Мария С., 3 года - В СЕМЬЕ!, Тема 2010 г. Нейрохирургия, порок развития спинного мозга Опции

[Ольга25]

Такая открытая и непосредственная... такая нежная Машенька...

[Ольга25]

Сегодня была у Машеньки, отвезла ей разные нужности. Попала на ужин, наша красотка от больничной еды отвернулась, а вот как мяско из баночки увидела - только ротик открывала. Так что она очень избирательна))) С моего последнего визита прошло 5 дней, а прогресс в развитии огромный, намного лучше стала говорить, няня говорит, что логопед ее очень хвалит. На прогулке отвела нас на лавочку, залезла ко мне на коленки, прижалась и сидела тихонько. Очень ей мамы не хватает...

[Ольга25]

Сегодня отвезла Машеньке карточки, которые логопед посоветовал для занятий. К сожалению, не успела до 19 часов и Машу не видела. Нашу красавицу выписывают в пятницу. Очень жаль, потому что в др такого ухода и такой заботы не будет... Где же ты Машина мама?...

[Queen]

Спасибо Сергею (Vivod) за доставку гигиены со склада в больницу для малышки
Ларисе В Спасибо за сборы

[dUNYA]

Сегодня перечислю 15 000 рублей на оплату няни для Маняши. Спасибо за участие и отзывчивость моим коллегам Юлии Ф., Ксении Ч., Андрею Л., Алексею Ш., В.А. и Валентине К.

[Примкнувшая]

Сегодня перечислю 15 000 рублей на оплату няни для Маняши. Спасибо за участие и отзывчивость моим коллегам Юлии Ф., Ксении Ч., Андрею Л., Алексею Ш., В.А. и Валентине К.

Спасибо Ирина Вам и Вашим отзывчивым коллегам!!!! Манечку выписали. Следующая госпитализация в феврале.

[Klukva Severnai]

Когда они остаются за стеной...

Я на прошлой неделе ездила в детские учреждения одной из областей России. Посетила два дома инвалидов. Первый дом инвалидов рассчитан на 40 детей-инвалидов и большая часть жителей деревни, в которой он расположен, работают в этом доме инвалидов. Дети ухоженные, насколько это возможно, контактные, общительные, не зажатые. Два ребенка с синдромом Дауна. Я даже не сразу поняла, кто они. Настолько они не отличались от др. детей (имею ввиду, что обычно дети с синдромом Дауна находятся в ужасных условиях в домах инвалидах, практически не развиваются и жизнь их ужасна), также общались, позировали фотографу как и др. дети. Видно, что ими занимаются. Более того, ближайшие родственники детей (не родители) посещают их и берут на каникулы домой.

А на следующий день мы поехали во второй дом инвалидов. Невозможно описать то, что я увидела. Ужасающая нищета (как и в первом доме инвалидов), отсутствие необходимого количества персонала, врачей, специалистов, оборванные, грязные дети, покусанные комарами, вонь (даже не запах), вонь мочи и двойного недержания. В доме инвалидов - больше 150 детей. Из них половина лежачих. В каждом боксе 8 - 12 детей. Они лежат на железных кроватях, в комнате нет абсолютно ничего, кроме кроватей и одного-двух столиков, на котором наливают жидкую еду в бутылочки, голые стены с малярной облупившейся краской, две нянечки, отсутствие шкафов, отсутствие вообще чего-либо. В ряд кровати, стол и стул. ВСЕ. Больше ничего. И посреди этого "великолепия" дети, разные дети, которые бьются головой о прутья кроватей, бьются головой о подушку, раскачиваются и МОЛЧАТ. Ни одного крика, ни одного лепета, ни одного слова, ничего. И так в каждом боксе.

В общие комнаты, где живут дети, которые могут ходить, нас не пустили. Да и в комнаты к лежачим детям мы попали случайно.

Тем количеством памперсов, которые привозят благотворители в этот дом инвалидов, можно проложить дорогу до Москвы, теми игрушками, средствами гигиены и всем, что массово привозят в этот Дом инвалидов, можно было бы сделать колоссально много. Но что мы видим? Железные кровати, грязную и рваную одежду, отсутствие ремонта и больных детей в ужасном состоянии.

