Версия для печати темы

Автор: Яйка Jun 4 2010, 19:51

Максим П., октябрь 2002 г.р. - В СЕМЬЕ!

С июня 2012 г. Максима курирует проект "Близкие люди" - тема - http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259

Максиму 7 лет. У него деформированы и ножки, и ручки. Он не может не только ходить, он элементарно не может сам поесть или даже почесать себе носик... его надо кормить с ложечки и быть его ручками, всегда-всегда и постоянно. Увы, я примерно представляю рядом с какими детками он жил в Доме Ребенка, а теперь в Доме Инвалидов И то, что один из врачей мне сказал, что развит Максим на года 3-4, а сестры сказали, что "у него светлая головка", значит безумно много, т.к. все это не благодаря, а вопреки. Само его основное заболевание не подразумевает Умственную Отсталость, хотя она, конечно, у него стоит. Деформации могут (в зависимости от степени заболевания) в некоторых случаях быть даже полностью исправлены. Если это начинают делать рано, то просто гипсованиями, если позже, то операциями. Конечно, клеймо УО у него уже поставлено, но шанс лечиться даст возможность перевести его из лежачего (а скорее всего он именно в лежачем, самом тяжелом отделении ДДИ, они обычно называются "Милосердие") в отделение где его будут хоть как-то развивать, а потом уже работать над тем, чтоб спасти от ПНИ и, я думаю, у него очень хорошие шансы. Конечно, конечно... раньше бы... Совсем недавно малыш с деформированными ножками у нас начал ходить, почти восстановился и уехал в семью (темы нет, у него был свой спонсор). С Максимкой много времени упущено, но... далеко не всё и шансы очень и очень хорошие, надо попытаться. Няня уже вышла сегодня, она проработает несколько дней и ее сменит другая няня, уже постоянная. Сколько лежать не понятно, но где бы и сколько бы он не лежал, я думаю, вот его-то мы будем отслеживать из больницы в больницу и помогать везде, где можем и чем можем.

Необходим оплатить работу няни из расчета 1313 р. в сутки на 45 дней. Итого необходимо собрать 59085 р. Деньги можно перечислять на счет фонда http://www.otkazniki.ru/charity_wm.php, в назначении платежа указывая на проект "Дети в Беде. Максим П., 7 лет" и отписываясь на finans@otkazniki.ru, что для Максима П., 7 лет.

Финансовый отчет:
Поступления 2010 г.:
18.06.10 Неголюк Е.С. - 3000.00
01.07.10 Амазарян И. - 1900.00
01.07.10 Наталья С. - 2375.00
05.07.10 Пушнова Н.В. - 1000.00
07.07.10 Бухаленкова О.В. - 3000.00
23.07.10 Шульгина Е. - 7600.00
26.07.10 Назарова Н.Л. - 1000.00
22.09.10 Живулина Л.Ю. - 5000.00
23.09.10 Дарья С. - 5225.00
24.09.10 Малышева И.В. - 2000.00
28.09.10 Авдеев А.А. - 15000.00
22.10.10 Живулина Л.Ю. - 3000.00
08.11.10 Живулина Л.Ю. - 3000.00
08.11.10 Олевский С. - 5000.00
18.11.10 Лятетская Ю. - 2850.00
22.11.10 Миронова О.В. - 2000.00
24.11.10 Вышегородцев М. - 1425.00
24.11.10 Пинигина М.А. - 1500.00
29.11.10 Амазарян И. - 3325.00
29.11.10 Антонова Н. - 950.00
29.11.10 Ольга А. - 2475.00
07.12.10 Наталья - 1009.80
07.12.10 Александра - 1425.00
08.12.10 Трейвас Е.А. - 2000.00
08.12.10 Селивановская В. - 2375.00
08.12.10 Анна - 950.00
09.12.10 Тимохина А. - 950.00
10.12.10 Пентин И.В. - 3000.00
13.12.10 Новикова Н.М. - 3000.00
13.12.10 Ушакова А.С. - 3000.00
13.12.10 Чалых О.А. - 475.00
15.12.10 Фролова К.М. - 1900.00
17.12.10 Рубцова Л.В. - 990.00
17.12.10 Айсин Д.С. - 495.00
17.12.10 Семина И.Г. - 500.00
17.12.10 Шагова Е.А. - 1000.00
17.12.10 Касьянов А.М. - 1600.00
17.12.10 Дягилева Е.А. - 2000.00
16.12.10 Корнеева Е.И. - 500.00
16.12.10 Пушкаренко Н.С. - 500.00
16.12.10 Вольнов А.В. - 2000.00
16.12.10 Молчанова Е.А. - 2000.00
16.12.10 Голубок О.А. - 10000.00
19.12.10 Аноним - 990.00
19.12.10 Кузнецова В. - 950.00
20.12.10 Аноним - 990.00
20.12.10 Коченгина Ю. - 950.00
20.12.10 Пушнова Н.В. - 1000.00
20.12.10 Донскова Л.В. - 3000.00
20.12.10 Стариченко Н.Н. - 4730.00
20.12.10 Быков В.В. - 13950.00
22.12.10 Логунова О.А. - 1000.00
22.12.10 Рейн Д. - 495.00
22.12.10 Манихина А. - 475.00
23.12.10 Суханова Г.В. - 1000.00
23.12.10 Пивоварова Т.А. - 2000.00
23.12.10 Заморенова Е.Д. - 5000.00
24.12.10 Лапина Н. - 760.00
24.12.10 Эйянгма И.Э. - 21000.00
25.12.10 Романевич К. - 485.00
25.12.10 Амазарян И. - 4750.00
26.12.10 Аноним - 198.00
27.12.10 Картавенко С.В. - 2000.00
27.12.10 Кострюкова М.А. - 5000.00
27.12.10 Трофимов Г.Д. - 5000.00
27.12.10 Резниченко А. - 9900.00
27.12.10 Подгайская Н.А. - 3800.00
28.12.10 Зотова А.В. - 1000.00
28.12.10 Самойловская С.Н. - 1000.00
28.12.10 Хмельницкая Е.А. - 30000.00
30.12.10 Кузнецова В. - 8075.00
Итого 2010 г.: 243792.80

Оплата работы няни 2010 г.:
06.10 - 17401.23
08.10 - 7580.71
10.10 - 26791.32
11.10 - 28367.28
12.10 - 9455.76
Итого 2010 г.: 89596.30

Поступления 2011 г.:
11.01.11 Литовская О.В. - 3000.00
12.01.11 Базанова Н. - 3040.00
04.02.11 Кузнецова В. - 3325.00
14.02.11 Чермашенцева Ю.В. - 5000.00
27.03.11 Колесникова О.Ю. - 485.00
15.04.11 Балабанов С.А. - 40000.00
17.09.11 Аталлах К.О. - 10000.00
Итого 2011 г.: 64850.00

Оплата работы няни 2011 г.:
05.11 - 5216.40
Итого 2011 г.: 5216.40

Оплата лечения 2014 г.:
Счет № 330 от 26.05.14 - 66920.00
Счет № 648 от 20.10.14 - 89411.00
Итого 2014 г.: 156331.00

Остаток: 57499.10

Автор: trace Jun 4 2010, 20:16

Добавлю, что даже в таком серьезном случае лечение и оперативное вмешательство дадут малышу возможность хотя бы обслуживать себя самостоятельно - кушать, передвигаться. Еще не все потеряно, давайте поможем Максиму!

Доктор из Центрального Института Травматологии и Ортопедии, где лечат таких деток, рассказывала, как недавно получила письмо от 14-летней девочки, которую лечила. Девочка тоже была из детского дома инвалидов, ее взяла под опеку медсестра, которая работала там же, так вот, письмо было написано прекрасным каллиграфическим почерком, которому позавидовал бы любой здоровый человек! При том, что ручки этой девочки так и остались деформированными, заболевание имело очень серьезную форму. И этими своими "крючочками" она выводит красивые буквы, прекрасно рисует!

То есть, и у Максимки есть шанс, но для этого ему нужно долгое лечение и наша с вами помощь!!!

Автор: Яйка Jun 7 2010, 10:17

Не удается мне с Максимкой познакомиться сегодня болею. Памперсов и одежки передала с мужем ему (он у меня сегодня там всем няням "гостинцев" привез, полчаса наверное делили кому какие памперсы )
Вот ведь вредные сестрички попадаются - вчера еле уговорили выдать больничных памперсов ребенку - видите ли няня много тратит памперсов - положено 3 в сутки, а она тратит аж 5, а потому вот мы вам вчера дали дополнительно два, а сегодня мы вам даем только один и делайте что хотите Но потом после звонков мне, все-таки соизволили выдать сегодняшнюю норму вчера - ну соответсвенно пришлось мужа гнать отвозить, спасибо хоть вчера не сорвали
А не было бы волонтеров, няни и дополнительных памперсов - так бы и сидел ребенок каканый по пол-дня - государством положено же только 3 в сутки... и они действительно даже при желании ничего с этим и сделать-то не могут

Автор: Овечка_М Jun 7 2010, 21:26

Да...досталось всем...Максимке особенно...Он такой симпатишный

Автор: Яйка Jun 10 2010, 22:02

Познакомилась с Максом. Он такой взрослый! Очень неплохо говорит для своего окружения и своей судьбы. Сам садится, ртом берет мелкие машинки. Вообще ужас, конечно - фактически ни рук, ни ног. И полная какая-то безнадега со стороны врачей остается одна надежда - они особо этим не занимаются, его надо будет потом консультировать по основному заболеванию в ЦИТО/Зацепина/Турнера, а сюда он попал из-за недержания, как я понимаю... Есть слабая надежда, что ведущие по основной проблеме клиники хоть как-то обнадежат Пока - смотреть сердце кровью обливается - красивый мальчик, с правильными чертами лица, адекватный... Страшно думать, что его ждет, да и что сейчас уже... на коляске написано "отделение Милосердие"

ОЧЕНЬ НУЖНЫ ДЕНЕЖКИ НА НЯНЮ! ОНА РЕАЛЬНО ДЛЯ НЕГО - ВСЁ

Автор: oxanak Jun 10 2010, 22:06

А протезы?

Автор: irsen Jun 11 2010, 12:54

Ужас..бедный мальчик!

У меня есть мп3 плейер,мне передали,он фирмы APPLE(правда небольшого объема)...Может кто-то заберет его и накачает туда Максу аудиокниг по возрасту.
Я с такой техникой на вы,так что даже не знаю,как с ним быть...

Автор: Яйка Jun 11 2010, 13:34

Заберем, конечно!
Я честно говоря сама в полной растерянности. Хочешь привезти что-то, а потом БАЦ, вспоминаешь, что он не сможет этим играть - ни Лего, ни пазлы, он даже сам книжку полистать не может.
Но безумно тянется к общению, постоянно "тёть, тёть", просто любой кто мимо по корридору проходит. А дикция плохая. Видела сцену между ним и мужчиной "дядь, дядь" - остановился - Макс начал ему что-то говорить - не понял и в глазах сразу какое-то появилось... неприятное... типа "инвалид, УО, ну нафиг", отвел глаза, сделал вид, что не слышал и ушел кто-то из папаш что ли... не знаю, не в "пижаме"

Автор: irsen Jun 11 2010, 16:18

Так трудно и так жаль
Няня такому мальчишечке особенно нужна!
Забирать с Измайловской,звоните.

Автор: black_eyes Jun 13 2010, 11:55

Ань, вчера, как и обсуждали, я привела к Максиму нашего волонтера) Лиза очень хорошо с ним и с няней пообщалась, теперь уже через неделю она подумает, что можно поделать с ним-и будут и заниматься и общаться. хоть какая-то, но помощь няне.

Автор: Катя))) Jun 18 2010, 05:26

Вчера перевела 3000 на няню для Максима, позже отпишусь на финанс.

В век пластической хирургии мальчишечка без ручек и ножек, как ему нужна семья. Очень красивый мальчик, переживаю за него.

Автор: Яйка Jun 18 2010, 12:36

Кто ходит в отделение - ТАМ КАРАНТИН ПО ВЕТРЯНКЕ!!! Я Жене отписала, но на всякий случай еще сюда пишу! Не факт, что пустят и не факт, что стоит заходить, особенно если не болели, я болела в 29 лет и поверьте - не особо приятненько и вполне реально и в таком возрасте.

