Соня П., 5 лет, Тема 2009 г. Операция проведена Опции

[ИринАГ]

Софья П., май 2004 г.р.

 _____2010___3.jpg ( 59.73 килобайт ) Кол-во скачиваний: 418
 _____2010___2.jpg ( 51.69 килобайт ) Кол-во скачиваний: 845


Сонечке из Дома ребенка в Малаховке в мае исполнилось 5 лет. Соня не видит и не слышит. В Доме ребенка не привыкли к таким детям, нет особенного ухода, необходимого таким детям, в результате – умственная отсталость. Усилиями волонтеров в мае ребенка проконсультировали у офтальмолога и отоларинголога в МНИИ Педиатрии.
7 июля была сделана операция на одном глазу. Результаты операции порадовали очень-очень! У Сони не только восстановлено светоощущение на глазу, но и при условии соблюдения необходимых процедур, рекомендованных врачом, через три месяца после осмотра и положительной динамики, возможна повторная операция с ВОССТАНОВЛЕНИЕМ ЗРЕНИЯ В ОЧКАХ. Это еще не все: второй глаз-"безнадежный", немного стал сокращаться. По слуху: по свидетельству врачей, няни и куратора Марии, Соня реагирует на музыку. Таким образом, абсолютная глухота, поставленная ей, тоже не совсем Сонин диагноз. Мы занимается и будем продолжать заниматься Сониным лечением.После глазной реабилитации, планируем класть Соню на операцию на ушах. Но! Нам необходимо, чтобы результаты операции не прошли даром и у Сони был качественный уход (ей нельзя ударяться, например, ей нужно делать много процедур в течении дня и так далее). В доме ребенка по многим причинам, такого ухода у ребенка не будет. К Соне будет приходить няня. Без няни возможно, что вся проделанная работа по возможному улучшению зрения будет потерянной тратой времени. Не говоря уже о ребенке.

Нам очень нужна помощь в оплате няни 1500 руб. в сутки (услуги няни нужны в течении трех месяцев, пока не закончится реабилитационный период после первой операции). При перечислении указывать назначении платежа на проект "Дети в беде" для Сони П., 5 лет".

Финансовый отчет:
Поступления 2009 г.:
17.08.09 Дажин Э.В. - 1500.00
16.11.09 Гаврилина С.Ю. - 5000.00
20.11.09 Неголюк Е.С. - 1000.00
30.11.09 Сконникова Л.В. - 2000.00
09.12.09 Артамохина Г.Б. - 15000.00
21.12.09 Шульгина С.В. - 1000.00
24.12.09 Байдек В.А. - 2000.00
Итого 2009 г.: 27500.00

Поступления 2010 г.:
18.01.10 Овчинникова А.Ю. - 2000.00
10.06.10 Петухов Д.Н. - 5000.00
10.06.10 Аноним - 485.00
11.06.10 Аноним - 151.32
11.06.10 Дажин Э.В. (Юридическое лицо) - 1000.00
14.06.10 Флинк Е. - 47500.00
11.06.10 Вахрушева В. - 2850.00
17.06.10 Голубок О.А. - 6000.00
21.06.10 Горяинова Ю.А. - 2000.00
28.06.10 Бабакина О.А. - 1000.00
01.07.10 Петров С. - 950.00
01.07.10 Склезнева Е. - 3000.00
02.07.10 Павленко А. - 475.00
06.07.10 Александр - 1495.89
09.07.10 Кострыкин С. - 2850.00
12.07.10 Петров С. - 475.00
14.07.10 Большакова Е.С. - 15000.00
15.07.10 Скворцова Светлана - 950.00
19.07.10 Хозяшева М. - 990.00
20.07.10 Аноним - 495.00
22.07.10 Локтева Ю. - 475.00
22.07.10 Каусова Л. - 1900.00
23.07.10 Оськина Е.В. - 1000.00
23.07.10 Понамарчук В.В. - 3000.00
11.08.10 Сергей - 4455.00
06.08.10 Погонец Д.Ш. - 1000.00
11.08.10 Оськина Е.В. - 1500.00
11.08.10 Склезнева Е.Г. - 9200.00
13.08.10 Любимова О.А. - 1500.00
19.08.10 Диляра - 1039.50
19.08.10 Тимохина А. - 475.00
24.08.10 Мустаев А.С. - 1600.00
20.10.10 Аноним - 1039.50
28.10.10 Ларин М. - 10000.00
08.11.10 Морозова Н.Г. - 1500.00
23.11.10 Петров С. - 1140.00
23.11.10 Юридическое лицо - 5000.00
30.11.10 Дегтярь О.А. - 1500.00
13.12.10 Демирчиева К.А. - 4850.00
Итого 2010 г.: 146841.21

