Версия для печати темы

Автор: Елена Меньшикова Jun 25 2018, 00:39

Хотим представить нового мальчика Никиту, который воспитывается в уже известной вам приемной семье мамы Анны и папы Евгения. В семье двое кровных ребятишек и двое приемных: Максим - ссылка на его тему https://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=29694, и Никита.

Никита родился в июне 2013 года в Архангельске. Кровная мама вскоре была лишена родительских прав и малыш попал в дом ребенка.



Диагноз Никиты довольно серьезен: артрогриппоз, генерализованная форма поражения, отсутствие контроля тазовых функций, задержка психического развития.

В приемную семью, к замечательным родителям Анне и Евгению, Никита попал в апреле 2018 года. У ребенка сложное заболевание. Сейчас нужны максимальные обследования врачей и обязательное приобретение ортезов для возможности самостоятельного передвижения. А также динамический вертикализатор, который будет помогать держать спинку и учиться ходить.



Никита - ребенок-инвалид. Но многие проблемы можно решить сейчас, если включиться в помощь.

Мы с вами можем помочь.

Куратором семьи является Елена, связаться с ней можно по почте koslowa@mail.ru

Деньги для Никиты можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=Благотворительное%20пожертвование.%20Близкие%20Люди.%20Никита%20И.,%202013%20г.р.%20

Финансовый отчет: https://www.otkazniki.ru/programs/programma-semeynoe-ustroystvo/proekt-blizkie-lyudi/nikita-i-2013-g-r/

СПАСИБО!

Автор: среда Jun 25 2018, 23:10

Добрый день! Меня зовут Анна . Я приемная мама Никиты.
О том , что бы забрать Никиту домой , я задумалась после того , как прочитала про его перевод в Разночиновский интернат. И долго думала о том , где же найду ресурсы для такого ребенка.
Для лечения ребенка было много сделано проектом Дети в беде.

И большая часть лечения и реабилитации проделана. В плане хирургии необходимо убрать сгибательную контрактуру левой ноги , которая рецидивировала в доме ребенка , и можно начинать учить Никиту ходить .
Я стала узнавать про его заболевание . Оно врожденное и не будет прогрессировать. Контрактуры лечатся хирургически. Довольно успешно в нашей стране и бесплатно.
Для реабилитации существует множество средств и методов.
Довольно большие шансы поставить ребенка на ноги.
Такое количество возможностей. И от государства и от благотворительных организаций. Но почему же у него нет мамы , которая обо всем этом попросит за него? Почему же ребенок со светлой головой должен попасть в печально известный разночиновский интернат для умственно отсталых детей?Неужели нельзя дать ребёнку шанс на жизнь?
И мы решили , что станем его семьей .

Автор: korzunanna Jun 26 2018, 14:01

Дорогие друзья,
хочется рассказать вам новости про Никиту.
В начале июня состоялся консилиум в клинике GMS, как и было запланировано. Целями консилиума было определить дальнейший план обследования, реабилитации Никиты. Важно было понять, какие средства реабилитации нужны сейчас мальчику, чем он сможет пользоваться и что будет работать наиболее эффективно.

Никите сделали рентген нижних конечностей, его тщательно осмотрел ортопед клиники. Ортопед одобрил тактику лечения, которое Никита проходит в институте Турнера, а также подтвердил, что тазобедренные суставы хорошие и не требуют дальнейших операций. Все это очень важная информация для понимания семьей, что делать дальше.
У Никиты есть еще ряд проблем, которые были подробно обсуждены, и маме были даны рекомендации, о которых никто не говорил раньше. Только подробный осмотр сразу нескольких специалистов может дать всестороннее понимание того, что происходит с организмом. Что, к сожалению, не было сделано для мальчика раньше.
В результате прописанного лечения, как сказала нам мама Анна часть проблем уже решилась и семья радуется результатам лечения!

Никита и мама Анна
https://radikal.ru

Психолог фонда Инна Пасечник и увлеченный игрушками Никита
https://radikal.ru

Никита не пересватает улыбаться
https://radikal.ru

https://radikal.ru

Прием у специалиста по физиотерапии и реабилитации Андреаса Штромбергера. Было важно понять, каково сейчас физическое состояние Никиты, какие надо сейчас сделать шаги для укрепления и развития Никиты
https://radikal.ru

Никите также было рекомендовано пройти МРТ обследование головного и всего спинного мозга. Бесплатное обследование предоставила сеть клиник МРТ 24. Спасибо больше клинике, которая как всегда оказывает подопечным нашего проекта большую поддержку.
Мама Анна пишет:
"Я очень боялась этого обследования, но в МРТ 24 работают настоящие профессионалы. Двухчасовое обследование прошло без осложнений. и совсем не травмировало Никиту".

