Никита И., 2013 г.р., куратор - Елена koslowa@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

Хотим представить нового мальчика Никиту, который воспитывается в уже известной вам приемной семье мамы Анны и папы Евгения. В семье двое кровных ребятишек и двое приемных: Максим - ссылка на его тему https://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=29694, и Никита.

Никита родился в июне 2013 года в Архангельске. Кровная мама вскоре была лишена родительских прав и малыш попал в дом ребенка.



Диагноз Никиты довольно серьезен: артрогриппоз, генерализованная форма поражения, отсутствие контроля тазовых функций, задержка психического развития.

В приемную семью, к замечательным родителям Анне и Евгению, Никита попал в апреле 2018 года. У ребенка сложное заболевание. Сейчас нужны максимальные обследования врачей и обязательное приобретение ортезов для возможности самостоятельного передвижения. А также динамический вертикализатор, который будет помогать держать спинку и учиться ходить.



Никита - ребенок-инвалид. Но многие проблемы можно решить сейчас, если включиться в помощь.

Мы с вами можем помочь.

Куратором семьи является Елена, связаться с ней можно по почте koslowa@mail.ru

Деньги для Никиты можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Никите И., 2013!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

[среда]

Добрый день! Меня зовут Анна . Я приемная мама Никиты.
О том , что бы забрать Никиту домой , я задумалась после того , как прочитала про его перевод в Разночиновский интернат. И долго думала о том , где же найду ресурсы для такого ребенка.
Для лечения ребенка было много сделано проектом Дети в беде.

https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=32284

И большая часть лечения и реабилитации проделана. В плане хирургии необходимо убрать сгибательную контрактуру левой ноги , которая рецидивировала в доме ребенка , и можно начинать учить Никиту ходить .
Я стала узнавать про его заболевание . Оно врожденное и не будет прогрессировать. Контрактуры лечатся хирургически. Довольно успешно в нашей стране и бесплатно.
Для реабилитации существует множество средств и методов.
Довольно большие шансы поставить ребенка на ноги.
Такое количество возможностей. И от государства и от благотворительных организаций. Но почему же у него нет мамы , которая обо всем этом попросит за него? Почему же ребенок со светлой головой должен попасть в печально известный разночиновский интернат для умственно отсталых детей?Неужели нельзя дать ребёнку шанс на жизнь?
И мы решили , что станем его семьей .

[korzunanna]

Дорогие друзья,
хочется рассказать вам новости про Никиту.
В начале июня состоялся консилиум в клинике GMS, как и было запланировано. Целями консилиума было определить дальнейший план обследования, реабилитации Никиты. Важно было понять, какие средства реабилитации нужны сейчас мальчику, чем он сможет пользоваться и что будет работать наиболее эффективно.

Никите сделали рентген нижних конечностей, его тщательно осмотрел ортопед клиники. Ортопед одобрил тактику лечения, которое Никита проходит в институте Турнера, а также подтвердил, что тазобедренные суставы хорошие и не требуют дальнейших операций. Все это очень важная информация для понимания семьей, что делать дальше.
У Никиты есть еще ряд проблем, которые были подробно обсуждены, и маме были даны рекомендации, о которых никто не говорил раньше. Только подробный осмотр сразу нескольких специалистов может дать всестороннее понимание того, что происходит с организмом. Что, к сожалению, не было сделано для мальчика раньше.
В результате прописанного лечения, как сказала нам мама Анна часть проблем уже решилась и семья радуется результатам лечения!

Никита и мама Анна


Психолог фонда Инна Пасечник и увлеченный игрушками Никита


Никита не пересватает улыбаться




Прием у специалиста по физиотерапии и реабилитации Андреаса Штромбергера. Было важно понять, каково сейчас физическое состояние Никиты, какие надо сейчас сделать шаги для укрепления и развития Никиты


Никите также было рекомендовано пройти МРТ обследование головного и всего спинного мозга. Бесплатное обследование предоставила сеть клиник МРТ 24. Спасибо больше клинике, которая как всегда оказывает подопечным нашего проекта большую поддержку.
Мама Анна пишет:
"Я очень боялась этого обследования, но в МРТ 24 работают настоящие профессионалы. Двухчасовое обследование прошло без осложнений. и совсем не травмировало Никиту".

В этот день в клинике GMS Никита первый раз сел в коляску на "тест-драйв". При артрогрипозе может быть разная степень поражения рук, и соответственно сохраняться разная степень функционирования рук. Это очень важно при выборе типа коляски. Или это будет обычная коляска, которую кто-то передвигает и тогда Никита не может ехать сам куда хочет, или коляска активного типа, когда Никита сам с помощью рук крутит колеса и направляет коляску сам. Как только Никита оказался в коляске активного типа, он сразу заулыбался и к всеобщему удивлению и радости, и быстро понял "как это работает"!





