Александра Г., 2010, куратор - Анна annankorzun@gmail.com Опции

[Алена Синкевич]

Сашенька родилась в сентябре 2010 года с тяжелыми пороками развития. У малышки сложные урологические проблемы, требующие оперативного вмешательства, установлена стома. Кровная мама отказалась от малышки сразу после ее рождения, и девочка попала в Дом ребенка. Оттуда ее в октябре 2013 года и взяла мама Оксана и папа Алексей. И теперь Сашенька живет с мамой, папой и многочисленными братиками и сестричками.

Вот, что пишет мама Оксана:
«Мы с мужем поженились 19 лет назад. Мы всегда мечтали о большой и дружной семье, и стали у нас один за другим рождаться детки, чему мы были очень рады. Только после рождения 6 ребенка у меня начались проблемы со здоровьем, и иметь кровных детей я больше не могу. Но деток хочется все также, и, посоветовавшись с мужем, мы решили взять в свою семью приемных деток. Сначала больного десятидневного Диму, потом ребенка-маугли Сашу, Сандру. Потом узнали, что у Саши есть маленький братик Сережа – тяжелый инвалид. Мы его разыскали и забрали, и в том же доме ребенка взяли еще маленькую Веронику.
А вот Сашеньку мы пытались взять два года. Сначала испугались ее диагнозов и взяли другого ребенка, но мысли о Сашеньке были постоянно. И вот, поняв, что ребенку исполнилось 4 года, и сейчас ее переведут в дом инвалидов, быстро собрали документы и поехали за ней. Девочка наша очень хорошая, но очень больная, но, если провести все необходимые операции, то это будет обычный ребенок.
Сейчас в нашей большой и дружной семье 12 деток: Старшая Вика – студентка 3 курса Медколледжа, Кристина там же, только на 1 курсе, Анжелика и Виталина – ученицы 8 и 2 класса гимназии, трое детей - Ярик, Саша и Сандра – ходят в садик. Ну и остальная малышня с нами дома. Мы с мужем полностью посвятили себя воспитанию детей.
Вот так мы и живем. Стараемся, чтобы детки наши выросли, окрепли и стали хорошими людьми. В нашей семье мы все друг друга любим, и хочется надеяться, что так будет и дальше.»

Маленькой Саше необходима операция в РДКБ в Москве. Операция должна быть трудная, и восстановление может быть тяжелым. Малышка не может находиться в больнице без ухаживающего взрослого, а мама Оксана не может оставить остальных малышей на время Сашиной госпитализации и даже навещать не сможет, т.к. семья живет в городе Шахты, Ростовской обл. Всего в семье 12 детей, 11 из которых – несовершеннолетние. Мама может только привезти Сашеньку в больницу, а дальше срочно возвращаться домой.

Семья обратилась в проект «Близкие люди» с просьбой предоставить няню на время госпитализации Сашеньки в РДКБ.

Куратором семья является Анна: annankorzun@gmail.com

Деньги для Сашеньки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александре Г., 2010!

Финансовый отчет 2015 г.:

Приход:
21.04.15 фестиваль "Плюшки - ватрушки" (аукцион) 2 500,00
23.12.14 компания VISA 78 078,80
27.04.15 Галич А.А. 300,00
27.04.15 Коновалова А.О. 400,00
10.05.15 Аноним 98,00
11.06.15 Городенский В.А. 90 000,00
Расход:
31.03.15 оплата няни 48 078,8
13.04.15 оплата няни 17 657,38
июнь 15 оплата няни 9 000,00
сент 15 оплата няни 11 000,00
24.09.15 мед.услуги 3 700,00

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Jan 14 2019, 18:00

[korzunanna]

1 апреля Саше сделали операцию в РДКБ. Все мы очень переживали за Сашу и как все пройдет у нее, но малышка чувствует себя хорошо и скоро поедет домой.
Перед операцией с нашего склада в РДКБ мы привезли няне Ирине для Саши памперсы (5 пачек), пеленки (6 уп.), 1 порошок и 1 упаковку влажных салфеток. Саша и Ирина очень хорошо ладят, но больница есть больница, и все ждут выписки и возвращения домой.

[Алена Синкевич]

Сашенька уже вернулась из Москвы домой 13 апреля, до этого момента мы оплачивали ей работу няни, которая круглосуточно была с малышкой в больнице. Почти сразу после возвращения ее положили в больницу Ростова-на-Дону. Обследовали 9 дней, чтобы опредлиться, нужно ли делать еще одну операцию сейчас. Было принято решение, что пока операцию делать не нужно, а нужно ждать, пока она немножко подрастет. В течение этих 9 дней с ней тоже была няня, которую мы также оплачивали. Кроме того, александре сейчас нужно приобретать катетеры, сборные мешки для стомы, лекарства, памперсы.

