Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Благотворительный фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ" _ Близкие Люди _ Михаил Ч., 2005 г.р.
Автор: Алена Синкевич Sep 24 2014, 21:58
Миша родился в апреле 2005 года. Мы не знаем, почему мама сразу отказалась от него, но с самого рождения он находился в детских учреждениях. В 2006 году ему была поставлена инвалидность из-за того, что у него диагностировали врожденное генетическое заболевание, в результате которого организм не потеет. А это значит, что вся терморегуляция нарушена. Миша может легко перегреваться в жару и получать обморожения в холод. Кроме этого возникают проблемы с кожей, волосами, зубами, да и со всеми внутренними и внешними поверхностями тела.
Мила познакомилась с Мишей, когда была волонтером в его детдоме. Она ходила к Мише почти 3 года. Постепенно она поняла, что хочет, чтобы Миша стал ее сыном.
И вот в мае 2014 года Мила стала Мишиной мамой. Мила с Мишей узнали о специалистах в отделении врожденной патологии клиники GMS и в июле записались к ним на консилиум специалистов, чтобы проконсультироваться и выстроить план Мишиного лечения и адаптации в дальнейшем. Меня пригласили принять участие в этом консилиуме как специалиста по усыновлениям, и так я познакомилась с мамой-Милой и Мишей. 
Там же на консилиуме семья узнала о проекте http://otkazniki.ru/special_choice.php и попросила о помощи в лечении, поскольку проблем со здоровьем Миши возникает много. К обычным врачам идти бесполезно, заболевание у Миши редкое, и приходится ходить к платным специалистам, а мама растит его одна. Теперь мама-Мила и Миша в нашем проекте.
У Миши есть много проблем со здоровьем, которые требуют постоянного внимания, но мама Мила мужественно с ними справляется. Когда Миша только пришел домой, вся его кожа была воспаленной и поврежденной. Теперь он выглядит совершенно иначе, и кожа у него стала эластичной и очень нежной. А сам он стал бравым мальчишкой, большим любителем игр в машинки. Вообще в нем есть что-то, я бы сказала, аристократичное. И в том, как Миша говорит своим хрипловатым голосом, и в его манере общаться - море обаяния.
Мишино заболевание вылечить полностью нельзя. Можно только следить, чтобы проявления его генетического синдрома не были слишком тяжелыми. С такой чувствительной и уязвимой кожей, как у Миши, проблемы возникают совершенно в неожиданных областях. Например, раньше у Миши практически не было ресниц, а в сентябре вдруг, после 3 месяцев жизни дома, они начали расти, но - внутрь глаза, пришлось срочно идти к офтальмологу и амбулаторно исправлять ситуацию. Потом нужно было обследовать, как Мишино заболевание проявляется в ушных раковинах, и пришлось идти к специалисту-Лору. И было важно, чтобы Мишу осматривали врачи-специалисты по врожденным заболеваниям детей, поэтому оба раза они обращались в клинику GMS.
Помогите, пожалуйста, маме Миле и Мише в оплате лечения!
Куратором этой семьи является Анна: annankorzun@gmail.com
Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%9C%D0%B8%D1%85%D0%B0%D0%B8%D0%BB%20%D0%A7.,%202005%20%D0%B3.%D1%80.%20
Финансовый отчет 2014-2015 гг.:
01.07.14 КАФ 10 970,00
08.12.14 Степанятова Е. 940
08.12.14 Мареева Е. 2350
10.12.14 Евсинейкина И.В. 500
11.12.14 Климов А.В. 980
29.12.14 Жарова К. 1000
29.12.14 Горегляд О.А. 10000
15.05.15 Марей А.А. 20 000
26.10.15 Либгот А.В. 800,00
29.10.15 Баготворительный Капустник 9 778,00
01.12.15 Смирнов А.Н. 1 234,00
02.12.15 Юридическое лицо 15 000,00
28.12.15 Катлицкая О.А. 294,00
28.12.15 Трофименко М.Ю. 980,00
29.12.15 Аноним 980,00
30.12.15 Ершова М.М. 500,00
Расход 2014-2015:
мед. услуги 10 980,00
мед. услуги 6 790,00
10.09.14 мед. услуги 5 490,00
15.06.15 мед. услуги 5 490,00
04.08.15 мед. услуги 1 860,00
13.10.15 аванс за мед. услуги 50 000,0
Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
https://www.otkazniki.ru/programs/programma-semeynoe-ustroystvo/proekt-blizkie-lyudi/mikhail-ch-2005-g-r/
СПАСИБО!