Оплата работы няни 2010 г.:
02.10 - 36247.08
03.10 - 15759.60
07.10 - 102780.00
08.10 - 27563.31
09.10 - 57100.00
11.10 - 1313.30
12.10 - 7223.15
Итого 2010 г.: 247986.44

Поступления 2011 г.:
24.01.11 Байдек В.А. - 1000.00
26.04.11 Молотова С. - 41883.30
27.05.11 Сучкова О.В. - 5000.00
Итого 2011 г.: 47883.30

Задолженность по оплате работы няни в размере 25261.99 закрыли денежными средствами, перечисленными в качестве пожертвований на расчетный счет Фонда без указания конкретной цели платежа.

[Яйка]

Сонечке сейчас очень надо оклиматься, чтоб гладко прошел послеоперационный период, потом заняться слухом. У ребенка есть шанс, на который никто не надеялся даже! Его нельзя упустить. Я сегодня была в ЛДР по поводу другого ребенка - так сами нянечки рады - с Соней можно будет гулять, глазик не будет трогать - все переживают за нее.

[Яйка]

И скорее бы и слух посмотреть... я знаю, что нельзя так скоро, нельзя рисковать глазиком, но так нетерпится уже узнать - может и там всё не так ужасно?!

[Nixon]

И скорее бы и слух посмотреть... я знаю, что нельзя так скоро, нельзя рисковать глазиком, но так нетерпится уже узнать - может и там всё не так ужасно?!

Глазик чистый, слезка выделяется. Есть внешние изменения формы глазного яблока, цветности и т.д. Оценить может только врач, т.ч. в пятницу едем с Соней показаться к оперировавшему ее хирургу.

Из последних событий: Соня сама встала в кроватке!!! Со слов няни и персонала последние 3 дня девочка стала сама вставать в кроватке. Гуляет в первой половине дня очень хорошо и с удовольствием, а вечером совсем не хочет на улицу!!!) Много ходят с няней за две ручки.

[SvetlanaT]

Мне на днях передали вещи на девочку 5 лет. Может Соне что-нибудь нужно? Вещи очень хорошие: юбки, платья, кофточки, колготки и др/

[Nixon]

Мне на днях передали вещи на девочку 5 лет. Может Соне что-нибудь нужно? Вещи очень хорошие: юбки, платья, кофточки, колготки и др/

Спасибо за предложение. Про юбки не знаю (пока носить некуда)), а колготки, кофточки очень даже можно. А если Вы не против, я бы взяла все: то, что не пригодится Соне, мы бы приодели девочку Кристину (ей 5 лет), которая находится в Жуковской больнице уже порядка 5 месяцев, т.к. никак не решится ее вопрос с устройством в семью. Она уже знает в моде толк и очень оценит такие подарки. А на Сониных балах и выходах в свет в платьях всех мастей мы с Вами обязательно побываем!!!! Вот увидите, она еще и привередничать будет)))

[Nixon]

Привет всем нашим помощникам! В пятницу ездили с Соней и еще одним мальчиком из ЛДР на консультацию в институт педиатрии к офтальмологу. В двух словах результат обследования Сонечки:

Состояние после операции хорошее, т.е. все прижилось, глаз чистый, слезка идет, резкая реакция на луч (т.е. закрывает крепко глаза на яркий свет и следит за ним при удалении). Но, ЧУДА не произошло(((( Радужка прооперированного глаза со значительным помутнением, т.ч. трогать сетчатку и делать другие манипуляции - только риск и ничего больше. Тем не менее, доктор настроен позитивно, даволен результатами проводимой терапии и берется оперировать второй глаз!!! Опять же, речь не идет о восстановлении предметного зрения, а только о восстановлении восприятия свето-тени и предотвращении возникновения глаукомы. Через два месяца мы показываемся вновь и нам назначат время операции. Повторная операция на левом глазу под вопросом (давайте держать кулачки, что все-таки ПОКА под вопросом). В ближайшее время будем договориваться о консультации в сурдоцентре.
Соня вполне бодра и позитивна! Из последних достижений: Соник сама пытается раздеваться!!! Колготки, носки. Прекрасно и единственная из группы, держит ложку и кушает с помощью, но старается сама, держит и пьет из кружки! Очень ловко и уверенно топает ножками: мы гуляли по коридорам больницы, так она идет опираясь на руку, потом останавливается , выпрямляется, уверенно стоит на ногах и убирает от себя поддержку!! Мол, это я и сама могу))) Персонал группы за нее переживает и очень верит в возможность помочь ей:"У Сони голова хорошая, она сообразительная, для своего состояния, конечно. И уж кем заниматься среди наших очень не здоровых деток, так это Соней. У нее уже возраст переводной (5 лет), очень хочется, чтобы она в профильное учереждение попала..."