Без нашей помощи семья не сможет справиться со всеми проблемами и расходами!

Помогите, пожалуйста, оплатить работу няни и приобрести расходные медицинские материалы для Сашеньки!

Сейчас нам надо собрать на няню 42 206,80 руб. 33 206, 80 руб - за работу в Москве, 9 000 руб - за работу няни в Ростове.

[korzunanna]

Сейчас Сашенька дома, с мамой, папой, братьями и сестрами!
После того как подряд 2 раза лежишь в больнице, так приятно очутиться дома!
Мама Саши Оксана активно занимается Сашиным здоровьем и лечением, у девочки очень серьезные врожденные заболевания. А кроме этого, в семье проживают еще дети инвалиды, как родные, так и приемные.
К сожалению, медико-социальная комиссия не включила в ИПР Саши столь необходимые для нее лекарства, памперсы (которых уходит в день 10-15, а включили всего 3), катетеры, сборные мешки для стомы. Мама просит помощи, у нас потому что все это очень дорого стоит, а без этого ребенку невозможно каждый день просто находиться.
Оксана очень благодарит всех, кто ей помогает "Огромное спасибо и низкий поклон всем сотрудникам фонда и всем, кто помогает нам. Я бы без всех вас не справилась. Знаете, мне никогда и никто не помогал, и я если честно не верила ни в какие фонды, что просто кто-то возьмет и поможет. Вы делаете такое великое дело. Ведь люди не знают, что если брать больных детей то они могут получить поддержку и столько таких деток живет в домах инвалидов без шанса на семью."
Мы очень надеемся, что нам удастся помочь Саше расти счастливой дома и поправлять скорее!

[Алена Синкевич]

Огромное спасибо всем, кто помогает Сашеньке расти и проходить лечение!

Благодаря работе нашей команды по сбору помощи на акциях, фонду Катрен, волонтеру Арине и ее помощнику, мы смогли собрать для Сашеньки расходные гигиенические материалы, приобрести лекарства на сумму 7566 руб., и завтра все это богатство будет доставлено прямо домой к семье.

[Алена Синкевич]

У Сашеньки было ухудшение результатов анализов в середине июля. Маму Оксану и Сашу экстренно отправили на госпитализацию в Ростов. Мама сейчас не решается доверить Сашу няне и лежала с ней в больнице сама. РДКБ подтвердила квоту на операцию, "так что, теперь бы только продержаться до 3 сентября", - пишет мама Оксана.
Саша с мамой съездили к иммунологу, но анализы становятся все хуже, появилась почечная недостаточность. Мы все очень тревожимся за Сашеньку , "держимся только на лекарствах и считаем часы до госпитализации к Николаеву.", - говорит Оксана.

Если кто-то смог бы помочь семье добраться до Москвы из Ростова, это была бы очень большая помощь. Они, к сожалению, могут только лететь на самолете из-за Сашенькиного диагноза и состояния.

[korzunanna]

3 сентября Саша с мамой Оксаной приехали в Москву на операцию. Спасибо большое Павлу и Елене, которые помогли с оплатой билетов для Саши и мамы.
За время долгой госпитализации в РДКБ Саше сделали 2 операции. Сашенька держалась молодцом и очень старалась скорее поправиться. Мама Оксана не отходила от Саши и очень заботилась о ней. Но, к сожалению, это не последние Сашины операции и не последняя госпитализация. Сделать все до конца не удалось, организм Саши не справляется со всем, что происходит. Сейчас ситуация все еще довольно сложная и Саше нужен уход, дорогие лекарства и специальные средства ухода.
Пока мама с дочкой были в больнице, нам очень помогали волонтеры! Без вас мы бы не справились никак. Нам привозили лекарства, памперсы и средства ухода. Спасибо вам большое от всей многодетной семьи
Сейчас Маму и Сашу выписали и они уехали домой в Шахты до марта, до новой госпитализации. До этого времени мы будем помогать семье в обеспечении Саши необходимыми лекарствами и памперсами. Пожелаем Саше здоровья, а маме с папой побольше сил!

[Алена Синкевич]

Столько помощников подключилось к судьбе маленькой Александры и мамы Оксаны!
- Памперсы и салфетки предавали для них и волонтеры, и команда Профилактики нашего Фонда. Спасибо им большое!
- Спасибо фонду Катрен за помощь в приобретении лекарств.
- Спасибо Валерию Гойхману за помощь в приобретении лекарств.
- Спасибо волонтеру Елене за помощь в поддрежке Оксаны и Сашеньки, за то, что она возила их на консультацию в Филатовскую и вообще "держала руку на пульсе".