Автор: korzunanna Dec 1 2014, 16:44
Нам пишет мама Миши Мила: "Мишка родился в 2005 году у 17-летней матери, которая ухаживать за ним не умела, нигде не работала и потому сразу от ребенка отказалась. Сначала был Дом малютки, потом Детский дом и, наконец, коррекционный интернат. Мы познакомились, когда Михаилу было уже восемь с половиной и девятый его День Рождения отмечали уже вместе. Сотрудниками заведений ребенок был доведен до тяжелого состояния. За все годы одиночества он не получил совершенно никакой медицинской помощи и реабилитации: в документах просто отсутствовали записи о том, что такая помощь Мише требовалась. Ведь если не указывать никаких мероприятий, то по ним можно и не отчитываться. За все 9 лет, при -6 на оба глаза, множественных диагнозах по зрению и необходимости в сопутствующей терапии пожизненно, ребенок не получил даже очков, был признан умственно отсталым и списан в село Обидимо, куда я и приехала в очередную из волонтерсих поездок и где его и обнаружила. Мишкина генетическая болезнь затрагивает так или иначе деятельность большинства органов и систем. При этом, если обеспечивать специальный уход и провести необходимое протезирование, качество жизни можно повысить и продолжительность жизни не страдает. Но в реальном мире куда легче объявить, что у ребенка жесткая пищевая аллергия и этим объясняется кожа струпьями, множественные корки, царапины и постоянные кожные инфекции.
Сегодня уже 6 месяцев, как Мишка окончательно переехал домой. Первым делом был решен вопрос с протезом челюсти и ребенок впервые смог начать нормально питаться не только протертой пищей. За место в общеобразовательной школе пришлось побороться с комиссией по допуску туда детей с инвалидностью, я много выслушала о собственной жестокости к интеллектуальным возможностям ребенка. Мой первоклассник ходит в школу с удовольствием и по возвращении сразу бежит делать «домашку». А я не ропщу и вожу его дважды в день за 12 километров от дома, потому что в классе учатся всего 5 детей. Вышел Мишка в состоянии близком к дистрофии и весом 22 кило, но уже набрал еще 4, в основном мышечной массы: дважды в неделю тренер учит сына плавать. У Миши орфанное заболевание, людей с таким синдромом в России проживает чуть более 100 человек, поэтому в богадельнях имени районной поликлиники ничего никогда не слышали и никакого лечения не предлагают. Тем не менее в Москве, в клинике GMS есть первоклассные специалисты, которые разбираются в особенностях заболевания и могут подобрать правильный уход и лечение для Михаила. Для оплаты медицинских счетов требуется помощь."
Автор: korzunanna Feb 11 2015, 16:23
За окном уже февраль и новогодние праздники уже давно позади, но так приятно вспоминать какие наши семьи получили подарки в этом году на Новый Год. Спасибо большое Корпорации Открытие за эти подарки http://otkazniki.ru/news.php?ocd=view&id=787. Сотрудники корпорации выполнили новогодние пожелания семьи Милы и Миши. Мила написала нам вот что: "К Мишке впервые в жизни пришли Дед Мороз со Снегурочкой. Он правда в реальность происходящего не поверил и фальшивую бороду этого деда раскусил. Потом интересовался, а прийдет ли настоящий. Очень обрадовался подаренным наборам Lego, ведь Михаил очень увлекается этим конструктором, а тут лимитированная серия с человеком-пауком! Это первый Мишкин Новый год дома и он очень счастлив! Большое спасибо всем, кто принял участие!"
|
Автор: Алена Синкевич Apr 24 2015, 01:21
Миша был на приеме у ЛОРа в клинике GMS. Мама Мила пишет: "Хочу поблагодарить за возможность отвести Мишу на прием к Георгию Кириллову в клинику GMS. У сына вынули пробки не только из ушей, но и из носа, бедняга наконец-то будет нормально дышать. Ранее в районной поликлинике мне предложили только один вид лечения: размягчать пробки специальным раствором и выковыривать самой. А ведь у Мишки очень чувствительная кожа и такие эксперименты могут плохо закончиться."
Еще мама Мила просит оплатить визит к офтальмологу в клинику GMS: "У Мишки несколько ресниц растут внутрь глаза, чем вызывают светобоязнь и снижают остроту зрения. По направлению из районной поликлиники, Миша проконсультировался в Морозовской больнице, где подтвердили необходимость процедуры по удалению этих ресниц, а также назначили эхографию сетчатки. Также нам сообщили, что в больнице все оптимизировали, и подобную процедуру больше не проводят. Пройти процедуру направили по месту жительства. В поликлинике такому решению были очень удивлены и направили Мишу в институт им.Гельмгольца. Я вчера там была. Институт этот платный, но по полису ОМС принимают. В регистратуре предупредили: забудешь хоть одну справку или документ, все сразу станет платно. Записали его на первичную консультацию. Даже не на процедуру, еще не известно, согласятся ли они ее делать. На 25 августа записали, короткой очереди для детей-инвалидов нет. А у него глаза болят и зрение портится сейчас. Ждать очень опасно и больно. Прошу вас оплатить консультацию для Миши и процедуру по удалению ресниц в клинике GMS у доктора О.А.Агеенковой."
Пожалуйста, помогите собрать деньги на оплату приема у ЛОРа и Офтальмолога в клинике GMS!
Автор: Алена Синкевич Sep 24 2015, 21:03
Лето прошло и Мишка снова ходит в школу. Лето было прекрасным! Мишка с мамой много путешествовали и узнавали много нового.
