Никита И., 2013 г.р., куратор - Елена koslowa@mail.ru Опции

[Елена Козлова]

В конце июля Никита внезапно заболел: симптомы были похожи на отравление, но уверенности у мамы не было и и тем более на фоне общей сложной ситуации с ковидом было страшновато и мама попросила организовать консультацию в клинике GMS.
Cемью проконсультировали, консультация стоимостью 4865 руб оплачена фондом.


Спасибо всем, кто помогает Никите и поддерживает его семью!

[Елена Козлова]

Прекрасная новость!

Семья получила электроруль к коляске, на который собраны средства на портале Добромейл!!


От мамы Анны: "....Никита счастлив. Целыми днями готов кататься!!.."

[Елена Козлова]

Добрый день, друзья!

Прошло много времени с последнего поста про Никиту и большие события произошли в его жизни за этот период. Еще осенью Никита с папой были на операции по поводу второй ручки в Испании! До последнего семья не знала, удастся ли в связи с пандемией попасть в Испанию, но все сложилось самым благоприятным образом и операция была проведена.

Никите после нескольких операций нужны постоянные тренировки и реабилитация, ведь с его диагнозом - врожденный множественный артрогрипоз - мышцы мальчика недоразвиты , а на суставах контрактуры.

Но родителям, у которых еще двое приемных детей со сложными диагнозами, очень проблематично ездить из Подмосковья в реабилитационный центр в Москве.
Слова мамы Анны это подтверждают: " ..Как их вписать в жизнь , что бы она не превратилась в череду больниц и реабилитаций? Что делать , если до ближайшего центра реабилитации 80 км пути по пробкам?..."

Многие занятия в реабилитационном центре "Галилео" проходят на одноименной виброплатформе. В семье есть несколько комплексов упражнений, разработанных специалистами центра специально для Никиты. И если бы дома была платформа , можно было бы тренировать мышцы и суставы ежедневно.
Прошлым летом, во время карантина, когда очные занятия во всех центрах, в том числе и в "Галилео", прекратились, было принято решение взять виброплатформу в аренду на несколько месяцев. Фонд помог оплатить аренду и в течение всего лета Никита успешно осваивал платформу и его тело крепло с каждым днем.
Если бы такая чудо-платформа была постоянно в доме, реабилитация Никиты стала бы регулярной и принесла бы максимальные для него результаты.

Наш проект хочет помочь Никите и его семье и приобрести эту платформу у "Галилео", чтобы сначала Никита, а через какое-то время, когда платформа не будет нужна, другие детки - подопечные нашего фонда с подобными проблемами, могли бы тренироваться и менять свою жизнь к лучшему - играть с другими детьми, самостоятельно передвигаться и делать руками все , что необходимо для полноценной жизни!
Виброплатформа "Галилео" -еще один шажок в достижении этой цели!


На фото Никита на платформе, ее не видно, так как подстелен коврик, чтобы не было так больно локтям:

[Елена Козлова]

Никита очень старается стать сильным и таким же самостоятельным, как его братья и все остальные дети, и ему можно в этом помочь. Родители делают дома все возможное, но не всегда в домашних условиях можно достичь тех результатов, которые могут дать специализированные реабилитационные центры.

Наш фонд принял решение оплатить Никите неделю реабилитации в РЦ "Три сестры", которая должна помочь мальчику стать физически более сильным и прибавит самостоятельных навыков. В этом году Никита идет в первый класс и ему очень и очень важно научиться как можно больше делать самому.
В середине июля должна начаться реабилитация и я обязательно расскажу вам как она проходит и в чем помогает!

А пока посмотрите на чудесные фотографии Никиты с мамой Анной:

[Елена Козлова]

Друзья!

еще одна хорошая новость - фонд решил помочь Никите с оплатой очень важного специального медицинского устройства - экзоскелета Экзар, который изобрели для людей с с заболеванием "артрогрипоз верхних конечностей" волгоградские учёные.
Этот аппарат творит настоящие чудеса, дарит возможность выполнять действия, которые раньше им были не по силам.

Пишет мама Анна:

"Когда мы забрали Никиту, то он не мог ходить и еще у него не работали руки. Где то через пол-года жизни дома Волгоградские учёные сделали ему и подарили бесплатно экзоскелет ЭКЗАР. С помощью него, Никита стал сам кушать и научился рисовать красками. Благодаря занятиям и играм в экзоскелет, руки начали расти и ЭКЗАР стал маленьким. Как раз в это время Никите прооперировали сперва одну руку, потом вторую. После полного заживления мы поехали в Волгоград и попросили нарастить аппарат. Никита так вырос, что заменили почти все детали, перешили корсет. Ремонт ЭКЗАРА обошёлся в 60 тыс руб, которые нам согласился оплатить фонд. Вчера папа с Никитой полетели в Волгоград. Там экзоскелет окончательно подогнали по Никите, и отпустили домой.
Теперь Никита может сам делать движения, недоступные ему раньше. Так как ему пришли мышцы, теперь ЭКЗАР нужен нам, чтобы тренировать их. Новые бицепсы настолько маленькие, что их сила не справляется с собственным весом рук. Нужна поддержка, которой и будет ЭКЗАР. Активные движения в суставах позволят разработать контрактуры. Ну и возможность больше делать самому..."