Максу в ВС меняем няню. Эта няня замечательная, она воспитатель дет.сада, очень много занимается, ПРОГРЕСС ПРОСТО ОГРОМЕН! Они учат стихи, борятся со страхами Макса (он боится упасть, потому мало сидит, хотя может, он боялся накрываться одеялом - теперь нет и т.д.), развивают внимание - вобщем молодцы. Но ей просто надо уезжать к семье. Ей на замену выйдет Мадина, которая сидела с Илюшей - она тоже педагог дошкольного и начального школьного образования, с высшим образованием, она замечательно занималась с Илюшей и продолжит теперь с Максом. ЭТО ОЧЕНЬ КРИТИЧНО, т.к. один из врачей поднял вопрос о тяжелой УО и признании его некурабельным на этой почве , так что в ближайшие дни Максу придется отстаивать свое право вообще на лечение где-либо, т.к. клеймо поставить значительно легче, чем его снять и это увы будет влиять на его и последующие госпитализации (а точнее просто перечеркнет их возможность, т.к. больницы не берут тяжелую УО, умеренную-то не всегда )

http://www.youtube.com/watch?v=Gc4HGQHgeFE&feature=player_embedded, не у нас, у него совсем нет рук/ног, у Макса они есть, но не действуют, т.е. вобщем-то по функциональности/по возможностям, увы на данный момент примерно они схожи, НО ЧЕГО ОН ДОБИЛСЯ (да, не у нас и да, в семье, но тем не менее...). Справа будут еще ролики про него, поройтесь, впечатляет!!!

Автор: Zetta Jun 18 2010, 16:26

А что это за доктор такой "хороший" можно подумать, ребёнок за его деньги лечится?! Никакие физические проблемы не влияют на умственные способности человека. Масса парализованных, или без рук, без ног людей, заканчивают школы, ВУЗы, пишут книги, живут. Видимо, возиться не хочется, сирота, инвалид, думает, за мальчика вступиться некому. И если есть хоть маленькая надежда мальчику помочь, это надо делать.

Автор: Яйка Jun 18 2010, 22:13

Проблема в том, что у этих детей действительно ЕСТЬ умственные проблемы, да, зачастую приобретенные, но они есть.
У Макса огромная пед.запущенность. Очень много страхов (я бы сказала фобий). Его никто никогда не учил прилично себя вести - он может начать кричать, например. У него недержание, причем по непонятным пока причинам - одна из возможных причин такой картины - сильная УО и это то предположение, которое сделал врач. С точки зрения системы он абсолютно прав - консультация психолога государству дешевле, чем МРТ например и МРТ ему скорее всего надо будет обосновывать, да и перед МРТ надо всё равно консультировать у психолога, т.к. в случае Макса это однозначно наркоз и не понятно на сколько он будет адекватен после него или когда его только начнут делать. Это наша система, а врачи зачастую часть этой системы, даже самые хорошие и душевные
И еще проблема - многие врачи просто уже не верят, что им можно помочь, что это хоть сколько-то реально, они годами видят одних и тех же деток, которых они лечат, выписывают в ДРы и ДДИ, а потом получают обратно, зачастую с огромнейшей задержкой, с вновь насиженными контрактурами или в совершенно недержащих "ортопедических" ботинках. Они просто не верят в результат, а если результата не будет, то зачем "мучить" ребенка. Ведь действительно, если сейчас мы не поможем, а потом не "пробьем" с ДДИ и клиниками вопрос о госпитализациях и лечении в клиниках по основному заболеванию, то жизнь Макса никак не улучшится, он так же не сможет ни есть, ни брать ничего ручками, ни ходить, а со временем наверное разучится и сидеть...
Кстати управлять электрической коляской он смог бы и сейчас... но будут ли ему ее давать в Милосердии в ДДИ...
Вот если его бы вытащить хотя бы в обычное отделение, хотя бы одну ручку восстановить... Очень простой формальный критерий - навыки самообслуживания...

Автор: Zetta Jun 18 2010, 23:06

На сколько знаю, в таких заведениях с детьми в состоянии Максима, просто не занимаются. Покормят, хорошо, если поменяют памперсы и всё. А просто почитать, что-то объяснить, рассказать, показать мульты и т.п. это никому не нужно, отсюда и поведение ребёнка, особенно, если он там с рождения. Любой нормальный ребёнок будет похож на УО, он просто им становится, даже, если изначально таким не был. Нужно добиваться МРТ, потому что если мозг в порядке, мальчик, если с ним будут заниматься, сможет быстро всё наверстать. Иначе, у него просто не будет будущего.

Автор: Куз Jun 18 2010, 23:30

Девушки, хочу "вставить свои две копейки" Во-первых, мальчика можно (и нужно, на мой взгляд) показать независимым психологам, даже дефектологу. Насколько я знаю, с фобиями вообще можно достаточно быстро разобраться. И такой психолог сможет с достаточно высокой степенью точности сказать, являются ли странности в поведении УО приобретенной или физиологической. Я надеюсь, что мы сможем оплатить выезд такого специалиста к ребенку (готова профинансировать) и потом найти волонтера-психолога, который смог бы с Максимом заниматься. Главное, чтобы получилось с медицинской стороны организовать все, чтобы он смог хотя бы частично пользоваться хотя бы одной рукой. В одной из тем девушка из США предлагала помощь с детской инвалидной коляской - может быть, разузнать, что это за коляска и организовать такую Максу?

Автор: Annabelle Jun 19 2010, 00:07

Коляска - "обыкновенная" детская инвалидная коляска. Хотя, обыкновенная она для США - просто очень хорошая, качественная ДЕТСКАЯ (маленькая по размеру) коляска, удобно собирающаяся. Но она МЕХАНИЧЕСКАЯ - т.е. ребенок сам крутит руками колеса, не уверена, что Максиму это подойдет. (просто я эту коляску много раз видела, когда Полиной занималась) (еще раз огромное спасибо волонтеру, которая эту коляску купила - Полина просто суперски на ней рассекала! Это действительно помогло "вытащить" ее из манежа, где она безвылазно сидела)
Насколько я понимаю, Максиму помогла бы электрическая (и то, при миллиарде "если": если его возьмут на операцию, если операция поможет, если в результате операции хотя бы одна рука будет работать, если в ДДИ эту коляску не загубят за месяц, будут стабильно заряжать и т.п.)
Сорри за пессимизм. Просто начинать, на мой взгляд, как говорит Яйка, именно с того, чтобы ему сделать операцию, чтобы руки работали. Психолог, это, ОЧЕНЬ нужно, но что-то я сомневаюсь, что та больница, где он лежит сейчас, примет в свои объятия внешнего "консультанта".
А по поводу такого заболевания - я уже видела похожего ребенка, им занимался фонд Детские Домики. Причем тот мальчик был вполне сохранен (хотя, конечно, УО у него стояло - иначе бы в ДДИ не взяли). Если мы захотим, всегда с этим фондом можно связаться - попросить поделиться опытом в лечении такого ребенка. К сожалению, я уже где-то больше года не следила за судьбой мальчика.
Вот ссылка http://www.fond.detskiedomiki.ru/?act=doc&object=docs&id=198
Там фотографии, посмотрите. Этому мальчику врачи после долгих раздумий ампутировали ноги и поставили на протезы, что-то сделали с руками. Все это было в Питере

Автор: Яйка Jun 24 2010, 21:15

Макс колоссально спрогрессировал, он молодчинка, няня старается его приучать к самостоятельности (брать игрушки самому, что безумно сложно, но он старается).
По поводу психолога договорюсь на след. неделе, если пустят - карантин же. Вообще ранее пускали и были вполне в этом плане адекватны, хотя, конечно, как всегда мнение альтернативное и никому, кроме нас, оно не интересно

Обновила фин.отчет - огромная задолженность по няне

Коляску надо электрическую, механику нереально, но вопрос не угробят ли ее и вообще будут ли использовать в ДДИ

Автор: Zetta Jun 25 2010, 17:10

Если что-то они там с его УО напридумывают, можно добиться независимого обследования. Такие истории есть. Деток удавалось вытаскивать из кошмарных ДДИ, некоторые из них став взрослыми, живут самостоятельной жизнью, работают, имеют семьи. А так их ждал интернат для глубоких инвалидов. А, если мальчика можно развивать, хирургия движется вперёд очень быстро. Возможно, он и пойдёт когда-нибудь. Я не строю иллюзий, просто мальчишка очень обаятельный, и у него могут быть шансы жить, а не прозябать в ДИ.

Автор: Яйка Jun 27 2010, 14:53

Постараемся... глядишь к тому времени будет опыт с Вовой и Захаром, уже проще будет и с ДДИ говорить, да и со всеми, очень часто один успех - как иглочка для шарика - прокололи и рвануло Ведь именно после успеха с Надюшкой мы так активно стали работать с Люберцами, сейчас, после госпитализации Жени, у нас куча детей было проконсультировано и скоро госпитализиуется из Сергиева-Посада... С Лобней начали с Танюшки, а теперь оттуда куча деток... Мордовский ДДИ... как мы тяжело с ними начинали сейчас даже смешно

Сейчас в отделении карантин - пригласить своего психолога не можем, а зав. его отделения в ДДИ - в отпуске, а надо и коляску и вообще его будующее в ДДИ и лечение с ней обсуждать... В СР еду в его ДДИ, если она выйдет к тому времени - поговорю, он московский и в этом плане с ним проще - его ДОЛЖНЫ лечить в Зацепина, не надо ни розовых талонов ничего такого. Другое дело, что его могли не брать из-за УО и отсутсвия сиделки, но если мы сможем предоставить, то я не вижу причин отказывать... хотя с денежками на сидеку уже сейчас туго и уже страшновато давать обещания

Автор: IRI-SHKA Jul 1 2010, 20:27

Перевела через QIWI 2000 руб на няню


на finans написала

удачи Вам.

Автор: Яйка Jul 2 2010, 09:00

Спасибо. В ДДИ была в СР, предварительный разговор с кем-то из мед.работников его отделения был очень доброжелательный и милый На след.неделе поговорю с врачом уже, ее в тот день не было.

Автор: Mirosha Jul 8 2010, 08:46

Переводила через Сбербанк 6 июля 3 тыс. рублей для Максика.

Автор: Яйка Jul 9 2010, 17:48

Макса оставляют еще на парочку недель, назначили доп.процедуры, ручка прогрессирует заметно

Автор: Яйка Jul 16 2010, 17:16

Макс, Полина и Степа "подвисли" до 5 авг - опять карантин и опять по ветрянке. Но за Полину в этом плане я рада - может займутся ее ножками - жара бы только спала, сейчас гипсовать просто анреал, это будет пытка для ребека. Максу тоже это сильно на пользу. Вот только Степка совсем разбалуется боюсь, а семьи, даже в перспективе нету

Вообще детки у нас "заколдованные". В прошлый раз карантин начался в день, когда мне сказали, что Степу выписывают в ближайшую ПТ, в этот раз они собрались выписать Полину в эту ПТ - опять карантин Похоже кто-то главнее всех лечащих и зава считает, что деткам в больнице с нянями лучше

Макс прогрессирует колоссально!!! Как в плане ручки, но еще больше в плане умственного развития! Говорит просто на порядок чище! Длинные слова, всё повторяет слету, учат стихи! Реально рассказать невозможно! Это только ощущаешь, когда видишь ребенка раз в неделю и вспоминаешь этого звереныша в начале, а сейчас уже только удивляешься почему человечек и поболтал, и пообщался, на прощанье сказал и "счастливо" и "до свидания" и "пока-пока", но ручкой не помахал - забываешь про то, что не может. (к колясочникам я уже привыкла, а вот к "отсутствию" рук пока нет)

Автор: Zetta Jul 16 2010, 18:59

Ура! А говорили УО ужасный. Не брошен, окружён любовью и вниманием и сразу из УО превращается в трогательного, смышлёного человечка. А что говорят врачи в плане рук и ног? Есть ли у мальчишки какие-то шансы? Не здесь, так может быть где-то за границей проконсультироваться?

Автор: Яйка Jul 19 2010, 20:56

Надо как минимум консультировать в больнице по профилю: Турнер, Зацепина, ЦИТО. Попрошу написать в выписке направление в Зацепина прям, но это уже ближе к делу. Заодно и прогресс будет виднее

Автор: Zetta Jul 20 2010, 14:02

В Турнера знаю, творят чудеса. Дай Бог, чтоб что-нибудь получилось, вдруг удастся поставить парня на ноги. А тогда, может, и мама найдётся.

Автор: Яйка Jul 20 2010, 17:05

Нуууу на ноги его поставить будет очень-очень тяжело, если вообще возможно... Для начала наша "маленькая цель" одна ручка, электрическая коляска и другое отделение ДДИ.