Но лето окончилось и пришла пора решать проблемы со здоровьем и в частности с протезами, которые Мишка разломал, уже не в первый раз, но теперь стало ясно, что он в этом не очень-то и виноват. Вот, что пишет Мила, мама Миши:
" Мишке требуется пройти повторное протезрование. За прошлый год у него разломались два протеза и адекватное лечение так и не было подобрано. Мы обратились в институт челюстно-лицевой хирургии http://www.cniis.ru Был собран медицинский консилиуми выяснилось, что протезы разломались из-за неправильного прикуса, одна челюсть разламывает другую. Также нам сказали, что верхняя челюсть у Миши недоразвита и ее будут вытягивать при помощи специальных аппаратов и скоб, а искревленные передние зубы будут поворачивать.Без протезов Михаил не может пережевывать твердую пищу, его 11 зубов разной длины и широко расставлены. Когда он не может пережевывать пищу, начинаются проблемы с кишечником, сын постоянно под наблюдением детского гастроэнтеролога. Протезирование сильно повышает качество жизни ребенка и улучшает его внешность. Прошу вас помочь в оплате протезирования и лечения Михаила."
В институте сказали, что стоимость такого сложного протезирования будет примерно 55 000 руб.
Помогите, пожалуйста, собрать необходимые на протезирование деньги. Мишка не может нормально жить без зубов.
Автор: korzunanna Nov 5 2015, 16:09
У нашего Мишки проблемы с зубами из-за его заболевания. За прошлый год у него разломались два протеза и адекватное лечение так и не было подобрано. Мама Мила обратились в институт челюстно-лицевой хирургии, где был собран медицинский консилиуми и выяснилось, что протезы разломались из-за неправильного прикуса, т.е. были поставлены неправильно. Было принято решение сделать повторное протезирование уже по другой схеме лечения. Без протезов Миша не может пережевывать твердую пищу, а это сразу создает проблемы с желудочно-кишечным трактом. И снова врачи, и снова лечение и таблетки. Организм связанная система и одно тянет за собой другое. Но у нас хорошие новости - на прошлой неделе Миша и Мила были в Институт челюстно-лицевой хирургии на финальной примерке, и Миша уехал уже в новом протезе. Семья счастлива и надеется, наконец-то виден путь и понятен план лечения, впереди улучшение Мишиной жизни и уменьшение числа болезней 
Мы просим помочь в оплате лечения и протезирования Миши! Заранее спасибо всем большое
http://radikal.ru/big/5af472abc4d74feb9ac89e6496887f7d
Автор: korzunanna Dec 21 2015, 21:35
Здравствуйте! Мама Миши Мила обратилась к нам за помощью. Каждый месяц Мила приобретает дорогие аптечные крема для ухода за Мишиной кожей. Вот что пишет мама про эту ситуацию:
"Когда я забирала Мишку состояние его кожи было удручающим, не будучи ребенком-бабочкой в отсутствие ухода и гигиены он практически ей стал. Его заболевание - это синдромальная патология, при которой поражены все органы и системы, но особенно страдают кости, зубы, волосы, слизистые и кожа. Сотрудники интерната уверяли меня, что ребенок покрыт чешуей, а они ничего не могут сделать, вероятно и не пытались. Он даже получил дополнительный диагноз ихтиоз, помимо атопического дерматита, но в основе все-равно лежит генетическое заболевание и поэтому данное состояние кожи вылечить нельзя, к сожалению. Говорят, что с годами кожа немного улучшится. На этих старых фотографиях видно состояние кожи, она тонкая и обезвоженная, как высушенная. В коже отсутствует тот компонент, который отвечает за выработку жира. Если не ухаживать, то сухая кожа зудит и шелушиться. Помимо сухости постоянно возникают очаговые покраснения и эрозии, бывают с язвочками. В сухих глазницах начинают сохнуть глаза, поэтому один глаз почти не открывался раньше. Но это если ничего не делать. После консультаций со специалистами дерматологом, педиатром, офтальмологом для кожи и слизистых была подобрана адекватная терапия, различные гели и крема. Мише помогают только самые сильные средства, для атопичной кожи и лечения псориаза, они в основном импортные и требуется их много: трижды в день мы обрабатываем глаза и ежедневно все остальное, включая кожу головы. Прошу вас помочь в покупке необходимых средств для Михаила."
http://radikal.ru/big/d44cb3f9f6a242ff83dccb4cd629d648
http://radikal.ru/big/8d03b74f37a64bb4a1dd8e7b61fce32d
Автор: Алена Синкевич Jan 25 2016, 18:58
Недавно Мишке сделали прививки от гриппа и от менингита. Прививки ему делают в клинике GMS, прививки платные. При его очень высокой чувствительности кожи и внутренних органов важно делать прививки особо очищенными импортными композициями, которых не бывает в бесплатных поликлиниках. Перед тем, как прививать мальчика, он был осмотрен его лечащим врачом-педиатром.
Прививки стоили 9 тысяч, а еще у нас сохраняется долг за предыдущее лечение. Итого нам надо собрать 22 000 рублей.
Помогите, пожалуйста, Мише собрать эти деньги на лечение. Без нашей помощи Мише не справиться!
Автор: korzunanna Feb 10 2016, 20:35
По показаниям педиатра Мише была сделана прививка от гепатита А, и мама с Мишей перед этим сходили к педиатру на проверку перед прививкой. Общая стоимость процедур составила 8700. Мама Мила очень рада, что Мише наконец оказывается своевременная и соответствующая его сложному заболеванию медицинская помощь. Спасибо всем, кто помогает Мише и Миле!
