Максим Б., август 2008 г.р. - госпитализация в июле 2012 г., Тема 2010 г. Ортопедия - учимся ходить:) По зрению операции провели Опции

[Klukva Severnai]

Максим Б., август 2008 г.р. Следующая госпитализация в июле 2012 г.

Первая госпитализация - лето 2010 г.

Май 2011 г.

Учимся ходить:


Малыш не видит с рождения. К сожалению в городе, где живет Максим, отсутствует офтальмолог-специалист по его заболеванию. И в течении полутора лет главрач Дома ребенка искала специалиста, который смог бы посмотреть Максима и сказать, что нужно делать. В марте 2010 г. с нашей помощью Максим попал на консультацию в одну из крупнейших республиканских больниц России. Нам не сказали ничего хорошего: зрение не вернуть, операция не поможет. Отправили в Санкт-Петербург за консультацией профессора, который делает операции по заболеванию Максима - но только до года. Максим опоздал по возрасту в Санкт-Петербург.
Мы обратились к офтальмологу в НИИ Педиатрии и детской хирургии, который всегда помогает нашим детям и старается найти любую возможность, чтобы они увидели мир. В апреле он смог посмотреть Максима и сказал, что операция возможна и надо пытаться помочь ребенку. Но, опять препятствие, Россия не выделила Костромской области квоты на данную операцию. НИИ Педиатрии и детской хирургии оформила запрос на Минздрав Костромской области с просьбой о решении вопроса о выделении квоты. В Костромской области Минздрав ответил, что квот по офтальмологии нет. Минздрав Костромской области написал запрос в Минздравсоцразвития России с просьбой выделить квоту на Максима - на проведение операции. Мы ждали целый месяц - не зная ответа и переживали, а если откажут? Тогда надо будет собирать больше 20 тысяч рублей только на расходные материалы для операции. А сколько же надо будет собрать на операцию и платную госпитализацию? 6 июля пришел ответ из Минздравсоцразвития России - "госпитализация Максима назначена на 13 июля 2010 г." КВОТУ на операцию дали!
И в письме написали следующее:
"Минздравсоцразвития России направляет в НИИ Педиатрии и детской хирургии Максима Б. для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в соответствии с п. 18 Порядка направления граждан в медицинские учреждения для оказания выокотехнологичной медицинской помощи в рамках государственного задания на оказание в 2010 г. высокотехнологичной медицинской помощи гражданам России за счет ассигнований федерального бюджета, утвержденного приказом Минздравсоцразвития России от 30 декабря 2009 г. № 1047н "О порядке формирования и утверждения государственного задания на оказание в 2010 г. высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации за счет ассигнований федерального бюджета". Оказанная высокотехнологичная медицинская помощь будет учтена при корректировке государственного задания в ходе его выполнения в течение 2010 г." - эта фраза очень ВАЖНА. Она означает, что в следующем году Костромской области дадут квоту на проведение операции по заболеванию детям, которое есть у Максима. И может быть какой-нибудь малыш, из семьи или ДР, про которого мы не знаем, но знает Минздрав Костромской области - получит так необходимую для незрячего ребенка медицинскую помощь.
Вы часто спрашиваете нас, почему мы оплачиваем что-либо с вашей помощью (ортезы, лечение, операции...), а не получаем это от государство бесплатно. Это происходит потому, что не всегда есть квоты. И тогда приходится надеяться, что государство выделит квоту по письму или приходится собирать деньги на форуме, потому что квоты нет.
Максиму - повезло. Он приезжает на госпитализацию и операцию во вторник - 13 июля. И мы надеемся, что он будет видеть пусть не 100%, но хотя бы контуры. А для незрячего ребенка это очень важно.