Автор: Zetta Jul 20 2010, 20:00

Понемногу, потихонечку, главное вперёд!

Автор: Яйка Aug 2 2010, 10:02

Ориентировочно выписка 5.08 (должен кончится карантин). Как только вернусь из отпуска буду консультировать по поводу артрогриппоза, с врачами в ДДИ говорила, они "за", врачи больницы обещали написать в рекоммендациях консультацию в Зацепина.

Вообще Макс очень здорово спрогрессировал... Так приятно всегда такое видеть.

Автор: Яйка Sep 2 2010, 12:34

Макса выписали 6 августа во второй половине дня. С тех пор я была в его ДДИ, но с ним не общалась - попадала на сон но общалась с завой его отделения. В следующую среду вместе едем в Зацепина на консультацию! На первый взгляд ооооочень положительная и энергичная женщина. Конс. организует она сама, а мы едем обещать няню и всяческую поддержку, т.к. все-таки таких сложных сирот "не любят" брать, да и объективно больницам очень сложно организовать им нормальный уход

Автор: Яйка Sep 9 2010, 01:00

Сегодня состоялась консультация в Зацепина. Ура! Нас взяли! С 22 сентября! Это совсем уже скоро! Надо собирать денежку на няню!

А еще у Макса выпал передний зуб и он смешно шипит (как свист, но только втягивая воздух внутрь - "мальчишки"(с) )
Постоянно спрашивал а приедет ли еще и Лиза на консультацию, вспоминает Степку, рассказывает про него в ДДИ (т.е. это меня сестры спросили - а что за мальчика он постоянно упоминает) и вообще был, похоже рад, что приехал в больницу, думал, его сразу положат Вел себя замечательно, сам общался с доктором, садился как его просят, пытался выполнить "задания", сказал как зовут (включая фамилию), возраст, хотя, конечно, очень волновался - очень хотел понравится, всё сделать правильно

Автор: Zetta Sep 10 2010, 11:18

Всё у парня получится. Он знает, что кому-то нужен, что о нём заботятся, а значит, будет стараться изо всех сил. Главное, чтобы медицина оказалась на высоте.

Автор: Яйка Sep 23 2010, 12:08

Положились вчера С приключениями.
Приемное - что-то с чем-то. Мед.книжка няни их не устроила - вот пересдавайте всё, от ВИЧ до глистов и нам нужны именно квиточки и плевать, что анализы сданы буквально месяц назад и все в медкнижке проставлено. Благо у няни есть возможность ночевать у родственницы - пока не пересдаст анализы ей запретили там ночевать - но хорошо хоть днем разрешили находиться... Анализы надо будет оплатить няне - т.к. всё срочно и она не москвичка, то для нее это будет кругленькая сумма и это совсем не ее вина А в режиме приехать к 7-8 утра и уехать в 20-21 она долго не протянет.

Макс лежит в палате с малышом очень похожим на Степку - только глазки карии. Первое время звал Степой но очень быстро, после пары замечаний, перестроился и запомнил правильное имя (я бы дольше путалась )
Малышу 1.5, тоже проблемы с ручками. Мама рассказала, что им тоже предлагали отказаться, но они с 3 мес. активно делают всякие массажи и ЛФК, лечатся и в первый момент я даже не поняла, что с малышом, потом уже когда мама сказала, присмотрелась - да, очень похоже на то, что у Макса с руками, только у него запущенно, а у малыша благодаря заботливой семье - нет. А мама смотрела на Макса и в глазах прям явно было написано - вот, что было бы с моим сыном, откажись мы от него, не знаю как описать...

Вообще к Максу все очень хорошо отнеслись. И мамочки-соседки, и сестры, и с врачами СО ВСЕМИ я поговорила и везде начинался разговор с того, что как всё плохо, я рассказывала про прогресс Макса с лета (а он ведь просто колоссален!) и уже все теплели и говорили, что постараются сделать максимум. Очень-очень на это надеюсь! Я провела с Максом почти весь день (из-за пробок няня приехала только после 16), нормальный, адекватный, послушный, очень стремящийся к самостоятельности (многое пытается делать ртом сам, пытается использовать руки, очень часто "я сам", даже есть, хоть это и не очень эстетично выглядит, но заставляет хлеб положить на стол и сам кусает со стола, так же что-то кускообразное из тарелки - помидор например), очень хорошо с малышом-соседом, делится игрушками, не обижает, заводит диалоги, уже как старший показывает что-то в окне и т.п. Правда малыш теперь тоже всё пытается делать ртом, хотя может руками - Макс для него оказался авторитетом копирует

Автор: птичка певчая Sep 24 2010, 13:40

перевела 2000= на няню для Максима

Автор: Katia S Sep 25 2010, 09:52

Какую сумму нужно собрать? Врачи уже определились, сколько Максим должен пробыть в больнице? Сможем перечислить 15000 на следующей неделе.

Автор: Яйка Sep 25 2010, 23:31

Сколько Макс пролежит пока не понятно, в ПТ говорила с няней, уже начали разработки и вроде как врач ЛФК сказала, что шансы улучшить что-то с ручками есть. В ПН будет смотреть профессор, тогда наверное будет какая-то определенность... Я сразу отпишусь, но Кать, я думаю, не менее 20-30 дней, а значит денежка будет нужна, спасибо!

Автор: Яйка Sep 25 2010, 23:41

Еще - прошу "помощи клуба": мальчику 7-8 лет, в принципе попа соответствует возрасту, хотя худенькая - что можно в качестве горшка? Есть такие большие горшки? Судно? Пытаться возить в туалет? Пока няне велела держать без памперса и заставлять проситься одеть памперс только чтоб сделать дела... не знаю уж правильно ли, но учитывая "походные условия" и то, что Макс в прошлую госпитализацию просто панически боялся горшка... но так тоже долго нельзя, надо придумать что все-таки ему предложить более цивилизованное...

Автор: Куз Sep 26 2010, 10:41

Аня, может быть, накладка на унитаз вместо горшка?
Если все-таки только горшок, то обычные советские эмалированные бывают больших размеров, вполне на 7-8 лет и с нехуденькой попой подойдут.

Автор: TALA Sep 26 2010, 11:16

Эмалированные б-р-р-р, холодные. Есть ведёрки-туалеты и есть детские сиденья на унитаз

Автор: romaissa Sep 26 2010, 23:05

Может био-туалет подойдет? он выглядит как пластиковая тумбочка со стульчаком, внешне не страшный, на горщок не похож.. Можно использовать в палате без проблем (наверное) Если вариант приемлемый - готовы поискать и приобрести...

Автор: Zetta Sep 27 2010, 10:06

Худенькому 7 летнему мальчику наверно ещё можно попробовать подобрать какой-нибудь забавный из детских. Таких больших не очень много, но, думаю, есть. А накладок на унитаз вообще очень много ярких, весёлых, чтоб не отпугнуть.

Автор: Katia S Sep 27 2010, 18:32

Перечислили сегодня 15000 с пометкой для Максима. (Плательщик Авдеев А.А.) Надеюсь, что теперь денег хватит на все время пребывания Макса в больнице.

Автор: oxanak Sep 28 2010, 08:11

У меня есть обычная пластм. серенькая накладка на унитаз, можно ее класть на памперс или впитывающую пеленку, чтобы он к ней привык, а потом пересадить на унитаз, многие дети боятся унитаза.

Автор: Яйка Oct 1 2010, 09:42

Заезжала вчера. Макс довольный! Аж светится Всем посылает воздушные поцелуйчики

Ему назначили курс массажей, ЛФК, парафина на 3 недели. Но и потом, как я поняла лечащего, речи о выписке не будет пока - а будут смотреть как он отреагировал на это, на его прогресс, на сколько организм откликнулся и тогда уже будут принимать решение, что дальше и возможно ли помочь. Вообще в плане сроков лежания, как я поняла, там спокойно, это хорошо для сирот, очень.
Макс первые ЛФК и массажи вел себя ужасно, грозился всех покусать... если б не няня, которая постоянно с ним на всех этих процедурах и постоянно его отвлекает и уговаривает, наврядли бы ему их продолжали сейчас.
Но! он привыкает Вчера мне уже как достижение сказали, что на физио вел себя хорошо
Няне велела все эти процедуры запоминать и повторять в течение дня - и это даже не моя инициатива, а это мне велел врач и потом с мамами поговорила - обязательно надо раз 10 в день повторить, иначе эффекта не будет, де-факто лечение расчитано на это и утренних процедур не достаточно.

Привезла им мягкое сидение на унитаз и кучу трусиков. Строго велела приучаться. Макс вроде согласился... но не знаю уж что будет, когда до дела дойдет...

Мадина, как педагог, много занимается в плане обучения, конечно. Считает до 10. Пытаются рисовать (с его-то руками)...

Вообще очень нравится в этой больнице то, что к Максу отношение как к нормальному (а он ведь действительно такой), ему все говорят, что ты можешь вот это и это, ты большой, давай пробуй, старайся, твоя болезнь не оправдание, с ней можно и рисовать, и быть умным, и с недержанием это не связано - давай учись, ты сможешь. Очень приятный настрой, летела оттуда как на крыльях, хотя вобщем-то надежд особых мне никто не дал и пока вообще ничего не понятно, но морально обстановка очень и очень комфортная

Автор: Яйка Oct 4 2010, 12:30

НОВОСТЬ, В КОТОРУЮ НЕ ВЕРИТСЯ!!!!
Нам велели купить Максу ходунки! Чтобы он ходил! Да, на полусогнутых, да вися в этих "трусиках", НО ХОДИЛ! САМ!

Я нашла следующие варианты в инете
Вот это http://www.dobrota.ru/trosti/trost054.htm
И вот это (склоняюсь к этим, хотя они дороже): http://www.dobrota.ru/trosti/trost202.htm
Есть еще типа таких http://medrk.ru/shop/index.php?id_group=91&id_subgroup=136&id_goods=22451
или таких http://medrk.ru/shop/index.php?id_group=91&id_subgroup=136&id_goods=21792
но они мне кажутся совсем уж громоздкими.
Фактически нужны детские типовые ходунки, с трусиками, но больше и выше: вес 21кг, расстояние от паха до носочков 30-31см (в полусогнутом состоянии), потенциально желательна возможность увеличивать высоту до 60-65см до паха по мере расработки и выпрямления ножек

Если у кто-то сталкивался с применением, выбором, где лучше/дешевле покупать - жду советов!!!
Может кто-то просто сможет получше, чем я поискать-по выбирать - кидайте ссылки, буду очень благодарна!

Новость... до сих пор сижу и думаю - перезвонить врачу или нет - передали через няню, понятно, что это не ее фантазия, но новость такая ошарашивающая, что просто не верится

Автор: Masha Pressa Oct 4 2010, 12:45

Автор: Zetta Oct 7 2010, 20:33

Дай Бог! Всё у него будет хорошо!

Автор: Яйка Oct 11 2010, 19:55

Спасибо Наталье-NataliSin за ходунки для Максима. Завтра собираются гипсовать ноги и сажать в ходунки. Ходунки кандовые/прочные, так что их можно будет если что и в ДДИ потом отдать - не сломаются, но вообще в СБ говорила с лечащим - они не будут торопиться выписывать, Макс хорошо откликнулся на лечение и они постараются по максимуму привести его в стабильное состояние, чтоб не потерять результаты, как это часто бывает после выписки "недомашнего" ребенка. До сих пор не верится...

С горшком потихонечку и со скрипом. Сухим остается долго, но БЕЗУМНО БОИТСЯ горшка и всего этого, т.е. пока утром на процедуры памперс, после сна трусики, а когда просится в туалет, няня надевает на него памперс и он в него ходит, т.е. недержания мочи у него просто НЕТ, с калом сложнее - у него мажется, но возможно он просто никогда не учился сжимать анус и просто мышцы там слабые - зачем ему это было? он ведь всегда был в памперсе... будут учится, Макс прекрасно понимает, что это нехорошо и старается.

А еще они считают до 10 и учат буквы

Автор: Катя))) Oct 12 2010, 05:21

Анна это огромный прогресс)))) Максим и Вы просто МОЛОДЦЫ. У меня настроение поднимается когда тему про Макса открываю.

Автор: Klukva Severnai Oct 20 2010, 20:51

Аня, расскажи новости про Максима Как он? Как ходунки? Буквы слушаются?

Автор: Яйка Oct 22 2010, 22:33

Сегодня была. ЭТО ПОТРЯСАЮЩЕ!!!!
Макса гипсуют каждые 3 дня, ноги разогнули уже градусов под 100 (т.е. более 90 сто пудов), ходунки уже подняли почти на максимум раму и начали поднимать сидение. Конечно он в них не то что бы ходит... он в них висит и отталкиваясь ногами, передвигается, т.е. с минимальной опорой. Вообще все это безумно тяжело. Перегипсовки болезненны, первый день после перегипсовки по словам няни почти не спит, НО все равно пытается ходить, через боль, сам, все сам!
Еще гипсуют руку. Ее наоборот сгибают - чтоб мог ложку держать, кушать сам. Огромный гипс на его тонюсенькой ручке, он еле-еле может его приподнять... хотя... ведь месяц назад он и без гипса не мог руку поднять... а сейчас с гипсом!
Макс просто ПОРАЖАЕТ своим упорством, своей волей! И поражает ЧТО сделали с ним врачи! ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБИЩЕ!
И атмосфера такая приятная, домашняя какая-то... Просидели сегодня около часа с завом и лечащим, разговаривая о сиротах, их реально волнует, что ждет Макса потом, как ему реально можно помочь, не сиюминутно, а на всю жизнь. Посмотрели выписки-снимки еще двух деток.

Каааак же хорошо, кааааак же Макс радует!

Горшок правда отменился у нас через гипсы трусы практически нереально одеть-снять быстро, сидеть на горшке или унитазе - анреал - гипсы почти до паха

В остальном - потихоньку. Занимаются, книжки принесла именно чтоб Мадина ему читала. Буквы учат, Мадина попросила кубики с буквами (мне в ЛС написали как раз, ща отвечу - очень кстати)

Еще нужны носки с резиновой подошвой (стопа 14 см) и 2-3 футболки лет на 7 (длина по спинке примерно 50 см, широкие, чтоб рука с гипсом легко проходила). Если кто готов доехать в ближайшие дни (Северо-Восток) - напишите мне - кину тел. няни.

Автор: Zetta Oct 23 2010, 14:07

Макс ещё ходить научится, и в школу пойдёт, его ведь любят, о нём заботятся, он кому-то нужен. Маму бы найти, тогда точно, всё у него будет хорошо.

Автор: Anna Oct 23 2010, 16:40

Как приятно читать хорошие новости в этой теме!
Макс просто замечательный парень !

Автор: Куз Oct 23 2010, 20:21

Мне кажется, надо вести фото и видеодневник изменений, произошедших с Максом. Это должно быть полезно для родителей таких детей и врачей.

Автор: Яйка Oct 24 2010, 00:13

мы все равно не можем его нигде публиковать... а вести лучше дневники РОДИТЕЛЯМ таких детей, которые их не бросили и ими занимаются - чтоб другие не пугались и видели, что все может быть хорошо, ведь если бы Макс был в любящей семье у него было бы все почти нормально сейчас, ну может ручки не на 100% действовали бы... и важно сделать так, чтоб не пугались их, не списывали со счетов сразу, наслушавшись страшилок от "доброжелателей"

Автор: Куз Oct 24 2010, 08:58

Пока не можем, конечно, но если подредактировать - можно целую главу в книгу по профилактике отказов написать. Я серьезно. Где еще найдешь такой материал?

Автор: Klukva Severnai Oct 24 2010, 10:52

Аня, спасибо за новости хорошие! Так радостно за ребенка, что он старается и бОльшая БЛАГОДАРНОСТЬ врачам за все, что делают для Максима. В 7 лет появилась надежда на лучшее. Может и в школе сможет учиться? хотя бы надомное обучение, т.е. в интернате.

Автор: Lara77 Oct 24 2010, 21:43

Отвезла Максу футболки, носочки и кубики. Парень потрясающий…ласковый, дружелюбный, очень жадный до новых знаний…немного путано говорит, но мне кажется это от обилия новой информации... Ощущение, что ребенок чувствует себя абсолютно счастливым сейчас в больнице, с няней… Мадина просто молодец… Аня (Яйка), спасибо большое за твою работу с этом малышом!!!... думаю, Макс еще всех удивит…

Автор: Валерий Oct 24 2010, 22:03

+1

Да, и его фото на форуме можно было бы обновить (добавить).

Автор: Яйка Oct 25 2010, 06:56

Я его фоткаю иногда. В этот раз не успели - когда я пришла он уже ходил довольно давно и устал, прошел до игровой и обратно и попросился отдыхать.

Зарем - главная задача сейчас (это мы и с врачами обсуждали) - довести его физическое состояние до такого уровня, чтоб его можно было перевести из отделения Милосердие в отделение, где Вова и Захар - там есть хотя бы минимальное обучение.

Автор: Zetta Oct 25 2010, 12:57

А мальчишка очень солнечный, у такого парня всё должно быть хорошо! Ему очень нужно найти маму, пусть даже не сразу, пусть издалека.

Автор: Lara77 Nov 19 2010, 01:39

Всем добрый день! Сегодня разговаривала с няней Макса. У нас достижение… у него получается есть ложкой самостоятельно!!! Потихоньку, конечно, и пока только получается, когда сидит в ходунках… там руки приподняты немного креплением ходунков и поэтому он может достать до рта (из положения сидя пока не получается… не достает…)… Няня говорит Макс ужасно доволен, тем, что у него получилось… даже доктору своему похвалился… Еще Макс на этой неделе рисовал с удовольствием… сделали ему насадки поролоновые для фломастеров, что бы не выскальзывали из непослушных ручек и дело пошло … В воскресенье я была у Макса… он мне прочитал половину электронного плаката со слогами с небольшими ошибками и сомнениями. Для такого небольшого периода обучения это просто супер результат (слога они учат только три недели!!!). У него по-прежнему есть проблемы с речью: его бывает сложно понять… выговаривает абсолютно все буквы, но многосложные слова не может сразу правильно повторить (заменяет часть звуков). Но очевидно, что парень умненький, а значит речь со временем исправится. Последний этап перегипсовки Макса был очень болезненный, уже второй день, а ножка все еще сильно болит, даже обезболивающее сделали. Вообще очень мужественный малыш, даже сложно представить, какую боль он преодолевает постоянно… когда делают процедуры, перегипсовки, когда потом нужно ходить в ходунках через боль… На фото из ДДИ, которая разместила Аня, Максу ему всего пять лет, он сейчас, конечно, постарше, но такой же супер-очаровательный !!! Спасибо всем кто помогает этому малышу!!!

Автор: Nikkki Nov 19 2010, 13:54

Перевела 19.11.10 две тысячи через сбербанк. (от Мироновой О.)
Максик, держись, не останавливайся, только вперед!

Автор: Lara77 Nov 23 2010, 00:43

Добрый день! Сегодня Максу заново сделали новый гипс на обе ножки. Малыш так кричал и плакал, по словам няни (((… няня за него очень переживает каждый раз, ей тоже морально очень тяжело даются эти процедуры … Чем больше выпрямляются ножки, тем видимо все больнее и больнее… жалко так его… Была у него в субботу, видела как он ест ложкой... не так оптимистично как мне хотелось… он сам держит ложку со специальной насадкой, а руку ему направляет няня… но он сам так счастлив, что он что-то делает сам… анонсировал мне заблаговременно, что будет есть сам ложкой … пусть это только маленький шажок… прогресс обязательно будет… Принесли ему портативный dvd плеер… так что будет смотреть мультики… пока подолгу не смотрит, но обязательно найдем чем зацепить ... Няня говорит, Макс большой поклонник сериала Мухтар… каждый день смотрит его в коридоре по большому телевизору… Спасибо всем кто перечисляет денюжки на Макса и переживает за малыша!

Автор: oxanak Nov 23 2010, 09:20

Раз ему нравятся фильмы с собаками, то надо попробовать "Бетховена".

Автор: Anna Nov 23 2010, 19:19

Я тоже слежу за темой Макса и желаю ему максимально поправить здоровье!
Но я признаться, его видела только на той фото из БД, которая есть здесь на форуме. И мне показалось, что рук у него совсем нет... как он может есть ложкой и что-то там рисовать?
У него протезы?

Автор: Lara77 Nov 24 2010, 01:05

Добрый день! И ручки есть и ножки!!! Ручки тоненькие, слабенькие с характерно для его заболевания подвернутыми внутрь кистями. На фотографии из ДДИ (там ему пять лет) ручки даже не продели в рукава кофты, а свободные рукава примотали, поэтому кажется, что рук нет… Подвижность суставов рук (также как и ног) ограничена, это характерно для его заболевания. Правая ручка сгибается пассивно, но не до конца. Левая сейчас в гипсе она более перспективная, ее сгибают (она была выпрямлена), поэтому скорее всего Макс будет левшой. Он самостоятельно немного шевелит кистями рук и пальчиками. Пальчики обоих рук сгибаются ограниченно и слабенькие, поэтому предметы выскальзывают, но с поролоновыми насадками он держит и фломастеры и ложку (все естественно очень легкое). Врачи считают, что с ногами перспектива есть, а с ручками, я так поняла, никаких гарантий нет, но велели заниматься руками. Ну, рисует он пока конечно каляки-маляки... (на стену пока не повесить, но я буду ждать и верить )… но ведь он до этой госпитализации вообще ничего никогда не делал руками… он приспособился губами брать предметы, катать машинки, нажимать на кнопки, даже книжки листает... Мышцы рук естественно атрофированы от отсутствия движения (которое отсутствовало из-за органичения подвижности в суставах)… иногда мышцы рук полностью или частично восстанавливается от процедур… иногда при таком заболевании делают пересадку мышц для восстановления функции… но это я так понимаю уже последний этап после полного восстановления сгибательных функций и исправления деформаций суставов (и вероятно пересадка мышц уже не относится к бесплатной медицине).
Я не врач и поэтому со своего понимания ситуацию описываю, Аня если что поправит меня, когда вренется.
В интернете есть история про Руслана Жертунова (лечился в Турнера)... начали лечить когда ему было 4,5 года (в 2007 году) ... года три ушло на операции и процедуры и малыш ходит и ручками оперирует и в школу пошел. Если бы Макса или Руслана начали лечить, как полагается при таком заболевании, с грудничкового возраста, то годам к четырем они были бы уже практически обычными здоровыми детьми (и с минимальным количеством операций). Чем старше тем сложнее... и больнее...

Автор: Klukva Severnai Nov 24 2010, 10:32

Эх, мы справимся! Особенно с Аней-Яйкой Она у нас волшебница. Поэтому я верю, что Максиму сможем помочь.

Автор: russianhope Nov 24 2010, 11:30

Перечислены 1500 рублей для Максима 24.11. Отписала на finans@otkazniki.ru

Автор: Сашкина Nov 24 2010, 17:35

Девочки, делала общий перевод на 5000руб. от 24.11.2010г от Пинигиной МА (pinigina_собака_rambler.ru), из этих денег на Максима 1500руб.
Надеюсь, это не создаст проблему при опознании и использовании...

Автор: шуршун Nov 29 2010, 19:13

Всем добрый день, Перевела сегодня через Киви 2000 рублей, 1000 на Максимку, 1000 на Степушку
На финанс отписалась.
Поправляйтесь, Малыши

Автор: IRI-SHKA Nov 30 2010, 09:31

Добрый день! Вчера через QIWI перевела 7000 (-%) для Степы и Максима П.

по 3500 на каждого.

Автор: Lara77 Dec 4 2010, 20:06

Всем добрый день! Сегодня к Максиму приходила логопед-дефектолог Галина Вадимовна (автор проекта http://www.vorobyshek.ru/)… хороший специалист, которая согласилась бесплатно с Максом поработать!!! Сегодня его протестировали. Макс очень старался . И хотя у него установили ОНР – общее недоразвитие речи, нас с няней распирало от гордости за него … поскольку многое из того, о чем его спрашивали, он выучил только за период госпитализации… По перспективам и причинам недоразвития речи, конечно, заключение можно будет сделать только в процессе занятий, когда специалист будет оценивать прогресс... Ему разработают программу занятий, и он будет по ней заниматься с Галиной Вадимовной два раза в неделю и, в качестве домашних занятий, с няней и медсестрой отделения (которая учится на логопеда, и которой профессор, который наблюдает Макса, поручил заниматься с ним).
Максу ножки практически выпрямили, еще немного осталось… в ходунках он стал перемещаться быстрее и няня говорит, что ему стало нравиться ходить . Стало легче с выпрямленными ногами, и любопытство, которое тянет заглянуть из коридора во все палаты, пересилило немощь и лень … (хотя конечно бывает, что и не хочется … все таки это тяжелый труд).
Ручку сгибают медленнее, чем выпрямляют ножки… совсем по-чуть-чуть…
Привезли неделю назад Максу Маленьких Эйнштейнов (детские развивающие мульты), теперь от смотрит их регулярно.
Няня рассказала, что к Максу приезжала воспитатель из ДДИ… привезла пачку взрослых памперсов… на вопрос, зачем ему взрослые, сказала, что всем такие одевают… спросила, зачем ему плакаты с азбукой и слогами, он что, буквы знает? и очень удивилась, когда ей сказали, что Макс уже читает слоги…
Вот такие новости!!! Спасибо всем кто переживает за Макса и помогает с денюжкой на няню!!! Он очень славный малыш!!!

