Милана П., 2018 г.р., куратор Юлия juliet.belyaeva@gmail.com Опции

[korzunanna]

Милана родилась в Москве, в октябре 2018 года. Кровной матери было всего 16 лет, и она сразу же подписала отказ от ребенка, как и родная бабушка и прабабушка девочки. Милана попала в дом ребенка. Милана родилась со множеством нарушений развития – у нее синдром Арнольда-Киари 2 типа, spina bifida c гидроцефалией, ликворея, нарушение функции тазовых органов, пиелонефрит и сердечные аномалии.

Первые 9 месяцев своей жизни Милана провела между больницами и домом малютки, пока ее не нашла будущая приемная мама Татьяна.

Для Татьяны и ее мужа решение взять под опеку ребенка было осознанным. Воспитав троих своих детей (2 дочери - 21 год и 15 лет, сын – 12 лет), Татьяна и Евгений решили, что опыта родительства большой, сил еще много и хочется направить это все на кого-то, кому они нужны. Сначала думали, что это будет мальчик, смотрели одного мальчика, а потом и девочку, но сердце пока молчало. И тут в базе случайно попалась фотография Миланы – с милого детского личика смотрели умные глазки взрослым, осмысленным и добрым взглядом. Татьяна одна поехала знакомиться с малышкой.



«Плачу и сейчас, вспоминая тот день. Я приехала в дом малютки с направлением. А Милана, оказывается, уже второй месяц в больнице, в нефрологии. Я сказала, что поеду в больницу, попросила направление. То, что я увидела, меня поразило. Прекрасная девочка с понимающими грустными глазами лежала одна-одинешенька в палате для отказников...Ей было 9 месяцев. В этой больнице с начала своей жизни она лежала уже 4 раза. Практически жила там! Все! Решение возникло тут же! Надо ее забирать отсюда. Срочно. Какие-бы диагнозы мне не показали, что бы они ни значили, это все меньшее зло по сравнению с тем, как живёт сейчас эта крошка».



«Плачу и сейчас, вспоминая тот день. Я приехала в дом малютки с направлением. А Милана, оказывается, уже второй месяц в больнице, в нефрологии. Я сказала, что поеду в больницу, попросила направление. То, что я увидела, меня поразило. Прекрасная девочка с понимающими грустными глазами лежала одна-одинешенька в палате для отказников...Ей было 9 месяцев. В этой больнице с начала своей жизни она лежала уже 4 раза. Практически жила там! Все! Решение возникло тут же! Надо ее забирать отсюда. Срочно. Какие-бы диагнозы мне не показали, что бы они ни значили, это все меньшее зло по сравнению с тем, как живёт сейчас эта крошка».

Наконец-то Милану забрали домой, все семья была очень рада – «У всех было так радостно на душе! Словно мы забирали ещё одного родившегося у нас малыша, только ещё радостней, как будто мы все выиграли важное сражение».

Милаша (как ее называет мама) ментально сохранна, сообразительная, спокойная, терпеливая и уже стала улыбаться.

Сейчас к Милане на дом приходит реабилитолог. За это время (с конца августа) у малышки полностью ушла анемия, с которой в больнице не могли справиться 9 месяцев, начали расти волосы на головке, намного улучшился анализ мочи. Милаша агукает, научилась откусывать еду, держать игрушки двумя руками, стала сидеть с поддержкой (раньше только лежала) и научилась смеяться.


Скоро малышке предстоит еще одна операция на позвоночнике. Перед операцией Милане рекомендовали сделать МРТ головного и спинного мозга (всех отделов), а так же электромиографию ножек. Однако, для семьи это оказалось очень дорого, и они обратились в наш фонд за поддержкой.

Помогите нам поддержать Милану и помочь ей расти и развиваться.

Куратором семьи является Юлия, с ней можно связаться по адресу juliet.belyaeva@gmail.com

Деньги для Миланы можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Милана П., 2018!

Финансовый отчет на сайте

[Юлия Беляева]

Ура! Наш фонд оплатил малышке Милане МРТ и расширенный наркоз - именно за этим мама девочки обратилась к нам.

Такой крохе, да еще и с гидроцефалией и всеми ее проблемами почти везде отказали в проведении исследования ввиду сложности, а МРТ было необходимо для приглашения на операцию и мама, конечно же, предоставила нам направление от врача из НИКИ им. Вельтищева, где Милана и должна оперироваться. В самом госпитале им. Вельтищева за такую процедуру нужно было заплатить 50 тыс. руб., что для семьи было неподъёмно. В одной клинике по направлению им согласились сделать МРТ бесплатно, однако, для этого нужно было госпитализироваться на 5 дней и сдавать большое количество анализов, а ближайшая запись на такую госпитализацию предоставлялась только на конец декабря. Это означало большое количество потерянного времени, ведь операция нужна срочно.