В этот день в клинике GMS Никита первый раз сел в коляску на "тест-драйв". При артрогрипозе может быть разная степень поражения рук, и соответственно сохраняться разная степень функционирования рук. Это очень важно при выборе типа коляски. Или это будет обычная коляска, которую кто-то передвигает и тогда Никита не может ехать сам куда хочет, или коляска активного типа, когда Никита сам с помощью рук крутит колеса и направляет коляску сам. Как только Никита оказался в коляске активного типа, он сразу заулыбался и к всеобщему удивлению и радости, и быстро понял "как это работает"!

https://radikal.ru

https://radikal.ru

После этого стало ясно, что Никите нужна коляска активного типа, тогда Никита сможет более свободно передвигаться, что конечно является большим благом!

Замечательные партнеры нашего фонда "Марафон Бобра" журнала "Роды.ру" запускают свой марафон в этот раз в пользу Никиты! Целью марафону будет собрать на коляску активного типа для Никиты. Заходите, подписывайтесь и участвуйте в марафоне. https://www.instagram.com/marafon.bobra/ Там будут выставлены на аукцион полезные лоты, которые принесут радость покупателю и Никите

Спасибо большое, Марафон Бобра!

Автор: среда Sep 7 2018, 09:04

Добрый день! Напишу немного про нашу жизнь . Летом мы всей семьей ездили отдыхать в Крым . Никите очень понравилось море , поездки , горы . Он полюбил плавать и бесстрашно ныряет с головой
Вернувшись , мы продолжили лечение в институте Турнера . Никите загипсовали ноги. Нужно выпрямить левое колено , на котором рецидивировала (в детском доме) сгибательная контрактура.
Ссылаясь на заключение психолога ( входившего в состав консиллиума) я попросила врача о возмможности не госпитализироваться. Врач серьезно отнеслась к заключению специалиста и мы ездим на гипсование и консультации , а в промежутке находимся дома. С нетерпением ждем снятия гипса.
В ближайших планах - изготовление ортезов и учиться ходить.

Автор: среда Sep 7 2018, 09:16

После гипсования мы день посещаем какое ни будь культурное место в Питере или области. Последний раз были в Петергофе. Никите нравятся поездки , он очень хорошо переносит дорогу и любит гулять и любоваться красотой города.

Автор: nta1 Sep 25 2018, 20:28

Ребята болели за Благобегунов на марафоне, они приехали издалека и не побоялись плохой погоды!

Автор: среда Oct 21 2018, 18:23

Добрый день!Расскажу немного про наши успехи. Никите сняли гипс и сделали туторы. Они записаны в ИПР , поэтому нам их должны возместить.
На собранные деньги на Марафоне бобра была куплена инвалидная коляска . Никита целый день разьезжает на ней. Удивительно, но он хорошо крутит колеса руками.
Мы начали с ним посещать бассеин. Это бесплатная реабилитационная программа в соседнем от нас районе.Возможно заниматься по 3 раза в неделю.
И нам бесплатно сделали экзоскелет на руки ( изготовитель сам нашел благотворителей ) .

Автор: среда Oct 21 2018, 18:28

Автор: среда Oct 21 2018, 18:33

Ну и ближайшие наши планы изготовление ортезов , вертикализация , обучение ходить.

Ну и социализация и работа с ЗПР. Буду узнавать о возможностях для детишек колясочников в нашем районе.
В ноябре нас ждет сбор медицины , а в декабре МСЭ и продление инвалидности.

Автор: среда Nov 8 2018, 23:24

Добрый день! А у нас начался процесс вертикализации Никиты и обучения ходьбе . Все это возможно благодаря фонду а так же вам! дорогие наши пожертвователи! Никита счастлив. Все это время он меня несколько раз в день спрашивал : " Мама , а когда я научусь ходить? " .
Ну вот и пришло время учиться.
28. 10 мы посетили клинику GMS , где с нас сняли слепок и готовы приступить к изготовлению ортезов на ноги.