Та одежда, которую привозят благотворителя, мы видели ее. Нет, ее не забирает себе кто-либо, ее кладут в кладовку и достают прямо с ярлыками только в случае проверки или как получилось для нас, чтобы сфотографировать в "парадном виде" детей. А потом ее также уносят обратно. Те игрушки, которые передают благотворители, мы их не увидели, наверное, тоже где-нибудь в кладовке.

Зато прекрасные двери в кабинет логопеда, психолога, бухгалтерии и кто там еще?... Да, это есть. Но нет элементарного ремонта (обычного!) даже в комнатах для лежачих больных. Как вы думаете, легко ли лежать и смотреть на унылый грязный потолок, когда ты еще в силу разных причин и двигаться не можешь. И когда отсутствует кислород и нечем просто дышать?

Когда я увидела лежачих детей, первой мыслью у меня было срочно к хирургу, у них водянка или грыжа внизу. Это потом я поняла, что на детях находятся раздувшиеся до огромных! размеров памперсы, которые еще и протекают на пеленки (помните, такие были в советское время, я даже не знала, что они еще остались). Спрашивается, где все то огромное количество памперсов и гигиенических пеленок, которое массово привозится благотворителями. В какой кладовке? И почему все экономится? Даже имея запас в несколько лет, работники домов инвалидов не стремятся их использовать во благо детей. Дети по-прежнему находятся практически в гниении. Сколько раз они меняют памперс в день? Наши няни при недержании меняют как минимум 7-8 раз в день. А этим детям меняют может 3-4 (и то не уверена). Когда мы сказали нянечке, что памперс протек и колготки у ребенка мокрые и уже любому видно, что лужа на пеленке, она сказал: "Да, так бывает". И спокойно продолжила свои дела. Мысль, что ребенку надо поменять памперс, видимо ей не пришла.

Дети делятся по степени тяжести, но не по степени ухода или развития. Я увидела даунят, которые даже не качались, они просто сидели не двигаясь, они даже уже не реагировали, маленькие даунята, которые из благополучных домов ребенка после 4-х лет попадают в дома инвалидов. Они «умирают» попадая туда. Это даже страшнее, чем взрослые дома инвалидов или дома престарелых. Там они могут хотя бы двигаться. А в 4 года дауненок от бессилия может только сидеть. И тоже никаких звуков. Да и зачем что-то произносить, когда от отчаяния не осталось сил ЖИТЬ. И кому произносить? Рядом лежачему ребенку, который только дышит через трубки?

Когда я увидела нашу Вику, которую мы лечили год, Вику, с которой в ДР "сдували пылинки", когда я ее увидела, в тот момент я сломалась. Она качалась и билась головой, она сидела спиной как сгорбленный маленький ребенок в огромном памперсе, который напоминал воздушный шар, отвернувшись к стене. Она даже не хотела смотреть на эту комнату, в которой она находилась. Я ней подошла и спросила: "Это она?" (я ее не узнала). Мне ответили, что да, это она. В тот момент я начала плакать и все оставшееся время, что мы были в этом доме инвалидов я не могла успокоиться, потому что я поняла, что чтобы мы не делали и как бы мы не помогали домам ребенка в лечении детей, дальше пути нет, дети попадают в эту безжалостную машину - дома инвалидов, где они становятся даже не тенями, они становятся той унылой серой стеной, которая безжалостно уничтожает их. И ничего не остается от ребенка. Даже имени.

А Вика, когда я погладила ее по голове, обернулась за секунду, она даже развернулась телом и стала пытаться двигаться в мою сторону и улыбаться. И эта ищущая улыбка и радость на лице, что кто-то подошел к ней и стал с ней разговаривать и просто проявил ласку, погладив по голове, как же она была важна для нее. Тяжело видеть, как ребенок с ДЦП преодолевая свою болезнь стремиться к тебе, чтобы снова получить нежность. Когда я уходила, улыбка на ее лице уходила вместе с моими шагами, она снова повернулась к стене и начала качаться и биться головой.

А Катя, про которую мне столько времени рассказывали волонтеры. "Ты обязательно должна ей помочь". Я ведь и поехала в эту поездку только ради Кати. Чтобы увидеть ее и понять, что можно сделать. Увидела. В боксе для лежачих больных с умственной отсталостью. Катя, которая закрывалась одеялом, чтобы не видеть мир вокруг. Катя, которая сидела со старой дырявой резиновой игрушкой. Катя, которая еще не разучилась улыбаться. Катя, которая также не произносит никаких звуков. Ни лепета, ни криков, ни звуков, ни слогов, ни слов. Не произносила ничего. Как, объясните мне, как 5-летний ребенок может не говорить и молчать? Даже не плакать?