Автор: Примкнувшая Dec 4 2010, 21:46

Прямо какие-то рождественские истории

Автор: Юльсен Dec 4 2010, 22:18

Очень рада за Макса! Действительно, просто чудеса!
Вот, что значит для ребёнка индивидуальное внимание и уход! Уверена, что Макс нас ещё удивит

Автор: Zetta Dec 5 2010, 11:31

Действительно чудеса! Дай Бог, чтобы всё получилось. А, если Макс встанет на ноги по-настоящему, есть ли у него шанс попасть в ДД, где деток обучают? Оттуда ведь и дорога не в Дом Инвалидов, а в нормальную жизнь, да и пока он маленький, из такого ДД он, возмсжно, ещё сможет попасть в семью.

Автор: Яйка Dec 7 2010, 22:00

На самом деле Макс УЖЕ ТАААААК удивил!!!! Даже я, повидав уже достаточно таких "превращений", совсем такого не ожидала. На самом деле даже Мадина не в состоянии осознать КАК он изменился, т.к. прогресс у него пошел очень быстро с первых дней тогда еще с другой няней - Аней, она очень много тогда для него сделала, нашла подход и Мадине уже передала Макса с четкими рекоммендациями, просто молодчинка!
В плане обучения. Если Макс перейдет в отделение, где Володя (см.подпись), то этого ему на ближайшие несколько лет хватит - ему догонять и догонять, т.е обучение в ДДИ есть, но просто ограниченное - порядка 5 классов коррекционки, о переводе его в умственно сохранный интернат или хотя бы в коррекционку пока я думаю рано говорить, хотя... я уже не могу предсказыват на что спосбен Макс! Его успехи реально ПОТРЯСАЮТ!

Автор: nlz78 Dec 7 2010, 22:24

Через Яндекс-деньги перевела 1000 руб. (после вычета комиссии должно остаться столько) для Максима. Пусть все будет хорошо!

Автор: AlexandraKZ Dec 7 2010, 23:53

Здравствуйте, оплатила с ВИЗЫ 1500,00 сегодня на Максима

Автор: Lara77 Dec 14 2010, 22:56

На выходных была у Макса. Дефектолог Галина Вадимовна уже занимается с Максом, у нее очень хорошие впечатления от него... она отметила его эмоциональную развитость... что он очень дружелюбный, позитивный и располагает к себе окружающих... и у него есть желание заниматься, что редко встретишь у домашних деток, отстающих в развитии... говорит, что пока делать выводы рано, и что даже если его ОНР это результат педагогической запущенности, он пропустил очень важные в жизни ребенка сенситивные периоды, которые компенсировать сложно... но она настроена оптимистично... и у нас есть как минимум три месяца занятий... спасибо врачам больницы, где лежит Макс, к нему там очень трогательно относятся и постараются оставить как можно дольше, поскольку все видят его прогресс, и хотят ему помочь по максимуму.
Лечащий врач Макса Иван Валерьевич самостоятельно переделал для Макса ходунки, поскольку нужно тренировать и мышцы спины и позвоночника верхнюю опору ходунков подняли так, чтобы она доставала до подмышек и Макс мог опереться таким образом, и не сидеть в ходунках, а стоять. Для этого пришлось нарастить крепления верхней части ходунков. Опору снизу пока не убирают, но так он уже может пытаться ходить опираясь на подмышки.
В воскресенье моя подруга Таня привезла Максу кучу вкусняшек и мы часа полтора все вместе играли в машинки … машинки парень страсть как любит ... настоящий мужик!!!
Вот такие новости!!! Спасибо всем кто помогает Максу!!!

Автор: Zetta Dec 15 2010, 19:06

Не перестаю радоваться за Максимку! Дай Бог, чтобы он встал на ноги, а всё остальное дело времени.

Автор: LDMs Dec 17 2010, 13:29

Перевела через ЯД 1000руб (без вычета %). В "finans@otkazniki.ru" отписалась.

Автор: Leeloo Dec 17 2010, 22:28

16 декабря перечислила для Максимки 2 000 руб. в составе общего платежа на 5 000 руб. (без комиссии). На 'finans@otkazniki.ru' отписалась. Пожалуйста, отследите (- перечисление делала через ОСБ и не уверена, что кассир внесла в систему информацию о назначении платежа с платежки полностью - там как раз была расшифровка, сколько на кого)

Автор: Lara77 Dec 19 2010, 21:22

Всем привет. Была в субботу у Макса. На этой неделе ему делали полную перегипсовку на обе ноги, которая далась парню очень тяжело, он два дня плакал от боли и ночью не спал. Няня говорит, смотрит мультики, а у самого слезы катятся… Все хождения прекратили на три дня, нужно было подождать пока организм привыкнет к новому положению ног. В субботу с утра был такой слабенький.... с синяками под глазами … но с дефектологом хорошо позанимался… очень старался, она его хвалила. Вечером мы с ним порисовали и поиграли в машинки. Пригласили ему парикмахера, теперь он у нас красавчик … Сегодня должны были снова начать ходить в ходунках…

Огромное спасибо всем форумчанам, кто помогает Максу, перечисляет денежки на няню и переживает за парня.

Автор: LDMs Dec 20 2010, 13:31

"Няня говорит, смотрит мультики, а у самого слезы катятся… 2
Прочитала, серце кровью обливается.
Чем бы его порадовать? А на Новый год есть у него какие-то пожелания?

Автор: Lara77 Dec 20 2010, 22:41

Могу подсказать к чему питает слабость... Думаю, очень должен понравится вертолет (не летающий, конечно)... Еще как варианты подъемный кран, трактор или пожарная машина... (любит спецтехнику парень) ... если что-то будет крутиться, выдвигаться, открываться или мигать, то однозначно, вызовет восторг... только игрушка не должна быть очень большой, он пока руками не играет... (катает машинки, нажимает и движущими частями манипулирует с помощью губ).

Автор: kochenga Dec 21 2010, 10:55

Перевела 20.12 через QIWI 1000 руб. В "finans@otkazniki.ru" отписалась.

Автор: LDMs Dec 21 2010, 11:31

Могу подсказать к чему питает слабость... Думаю, очень должен понравится вертолет (не летающий, конечно)... Еще как варианты подъемный кран, трактор или пожарная машина... (любит спецтехнику парень) ... если что-то будет крутиться, выдвигаться, открываться или мигать, то однозначно, вызовет восторг... только игрушка не должна быть очень большой, он пока руками не играет... (катает машинки, нажимает и движущими частями манипулирует с помощью губ).

Ага. Спасибо. Пойду искать в магазин

Автор: ива Dec 21 2010, 16:14

Добрый вечер!

Я и моя коллега перевели вчера 4000 руб. через Райффайзенбанк

Автор: LDMs Dec 23 2010, 10:13

To Lara77: Я Вам личное сообщение написала. Посмотрите, пжл.

Автор: Klukva Severnai Dec 24 2010, 21:17

Спасибо большое Ларисе В и Ирсен за подарки Максиму и детям нашей няни на Новый год! Спасибо Александру В. за доставку подарков в больницу.

Автор: totoha Dec 27 2010, 11:38

Уважаемая Наташа, позвольте небольшой совет - если Вы переводите деньги нескольким детям одновременно - объединяйте в один перевод, тогда комиссия будет списана один раз со общей суммы (Банк, я так понимаю, списывает минимально возможную комиссию с каждого (!) перевода). Обратите внимание, как Вы указываете в переводе, за чей счет списывается комиссия банков - надо писать "OUR", это бывает намного дешевле и комиссия будет списываться с Вашего счета, а перевод уйдет в полной сумме.

Автор: IRI-SHKA Dec 27 2010, 17:38

Добрый день!
Вчера через QIWI перевела 5000 руб -%

На finans@otkazniki.ru написала

Автор: Юльсен Dec 27 2010, 18:21

Спасибо сердечное Сергею за подарок для Максимки на Новый год!

Автор: Аглоонема Dec 30 2010, 12:58

Ваши деньги на нужды Максима пришли! Огромное Вам спасибо!

Автор: Lara77 Dec 31 2010, 18:34

Всем привет! И поздравления с наступающим Новым годом и Рождеством!!!

Спасибо огромное всем за подарки Максу на Новый год (азбуку, машинки, вкусняшки). Он очень доволен, у него теперь целый гараж спецтехники … не можем оторвать его от машинок . Людмила (LDMs) привезла ему большой красивый экскаватор, будем ручками пробовать играть. Еще один подарок от Людмилы дожидается 1 января!!!

Во вторник Макса смотрел профессор, сказал, что в январе будут делать операцию на стопы. Ножки практически совсем уже прямые.

Спасибо огромное всем кто помогает и переживает за Макса. Счастья и здоровья в новом году и веселых каникул!!!

Автор: Светлана2237 Jan 5 2011, 02:46

Здравствуйте!
К сожалению, пока не нашла в списках своего пожертвования - может еще рано, или вдруг не туда ушли:

отправлено 1000руб. 27.12.10 Благотворительное пожертвование - Дети в беде Максим П.,8 лет
Оплачено в СБ РФ 9038/1364 27.12.10

Плательщик Самойловская Светлана Николаевна 8-916-506-62-63

Копию квитанции не могу приложить ввиду отсутствия сканера.
С уважением,
Самойловская С.

Автор: Яйка Jan 10 2011, 23:48

Уффф, сделала фин.отчет
Благодаря публикации темы в разделе "срочно нужна помощь" за последний месяц было много переводов и, похоже, не все еще и "проявились", а потому, возможно, не включены еще в это обновление отчета - не переживайте - "проявятся", но можете написать на finans для уточнения, если переживаете Также благодаря рубрике у Макса появился постоянный спонсор, который оплачивает няню, поэтому в ближайшее время мы с Ларисой и врачами постараемся пойнять какие возможны крупные траты на Макса и оставим на них необходимый "загашник" из переведенных средств.

ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!

Автор: Natalia v Jan 13 2011, 00:31

ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ за задержку в переводе денег!!!!

Я перевела 3000 р. и отписалась на finans@otkazniki.ru.

Спасибо Вам большое!

Будем ждать хороших новостей и следить за успехами Максимки

Автор: Lara77 Jan 21 2011, 13:06

Всем привет! Извиняюсь за долгое молчание!!! Вот новости про Максима!!!

Макс потихоньку уже начинает читать… со счетом правда не очень… пока, но няня занимается. Занимается с дефектологом, на новогодние праздники был перерыв, но старались не подзабыть и занимались сами. Галина Вадимовна (наш дефектолог) советует приносить Максу то, что мы проходим, чтобы ему было интереснее, поскольку не возможно учить столько новых слов только по картинкам… желательно посмотреть, потрогать, понюхать, съестное попробовать… приносили овощи, которые он никогда не видел, веточки деревьев, шишки, желуди … завтра будет вкусное занятие – проходим ягоды …. Еще у нас на окошке распустились почки на веточках, которые приносили… наблюдаем. Галина Вадимовна спросила, приносили ли мы ему снег показать – выяснила, что нет, и попросила принести, на что Макс говорит: «Лариса, купи мне снег»… вот так … «купи» у нас равно «принеси» … будем заниматься… очень много на него навалилось за столь короткое время…
Поскольку парень очень любит машинки (а у него теперь целый автопарк, благодаря новогодним подаркам!!!), а также, чтобы оторвать его от сериалов которые идут по телевизору (смотрит только на машины и оружие, сюжет пока не интересует), накачали ему передачу Top Gear… ему очень нравится… еще бы одни машинки и без перерывов )))).
Для развития речи няня начитывает ему стихи Чуковского, ему очень нравятся и он уже повторяет целыми фразами… на мой личный вкус Чуковский это самая лучшая литература для детей…
Максу скоро предстоит операция на стопы. Последние перегипсовки у Макса очень болезненные, ему очень тяжело, и болит потом долго… дни после гипсов очень тяжелые и для Макса и для няни… Макс боится, что его на процедуры поведут… от боли капризничает, кричит, а что больно не признается ни в какую… хотя прямо по лицу видно что очень больно… вот такой партизан маленький…
Купили Максу простенький недорогой нетбук, чтобы в развивающие игры играть … но пока ничего не удалось приспособить к его рукам (пробовали разные мыши и джойстик)… максимум кнопку может нажимать… так и играем, я мышку вожу, а он нажимает… надеюсь когда гипс с левой руки снимут, будет полегче и получится управиться с непослушной мышью…
Недавно болтал со мной по телефону… я удивилась, раньше не проявлял к телефону особого интереса , а тут мне целый рассказ на тему, чем я занимаюсь выдал… говорит, «видишь, у меня тут грузовик, экскаватор… я играю»… я смеюсь,: «нет Макс, не вижу».
Вот такие новости!!!

