежных средств. Если в течение года больница использует квоты и если квоты, допустим, дадут на 90 человек, а в очереди будут 200 больных, то остальные 110 будут ждать следующего года или вобще непонятно какой даты и стоять в Листе Ожидания на лечение. Если кто-либо из 90 больных, распределенных в течении года на лечение, не дождался например даты своей госпитализации (например в январе квоты распределили и дали номер в очереди на квоту в сентябре) и не приехал по вызову на госпитализацию (сделал операцию платно в другой больнице, не дождался помощи((((( и пр.) его снимают с квоты и освобождается место. И на это место не забывайте! и претендуют оставшиеся 110 человек. Опять же квота "висит" три месяца, пока врачи пытаются найти больного, который вовремя не приехал. И три месяца больной, который может теперь попасть на освободившееся место по квоте в томительном ожидании и желании, чтобы тот больной все-таки не нашелся и не приехал. И думает он это только по одной причине: потому что хочет получить вовремя медицинскую помощь для себя и выздороветь. Проблема квотирования в том!!! что государство жестко определяет лимит квот и его не очень интересует, что больных в течении года может появиться гораздо больше, чем запланировано. И не выделяет дополнительных квот и денег при увеличении количества больных в течении года. И что же делать этим больным? НИЧЕГО. Сделать ничего не возможно. Кому можно пожаловаться на собственное государство? В Генеральную прокуратуру, в Верховный Суд, в Конституционный Суд? Кому? И больные, которые стоят в Листе Ожидания и не попадают на освободившиеся места по квотам, остаются без медицинской помощи, а это, как вы понимаете, грозит ухудшением здоровья и самое главное НЕВОЗВРАТНОСТЬЮ, т.е. если вовремя не сделать операции по ретинопатии, то в следующем году эта операция просто будет уже не нужна, так как зрение безвозвратно ушло. Конечно можно пойти в Минздрав РФ и написать огромную жалобу, но тут выясняется другой момент, когда пишешь жалобу в Минздрав РФ, он отправляет эту жалобу в нижестоящую организацию, те - еще ниже и так до самой больницы. И больницу сначала ругают, что "вы граждан к нам посылаете жалобы писать, возьмите больного", а потом снова ругают больницу за то, что она по их указанию взяла на лечение больного без квоты! а соответственно без денежного обеспечения. И больница остается виновата в любом случае. Что уж говорить про больного, который мечется и не знает, где искать виноватых и у кого просить помощи.
Это я к чему, а к тому, что с нашим Максимом произошла такая история. Первую квоту, как мы помним, нам дали мгновенно. И даже гордо отписались "что заявка на квоту будет учтена в следующем году". Мы так радовалась. А рано. Я сдала документы Максима на вторую квоту и спокойно стала вместе с хирургом и ДР ждать квоты. И здесь нас ждал сюрприз. Минздрав РФ спокойно внес Максима в Лист Ожидания. И даже не обратил внимания!, что если вторую операцию не сделать через три месяца после первой операции, эффект от первой операции будет нулевой. И зрение уже будет невозможно вернуть. Нам просто повезло с нашим офтальмологом, который успел в последнюю минуту дня поздно вечером на работе увидеть на сайте квот, что освободилось одна квота - и он буквально за 5 секунд успел вбить данные по Максиму и получить подтверждение, что квота теперь оставлена за Максимом. А если бы не было этого вечера и этих 5 секунд ждали бы мы второй квоты еще несколько лет.
Максим приезжает на госпитализацию во вторник. Давайте поддержим Максима в том, что ему удалось получить эту квоту, что ему будет проведена вторая операция вовремя, как и запланировал офтальмолог, и что он будет видеть!
Необходимо оплатить работу няни на период 10 дней с 19 октября по 29 октября 2010 г. из расчета 1313 р. - 13130 рублей.

Все читали, просто как реагировать? Я курирую семью с ребенком-инвалидом, так там множество таких историй, может тему заведем, чтобы волонтеры об этом знали?

[Klukva Severnai]

Сегодня Максим приехал на вторую операцию. Малыш вырос, с удовольствием стал играть в игрушки, смеется, когда с ним общаешься, глаза косит))))
Давайте поможем Макиму сохранить зрение. Необходимо оплатить работу няни.

