Александра С., 2012 г.р., куратор Екатерина 13061987905e@gmail.com Опции

[korzunanna]

Александра родилась в ноябре 2012 года в г. Беломорск, Карелии. Саша до 5 лет жила в доме ребенка, у Саши стоит диагноз эпилепсия. Сашина кровная мама умерла, а отец не проявился.





В 2017 году в 5 лет Саша попала в большую семью. Саша стала 8 ребенком и 6 приемным в семье.
Дома Саша расцвела, как пишет мама, "теперь уже с улыбкой вспоминаем, как впервые дома обнимала и целовала свою Сашеньку, а она, сгорбившись, с испугом говорила мне – «не ешь меня». Сейчас в семье остались только две девочки Саши и Таня, которая тоже в нашем проекте.




Мама пишет, что Саша нежная, ласковая, старательная. "Я не по-наслышке знаю как дома уходят один диагноз за другим. Через 3 года попрощались с эпилепсией. Но редкое генетическое заболевание – синдром Полланда – это навсегда. Оно имеет последствия - атонию, т.е. вялость мышц. Пока ребенок формируется, нужно тренировать мышцы все время. Для этого рекомендовано заниматься ЛФК, плаванием."
Дома так же выяснилось, что у Саши очень плохое зрение – 5% из 100%. В очках – 30%. С ней должен постоянно заниматься тифлопедагог.





Семья обратилась в фонд за помощью в оплате занятий. Мама написала нам "Мы пытаемся вырастить дочь здоровой, насколько это возможно. Чтобы во взрослой жизни она могла работать, и содержать себя, а не надеется только на государственную помощь".

Куратор семьи Екатерина, связаться с ней можно по почте 13061987905e@gmail.com

Финансовый отчет тут

Деньги для Саше можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александре С., 2012!

[KaterinaMur]

Здравствуйте, друзья!
Недавно мама Саши обратилась в фонд с просьбой помочь с оплатой очков для Саши. Ей сделали операцию на глаза и для поддержания здоровья ей нужно носить специальные линзы. Благодаря вашей поддержке у Саши новые очки, которые очень ей идут и в которых она видит значительно лучше!
Спасибо вам большое за вашу помощь и поддержку!

[KaterinaMur]

Друзья!
Недавно Саша с мамой получили консультацию у генетика, который смог не только внимательно и подробно изучить заболевание Саши, но и дать маме нужные и полезные советы по реабилитации. Саша посещает занятие в бассейне, где ей помогают развивать нужные группы мышц. Теперь, с более подробными советами от врача, занятия будут проходить с еще большой пользой.
Спасибо Вам большое за поддержку, которую Вы оказываете Саше и ее родителям. Помощь в оплате занятий большое подспорье для этой чудесной семьи!

[KaterinaMur]

Здравствуйте, друзья!
В начале февраля Саша с сестрой Таней учувствовали в консилиуме в клинике GMS, где их обеих осмотрели врачи разных специализаций.
Понемногу мама делится новостями. Она была очень впечатлена уровнем профессионализма врачей и их реальной заинтересованностью в ребенке и тем, чтобы ему помочь.
Сашу осматривала ведущий офтальмолог клиники Оксана Александровна, она похвалила сделанные Саше операции и дала свои рекомендации по дальнейшему обучению.

[KaterinaMur]

Здравствуйте, друзья!
Рады сообщить вам, что благодаря вашей помощи Саше купили новые очки, согласно рекомендации офтальмолога на консилиуме. Они очень понравились Саше и в них ей видно еще лучше!
Очень здорово, что вы помогаете приобретать нужные очки, ведь Саша растет, а значит размер и параметры меняются вместе с ней.
Спасибо вам большое!

[KaterinaMur]

Здравствуйте, друзья!
Для Саши очень важны занятия в бассейне с профессиональным тренером. Семья обращалась с просьбой помочь в оплате регулярных занятий, и благодаря вашей поддержке Саша ходит на занятия.
Спасибо вам огромное за помощь и поддержку!

[KaterinaMur]

Здравствуйте, друзья!
Рада сообщить вам, что благодаря проекту "помощь рядом" для Саши были куплены линзы для очков. Так как со зрением у Сашеньки есть проблемы очень важно чтобы очки были качественными и подобранными для нее с учетом всех особенностей. Очень здорово, что вы помогаете в таком важном деле! Спасибо большое!

[KaterinaMur]

Здравствуйте!
Мама Саши прислала фото в новых очках! Мне кажется они очень идут Саше)
И еще несколько слов для вас:

"Хочу выразить искреннюю благодарность фонду ,,Волонтеры в помощь детям-сиротам’’ за помощь в приобретении дорогостоящих очков для моей дочери Семашко Александры. У Саши сложное зрение. Было несколько операций на глаза, проводились необходимые процедуры, но улучшения не наступало. Я очень надеюсь, что новые специальные линзы улучшат зрение или остановят падение. Спасибо всем за помощь и за то, что не оставляете нас наедине с тяжелыми диагнозами наших детей! С вами надежно."

Мне кажется это очень важно, что мама чувствует вашу поддержку, так гораздо спокойнее смотреть в будущее.
Спасибо вам большое за помощь!

[KaterinaMur]

Здравствуйте!
Друзья, очень позитивные новости от мамы Саши и Виты)
Занятия с тренером Дмитрием приносят очень хорошие результаты.

""Просто высокий профессионал Ната Литикова-занималась лфк с Таней и Сашей. У обеих плечи вперед, скругленные спины. Даже после одного занятия виден результат-плечи расправляются, спина становится ровной.
Занимались с Соней Каменской-молодая девушка, очень быстро нашла общий язык с обеими девочками
Результат просто отличный!!!Вита стала чувствовать стопы и залазит по шведской стенке сама высоко и может перелезать вокруг лестницы. Мы рады за нее и она сама рада, что научилась этому. Саше разогнул колени практически до конца, укрепляет мышцы плечевого пояса(тк сейчас нет бассейна)С Сашей столько работы!!!…-он напишет подробно сам. Спасибо фонду и вам, в частности, всем, кто помогает, хотя работы -не початый край. Главное-есть результат. Будем ждать следующую возможность заниматься с Дмитрием. Все врачи сходятся одном-лфк, массаж. Даже нейрохирург, который написал, что в его консультации нет нужды, советовал нагружать мышцы."

Спасибо вам больше за поддержку семьи!

[KaterinaMur]

Здравствуйте, друзья!
Получили новости от мамы Саши и Виты, и они просто потрясающие! Хочется сказать огромное спасибо всем, кто принимает участие в жизни этой чудесной семьи, вашу помощь сложно в чем-то измерить, ведь невозможно оценить потрясающие успехи девочек и то, как это важно для их будущего. Спасибо вам!!!

"Дорогие друзья!
Хочу рассказать о своих приемных дочках, поделится их успехами, - разделит радость с сочувствующими и сказать огромное спасибо фонду!
Волонтёрам! И самое главное – спонсорам и меценатам, которые помогают в реабилитации, а если по-русски, то восстанавливать способности детей ходить, чувствовать, а значит жить в дальнейшем самостоятельно и быть полноценными гражданами Родины. В нашей семье 3 приемные дочки, Двое младших ходячих. Александра – с огромном набором заболеваний, в т.ч. генетических. Для того чтоб жизнь ее не скрутила в прямом смысле, у Саши нехватка мышц, мы долгое время учились плавать (и растягивать мышцы) в теплом бассейне. Ура! Саша теперь может плавать и в холодном бассейне, и холод уже не влияет на спастику. Спасибо фонду за помощь в оплате этих занятий. Так же Саше показано ЛФК, пока растете – постоянно. Мы занимаемся с инструктором дома и снова фонд помогает в оплате практически годового курса, а это жизненно необходимо дочке.
Младшая дочь Виталина. ДЦП, сохранная, ходит. Ну как ходит… За ручку, падает, плохо поднимала ногу. И снова фонд оплачивает инструктора (Спасибо спонсорам!!!) А теперь внимание мамы деток с несложной формой ДЦП, у Виты восстановилась чувствительность нервных окончаний на подошве ног! Она стала чувствовать дорогу, асфальт, брусчатку, - то на что мы с вами не обращаем внимание, т.е. восстановилась связь нервов ног с головой. Теперь она стоит «чувствуя почву под ногами» и не падает стоя. Гораздо реже падает при ходьбе, может залезть на шведскую стенку, чувствует ступеньки. И при этом на первый взгляд какие-то простые вроде упражнения. Но главное ПОСТОЯНСТВО!!! Походка почти ровная, ножки до упора ставит крепко, стала активной (мамы дцп меня поймут).
Спасибо вам! Результат – огонь!!!
"

[KaterinaMur]

Здравствуйте!
Недавно мама Саши написала в фонд с просьбой организовать для Саши консультацию у двух врачей. Благодаря вашей помощи они получили консультацию у прекрасных врачей из клиники "Спешен Гарден" ,и вот что написала мама:

"В начале марта фонд (по моей просьбе) предложил пройти нужных моей дочери специалистов: оротопеда-травмотолога Котова В.А и генетика-эндокринолога Белову Н.А. У моей приемной дочери множество различных заболеваний, включая генетическое. Неожиданно добавилась болезнь Кёнига – это когда отмердевает (мед.термин, по-простому сухая гниль) нижний край бедренной кости. Правая нога перестала разгибаться и застыла под углом 30 градусов, другая нога стала укорачиваться. Хорошо хоть немного.
Было непонятно то происходит и почему. И за что это ребенку? Было непонятно, страшно и обидно, столько сих, времени и денег вложить в лечение других болезней и вот на тебе.
Да, мы ездили на консультации в Санкт-Петербург, делали все что положено, но было все равно ничего не понятно. И тогда я обратилась в фонд с просьбой проконсультировать по заболеваниям. В клинику «Спешен Гарден» мы приезжаем не в первый раз и что хочу отметить:
1. Паника накрывает сразу, как заходим в клинику, но персонал терпеливый встречает спокойно.
2. Я везу с собой (как всегда) все записи, анализы и т.д и те же документы отправляю на почту для фонда и врачей. Так вот, с собой можно ничего не везти! Все мед.документы уже изучены врачами, никто не тратит время на изучение выписок. Доктора все уже со всем ознакомлены.
3. Задают четкие вопросы: «Что вы хотите от нас?» и я тоже заранее дома или в поезде формирую свои мысли «я хочу понять…»
4. Очень четко и ясно формулируют ответ на поставленный вопрос во всем – профессионализм!
5. Бережное, трогательное, деликатное и уважительное отношение к подростку. Отдельно объясняют для него.
6. Берут на себя ответственность: у вас все признаки ФАСа (все!). а диагноза нет? И местные врачи боятся его ставить? (В результате вместо ФАСа имеем микроцефалию, недостаточность веса, роста. Замучали белковой диетой) – так мы вам его поставим, тем более все признаки на лицо.
7. Резюме: я все поняла (повторили несколько раз без раздражения), успокоились и знаю, что делать.
Профессионализм – высочайший с уважением к пациенту!"


Огромное спасибо вам за помощь и поддержку семье)