Спасибо преогромнейшее всем кто перечислял денюжки для Макса и переживает за него!!!!

Автор: Мама Кати Feb 7 2011, 15:56

Здравствуйте!
Специально зарегистрировалась, что бы отписатся в этой теме. Моя дочь тоже с таким же заболеванием, но судьбы у Максима и Кати очень схожи, они оба быди в ДР, только Катя попала к нам в семью, за месяц до перевода в интернат. Мы тоже прошли путь от УО, до ребенка с интеллектом и развитием "выше среднего". Тоже учились говорить, так как речь была на уровне 2-х годовалого ребенка, тоже были поведенческие проблемы и многое и многое другое. Но мы почти справились, хотя работать и работать. Уже в сентябре Катя пойдет в самую обычную школу, с самыми обычными детьми. Но также как и Максу операции нам еще предстоят, с той разницей что у нас поражены руки в большей степени а ноги практически нормальные, хотя болезнь и их не пощадила. Очень хочется найти семью Максу, ведь именно это для него решающее, детки с этим заболеванием интеллектом не обижены, они умненнькие и многое могут, главное заниматся. Всем Вам низкий поклон, за то что Вы делаете для Макса. Ему еще многое предстоит, но если его не бросать а заниматся, много, долго, сложно то все получится.
Лариса, мы с Вами общались по поводу Макса на материнстве.

Автор: Julia_Cher Feb 14 2011, 14:29

Добрый день!

В пятницу 11/02 перевела через Сбербанк 5000 руб. Надеюсь, пригодятся!

На finans@otkazniki.ru написала.

Автор: Lara77 Mar 15 2011, 16:03

Всем добрый день! Извиняюсь за долгое молчание! Максим по-прежнему в больнице и операцию на ноги пока не сделали, все время откладывали по разным причинам. Гипсы с ног уже сняли, он щеголяет в лангетках, они не такие тяжелые … да и Макс теперь не такой тяжелый . Когда снимали гипс с ног оказалось, что под гипсом пролежень образовался… такая болючая штука… жуть… Макс, бедолага, видимо целый месяц с ним мучался…

Мышцы ягодиц, нижней части спины и верхней части бедра здорово укрепились за последние месяцы благодаря хождению в ходунках (а скорее даже не укрепились, а возникли)… так что теперь он лежа даже ножницы ногами может делать… конечно для того, чтобы самостоятельно ходить еще далеко… но это большой прогресс… Когда купается в ванной может самостоятельно согнуть и подтянуть к себе ножку, чему сам очень радуется. У них теперь с няней девиз «Максим все может сам!».

С руками, конечно, все не так весело… левая рука в таком тяжеленном гипсе уже давно, что рисовать уже не возможно… на правой, более слабенькой руке кисть подогнулась опять внутрь и ею стало совсем не возможно пользоваться (с октябрьского курса массажа прошло уже 4 месяца)… сейчас ее опять начали разрабатывать… в феврале Мадина попросила доктора назначить массаж спины, поскольку Макса, бедолагу, от тяжеленно гипса на левой руке перекосило… сейчас после массаже уже гораздо лучше…
На левой руке все еще делают перегипсовки на сгибание (рука сейчас ровно на 90 градусов согнута), их делают очень редко и совсем по чуть-чуть… видимо там все сложнее и нужно чтобы рука привыкла к положению…. Я прямо жду не дождусь когда этот тяжеленный гипс снимут с руки…

Ресурс развития в старых ходунках мы уже выработали… он уже научился в них передвигаться практически не используя ноги ... жулик маленький… …. на данном этапе, чтобы идти дальше приобрели ему новые ходунки, которые позволяют тренировать правильное положение и нагрузку и дают нужную поддержку и сверху (опоры под подмышки) и на бедрах…
Настраивали ходунки в эту субботу, загрузив а них Макса… он минут 20 терпеливо ждал пока мы их отладим в шесть рук… потом минут пять в них просто стоял не мог понять как же в них передвигаться… (прыгать как в старых ходунках уже не получается)… расстроился… потом сообразил что делать, и очень радовался, что пошел… сам развернулся в коридоре и попросил позвать свою няню Мадину, что бы она посмотрела как у него все получается… в общем остался доволен…

В январе его постоянную няню Мадину заменяла другая няня фонда, которая раньше не работала с такими большими детьми… так он ее построил и посчитал … Говорит: «Я буду командир» и все тут… ой намучились с этим командиром… хорошо Мадина вернулась … Теперь она у нас командир… мне было в этом Максом отказано прямым текстом … ну должен же Макс хоть кем-то командовать, раз няня не слушается …
У Макса в палате машинок больше чем в игровой… помимо своих он свез туда еще и чужие …. Я попросила Мадину раздать чужие машинки, что бы он понимал свое-чужое, а то ишь Плюшкин…. Поскольку у него машинок много маленькие мальчишки, когда закрыта игровая ходят в гости к Максу…

Макс по-прежнему занимается с дефектологом Галиной Вадимовной … Прогресс есть… словарный запас растет… девчонок в коридоре уже клеим … Еще к нам психолог, Вероника, наш волонтер, приходит заниматься всякими развивающими играми и полезностями …

Операция на ноги будет уже скоро (поскольку я ее с января анонсирую, то зуб не дам когда именно )… Но сейчас видимо операция уже не за горами – сделали все снимки, прошел вчера консилиум врачей… будем ждать…

Еще маленькие зарисовки из жизни Макса:

Его как-то спросили про интернат, он говорит: «Поеду в интернат - буду там лежать» (ему, все время говорили, когда ходить не хочет, что лежать и в интернате мог) …
Мы ему: "Хватит Макс, належался уже, будешь ходить, рисовать, писать…"
Макс озабоченно: "А посидеть можно?"
---
Недавно они с Мадиной пересказ сказки тренировали. Мадина говорит: "Нет, неправильно рассказываешь". А он ей: "Мадина не правильно читает".
---
Я отвлеклась от Макса… смотрю сидит и тихонечко так жужжит… Спрашиваю: «Это ты едешь на машине?» Он: «Нет. Лучу на самолете»… Спрашиваю: «Куда?» – «Домой!»…


Спасибо огромное всем кто принимает участие в судьбе Макса!!! Всем огромное спасибо, кто перечислял денежки!!! Денежки не пропадут, реабилитация будет еще долго.... Когда Макса выпишут, надеюсь, получится отправить его на некоторое время в специализированный санаторий, чтобы закрепить результаты лечения…

Автор: LDMs Mar 15 2011, 17:30

Lara, спасибо за новости.
Очень приятно это все читать.

Автор: Lara77 Mar 21 2011, 13:21

Всем добрый день!

Завтра у Макса ответственный день - операция на одну ножку... Вторую ножку сделают позже...
Ему также сняли с левой руки гипс и завтра под наркозом еще один этап сделают и снова загипсуют..., поскольку боль уже невыносимая при таких манипуляциях и врачи не хотят без наркоза ее сгибать... Мадина говорит, Макс боялся страшно когда снимали гипс (вдруг опять сгибать будут), но держался молодцом, храбрился и комментировал действия врача, хотя даже голосок у него дрожал...

Автор: Lara77 Mar 23 2011, 11:59

Операцию Максу перенесли на следующий вторник...

Автор: LDMs Mar 30 2011, 17:06

Как дела у Макса? Операцию сделали?

Автор: Lisa7493 Mar 30 2011, 17:50

Умственная отсталость у него из-за того, что с ним мало кто занимался. Если ему уделять должное внимание он вырастет смышленым мальчишкой, если не эйнштейном http://best-proxy.ru/

Автор: Lara77 Mar 30 2011, 18:30

Всем добрый день! Операцию сделали. Врач сказал нашей няне, что никаких сложностей не возникло, сустав встал на место. Операцию сделали на левой ножке. Недели через две-три ждем операцию на правой. Левую руку тоже загипсовали во время операции, пока Макс был под наркозом. Я вчера к нему забегала... Такой мужественный парень. Спрашиваю, как себя чувствуешь - улыбнулся, говорит "хорошо"... а у самого слезки в глазах... температурил немного после операции... Болело все, но Макс держался... не плакал... Почитали с ним немного...Сегодня звонила няне, говорит, ночь прошла хорошо, даже обезболивание не делали, поскольку Макс всю ночь проспал.



Я в это верю, надеюсь, мы сможем его подтянуть настолько, чтобы можно было его интернат для детей с ортопедическими заболеваниями перевести, чтобы он мог учиться в школе. Наш дефектолог, Галина Вадимовна, Макса хвалит. Он последнее время стал заниматься с большим интересом, и вообще стал более взрослым что-ли .

Автор: Zetta Apr 8 2011, 16:12

Хорошие новости! Мамочку бы ему найти!

Автор: Lara77 Apr 18 2011, 00:53

Всем добрый день! На этой неделе ждем операцию Максиму на вторую ножку. На левой, прооперированной уже сделали гипс-сапожок. Разговаривала с доктором – левую руку оказывается не просто сгибали, а тоже делали операцию на суставе…. Сейчас рука согнута заметно меньше 90 градусов. Доктор сказал, что во время операции заодно смотрели и оценивали возможности восстановительного лечения на руке и новости плохие - пересадку мышц сделать будет нельзя. То есть рука активно сгибаться не сможет….

Перед операцией Макса взвешивали и измеряли, оказалось за время госпитализации Макс прибавил в весе 5 кг (!) – с 16 кг до 21 кг, и по росту он заметно вытянулся и сейчас на уровне среднего роста для своего возраста… с учетом того, сколько лет его рост был угнетен лежанием -это просто отличный результат!

В субботу была у него в гостях, привезла померить обновки на лето, которые проспонсировала моя подруга Юля. Еще привезла Максу набранные на морском берегу гальку разных размеров в коробке, морской песок в пакете, ракушки (Монтессори материалы ). Хотелось заинтересовать его, чтобы он руками их перебирал (пробовали горох, но успеха он не имел)… Как же ему понравилось … минут сорок самозабвенно мы играли правой рукой (левая в гипсе) в экскаватор… это с учетом того, что любое действие руками дается ему с огромным трудом! Камни на ощупь очень приятно перебирать, плюс они разных размеров, веса, формы… в общем полезно для моторики… Макс тут же предложил песок в машину засыпать (это с учетом того, что с песком он играл первый раз в жизни)… вместо песка положили камней, чтобы нас за свинство на кровати не поругали…

Когда я после игры стала складывать все обратно в коробку и убирать ее в пакет… Макс озаботился… не собираюсь ли я полюбившуюся коробку забрать с собой… … В общем надеюсь, что интерес быстро не пропадет, поскольку такие игры ему очень нужны для развития моторики рук… А заинтересовать его делать что-то руками очень сложно… с учетом того как ловко умеет все делать носом..

У Макса очень хороший прогресс с речью…спасибо нашему дефектологу Галине Вадимовне и няне Мадине… артикуляционных проблем у него уже нет никаких… но остаются еще проблемы с фонематическим слухом… словарный запас растет быстро… еще далеко конечно до возрастной нормы, но если сравнить с тем, что было полгода назад, то разница просто колоссальная. Из общения с ним заметно, что полученную информацию он анализирует, переносит знания об одной ситуации на другие. Галина Вадимовна рассказывает, что во время занятий, он не старается угадать правильный ответ, как делают многие дети, а думает над ответами...

В общем растем и развиваемся !!!

Автор: Lara77 Apr 27 2011, 16:18

Всем добрый день!