Спасибо всем, кто помогал Сашеньке!

[korzunanna]

Прекрасные фотографии от солнечной Саши нам прислала мама Оксана. Свой 5-ый день рождения Саша встречала в больнице в Москве, но это не помешало маме и дочке хорошо отметить и повеселиться!



По фотографиям видно, насколько Сашенька солнечная девочка, сколько в ней задора и детской любви к жизни!

[Алена Синкевич]

Уже кончается февраль, а семья маленькой Сашеньки только получила новогодние подарки. Все дело в том, что подарков было много и были они крупные - велосипеды, самокат, большие куклы и железная дорога и много еще всякого, чего ждала от Деда Мороза большая многодетная семья. Не сразу мы смогли найти транспортную компанию, которая была готова все это доставить семье. И вот, наконец, такая компания нашлась, и все доставили прямо до места, хотя город, где живет семья находится и далеко о Москвы, и неблизко к крупным городам. Да еще и сделали это бесплатно, чтобы поучаствовать в помощи нашего Фонда семье Сашеньки.

Мама Оксана прислала нам письмо с рассказом про новогодние подарки:
"Мы получили подарки и очень хочется поблагодарить людей принимающих участие в этом. Дети были настолько в восторге что просто не передать словами. Старшие дочки в такое и поверить не могли, что им тоже кто сделает такие шикарные подарки. Сказали, что как в детстве, снова поверят в существование Деда мороза.

Хочется сказать большое спасибо сотрудникам Вашего фонда за ваш труд. Вы оказываете нам огромную помощь. Мы очень рады, что Вы встретились на нашем пути.

Огромное спасибо всем людям, которые исполнили желания моих детей. Каждый Ваш подарок детям очень понравился, они визжали и пищали от восторга. Я думаю, что эти подарки дети запомнят надолго.

Большое спасибо руководству транспортной компании СДЭК за помощь в доставке наших подарков. Я неоднократно пользовалась услугами этой компании, заказывая товары для детей инвалидов с разных городов. И это лучшая транспортная компания в нашем городе. Было очень приятно пользоваться Вашими услугами.

Низкий всем Вам поклон от всей нашей большой семьи. Так удивительно, что на нашем пути встречаются такие замечательные люди."

[millaviea]

хорошо-что есть такие добрые люди

[korzunanna]

В середине марта Оксана и Саша приехали в Москву на очередную госпитализацию в РДКБ.
У Саши из-за ее тяжелого заболевания большой список лекарств, которые она принимает. Слишком большой, чтоб семья могла сама покупать эти лекарства. К тому же незадолго до поездки состояние Саши ухудшилось, появились еще новые проблемы, и здесь в Москве в РДКБ Саше прописали дорогие лекарства (около 5000) для лечения. Благодаря наших коллегам благотворительному фонду "Катрен" все лекарства Саша и Оксаны получили. Несколько раз волонтеры возили лекарства, купленные для нас фондом "Катрен" в РДКБ для Сашеньки. Спасибо большое фонду и волонтерам Елене и Марии за помощь!
Саше сделали очередную операцию, которая скорей всего позволит сильно изменить в лучшую сторону качество жизни Саши. дай Бог, чтоб все заживало хорошо!
Спасибо всем, кто помогает Сашуле!

[korzunanna]

В начале месяца Саше сделали операцию в РДКБ и закрыли стому. Наконец-то произошло то, чего и Саша и мама очень ждали. Больше нет трубок! ура! Оксана пишет, что Саша счастлива! А мы хотим сказать спасибо Евгению Бугаеву за покупку билетов на обратный поезд для Саши и мамы, и Павла за переданную Саше куклу.
Но это не конец лечения для Саши. Сейчас перед Оксаной стоит сложная задача по ухода за Сашей - катетеризировать Сашу на ночь. К сожалению, в Шахтах не продаются катетеры, которые нужны семье, поэтому Оксана просит нас помочь ей с этим. Сейчас мы будем закупать и отправлять катетеры в Шахты.

[Елена Козлова]

Наконец удалось найти в Москве и переслать в Шахты так необходимые Сашеньке катетеры. Их было закуплено 150 штук, на 5 месяцев, до следующей госпитализации Саши в РДКБ в сентябре. Нам пришлось сделать это срочно, не дожидаясь целевого сбора средств, поскольку маме нужно менять катетеры каждый день, кроме того был закуплен обезболивающий гель - катеджель с лидокаином - 15 шт, так как процедура замены катетера для ребенка очень болезненная. Общая сумма счета 15 110 рублей.