А вчера мы получили необыкновенные ходунки пони. Никите нужны были не простые ходунки а с поддержкой под грудь. Ходунки пони очень лекие , маневренные и функциональные. Никита проводит в них по нескольку часов в день . Это очень полезно для его костей мышц и суставов , а так же дает ему новые возможности в психологическом развитии - помогает на равных общаться с братьями , активно передвигаться и исследовать мир. Ну и просто быть активным не смотря на свои серьезнейшие ограничения в здоровье.

Автор: nta1 Apr 12 2019, 09:32

Уже почти год Никита живет с нами. Он сильно вырос и окреп. Мы наконец изготовили и получили ортезы. Сейчас стоим в них в вертикализаторе, который дала нам попользоваться приёмная мама из проекта Олеся Лихунова, и учимся ходить. Никита настоящий труженик. Он серьёзно занимается в бассейне 3 раза в неделю и тренируется дома. Еще он ходит на кружок рисования в местной школе искусств и занимается с логопедом.
Для вертикализации и выработки навыка ходьбы Никите необходимо укрепить мышцы, разработать контрактуры и научиться движениям. Этому поможет курс реабилитации в РЦ Галилео.

Стоимость курса 48 000 рублей.

Мы очень благодарны за вашу помощь!

Автор: среда May 2 2019, 16:52

Добрый день!Огромное всем спасибо за помощь в оплате реабилитации Никиты!Мы уже дважды посетили занятия комплексной терапии и после первого же , был виден эффект - распрямилась поясница , которая была согнута всегда! Мы получили домашнее задание , ждем с нетерпением следующих занятий и эффектов от них.
Никита сейчас очень много занимается. Он ходит на плавание , ежедневно стоит и ходит в ортезах , занимается ЛФК , укрепляет руки занимаясь в экзоскелете. Плюс логопед и дефектолог помогают догнать отставание ребёнка сироты.
Мы побывали в институте Турнера у нашего лечащего врача . Она осталась очень довольна нашей динамикой , но контрактуры всё еще остаются на многих крупных и мелких суставах. Советует начать лечить гипсованием и операциями. Я попросила передвинуть это на время реабилитации , так как угол не большой , вдруг терапия позволит избежать вмешательства?

Автор: среда May 7 2019, 00:22

Доброго всем дня! Огромное спасибо за помощь ! Хочу подробнее написать про наши занятия . Год назад , когда Никита стал жить вместе с нами , он совсем не ходил. В доме ребенка он много времени проводил в кроватке или на руках. Он не ходил , не ползал не стоял , и даже очень мало сидел. На видео Никита 3 месяца дома -видно на сколько атрофированы руки и ноги.
https://radikal.ru/video/ytKuOpFcWsf
Сейчас организм окреп. Никита за год дома вырос на 20 см . Но в 6 лет не возможно начать ходить с нуля , если до этого ты не умел даже ползать.
Реабилитация в Галилео , как раз направлена на то , что бы разбудить и укрепить мышцы рук , ног , корпуса. Нам нужно пройти весь путь до года . Научиться ползать , садиться , вставать у опоры , и только после этого сделать первый шаг.
Мы живем в Московской области на её границе , поэтомцу на реабилитацию мы ездим 2 раза в неделю . Наш реабилитолог сказала , что самое эффективное будет дополнить занятия в центре занятиями на платформе галилео дома . Для этого нужно арендовать платформу . Центр предоставляет такую услугу , а так же обучает родителей методике реабилитации с помощью платформы и обеспечивает учебными материалами. Поэтому я обращаюсь с просьбой помочь еще и в оплате аренды платформы.
Это очень важно для Никиты - у него сейчас период активного роста , и если что то упустить , то исправить можно будет только многочисленными операциями , которых и так было очень много в жизни моего сына.
А что может быть лучше ежедневной реабилитации на дому? Так как это должно быть - не разовым ударом , а дозированно , по чуть чуть.в замен обещаем видео Никиты шагающего по морскому побережью этого года , пусть мы его будем держать за ручи , но идти он будет на ногах а не на подламывающихся соломинках.