Операция Максу перенеслась теперь уже на следующую неделю из-за болячки на ножке…

На Пасху были с Надей у него в гостях (Надя - волонтер, которая его еще в ДДИ навещала и подменяла нашу няню на новогодние праздники). Надя напекла куличей, мы все вместе попили чай с куличами и пасхой. Еще моя подруга Таня забегала Макса поздравить! В общем был настоящий праздник! Максу подарили новую говорящую книжку про машинки (открываешь лист и тебе рассказывают про конкретный тип машин)… после получения подарка Макса было от него не оторвать))) сначала сидел листал… потом лежал листал… ))) (у него руки и нос в шелушинках от листания таких книжек) потом утомился решил посидеть… мы с няней в этот момент разбирали вещи, чтобы отправить на склад зимнее… Макс наконец заметил, что мы разбираем вещи и у него такой страх и отчаяние на лице появилось… он решил, что мы его в интернат собираем… в общем напугали бедолагу…

Еще у нас радость, Максу сегодня разрешили выйти на улицу в первый раз за полгода в больнице!!! Сначала было нельзя… потом холодно, потом карантины, потом ждали операцию… и вот, наконец, разрешили погулять… Макс в новой коляске и обновках был сегодня с няней на прогулке… Мадина говорит, все его внимание на улице машины поглотили… что поделаешь… это его страсть

Вот такие новости… ждем вторую операцию!!!

Автор: Queen Apr 30 2011, 21:45

Лариса, Спасибо за заботу о мальчике

Спасибо также Галине Н. за помощь в транспортировке ставшими не нужными Максимке вещей и загромождающими палату из больницы на склад, по пробкам, отложив все свои срочные дела. Галина, спасибо

Автор: Lara77 May 1 2011, 12:51

Вчера сфотографировала Максима с няней на прогулке: нюхаем первый одуванчик!

Вот так с помощью няни познает мир. Обязательно нужно все потрогать (веточки, цветочки, листочки), понюхать, понаблюдать. Весна!

Машины конечно, вне конкуренции на прогулке. Машины предпочитает обсуждать с мужчинами: "Дяденьки, это что за машина? Опель?" .

Весеннее настроение не только на улице))) В палате новая девочка, Марина, чуть помладше Макса,... Максу она явно нравится... .

Вчера комментировал мне мультик про муху-цокотуху: "Комар любит муху!!!" ... про любовь в этих стихах не говорится))) пояснение для нас непонятливых))).

Автор: Anna May 1 2011, 15:50

Спасибо огромное за фотку!

Вот теперь все увидят колоссальный прогресс, которого Максу удалось достичь, благодаря врачам и всем, кто о нём заботится!

Настоящий весенний подарок нам, кто переживает за Макса!

Автор: LDMs May 11 2011, 11:31

Согласна с Аnna. Такие новости и фотография это действительно подарок для нас.

Автор: Zetta May 15 2011, 22:46

Чудесный парень! Растёт, меняется, познаёт мир, и как все детки хочет быть счастливым! Пусть у Макса будет это счастье-мама, дом и много много тепла!

Автор: Lara77 May 19 2011, 22:12

Максу наконец сегодня сделали операцию на правую ножку. Операцию готовили еще во вторник, но во вторник не успели… С рукой ничего сегодня не делали, поэтому операция прошла быстро и наркоз был непродолжительный... Макс очнулся еще в операционной и сразу попросил позвать Мадину… Я к нему забегала сегодня. Парень выглядит бодряком…. Ножка болит, глаза печальные, но улыбается ))) Всю вторую половину дня смотрел мультики с перерывами на сон…
Ура, наконец-то вторая операция прошла!!! Думаю недели через три уже можно будет продолжить походы в ходунках! С левой руки гипс еще не сняли, но обещали на днях освободить кисть и начать ее разрабатывать… Вот такие новости!!! Спасибо всем, кто переживает за Макса!!!

Автор: Lara77 May 30 2011, 18:35

Всем привет! Максима возможно скоро выпишут. Следующая госпитализация по ортопедии через два месяца. Хотели выписать уже в конце этой недели, но в отделении случился карантин по ветрянке… пока не знаю точно, как это скажется на дне выписки, но надеюсь, нас оставят еще на некоторое время. Мы рассчитывали, что Макса не будут выписывать до конца лета, но видимо не сложилось, что-то. Если получится, за время перерыва попробуем показать его в той больнице, где он лежал прошлым летом, хотелось бы скорректировать некоторые его диагнозы… думаю, есть что продемонстрировать
Хотела свозить его к стоматологу по поводу двух последних молочных зубов, которые мешают расти коренным… меня в отделении убедили, что у них есть прекрасный стоматолог… кредит доверия Максима доктору закончился вместе с выдранным первым зубом… больница при этом вздрогнула от воплей … больше Макс рот не открыл и второй зуб остался при нем… «сломали зуб», пожаловался он мне… мне, казалось, деткам выдирают молочные зубы с легкой, но анестезией… теперь его к стоматологу калачом не заманишь
Макс очень любит транспорт, и я для него сняла несколько роликов про метро… эскалаторы, приезд поезда, отбытие поезда, проезд между станциями и т.д…. ему очень понравилось… Сегодня разговариваю с ним по телефону … он неожиданно меня опередил и спрашивает, что я делаю…. Отвечаю, сейчас спущусь в метро и поеду домой… потом следует короткий диалог с обсуждением метро и вдруг Макс неожиданно восклицает… Лариса!!! Осторооожно! Тоооолько остоооорожно!!!.... я в недоумении… он после паузы продолжает… Двери закрываются там!!!

Автор: Zetta Jun 4 2011, 16:00

Очень приятно, что мальчишка развивается и догоняет сверстников. Дай Бог, чтобы всё продвигалось такими же темпами и Макс смог бы учиться в школе, получить образование, и найти себя в жизни.

Автор: gru Jun 4 2011, 17:10

Про метро супер

А к стоматологу я своих возила в Балашиху могу дать контакт, далеко, но врачи там развлекали, как в Лунапарке Правда, Олег все равно жаловался, что "зубы ему выбили"))

Автор: Lara77 Jun 5 2011, 14:12

Всем добрый день! Макс останется в больнице еще пару недель!!! Постараюсь успеть свозить его на консультации офтальмологу и отолорингологу и возможно успеем определить его в другую больницу. На следующей неделе нам снимут швы и Максу можно будет гулять на улице и ходить в ходунках... последний раз он ходил в ходунках больше двух месяцев назад... немного побаиваюсь не будет ли это очень болезненно после операций...

Ира, спасибо! Возможно воспользуюсь твоими контактами... Лунапарк - это то что нам надо после вырванного без заморозки зуба)))

Спасибо Людмиле (LDMs) за клевую футболку с машинкой для Макса (специально для него заказанную из США!!!) и денюжку на вкусняшки!!! Футболка Максу очень понравилась: "Ух ты!!! Спортивный автомобиль!!!"

Автор: LDMs Jun 6 2011, 11:01

Ну, то что футболка в Америке заказана это нюансы. Главное если она по качеству подходит могу там еще Максиму вешей прикупить, Вы скажите что ему нужно.

Автор: Lara77 Jun 12 2011, 19:41

Пока вроде ничего не нужно… вроде укомплектован на лето… Людмила спасибо за предложение, если что-то понадобится, я напишу!!!

Автор: Lara77 Jun 12 2011, 19:42

Макс начал ходить в ходунках после более чем 2-х месячного перерыва!!!…. Первый раз, когда няня пыталась его ставить в ходунки, Макс вопил так, что охрип … испытал новую няню на прочность нервов… но нас этим не напугаешь...)))… понял, что афера не удалась и смирился… теперь резво шмыгает по коридору, очень собой довольный…. Пытался вчера завернуть раньше времени в палату… поймали)))… главное, что передвигается очень резво и легко для такого перерыва… я помню, как это выглядело полгода назад… бурлаки на Волге выглядели просто счастливчиками, по сравнению с ним…. А еще его после операций стало легко ставить в ходунки и очевидно ему легче стало двигаться… поскольку косолапость исправили и он может делать упор на ноги…
Вчера зная, что предстоят ходунки, стал просить мультиков (вдруг все забудут про ходунки!)… Максим, говорю, я у тебя в гостях вместо мультиков… он глазки сощурил, хитро улыбается … говорит мне… «Ах ты хитрый жулик!» … вот кто у нас хитрый маленький жулик, так это Макс!!!

Автор: Queen Jun 12 2011, 21:49

Супер. Спасибо за новости

Автор: МамаДани Jun 13 2011, 11:03

спасибо за новость!
Вы так живо описали характер мальчика и то, как он шмыгает по коридорам больницы в ходунках... Я просто смеялась и радовалась за мальчика!

Автор: Lara77 Jul 3 2011, 22:19

Максима выписывают на этой неделе, и если не ничего не сорвется, переводим его в другую больницу, пока не понятно насколько. В понедельник ему под общим наркозом удалят спицы из локтевого сустава и оденут легкую лагнетку. Наконец он сможет начать тренировать левую руку. Он уже учился ей рисовать и держать ложку, но с тех пор как в марте сделали операцию и гипс значительно утяжелился, все занятия стали невозможными.

Макс пока не ходит неделю, поскольку сначала отекали ножки и приходилось менять гипсы, потом на руку соорудили временную конструкцию, с которой тоже нельзя ходить… В общей сложности он недели две с половиной успел уже походить в июне… Сначала он отталкивался двумя ногами, но буквально на третий день пошел нормально, перебирая ноги… перемещался он быстро и за ним нужен был глаз да глаз, поскольку в коридоре много маленьких детей, а ходунки тяжелые, может покалечить… няне приходилось ходить за ним по пятам и ловить)))
Вот маленький ролик, где видно, как он ходит… лица там не видно, поэтому разрешений на него не требуется…
http://www.youtube.com/watch?v=Rhd1zqjPsnU

Максу недавно дали посмотреть детский фильм «Моя ужасная няня»… это первый большой фильм, который Макс посмотрел от начала до конца… до этого мы даже Буратино не могли до конца посмотреть... уставал, а тут няня рассказала, что раз пять подряд посмотрел, так он ему нравится…. Поначалу ему казалось, что няню в фильме зовут няня Максим (на самом деле Макфи)….

Еще на прошлой неделе он меня удивил, я ему на своем компе показывала на youtube интересные ролики про машины… сначала про экскаваторы, потом про самосвалы… он мне по окончании каждого ролика говорил на какую следующую картинку нажимать из «похожих» … так и смотрели…. а тут мне срочно нужно было поговорить с доктором и я выбежала на несколько минут… прихожу, а он смотрит какой-то новый ролик… спрашиваю соседских мальчишек – это вы ему нажали? Говорят - Нет, он сам, он уже много роликов посмотрел… Он губами по тачпаду мышку передвигает и жмет на левую кнопку тачпада губами… сам сообразил ))))

Автор: Masha Pressa Jul 3 2011, 22:58

Он ходит! В это почти невозможно поверить!! Пинает шарик ЗдОрово
Спасибо за пост.

А имя няни в переводе, который мы смотрели, тоже было ооочень похоже на Максим

Автор: Юльсен Jul 4 2011, 09:05

Я вот посмотрела - тема по Максу открыта год назад, в начале июня 2010 г. Разве мы могли подумать, что у мальчика будет такой прогресс? Нет, ну мы, конечно, надеялись... И вот - пожалуйста! Макс ходит!
Спасибо Ане-Яйке, Ларисе Lara77 - не перескажешь, сколько всего они сделали для Максима. Спасибо няням - без их помощи ничего не получилось бы. Спасибо Дмитрию, который помогает с няней и переживает за мальчика и верит в него. Спасибо всем, кто следит за судьбой Максима, переживает за него и помогает!
Уверена, это только начало! Максу ещё много чего придётся преодолеть... Но благодаря тому, что в него верит столько людей, мальчишка и сам поверил в себя - а это очень важно!

Автор: LDMs Jul 5 2011, 12:07

Замечательные новости!
Lara77, отдельное спасибо Вам за выложенный ролик.

Автор: Lara77 Jul 6 2011, 14:33

Спасибо огромное волонтеру Максиму за доставку интернатовских вещей нашего Макса из больницы в обратно интернат!!!

За время госпитализации Макс обзавлся новым гардеробом и новой коляской, так что старые вещи и инвалидная коляска уже не нужны, а в связи с переездом еще и обременительны... мы бы просто не влезли с ними в машину))))... Макс парень зажиточный, чувствую перезд (в пятницу) в другую больницу будет веселым)))!!! Няня сегодня попробует разобраться в машинках, которыми Макс хаотично менялся со всем отделением.