Автор: korzunanna Mar 23 2016, 15:14
Здравствуйте!
Мама Миши Мила написала нам письмо:
"Нам опять нужно на протезирование в институт Челюстно-Лицевой Хирургии. Мишка разбил свой протез, разломал, был неаккуратен, к сожалению, так бывает, он ребенок. После происшествия несколько дней скрывал, так как беседы о правилах безопасности в обращении с хрупким протезом я провожу регулярно и о последствиях он знает. За прошлый год развалилось два протеза, которые делали в институте Стоматологии. Новый протез был намного крепче предыдущих, но и он продержался всего 7 месяцев. Протез разбит не полностью, но несколько деталей сын от страха, что я буду ругать, выбросил. Решить вопрос кардинально поможет имплантация искусственных зубов, но это не ранее чем Мишке исполнится 18 лет. 30 марта мы встречаемся с лечащим ортопедом и узнаем возможен ли ремонт протеза или потребуется замена на новый. Прошу вас помочь в оплате ремонта или протезирования"
Протез очень важен для 11-ти летнего Миши, давайте поможем ему снова есть и выглядеть нормально. А Миша, я уверена, сделает выводы и извлечет уроки из своего поступка!
Автор: korzunanna Apr 12 2016, 12:44
ура! Мишин протез отремонтировали, и Миша снова может пользоваться своими зубами в полной мере. Спасибо всем, кто помогает этой семье!
Автор: ЛюдмилаБорисовна May 5 2016, 23:05
Здравствуйте! Я мама Мишки. У Михаила опять появились проблемы с ушами. Из-за болезни сына пострадали все органы и системы, одной из пораженных систем оказались слизистые. В ушах и носу Миши из-за сильной сухости образуются не просто пробки, а камнеобразования. Из-за суженности ушных проходов самодеятельную профилактику доктор запретил. Я прошу фонд оплатить для Миши возможность пойти на прием к доктору Георгию Кириллову в GMS, доктор уже неоднократно помогал вылечить Мишкины уши.
Автор: korzunanna May 23 2016, 11:41
Здравствуйте!
Миша и мама сходили к ЛОРу. Вот что пишет Мила: "Сходили удачно, сын чувствует себя намного лучше и временно все проблемы с носом и ушами решены. Врач строго запретил мне самостоятельно лезть в уши ребенка (там все такое миниатюрное, что я уже и не пытаюсь), Миша чувствует себя сейчас хорошо. Заканчивает учебный год, полностью аттестован за второй класс и готовиться хорошо отдохнуть на каникулах, большеую часть лета мы проведем в Петербурге. Большое спасибо волонтерам и жертвователям за возможность посетить такого хорошего врача"
Спасибо всем кто помогает этой замечательной семье!
Автор: korzunanna Oct 3 2016, 20:24
А вот и наш красавец Миша!
Лето прошло, Мишка отлично его провел и снова пошел в школу.
На прошлой неделе Миша был у педиатра, и ему сделали прививку от Гриппа.
У Михаила гиперчувствительность кожных реакций, и поэтому прививки которые делают в поликлиниках Мише делать опасно. Обычные побочные эффекты могут сильно ухудшить состояние мальчика.
Мы благодарны всем, кто поддерживает Мишу!
http://radikal.ru
http://radikal.ru
http://radikal.ru
Автор: Spuntik Oct 12 2016, 14:37
Спасибо большое БФ "Катрен", посетителям и сотрудникам аптек в Красной Пахре и в Сивково за помощь в покупке лекарств для Миши.
Автор: Алена Синкевич Nov 7 2016, 16:11
Мишка стремительно взрослеет и растет. Это очень всех нас радует, но зубной протез стал мал). А значит надо делать новый, потому что без протеза Мишка не может ни жевать нормально, ни говорить, да и челюсть должна подрастать, а для этого ее должен растягивать протез.
Нам надо сейчас собрать 51 500 рублей, чтобы сделать протезирование в ЦНИИСе. В другом месте нельзя, так как они - профильный институт по работе с детьми с генетическими особенностями развития челюстей и зубов. Предыдущий протез тоже делали там.
Еще по Мишкиной теме была задолженность 3 167 руб.
Так что нам нужна ваша помощь в сборе 54667 руб. Помогите, пожалуйста, Мишке расти и дальше!
Автор: korzunanna Dec 14 2016, 23:36
Друзья, Мише нужна помощь в оплате новых очков.
Пишет Мишина мама Мила: "До 9 лет Миша жил без очков, в детском доме и интернате не считали нужным их покупать. Предыдущие очки, выписанные уже в Москве, в Морозовской больнице прослужили 2,5 года, теперь Миша из них вырос и зрение немного изменилось. Мы надеемся на улучшение зрения, в прошлом году сделали удачную операцию в Институте глазных болезней им.Гельмгольца. Из-за сложной патологии по зрению для Миши изготавливаются японские линзы ручной работы с дополнительными фильтрами защиты от солнца (у Миши светобоязнь) и вредного излучения. Линзы должны быть самыми тонкими, переносица небольшая и не выдержит нагрузки, дополнительные фильтры позволяют стеклам не царапаться, ведь ребенок не всегда аккуратен. Я выбрала для Миши красивую новую оправу, чтобы мой мальчик был и оригинальный и стильный. А Еврооптика после получения реквизитов Благотворительного фонда сделала хорошую скидку."