Я увидела там много детей с птозом, всех, кому в детстве вовремя не сделали операцию. Они так и остались не прооперированные, лишенные зрения, ходящие с опущенными или вверх поднятыми головами. А я смотрела на них и понимала, что уже не смогу им помочь. У меня просто не хватит сил, чтобы всех их оттуда забрать на лечение.

А дети, которым нужно обследование психоневролога? Наши же дети, которых мы лечили. Я их там тоже увидела. Данила, Андрей. Что с ними стало???? Вовремя не проведенное обследование у психоневролога и отсутствие назначенного им лечения разрушающим образом действует на ребенка. Остается только оболочка и имя. А больше ничего не остается.

Дело даже не в персонале. Там работают обычные не злые деревенские женщины.

Дело в самой системе. Разместить дом инвалидов на отшибе разваливающегося города, где уехали все кто мог на работу в Москву, где раздолбанные дороги (как шахматная доска), где один логопед на 150 детей, где нет различий по лечению и развитию детей. Зачем их как-то разделять, они же все одинаковые.

И даже волонтеры туда не пойдут, потому что это далеко от Москвы, а в том разваливающемся маленьком городе уже никого не осталось. Из тех, кто мог бы ходить несколько раз в неделю и помогать ухаживающему персоналу.

Наша Маняша в таком же доме инвалидов в группе "Милосердие" (название группы как издевка! там дети только лежат и качаются, бьются головами, молчат и ДЕГРАДИРУЮТ). И каждый день, прожитый в этом заведении, отнимает у нее шанс на ЖИЗНЬ.

Все приемные родители, которые писали в ее теме и все приемные родители, которых мы умоляли взять на нее направление и дать ей шанс с НАШЕЙ ПОДДЕРЖКОЙ, не делали этого.

Посмотрите в ее глаза и запомните ее взгляд.

Вы думаете, ей там хорошо? Ей там ужасно и плохо. Как и всем остальным детям, которые заперты в своих железных кроватях. Как и Вике, которая от бессилия бьется головой. Как и Кате, которая молча закрывается одеялом, чтобы не видеть, что вокруг. Как и Даниле и Андрею, которые теперь тоже трясут головами и не понимают, что от них хотят. Как и всем тем детям, которые попали в безжалостную машину государственной машины.

И только Павлу Астахову кажется все нормальным, он был в этом доме инвалидов. С проверкой.

[davidova]

Я фотографировала многих особых деток в больницах, дети были с нашими нянями, ими занимались, их лечили.
Когда мы ехали в этот ДДИ, я понимала, что будет тяжело, но что будет ТАК тяжко, я не представляла.
Я не сразу узнала Даню, которого снимала годом ранее. Он был такой активный и любопытный ТОГДА, а сейчас тупо стоял у стены, у него текли слюни. Жанну опознала только потом, когда разбирала фотографии.
Еще ни разу я столь формально не подходила к своей работе, как в этот раз. Я всегда стараюсь запечатлеть ребетенка в эмоциях, в игре, в общении. Здесь тупо делала ростовики, у стены.
И не потому, что жалко время тратить на детей, у которых нет или почти нет перспективы семейного устройства, а просто не осталось уже у них ни эмоций, ни общения.

Демарш воспиталки : «Стой смирно и улыбайся!» - звучал, как издевка.
ребенок спросил:
- А зачем?
- Мама тебя увидит и придет, заберет тебя наконец! Достала ты меня уже.
Это была девочка, я думала мальчик. Просто прическа «фирменная» и одета она была во что-то невнятное
Женщина, от администрации, которая нас сопровождала, стала верещать на воспиталку : « Зачем Вы это говорите детям?! Зачем даете им не нужную надежду?! Неужели не понятно, что никакая мама не увидит и не придет никогда!»
Эта девочка, улучив момент, вцепилась в меня, стала называть мамой меня..
А в моей в голове только две мысли – когда это наконец закончится и не подцепить бы чесотку.
Ребенка от меня отодрали и увели .

А дальше были лежачие.
В какой-то момент я подумала, что больше не могу снимать. Спасибо Зареме, которая меня собрала в кучку с помощью педеля, велев держаться до Кати. Катя была 97 по счету

Вот такая вот жесть
Единственное, что меня утешает, что большинство из этих детей не знает другой жизни и поэтому не так сильно страдает.

