Мария Т., 4 года, порок развития позвоночника - В СЕМЬЕ!, Тема 2009 г. Нейроурология - лечение Опции

[Офелия]

Ответ,и вправду,малоинформативный. хотя...возможности человеческого (детского!) организма - безграничны! Ведь еще и операции не было! Будем искать, надеяться и молиться!

[Zetta]

В таком возрасте вообще сложно делать прогнозы. Да и медицина с каждым днём шагает всё дальше. Сегодня лечат то, что несколько лет назад казалось приговором. А через 5 лет всё, что сейчас приговор станет обыденным случаем, с огромными перспективами на выздоровление. Так что, у малышки всё равно большой шанс встать на ноги. Не сейчас, так со временем.

[Olgaa_M]

Аня, а есть новые фотографии Маши? У нее ж и кудри, наверняка, отросли уже

[Яйка]

Знаешь, отросли, но поскольку и так были не короткие, то не особо заметно, но я попробую все равно обновить
Видео надо бы сделать... но не знаю как, т.к. официально надо на это разрешение глав врача больницы... а это может быть проблематично (сфоткать-то можно втихаря... а снять...)

Именно это он и говорил - что до операций рано говорить о прогнозах и потому надо ориентировать на наихудший вариант, но пока операции пройдут, ей уже будет грозить ДДИ А с операциями просто невезуха какая-то - уже который раз все срывается в самый-самый последний момент. Вот чесслово лучше бы она столько же пролежала, но ПОСЛЕ операций, а не ДО, чтоб не получилось как с Дашей, которую повторно госпитализировали с опозданием на ТРИ! месяца в результате - на мой взгляд лучше не выписывали бы

[Овечка_М]

Посмотреть бы на Дашу и Машу вместе. Такие сладкие девочки.
Аня,ты пиши елси что надо из одежды,игрушек,постараюсь купить.

[мамаКатя]

[
[size="4"][/size]

Аня, сегодня перевела (23.12.09 г.) через сбер. б. 2000 руб на Машу и Дашу , в назначении платежа :
на проект Дети в беде (лечение, оплату нянь и прочие нужды отказничков) на всякий случай без указания конкретных имен, но приоритет у девочек.
Отправила Вам смс, но не поняла - дошло или нет, на всякий случай продублировала сдесь.

[Яйка]

ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ ДЕВОЧЕК!!!! ВСЕХ С НОВЫМ ГОДОМ!!!! СЧАТЬЯ, ЗДОРОВЬЯ И ВСЕГО-ВСЕГО-ВСЕГО!!!!

По новостям отписалась у Даши в теме

[Офелия]

Когда уже будет операция? Чтобы хоть какая-то определенность появилась...

[Яйка]

Вот собираюсь ехать Узнаю, но до НГ лечащая говорила, что сначала будут делать Даше, а потом уже Маше, в любом случае не ранее, чем конец января, т.к. наверное надо будет анализы (пере)сдавать и т.п... Крантин по ветрянке снят. Теперь главное девчонкам не болеть!
А с определенностью... сами помните... в декабре - всё, оперируем, накануне - отмена - ОРВИ дети, что тут скажешь.
Хотя я несколько даже довольна, что с Машей так затянулось, т.к. это дало возможность ее косточкам окрепнуть - ее ведь вообще боялись оперировать-то в начале, говорили косточки как у кролика, дотронутся страшно. Это было из-за того, что она была в гипсе до этого (пытались лечить консервативно еще в ДРе), да и вообще мало двигалась. А тут мы в результате получили несколько мес. массажей и ЛФК + усиленного питания (всегда очень много творожно-йогуртовых вещей привожу, обязательно), что я очень надеюсь значительно улучшило качество косточек и снизит риски операции.

[Офелия]

Мне еще доктор советовал для укрепления костей кунжутное семя! Очень хорошо из него кальций и микроэлементы усваиваются!

[babuska]

Покупая творог и йогурты, читайте внимательно мелко написанное: каррагинан, гуаровая камедь, пальмовое и иное растительное масло и прочая не имеющая никакого отношения к молочным продуктам химическая плохо усваиваемая дрянь содержится, оказывается, даже во всяких растишках!!! Которые позиционируются как детские продукты!!! В молочных продуктах для детей, кроме молока и закваски (в некот. случаях сахара, фруктового пюре - а не ароматизаторов, идентичных натуральным, то есть химических), ничего другого быть не должно.

[Офелия]

Растишка вообще мало полезен. Да и кальций из молочных продуктов не у всех хоршо усваивается. Мне,наприемер,больше жемчужная пудра подходит - результаты лучше))))

[Овечка_М]

Растишка вообще мало полезен. Да и кальций из молочных продуктов не у всех хоршо усваивается. Мне,наприемер,больше жемчужная пудра подходит - результаты лучше))))

Нам совеетовали Агушу и Тема, а вот Растишка часто плохо усваивается у деток

[Яйка]

Только Агушу. Иногда Актимельки/Иммунельки питьевые (Маша именно питьевые очень любит).
Растишка - дрянь, у моего сына на него типа астматической реакции.
А этикетки я вообще очень внимательно смотрю всегда, даже, когда себе/семье покупаю продукты, сейчас такого развелось... ужас, даже майонез не майонез, все полки перерыла, пока нашла, что-то вразумительное помнится.
По поводу семени и пудры - не пробовали и не будем, т.к. все-таки это уже надо согласовывать с врачами, а они наврядли на это пойдут, а втихаря я считаю не правильно, все-таки врачи - они, а не мы. А потом зачастую такие проблемы у деток связаны не с неусвоением или плохим усвоением кальция, а просто с недостаточным питанием в наших дорогих учреждениях и просто добавление этого в рацион прекрасно решает проблему.

