Анечке нет и годика... - В СЕМЬЕ!, Тема 2008 г. Опции

[Томик]

Конечно помогу.
Напишу всем, кого смогу найти.

[Okcana-Anna]

Здравствуйте!
В субботу навещала Анечку: благодаря нашей заботе ребенок расцветает!И улыбается, и хулиганит, и пытается заигрывать! Привозила памперсы, салфетки и др. гигиену, ещё кашки и соки, а также переданный Ириной мобиль на кроватку (ещё раз спасибо). Восторга у ребенка было "полные памперсы"; аж дыхание перехватило, когда она увидела всю эту крутящуюся красоту! А ещё няня каждый день с Аней гуляет; в субботу я тоже с ними походила по парку. Свежий воздух так важен для ребенка! Я видела серое личико Анечки в день её госпитализации в НИИ Педиатрии, а сейчас она очень похорошела! Очень важно найти девочке семью!!!

Как писала ИринаГ - я готова участвовать в работе по поиску семьи для Анечки.
Девочки, у меня предложение: все, кто тоже вызвался участвовать в этом мероприятии, - давайте скоординируем наши усилия, распределим сайты, чтобы не повторяться и т.д., может кто более опытный, поделится опытом...
Позвоните мне - Оксана моб. 8.916.170-94-79 или напишите письмо в личку. Спасибо.

[ЮльСанна]

Здравствуйте!
В субботу навещала Анечку: благодаря нашей заботе ребенок расцветает!И улыбается, и хулиганит, и пытается заигрывать! Привозила памперсы, салфетки и др. гигиену, ещё кашки и соки, а также переданный Ириной мобиль на кроватку (ещё раз спасибо). Восторга у ребенка было "полные памперсы"; аж дыхание перехватило, когда она увидела всю эту крутящуюся красоту! А ещё няня каждый день с Аней гуляет; в субботу я тоже с ними походила по парку. Свежий воздух так важен для ребенка! Я видела серое личико Анечки в день её госпитализации в НИИ Педиатрии, а сейчас она очень похорошела! Очень важно найти девочке семью!!!

Как писала ИринаГ - я готова участвовать в работе по поиску семьи для Анечки.
Девочки, у меня предложение: все, кто тоже вызвался участвовать в этом мероприятии, - давайте скоординируем наши усилия, распределим сайты, чтобы не повторяться и т.д., может кто более опытный, поделится опытом...
Позвоните мне - Оксана моб. 8.916.170-94-79 или напишите письмо в личку. Спасибо.

Девочки,

деньги еще актуальны?
могу передать денюжку на след неделе - я работаю в центре, рядом метро пушкинская, чеховская, тверская - могу где-то поблизости с кем-ниб пересечься... если это возможно - напишите, я отзвонюсь

[Okcana-Anna]

Девочки,

деньги еще актуальны?
могу передать денюжку на след неделе - я работаю в центре, рядом метро пушкинская, чеховская, тверская - могу где-то поблизости с кем-ниб пересечься... если это возможно - напишите, я отзвонюсь

Спасибо за предложение! Деньги всегда актуальны, когда куча нужд по больному ребенку. В ситуации с Анечкой - очень актуальны, т.к. её лечение в НИИ Педиатрии оплачено до 16 июня (думали, что сразу сможем её перевести в Американский центр), но вынуждены продлить до 23 июня - и эту неделю надо оплачивать. Ваше предложение очень кстати! Просьба созвониться со Светой - которая непосредственно занимается всеми организационными моментами с больницами, и деньги лучше передать ей. Тел. Светы - 8.901.525-38-94. Спасибо!

[kotis]

Здравствуйте!! ну наконец-то, спустя несколько месяцев я смогла зарегистрироваться на сайте! ура.
у меня вопрос: смесь нутрилон нужна еще? у меня есть 5 банок, покупала год назад для своей - осталось...но там срок вот в 2008 кончается. это ничего?? еще могу денежку передать, правда немного ((((( - руб 500... я живу в центре Люберец, могу прямо в больницу прийти, кого там позвать???

[Томик]

Здравствуйте!! ну наконец-то, спустя несколько месяцев я смогла зарегистрироваться на сайте! ура.
у меня вопрос: смесь нутрилон нужна еще? у меня есть 5 банок, покупала год назад для своей - осталось...но там срок вот в 2008 кончается. это ничего?? еще могу денежку передать, правда немного ((((( - руб 500... я живу в центре Люберец, могу прямо в больницу прийти, кого там позвать???

Тел. Светы - 8.901.525-38-94.
Позвоните, спросите может ещё нужно.
Спасибо!

[elina]

Сегодня созванивалась со Светой, пока у нее все есть.
24.06 Анечку переводят в Американский центр. Т.Е ближе к 20 -му числу нужно спрашивать у Светы что заканчивается и какие ср-ва еще нужны.