Давайте поможем Мише жить активной и полноценной жизнью!
http://radikal.ru
http://radikal.ru
http://radikal.ru
Автор: korzunanna Feb 14 2017, 15:07
Друзья, спасибо всем, кто помогает Мишке расти и жить счастливо!
Мила купила Мише новые очки, и он радостно в них учится, читает и играет.
http://radikal.ru
http://radikal.ru
помогите нам, пожалуйста, закрыть долг по Мишиному лечению. Спасибо всем большое!
Автор: korzunanna May 16 2017, 15:32
Здравствуйте!
У нас много новостей, и далеко не все новости позитивные..
Из хорошего - Миша сходил с мамой в феврале к ЛОРу, который произвел процедуры чистки ушей. Из-за болезни Миши, когда у него забиваются серой уши, нужна профессиональная чистка. Из-за узких ушных каналов и глубины самой пробки это нельзя делать самостоятельно, лезть в уши ребенка врач в предыдущие визиты запретил. Поэтому так важно попасть к знающему и опытному специалисту.
Так же Миша с мамой ходили к ортопеду, потому что Мишка жаловался на боль в ноге. На приему у врача, после сделанного рентгена выяснилось, что у Миши перелом бедра, причем двухмесячной давности. Признаков травмы (отеков и гематом) не было, поэтому заметить перелом было сложно. Но снимок показал именно перелом. Видимо, инцидент произошел в школе, когда Миша сильно ударился ногой. Мама делала все, что прописал доктор. Но ухудшения ситуации избежать не удалось. Сейчас Миша восстанавливается после операции и набирается сил.
Мы просим поддержать семью и помочь собрать деньги на оплату услуг специалистов, которых посещал Миша! Спасибо всем заранее большое.
Автор: korzunanna Aug 21 2017, 13:19
Здравствуйте, друзья!
Лето подходит к концу, впереди новый учебный год. Мишка отлично провел лето, как и положено любимому домашнему мальчишке - много где был, много что видел.
http://radikal.ru
http://radikal.ru
Миша был с мамой в путешествии и в любимом Петербурге. Мама Мила посвящает много времени развитию Мишки, много возит его и показывает ему все, что любит сама.
http://radikal.ru
http://radikal.ru
http://radikal.ru
Впереди новый учебный год и мы надеемся, что это год пройдет для Миши гладко, а не как прошлый, когда по неосторожности Мишу травмировали в школе, что повлекло за собой госпитализацию Мишки и операцию. Сложное генетическое заболевание Миши влияет на его кости таким образом, что вероятность получить перелом для него гораздо больше.
Заболевание влияет не только на кости Миши, но и, как мы уже рассказывали не раз тут, на волосы, зубы, кожу. Мы хотим сказать большое спасибо за сотрудничество аптекам ООО «Семейный доктор» (Люберцы) и ООО «Мари-фарм» (Кокошкино) за предоставленные кремы и мази, столь необходимые и облегчающие Мишино состояние.
http://radikal.ru
Автор: korzunanna Sep 5 2017, 14:52
У Мишки было 2 посылки за последнее время:
канцтовары для настоящего школьника к началу учебного года. Спасибо большое нашим спонсорам за это!
http://radikal.ru
и, конечно, столь необходимые для Миши средства по ухода за кожей. Крема для тела, средства по уходу за глазами, эмульсии для купания, без которых Миша не может нормально мыться. Спасибо за сотрудничество аптекам ООО «Семейный доктор» (Люберцы) и ООО «Мари-фарм» (Кокошкино)
Этого запаса хватит на год, говорит радостная мама Мила и Мишина улыбка эту радость лишь подтверждает!
http://radikal.ru
Автор: korzunanna Dec 20 2017, 23:17
В конце ноября Миша с бабушкой были на очередном плановом приеме у офтальмолога в GMS. Благодаря лечению, которое прописано и добросовестно выполняется семьей Мишки у Миши улучшилось зрение - было -6, а стало -2. Это очень здорово, хоть и остальные офтальмологические диагнозы Миши остались. Хочу напомнить, что в связи со сложным генетическими заболеванием Миши его слизистые и органы очень чувствительны, лечить Мишу сложно, знают и понимают, что с ним делать далеко не все врачи. Поэтому Миша по мере действительно оправданной необходимости посещает опытных врачей в клинике GMS.
В это раз в связи с изменением зрения за год, Мише выписали новые линзы для очков.
Мама Мила как опытный человек знает, что заказывать линзы в Петербурге дешевле, чем в Москве. К тому же в этом году оправа Миши еще в хорошем состоянии, поэтому оправу было принято решение не менять, а поменять только линзы в очках.
Стоимость новых линз составила: 45 300 руб. У Миши в связи с чувствительность глаз линзы сложные, фотохромные.
Помогите, пожалуйста, закрыть долг за оплату линз!
Заранее спасибо!
Мама Мила очень старается, чтоб Мишка рос счастливым домашним, развитым и образованным человеком. Посмотрите, сколько они успевают вместе! Какие возможности открыты перед Мишей благодаря такой замечательной маме и нашей с вами помощи.