[Klukva Severnai]

Вы даже не представляете как изменился Максим благодаря проведенной операции по зрению!!! Если в прошлый раз, когда он приезжал, Максим ни на что не реагировал, постоянно кричал и плакал, и не развивался, то теперь спустя три месяца колоссальные изменения! Максим улыбается, начал произносить первые слоги, начал общаться, когда ты дотрагиваешься до него и играешь с ним, он откликается!, стал сидеть и ходить, и вообще тааак похорошел Хоть завтра в семью! И если в июле увидев ребенка, мы расстроились из-за того, что его не возьмут в СП, то теперь у нас появилась бОльшая надежда на его будущее. Может все получится. Потому что ребенок расцвел за три месяца, что стал видеть контуры и очертания предметов, а также свет! Вторая операция поможет ему видеть болье, а значит и развитие у него станет еще лучше!
Необходимо оплатить работу няни, а у нас вообще нет ни одного отклика

Прикрепленные файлы

 SDC11850.JPG ( 1.71 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 308
 SDC11852.JPG ( 1.73 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 274

 

[Валерий]

Максим Б., 2008 г.р. Малыш не видит с рождения.

И что же делать этим больным? НИЧЕГО. Сделать ничего не возможно. Кому можно пожаловаться на собственное государство? В Генеральную прокуратуру, в Верховный Суд, в Конституционный Суд? Кому? И больные, которые стоят в Листе Ожидания и не попадают на освободившиеся места по квотам, остаются без медицинской помощи, а это, как вы понимаете, грозит ухудшением здоровья и самое главное НЕВОЗВРАТНОСТЬЮ, т.е. если вовремя не сделать операции по ретинопатии, то в следующем году эта операция просто будет уже не нужна, так как зрение безвозвратно ушло.

Зарема, все читают... Но от нас это не зависит. Мы с Вами уже несколько раз про квоты беседовали, и моё предложение осталось -выходить на Общественную палату в соответственный сектор и предлагать отменить все квоты. Если есть десять больных, нуждающихся в сложной операции, то, что по одной операции в год. что по две, - всё равно, денег надо будет выделить на все десять и все десять сделать. Зачем мучать людей годами, денег в бюджете на несколько операций хватит! Только уменьшится число чиновников, ведущих учёт и заполняющих Листы Ожидания.


Денюжку в размере 10 т.руб. перечислил.

[Klukva Severnai]

Зарема, все читают... Но от нас это не зависит. Мы с Вами уже несколько раз про квоты беседовали, и моё предложение осталось -выходить на Общественную палату в соответственный сектор и предлагать отменить все квоты. Если есть десять больных, нуждающихся в сложной операции, то, что по одной операции в год. что по две, - всё равно, денег надо будет выделить на все десять и все десять сделать. Зачем мучать людей годами, денег в бюджете на несколько операций хватит! Только уменьшится число чиновников, ведущих учёт и заполняющих Листы Ожидания.


Денюжку в размере 10 т.руб. перечислил.

Валерий, спасибо!!! Вы нам всегда помогаете и выручаете. Да, я уже тоже думаю про то, что надо разрабывать поправки к закону и выходить на Госдуму с предложениями

[наташша]

Спасибо большое Олесе за питание и предметы гигиены для Максима!

[davidova]

Максимка чудесный маленький пазитивчик!

Такой зайка славный

Не смотря на то, что он не так давно перенес операцию, он весьма активный мальчишка.
В кроватке лежать категорически не желает.

«хочу на ножках постоять!»


«Ой ой! Мячик ускакал!»

И аппетит хороший! С таким удовольствием банку пюрешки причмокивая слупасил
Чирикает что-то на своем языке. Мы играли в ладушки и сороку. Было очень весело!


играет в ладушки

Максимке очень нужны тепло и забота. Он такой «ручной» ребенок.

Берешь его на ручки, он сначала прижмется всем своим маленьким тельцем, а потом повиснет на тебе, как обезьянка на пальме и балдеет.

Он так старается научится всему тому, чего пока делать не умеет. Например, мячик покидать

Держит крепко, а кидать пока не очень получается. Это еще впереди! Я отдавала и забирала мячик из Максимкиных ручонок, приговаривая «о-па, о-па». Он тут же ухватил смысл игры и тоже начал повторять за мной «о-па, о-па»

Большое спасибо няням!
Которые, не просто сидят у кроваток больных детишек, а занимаются с ними. Кормят, играют, гуляют, разговаривают.
Представьте, как важно для маленького человечка, что бы кто-то взрослый и сильный заботился только о тебе, о тебе одном, пусть не долго (пока в больнице). Благодаря работе наших нянь детки меняются на глазах.