Была бы моя воя – я бы друга детей Пашу заперла бы на денек в палату с такими детьми,
Может после этого он бы перестал укрупнять детские учреждения.

[horoshaja]

Вот такая вот жесть
Единственное, что меня утешает, что большинство из этих детей не знает другой жизни и поэтому не так сильно страдает.

Была бы моя воя – я бы друга детей Пашу заперла бы на денек в палату с такими детьми,
Может после этого он бы перестал укрупнять детские учреждения.

Вот чем плохо находить няню отказникам... Они привыкают к теплу, а потом ломаются, попав в такую мясорубку. Те, у кого няни не было, выдерживают жизнь ТАМ намного легче... Не знаю как, но нужно ВСЕМ отказникам, с которыми работают няни, после больницы находить семью, как минимум тем, кто маленький, от года до трех-четырех, когда ничего объяснить нельзя еще, причем сразу, не выпуская перевода в ДДИ, иначе вместо помощи вред получается...
PS: а в Можайске, в том ДДИ, где Маратик, строят, почти построили, ПЯТИЭТАЖНОЕ здание, где будут только дети группы "Милосердия"... Волонтеров не пустят на пушечный выстрел, а персонал наберут из людей не местных, т.к. там рабочих мест больше, чем всего населения деревни вместе взятых, включая детей и стариков...
Я не просто в шоке... У меня смысл жизни и действий каких-то теряется в принципе...

[Ольга25]

Не знаю как, но нужно ВСЕМ отказникам, с которыми работают няни, после больницы находить семью...

Если бы это было так просто...
Мы делаем ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ, но не всегда это получается.

[Фисташка]

Была бы моя воя – я бы друга детей Пашу заперла бы на денек в палату с такими детьми,
Может после этого он бы перестал укрупнять детские учреждения.

Светлана, боюсь, это бесполезно. Он не поймет ничего. Если бы он понимал, разве мог бы он на голубом глазу говорить, что "своих детей мы будем воспитывать у себя на родине." А в Америке, мол,они погибнут. Мог бы он спокойно жить, зная,что частично и благодаря ему как минимум 57 детей были разлучены с семьями? Не мог бы. А он, как видите, живет и не парится. Так что его не на денёк туда надо.

[1sveta79]

Можно понять людей, которые никогда не были родителями и проживают жизнь для себя. Но многодетный отец????? Неужели, приходя домой он никогда не проецирует , ну хоть на чуточку, жизнь брошенных деток в этих ужасных дди, на безоблачную жизнь собственных?

[Klukva Severnai]

Попросила людей, которые помогали Маняше (оплачивали лекарства, передавали нужды), написать какой она им виделась, чтобы нас (волонтеров) не обвиняли (на др. сайтах) в том, что мы "приукрашиваем действительность". Мы ее "не приукрашиваем", мы пытаемся увидеть в ребенке то лучшее, что появится, когда он будет в семье. И мы верим, что у Маняши есть шанс стать счастливым ребенком.

Ирина:
"Я увидела Маняшу в мае 2010 года, когда Фонд только начал ее курировать. Это была маленькая девочка 3,5 лет, очень нежная, испуганная, которая очень мало улыбалась.

Я ехала к Маше в больницу и думала: а насколько она отличается от домашних детей? А потом увидела Машу. Маша была очень-очень серьезной и начинала плакать, если няня пропадала из ее поля зрения. Но это было абсолютно естественно: няня, безусловно, была самым близким человеком для Маши, необходимым ей как воздух. И как ребенок вообще может обходиться без няни, если он не может самостоятельно ходить, вылезать из больничной кровати, играть с другими детьми? И если при этом ему еще и очень больно?

Я привезла ей в подарок большую-большую куклу. Точно могу сказать, что Маша начала с ней играть, как играют обычные дети, которые растут в семьях: попробовала покормить ее из бутылочки, расчесать ей волосы, поменять памперс. Я наблюдала за ней, и у меня не возникало ощущения, что она чем-то отличается от своих сверстниц. Обращенную к ней речь Маша понимала и абсолютно адекватно реагировала.
Более того, уже привыкнув к няне, в ее присутствии она дала себя подержать на ручках недолго. Потом забеспокоилась и потянулась все-таки к няне.