Миша на балете в Михайловском театре
http://radikal.ru
С одноклассником на Новогодней елке в школе
http://radikal.ru
http://radikal.ru
на концерте в Московском Доме Музыки
http://radikal.ru
Мишка в музее Железных дорог России
http://radikal.ru
Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%9C%D0%B8%D1%85%D0%B0%D0%B8%D0%BB%20%D0%A7.,%202005%20%D0%B3.%D1%80.%20
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес http://finans@otkazniki.ru .
Автор: korzunanna Feb 1 2018, 17:12
На Новый год Мишу приходил поздравлять Дед МОроз!
Спасибо большое спонсорам за подарки и поздравления такого замечательного Деда Мороза)
https://radikal.ru
Новый Год Миша встречал с семьей в Москве, а потом все каникулы провел в Петербурге. Мама Мила очень много занимается Мишиным развитием, образованием и показывает ему все то прекрасное, что ест вокруг. Вот такие замечательные фото прислала мне Мила
https://radikal.ru
https://radikal.ru
Пожалуйста, помогите нам закрыть долг за очки и медицинские расходы Миши. Мама Мила очень много делает и оплачивает для Миши сама - ортопедическую обувь, лечение его перелома. Для семьи Мишы очень важна помочь благотворителей!
Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%9C%D0%B8%D1%85%D0%B0%D0%B8%D0%BB%20%D0%A7.,%202005%20%D0%B3.%D1%80.%20
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес http://finans@otkazniki.ru .
Автор: korzunanna Mar 30 2018, 15:55
Добрый день, друзья!
За окном наконец-то светит солнышко и весна уже совсем близко. А значит, что у Миши скоро день рождения - в апреле ему будет 13 лет! А в мае будет 4 года, как Миша в семье. Мишина жизнь теперь совершенно другая. Изменился и он сам, и это стало возможность только благодаря огромным усилиям мамы и бабушки Миши.
https://radikal.ru
Мишка очень любит играть, в школе на это совсем не хватает времени, поэтому лучший друг Рома приходит к Миши в гости. В Мишину комнату, в которой можно играть в большую бетономешалку, катать в игрушечном мусоровозе кота и сидеть за компом с другом, играя в игры, пока мама не заметит.
Все это кажется нам обычной жизнь для мальчишки 12-ти лет, но для Миши это жизнь только его последних 4 лет, жизнь, до который не было ни комнаты, ни кота, ни своей большой машинки, в которой этого кота можно катать, ни такого большого лего, которое еще даже сложно собрать. Там не было походов в кино, занятий в бассейне, курсов английского языка, музеев, а еще там не было тех тонн заботы, любви, тепла, внимания, только твоего персонального внимания. Там не было заботы о твоем здоровье, с учетом твоего сложного генетического заболевания. Зато теперь и пластинка на зубах стоит такая, как надо, и кожа у Миши ухоженная так, как надо, и очки подобраны так, чтоб качество жизни растущего и развивающегося ребенка было как надо! Такое, как когда тебя любят и желают лучшего.
Миша с любимым котом
https://radikal.ru
Семья Миши очень много делает для него, и вклад всех тех, кто помогал и помогает Мише в оплате медицинских услуг огромен и очень важен. Спасибо большое!
Хозяйственный мужчина растет
https://radikal.ru
Мишка каждый день ходит в школу, на занятия в бассейн и на английский. Любимые уроки у него ИЗО, физкультура и труд. Он любит, все что связано с машинами и поездами. Скоро начнутся каникулы и Миша с семьей поедет в Санкт-Петербург. Там уже куплены билеты в театр, запланирован поход в кино и отмечание Мишиного дня рождения. На мой вопрос маме Миле, что она подарит Мише, Мила смеясь ответила "Или Большую Советскую Энциклопедию или ортопедический стул! " Потом добавила, что Миша хочет, какой-то сложный накопитель энергии для подзарядки всего на свете, но это мама не купит ему. Они скорей всего пойдут в игрушечный магазин и выберут вместе. Мише обычно в магазине надо так много всего, что без подарка он не останется
Вот такие замечательные новости и планы.
Вот те самые новые линзы, которые были поставлены в старую оправу, которые мама попросила нас помощь приобрести
https://radikal.ru
Мила пишет: "У сына улучшилось зрение и пришлось делать новые. Японские линзы с панорамным обзором, тонкие, затемняющиеся на солнце, с антицарапийным покрытием и дополнительным фильтром от компьютерного излучения. Эти очки, как небольшой космический корабль, по стоимости и функционалу. Такое современное средство реабилитации оплатил фонд "Волонтёры в помощь детям-сиротам". Теоретически очковую терапию должен обеспечивать Департамент Здравоохранения. Три года не выдавали вообще ничего. В этом году вдруг в декабре появились "талоны", которые нужно было срочно отоварить в оптиках из списка. По такому "талону" дают самые дешевые очки, как у дедушки, с толстой лупой, у которой увеличение только по середине, при этом доплатить до качественного изделия невозможно."
Напомню, что как и для любого другого человека, а для Миши особенно, в связи со спецификой Мишиного заболевания, очень важно, чтоб очки были подобраны правильно, с затемнением, с хорошей оптикой и не давали нагрузку на глаза.
Помогите, пожалуйста, закрыть долг за оплату линз для Миши. Заранее большое спасибо!
Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%9C%D0%B8%D1%85%D0%B0%D0%B8%D0%BB%20%D0%A7.,%202005%20%D0%B3.%D1%80.%20
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес http://finans@otkazniki.ru .
Автор: korzunanna Apr 19 2018, 17:02
Мишка вернулся из Питера, где он был на каникулах.
Мамин "звездный мальчик". Как хорошо быть таким для мамы
https://radikal.ru
А на самом деле еще и любитель машинки по полу погонять
https://radikal.ru
Мише исполнилось 13 лет недавно! Вот так отмечали Мама говорит, что Мишку уже большой - с девочками созванивается
https://radikal.ru
Посещение ортодонта - отвалился брейкет
https://radikal.ru
Впереди у Мишки последняя четверть и любимая пора - летние каникулы)
Помогите, нам, пожалуйста, оплатить Мишкины очки и приемы у врачей.
Автор: korzunanna Jun 18 2018, 15:53
Поскольку заболевание Мишки редкое, врачи зачастую не встречают таких детей за всю свою практику. Это значит, что любое медицинское наблюдение Миши должно производиться профессионалами, знающими особенности Мишиного синдрома и его влияния на функционирование разных органов.
Синдром влияет на глаза, поэтому Мише надо ходить к офтальмологу раз в год.
В мае Миша был на плановом приеме как раз у офтальмолога. Один и тот же врач ведет Мишу уже много лет, что позволяет семье быть уверенной, что Миша в надежных руках.
Врач провела осмотр и сказала, что очки можно оставить пока те же, и оставила Мише назначение постоянно пользоваться каплями и гелем. Да, такова особенностей слизистой у Миши, что нужен постоянный уход глазам, коже, зубам и волосам.
Офтальмолог так же сказала, что зрение Миши, к сожалению, не улучшится, но Миша вполне приспособился ходить в очках и вести активный образ жизни.
Мама Мила попросила нас помочь и оплатить прием у врача-офтальмолога, ведь остальную вовсе не маленькую часть расходов на медицинские нужды Миши семья оплачивает сама, прося фонд оплачивать только приемы врачей и очки Миши.
Помогите, пожалуйста, нам закрыть долг в 63,786 руб. , накопившийся за последнее время.
Ваша помощь и поддержка очень важна для Милы и Миши!
Посмотрите, какой вырос высокий и красивый Мишка!
https://radikal.ru
Сложно поверить, что когда-то - 4 года назад - вокруг Миши не было взрослых, знающих как помочь ему. Как лечить его, как ухаживать за ним, как адаптировать его с особенностями его организма к жизни. А теперь Миша плавает, ходит в школу, отдыхает на море, живет жизнью обычного ребенка! Потому что рядом, наконец, оказался тот самый взрослый, который знает и делает. А мы с вами можем помочь маме в этом!
https://radikal.ru
https://radikal.ru
Автор: korzunanna Sep 10 2018, 11:57
Здравствуйте!
Наступил сентябрь, у школьников начался учебный год, и Мишка тоже не стал исключением. Снова школа, 5-й класс. Мама Мила пишет, что 4-й класс Миша закончил хорошо, всего две "тройки" по русскому и математике. Мила всегда с гордостью рассказывает про Мишу, при этом мама смотрит здраво на успехи и достижения сына.
Миша провел отличное лето. Мишка съездил на море, напитался силами, побывал в мамином родном Санкт-Петербурге.
Миша на каникулах
https://radikal.ru
Мама Мила очень старается, чтоб жизнь Мишки была жизнь обычного ребенка, мама очень много делает сама, и никогда не будет просить помощи лишний раз, предпочитая справиться сама.
Миша в школе
https://radikal.ru
Миша производит впечатление ребенка без проблем, красивый высокий парень (уже 160 см), ходит в школу, болтает с друзьями по телефону, и так легко забыть, что у Миши серьезного генетического заболевание, при котором нарушена полностью вся терморегуляция, страдают все покровы тела, зубы, глаза.
Когда Мила брала Мишу его кожа была такая запущенная, что Миша будто был в чешуе. То, что сейчас с фотографий на нас смотрит красивый, ухоженный ребенок - это огромный ежедневный труд Милы и медицинская помощи, которую он получает.
https://radikal.ru
https://radikal.ru
Сейчас мама просит нас помочь закупить лекарства для Миши - специализированные аптечные крема для Мишиной кожи, глазные капли и крема, без которых Миша не может ни один день, лекарства для глаз и кожи. Общая сумма закупки около 22.000 руб.
Помогите, пожалуйста, нам собрать сумму и поддержать такую замечательную семью!
Миша и Мила
https://radikal.ru
Автор: korzunanna Oct 12 2018, 12:44
Дорогие друзья и наши помощники,
Мы заказали лекарства для Миши. Сумма заказа в аптеке составила 26,000 рублей. Этих лекарств хватит Мише на год, чтоб ухаживать за его кожей и глазами.