После этого стало ясно, что Никите нужна коляска активного типа, тогда Никита сможет более свободно передвигаться, что конечно является большим благом!

Замечательные партнеры нашего фонда "Марафон Бобра" журнала "Роды.ру" запускают свой марафон в этот раз в пользу Никиты! Целью марафону будет собрать на коляску активного типа для Никиты. Заходите, подписывайтесь и участвуйте в марафоне. https://www.instagram.com/marafon.bobra/ Там будут выставлены на аукцион полезные лоты, которые принесут радость покупателю и Никите

Спасибо большое, Марафон Бобра!

[среда]

Добрый день! Напишу немного про нашу жизнь . Летом мы всей семьей ездили отдыхать в Крым . Никите очень понравилось море , поездки , горы . Он полюбил плавать и бесстрашно ныряет с головой
Вернувшись , мы продолжили лечение в институте Турнера . Никите загипсовали ноги. Нужно выпрямить левое колено , на котором рецидивировала (в детском доме) сгибательная контрактура.
Ссылаясь на заключение психолога ( входившего в состав консиллиума) я попросила врача о возмможности не госпитализироваться. Врач серьезно отнеслась к заключению специалиста и мы ездим на гипсование и консультации , а в промежутке находимся дома. С нетерпением ждем снятия гипса.
В ближайших планах - изготовление ортезов и учиться ходить.

[среда]

После гипсования мы день посещаем какое ни будь культурное место в Питере или области. Последний раз были в Петергофе. Никите нравятся поездки , он очень хорошо переносит дорогу и любит гулять и любоваться красотой города.

[nta1]

Ребята болели за Благобегунов на марафоне, они приехали издалека и не побоялись плохой погоды!

Прикрепленные файлы

 76DAD2AB_39DE_44F3_A926_B0AD25B49903.jpeg ( 100.2 килобайт ) Кол-во скачиваний: 4

 

[среда]

Добрый день!Расскажу немного про наши успехи. Никите сняли гипс и сделали туторы. Они записаны в ИПР , поэтому нам их должны возместить.
На собранные деньги на Марафоне бобра была куплена инвалидная коляска . Никита целый день разьезжает на ней. Удивительно, но он хорошо крутит колеса руками.
Мы начали с ним посещать бассеин. Это бесплатная реабилитационная программа в соседнем от нас районе.Возможно заниматься по 3 раза в неделю.
И нам бесплатно сделали экзоскелет на руки ( изготовитель сам нашел благотворителей ) .

[среда]

[среда]

Ну и ближайшие наши планы изготовление ортезов , вертикализация , обучение ходить.

Ну и социализация и работа с ЗПР. Буду узнавать о возможностях для детишек колясочников в нашем районе.
В ноябре нас ждет сбор медицины , а в декабре МСЭ и продление инвалидности.

[среда]

Добрый день! А у нас начался процесс вертикализации Никиты и обучения ходьбе . Все это возможно благодаря фонду а так же вам! дорогие наши пожертвователи! Никита счастлив. Все это время он меня несколько раз в день спрашивал : " Мама , а когда я научусь ходить? " .
Ну вот и пришло время учиться.
28. 10 мы посетили клинику GMS , где с нас сняли слепок и готовы приступить к изготовлению ортезов на ноги.


А вчера мы получили необыкновенные ходунки пони. Никите нужны были не простые ходунки а с поддержкой под грудь. Ходунки пони очень лекие , маневренные и функциональные. Никита проводит в них по нескольку часов в день . Это очень полезно для его костей мышц и суставов , а так же дает ему новые возможности в психологическом развитии - помогает на равных общаться с братьями , активно передвигаться и исследовать мир. Ну и просто быть активным не смотря на свои серьезнейшие ограничения в здоровье.

[nta1]

Уже почти год Никита живет с нами. Он сильно вырос и окреп. Мы наконец изготовили и получили ортезы. Сейчас стоим в них в вертикализаторе, который дала нам попользоваться приёмная мама из проекта Олеся Лихунова, и учимся ходить. Никита настоящий труженик. Он серьёзно занимается в бассейне 3 раза в неделю и тренируется дома. Еще он ходит на кружок рисования в местной школе искусств и занимается с логопедом.
Для вертикализации и выработки навыка ходьбы Никите необходимо укрепить мышцы, разработать контрактуры и научиться движениям. Этому поможет курс реабилитации в РЦ Галилео.

Стоимость курса 48 000 рублей.

Мы очень благодарны за вашу помощь!