Автор: Lara77 Jul 9 2011, 08:31

К сожалению, прямой перевод из одной больницы в другую не состоялся и Максима отправили в интернат . Новая госпитализация в другую больницу по прежнему возможна, но когда, пока не ясно. В интернате его встретили очень хорошо, персонал и отделение, в которое перевели Максима, произвели очень хорошее впечатление, пока Макса поместили в бокс, где кровать стоит рядом с окном, которое выходит на улицу в оживленным движением, чему Макс страшно рад... машины!!!... уже поразил персонал своим знанием марок машин!!!! В этом отделении Максим наверное будет самый сложный в плане обслуживания ребенок, поэтому, конечно, будем надеяться, что персоналу хватит сил заниматься с Максимом, поскольку тягать 25 килограмового парня довольно тяжело. Надеюсь, мне разрешат навещать Максима.

Спасибо всем кто помогает и переживает за Максима!

Автор: Яйка Jul 12 2011, 16:36

Главное спасибо - врачам: Моргуну Владимиру Алексеевичу и Ивану Валерьевичу (не знаю фамилию), а еще Хасану Кекеевичу и всему остальному мед.персоналу. Главное, что ОНИ поверили в Макса

И огромное спасибо Галине (Ларис, не знаю ни отчество, ни фамилию) - дефектологу, которая с ним все это время занималась и направляла усилия нянь по его образованию. Прогресс колоссальный!

На самом деле уже сейчас мы добились того, о чем год назад и не мечтали:
Макс ходит, Макс читает, Макса внутри ДДИ перевели в отделение, где у него будет и общение, и обучение (хоть какое-то) - в то отделение, где сейчас Вова Б. и Сережка А.
Я очень надеялась на все это год назад, но, честно говоря, думала, что это будет очень тяжело и с очень большой натяжкой, а это не только получилось, но и еще видны еще лУчшие перспективы и по обучению, и по лечению! Макс и Лариса просто умнички

Автор: Zetta Jul 13 2011, 18:15

Сколько хороших-светлых новостей! Максику и всем кто о нём заботится, здоровья, сил и терпения! Дай Бог, когда-нибудь у него может быть всё-таки будут и мама, и свой дом, а потом, когда вырастет, большая красивая машина, которую он будет водить сам!

Автор: motia Jul 13 2011, 19:49

Заменчательные новости! Но, конечно, очень жаль, что в нашей стране такие дети могут жить только в интернате для УО детишек...

Автор: LDMs Jul 15 2011, 15:13

А Макс как отнесся к переводу в интернат? Расстроен?

Автор: Klukva Severnai May 30 2012, 20:34

Когда в июне 2010 г. мы открывали тему про Максима, наверное никто не мог подумать, что все закончится так замечательно. Почти год противостояния и борьбы с ОПП - закончились победой и Максим официально находится в семье нашего волонтера и члена команды - Ларисы, куратора Максима.

Мы очень рады, что в нашей команде есть замечательный мужественный человек - красивая, молодая, умная девушка, которая смогла преодолеть все и доказать, что она сможет помочь Максиму в лечении и дать так необходимую ему семью и заботу.

В дальнейшем Максима и Ларису будет курировать проект "Близкие люди".

С июня 2012 г. Максима курирует проект "Близкие люди" - http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259

Автор: Примкнувшая May 30 2012, 21:42

Лариса,поздравляю!!!У Максима второе рождение ,ему повезло

Автор: Диана May 30 2012, 21:50

Лариса, поздравляю!
Каждый раз, когда узнаю, что еще один из "детей в беде" в семье, восхищаюсь работой вашей команды и самоотверженностьюе ее членов.

Автор: Anna May 30 2012, 21:54

Просто обалденная новость!!!!!!!!!!!!!

Автор: А. Светлана May 30 2012, 22:59

Лариса, вы с Максом огромные труженники! Желаю вам и в дальнейшем ПОБЕД, ПОБЕД' и еще раз ПОБЕД! Верю, что все трудности, которые будут встречаться, вы обязательно преодолеете!

Автор: irsen May 30 2012, 23:35

Читаю и рада до слез. Лариса, вы просто герой! Спасибо вам за все и низкий поклон!
Максу так повезло!
Счастья вам!

Огромное спасибо всей команде Дети в беде, вы творите чудеса! Сил вам и терпения! СПАСИБО!

Автор: tulsa May 31 2012, 07:16

Ура!!!!

Автор: 1sveta79 May 31 2012, 07:21

Вот здорово:-)))! Здоровья, терпения и любви!!!!!

Автор: Ольга25 May 31 2012, 08:25

Чудеса случаются!!!!
Счастья, здоровья и сил семье!!!

Автор: Lara77 May 31 2012, 09:13

Спасибо огромное за поздравления и поддержку!!! Спасибо команде Дети в беде: Ане-Яйке, Зареме, Юле-Юльсен, Оле Канивец, которые меня поддерживали все это время в борьбе за Макса, спасибо Лене и Ирине из команды по семейному устройству, которые консультировали меня по вопросам опеки, спасибо Ольге Будаевой за помощь. Максима удалось забрать домой и оформить опеку только после вмешательства аппарата Уполномоченного по правам человека в РФ, за что огромное спасибо Колоскову Сергею Александровичу и Степановой Марине Юрьевне. Нужно сказать спасибо еще большому количеству людей, которые помогали, и переживали за нас с Максом!!!

Максим дома с середины марта (гостевой режим), но опеку я получила вот только. Сейчас очень много дел предстоит сейчас решать одновременно. Макс пока не ходит даже в ходунках (он дважды сломал левую ногу за этот год и она сильно согнулась). Сейчас буду пытаться попасть побыстрее на госпитализацию в НИИ ортопедии Турнера.

Чуть попозже выложу фото Макса. Он уже совсем большой стал!

Автор: tuly May 31 2012, 09:24

Прочитала всю тему!!!Это чудо! Трудно подобрать слова! Очень много людей, врачи, волонтреры и конечно Лариса спасли жизнь Максимке! Низкий поклон всем! Максим, ты все сможешь! Рядом с мамой уже ничего не страшно!

Автор: Примкнувшая May 31 2012, 09:37

Чтобы реализовать конституционно закрепленное право каждого ребенка на семью,пришлось задействовать уполномоченного по правам человека, какая нелепица. Как же сиротские учреждения бьются за каждого ребенка,чтобы не расстаться с ним и гарантированно лишить его будущего.

Автор: motia May 31 2012, 11:15

Преклоняюсь перед Ларисой, какая же Вы молодец! Максу здоровья, а Ларисе - терпения не сломаться перед нашей действительностью...

Автор: Лариса_В May 31 2012, 11:50

Лариса, поздравляю, очень-очень рада за вас с Максимкой!!!!!!!!!

Низкий Вам поклон и огромная благодарность!

Будьте счастливы!

Божией помощи вам!

Автор: stasya May 31 2012, 12:00

Ура!! Добро пожаловать к нам в "Близкие Люди"! )
Я на связи, если что!

Автор: gru May 31 2012, 19:10

Лариса, ура!!! Вы чемпионы!!!

Автор: oxanak May 31 2012, 20:14

Нет слов, Лариса - героиня, моей любимой команде ДВБ очередной орден ,да еще какой!!!! СПАСИБО!!!

Автор: Klukva Severnai Oct 8 2013, 11:43

Статья про Максима и маму Ларису

http://otkazniki.ru/news.php?ocd=view&id=676

Автор: Klukva Severnai Sep 29 2014, 13:26

У Максима по пожертвованиям остался большой остаток - почти 200 тысяч рублей. Фондом принято решение из остатка средств по Максиму оплатить стоимость санаторно-курортного лечения в Крыму. Счет № 330 от 26.05.14 г. составил 66920 р. Счет оплачен в мае 2014 г. Максим прошел лечение с 11 июня 2014 г. по 13 августа 2014 г.

Автор: Lara77 Oct 19 2014, 18:39

Как я провел это лето!


Всем привет! Прошу прощения, я давно не писала. Отчитываюсь!!!

Летом мы с Максимом были два месяца в санатории ЕКДС в Евпатории. Спасибо команде "Дети в беде" за оплату лечения Макса в санатории!!!
Хотели поехать туда раньше, но в мае у Макса была операция по устранению перфорации барабанной перепонки в Морозовской больнице. Спасибо Зареме, которая организовала для нас нужные консультации и обследования, и познакомила нас с замечательным доктором Михаилом Михайловичем, который провел данную операцию. Операция даст не только улучшение слуха, но и уже сделала нашу жизнь намного приятнее – Максу можно не бояться попадания воды в уши, дорога в бассейн для нас, наконец, открыта))). В нашем любимом санатории Макс прошел интенсивную реабилитацию: грязи, ванны, массаж, физиопроцедуры, иппотерапия. Макс накупался в море, много ходил в аппаратах. Ходит он сейчас с моей страховкой, но может и сам (я, конечно, боюсь падений, и пока не отпускаю для самостоятельной ходьбы). Среди фоток есть видео, где макс ходит без страховки (правда снято у нас дома). В отличие от дома, в Евпатории все в шаговой доступности, поэтому у Макса была обширная культурная программа: мы посетили 7 детских спектаклей, один джазовый концерт и даже попали на балет «Лебединое озеро» в очень красивой постановке московской труппы. Я сомневалась, понравится ли Максу балет, но он, как только увидел первую сцену, сказал «Какие красивые девушки!!! Мне нравится!!!)))».

Еще мы привезли в Евпаторию велосипед (хотя вряд ли его можно назвать велосипедом) Изироллер, который каким-то сказочным образом подошел Максу, а нужно сказать, что я перелопатила массу всяких средств передвижения, и ничего подходящего долго найти не могла… обычные и реабилитационные велосипеды и карты нам не подходят. По ссылке есть видео нашего чудесного изироллера.

В последние две недели еще успели попасть на курс традиционной китайской медицины.
Но самое главное, Макс позанимался там полтора месяца с нашей любимой учительницей. Нам было очень важно догнать школьную программу, с учетом того, что учеба Максу не дается легко.

1 сентября мы госпитализировались с Максом в Турнера на очередную операцию. Операция, которую мы очень ждали – пересадка мышцы с позицию сгибателя локтя не получилась, поскольку во время операции нужная мышца казалась в состоянии не пригодном для пересадки (исследования говорили, что, скорее всего, так и будет, но я до последнего надеялась). То есть рука сгибаться активно у Макса не будет. В результате Максу поставили пластины на обе ноги для исправления искривления голени одной ноги и разгибания другой. Не очень большая операция, но заживало все не очень хорошо, поэтому мы задержались в Турнера.

Как обычно, возвращаясь из Турнера, съездили в Питере в любимый Максом Гранд Макет Россия (нас уже там узнают)))). Нужно сказать, что только обещанием сходить в Гранд Макет после госпитализации Макса можно заманить в Турнера. Поскольку чем старше он становится, тем тяжелее морально дается каждая операция.

Дома Макс продолжает заниматься с психологом. По школьным предметам сейчас я занимаюсь с Максом сама.

По ссылке много фоток:
https://plus.google.com/photos/112386090855...=CPXepsjgiYWQXQ

Спасибо огромное от всего сердца всем, кто помогает нам!!!

Автор: Klukva Severnai Jan 1 2015, 15:40

В октябре 2014 г. для Максима оплачено санаторно-курортное лечение в Крыму. Счет № 648 от 20.10.14 составил 92785 р. 00 к.

Автор: horoshaja Jan 1 2015, 20:28

Зарема, Вы слишком сухо написали))) Мы встретились с ними именно в эти дни отдыха и лечения в Евпатории (нам соцзащита горящую путевку выдала). Познакомились и подружились с Максимом. Очень открытый и позитивный мальчик. Стремится во всем быть на уровне других или выше! С помощью своей героической и самоотверженной мамы он практически не испытывает неудобств от того, что его руки и ноги не совсем такие, как у других: ходит без поддержки, собирает гербарий, кормит чаек и играет на детской площадке. Приспособился держать карандаш во рту и успевает в школе... Попросите маму сфотографировать его тетради - ничем не отличаются от тетрадей школьных отличников)))

Автор: Klukva Severnai Jan 1 2015, 21:08

Я наверное подустала писать . Могу только факты выдавать .

P.S. Тетради попросим!)

Автор: Juli_Ka Jan 4 2015, 21:17

Прочитала всю историю, очень растрогана и поражаюсь жизнелюбию и открытости Максима, которыми он лучится на всех фотографиях. Какой мальчишка! Там, где и взрослый не каждый прорвется, он смог и не потерял при этом своей лучезарности. Спасибо всем взрослым, которые помогли Максу сделать это, спасибо маме-Ларисе, спасибо Зареме и всей команде, вы - сила добра!