[ve4naya]

Skazhite pozhalyista, ya v iule bydy v Moskve, xochy peredat' denushky i chto to iz vechei dlya malishki, ya seichas v Bostone xochetsya kypit' chto to krasiven'koe Anechke chto bi bila princesskoi. Mozhet bit' chto to nado konkretnoe napishite pozhalyista i na kakoi razmer brat'. Sposibo.

[kotis]

Тел. Светы - 8.901.525-38-94.
Позвоните, спросите может ещё нужно.
Спасибо!

да спасибо-позвоню!

[JuliaS]

Skazhite pozhalyista, ya v iule bydy v Moskve, xochy peredat' denushky i chto to iz vechei dlya malishki, ya seichas v Bostone xochetsya kypit' chto to krasiven'koe Anechke chto bi bila princesskoi. Mozhet bit' chto to nado konkretnoe napishite pozhalyista i na kakoi razmer brat'. Sposibo.

Обычно на вещах для малышей указывают возраст, например 9-12 месяцев (надо на этикетках смотреть). Но если сомневаетесь, берите по росту - малыши в возрасте года где-то от 70 до 80 сантиметров бывают, не думаю, что Анечка сильно отличается от этих параметров, а если вдруг ей что-то будет немного велико, то это не страшно - дорастет!

[ve4naya]

Обычно на вещах для малышей указывают возраст, например 9-12 месяцев (надо на этикетках смотреть). Но если сомневаетесь, берите по росту - малыши в возрасте года где-то от 70 до 80 сантиметров бывают, не думаю, что Анечка сильно отличается от этих параметров, а если вдруг ей что-то будет немного велико, то это не страшно - дорастет!

Sposibo, Julia......ya znau chto na etiketkax est' razmeri...ya imela v vidy sovsem ne eto. Esli vi chitali temy ran'she, tam bilo skazanno, chto Anechke pochti godik, no viglyadit ona chyt'-li ne na 5 mesyacev!!! Poetomy ya i sprosila na kakoi razmer ei brat' odezhdy, a ne gde rameri na odezhde! No vlubom slychae bol'shoe-ne malen'koe, eto pravda.
Kak dela y malishki?

[ve4naya]

Pozhalyista, kto-nibyd' napishite kakoi y malishki seichas razmer. Sposibo.

[Okcana-Anna]

Всем здравствуйте!
Была небольшая пауза в сообщениях об Анечке, связанная с большой загруженностью решением организационных и финансовых вопросов. Дело в том, что Американский центр отложил госпитализацию ещё на 2 недели; очень непросто было добиться того, чтобы НИИ Педиатрии продлил лечение ребенка на этот срок, а не отправил обратно в ДР. Короче, деньги текут рекой! Пришлось оплачивать ещё и эти 2 недели.
Такие вот дела...
Что касается размеров одежды Анечки - она выглядит на 6 месяцев. Если кому-то очень хочется подарить девочке одежку (хотя это менее актуально, что оплата лечения) - лучше очень легкие распашонки, бодики, т.к. детка очень потеет.
Пока Света временно отсутствует в Москве - по всем вопросам можно обращаться ко мне:
Оксана моб. 8.916.170-94-79.

[ve4naya]

Всем здравствуйте!
Была небольшая пауза в сообщениях об Анечке, связанная с большой загруженностью решением организационных и финансовых вопросов. Дело в том, что Американский центр отложил госпитализацию ещё на 2 недели; очень непросто было добиться того, чтобы НИИ Педиатрии продлил лечение ребенка на этот срок, а не отправил обратно в ДР. Короче, деньги текут рекой! Пришлось оплачивать ещё и эти 2 недели.
Такие вот дела...
Что касается размеров одежды Анечки - она выглядит на 6 месяцев. Если кому-то очень хочется подарить девочке одежку (хотя это менее актуально, что оплата лечения) - лучше очень легкие распашонки, бодики, т.к. детка очень потеет.
Пока Света временно отсутствует в Москве - по всем вопросам можно обращаться ко мне:
Оксана моб. 8.916.170-94-79.

Sposibo, Aksana, za informaciu, denushky ya tozhe xochy peredat' kak tol'ko bydy v Moskve, skazhite s kem to mozhno bydet svyazat'sya s 6 po 21 iulya?

[Ладыгина Екатери...]

Я встречалась со Светланой и она мне говорила про круги под голову. Такие штуки предотвращают деформацию косточек когда ребенок все время лежит в одном положении. Я ищу, пока нет. Найду напишу обязательно!

Здравствуйте,

сегодня попробую узнать про такие круги. Знакомая работает в фирме, где продают подобные вещи.

[hope]

Вчера перевела 1500 через сбербанк.

[Ладыгина Екатери...]

На этом сайте есть информация от родителей, дети которых страдают таким же заболеванием, что и Анечка. Почитайте, есть, мне кажется важные вещи: http://dispoussr.narod.ru/helpno1.htm

[Ладыгина Екатери...]

А это для вдохновения: "Название Интернет-сайта, на котором Вы находитесь, состоит из двух частей. Постараюсь ответить на вопрос: почему несовершенный остеогенез и почему постсоюзная территория?
Что такое несовершенный остеогенез?
Несовершенный остеогенез - тяжелое заболевание опорно-двигательного аппарата, корни которого прячутся в генетике человека. Как мужчина, так и женщина могут появиться на свет с повышенной ломкостью костей всего скелета. Проявиться заболевание может в раннем детстве, а может и несколько позже.
Если обычный человек за всю свою жизнь переносит единичные случаи переломов костей рук, ног или ребер, например, то носитель несовершенного остеогенеза - от нескольких десятков до, даже, нескольких тысяч травм в зависимости от тяжести заболевания. Всего выявлено 4 степени тяжести несовершенного остеогенеза и десяток подвидов.
Люди с несовершенным остеогенезом могут внешне не отличаться от всех окружающих, так, что и не вызовут подозрения о своем состоянии здоровья. Но большая по численности группа - люди с искалеченным многочисленными травмами телом.
Первый взгляд на этих хрупких людей будет обманчив. Чаще всего человек с несовершенным остеогенезом обладает несгибаемой волей (надо только представить, что человек иногда несколько десятков раз учится заново садиться на постели, заново вставать на ноги и ходить - для этого требуется немалое упорство и терпение). Люди с несовершенным остеогенезом обладают глубоким аналитическим умом и, в большинстве своем, хорошей памятью. Поэтому очень много среди людей с несовершенным остеогенезом тех, кто получил Высшее образование, кто экстерном сдавал школьные экзамены, поскольку не каждому дано посещать общеобразовательную школу. Есть высокоодаренные люди с несовершенным остеогенезом - художники, поэты, композиторы, журналисты. Есть среди наших друзй и спортсмены. Нам известно, что многие настолько смогли стабилизировать свое физическое состояние, что даже сели за руль автомашины.
Известна повышенная душевная ранимость людей с несовершенным остеогенезом. Вообще, много общих психологических характеристик у людей с данным заболеванием. Обостренное чувство справедливости иногда мешает спокойно жить этим людям. А вот версия гиперсексуальности представляется легендой. Это - целеустремленные люди. Не сомневайтесь, если человек с несовершеым остеогенезом поставит перед собой задачу, он ее обязательно решит, даже если на это потребуется потратить годы.
Зачастую язык не поворачивается назвать человека с несовершенным остеогенезом инвалидом. Однако важно не забывать, что существуют разные виды этого генетического заболевания, в том числе и крайне тяжелые. Не даром, врачи очень часто говорят о том, что ребенок, родившийся с несовершенным остеогенезом, может и не прожить первый год своей жизни.
В том случае, если человек с несовершенным остеогенезом получит шанс быть полезным обществу - он будет незаменим. Сайт "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" создан с целью, объединить людей с данным заболеванием, способствовать интеграции этих людей в общество.

Сайт объединяет людей, которые живут на постсоюзной территории. Что означает последнее определение?
До декабря 1991 года это была страна под названием Союз Советских Социалистических Республик. Ныне независимые страны, а прежде -Республики, числом 15, - входили на равных правах в этот Союз. Предполагалось, что управлять Союзом будет парламент, состоящий из Совета народных депутатов, последние в своей основе состояли бы из простых трудящихся фабрик и заводов. А раз трудящиеся были главным слоем населения, то политический строй именовался социалистическим.

С помощью этого Интернет-сайта Вы сможете больше узнать о несовершенном остеогенезе. Вы найдете адреса медицинских учреждений, которые занимаются этой проблемой. Вы найдете массу полезных советов. Сможете обрести новых друзей. Пожалуйста, участвуйте в работе Интернет-сайта.

Администратор сайта - Константин Лесник.
Материалы, размещенные на сайте "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" защищены Законом об авторском праве. 2004-2008"

[Okcana-Anna]

Sposibo, Aksana, za informaciu, denushky ya tozhe xochy peredat' kak tol'ko bydy v Moskve, skazhite s kem to mozhno bydet svyazat'sya s 6 po 21 iulya?

Я буду в эти дни в Москве; звоните - встретимся!
Спасибо за предложение.

[ve4naya]

Я буду в эти дни в Москве; звоните - встретимся!
Спасибо за предложение.

A chto konkretno so Svetlanoi ya ne mogy vstretitsya?