[среда]

Добрый день!Огромное всем спасибо за помощь в оплате реабилитации Никиты!Мы уже дважды посетили занятия комплексной терапии и после первого же , был виден эффект - распрямилась поясница , которая была согнута всегда! Мы получили домашнее задание , ждем с нетерпением следующих занятий и эффектов от них.
Никита сейчас очень много занимается. Он ходит на плавание , ежедневно стоит и ходит в ортезах , занимается ЛФК , укрепляет руки занимаясь в экзоскелете. Плюс логопед и дефектолог помогают догнать отставание ребёнка сироты.
Мы побывали в институте Турнера у нашего лечащего врача . Она осталась очень довольна нашей динамикой , но контрактуры всё еще остаются на многих крупных и мелких суставах. Советует начать лечить гипсованием и операциями. Я попросила передвинуть это на время реабилитации , так как угол не большой , вдруг терапия позволит избежать вмешательства?

[среда]

Доброго всем дня! Огромное спасибо за помощь ! Хочу подробнее написать про наши занятия . Год назад , когда Никита стал жить вместе с нами , он совсем не ходил. В доме ребенка он много времени проводил в кроватке или на руках. Он не ходил , не ползал не стоял , и даже очень мало сидел. На видео Никита 3 месяца дома -видно на сколько атрофированы руки и ноги.
https://radikal.ru/video/ytKuOpFcWsf
Сейчас организм окреп. Никита за год дома вырос на 20 см . Но в 6 лет не возможно начать ходить с нуля , если до этого ты не умел даже ползать.
Реабилитация в Галилео , как раз направлена на то , что бы разбудить и укрепить мышцы рук , ног , корпуса. Нам нужно пройти весь путь до года . Научиться ползать , садиться , вставать у опоры , и только после этого сделать первый шаг.
Мы живем в Московской области на её границе , поэтомцу на реабилитацию мы ездим 2 раза в неделю . Наш реабилитолог сказала , что самое эффективное будет дополнить занятия в центре занятиями на платформе галилео дома . Для этого нужно арендовать платформу . Центр предоставляет такую услугу , а так же обучает родителей методике реабилитации с помощью платформы и обеспечивает учебными материалами. Поэтому я обращаюсь с просьбой помочь еще и в оплате аренды платформы.
Это очень важно для Никиты - у него сейчас период активного роста , и если что то упустить , то исправить можно будет только многочисленными операциями , которых и так было очень много в жизни моего сына.
А что может быть лучше ежедневной реабилитации на дому? Так как это должно быть - не разовым ударом , а дозированно , по чуть чуть.в замен обещаем видео Никиты шагающего по морскому побережью этого года , пусть мы его будем держать за ручи , но идти он будет на ногах а не на подламывающихся соломинках.

[среда]

Добрый день! Вот и закончилось лето . Мы очень плодотворно поработали , многого достигли! После реабилитации в Галилео Никита сильно окреп , плюс ежедневные занятия на виброплатформе укрепили мышцы . Как итог Никита смог стоять и шагать с поддержкой в новых ортезах . Старые были на всё туловище , и позволяли стоять , но в них нельзя было научиться ходить. Когда Никита начал вертикализироваться в первых ортезах , он стоял в вертикализаторе с поддержкой и через 10 минут начинал кричать , что не может удержать голову. Но мышцы крепли с каждым днём , и вот он уже стоит час , потом начали растёгивать замки на тазобедренных суставах , потом их уже зафиксировали расстёгнутыми на совсем. Потом Никита смог стоять в ходунках , потом у вертикальной опоры и потихоньку шагать. Всё это стало возможным и с помощью ежедневных тренировок и с помощью занятий в Галилео.
Теперь мы ходим по дому и на улице как можно больше сами.
С 1 сентября Никита продолжил занятия рисованием в школе искуств , и его взяли на кружок хорового пения.
Еще мы были на консультации у Испанских хирургов , и они рекомендуют ему операцию по транспозиции сухожилий мышц рук , что сделает возможным поднимать руки вверх стоя и сидя. Если операция пройдёт удачно , то произойдёт большой прогресс в самообслуживании и появятся новые возможности - писать , рисовать , кушать ложкой , одеваться. В октябре папа с Никитой улетают в Испанию для операции и 1,5 месяца ежедневной реабилитации.
Спасибо всем за помощь!

[среда]

Еще Никита занимался летом иппотерапией и мы ездили на море , где он плавл каждый день .
Теперь наша цель научиться ходить , работать руками . Плавать он научился , будем учиться быстро плавать , что бы начать заниматься параолимпийским плаваньем . Будем учиться держаться в седле без помощи инструктора и рисовать и писать без экзоскелета.
Вот такие у нас планы на учебный год!

[среда]

Папа с Никитой в Испании , несколько дней на обследования и операция. В ожидании операции каждый день 2 часа реабилитации. Никите не просто - это большой труд , он старается.
Спасибо огромное , всем , кто помогает оплатить долг за реабилитацию в Москве. Эта реабилитация не только научила Никиту шагать с поддержкой , но и позволило укрепить мышцы рук, необходимые для пересадки!

[nta1]

Большое спасибо всем кто поддерживает Никиту.

Никита прошёл реабилитацию в Москве, в Галилео. Результаты есть , но нам нельзя останавливаться.

Нужно продолжить реабилитацию на виброплатформе Галилео , а это значит нужны будет ещё средства на оплату !

Но маленькими шагами мы помогаем этому прекрасному мальчику достичь невозможного. Исполнить Мечту.

Просим пожертвований для Никиты!

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!

Я - Елена Козлова, новый куратор семьи Никиты и Максима, который тоже в нашем проекте. Хочу поделиться с вами своими первыми впечатлениями от знакомства, пока, правда, "виртуального", по телефону и текстам на форуме и инстаграмму, который регулярно ведет мама Аня.

Меня поразил Никита - очень мужественный маленький человечек, со сложным диагнозом, делающий удивительные успехи, прошедший большой путь всего за два года в семье!! Конечно это стало возможным только благодаря настойчивости и терпению родителей, их любви и пониманию!
То, чего удалось достичь маленькому мальчику Никите и его родителям - это очень и очень круто!
Пожелаем сил и здоровья всей семье!!!

Но и безусловно, ваше участие, помощь всех людей, неравнодушных к судьбе маленького Никитки, очень важны!
Благодаря вашим пожертвованиям почти полностью собрана сумма за реабилитацию в Галилео.
Остаток на сегодня около 3 000 рублей и мы очень надеемся, и эта сумма также будет скоро закрыта.


Семья очень благодарна всем неравнодушным людям, которые помогли и продолжают помогать Никите!!

"Спасибо, друзья, за помощь! Карантин закончится, а мы на шажок приблизимся к полноценной жизни!"




Реабилитация в Галилео была направлена на укрепление мышц рук и ног и принесла очень хорошие результаты.

Пишет мама Анна:
" ... После курса реабилитации в Галилео, пройденного в январе и феврале , Никита уверенно ходит вдоль стенки, пробует ходить и без опоры.Он стал лучше работать руками. Сам кушает, рисует, пишет прописи..."

А еще семья перед самым карантином взяла в аренду на три месяца виброплатформу Галилео, Фонд помог с оплатой и теперь реабилитация может продолжаться даже в условиях самоизоляции! Никита продолжает качать мышцы на руках и ногах и у него это очень неплохо получается!!

Вот несколько фотографий с реабилитации в Галилео:

[Елена Козлова]

С удовольствием делюсь с вами, друзья, двумя видео. Одно - как Никитка уже самостоятельно, без опоры, ходит и второе - занятия дома на виброплатформе Галилео.

1. Первые самостоятельные шаги Никитки- результат упорной и терпеливой работы его и мамы Ани

https://www.youtube.com/watch?v=gM_FkFHdcv4...88&index=32


2.Каждый день занятий на платформе приносят маленький успех. Это непросто даже для людей с сильными мышцами на руках- так удержаться на этой платформе!

https://www.youtube.com/watch?v=VjihStTaq1s...dex=34&t=0s

[Елена Козлова]

Друзья!

спешу поделиться с вами чудесной новостью - закончен сбор на Добромейле средств на оплату электроруля для инвалидной коляски Никиты.

Немаленькая сумма - 120 000 рублей была собрана в короткие сроки - за две недели и теперь Никита станет еще более самостоятельным, что для него очень и очень важно!

Никита хочет ездить в магазин с братьями и сестрами, на детскую площадку, мечтает сам доехать от пляжа до машины, а не ждать, пока кто-нибудь его довезет. В сентябре он идет в школу и в школе ему тем более нужна будет мобильность!
Из детской коляски он вырос, а кресло активного типа не годится для поездок по бездорожью. Могла бы выручить электроколяска, но она занимает много места и очень тяжелая – без пандуса ее не поднять по лестнице. Да и стоит такой транспорт, как подержанный автомобиль.

Прекрасная альтернатива электроколяске - это UNAwheel, ультра легкая электроприставка нового поколения с электрическим приводом, которую можно пристегнуть прямо на Никитину активную коляску. Электропривод управляется всего двумя кнопками на руле, а его заряда хватает на сутки.

По дому Никита уже может ходить сам при помощи ортезов, вдоль опоры или с поддержкой за руку. А вот на улице для свободного передвижения ему все еще очень нужна коляска – и такой электропривод будет просто незаменим!

Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогли Никите становиться еще более самостоятельным и поддержали его семью в их стремлении помочь мальчику стать еще более свободным и активным!