Ведь одиноким малышам так необходимо тепло взрослых рук

[Куз]

Ух ты, какой красавчик Фотографу-портретисту респект! Света, надо будет издать альбом твоих работ "Дети в беде глазами фотографа" Без шуток, мы и выставку организуем!

[davidova]

Наташа, мерси за комплеман
Максимчик действительно красавчик, такой ласковый малыш и терпеливый.
Когда мы ему в глазки закапывали капельки, даже не плакал, так попищал для порядку

[Klukva Severnai]

Света спасибо большое за фотографии всех Максимов И за то, что Вы никогда не отказываетесь. Очень много значит Ваша помощь для нас.
Наталья-Куз права - надо сделать фотовыставку Ваших работ

Максима в понедельник выписали. Ему провели вторую операцию на глазах - оперировали правый глаз. Успели вовремя, был отрыв сетчатки. Сейчас все хорошо Повторное обследование назначили через год.
Максим очень поменялся за эти три месяца, как сделали все операции. Медсестра из ДР рассказывала, что раньше он просто лежал в кровати, ел и даже не играл в игрушки. Ведь слепому ребенку очень трудно развиваться. Непонятно какой мир, как он выглядит, как двигаться. И ребенок живет ощущениями: поел, поспал. И в принципе все. Даже ползать он не может, потому что не ощущает пространства и своего тела в нем. Благодаря операциям Максим очень изменился. Я уже писала, что он стал развиваться и догонять своих сверстников. Когда мы ехали в понедельник в машине на консультацию - он старался повторять за мной слова и слоги, играл с удовольствием в игрушки, и, Светлана, теперь я поняла, откуда он знает это слово , "О-па, о-па")))) Очень четко выговаривал и в нужный момент , когда бросал игрушку на пол и я пятьдесят раз ее поднимала
Свозили Максима на консультацию - врач не подтвердил у него ДЦП! Сейчас необходимо носить специальную ортопедическую обувь, тутора, делать гимнастику и ЛФК. В ДР есть специальный кабинет для ЛФК, поэтому привозить в Москву необходимости нет. Обувь ДР купит сам - у них очень хорошие мастера, приходят в ДР специально, снимают мерки и потом подбирают по ножке.
Через год, когда Максим приедет в Москву на повторный осмотр у врача, покажу его обязательно в Сергиев Посаде. Надеюсь, что возьмут.
Еще попытаемся показать его одному врачу по неврологии и выслушать его рекомендации. Спасибо всем за помощь. Максимка просто расцвел!
Эта разница очень видна по фото из ФБД и по фото в больнице.

[Klukva Severnai]

Еще хочу выразить ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ Нелли Ивановне и Юле-Юльсен за чудесную няню Аиду, которая была с Максимом на госпитализации. Супер-няня!

[Klukva Severnai]

Прикрепляю фотографии Максима как он учился ходить. Он с нашей няней сделал ПЕРВЫЕ ШАГИ!

Прикрепленные файлы

 SDC11866.JPG ( 1.77 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 209
 SDC11867.JPG ( 1.74 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 154
 SDC11868.JPG ( 1.71 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 132
 SDC11869.JPG ( 1.76 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 163
 SDC11870.JPG ( 1.76 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 194

 

[Куз]

Его бы в семью пристроить, такой пацаненок славненький Понятно, что все у него непросто со здоровьем - но ведь дождался же Мишенька свою мамочку, хотя и долго ждал. Может быть, Бог даст, и у Максима будет семья?

[Klukva Severnai]

Его бы в семью пристроить, такой пацаненок славненький Понятно, что все у него непросто со здоровьем - но ведь дождался же Мишенька свою мамочку, хотя и долго ждал. Может быть, Бог даст, и у Максима будет семья?

Будем стараться! После праздников займусь разрешением на пиар.

[Klukva Severnai]

Большое СПАСИБО Ирине, которая откликнулась буквально ночью и утром отвезла нас с Максимом на консультацию!!!

[Tata-76]

А он на Мишу кстати похож :-)

[Zetta]

Очаровательный парень! Мамочка очень нужна!

[1sveta79]

Очаровательный парень! Мамочка очень нужна!

Как дела у Максимка?