К счастью, в партнерской клинике фонда "МРТ 24" уже провели все исследования для Миланы и СЕГОДНЯ она легла на долгожданную операцию! Мы желаем малышке удачи и держим за нее кулачки - пусть все пройдет хорошо!

[Юлия Беляева]

Операцию в декабре Миланочке не сделали. Когда она с мамой приехали на госпитализацию, им сказали, что у клиники в этом году закончился бюджет и порекомнедовали прийти в январе 2020. Зато фонду удалось оплатить для Миланы прием ортопеда в партнерской клинике - семье нужно было уточнить изменения для ИПРА. Врач дал им так же рекомендации по массажу ножек, который нужно делать каждый день, а так же ответил на вопросы о перспективах малышки в плане движения. Мама пишет, что они "получили заряд энергии и мотивацию, что нужно трудиться и трудиться и, может быть, тогда Миланка пойдет со специальными ТСР".

[Юлия Беляева]

14 января Миланочке, наконец, сделали операцию. Мама пишет, что хирург - Д.Ю.Зиненко, операцией доволен. Сказал что удалось все очистить: и кисты и спайки. Он так же отметил, что когда очищал корешки нервных волокон, то ножки хорошо шевелились, что говорит о том, что нервные окончания живы и теперь не спаяны между собой. Поэтому у Миланы при правильной реабилитации есть шанс на то, что она самостоятельно сможет ходить.



Первые дни после операции были довольно тяжелыми для малышки, сейчас ситуация значительно улучшилась. Теперь ей нельзя 2 недели сидеть, но можно уже лежать на животе, на спинке и ползать. Милана очень рада что наконец-то можно ползать, а не лежать неподвижно в кроватке. Семье дали выписку из больницы, в которой указано, что Милане нужны консультации невролога, нейрохирурга, нейроуролога и ортопеда.

Сейчас нашей основной задачей является наметить план реабилитации для малышки и скорее начать его реализовывать!

[Юлия Беляева]

Благодаря Фонду для Миланы удалось собрать консилиум врачей в клинике GMS, который так был ей нужен после операции.

На консилиуме присутствовали генетик д.м.н. Белова Н.А., невролог Бердичевская Е.М., ортопед д.м.н. Котов В.Л., педиатр Гаврилова Э.А., уролог Тищенко Г.Е., реабилитолог Штромбергер А.В., психолог Пасечник И.В. и логопед-дефектолог Иванченко Д.В.

Врачи осмотрели малышку и наметили план дальнейших медицинских процедур. Так, в частности, Милану направили на УЗИ мочевого пузыря, КУДИ (комплексное урологическое исследование), прием офтальмолога и рентгенограмму тазобедренных суставов. Все эти процедуры необходимо выполнить в ближайшее время, чтобы увеличить шансы девочки на удачную реабилитацию.

Давайте вместе поможем Миланочке поскорее попасть к врачам, ведь впереди у ребенка очень долгий процесс лечения, который нельзя откладывать!

[Юлия Беляева]

Немного новостей про нашу улыбчивую малышку - из-за карантина Милане так и не удалось пока попасть на запланированные процедуры в клинике GMS, которые были прописаны в заключении февральского консилиума. Однако, семья не унывает и очень рассчитывает посетить специалистов в июне. По словам мамы, Милаша быстро растет, произносит все больше новых слов и звуков, уверенно сидит сама.





Так же, в конце апреля, благодаря помощи спонсора семья Милаши получила ноутбук, чему они все были несказанно рады - ведь на всех детей был только очень старый, сломавшийся компьютер. Это так здорово, что благодаря нашим великодушным донорам в подопечных семьях происходят пусть маленькие, но такие нужные чудеса.

[Юлия Беляева]

Милаша понемногу растет, мама говорит, что головка у нее светлая и малышка все понимает. На карантине особых проблем со здоровьем не возникло, но и на запланированные приемы к врачам попасть не получилось из-за вируса. КУДИ Милаше смогут сделать в GMS только осенью, но семья не расстраиватся и ждет сентября.