О втором ребенке (Гриша 6 лет) пару слов, раз сказала в начале: ребенок очень тяжелый (неврология). в отношении глаз: записали его на операцию на 26-27 октября, будут ставить в оба глаза линзы. Диагноз: частичная атрофация нервов (под вопросом, и не первый год). Много странностей с этой формулировкой, т.к. поступил в 2004 году ребенок с записью глазного врача в карте "здоров". А потом. через пару месяцев уже такой диагноз. Т.ч. результат операции зависит от того, как давно наступила атрофация, т.е. может резко начать видеть, а может и почти не случиться координального результата. Два глаза с недельным промежутком планируют оперировать. Квоты точно не будет, т.к. если пойдем на операцию, то по направлению и со спонсорской (нашей) помощью. Стоимость одной линзы ~ 10000 рублей. Относительно стоимости операции будем говорить позже. Т.ч. не воспринимайте мой отчет по Грише, как клич о помощи (пока)), просто для инфо.

[Nixon]

Была у Сони: просто красавица!!! Так часто стала улыбаться!!! Упражняют реакцию на свет (привезла яркий фонарик ей):при близком расстоянии улавливает свет и пытается притянуть фонарик ближе к глазкам (рассмотреть)), когда совсем близко свет, отдергивает руку с фонариком. При определенном положениии "луча" (сбоку от оперированного глаза) тоже реагирует резко, поворачивается в сторону света. К сожалению, это максимальный результат. На большее можно только по-человечески надеяться, по мед. показаниям... Но мы же человеки, т.ч. надежда умерает последней))
В ближайшее время планируем сделать Соне МРТ головного мозга: нарушения есть безусловно, ребенок лежал в неврологии дважды, при этом, ниразу МРТ рекомендованно не было(((

[ИринАГ]

Маша, когда планируется консультация у врача, чтобы решить делать ли и когда операцию на ушах.
Когда мне договариваться с Сергиев-Посадом о возможном переводе в спецучреждение (чтобы Соню посмотрели)?

[Nixon]

Маша, когда планируется консультация у врача, чтобы решить делать ли и когда операцию на ушах.
Когда мне договариваться с Сергиев-Посадом о возможном переводе в спецучреждение (чтобы Соню посмотрели)?

Ирина, привет! Созванивалась с сурдоцентром, который был рекомендован при консультации в Институте педиатрии. Т.к. мы из МО, то нас возьмут только по "розовому" листку - направление из Минздрава МО. На прошлой неделе, включая выходные, я не могла попасть в ЛДР. Сегодня буду говорить в врачом ЛДР, смогут ли они сделать направление. Если не к ним, то рекомендовали Ленинский 123 (я не знаю этого учереждения, Ольга Конивец собиралась выяснить).
Няня Сонина болела неделю прошлую. Сегодня вышла на работу: Соня обижена))), отталкивает ее руки и дуется, не улыбается.
Я 9го числа отправляю свою дочу с бабушкой на море и займусь вплотную Соней (МРТ, консультация по ушкам). Сразу дам знать на когда договариваться с Сергиев-Посадом.

Маша, когда планируется консультация у врача, чтобы решить делать ли и когда операцию на ушах.
Когда мне договариваться с Сергиев-Посадом о возможном переводе в спецучреждение (чтобы Соню посмотрели)?

Ирина, созвонилась сегодня с консультировавшим Соню ЛОРом, объяснила проблему. Врач все поняла, просила перезвонить ей завтра в 15.00, она постарается прояснить ситуацию и договориться, чтобы нас приняли как минимум на консультацию с дальнейшими рекомендациями об оперативном лечении, на основании которых ЛДР сможет получить "розовый" листок-направление.

[ИринАГ]

что сказала ЛОР, когда операция?

[Яйка]

Ирина, созвонилась сегодня с консультировавшим Соню ЛОРом, объяснила проблему. Врач все поняла, просила перезвонить ей завтра в 15.00, она постарается прояснить ситуацию и договориться, чтобы нас приняли как минимум на консультацию с дальнейшими рекомендациями об оперативном лечении, на основании которых ЛДР сможет получить "розовый" листок-направление.

Они должны выписать направление к себе на госпитализацию. Зачастую это даже не результат консультации, а результат какой-то комиссии (иногда это совмещено с консультацией просто), можно сделать это заочно, если уговорятся (так делали в Полушкино Надюшке - без ребенка).
Потом ЛДР с этим направлением прекрасно сам сделает всё необходимое, хотя может и кто-то из нас - это не сложно (и я и Dzeen это уже делали).

[Nixon]

что сказала ЛОР, когда операция?

Ира, все вернулось на круги своя: ЛДР должен сделать запрос в МинЗдрав или в Департамент (как это в МО называется) о направлении и дальнейшем прикреплении Сони к обслуживанию в детском сурдологическом центре на пр. Вернадского. Как только мы получаем это направление, так можем ехать к ним. ЛОР из института педиатрии, с которой я сегодня разговоривала подтвердила только этот путь. Так же упомянула московский специализированный ДР номер 46, куда можно Соню пробовать перевести. Эта рекомендация мне показалась странной, т.к. не понимаю с какой стати ребенка из МО возьмут в Москву, но это учереждение, якобы самое правильное при Сонином диагнозе по слуху.

[Nixon]

Дорогие Сонины помощники!!! От лица своей подопечной, благодарю всех, кто вновь отозвался помочь нашей красавице!!! Огромное спасибо Ольге (Люберцы), Ольге (Spik).
Прошло три месяца с момента первой операции. 26го октября запланированна следущая. Еще до операции поедем 19го числа в институт коррекционной педагогики обследовать слух и решать вопрос по дальнейшим возможностям его восстановления.

[Nixon]

Зрение: Повторная операция на глазик назначена на январь

Слух: Вчера, 19го октября, были на консультации в Институте коррекционной педагогики, сделали УЗИ. Результат: 2-3 степень тугоухости, даже чуть лучше, чем показания двухгодичной давности. Сняли слепки с ушек и в понедельник едем подбирать слуховые аппараты!!! Соня слышит!!! [/size]Как мы и предполагали, очень обнадеживающие показатели по удаленному слуху - реакция на разные громкие звуки с 5, 5 метров, шепот с 20 см.
Дорогие наши помощники!!! Соне ОЧЕНЬ нужны слуховые аппараты. Стоимость 42000 - 80000 рублей (за два). Окончательная стоимость (в указанном диапазоне) будет известна в понедельник 26го октября по результатам подбора, который зависит от Сониной реакции, конечно. Это не самые дорогие аппараты (разброс от 13000 до 80000 руб. за один аппарат), будут пробовать разные варианты, но исходим из рекомендаций профессионалов в этом вопросе, их понимания, что ребенок не домашний, а главное - идеально подходящие Соне.

Средства можно перечислять на счет Отказников : http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10 с указанием назначения платежа "на проект "Дети в Беде" (и написать на почту finans@otkazniki.ru и мне, что это для Сони П.).

Заранее всем спасибо!

[ирина стрельнико...]

очень переживаю за Сонечку, хочется, чтоб у нее все было хорошо. Спасибо куратору Сони Марие за то, что она делает

[Яйка]

Народ, если у кого есть инфа и контакты по фондам, которые помогают слабослышащим, давайте поищем денежку на аппараты через них - мы просто не потянем и няню и аппараты, не соберем Документы для фондов ДР предоставит, сумма ориентировочная более-менее понятна. Если у кого есть возможность помочь с поиском денежки - ПЛИИИЗ!

[Klukva Severnai]

Опубликовала на этом сайте наше обращение: http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=4590
Может откликнутся...

[Klukva Severnai]

Позвонила в Российский фонд помощи детям. Мне сказали, что государство в этом году выделило очень большую сумму для социальной защиты на закупку слуховых аппаратов детям (и сиротам, и семейным) тиап "Атикон", "Сименс" и пр. Если соцзащита не может полностью оплатить слуховой аппарат необходимый ребенку, она перечисляет часть суммы. Обращались ли мы в соцзащиту Люберецкого района и что они ответили? Может имеет смысл сначала договориться с госорганами?
Также информация на будущее: два раза в год государство выделяет федеральные льготы по операции "кохлеарный имплантант", который стоит 1800000р. + сама операция 68000 р. Только нужно заранее записаться на эту льготу, отправить медицинские выписки и пр....

[Klukva Severnai]

Аня у нас просят протокол сравнительной примерки. Может ты тоже зарегистрируешься на этом форуме