Вот несколько фотографий Никиты в экзоскелете:

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!

Еще одна новость про Никиту. Никитка идет в этом году в школу и родители хотят сделать максимально возможное, чтобы его физически подготовить к самостоятельной жизни, и наш фонд старается помочь им в этом. С помощью наших спонсоров оплачена неделя реабилитации 161 000 руб в реабилитационном центре "Три сестры" и вот что мама пишет об этой реабилитации:

"Никита проходит реабилитацию в РЦ "Три сестры". У него очень плотный график занятий: это и физические упражнения с физическим терапевтом , и отработка новых навыков самообслуживания с эрготерапевтом.
До этого мы много работали в разных направлениях и укрепляя мышцы и отрабатывая движения. Но в целом, конечно же, во многом ему нужна помощь взрослых.
В этом году Никита идёт в школу, у него наступает этап более самостоятельной жизни.
Специалисты собирают вместе все его умения , чтобы получить максимум возможностей .
В первые дни собрали семейный совет, в котором участвовали специалисты РЦ, папа с Никитой очно и мама по видеосвязи. Мы определили цели реабилитации, поставили задачи специалистам.
Нам хотелось бы понять, как Никита будет передвигаться по школе ( на коляске или на ходунках), научить самостоятельно пользоваться туалетом без привлечения ассистента, ну и более мелкие задачи.
Никите подобрали подходящую модель ходунков, мы, родители будем заказывать такие и компенсировать за счёт государства.
Никита может самостоятельно передвигаться по территории центра на ходунках или коляске с электрорулем, приобретённых фондом раньше - такой опыт впервые в его жизни. "

[Елена Козлова]

Друзья!!

хочу рассказать вам последние новости про Никиту. Вот уже почти месяц прошел, как он пошел в 1 класс ОБЫЧНОЙ!!! школы!! Все , кто следят за историей этого мальчика и его замечательной семьи, понимают, какой это огромный и необыкновенный (для нашей страны во всяком случае) шаг в жизни маленького Никитки!!
Лучше всех об этом может рассказать его мама Анна, привожу ее небольшой рассказ:

"...Наконец произошло то, к чему мы все это время стремились, ради чего были операции и реабилитации. Никита пошел учиться в 1 класс обычной школы!
Нас взяла очень хорошая и опытная учительница , а класс сделали всего 17 человек. Учительница летом прошла обучение по адаптивной программе, которую определила Психолого педагогическая комиссия Никите. Но на уроках его не выделяют и дают задание всем одинаково.
Пока школа не нашла ассистента мы с папой по очереди помогаем ему в школе. У нас есть возможность - папа работает удаленно, а у меня свободный график. Папа даже водит его на физкультуру, Никита бегал с папиной поддержкой эстафету.
На летней реабилитации в Трех сестрах , Никита научился ходить в ходунках типа крокодилов. Это прорыв, раньше он совсем не мог опираться на руки. Мы купили ему такие ходунки, отнесли их в школу и теперь Никита на каждой перемене гуляет по коридору вместе с детьми.
На праздничной линейке Никита шел сам, я его только поддерживала. Коляску мы оставили дома. Ему поставили стульчик, но Никита отказался садиться и простоял всю линейку на ногах! Мы уже 2 месяца занимаемся на виброплатформе Галилео, купленной фондом. У Никиты значительно окрепли мышцы.
Первого сентября на праздничном уроке, учительница выдала каждому ребенку лепесток из бумаги. Они собирали цветик семицветик и загадывали вслух желание.
Никита загадал чтобы у него появилось много друзей ... ! Мы очень надеемся, что у него все получится!"
--

[Елена Козлова]

Друзья, давно не рассказывала вам про Никиту, а есть чем поделиться.

Как многие знают, Никита попал в замечательную, дружную большую семью и к очень любящим, целеустремленным родителям, которые изо всех сил стараются оказать всем своим детям максимально возможную помощь и поддержку, и физическую, и эмоциональную.
Несмотря на то, что семья живет в Подмосковье и любая поездка в Москву связана с многочасовыми пробками, и соответственно все регулярные занятия очень сложно организовать, реабилитация в Галилео -это то, ради чего можно и нужно выделить время. Тем более, что на этот раз Фонд смог дать возможность реабилитировать сразу двоих детей из семьи - Никиту и Ваню. Ваня тоже в нашем проекте, вот ссылка на его тему:
https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=36571

Фонд оплатил занятия на сумму 50 000 рублей каждому из двоих детей.

Огромное спасибо всем благотворителям и спонсорам за такую возможность!
И пожелаем ребятам успехов в освоении новых движений на реабилитационных тренажерах!!

Как только получу от мамы фотографии с занятий, обязательно поделюсь с вами!