ОКТЯБРЬ 2010 г.:
Хочу рассказать грустную историю, закончилась она конечно положительно для нас, но все равно грустная. Я все больше узнаю о так называемых квотах на ВМП - высокотехнологичную медицинскую помощь. И чем больше узнаю, тем больше расстраиваюсь. Каждый год Правительство выделяет определенное количество квот на лечение какого-либо заболевания в какой-либо больнице и определенное количество денежных средств. Если в течение года больница использует квоты и если квоты, допустим, дадут на 90 человек, а в очереди будут 200 больных, то остальные 110 будут ждать следующего года или вобще непонятно какой даты и стоять в Листе Ожидания на лечение. Если кто-либо из 90 больных, распределенных в течении года на лечение, не дождался например даты своей госпитализации (например в январе квоты распределили и дали номер в очереди на квоту в сентябре) и не приехал по вызову на госпитализацию (сделал операцию платно в другой больнице, не дождался помощи((((( и пр.) его снимают с квоты и освобождается место. И на это место не забывайте! и претендуют оставшиеся 110 человек. Опять же квота "висит" три месяца, пока врачи пытаются найти больного, который вовремя не приехал. И три месяца больной, который может теперь попасть на освободившееся место по квоте в томительном ожидании и желании, чтобы тот больной все-таки не нашелся и не приехал. И думает он это только по одной причине: потому что хочет получить вовремя медицинскую помощь для себя и выздороветь. Проблема квотирования в том!!! что государство жестко определяет лимит квот и его не очень интересует, что больных в течении года может появиться гораздо больше, чем запланировано. И не выделяет дополнительных квот и денег при увеличении количества больных в течении года. И что же делать этим больным? НИЧЕГО. Сделать ничего не возможно. Кому можно пожаловаться на собственное государство? В Генеральную прокуратуру, в Верховный Суд, в Конституционный Суд? Кому? И больные, которые стоят в Листе Ожидания и не попадают на освободившиеся места по квотам, остаются без медицинской помощи, а это, как вы понимаете, грозит ухудшением здоровья и самое главное НЕВОЗВРАТНОСТЬЮ, т.е. если вовремя не сделать операции по ретинопатии, то в следующем году эта операция просто будет уже не нужна, так как зрение безвозвратно ушло. Конечно можно пойти в Минздрав РФ и написать огромную жалобу, но тут выясняется другой момент, когда пишешь жалобу в Минздрав РФ, он отправляет эту жалобу в нижестоящую организацию, те - еще ниже и так до самой больницы. И больницу сначала ругают, что "вы граждан к нам посылаете жалобы писать, возьмите больного", а потом снова ругают больницу за то, что она по их указанию взяла на лечение больного без квоты! а соответственно без денежного обеспечения. И больница остается виновата в любом случае. Что уж говорить про больного, который мечется и не знает, где искать виноватых и у кого просить помощи.
Это я к чему, а к тому, что с нашим Максимом произошла такая история. Первую квоту, как мы помним, нам дали мгновенно. И даже гордо отписались "что заявка на квоту будет учтена в следующем году". Мы так радовалась. А рано. Я сдала документы Максима на вторую квоту и спокойно стала вместе с хирургом и ДР ждать квоты. И здесь нас ждал сюрприз. Минздрав РФ спокойно внес Максима в Лист Ожидания. И даже не обратил внимания!, что если вторую операцию не сделать через три месяца после первой операции, эффект от первой операции будет нулевой. И зрение уже будет невозможно вернуть. Нам просто повезло с нашим офтальмологом, который успел в последнюю минуту дня поздно вечером на работе увидеть на сайте квот, что освободилось одна квота - и он буквально за 5 секунд успел вбить данные по Максиму и получить подтверждение, что квота теперь оставлена за Максимом. А если бы не было этого вечера и этих 5 секунд ждали бы мы второй квоты еще несколько лет.
Максим приезжает на госпитализацию во вторник. Давайте поддержим Максима в том, что ему удалось получить эту квоту, что ему будет проведена вторая операция вовремя, как и запланировал офтальмолог, и что он будет видеть!

ФБД: № анкеты - 9pu5 Костромская область Максим Б. Братьев и сестер нет Возможные формы устройства: усыновление, опека (попечительство), приемная семья Дата рождения: Август 2008 Пол: мужской Глаза: серый Волосы: русые Характер: спокойный.

Необходимо оплатить няню из расчета 1313 р. на 14 дней с 13 июля 2010 г. по 19 июля 2010 г. - 1313 р. х 7 дней = 9191 р. Необходимо оплатить работу няни на период 10 дней с 19 октября по 1 ноября 2010 г. из расчета 1313 р. - 18382 рублей. Деньги можно перечислять на счет Отказников : http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10 с указанием назначения платежа на проект "Дети в Беде" для Максима Б., 2 года" (и написать на почту finans@otkazniki.ru и Зареме, что это для Максима Б., 2 г.)