Автор: среда Sep 15 2019, 23:10

Добрый день! Вот и закончилось лето . Мы очень плодотворно поработали , многого достигли! После реабилитации в Галилео Никита сильно окреп , плюс ежедневные занятия на виброплатформе укрепили мышцы . Как итог Никита смог стоять и шагать с поддержкой в новых ортезах . Старые были на всё туловище , и позволяли стоять , но в них нельзя было научиться ходить. Когда Никита начал вертикализироваться в первых ортезах , он стоял в вертикализаторе с поддержкой и через 10 минут начинал кричать , что не может удержать голову. Но мышцы крепли с каждым днём , и вот он уже стоит час , потом начали растёгивать замки на тазобедренных суставах , потом их уже зафиксировали расстёгнутыми на совсем. Потом Никита смог стоять в ходунках , потом у вертикальной опоры и потихоньку шагать. Всё это стало возможным и с помощью ежедневных тренировок и с помощью занятий в Галилео.
Теперь мы ходим по дому и на улице как можно больше сами.
С 1 сентября Никита продолжил занятия рисованием в школе искуств , и его взяли на кружок хорового пения.
Еще мы были на консультации у Испанских хирургов , и они рекомендуют ему операцию по транспозиции сухожилий мышц рук , что сделает возможным поднимать руки вверх стоя и сидя. Если операция пройдёт удачно , то произойдёт большой прогресс в самообслуживании и появятся новые возможности - писать , рисовать , кушать ложкой , одеваться. В октябре папа с Никитой улетают в Испанию для операции и 1,5 месяца ежедневной реабилитации.
Спасибо всем за помощь!

Автор: среда Sep 15 2019, 23:20

Еще Никита занимался летом иппотерапией и мы ездили на море , где он плавл каждый день .
Теперь наша цель научиться ходить , работать руками . Плавать он научился , будем учиться быстро плавать , что бы начать заниматься параолимпийским плаваньем . Будем учиться держаться в седле без помощи инструктора и рисовать и писать без экзоскелета.
Вот такие у нас планы на учебный год!

Автор: среда Oct 24 2019, 20:26

Папа с Никитой в Испании , несколько дней на обследования и операция. В ожидании операции каждый день 2 часа реабилитации. Никите не просто - это большой труд , он старается.
Спасибо огромное , всем , кто помогает оплатить долг за реабилитацию в Москве. Эта реабилитация не только научила Никиту шагать с поддержкой , но и позволило укрепить мышцы рук, необходимые для пересадки!

Автор: nta1 Mar 3 2020, 20:29

Большое спасибо всем кто поддерживает Никиту.

Никита прошёл реабилитацию в Москве, в Галилео. Результаты есть , но нам нельзя останавливаться.

Нужно продолжить реабилитацию на виброплатформе Галилео , а это значит нужны будет ещё средства на оплату !

Но маленькими шагами мы помогаем этому прекрасному мальчику достичь невозможного. Исполнить Мечту.

Просим пожертвований для Никиты!

Автор: Елена Козлова Apr 21 2020, 15:34

Дорогие друзья!

Я - Елена Козлова, новый куратор семьи Никиты и Максима, который тоже в нашем проекте. Хочу поделиться с вами своими первыми впечатлениями от знакомства, пока, правда, "виртуального", по телефону и текстам на форуме и инстаграмму, который регулярно ведет мама Аня.

Меня поразил Никита - очень мужественный маленький человечек, со сложным диагнозом, делающий удивительные успехи, прошедший большой путь всего за два года в семье!! Конечно это стало возможным только благодаря настойчивости и терпению родителей, их любви и пониманию!
То, чего удалось достичь маленькому мальчику Никите и его родителям - это очень и очень круто!
Пожелаем сил и здоровья всей семье!!!

Но и безусловно, ваше участие, помощь всех людей, неравнодушных к судьбе маленького Никитки, очень важны!
Благодаря вашим пожертвованиям почти полностью собрана сумма за реабилитацию в Галилео.
Остаток на сегодня около 3 000 рублей и мы очень надеемся, и эта сумма также будет скоро закрыта.


Семья очень благодарна всем неравнодушным людям, которые помогли и продолжают помогать Никите!!

"Спасибо, друзья, за помощь! Карантин закончится, а мы на шажок приблизимся к полноценной жизни!"




Реабилитация в Галилео была направлена на укрепление мышц рук и ног и принесла очень хорошие результаты.

Пишет мама Анна:
" ... После курса реабилитации в Галилео, пройденного в январе и феврале , Никита уверенно ходит вдоль стенки, пробует ходить и без опоры.Он стал лучше работать руками. Сам кушает, рисует, пишет прописи..."