[Елена Козлова]

Время бежит быстро и оказалось, что почти год как не размещала новости о Никите, его успехах, маленьких шажках на пути к расширению возможностей самостоятельной жизни.
Мама Аня, которая, несмотря на занятость, регулярно ведет свой инстаграмм и рассказывает о своих любимых мальчиках, и с нами делится подробностями из жизни ее большой семьи.
Размещаю ее текст о том, как и чем живет последнее время Никита:

"Никита перешел в 3 класс . Он учится в обычной деревенской школе. На переменах ему помогает ассистент , но на уроках Никита справляется сам .
Летом Никита прошел 2 месячный курс нейрореабилитации. Это дало большой прогресс. Теперь Никита без поддержки ходит и почти не устает .
Никите не просто даются школьные предметы , Его болезнь , задержка в развитии ребенка сироты и многочисленные наркозы дают о себе знать . Никите сложно запоминать устные предметы , правила русского языка , слова английского и не сразу понимает новые темы по математике. В учебе ему ежедневно помогает опытный репетитор.
По дому Никита ходит и даже бегает в ортезах . На правой ноге у него короткий ортез - это позволяет ему ходить по ступенькам с поддержкой. Левая нога изначально более деформирована , ей требуется усиленная фиксация - поэтому на ней ортез на всю ногу. Сейчас Никита ведет ежедневную работу над тем, чтобы укрепить левую ногу и перейти на короткий ортез ниже колена . В этом ему помогают занятия на купленной фондом платформе галилео , ходунках , и тренажерах .
Никита делает упражнения и для рук . Он занимается в специальном экзоскелете , а также на платформе Галилео и укрепляет мышцы с помощью электромиостимулятора.
Это все дает ему все больше и больше возможностей. Месяц назад мы отмечали день рождения другого нашего ребенка Вани , и Никита с помощью братьев ходил вместе с ними по многоуровневому лабиринту , спускался с горок . Раньше он мог только передвигаться с нашей помощью по 1 этажу.."

Вот несколько последних фотографий Никиты:

[Елена Козлова]

Дорогие читатели форума!

Спешу поделиться очередной новостью про Никиту.
С помощью спонсора "Помощь рядом" мы смогли оплатить Никите седло для иппотерапии стоимостью 34 410 руб.

Конь "Ларс", спасеныш с бойни, живет уже 2 месяца в семье и мальчики Максим, Ваня, Никита давно мечтали на нем покататься. Специальная конструкция седла позволяет детям с проблемами ОДА устойчиво сидеть на лошади и получить удовольствие от прогулки и общения!

Огромное спасибо от всей семьи нашему спонсору!

Вот несколько фотографий с первой прогулки:



Никита с братом Максимом:






Ваня ( тоже в нашем проекте):

[Елена Козлова]

Как вы знаете, замечательный проект "Добрые крышечки" помог очень многим подопечным нашего проекта приобрести так необходимые средства передвижения и реабилитации. И вот на этот раз наш Никита, благодаря этому чудесному проекту и всем неравнодушным людям, которые принимают в нем участие, стал обладателем нового кресла-коляски!
На средства, вырученные за сбор крышечек, мы смогли оплатить коляску Никите на сумму 225 000 рублей!

В следующем году, когда семья сможет забрать ее и начать использовать, очень надеемся на фотографии Никиты на новом средстве передвижения!

Еще раз огромная благодарность всем, кто принял участие в таком бесценном подарке для Никиты!!!

Отдельная благодарность Илоне за ее неоценимый вклад и помощь нашим деткам!!

[Елена Козлова]

Зима в самом разгаре и оказывается, есть самый настоящий зимний спорт - спорт для увлеченных, сильных телом и духом, красивый и вдохновляющий - горные лыжи, к которому можно приобщиться даже таким непростым и проблемным детям с особенностями физического развития и множеством проблем со здоровьем!
И это огромная польза - подышать свежим воздухом, попробовать себя, даже скатиться с горки с помощью инструктора - все возможно на занятиях в в "Лыжи мечты"!

Сейчас в семье на занятия ходят двое: Ваня и Никита. Обоим очень нравится!


Наш фонд помог оплатить два месяца занятий каждому мальчику, по 15 тыс рублей на каждого.

Спасибо всем, кто помогает нашим детям воплотить мечты в реальность!

[Елена Козлова]

Благодаря чудесному проекту "Добрые крышечки", который помог уже очень многим подопечным нашего фонда приобрести так необходимые им технические средства передвижения и помощи, у нашего Никиты также появилась прекрасная новая коляска!!!
Стоимость коляски 225 000 рублей и она была полностью оплачена благодаря этому проекту, а значит благодаря нам с вами, дорогие наши друзья и помощники!!!

От мамы , Никиты и от всей их дружной семьи - огромная благодарность всем и каждому!!!



"..У Никиты новая коляска . Из старой Никита вырос , и она уже частично выходила из строя , но с помощью фонда удалось приобрести новую коляску активного типа , уже подростковую .

Сейчас Никита на реабилитации в другой стране , и коляска успела прийти накануне отъезда. Никита поехал на лечение на новой. Большое всем спасибо!!.."


Никита на новой коляске:



Несколько фотографий Никиты с реабилитации в Испании: