Версия для печати темы

Автор: Алена Синкевич Jun 5 2014, 21:16

В 2012 году в одной московской семье появилась на свет девочка с пороком развития. Девочку назвали Юлия.

Такое врожденное заболевание, как у Юли, требует срочной операции и приводит к ограничению возможностей движения и другим трудным проблемам, если, конечно, операция проходит благополучно, и ребенок остается жив. Юлечка осталась жива, но мама с папой испугались последствий ее заболевания и решили отказаться от нее.

Так случилось, что Татьяна Евгеньевна была в курсе всей этой истории, и маленькая сирота Юля не шла у нее из головы. Она со всех сторон обдумывала эту ситуацию и понимала, что стать мамой неходячего ребенка в ее возрасте (а ей до пенсии остался год) очень трудно и рискованно. Боялась она не только за себя и свои силы, беспокоило и то, сможет ли она быть хорошей мамой для Юли. Она обращалась и к нам в Близкие люди, чтобы узнать, сможем ли мы помочь, если будет нужно, в лечении и реабилитации девочки.



Помучилась она помучилась и решила начать оформлять документы на опеку. Примерно в это время мы позвали ее придти на консилиумы по детям с таким же диагнозом, как у Юлечки. Все понимали, что она стоит перед принятием трудного и ответственного решения, и никто не пытался давить на нее. Мы просто дали ей всю доступную нам информацию. Я думаю, что в своем сердце она уже давно приняла решение взять малышку, поэтому общение с семьями, принявшими детей с такими же проблемами, и общение с детьми только убедило ее в правильности принятого решения. И теперь, вот уже месяц, как Юля в семье. И теперь семья Татьяны Евгеньевны и Юлечки в проекте http://otkazniki.ru/special_choice.php.

В нашей программе она самый маленький ребенок с такими проблемами. И характер этих проблем немножко для нашей программы необычный. Мы обычно имеем дело с детьми с таким диагнозом, когда они уже могут сидеть, но не могут ходить. Юлечка же пока только начала держать голову. Может пока только лежать. А ей уже больше полутора лет и, если ее не вертикализировать, неизбежно начнутся вторичные проблемы от слишком долгого лежания. Кроме того, очень трудно познавать мир, если все время лежишь и не можешь пошевелить ни рукой, ни ногой. Татьяна Евгеньевна говорила, «лежит, как вертолет», имея в виду, наверное, пропеллер. Такой вот грустный юмор…
Теперь, за месяц в семье, Юлечка уже может шевелить руками. Так что больше не «вертолет»!

Нашим детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата очень помогает делать первые правильные шаги реабилитационный центр Галилео. Мы спросили специалистов оттуда, смогут ли они помочь ребенку вертикализироваться и начать движение к тому, чтобы стоять, а может и ходить. У Юлечки есть большое преимущество перед остальными детьми – она попала в семью много раньше, чем остальные. Спасибо за это Татьяне Евгеньевне! А значит и реабилитацию можно начать раньше, и надеяться на успех, ведь тут возраст очень важный фактор. Кроме того, у малышки есть чувствительность в ножках, что тоже очень обнадеживает. Специалисты Галилео рассказали нам про специально разработанную программу для вертикализации детей. Так что мы верим в успех!

Перед тем, как начать реабилитацию в Галилео, мы провели консилиум врачей в GMS, чтобы они оценили весь комплекс Юлиных проблем, чтобы что-нибудь не упустить.

Мы просим вас помочь в сборе средств на реабилитацию, чтобы помочь маленькой Юле научиться сидеть и видеть мир сидя, а потом, может, и стоя…

Мама Юли обратилась к нам за помощью в оплате коляски для Юли. Юля выросла их своей коляски и ей нужна новая. Коляска, которая подходит для Юли стоит 181 500 руб. Сбор будет проходить в рамках проекта "Добрые крышечки".


Куратором Юли является Татьяна tatianarof@gmail.com

Деньги для Юли можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%AE%D0%BB%D0%B8%D1%8F%20%D0%A4.,%202012%20%D0%B3.%D1%80.%20

Финансовый отчет за 2014-2015 гг.:

Автор: Evgeny Bugaev Jun 6 2014, 08:09

Я перевел в МКБ 20000, из которых половина на программу "Близкие люди" - пусть эти 10000 пойдут на Юлю.

Автор: Алена Синкевич Jun 6 2014, 18:58

Цитата(Evgeny Bugaev @ Jun 6 2014, 09:09)

Автор: Ivanidze Jun 18 2014, 11:22

Добрый день! Перевела через благо.ру 1590 руб для лечения Юли. На финанс сейчас отпишусь. Дай Бог крепкого здоровья и долгих лет жизни ее приемной мамочке! С уважением, Ольга Иванова

Автор: Klukva Severnai Jun 26 2014, 13:46

Спасибо Полине за оформление заказа и Татьяне за доставку заказа по питанию и гигиене Юлечке.

Спасибо Михаилу за доставку одежды для Юли!

Автор: Klukva Severnai Jun 30 2014, 12:37

Спасибо Ирсен за сбор нужд по гигиене и питанию на акции в г. Королев. Спасибо Полине за список нужд для Юляши, спасибо Нине за сбор нужд и спасибо Татьяне за доставку нужд с Мытищи домой к Юле!

Автор: Иркия Aug 13 2014, 15:23

Большое спасибо всем, кто перечислил деньги на оплату лечения Юлечки!

Она уже успела пройти курс лечения в реабилитационном центре Галилео, который был рекомендован по результатам консилиума.

Благодаря упорству и неутомимой энергии приемной мамы Татьяны, а также учитывая пройденные курсы лечения, Юлечка уже увереннее держит голову, больше шевелит пальчиками одной руки и понемногу расслабляет другую (которая раньше все время была судорожно зажата в кулачок), а самое главное - намного чаще смеется и гулит!

Очень вдохновляет и мнение специалистов центра о том, что у Юли высокие шансы на полное выздоровление.

Для повышения эффективности лечения Юле рекомендован повторный курс в Галилео (желательно в течение последующих пары месяцев).
Поэтому мы продолжаем сбор денег на ее лечение. Присоединяйтесь!

Автор: Грабар Оксана Sep 2 2014, 09:15

Добрый день! На добро.мэйл нельзя перевести денежку для Юли?

Автор: Алена Синкевич Sep 8 2014, 10:13

Цитата(Грабар Оксана @ Sep 2 2014, 10:15)

Автор: Anna Sep 8 2014, 18:38

Цитата(Грабар Оксана @ Sep 2 2014, 10:15)

Автор: Алена Синкевич Nov 19 2014, 22:23

Время идет и Юлечка становится более эмоциональной! Она уже возмущается, когда Таня выключает "Машу и медведь". Сказать она об этом пока не может, но уже возмущенно кричит и отстаивает свои права на культуру! Юля прекрасно отличает своих от чужих, и может дать понять, что лучше бы "чужим" держаться от нее подальше.

Огромное спасибо всем, кто помог приобрести вертикализатор для Юлечки!

Вчера специалист из Rehab-medical, фирмы которая разрабатывает реабилитационное оборудование, собирал вертикализатор и налаживал его так, чтобы можно было использовать для Юлечки.

Этот вертикализатор сможет помогать Юльке держаться вертикально и тренировать мышцы еще лет 5, так как его размеры могут изменяться с ростом ребенка. Вообще он многофункциональный и может перемещаться как на больших, так и на маленьких колесах, и стоять на тормозах, и менять жесткость крепления, может соединяться со столиком, и, в целом, напоминает небольшой луноход. Со временем Юля должна научиться проводить в нем до 4 часов в день. Это очень серьезный шаг на пути ее реабилитации, и все возлагают на него большие надежды.

Юляше трудно развиваться, поскольку помимо спинного мозга страдает вся центральная нервная система. Даже сидеть пока не очень-то получается. Тем важнее для нее то, что теперь у нее есть возможность вертикализироваться, так как вертикализация дает огромный толчок к позанию мира и стимулирует все наши двигательные и когнитивные навыки.


Сегодня Юля с мамой Таней ездили в институт Бурденко к Нейрохирургу, который сказал, что сейчас операция Юле не нужна, а главный акцент нужно делать на реабилитацию и абилитацию малышки.

Давайте поможем этой замечательной семье - маме Тане и Юляше!

Автор: Иркия Mar 10 2015, 11:49

Большое спасибо всем за помощь в сборе детского питания и памперсов для Юлечки в феврале, и отдельное спасибо Ире и Татьяне за помощь с доставкой!

Автор: Иркия Mar 10 2015, 12:06

Для того, чтобы поставить Юлечку на ноги крайне важны регулярные курсы реабилитации, которые включают процедуры массажа, иглотерапии, остепопатии и многое другое. От качества и систематичности процедур зависит скорость выздоровления ребенка. По мнению врачей, интенсивность курсов должна быть достаточно высокой - всего с небольшими перерывами в 2-3 недели между курсами.
С февраля Юля проходит курс интенсивного массажа, в процессе которого прорабатываются все группы ее мышц, с особым упором на повышение тонуса неподвижной нижней части тела. Для малышки это достаточно большая физическая нагрузка, после сеансов массажа она часто просто засыпает от усталости, но результаты этих усилий уже заметны - повысилась чуствительность правой ножки, намного увереннее ее попытки самостоятельно приподнять верхнюю часть тела.
Из рекомендованных 40 сеансов массажа в феврале проведены и оплачены из собранных фондом средств 14 на общую сумму порядка 24 тыс. рублей. Для завершения курса необходимы еще значительные средства - пожалуйста, откликнитесь, кто может помочь!

Автор: Алена Синкевич Jun 6 2015, 12:00

Скоро год, как Юлечка живет дома с мамой Таней. За этот год все прошли трудный, но прекрасный путь! Все мы начали с того, что не понимали, насколько глубокие у Юлечки проблемы. Постепенно с помощью специалистов пришли к пониманию, что у Юлечки так называемый "сочетанный порок", то есть не один порок развития, а больше (в нашем случае, к счастью 2, а не больше).

Мы стали понимать, что Юлечке необходима и работа с массажистами, и с дефектологами, и реабилитологами. Мы стараемся помогать маме Тане, в том, что в наших силах. Фонд оплатил осмотры у специалистов, преобрел для Юлечки вертикализатор, оплачивает работу массажиста, обеспечивает лекарства и расходные материалы.

Невозможно переоценить, как много мама Таня делает для Юлечки. Вся ее жизнь направлена на то, чтобы малышка росла и развивалась. Юлечка теперь может намного больше, чем год назад. Гораздо больше двигается, стала потихоньку жевать твердую пищу, прекрасно отличает своих от чужих и эмоциоально реагирует на общение. Недавно выяснилось, что Юлечке очень нравится ходить на детские концерты и она как зритель принимает в них активное участие. Юлечка может гораздо дольше стоять в вертикализаторе, чем раньше, может немного стоять на четвереньках, может сидеть, но сама пока не садится. Но еще остается впереди очень долгий путь, пока мы сможем сказать, что весь отпущенный природой потенциал Юлечка реализовала. Нужно еще очень много работать с Юлечкой и ей заниматься, чтобы малышка могла развиваться и дальше.

Сейчас мы каждый месяц платим за работу массажиста 24 000 руб. Мы просим вас помочь в сборе средств на оплату массажиста.

Помогите, пожалуйста, Юлечке расти и побеждать свои болезни. Помогите сделать еще один шаг на пути Юлечкиного развития!

Автор: Иркия Jun 6 2015, 14:19

Дорогие друзья! Благодаря собранным средствам и общей поддержке удалось оплатить работы массажиста для Юли еще за 3 месяца - март, апрель и май. Массаж - для Юли очень важная часть курса реабилитации, поскольку кропотливая проработка возвращает тонус неподвижным мышцам ребенка. А прогресс уже виден на этой фотографии - то, что Юле удается уже немного удерживать равновесие в таком положении - для нее очень большой прогресс!
https://cloud.mail.ru/public/3eLQ/R8CMgq6Y5

Дополнительной важной поддержкой Юле и ее приемной маме Татьяне стали собранные волонтерами фонда памперсы и деткое питание, которых должно хватит на несколько недель. Большое спасибо всем волонтерам, которые вобрали все необходимое и привезли Юлечке на дом! Такая поддержка, которую волонтеры оказывают семье уже не в первый раз, очень важна и ценна!

Автор: horoshaja Jun 6 2015, 20:42

Цитата(Иркия @ Jun 6 2015, 15:19)

Автор: Алена Синкевич Jun 8 2015, 21:30

А вот на это фото посмотрите и сравните с первыми фотографиями!

Спасибо огромное всем, кто помогает Юлечке. Занятия и массажи для нее очень важны!

Спасибо помощи фонда Катрен, при которой мы приоретаем для Юлечки лекарства. Вот недавно приобрели 2 Когитума и 3 кортексина. Осталось езще один Когитум и один Кортексин, но тут нам поможет Катрен.

Автор: Полина_80 Jun 9 2015, 13:50

Здравствуйте!
Перечислила 1000 руб, на финанс отписалась. Здоровья Юлечке!

Автор: Yuliya_Filippova Jun 18 2015, 22:18

Добрый день!

Сегодня перечислила 2 000 р. (через Сбербанк Онлайн), письмо на финанс отправила.



Дай Бог здоровья Юлечке!

Автор: Наталья Гусарова Jul 2 2015, 13:22

Юлия и Полина, большое вам спасибо за помощь Юле и Татьяне!

Автор: Алена Синкевич Jul 2 2015, 16:24

Спасибо фонду Катрен, благодаря которому у нас была возможность приобрести для Юлечки лекарства на 7 376 руб.!

Спасибо всем, кто помогает Юлечке!

Мы каждый месяц оплачиваем работу массажиста для Юлечки. Его работа играет очень важную роль в том, как Юлечка меняется и прогрессирует. Мы оплатили работу массажиста и в июне. И на этом деньги, которые были на счету у Юляши, к сожалению, заканчиваются. А для малышки так важно продолжать получать массажи, это ее шанс начать передвигаться самостоятельно.

Помогите, пожалуйста, Юлечке оплачивать массажи. Нам надо собрать деньги еще на 3 месяца, а это по 33 тыс каждый месяц, итого 99 тыс.

Автор: Иркия Jul 27 2015, 21:45

А у нас новые результаты - новые навыки!
Благодаря регулярным курсам массажа Юлечка уже может некоторое время самостоятельно удерживаться в сидячем положении.
Посмотрите - вот мы теперь какие!
https://cloud.mail.ru/home/%D1%84%D0%BE%D1%82%D0%BE%20%D1%8E%D0%BB%D0%B8%20023.jpg

А еще мы так заливисто хохочем над смешными кадрами в мультиках, и это все тот же ребенок, которого еще чуть больше года назад называли "вертолетиком", который мало реагировал на внешние раздражители и даже не улыбался! Когда теперь слышишь ее смех, нельзя не верить - у такого жизнерадостного ребенка все будет хорошо, вместе со своей неутомимой приемной мамой Юля со всем справится! А мы постараемся помочь, всем чем можно.

Автор: Lara77 Jul 28 2015, 14:22

Цитата(Иркия @ Jul 27 2015, 21:45)

Автор: Иркия Sep 8 2015, 23:11

Лариса, спасибо за комментарий про фотографию, выкладываю повторно:

http://radikal.ru/big/23c96cede2834ce3ace65f68d432e553"]фото[/url]

Автор: Иркия Sep 8 2015, 23:34

К сожалению, в жизни Юлечки не все проходит так гладко, как хотелось бы. Несколько недель назад у нее обнаружили скрытый перелом ножки, пришлось экстренно оперировать и устанавливать фиксирующие спицы. К счастью, подозрение на остеопороз не подтвердилось - кости достаточно крепкие. Но несколько комплексных курсов реабилитации в этой связи пришлось перенести на более поздний срок, когда ножка восстановится. А пока, по согласованию с врачом, Юля продолжает получать курс массажа на спинку, ручки и здоровую ножку, а также с помощью мамы Татьяны понемногу начинает заниматься с .
Из новых навыков - старается брать потихоньку все руками,очень хочет самостоятельно сидеть на боку, пытается удерживать себя, даже поворачиваться, но пока больная ножка не позволяет. А еще несмотря ни на что мы улыбаемся!

http://radikal.ru/big/f07543accc5642ba874275d5b692cbe2
http://radikal.ru/big/a7050f9de214483781e1569669399a79

Автор: Иркия Nov 4 2015, 20:52

Недавно Юля вернулась из Евпатории - нам очень повезло получить путевку на курс реабилитации в течение трех недель. Она в первый раз в жизни увидела море! Морской воздух, необходимые процедуры и положительные эмоции - отличная поддержка перед сложным периодом: после праздников предстоит повторная операция на больной ножке (неудачно поставленные спицы не позволяют ей срастись). Очень надеемся, что все пройдет успешно!
На этой фотографии Юля в первый раз попробовала проехать на лошади:
http://radikal.ru/big/aefd28318ef348a0ae40deb0159decf6

Автор: Наталья Гусарова Nov 10 2015, 01:30

Цитата(Иркия @ Nov 4 2015, 20:52)

Автор: Иркия Dec 20 2015, 22:26

Из новостей: Юле начат очередной курс массажа (их делают с перерывом в 1-2 недели между курсами).
Ножка потихоньку заживает. Пара свежих фотографий ниже.

А ещё Юлечка вчера была в первый раз в цирке! Билеты на представление в цирк Юрия Никулина передал фонд Отказники. Надеемся, что представление ей понравилось и создало настоящее Новогоднее настроение!

Большое спасибо волонтерам, которые помогли свозить Юлю и маму Татьяну в цирк!

http://radikal.ru/big/475f5358ea6f4c6880576d2863825821

http://radikal.ru/big/aab2dabb3d134d5383fd5ed16c89e9b1

Автор: Garoldovna Dec 20 2015, 22:38

Какая малышка красивая! Пусть поправляется девочка!

Автор: Иркия Jan 20 2016, 21:13

Благодаря спонсорам нашего фонда у Юлечки есть теперь новый, современный телевизор с выходом в интернет, на котором она сможет смотреть свои любимые мультики и развивающие программы! С новым счастливым и здоровым годом, Юлечка! Пусть жизнь тебе впредь приносит только приятные и радостные сюрпризы!

http://radikal.ru/big/e69df89e39254b2bb7a7d8266ffefebd

Автор: Иркия Mar 5 2016, 09:49

Друзья, добрый день!

хочу поделиться новой фотографией Юлечки. По словам мамы Тани, она становится все более живой в эмоциональном плане, уже более активно радуется всему, что ей интересно, и более активно возмущается, если что-то не нравится! И это просто здорово.

Также хочу передать огромное спасибо нашим волонтерам, которые практически каждый месяц помогают собрать детское питание и памперсы для Юли! Спасибо за вашу помощь!
http://radikal.ru/big/4346ddef55244503996dbc43675134a6

Автор: Алена Синкевич Mar 29 2016, 16:36

Не могу удержаться и размещаю фотографию нашей Юльки в цирке (еще декабрьская) До чего ж она красивая!



Иногда кажется, что прогресс такой медленный, что затрачиваемые усилия не дают результата, но это малодушие и неправда!
Результат есть и он очень важный: на наших глазах Юлечка из отрешенного потустороннего ребенка, которым она была в Доме ребенка, превращается в просто ребенка и, да, с серьезными двигательными проблемами, но умного и веселого. А значит - все усилия - не напрасны!
Спасибо вам за то, что вы каждый месяц оплачиваете массаж Юльки. Она сама почти не может двигаться, массаж - ее главная возможность для того, чтобы не образовывались вторичные проблемы и решались первичные. Это очень важно для малышки.

Если вы можете помочь Юле, помогите, пожалуйста, оплатить 37 795 руб за массаж.

Автор: Иркия Apr 5 2016, 22:25

У нас отличные новости от мамы Тани!
Первая - благодаря регулярным курсам массажа у Юлечки понемногу проявляется подвижность левой руки - это для нас огромный прогресс!
А вот и вторая - в последнее время Татьяна понемногу добавляет в обычную перетертую пюреобразную еду Юли небольшие кусочки пищи, чтобы стимулировать жевательные навыки. И вот наконец впервые у Юли получилось нечто похожее на жевательное движение. Конечно, это еще только первый намек на полноценное пережевывание, зато огромная надежда, что все усилия не напрасны и результаты ежедневных многомесячных забот и усилий есть!

Автор: Алена Синкевич Jun 14 2016, 18:30

Огромное спасибо всем, кто помогает Юле!
Я понимаю, как это трудно - каждый месяц жертвовать деньги на ребенка, прогресс у которого не очень-то стремительный. Но вы делаете это! И это вселяет надежду на успех и в маму Таню, и в нас!
У нас нет иллюзий, что Юлечку можно полностью вылечить. Мама Таня борется за то, чтобы Юлька могла видеть большой мир, могла радоваться жизни и, возможно, когда-нибудь стать самостоятельной.

Пока двигаемся вперед маленькими шажками. Движения у Юльки очень ограничены, зато она с интересом высиживает целый детский спектакль, цирковое представление, ходит с нами на арт-терапию и следит, что мы делаем, двигая ее ручками за нее. Для Юльки стимулом для осваивания движения становятся новые впечатления. Чтобы их получать, нужно иметь возможность ходить с Юлькой в разные места и на разные мероприятия. У Татьяны есть инвалидная коляска для Юльки, которая много используется дома, но выйти с ней на улицу очень тяжело. Она проходит не во все двери и очень тяжелая. Мама Таня попросила нас купить для передвижения по Москве коляску:
http://www.dobrota.ru/shop/UID_155_kreslokolyaska_invalidnaya_dlya_detey_s_dcp_pliko_fumagalli.html

Это специализированная прогулочная коляска для детей с ДЦП.

Стоит 95 000 руб. А мы еще не собрали деньги на массажиста 67 012.

В общем, Юлечке очень нужна ваша помощь! Без вашей помощи ей не вырасти! Помогите ей, если вы можете, пожалуйста.

Автор: Иркия Jun 27 2016, 21:58

Большое спасибо всем, кто перечислил деньги для Юлечки - Сергею, Алексею и Солдатову Р.И. (к сожалению, знаем только инициалы)!
Спасибо за вашу помощь и отзывчивость!

Автор: Иркия Jun 27 2016, 22:07

Друзья, у нас хорошие новости - Юлечке удачно проведена операция по снятию спиц с ножки, которая была сломана.
Заживление прошло успешно, ножка зажила, переходим к ее разработке (пока не до конца разгибается).
Теперь и ее подключаем к регулярным массажам, которые крайне важны для Юли и благодаря вашей помощи мы смогли оплачивать несколько месяцев подряд.
А вот и свежее фото нашей красавицы: http://radikal.ru/big/c16f7fec1e554ef0b8649e9964ecfe50

Автор: Иркия Sep 4 2016, 21:22

Огромное спасибо Харитоновой Н.В., Рощиной А.А., Чверь Н.В. , Солдатову Р.И., Большаковой Т. Сергею, Самовичевой С.Ю., Алекса, Кузнецовой С.И., Городенскому В.А., Мороз О.В., Габдрафиковой Э.Ф., Лопатину М.А., Кузнецовой Ю., Ширяевой Е., Полухину С.В., Приболовцу Ю. и другим неравнодушным, оставшимся неизвестными, которые перечислили деньги на счет Юли!

Благодаря вашей помощи фонд смог оплатить еще два курса массажа для нашей мужественной девочки!

Посмотрите, как мы уже пытаемся самостоятельно сидеть!
http://radikal.ru

Автор: Иркия Sep 7 2016, 15:59

Большое спасибо фонду Катрен, благодаря которому и лично Анне Виноградовой у нас была возможность приобрести в сентябре лекарства для Юлечки на сумму 12 667 руб.!

Автор: Иркия Oct 15 2016, 09:56

В кризисные времена у каждого на первый план выходят свои потребности, так как сложнее поддерживать прежний уровень жизни семьи при растущих ценах и сокращающихся социальных льготах.

Тем ценнее та помощь, которую, несмотря на непростые времена, люди стараются оказать больным детям и тем, кому она жизненно необходима!

За прошедшие недели большое количество неравнодушных людей помогли нам собрать очередную сумму для реабилитации Юли! Среди них есть и те, чьи имена-фамилии мы видим в списках жертвователей регулярно - Городенский В.А., Кузнецова С.И., Солдатов Р.И., Бергер О., Шепелева А.В., Сергей, так и новые: Мясищева Л.В., ,Улитин Т., Мосина О.Е., Гасанов К.Г., Петров В.С., Ляшкова Т.К., Крюкова Е.И., Двуреченская Ю.В., Смирнов В., Малышева Ю.Г.. Низкий вам поклон и огромная благодарность за вашу доброту!

А наградой нам всем - счастливые улыбки Юли и ее неподдельная радость от открывающегося ей всё с новых сторон огромного мира.
Посмотрите, как она завороженно смотрит на танцующие фонтаны!

http://radikal.ru

Автор: Иркия Oct 27 2016, 17:33

18 октября нашей Юлечке исполнилось 4 года!
И уже более двух лет фонд Отказники помогает ей и маме Тане бороться за здоровье и обычные человеческие радости - за возможность самостоятельно поесть пищу или потянуться за понравившейся игрушкой, засмеяться вместе с детьми на площадке.
Продолжаем бороться и радоваться новым победам!
С днем рождения!
http://radikal.ru

Автор: Алена Синкевич Dec 27 2016, 20:17

Юлечка меняется. Иногда мама Таня жалуется, что все идет трудно и совсем по чуть-чуть и тогда я прошу ее посмотреть на Юлькины фотографии в начале и теперь.
У Юльки больше не бывает потухшего взгляда, как в начале жизни дома. Да, она еще до сих пор не может ничего взять в ручку, но она уже может двигать руками. Юлька научилась жевать, а раньше ела только протертую пищу.
Юлька продолжает получать постоянный массаж, необходимость в котором связана с тем, что ее движения все еще очень ограничены.
И у нас постоянно идет сбор денег на Юльку, на оплату работы массажиста. Без этого Юльке было бы очень трудно развиваться.


Сейчас нам нужно собрать 23368 за ноябрь и уже надо оплатить декабрь.

Помогите, пожалуйста, Юле собрать деньги на оплату такого нужного ей массажиста.

Автор: Galina&Ko Dec 29 2016, 00:29

Здравствуйте)

Оплатили с Карты мужа (Козин Сергей Николаевич) долг за ноябрь - 23368,
на почту также отписались
Желаем красотке Юлечке и ее маме Тане счастливого Нового года и Рождества, огромных успехов , больших побед и просто кучу радостных моментов в 2017!!!

Галина, Сергей и Дима

Автор: Иркия Apr 28 2017, 11:38

Огромное спасибо семье Козиных, Шепелевой А.В., Кузнецовой С.И., Сергею за финансовую помощь Юлечке, которая помогла нам оплатить жизненно важные для Юли курсы массажа. Без этих регулярных курсов процесс реабилитации просто "откатывается" назад и велики риски по крыто те навыки, которые с таким трудом удаётся развить у ребёнка. Удивительно, что многие из указанных выше людей помогают Юле уже почти на протяжении всего времени, с которого наш фонд начал курировать приёмную семью Юли, то есть стали по-настоящему Близкими Юле людьми. Пусть все то тепло , чуткость к чужой доли, доброта, которыми вы делитесь с Юлей, вернутся к вам сторицей и окружают вас и ваших близких на всём жизненном пути!

Автор: Иркия Apr 28 2017, 11:49

А это новые фото нашей Юлечки, которой удалось организовать несколько занятий в бассейне. Ей это очень понравилось!
http://www.radikal.ru
http://www.radikal.ru

Автор: Иркия Jun 5 2017, 07:06

Друзья! к сожалению, у нас недостаточно средств для оплаты очередного курса массажа для Юлечки, а он ей жизненно необходим!
Благодаря регулярности и качеству массажа она понемногу научилась самостоятельно удерживать тело на четвереньках. Без дальнейших занятий полученный прогресс будет потерян.
Помогите, пожалуйста, собрать нужную сумму!


http://radikal.ru

Автор: Иркия Jun 28 2017, 18:02

На прошлой неделе при поддержке сотрудников фонда Отказники для Юли была организована повторная консультация нейрохирурга Кадырова Шавката Умидовича, работающего в Национальном научно-практическом центре нейрохирургии им. Бурденко и специализирующегося на лечении врожденных аномалий у детей (включая гидроцефалию). По результатам осмотра и анализа последних данных МРТ Юлечки, было подтверждено отсутствие на текущий момент необходимости в повторных операциях, а также критичность для дальнейшего развития ребёнка регулярных реабилитационных курсов, включающих массаж, ЛФК, работу с дефектологом и логопедом.
Огромная благодарность центру и лично Шавкату Умидовичу за организацию и проведение безвозмездной консультации для Юлечки!

Автор: Иркия Jul 28 2017, 07:44

На этой неделе фонд Катрен предоставил Юлечке комплект необходимых лекарств для продолжения рекомендованных курсов лечения. Большое спасибо сотрудникам фонда!

Автор: Иркия Sep 9 2017, 09:31

Друзья! Благодаря неустанной заботе мамы Татьяны и нашим общим усилиям Юлечка продолжает развиваться.
Недавно логопед отметила то, что Юля начала различать изображения разных животных. Например, когда ее просят из двух картинок с животными выбрать ту, где изображена лошадь, она, насколько может, пытается сделать движение рукой в сторону правильной картинки. И когда вслух называют обе картинки, издаёт звук на правильной (там, где лошадка).
И это действительно большая радость, потому что разные специалисты высказывали разные, в том числе негативные, прогнозы в отношении возможности развития ее умственных способностей и навыков.
Но регулярные занятия (массаж, логопед и пр.) требуют постоянных затрат, на которые у Татьяны недостаточно средств (небольшой пенсии хватает только на самое необходимое и лекарства). Давайте ей поможем собрать средств на очередной курс массажа!

http://radikal.ru

Автор: Иркия Dec 4 2017, 20:40

Удивительно, как быстро летит время! Нашей Юлечке в этом году исполнилось 5 лет!

Благодаря ежедневному подвигу Татьяны, вашей поддержке и поддержке неравнодушных окружающих людей Юлечка не просто выжила, а из неподвижного и практически безнадежно больного ребенка вырастает в очаровательную барышню, которая умеет хохотать над мультиками и возмущенно требовать понравившуюся игрушку, завороженно наблюдать за животными и радоваться своим накрашенным ноготочкам.

За каждым таким небольшим прогрессом стоят огромные усилия специалистов, бесконечные курсы реабилитаций, обследований, массажей.

Наша следующая большая цель - научиться самостоятельно пережевывать и глотать пищу, а также продвинуться в речевых навыках.
Для этого запланирована серия курсов логопедического массажа. Задача не из простых, но будем верить в успех!

http://radikal.ru

http://radikal.ru

Автор: Иркия Dec 21 2017, 07:11

Спасибо фонду Катрен, благодаря которому у нас была возможность приобрести для Юлечки лекарства в декабре на 6990 руб.!

К сожалению, у нас еще остается большой долг за регулярные массажи, которые мы помогаем оплачивать Татьяне.
Кто может присоединиться к этой задаче любой суммой - давайте поможем!

Автор: Иркия Dec 24 2017, 22:02

Вот и подходит к концу 2017 год. Этот год был и трудным, и важным для Юлечки. Она много чего преодолела и многому научилась благодаря помощи и терпеливому упорству приемной мамы и специалистов. За этот мы вместе смогли собрать более 300 тыс рублей для поддержки Юли и ее мамы. Огромная благодарность всем, кто не остался в стороне и внес свою лепту в эту значительную и очень важную для Юли помощь. Особенно хотелось бы поблагодарить Кузнецову С.И. (к сожалению, не знаем полного имени-отчества), которая на протяжении всего этого времени регулярно перечисляет значительные суммы в поддержку Юли. Спасибо Вам огромное!
И вот это недавнее фото Юлечки будет всем нам в радость - на нем она уже практически самостоятельно сидит и очень этому радуется!

https://radikal.ru

Автор: Иркия Jan 27 2018, 14:13

Вот и отшумели новогодние праздники, жизнь вошла в обычную будничную колею. Но впечатления от замечательного поздравления и подарков, которые были организованы спонсорами фонда, еще останутся в памяти семьи надолго. В этом году Юлечка уже более осознанно воспринимала приход Деда Мороза, с удовольствием фотографировалась с подарками, которые ей подарили: это и новый блендер, который очень нужен для перемалывания пищи (Юлечка еще только учится самостоятельно пережевывать и глотать пищу), и книжка для купания, и игрушки, и замечательный коврик! Огромное спасибо всем спонсорам и коллегам фонда, которые помогли создать этот праздник для ребенка!

http://radikal.ru

http://radikal.ru

http://radikal.ru

Автор: Иркия Feb 18 2018, 10:04

Большое спасибо волонтерам фонда, которые снова посвятили свое время участию в акции сбора 10 февраля в гипермаркете "Глобус" на Новорижском шоссе! Для Юлечки собрали и доставили все необходимое: детское питание, каши, предметы ухода.

Автор: Иркия Mar 12 2018, 21:23

Друзья, не могу не поделиться этой фотографией Юлечки - мы просто художники!
Провели пару долгих недель в больнице на обследовании, но уже снова дома и все в любимых занятиях!

http://radikal.ru

Автор: Иркия Mar 19 2018, 22:06

Большое спасибо Кузнецовой С.И., Великановой А.Л., Архестовой А.Ю., Костиной И. и другим, пожелавшим остаться неизвестными, кто уже помог Юле с начала 2018 года! Мы продолжаем сбор денег на оплату курсов массажа и услуг логопеда для Юли. Присоединяйтесь - вместе мы можем многое!

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1736764369714738&id=201277893263401&_rdr

Автор: Иркия Apr 8 2018, 22:44

В проведенной 31 марта акции сбора в гипермаркете "Глобус" (Климовск) для Юлечки снова собрали много жизненно необходимого: детское питание, каши, предметы ухода. Большое спасибо волонтерам фонда!

Автор: Иркия Jun 3 2018, 19:33

От всей души благодарим всех неравнодушных людей, силами которых с начала 2018 года удалось собрать более 103 тысяч рублей для реабилитации Юлечки – это и регулярные значительные отчисления Кузнецовой С.И., и помощь фирм ОВЕ АРУП ЭНД ПАРТНЕРЗ ИНТЕРНЭШНЛ ЛИМИТЕД, ООО "БрарусПрофешинал" и ООО "Инноспек Рус", а также пожертвования многих других людей, которые приняли судьбу Юли близко к сердцу. Спасибо Вам огромное, эта помощь жизненно необходима Юле!

https://radikal.ru

Автор: Иркия Jun 17 2018, 12:19

В июне для Юли удалось подобрать необходимые товары (питание, памперсы, и т.п.) благодаря работе волонтерам фонда, собирающих помощь для семей на акциях, в школах и различных организациях. От семьи Юли большое спасибо волонтерам и неравнодушным людям, помогающим нашим подопечным!

И в дополнение - новое фото Юли. Вот мы уже какие большие!


https://radikal.ru

Автор: Иркия Sep 26 2018, 22:05

Дорогие наши друзья! За прошедшие 4 месяца текущего года благодаря Вашей помощи (ООО "Константа", Кузнецова С.И., Бугаев Е.И, Овчинников С.В., Будовниц А.В.,Ляшкова Т.К. и многие-многие другие замечательные люди) для Юли удалось дополнительно собрать более 216 тыс. руб. Эти средства идут на оплату регулярных курсов массажа и реабилитации, которые помогают Юле достичь уже вот таких результатов!

https://radikal.ru

Автор: Иркия Dec 16 2018, 11:13

В проведенной 8 декабря акции сбора в гипермаркете "Глобус" (Климовск) для Юлечки снова собрали много жизненно необходимого: детское питание, каши, предметы ухода. Большое спасибо волонтерам фонда!

Автор: Иркия Jan 16 2019, 22:30

За предновогодний декабрьский месяц, когда всё вокруг дышит настроением праздника и предчувствием чего-то волшебного, наши дорогие неравнодушные люди помогли сотворить небольшое чудо для Юли - всего за один месяц было собрано около 101 тысячи рублей! Это позволило оплатить очередной курс массажа и 2х-недельный курс реабилитации в Детском центре реабилитации "Родник" в Санкт-Петербурге, который Юля сейчас проходит.
Приемная мама Татьяна передает огромную благодарность всем, кто помог собрать деньги. Ниже - фотографии от нее с курса реабилитации:

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Feb 27 2019, 22:57

Всем добрый день!
Меня зовут Таня, и я теперь буду курировать семью Юли. Буду вам показывать фотографии нашей девочки и рассказывать об успехах, а их впереди, я уверена, будет ого-го!

Очень хочется поблагодарить всех неравнодушных людей, которые помогают нам оставаться на плаву и оплачивать курсы массажа, который так необходим Юле. Кроме массажа иногда возникают и неожиданные медицинские расходы, с которыми мы помогаем Татьяне, маме Юли.

В феврале Юля как обычно проходила курсы массажа и лфк. Также Юле заказали новый корсет, который тоже оказался очень дорогим Из хороших новостей - Юлю стал хвалить дефектолог, на занятиях она заметно проявляет больше внимания, дольше держит предметы в руках, а также на картинках показывает цвета и животных! Кроме того, Юля стала увереннее стоять на четвереньках. А ниже несколько фотографий Юленьки.


https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Mar 3 2019, 22:39

Спасибо большое волонтерам и посетителям гипермаркета Глобус в г. Пушкино, которые смогли собрать для Юли вещи первой необходимости: памперсы, пюре, салфетки, крема и другое! Маме привезли помощь сразу вечером после акции, было очень приятно! Спасибо огромное!

Автор: Татьяна Рофина Mar 25 2019, 17:17

Спасибо большое благотворительному фонду Катрен, благодаря которому мы смогли предоставить необходимые лекарства для Юли на сумму 4 000 рублей, а также волонтеру, который съездил в необходимую аптеку и отвез лекарства Юле!

Спасибо всем огромное, кто помогает нашей Юленьке! Каждый месяц благодаря вашим пожертвованиям у нас есть возможность оплачивать для Юли массаж, который ей жизненно необходим. Ежемесячно на это уходит 31 000 рублей. Сейчас конец марта, а остаток на счету у Юли всего 1 250 рублей. Прогресс идет медленно, но он есть, а это самое главное! Помогите, пожалуйста, Юлечке оплачивать массаж. Спасибо!

Автор: Татьяна Рофина Apr 15 2019, 14:48

Спасибо большое спонсорам, которые подарили Юле лего! Мало того, что Юле очень понравилось, но это еще и очень полезно, так как развивает моторику. А еще мама Татьяна поделилась радостью - У Юленьки появился захват. Пусть маленький, но это прогресс! Совсем скоро наша малышка сможет собирать лего сама

Есть и не совсем приятная новость, к сожалению. Как вы видите, Юля теперь в очках. Татьяна написала нам с тревогой, что на плановом обследовании у районного офтальмолога сказали, что у Юли сильно упало зрение. Поэтому мы отправили Юлю в клинику 3Z, где на современном оборудовании Юле проверили зрение и выписали очки.

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Jun 20 2019, 15:34

Всем добрый день!

Смотрите, какая довольная и счастливая Юлька! Девочка, которой на жизнь выпало столько испытаний, улыбается и радуется, а все благодаря своей чудесной маме, а также вам, людям, которые помогают нам оплачивать Юле массаж. У Юли закончился очередной курс реабилитации. Есть успехи, специалисты Юленькой довольны. Юля уже может хватать предметы ручками, сама садится, стоит на четвереньках. Иногда мама отойдет куда-нибудь, возвращается, а Юля уже сидит и смотрит на нее Еще Юля различает цвета и животных. Спросишь ее, где какой цвет, а она показывает. Или попросишь показать собачку, и пальчик уже тычет в собачку. Для здоровых детей все это естественное развитие, но для Юли и ее мамы - это ежедневный труд и работа. Сейчас решили попробовать бассейн, Юле нравится.

Мы благодарны всем людям, которые нам помогают не оставлять семью один на один со своими проблемами. Деньги собираются очень сложно. Сейчас на счету у Юли 16 000р, в конце месяца нам нужно будет оплатить 31 000 за массаж.

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Jul 10 2019, 14:49

Сегодня очень хочется поблагодарить наших жертвователей, а также посетителей гипермаркета Глобус, которые собрали для нашей Юленьки товары первой необходимости: питание, мыло, памперсы и многое другое. Благодаря нашей помощи мама может немного сэкономить и потратить эти деньги на что-нибудь другое.

Отдельно хочется сказать огромное спасибо Кузнецовой С.И.! Ваша помощь всегда приходит так вовремя и очень нас выручает! Мы были бы очень рады поблагодарить вас лично, но, к сожалению, у нас нет ваших контактов, поэтому, если вы мне напишете в личные сообщения, я свяжу вас с мамой.

Автор: Татьяна Рофина Aug 17 2019, 13:28

22 сентября 2019 года в Москве пройдет Абсолют Московский Марафон!

С 2013 года бегуны со всей России и гости из-за рубежа приезжают в Москву, чтобы пробежать маршруты 42,2 км или 10 км. Уже не первый раз в марафоне участвуют друзья фонда, которые бегут в поддержку наших детей. Наши спортсмены рассказывают об акции в ходе подготовки к забегу, делятся информацией, фото, видео со своими друзьями, коллегами, близкими, призывая помочь собрать средства на лечение ребенка, в поддержку которого они бегут. За Юлю бегут Полина Зленко, Юрий Нестеренко, Алексей Андрющенко, Дмитрий Пустовит. Благобегунам уже удалось собрать 29 700 рублей, которые пойдут на оплату массажа, жизненно необходимого Юле. Спасибо большое нашим бегунам! Встретимся с вами на старте и будем желать вам успешного прохождения марафона!

Подробная информация о забеге - https://sdelai.org/ru/events/absolyut-moskovskij-marafon


https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Sep 16 2019, 00:06

Спасибо большое посетителям гипермаркета Глобус в г. Королев, а также волонтерам, которые собрали для нашей Юленьки необходимые товары - памперсы, пеленки, шампунь, мыло, краски и многое другое! Татьяна очень благодарит всех, для семьи это огромная поддержка!

А наши спортсмены тем временем готовятся к марафону, который состоится 22 сентября. Приходите болеть вместе с нами! Мы с Юлей будем обязательно

Автор: Татьяна Рофина Oct 16 2019, 11:23

22 сентября состоялся Московский марафон. Наши благобегуны бежали в поддержку детей из проекта "Близкие люди", в том числе в поддержку Юли. На нужды Юли было собрано около 200 000 рублей! Эти деньги пойдут на оплату массажа, а также на непредвиденные расходы, которые периодически возникают. Спасибо большое нашим спортсменам, а также всем людям, которые их поддерживали!

А это Юля с мамой несмотря на дождь и холод приехали болеть за благобегунов!
https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Nov 18 2019, 20:54

Смотрите, какая веселая и хорошенькая Юля!
На первой фотографии Юля что-то пишет, мы решили, что письмо деду Морозу, а на второй занимается с дефектологом и очень веселится!
Вот, что говорит Татьяна, мама Юли: прогресс есть, хоть и маленький, но есть. В марте планируют ложиться на реабилитацию, а пока как и всегда занимаются с логопедом и делают массаж. Юлька, как и любой другой ребенок, то веселится и с удовольствием занимается, а то капризничает, ложится на стол и наотрез отказывается что-то делать. Рабочий процесс, что сказать, всем мамам это знакомо
18 октября у Юли был день рождения. 7 лет назад это был не самый радостный день для нашей малышки, но сейчас все по-другому. В этот день Юля с мамой гуляли в районе Парка Горького.

Еще очень хочется сказать уже традиционное спасибо нашим волонтерам и жертвователям, кто собрал 7 ноября в Глобусе г. Щелково для Юли всякие необходимые вещи: пюре, соки, гигиенические принадлежности и многое другое. Это невероятно помогает маме.

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Feb 12 2020, 19:03

Спасибо большое волонтерам и посетителям магазина Глобус г. Красногорск, которые собрали для Юленьки большое количество необходимых продуктов и всяких разных вещей. Было собрано: памперсы, шампуни, мыло, порошок, пюре, соки, крупы и многое другое! Татьяна всех благодарит и очень ценит такую заботу и помощь!

Автор: Татьяна Рофина Mar 12 2020, 21:34

Всем добрый вечер!
Вот такое стихотворение меня попросила опубликовать мама Юленьки Татьяна:

Хочу спасибо вам сказать с душою
И в благодарность молвить вам слова,
Что не прошли беду вы стороною,
Что ваша помощь вовремя пришла.
Поддержка ваша — просто как спасенье,
Не знаю я, чтоб сделала без вас,

Порой нет сил бороться в одиночку,
И взгляд печальный смотрит долго в точку,
И день за днем становится больней,
Бывает так, что тяжесть давит прессом,
И безысходность только лишь растет,
Стоят проблемы мрачным темным лесом,
И жизнь в бараний рог упрямо гнет. .
И заходясь в печальной безнадеге,
Когда нет сил, надежды и тоска,
Ведут тебя незримые дороги,
Туда где помощь верна и близка.
Ведут они к прекрасным людям, чутким,
Что руку помощи протянут в час один,
Они закроют рост проблемам жутким,
Помогут без больших на то причин.
Спасибо вам за помощь многократно,
Спасибо вам за добрые дела
Мне вам сказать без памяти приятно,
Большущей благодарности слова!
Пускай вернется в жизни к вам как эхо,
Добром глубоких дел всех ваших суть,
Здоровья вам и много-много смеха
Пусть легок будет в вашей жизни путь!

Каждый месяц вы помогаете нам оплачивать массаж для Юли. Благодаря этому Юля хоть и медленно, но двигается вперед. Юля стала работать ручками, стоять на четвереньках и сидеть. Для кого-то это может быть немного, но мы все очень радуемся даже маленькому прогрессу. Массаж Юле жизненно необходим. Без него мышцы атрофируются, и Юля будет просто лежать=( На данный момент на счету у Юли висит довольно большой долг, а уже близится следующий месяц, когда нам опять нужно будет оплачивать новый счет за массаж. Мы очень благодарны за любую помощь! Спасибо!

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Apr 21 2020, 15:38

Добрый день, дорогие форумчане!
Спасибо большое всем за поддержку! Особенно хочется поблагодарить Кузнецову С.И. и ООО "Азбука Фасада"! Благодаря вам мы смогли закрыть долг за массаж за март!

Несмотря на самоизоляцию занятия у Юленьки не заканчиваются. Конечно, привычная жизнь у семьи, как и у всех изменилась, но Татьяна и Юля не опускают руки и продолжают каждый день работать над улучшением состояния Юли. Сейчас Юля не гуляет, а занятия логопед проводит по скайпу. Прикрепляю несколько фотографий поделок, которые Юленька мастерит вместе с мамой.

https://radikal.ru

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Aug 4 2020, 16:04

Добрый день!
Смотрите, какую шикарную гриву Юленька отрастила! Я все время видела Юлю с косичками, а так совсем не узнать! Многие советуют Татьяне подстричь Юлю, чтобы было проще следить за волосами, но Татьяна не сдается и каждый день плетет косички! Теперь про новости: все идет своим чередом: массажи, логопед, занятия, прогулки. Реабилитации в этом году, к сожалению, нет, поэтому Юля с мамой все время в Москве. Но удалось ненадолго вырваться на дачу к подруге, уже хорошо! Подышали свежим воздухом, отдохнули!
Сейчас Татьяна попросила нас собрать продуктовую помощь и предметы первой необходимости на акции в Глобусе г. Королев 8 августа. Нам очень нужна помощь с транспортом. Если кто-то может помочь и забрать продукты в Глобусе и отвезти Татьяне в район м. Бабушкинская, будет просто замечательно! Мой телефон для связи: 8 916 051 52 77. Спасибо!

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Aug 15 2020, 22:36

Спасибо большое посетителям гипермаркета Глобус г. Королев и, конечно, нашим дорогим волонтерам, которые 8 августа собрали вещи первой необходимости для нашей Юленьки. Это была первая акция после очень длительного перерыва в связи с коронавирусом, и мы, конечно, очень ее ждали! Юле привезли продукты и средства гигиены.

Автор: Татьяна Рофина Nov 1 2020, 22:50

Добрый день, дорогие друзья!
Спасибо всем большое, что помогаете нашим деткам! Сейчас у нас сложилась непростая ситуация - у Юленьки на счету уже накопился очень большой долг - 60 000 р., а уже ноябрь, и нам на днях предстоит оплатить массаж, который проводился в октябре. Мы очень просим помочь нам погасить долг и иметь возможность и дальше оплачивать массаж Юленьки, ведь без него ее состояние сильно ухудшится. Если не проводить регулярный массаж, то мышцы у Юли ослабеют и Юля будет в состоянии только лежать. Столько сил вложено в то, чтобы Юля могли сидеть, стоять на четвереньках и немного двигать руками, что очень страшно все это потерять!

Но не хочется говорить только о плохом, поэтому расскажу о новостях
В октябре Юленька ходила заниматься в бассейн. Юле очень нравилось, совсем не хотела вылезать Очень помогли наши чудесные транспортные волонтеры, которые каждый день возили Юлю на занятия. Без них маме пришлось бы вызывать социальное такси, которое очень ненадежное. Сейчас Юля с мамой уехали на неделю к друзьям на дачу, чтобы как-то передохнуть от Москвы и постоянной тревоги за свое здоровье (к Юле на дом продолжают приходить дефектолог и массажист и, конечно, Татьяна переживает, не принесут ли они с собой коронавирус).

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Feb 10 2021, 11:16

Добрый день, дорогие друзья!
Несмотря на стабильную низкую температуру в январе, месяц для Юленьки прошел тепло и радостно, в том числе благодаря вниманию волонтеров и спонсоров. Но обо всем по порядку

Несколько раз на акциях в Глобусе мы собирали для Юли предметы первой необходимости: пюре, памперсы, бытовую химию, всякие шампуни, зубные пасты и прочие вещи, которые нужны каждый день. Если кто-то не знает, фондовские акции проводятся регулярно по субботам в гипермаркетах Глобус в городах ближайшего Подмосковья. На акциях волонтеры рассказывают покупателям о работе фонда и предлагают помочь - купить подгузники, питание и средства гигиены для наших подопечных детей. Благодаря таким акциям нам удается обеспечивать детей в больницах и нуждающиеся семьи предметами первой необходимости. Информация об акциях публикуется здесь - https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=23. Нам всегда не хватает волонтеров, так что ждем вас в наших рядах

В декабре жертвователи передали нашим детям отличную новую обувь. Мама выбрала для Юленьки несколько пар обуви на весну.

В январе к нам обратился спонсор, который хотел помочь подопечной семье не деньгами, а какой-нибудь нужной покупкой. Мы знали, что у Татьяны уже очень старый и плохо работающий пылесос, и так у Татьяны и Юли появился новенький пылесос.

Каждый месяц мы оплачиваем Юле массаж, без которого мышцы Юли совсем ослабнут и будет потеряно все то, что было наработано ежедневным трудом. Зимние месяцы не стали исключением.

Спасибо большое всем нашим спонсорам и волонтерам, благодаря которым мама знает, что она не одна со своими проблемами и страхами!

https://radikal.ru

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Mar 31 2021, 23:06

Добрый день, дорогие друзья!
Вот, наконец, и закончились холода, и пришла долгожданная весна. Как и все модницы Юленька встречает весну с обновками, а именно с новыми очками Вы только посмотрите какая красота! Еще в феврале мама Юли сказала нам, что Юле нужны новые очки. Мы порекомендовали обратиться в клинику GMS к проверенным офтальмологам, так как из-за состояния Юли не каждый специалист может выписать правильные очки. Татьяна с Юлей сходили на прием и, позже заказали Юле очки. Прием в клинике стоил 8 139 руб, а очки 15 940 р. Спасибо большое всем вам, что даете нам возможность оплачивать эти расходы! Это огромное счастье, что мы можем помочь, когда семья обращается к нам с какой-то проблемой!

https://radikal.ru

Автор: Татьяна Рофина Mar 16 2022, 14:17

Добрый день!
Для всех сейчас непростое время, все как будто остановились и ждут, что будет дальше. Очень сложно работать, выполнять ежедневную рутину. Кажется, что ничего не имеет смысл и нужно просто переждать тревожное время. Несмотря на непростую ситуацию, Юля и ее мама Татьяна не могут сдаваться и опускать руки. Как и прежде к Юленьке постоянно приходят логопед и массажист. Юля занималась и в ковид, будет заниматься и сейчас. Так много было уже сделано и очень страшно потерять те успехи, которые есть. Вот что пишет мама Юли:

"Ребенок родился с Детским церебральным параличом (атоническо-астатическая форма), врожденным пороком развития центральной нервной системы, впоследствии диагностированы врожденная спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника, гидроцефалия и Мальформация Арнольда-Киари по типу П. С момента рождения ребенок перенес шесть сложнейших операций. Для выведения жидкости из головы установлена шунтирующая система. После отказа родителей ребенок был передан в детский дом № 22 г. Москвы, а я стала приемным родителем Юли и забрала ее из детдома. С момента удочерения Юли, я прилагаю все возможные усилия для максимально эффективного ее лечения, включая проведение курсов массажа, ЛФК, иглотерапии и других назначений врачей.
В то же время, для восстановления нормальной жизнедеятельности организма ребенка необходима серия серьезных реабилитационных курсов. И наконец стало заметно, что мы стали ровнее сидеть и стоять на коленях, самостоятельно присаживаться, появился хват в руках, что-то пытаемся взять бросить. Для нас это большой шаг. И я думаю, что скоро мы шагнем дальше. Видеть результат всех усилий - это такое счастье. Пока Юля еще маленькая и выздоровление наступает гораздо быстрее, чем у взрослых детей, нам очень хочется получить все возможные и нужные нам процедуры, т.к. упускать драгоценное для нас время нам нельзя. Очень надеемся, что нам будет оказана помощь в реабилитации, в которой мы очень нуждаемся. Ваша помощь для нас будет ОГРОМНА. Болезнь не просит разрешения прийти, она приходит к ребёнку, взрослому неважно какого он возраста.Она входит в семью, разделяя жизнь на "до" и "после"...
Принося с собой страх, боль, неизвестность. Никто не застрахован от этого...
И очень важно,чтобы в этот момент рядом оказались добрые люди.
Все это требует длительной реабилитации, без которой жизнь становится не выносимой.

Болезнь ребёнка - это самое страшное в жизни родителей.

НАМ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИТЬСЯ! ВАША ПОМОЩЬ БУДЕТ БЕСЦЕННА ДЛЯ НАС!"


Сейчас из-за всех санкций и общего падения уровня доходов у людей, фонду становится очень непросто оплачивать ежемесячные занятия для Юли. Если не будет пожертвований, мы, к сожалению, не сможем этого делать. Мы очень просим вас помочь пережить трудное время, остаться на плаву и не растерять те важные изменения, которые произошли у Юли благодаря регулярным занятиям.

Автор: Татьяна Рофина Aug 22 2022, 13:22

Всем добрый день и привет от Юленьки!
Юля наконец на долгожданном отдыхе. Все лето к Юле как обычно приходили специалисты: логопед и массажист, а в сейчас она в санаторий под Калугой. Юля и ее приемная мама Татьяна очень этого ждали, ведь это смена обстановки, новые места и впечатления. Юлька плавает в бассейне и кайфует! Еще гуляет и набирается сил перед новым учебным годом. Занятия прогуливают, так как почти все проходит на 2 этаже, а лифта нет. Поэтому проводят время в основном на природеКак и все детки, Юля любит мультики, а сейчас еще полюбила проходить лабиринты. Мама открывает на планшете лабиринт и водит пальчиком Юли к выходу. Она хохочет и очень радуется. Еще из радостей - Юля стала держать спину на вертикализаторе. Для Юли это большое достижение. А еще Юля стала потихоньку ползать! Мы очень благодарим всех людей, которые помогают Юле и ее маме! Удивительно, сколько прекрасных людей включены в ее судьбу!

Автор: Gale Aug 23 2022, 20:36

Юляша с мамой замечательные!

Автор: Татьяна Рофина Apr 28 2023, 15:47

Добрый день, дорогие друзья!

Давно я вам не рассказывала новости про Юленьку. Юля растет, развивается, иногда радует, иногда огорчает маму Татьяну. Как и раньше, к Юле приходит массажист. Спасибо вам большое, что помогаете нам его ежемесячно оплачивать! Это необходимо для Юли, без массажа Юля растеряет все навыки, которые были приобретены тяжелым трудом.
Также несколько раз собирались необходимые продукты и средства личной гигиены в гипермаркете Глобус. Татьяна была очень рада и очень нас благодарила.

Есть и не очень хорошие новости. У Юли участились переломы костей. Чтобы улучшить состояние костной ткани и снизить риск переломов нужно сделать курс капельниц золедроната. 1 курс стоит 70 000 рублей, а всего нужно сделать 4 курса. В итоге получится 280 000 рублей. Конечно, у Татьяны таких денег нет, поэтому вся надежда на нас. А мы надеемся на вас и знаем, что вы нас не бросите

Автор: Татьяна Рофина May 2 2023, 13:21

Огромное спасибо фонду за то, что дали нам очередной шанс улучшить состояние здоровья нашей дочери! Хочется пожелать всем сотрудникам фонда здоровья, счастья и успехов в вашем, таком нужном для наших деток деле! Ну а фонду процветания и побольше добрых помощников! Еще раз огромное Вам спасибо, без Вашей помощи мы бы не справились! Самое главное - это радость и улыбка ребенка от того, что она старается всем дать руку чтобы с ней поздоровались, больше стала реагировать на все и обижается, если не обращают внимания. Если бы не наш перелом бедра и остеопороз, я думаю, мы уже бы стояли. Это наша цель, которую мы обязательно достигнем.

Татьяна, мама Юленьки.

Автор: Татьяна Рофина Feb 26 2024, 15:00

Дорогие наши друзья!
Спасибо вам большое, что помогаете нашей Юленьке!
Мы собираем Юле продукты на акциях в Глобусе, а также помогаем с оплатой массажиста и всяких непредвиденных расходов.
Вот на днях опять привезли Юле и ее маме разные предметы гигиены и продукты. Для них это всегда большая радость и помощь еще на несколько месяцев.
Также оплатили для Юли очки (очки стоили 24 000 рублей, и для семьи это неподъемная сумма) . Теперь Юля гораздо лучше видит, и может выполнять задания преподавателей. А на Новый год с вашей помощью купили для Юли подъемник! Юля девочка достаточно тяжелая, и мама уже не может ее поднимать, а с подъемником ее проще пересаживать в коляску и обратно на кровать.

Мы очень вам благодарны за помощь! Спасибо!