А еще семья перед самым карантином взяла в аренду на три месяца виброплатформу Галилео, Фонд помог с оплатой и теперь реабилитация может продолжаться даже в условиях самоизоляции! Никита продолжает качать мышцы на руках и ногах и у него это очень неплохо получается!!

Вот несколько фотографий с реабилитации в Галилео:

Автор: Елена Козлова Apr 23 2020, 13:59

С удовольствием делюсь с вами, друзья, двумя видео. Одно - как Никитка уже самостоятельно, без опоры, ходит и второе - занятия дома на виброплатформе Галилео.

1. Первые самостоятельные шаги Никитки- результат упорной и терпеливой работы его и мамы Ани

https://www.youtube.com/watch?v=gM_FkFHdcv4&list=PL3bJAtlEpYRE5QOTRrwZ0UTsSg61Bu-88&index=32


2.Каждый день занятий на платформе приносят маленький успех. Это непросто даже для людей с сильными мышцами на руках- так удержаться на этой платформе!

https://www.youtube.com/watch?v=VjihStTaq1s&list=PL3bJAtlEpYRE5QOTRrwZ0UTsSg61Bu-88&index=34&t=0s

Автор: Елена Козлова Aug 31 2020, 16:47

Друзья!

спешу поделиться с вами чудесной новостью - закончен сбор на Добромейле средств на оплату электроруля для инвалидной коляски Никиты.

Немаленькая сумма - 120 000 рублей была собрана в короткие сроки - за две недели и теперь Никита станет еще более самостоятельным, что для него очень и очень важно!

Никита хочет ездить в магазин с братьями и сестрами, на детскую площадку, мечтает сам доехать от пляжа до машины, а не ждать, пока кто-нибудь его довезет. В сентябре он идет в школу и в школе ему тем более нужна будет мобильность!
Из детской коляски он вырос, а кресло активного типа не годится для поездок по бездорожью. Могла бы выручить электроколяска, но она занимает много места и очень тяжелая – без пандуса ее не поднять по лестнице. Да и стоит такой транспорт, как подержанный автомобиль.

Прекрасная альтернатива электроколяске - это UNAwheel, ультра легкая электроприставка нового поколения с электрическим приводом, которую можно пристегнуть прямо на Никитину активную коляску. Электропривод управляется всего двумя кнопками на руле, а его заряда хватает на сутки.

По дому Никита уже может ходить сам при помощи ортезов, вдоль опоры или с поддержкой за руку. А вот на улице для свободного передвижения ему все еще очень нужна коляска – и такой электропривод будет просто незаменим!

Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогли Никите становиться еще более самостоятельным и поддержали его семью в их стремлении помочь мальчику стать еще более свободным и активным!

Автор: Елена Козлова Sep 18 2020, 10:50

В конце июля Никита внезапно заболел: симптомы были похожи на отравление, но уверенности у мамы не было и и тем более на фоне общей сложной ситуации с ковидом было страшновато и мама попросила организовать консультацию в клинике GMS.
Cемью проконсультировали, консультация стоимостью 4865 руб оплачена фондом.


Спасибо всем, кто помогает Никите и поддерживает его семью!

Автор: Елена Козлова Sep 18 2020, 10:58

Прекрасная новость!

Семья получила электроруль к коляске, на который собраны средства на портале Добромейл!!


От мамы Анны: "....Никита счастлив. Целыми днями готов кататься!!.."

Автор: Елена Козлова May 17 2021, 12:39

Добрый день, друзья!

Прошло много времени с последнего поста про Никиту и большие события произошли в его жизни за этот период. Еще осенью Никита с папой были на операции по поводу второй ручки в Испании! До последнего семья не знала, удастся ли в связи с пандемией попасть в Испанию, но все сложилось самым благоприятным образом и операция была проведена.

Никите после нескольких операций нужны постоянные тренировки и реабилитация, ведь с его диагнозом - врожденный множественный артрогрипоз - мышцы мальчика недоразвиты , а на суставах контрактуры.

Но родителям, у которых еще двое приемных детей со сложными диагнозами, очень проблематично ездить из Подмосковья в реабилитационный центр в Москве.
Слова мамы Анны это подтверждают: " ..Как их вписать в жизнь , что бы она не превратилась в череду больниц и реабилитаций? Что делать , если до ближайшего центра реабилитации 80 км пути по пробкам?..."

Многие занятия в реабилитационном центре "Галилео" проходят на одноименной виброплатформе. В семье есть несколько комплексов упражнений, разработанных специалистами центра специально для Никиты. И если бы дома была платформа , можно было бы тренировать мышцы и суставы ежедневно.
Прошлым летом, во время карантина, когда очные занятия во всех центрах, в том числе и в "Галилео", прекратились, было принято решение взять виброплатформу в аренду на несколько месяцев. Фонд помог оплатить аренду и в течение всего лета Никита успешно осваивал платформу и его тело крепло с каждым днем.
Если бы такая чудо-платформа была постоянно в доме, реабилитация Никиты стала бы регулярной и принесла бы максимальные для него результаты.

Наш проект хочет помочь Никите и его семье и приобрести эту платформу у "Галилео", чтобы сначала Никита, а через какое-то время, когда платформа не будет нужна, другие детки - подопечные нашего фонда с подобными проблемами, могли бы тренироваться и менять свою жизнь к лучшему - играть с другими детьми, самостоятельно передвигаться и делать руками все , что необходимо для полноценной жизни!
Виброплатформа "Галилео" -еще один шажок в достижении этой цели!


На фото Никита на платформе, ее не видно, так как подстелен коврик, чтобы не было так больно локтям:

Автор: Елена Козлова Jun 19 2021, 15:13

Никита очень старается стать сильным и таким же самостоятельным, как его братья и все остальные дети, и ему можно в этом помочь. Родители делают дома все возможное, но не всегда в домашних условиях можно достичь тех результатов, которые могут дать специализированные реабилитационные центры.

Наш фонд принял решение оплатить Никите неделю реабилитации в РЦ "Три сестры", которая должна помочь мальчику стать физически более сильным и прибавит самостоятельных навыков. В этом году Никита идет в первый класс и ему очень и очень важно научиться как можно больше делать самому.
В середине июля должна начаться реабилитация и я обязательно расскажу вам как она проходит и в чем помогает!

А пока посмотрите на чудесные фотографии Никиты с мамой Анной:

Автор: Елена Козлова Jul 1 2021, 22:12

Друзья!

еще одна хорошая новость - фонд решил помочь Никите с оплатой очень важного специального медицинского устройства - экзоскелета Экзар, который изобрели для людей с с заболеванием "артрогрипоз верхних конечностей" волгоградские учёные.
Этот аппарат творит настоящие чудеса, дарит возможность выполнять действия, которые раньше им были не по силам.

Пишет мама Анна:

"Когда мы забрали Никиту, то он не мог ходить и еще у него не работали руки. Где то через пол-года жизни дома Волгоградские учёные сделали ему и подарили бесплатно экзоскелет ЭКЗАР. С помощью него, Никита стал сам кушать и научился рисовать красками. Благодаря занятиям и играм в экзоскелет, руки начали расти и ЭКЗАР стал маленьким. Как раз в это время Никите прооперировали сперва одну руку, потом вторую. После полного заживления мы поехали в Волгоград и попросили нарастить аппарат. Никита так вырос, что заменили почти все детали, перешили корсет. Ремонт ЭКЗАРА обошёлся в 60 тыс руб, которые нам согласился оплатить фонд. Вчера папа с Никитой полетели в Волгоград. Там экзоскелет окончательно подогнали по Никите, и отпустили домой.
Теперь Никита может сам делать движения, недоступные ему раньше. Так как ему пришли мышцы, теперь ЭКЗАР нужен нам, чтобы тренировать их. Новые бицепсы настолько маленькие, что их сила не справляется с собственным весом рук. Нужна поддержка, которой и будет ЭКЗАР. Активные движения в суставах позволят разработать контрактуры. Ну и возможность больше делать самому..."


Вот несколько фотографий Никиты в экзоскелете:

Автор: Елена Козлова Jul 7 2021, 22:42

Дорогие друзья!

Еще одна новость про Никиту. Никитка идет в этом году в школу и родители хотят сделать максимально возможное, чтобы его физически подготовить к самостоятельной жизни, и наш фонд старается помочь им в этом. С помощью наших спонсоров оплачена неделя реабилитации 161 000 руб в реабилитационном центре "Три сестры" и вот что мама пишет об этой реабилитации:

"Никита проходит реабилитацию в РЦ "Три сестры". У него очень плотный график занятий: это и физические упражнения с физическим терапевтом , и отработка новых навыков самообслуживания с эрготерапевтом.
До этого мы много работали в разных направлениях и укрепляя мышцы и отрабатывая движения. Но в целом, конечно же, во многом ему нужна помощь взрослых.
В этом году Никита идёт в школу, у него наступает этап более самостоятельной жизни.
Специалисты собирают вместе все его умения , чтобы получить максимум возможностей .
В первые дни собрали семейный совет, в котором участвовали специалисты РЦ, папа с Никитой очно и мама по видеосвязи. Мы определили цели реабилитации, поставили задачи специалистам.
Нам хотелось бы понять, как Никита будет передвигаться по школе ( на коляске или на ходунках), научить самостоятельно пользоваться туалетом без привлечения ассистента, ну и более мелкие задачи.
Никите подобрали подходящую модель ходунков, мы, родители будем заказывать такие и компенсировать за счёт государства.
Никита может самостоятельно передвигаться по территории центра на ходунках или коляске с электрорулем, приобретённых фондом раньше - такой опыт впервые в его жизни. "

Автор: Елена Козлова Sep 21 2021, 12:52

Друзья!!

хочу рассказать вам последние новости про Никиту. Вот уже почти месяц прошел, как он пошел в 1 класс ОБЫЧНОЙ!!! школы!! Все , кто следят за историей этого мальчика и его замечательной семьи, понимают, какой это огромный и необыкновенный (для нашей страны во всяком случае) шаг в жизни маленького Никитки!!
Лучше всех об этом может рассказать его мама Анна, привожу ее небольшой рассказ:

"...Наконец произошло то, к чему мы все это время стремились, ради чего были операции и реабилитации. Никита пошел учиться в 1 класс обычной школы!
Нас взяла очень хорошая и опытная учительница , а класс сделали всего 17 человек. Учительница летом прошла обучение по адаптивной программе, которую определила Психолого педагогическая комиссия Никите. Но на уроках его не выделяют и дают задание всем одинаково.
Пока школа не нашла ассистента мы с папой по очереди помогаем ему в школе. У нас есть возможность - папа работает удаленно, а у меня свободный график. Папа даже водит его на физкультуру, Никита бегал с папиной поддержкой эстафету.
На летней реабилитации в Трех сестрах , Никита научился ходить в ходунках типа крокодилов. Это прорыв, раньше он совсем не мог опираться на руки. Мы купили ему такие ходунки, отнесли их в школу и теперь Никита на каждой перемене гуляет по коридору вместе с детьми.
На праздничной линейке Никита шел сам, я его только поддерживала. Коляску мы оставили дома. Ему поставили стульчик, но Никита отказался садиться и простоял всю линейку на ногах! Мы уже 2 месяца занимаемся на виброплатформе Галилео, купленной фондом. У Никиты значительно окрепли мышцы.
Первого сентября на праздничном уроке, учительница выдала каждому ребенку лепесток из бумаги. Они собирали цветик семицветик и загадывали вслух желание.
Никита загадал чтобы у него появилось много друзей ... ! Мы очень надеемся, что у него все получится!"
--

Автор: Елена Козлова Dec 23 2022, 18:38

Друзья, давно не рассказывала вам про Никиту, а есть чем поделиться.

Как многие знают, Никита попал в замечательную, дружную большую семью и к очень любящим, целеустремленным родителям, которые изо всех сил стараются оказать всем своим детям максимально возможную помощь и поддержку, и физическую, и эмоциональную.
Несмотря на то, что семья живет в Подмосковье и любая поездка в Москву связана с многочасовыми пробками, и соответственно все регулярные занятия очень сложно организовать, реабилитация в Галилео -это то, ради чего можно и нужно выделить время. Тем более, что на этот раз Фонд смог дать возможность реабилитировать сразу двоих детей из семьи - Никиту и Ваню. Ваня тоже в нашем проекте, вот ссылка на его тему:
https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=36571

Фонд оплатил занятия на сумму 50 000 рублей каждому из двоих детей.

Огромное спасибо всем благотворителям и спонсорам за такую возможность!
И пожелаем ребятам успехов в освоении новых движений на реабилитационных тренажерах!!

Как только получу от мамы фотографии с занятий, обязательно поделюсь с вами!

Автор: Елена Козлова Nov 13 2023, 11:41

Время бежит быстро и оказалось, что почти год как не размещала новости о Никите, его успехах, маленьких шажках на пути к расширению возможностей самостоятельной жизни.
Мама Аня, которая, несмотря на занятость, регулярно ведет свой инстаграмм и рассказывает о своих любимых мальчиках, и с нами делится подробностями из жизни ее большой семьи.
Размещаю ее текст о том, как и чем живет последнее время Никита:

"Никита перешел в 3 класс . Он учится в обычной деревенской школе. На переменах ему помогает ассистент , но на уроках Никита справляется сам .
Летом Никита прошел 2 месячный курс нейрореабилитации. Это дало большой прогресс. Теперь Никита без поддержки ходит и почти не устает .
Никите не просто даются школьные предметы , Его болезнь , задержка в развитии ребенка сироты и многочисленные наркозы дают о себе знать . Никите сложно запоминать устные предметы , правила русского языка , слова английского и не сразу понимает новые темы по математике. В учебе ему ежедневно помогает опытный репетитор.
По дому Никита ходит и даже бегает в ортезах . На правой ноге у него короткий ортез - это позволяет ему ходить по ступенькам с поддержкой. Левая нога изначально более деформирована , ей требуется усиленная фиксация - поэтому на ней ортез на всю ногу. Сейчас Никита ведет ежедневную работу над тем, чтобы укрепить левую ногу и перейти на короткий ортез ниже колена . В этом ему помогают занятия на купленной фондом платформе галилео , ходунках , и тренажерах .
Никита делает упражнения и для рук . Он занимается в специальном экзоскелете , а также на платформе Галилео и укрепляет мышцы с помощью электромиостимулятора.
Это все дает ему все больше и больше возможностей. Месяц назад мы отмечали день рождения другого нашего ребенка Вани , и Никита с помощью братьев ходил вместе с ними по многоуровневому лабиринту , спускался с горок . Раньше он мог только передвигаться с нашей помощью по 1 этажу.."

Вот несколько последних фотографий Никиты:

Автор: Елена Козлова Dec 10 2023, 17:52

Дорогие читатели форума!

Спешу поделиться очередной новостью про Никиту.
С помощью спонсора "Помощь рядом" мы смогли оплатить Никите седло для иппотерапии стоимостью 34 410 руб.

Конь "Ларс", спасеныш с бойни, живет уже 2 месяца в семье и мальчики Максим, Ваня, Никита давно мечтали на нем покататься. Специальная конструкция седла позволяет детям с проблемами ОДА устойчиво сидеть на лошади и получить удовольствие от прогулки и общения!

Огромное спасибо от всей семьи нашему спонсору!

Вот несколько фотографий с первой прогулки:



Никита с братом Максимом:






Ваня ( тоже в нашем проекте):

Автор: Елена Козлова Dec 24 2023, 14:40

Как вы знаете, замечательный проект "Добрые крышечки" помог очень многим подопечным нашего проекта приобрести так необходимые средства передвижения и реабилитации. И вот на этот раз наш Никита, благодаря этому чудесному проекту и всем неравнодушным людям, которые принимают в нем участие, стал обладателем нового кресла-коляски!
На средства, вырученные за сбор крышечек, мы смогли оплатить коляску Никите на сумму 225 000 рублей!

В следующем году, когда семья сможет забрать ее и начать использовать, очень надеемся на фотографии Никиты на новом средстве передвижения!

Еще раз огромная благодарность всем, кто принял участие в таком бесценном подарке для Никиты!!!

Отдельная благодарность Илоне за ее неоценимый вклад и помощь нашим деткам!!

Автор: Елена Козлова Feb 8 2024, 20:12

Зима в самом разгаре и оказывается, есть самый настоящий зимний спорт - спорт для увлеченных, сильных телом и духом, красивый и вдохновляющий - горные лыжи, к которому можно приобщиться даже таким непростым и проблемным детям с особенностями физического развития и множеством проблем со здоровьем!
И это огромная польза - подышать свежим воздухом, попробовать себя, даже скатиться с горки с помощью инструктора - все возможно на занятиях в в "Лыжи мечты"!

Сейчас в семье на занятия ходят двое: Ваня и Никита. Обоим очень нравится!


Наш фонд помог оплатить два месяца занятий каждому мальчику, по 15 тыс рублей на каждого.

Спасибо всем, кто помогает нашим детям воплотить мечты в реальность!