Александра С., 2012 г.р., куратор Екатерина 13061987905e@gmail.com Опции

[korzunanna]

Александра родилась в ноябре 2012 года в г. Беломорск, Карелии. Саша до 5 лет жила в доме ребенка, у Саши стоит диагноз эпилепсия. Сашина кровная мама умерла, а отец не проявился.





В 2017 году в 5 лет Саша попала в большую семью. Саша стала 8 ребенком и 6 приемным в семье.
Дома Саша расцвела, как пишет мама, "теперь уже с улыбкой вспоминаем, как впервые дома обнимала и целовала свою Сашеньку, а она, сгорбившись, с испугом говорила мне – «не ешь меня». Сейчас в семье остались только две девочки Саши и Таня, которая тоже в нашем проекте.




Мама пишет, что Саша нежная, ласковая, старательная. "Я не по-наслышке знаю как дома уходят один диагноз за другим. Через 3 года попрощались с эпилепсией. Но редкое генетическое заболевание – синдром Полланда – это навсегда. Оно имеет последствия - атонию, т.е. вялость мышц. Пока ребенок формируется, нужно тренировать мышцы все время. Для этого рекомендовано заниматься ЛФК, плаванием."
Дома так же выяснилось, что у Саши очень плохое зрение – 5% из 100%. В очках – 30%. С ней должен постоянно заниматься тифлопедагог.





Семья обратилась в фонд за помощью в оплате занятий. Мама написала нам "Мы пытаемся вырастить дочь здоровой, насколько это возможно. Чтобы во взрослой жизни она могла работать, и содержать себя, а не надеется только на государственную помощь".

Куратор семьи Екатерина, связаться с ней можно по почте 13061987905e@gmail.com

Финансовый отчет тут

Деньги для Саше можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александре С., 2012!

[KaterinaMur]

Здравствуйте!
Недавно мама Саши написала в фонд с просьбой организовать для Саши консультацию у двух врачей. Благодаря вашей помощи они получили консультацию у прекрасных врачей из клиники "Спешен Гарден" ,и вот что написала мама:

"В начале марта фонд (по моей просьбе) предложил пройти нужных моей дочери специалистов: оротопеда-травмотолога Котова В.А и генетика-эндокринолога Белову Н.А. У моей приемной дочери множество различных заболеваний, включая генетическое. Неожиданно добавилась болезнь Кёнига – это когда отмердевает (мед.термин, по-простому сухая гниль) нижний край бедренной кости. Правая нога перестала разгибаться и застыла под углом 30 градусов, другая нога стала укорачиваться. Хорошо хоть немного.
Было непонятно то происходит и почему. И за что это ребенку? Было непонятно, страшно и обидно, столько сих, времени и денег вложить в лечение других болезней и вот на тебе.
Да, мы ездили на консультации в Санкт-Петербург, делали все что положено, но было все равно ничего не понятно. И тогда я обратилась в фонд с просьбой проконсультировать по заболеваниям. В клинику «Спешен Гарден» мы приезжаем не в первый раз и что хочу отметить:
1. Паника накрывает сразу, как заходим в клинику, но персонал терпеливый встречает спокойно.
2. Я везу с собой (как всегда) все записи, анализы и т.д и те же документы отправляю на почту для фонда и врачей. Так вот, с собой можно ничего не везти! Все мед.документы уже изучены врачами, никто не тратит время на изучение выписок. Доктора все уже со всем ознакомлены.
3. Задают четкие вопросы: «Что вы хотите от нас?» и я тоже заранее дома или в поезде формирую свои мысли «я хочу понять…»
4. Очень четко и ясно формулируют ответ на поставленный вопрос во всем – профессионализм!
5. Бережное, трогательное, деликатное и уважительное отношение к подростку. Отдельно объясняют для него.
6. Берут на себя ответственность: у вас все признаки ФАСа (все!). а диагноза нет? И местные врачи боятся его ставить? (В результате вместо ФАСа имеем микроцефалию, недостаточность веса, роста. Замучали белковой диетой) – так мы вам его поставим, тем более все признаки на лицо.
7. Резюме: я все поняла (повторили несколько раз без раздражения), успокоились и знаю, что делать.
Профессионализм – высочайший с уважением к пациенту!"


Огромное спасибо вам за помощь и поддержку семье)