Для многодетной семьи Оксаны это огромная сумма и она очень надеется на помощь добрых людей.


Саша - необыкновенная девочка: веселая, открытая, очень искренняя и добрая. Несмотря на то, что ей пришлось пережить, она удивительно доверчива к людям, а ее стойкости и мужеству во время госпитализаций и всего лечения можно только удивляться и восхищаться!
При этом Сашенька не по-детски рассудительна, а ее острый ум и чувство юмора не раз поражали всех, кому повезло познакомиться с этим удивительным ребенком.


Вот что пишет мама Оксана про свою дочку:
"Хочется сказать большое спасибо сотрудникам фонда и всем людям, которые нам помогают. Считаю, что Саша очень перспективный ребенок, только надо помочь ей в плане здоровья. Она очень умненькая, артистичная, добрая. Она очень позитивная девочка. Мы постепенно идем к поставленной цели. Но Саше постоянно нужны дорогостоящие медикаменты и средства реабилитации (катетеры, обезболивающии гели, памперсы и т.д).
Саша очень веселая девочка. Вот раньше, когда была стома, она мечтала , что ее закроют и она пойдет в школу. А как только ее мечта сбылась и стому ей закрыли, она передумала в школу идти, сказала что лучше замуж выйдет.
Саше два раза в год нужны поездки в Москву на обследование, и планируются еще несколько операций. Ребенок перенес столько боли, но когда рядом с ней кому то больно, то она начинает плакать. Вот такая необычная девочка наша Александра. Мы очень надеемся на Вашу помощь."

Очень просим помочь Сашеньке вылечиться!

Активные ссылки для пожертвований на лечение Саши - в первом, открывающем посте.

[korzunanna]

В середине сентября Саша снова приезжала с мамой в Москву на госпитализацию в РДКБ. Профессор, который оперирует и спасает Саше жизнь все это время, очень хвалил Сашу и маму Оксану, и сказал, что даже не ожидал таких результатов после операции. Сашино восстановление слава Богу идет очень хорошо, чему мы все несказанно рады!
но лечение еще не закончено, у Саши еще много задач впереди, а у мамы много забот.
В этот приезд мы закупили все необходимые для Саши лекарства по назначению профессора на полгода вперед, а также закупили необходимые катетеры!

Спасибо большое всем, кто помогает этой замечательной и дружной семье. Волонтеру Татьяне за помощь в покупке лекарств и катетеров, Елене с мужем за помощь в день приезда семьи, а волонтеру Владимиру за авто-помощь в день отъезда!

[korzunanna]

Здравствуйте, друзья!
Я хочу рассказать новости про Сашу. В мае Саша и мама снова приезжали в Москву на очередную плановую госпитализацию в РДКБ. Спасибо волонтеру Владимиру, который встречал Сашу и маму на машине. Спасибо Павлу Р., который помогал Саше и маме добраться в Москву.

В Москве Саше была сделана очередная урологическая операция. Все идет по плану, и даже немного лучше, чем профессор мог предположить. Саша в отличной форме, хорошо чувствует себя и переносит наркоз. Но это не последняя госпитализация Саши. Профессор отпустил Сашу и маму домой до января. Впереди еще предстоит долгий путь, и Саше предстоит лечиться до 18 лет.



Помимо операций, очень важной частью лечения Саши является катеризирование, то есть установка катетера на ночь, пока девочка спит. Таким образом разгружаются почки и сохраняется их рабочий ресурс на более долгий срок. Это очень важно, потому что Сашины почки являются слабым местом организма, есть ряд заболеваний, и Саше предстоит пересадка почки в будущем. Сейчас одно из направлений, на котором сосредоточены врачи и родители это - сохранить ресурс почек, чтоб максимально отсрочить пересадку. В идеале хорошо бы сделать пересадку после 18 лет, годам к 25. Несомненно, во взрослом возрасте такая операция проходит и переносится проще. Поэтому сейчас профессор назначил ставить Саше катетер даже на дневной сон, чтоб были еще 2-3 часа, когда почки разгружены.
Саша является ребенком инвалидом, но в ИПР (индивидуальный план реабилитации) от ФСС входят 3 катетера в месяц и не те, что нужны Саше. Катетер необходимо менять каждые сутки, они не рассчитаны на повторное использование и стерилизацию. К тому же там, где проживает семья, купить катетеры Фолея, которые нужны Саше, невозможно.
Мама Оксана просит помочь с закупкой катетеров и лекарств для Саши, которые тоже не входят в ИПР, как и ортопедическая обувь и очки. Помимо всех остальных проблем со здоровьем у Саши произошло с облысение после наркозов. А лекарства стоят дорого..
К сожалению, на одном заболевании проблемы Саши не закончились. У Саши были большие проблемы с глазами при рождении. Девочке была сделана пластическая операция, и сейчас у нее осталась сильная близорукость. В регионе Саше даже предложили школу для слабовидящих детей. Но семья - мама и папа - видят большой потенциал в Саше, они отвели ее на собеседование в английскую школу. Саша в ходе собеседования показала удивительные результаты - за 25 минут собеседования начала говорить английские слова, и семья решила развивать Сашины способности и водить ее в эту школу.

На фото Саша как раз с катетером и мешком.


Мы просим поддержать талантливого и удивительного ребенка - Сашу, и помочь нам купить катетеры, лекарства и очки для Саши.
Спасибо большое всем потенциальным и нынешним благотворителям и помощникам Саши!

[korzunanna]

Вчера Оксана забрала с почты 4 коробки посылок от нашего фонда: с лекарствами (2 коробки), катетерами и ортопедической обувью на осень для Саши.
Вот счастливая Сашка


Мы выслали Саше так много лекарств, потому что это запас на время до приезда в Москву на очередную госпитализацию. Там лекарства от облысения (Саша снова начинает лысеть из-за того, что происходит с ее телом), витамины для глаз, для костей, кремы для катетеризации, лекарства для почек и т. д.

Ортопедические ботиночки для Саши на осень мы тоже купили, потому что обувь не включена в ИПР.

Сейчас мы выслали Саше всего 30 катетеров, но планируем делать большую закупку на год по оптовым ценам, потому что Саша не получает нужные катетеры по ИПР, а это очень важная часть ее лечения, использование катетеров дает возможность максимально отложить пересадку почки. Саше нужно 30-31 катетер на месяц, у семьи нет финансовой возможности приобретать такое количество, к тому же там, где живет Саша, их еще и очень сложно купить.

Спасибо большое нашим жертвователям - помощникам Екатерине, Алине и Елене! Без вашей помощи этого бы ничего не было.

[korzunanna]

Первый раз - в первый класс!
Саша в этом году пошла в первый класс.


На фото Саша с мамой Оксаной и братом

Саша пошла в английскую школу. Учителя говорят, что у Саши хорошо получается, и у нее есть явные способности к языку.

Мы очень рады за Сашу! Знание английского языка и хорошее образование откроют перед Сашей совсем другие горизонты, нежели те, которые она могла бы иметь оставаясь в доме ребенка.

[korzunanna]

В сентбре мы купили и отправили для Саши годовой запас катетеров! Для семьи это большое и очень радостное событие, потому что катетеры для Саши это жизненная необходимость, но найти и купить их рядом с домом маме Оксане очень сложно, к тому же большой финансовый расход ложится на плечи многодетной семьи, где много детей-инвалидов. В Москве мы закупаем катетеры по очень низкой оптовой цене (35 руб за штуку), по которой даже в Москве непростой их найти ( в основном это 60-100 руб за штуку), а что уж говорить про Шахты Ростовской области. Маме часто приходилось кипятить катетеры по многу раз, передать их из рук в руки от других мам и тд.

На фото как раз Сашуля с катетерами.

Спасибо большое всем, кто поддерживает семью Саши и помогает ей расти и максимально сохранять здоровье и лечиться дальше. Помогите, пожалуйста, закрыть долг за оплату катетеров.





А эти фото мама Оксана прислала буквально недавно. Студенты из Ростова решили порадовать детей и поздравить их с наступающим Новым Годом. Вышел целый праздник, где были веселые аниматоры и подарки всем.

Большая многодетная семья в полном составе.


Сашуля с кроваткой для куклы


Сестра Саши Сандра




Деньги для Сашеньки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александре Г., 2010!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

[korzunanna]

Здравсвуйте!

Прошло уже много времени с тех пор, как я писала последний раз, и это в каком-то смысле хорошо - это значит что дела у Саши идут на лад и все стабильно в плане здоровья. Саша живет в большой семье, ходит в школу - не просто школу, а гимназию. Саша очень веселая, активная девочка, мамина радость.
Сейчас мы купили Саше запас катетеров на год, 730 штук, потому что Саше до сих пор ежедневно надо ставить катетеры, иначе никак. Катетеры стоили 29,419 руб. Помогите нам, пожалуйста, собрать эту сумму за катетеры!
Спасибо всем, кто помогает Саше!