Недавно у Милаши появился аппарат для ходьбы/стояния, сейчас они ждут вертикализатор

[Юлия Беляева]

Мама Миланы не нарадуется на то, какой она растет ласковой, доброй и сообразительной. Недавно им привезли вертикализатор и Милаша встала в него и поехала с первого раза - сама разобралась что и как делать.

Сейчас семья ждет приглашения в GMS на КУДИ - этот визит откладывался с апреля из-за эпидемии. Так же в ближайших планах посещение офтальмолога - у Миланы есть небольшое косоглазие, с которым нужно работать.

[Юлия Беляева]

У нас не самые радостные новости( После ковидного карантина Милане сделали в поликлинике плановое УЗИ и результаты были совсем не воодушевляющие - за 10 месяцев произошло ухудшение состояния костей. Мы отправили Милану на прием к доктору Котову в GMS клинику, который уже осматривал Милану несколько раз. Он подтвердил, что за эти месяцы произошло ухудшение состояния, одной из причин которого может быть плохое кровообращение. Семья так же записалась на прием в Филатовскую больницу, куда их направил ортопед из поликлиники. Перед приемом их нужно будет пройти несколько диагностических процедур.

Фонд так же оплатил для Милаши КУДИ, которое было запланировано уже давно, а пройти его удалось только в декабре. По итогам КУДИ выяснилось, что Милане нужна катетеризация и теперь после нового года придется переделывать ИПРА.

В ближайшее время будут результаты диагностики из Филатовской больницы, но уже ясно то, что Милаше понадобится лечение и сложная реабилитация. Любая помощь будет очень нужна малышке!

[Юлия Беляева]

Вчера семья была на диагностике в Филатовской больнице - сделали КТ. Так же Милаша сходила к ортопеду уже с результатами КТ.

Пока у врачей нет определенности в понимании того, что лучше для Миланы - поставить гипс или наложить шину, Милане предстоит еще один прием у другого профессора. На данный момент ортопед порекомендовала надевать шину Виленского, пока не решился вопрос с гипсом.

В ближайшее время семье так же придется переделывать ИПРА так как недавнее КУДИ, на которое Милану отправил наш фонд, показало, что периодически необходимо делать катетеризацию. Где-то через месяц малышке нужно будет еще раз показаться в GMS.

Ясно уже то, что в этом году у Милаши будет много разных процедур и походов по врачам и в наших с вами силах поддержать ее и ее семью на этом непростом пути!

[Юлия Беляева]

Семья Миланы продолжает активно разбираться в причине ухудшения в суставах малышки. Некоторые врачи, к которым обращалась семья, предположили, что это может быть инфекция, но чтобы понять это, нужно брать пункцию из сустава, которая должна состояться уже в самое ближайшее время. Семья собрала все анализы и наш фонд оплатил Милаше МРТ под наркозом в клинике МРТ24, чтобы семья смогла лечь на госпитализацию уже на этой неделе.

[Юлия Беляева]

Давно не было новостей про Милашу, а они, тем временем, хорошие!

В марте прошлого года, когда семья искала причины ухудшения состояния Миланы, ей был поставлен диагноз - хронический остиомиэлит.
Его пролечили и рентген показал что повреждённые суставы начали обрастать и болезнь ушла в ремиссию, поэтому можно было снова приступать к вертикализации.



В конце сентября семья обратилась к нам за помощью с проведением МРТ под наркозом, что было рекомендовано им в клинике им. Вельтищева. Мрт показало, что пока с этой стороны все хорошо, Д.Ю.Зиненко сам лично его просмотрел, подправил Милане давление в шунте и предложил сделать небольшую операцию по сглаживанию острых выступающих краев позвонков на месте грыжи, что натирает ей кожу.

В конце октября семья получила направление и вызов на госпитализацию в Морозовскую больницу, чтобы исправить небольшое расходящееся косоглазие у Милаши. Она активно рисует, смотрит книги, а косоглазие конечно доставляет дискомфорта и мешает развитию.



Мама говорит, что Милана стала говорить предложениями, очень добрая, заботливая, наблюдательная и позитивная.

Новый ггод вся семья встречала одной большой компанией, где Милаша уже не было самой маленькой - у нее появились маленькие племянницы)

[Юлия Беляева]

Весной фонд оплатил для Миланы очередное МРТ спинного мозга под наркозом, так как это было необходимо сделать перед операцией по расфиксации спинного мозга. Такое обследование при наличии шунта необходимо проходить ежегодно, так как Милана вытягивается в росте и в месте, где есть врожденная грыжа позвоночника спинной мозг натягивается, что как раз и ставит перед необходимостью операции.