Куратор - Зарема (Klukva Severnai) 89672140878

ФИНАНСОВЫЙ ОТЧЕТ на 24 мая 2011 г.:
Поступило 2010:
14.07.10 - Кондрашина А.А. - 1000 р.
18.07.10 - Галина (передано через Ларису В) - 4000 р.
18.07.10 - Ольга25 - 1100 руб. через QIWI - ждем подтверждения из банка
20.07.10 - Татьяна - 2000 р.
22.07.10 - Анна-Нюша - 1500 р.
05.10.10 - Зур И. - 950 р. (1000 х 0.95% комиссия)
25.10.10 - Павлов В.Г. - 10000 р.
Итого 18 550 р.
Поступления май-июнь 2011
10.05.2011- Байдина О.В. 6000 Банк
13.05.2011- Лариса В. и Храм Живоначальной Троицы -15 000
18.05.2011- Алексеев Г.К.- 2970 Яндекс деньги
18.05.2011- Иванцова О.В.- 2000 Банк
20.05.2011- Чаплинская А.- 2970 Яндекс деньги
21.05.2011- Аноним- 1980 Яндекс деньги
20.05.2011- Круглова О.- 1425 QIWI
20.05.2011- Наталья- 9500 Благо.ру
19.05.2011- Костина О.В.- 900
20.05.2011- Забелышинская- Е.М. 1000
20.05.2011- Пшеничникова- В.В. 5000
23.05.2011- Малышева Т.А.- 3000
23.05.2011- Андреева А.А.- 7000
27.05.2011- Данилова Л.- 1900 QIWI
24.05.2011- Кумалагова А.А.- 1000
26.05.2011- Касьянова Ю.А. -1750
27.05.2011- Юридическое лицо- 5000
27.05.2011- Колодяжная Ю.В.- 10000
30.05.2011- Хасанова Г.М.- 6000
31.05.2011- Букалова Ю.- 3135 Благо.ру
31.05.2011- Долдонова Ю.Н.- 3000
02.06.2011- Каймачников М.Н.- 500
06.06.2011- Байдина О.В.- 10000
14.06.2011- Пушнова Н.В.- 1000
ИТОГО: 18 550+ 102 030=120 580 р.

Оплата няни :
13.07.10 - 19.07.10 - 7 дней х 1313 р. - 9191 р.
19.10.10 - 31.10.10 - 1313 р. х 13 дней = 17069 р.
01.11.10 - 656 р.
15.04.11 - 30.04.11 - 1739 р. х 16 дн. = 27824 р.
01.05.11 - 15.05.11 - 1739 р. х 15 дн. = 26085 р.
16.05.11 - 31.05.11 - 1739 р. х 16 дн. = 27824 р.
01.06.11 - 02.06.11 - 1739 р. х 2 дн. = 3 478 р
Итого: 112 127 р.
Остаток на 15.06 -8 453 р.

2012 год
Поступления
Остаток 2011.................................8 453
30.03.2012.......Гришакова О.С........99 Яндекс деньги
12.04.2012 Гирин М.Ю. 500 МКБ
11.07.12 Гирин М.Ю. 1000 МКБ
Итого.................................10 052
2013 год
15.02.2013 Биджамов С.В. 3000 Сбербанк
Итого 2012-2013................13 052
Траты
Оплата няни (01.04.12 - 08.04.12)...13 272
Оплата няни (15.05.12 - 23.05.12)...4965
Итого..................................18 237
итого................................18 237 р
Долг................5 185

Сообщение отредактировал Klukva Severnai - Mar 9 2014, 16:50

Причина редактирования: Финансовый отчет

[А. Светлана]

На завтра планируется выписка нашего малыша, котенка Максима.
За почти 2-х месячное пребывание в больнице Максимушка достиг прекрасных результатов как в физическом, так и в педагогическом развитии. У него значительно улучшился мышечный тонус спины и ног - мальчик стал достаточно быстро ходить и даже притопывать ножкой и пританцовывать (правда пока держась за ручку или ходунки). К малышу приходит знание как нужно ориентироваться в пространстве опираясь на слух - идет на голос, понимает право-лево, путем тактильного контакта он учится распознавать предметы.
Максимка прекрасно различает людей по голосу, шагам, с помощью пальчиков и обоняния - если протянуть ему руку и молчать, то он потрогает и узнает/или не узнает "своего", а от этого зависит улыбнется малыш или насторожится.
Нянина гордость - Максим усердно повторяет за взрослыми слова и не только простые, а иногда и достаточно трудные, отвечает на задаваемые вопросы пока только одним словом - но все ещё впереди!!! Показывает, где у него носик, глазки, ушки и др. части тела.
А больше всего меня поразило то, что Максимка повторяет за няней азбуку, знает на какую букву начинаются какие животные, изображает этих животных (гав, мяу, му-у-у и др.) и умеет считать до 10!!!
И, наконец, осенью Макс поедет в специализированный ДД!!!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО НЯНЕ ЭЛЬВИРЕ!!!
БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ ОПЛАТИТЬ ТРУД нашей ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЙ няни!!!
ГИГАНТСКОЕ СПАСИБО нашим ВОЛОНТЕРАМ, которые обеспечивали Максима всем необходимым на протяжении такого длительного времени!!!

[1sveta79]

На завтра планируется выписка нашего малыша, котенка Максима.
За почти 2-х месячное пребывание в больнице Максимушка достиг прекрасных результатов как в физическом, так и в педагогическом развитии. У него значительно улучшился мышечный тонус спины и ног - мальчик стал достаточно быстро ходить и даже притопывать ножкой и пританцовывать (правда пока держась за ручку или ходунки). К малышу приходит знание как нужно ориентироваться в пространстве опираясь на слух - идет на голос, понимает право-лево, путем тактильного контакта он учится распознавать предметы.
Максимка прекрасно различает людей по голосу, шагам, с помощью пальчиков и обоняния - если протянуть ему руку и молчать, то он потрогает и узнает/или не узнает "своего", а от этого зависит улыбнется малыш или насторожится.
Нянина гордость - Максим усердно повторяет за взрослыми слова и не только простые, а иногда и достаточно трудные, отвечает на задаваемые вопросы пока только одним словом - но все ещё впереди!!! Показывает, где у него носик, глазки, ушки и др. части тела.
А больше всего меня поразило то, что Максимка повторяет за няней азбуку, знает на какую букву начинаются какие животные, изображает этих животных (гав, мяу, му-у-у и др.) и умеет считать до 10!!!
И, наконец, осенью Макс поедет в специализированный ДД!!!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО НЯНЕ ЭЛЬВИРЕ!!!
БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ ОПЛАТИТЬ ТРУД нашей ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЙ няни!!!
ГИГАНТСКОЕ СПАСИБО нашим ВОЛОНТЕРАМ, которые обеспечивали Максима всем необходимым на протяжении такого длительного времени!!!

Светлан, радует тАкой объемный отчетик о пребывании малыша с няней, спасибо!:-) Молодчинка Максимка!

[Ольга_2011]

В пятницу перевела 10000 на оплату няни

[А. Светлана]

В пятницу перевела 10000 на оплату няни

СПАСИБО, ОЛЬГА, ВАМ БОЛЬШОЕ!!!

[Anna Barlow]

Так теперь Максима поехал в свой город? И деньги собираются на няню? Можно ли полностью вернуть зрения? какие последующие действия необходимы?

[А. Светлана]

Так теперь Максима поехал в свой город? И деньги собираются на няню? Можно ли полностью вернуть зрения? какие последующие действия необходимы?

Здравствуйте! Да, Максима выписали и он уехал в ДР. В дальнейшем его будут переводить в специализированный ДД. Т.к. на оплату няни собрали не полную сумму, то образовался некоторый долг.

[Klukva Severnai]

Так теперь Максима поехал в свой город? И деньги собираются на няню? Можно ли полностью вернуть зрения? какие последующие действия необходимы?

К сожалению зрение не вернется. Мы надеялись, что после проведенных операций, он сможет видеть контуры и светотени, но не получилось
Пока у нас вопрос, сможем ли мы перевести его в специализированный ДД до исполнения 3-х лет, так как возникли трудности

[gru]

Пока у нас вопрос, сможем ли мы перевести его в специализированный ДД до исполнения 3-х лет, так как возникли трудности

Зарема, у меня был похожий случай с маленьким ребенком, перевести в специализированный ДД очень сложно, потому что для такого возраста специализированных учреждений практически нет. Или искать в другой области (перевод оооочень долго согласовывать, Максиму не меньше 3 лет к этому моменту исполнится, бесполезно) или просто искать тифлопедагога или хотя бы дефектолога для занятий в ДР (Скрипец Гоше такую рекомендацию написал).