Маняша в свои 3 с лишним года не разговаривала, но это могла быть и индивидуальная ее особенность, и следствия заболевания, по которому ей проводили нейрохирургическую операцию, и, безусловно, педагогическая запущенность.
Когда Маняша приезжала на очередные курсы лечения, волонтеры отмечали, что она начала говорить, ходить и тянуться в развитии за детишками постарше.

Я знаю, что большинство детей, которых курировала команда "Дети в беде", уже нашли родителей или учатся в хороших специализированных учреждениях. А Маша остается по-прежнему в детском доме и шансов ее оттуда вытащить становится все меньше и меньше..."

[Klukva Severnai]

Спасибо фонду "Измени одну жизнь" и Людмиле Петрановской за поддержку Маняши: http://change-onelife.livejournal.com/57670.html

[Klukva Severnai]

Мне звонят очень много приемных родителей. И они задают, как правило, один и тот же вопрос: "Кого нам взять, как Вы думаете?" или "А этот ребенок будет ходить? Ему нужна семья?"

И в этот момент, когда родители, затаив дыхание, ждут моего ответа, мне становится так страшно, как никогда в жизни не было.

В ту минуту, когда я отвечаю и называю имя детей, меня накрывает волна отчаяния и горя. Потому что невозможно назвать всех, как бы не хотелось их спасти. Потому что понимаю, что из трех-пяти имен, которые я назову, выберут одного или двух.

И когда родители поедут брать направление на конкретного ребенка, я буду со страхом ждать их звонка. Понравится ли им ребенок? Поверили ли они мне? Смогла ли я достаточно убедительно рассказать о будущем ребенка и дать надежду на его выздоровление?

Когда же кто-нибудь возьмет направление на Маняшу?

Мне так хочется рассказать, какая она! Но я так давно ее не видела. И даже сейчас, спустя столько времени я помню все до мельчайших деталей: ее сияющую улыбку и взгляд, ее красоту и миловидность, ее нежность и радость.

Когда же? Когда же что-нибудь изменится в ее судьбе?

Возможно, она не сможет учиться в университете, не расшифрует ген, не получит Пулитцеровскую премию, не сможет решать логарифмы, но она всегда будет милой, доброй, ранимой, нежной, искренней, красивой.

Для меня она всегда будет ребенком, которому нужна семья.

И мне так хочется дождаться дня, когда на нее возьмут направление и подпишут согласие.

Мне очень хочется написать на этой странице "Ребенок в семье!", несмотря на диагнозы, несмотря на ДДИ, несмотря на отчаяние.

Я должна написать: "Ребенок в семье!", чтобы у меня были силы помогать детям дальше и чтобы Маняша стала чьей-то дочкой.

[lukona]

Фух, наконец-то сегодня удалось подписать согласие..Осталось совсем чуть-чуть. Машунька дома, если верить работникам, то насовсем!!! 3-го вместе с ней поедем за документами, ну и прощаться со старой жизнью. Ну и месяцок нам достался, эти постоянные мотания и на нервах (дадут-не дадут, успеем- не успеем), НГ Маша была дома, за все это время мы ее брали домой 2 раза по недельке с интервалами. Такие нам поставили условия. Рассказывали стих Деду Морозу, ходили на рождественское представление в парк, ездили в храм, в магазины, гуляли все вместе, вообщем жизнь налаживается! Мы уже совсем-совсем привыкли друг к другу, сегодня дети встретили Машуню с визгами восторга, ну и она не отставала, вот еле удалось уложить их спать. Вчера Маня проходила комиссию, сказали, что прошла все тесты легко и не принужденно, правда под конец подустала немного. Дома - это совершенно обыкновенный ребенок, смеется, балуется, кушает, смотрит мультики и даже слушается, а еще наша Маша очень много и красиво поет! Хоть и на своем языке, зато мелодию передает с исключительной точностью и репертуар у нее огромный! Фотографии, к сожалению, не удается вставить, не знаю как уменьшить до форумских размеров.

[Валенсия]

Поздравляю Вас и Машеньку.

[Klukva Severnai]

Машенька

[Примкнувшая]

Поздравляю Манечку и ее новую семью!!! Урааааааа!!

[Okcana-Anna]

Поздравляю всю Вашу семью, а Манечку особенно!!!
Так рада, даже прослезилась!!!
Всего Вам самого хорошего! Счастья и благополучия!