Была у девчонок позавчера, но опоздала, они спали уже после обеда. Всё у них нормально, Даше пересдают анализы, готовят к операции, у Машуньки ЛФК опять начались после праздников.
Привезла кучу развиваек от Ларисы_В (СПАСИБО!).
Дала задание с помощью Иры (Дашиной няни) все-таки начать приучать какать на горшок Машуньку. Таня пыталась сама, но у нее никак не получалось, причем не из-за медицины Машиной, а просто я думаю из-за отсутсвия опыта + Маша все-таки помладше Даши, ей не всегда всё можно объяснить. Надеюсь, что с Ириной помощью справятся + еще пример Даши, обычно на деток это хорошо влияет Вообще с недержанием (по моим ощущениям/наблюдениям) у Маши знааачительно лучше, чем у Даши, а вот с ногами хуже
Машу логопед учит говорить предложениями. Из 3 слов уже легко. Вообще с дикцией у нее лучше, чем было когда-то у Дашки (сейчас-то понятно, что она просто не затыкается уже), слоги Маша повторяет все замечательно, проблема бывает сложить эти слоги в длинные слова, а потом еще и запомнить это слово но это придет со временем. Велела посмотреть как она будет стихи учить - всё равно с Дашей-то учат - пусть вместе, даже если не выучит, то польза для развития речи точно будет, ну и "за компанию" оно всегда обоюдно лучше пойдет

Машуньке очень нравятся пазлы. Нигде не вижу тех, что когда-то покупала сыну - нечто среднее между примитивом из 2-3 деталей и уже пазлами из 30 и выше. Если кто у кого есть отдать - приветсвуется: 6-8-12-16 деталей, обычно на твердой картонной подложке, бывают русские сказки, а бывают типа котят, фермы или амер. мультов. Там по-моему 1 такой был у Ларисы, но их много не будет, т.к. они компактно хранятся и проблем с этим не будет, да и когда загипсуют - самое оно будет заниматься-то.

[oxanak]

Бывают мягкие пазлы - детали крупные, рисунки приятные - мультяшные.

[Офелия]

Я общаюсь с женщиной,у ее дочери диагноз похожий Я спросила ее,каковы были прогнозы врачей?
Она ответила,что давали 4 месяца жизни, потом говорили - не восстановитесь.,так как чувствительности не было в ногах+косточки слабые были тоже.
В общем,сейчас девочке 13 лет, немного хромает, учится в обычной школе, только памперс носит(все-таки случается недержание).
Я спросила,какое получали лечение, она сказала - операции + массажи+ЛФК.

Короче говоря, ребенка можно восстановить,только нужна,очень нужна СЕМЬЯ!

Такая нежная и умненкая девочка как Машенька заслуживает семейного счастья!

Очень надеюсь,что после операции врачи дадут благоприятные прогнозы и усыновители решаться забрать Машеньку домой!

[babuska]

Только Агушу. Иногда Актимельки/Иммунельки питьевые (Маша именно питьевые очень любит).
Растишка - дрянь, у моего сына на него типа астматической реакции.
А этикетки я вообще очень внимательно смотрю всегда, даже, когда себе/семье покупаю продукты, сейчас такого развелось... ужас, даже майонез не майонез, все полки перерыла, пока нашла, что-то вразумительное помнится.

Вы правы! Кто что-то покупает этого типа - чтобы в магазине не мучиться, на сайте УТКОНОСА в каталоге есть подробный состав всех продуктов, можно заранее все эти творожки и пюрешки просмотреть, чтобы знать, не включена ли там какая-нибудь отрава.
В Актимеле состав тоже недетский: Состав: молоко нормализованное, сироп сахарный, добавка фруктовая, молоко сухое обезжиренное, глюкоза, йогуртовая закваска, лактобактерии, добавка фруктовая (клубника, земляника, шиповник, сахар, загуститель Е1442, регулятор кислотности: цитрат натрия, лимонная кислота; красители
антоцианы: ароматизатор идентичный натуральному земляника).

Имунеле - та же картина: молоко нормализованное, сахар, вода, концентрированный яблочный сок, сыворотка сухая, стабилизаторы (пектин4, камедь рожкового дерева5, гуаровая камедь6), лимонная кислота2, ароматизатор идентичный натуральному, закваска, пробиотические культуры.

Загуститель, стабилизатор (смола тропических растений) и ароматизаторы искусственные детям вряд ли полезны. Своему внуку такую "каку" давать бы не стала.

[Офелия]

Я так думаю,что ведь важно,чтобы продукт сохранялся подольше. Ведь 72 часа на продукты без стабилизатором и консервантов - это максимум.

[babuska]

Я так думаю,что ведь важно,чтобы продукт сохранялся подольше. Ведь 72 часа на продукты без стабилизатором и консервантов - это максимум.

АГУША не содержит этой гадости (камедь, искусственный соевый крахмал Е1442), хранится в закрытом виде в хол-ке в зависимости от разновилности 10-15 суток. Надо всё-всё читать - можно выбрать нормальное. Есть виды вообще без крахмала. Творожки отличные, если ребятёнку нравится пожиже, чтобы пить - просто детским молоком можно развести (мы так делаем дома).

ТЁМА тоже неплохой бренд. Вобщем, надо пробовать (прочитав внимательно этикетку).

НЕСТЛЕ - ужас, хранится 360 дней! Содержит кукурузный крахмал (тоже может быть ГМО).

[Офелия]

У меня ребенок вообще нормальные молочные продукты не ест! Только фругурты разные,в которых бактерии-то убиты.

Яйка, а витамины Машеньке какие-то прописали?