[Klukva Severnai]

Зарема, у меня был похожий случай с маленьким ребенком, перевести в специализированный ДД очень сложно, потому что для такого возраста специализированных учреждений практически нет. Или искать в другой области (перевод оооочень долго согласовывать, Максиму не меньше 3 лет к этому моменту исполнится, бесполезно) или просто искать тифлопедагога или хотя бы дефектолога для занятий в ДР (Скрипец Гоше такую рекомендацию написал).

Ира, там учреждение согласно специализированное!, там область не согласна

[Anna Barlow]

Как перевести деньги ? Отправлять на реквизиты отказники.ру с пометкой МАксим Б.? Я в первый раз.
А еще так хочется найти маму МАксимке, чтобы ни о каких Дд не думать!

[наташша]

Как перевести деньги ? Отправлять на реквизиты отказники.ру с пометкой МАксим Б.? Я в первый раз.
А еще так хочется найти маму МАксимке, чтобы ни о каких Дд не думать!

Спасибо за отклик!
Здесь перечислены все способы оплаты:http://www.otkazniki.ru/charity.php

После того как Вы осуществите перевод, Вы должны написать письмо на finans@otkazniki.ru о том, что пожертвование сделанное такого-то числа на такую-то сумму от имени (ФИО) следует направить на помощь Максиму Б., 2 г
Как только Ваше пожертвование поступит на наш счет, Вы получите письмо-подтверждение.

[Klukva Severnai]

Госпитализация по ортопедии назначена Максиму на июль 2012 года.

[А. Светлана]

У Максимки появилась страничка на Территории без сирот: http://kostroma.opekaweb.ru/children.php?o...iew&id=5563

[Вишнёвая пальма]

К сожалению зрение не вернется. Мы надеялись, что после проведенных операций, он сможет видеть контуры и светотени, но не получилось
Пока у нас вопрос, сможем ли мы перевести его в специализированный ДД до исполнения 3-х лет, так как возникли трудности

Кто знает, может через несколько лет врачи научатся делать такую операцию, которая позволит малышу видеть.

[Овечка_М]

Заремчик! Пусть область попробует только тянуть, в прокуратуру письмо напишу!!! только скажи сделаем аккуратно,но их дернем!!!

[Klukva Severnai]

Заремчик! Пусть область попробует только тянуть, в прокуратуру письмо напишу!!! только скажи сделаем аккуратно,но их дернем!!!

Не надо никого дергать Область и Дом ребенка очень хорошие! Мы с ними сотрудничаем несколько лет. Вопрос о переводе Максима решится осенью 2012 г.

[Овечка_М]

Не надо никого дергать Область и Дом ребенка очень хорошие! Мы с ними сотрудничаем несколько лет. Вопрос о переводе Максима решится осенью 2012 г.

Зарема - Ты Чудооо

[Юльсен]

Максимка неделю назад приехал на операцию по офтальмологии. Операция проведена, врач сказал, что всё прошло успешно. Сейчас Макс поедет в РЦ, побудет там с няней. Через некоторое время нужно будет свозить его на осмотр к врачу.
Максимка довольно уверенно ходит. Иногда с няней за ручку, иногда на ощупь по стеночке.
Няня его хвалит - послушный, ласковый мальчишечка.
И, как всегда, приговаривает - вот если бы у него была мама...

А как Макс хорошо слышит! Любой, даже самый тихий шёпот.
Няня чистит яблоко, а Макс, хотя и не видит этого, говорит - Сейчас яблочко кушать будем! Обоняние тоже развито хорошо
Вообще, Максимка худенький, но аппетит хороший Надеемся, няня малость откормит его за время госпитализации

Нужны средства на оплату няни для Максимки!

[Klukva Severnai]

Максимушку перевели в хорошее учреждение для слабовидящих детей! Очень его хвалили: "Такой мальчик, такой мальчик: умный, веселый, спокойный". Теперь будет рядом с нами.