Мама Мила пишет: «Кожа все так же сохнет, смазываем ее Цикопластом каждый день, но помогает лишь отчасти, то там, то тут на ней раздражения. В глаза капаем и закладываем гели дважды в день. У Миши мощные новые очки с начинкой, как космический корабль, продолжаем надеятся, что зрение еще немного улучшится. Частенько высыпают кожные эрозии, но крема помогают их быстро вылечить. У Миши продолжаются проблемы с щитовидной железой, прописан постоянный прием йода.»
Каждодневный труд и уход - только это позволяет Мише поддерживать самочувствие и внешний вид и сохранять такой активный образ жизни.
Дела у Мишки хорошо, учеба, много дополнительных занятий - бассейн, бокс. Помогите нам пожалуйста собрать необходимую сумму на оплату лекарств.
Автор: korzunanna Dec 6 2018, 15:29
Здравствуйте!
Я с новостями про Мишу и его жизнь.
Мишка съездил в октябре с бабушкой в Анапу на выездную реабилитацию. Впервые побывал на Черноморском побережье, занимался лечебной физкультурой, принимал ванны и ингаляции.
https://radikal.ru
В ноябре Миша поехал со всей семьей на школьные каникулы в Петербург, где загремел в больницу с острым приступом астмы. Почти все каникулы прошли в отделении пульмонологии, но Мишка все-таки успел посетить Эрмитаж и дважды побывал в театре.
https://radikal.ru
https://radikal.ru
Мама Мила пишет:
"Настроение у сына боевое, сейчас начал новый курс реабилитации в районом ЦСО, а также записался на факультатив по фотошопу в школе."
https://radikal.ru
Я передала Миле лекарства для Миши, которых хватит на год. Лекарства, средства по уходу за кожей и за глазами - все это очень нужно и без
того никак не помочь Мише сохранять его здоровье. Мама и Миша благодарят всех, кто помогает и переводить деньги на помощь Мише.
Нам нужно собрать еще остаток суммы за лекарства.
И впереди еще один расход - Мише нужно сделать урологическое УЗИ, потому что есть подозрение на расширение вен, которое при подтверждении - надо лечить. Поскольку у Миши есть генетическое заболевание, это значит, что при проведении УЗИ необходима оценка результатов врачом-генетиком и урологом.
Помогите нам собрать необходимую сумму за лекарства и УЗИ Миши
Автор: korzunanna Apr 5 2019, 18:10
Здравствуйте, друзья!
Мама Мила прислала мне новые фото Миши, а я спешу поделить ими с вами, чтобы мы вместе порадовались тому как растет и развивается Миша с нашей с вами помощью.
https://radikal.ru
Мила пишет, что сейчас дела хорошо, хотя со здоровьем у Миши бывает по-разноум. Урологические УЗИ которое они делали зимой показало, что, к счастью, у Миши все хорошо, опасения врачей не подтвердились. Миле, как и любому другому родителю приятно получать хорошие новости, впрочем как и нам!
Сейчас они занимаются изготовлением нового зубного протеза для Миши. Мила нашла возможность оплачивать этот протез в другой программе, зубные протезы стоят очень дорого, оплатить их редко бывает под силу семье самостоятельно, поэтому Мила ищет разные возможности, чтоб дать самое лучше для Миши.
Про учебу Мила пишет: "Часто ленится и получает двойки за невыполненные задания, заставить его не всегда возможно. Через месяц Мише 14 и он получит паспорт, очень этого ждёт. Ходит на английский, в бассейн и на реабилитацию, все как и раньше. На каникулах усиленно посещаем музеи и театры."
Когда читаешь эти строки и смотришь на то, какой красивый, высокий парень смотрит на нас с фото, не верится, что всего этого в жизни Миши могло не быть. Ни интересных мероприятий, ни развивающих занятий, ни такого тщательного медицинского ухода за кожей и слизистыми Миши, ни стоматологического лечения и реабилитации, которые требует постоянных вложений денег и сил, ухода. Кто бы делал все это для Миши? А без всего этого - Мише было бы очень сложно даже просто жить, аж уж тем более расти и развиваться, учиться. В стенах детских учреждений тяжело всем без исключения детям, но детям с особыми потребностями особенно тяжело. Это на фото на нас смотрит такой ухоженный Миша, но если вспомнить, что было с ним до семьи, это сразу было видно и бросалось в глаза, что Миша отличается внешне от других детей. Так легко и просто получить ярлык "не такой как все", тем более когда ты сам не понимаешь, как обходиться со своей "инаковостью", как ухаживать за собой, как обеспечить себе внешний вид, с которым тебя принимают, ведь мир судит нас "по одежке". Когда у тебя нет взрослого, который поддержит, поможет, рассказать "как" и "почему", как найти ориентиры в мире, который так легко повесит на тебя ярлык.
Ответы на эти вопросы очень непросты, и как хорошо, что в случае Миши нам не надо давать на них ответы.
Как хорошо, что Миша окружен заботой и войдет во взрослый мир, понимая как в нем ему жить. Ну, или хотя бы зная, что у него всегда есть тот, кому не все равно и с кем можно это обсудить.
Наш проект покупал Мише годовой запас лекарств. У нас все еще сохраняется долг за лекарства и медицинские осмотры Миши, помогите нам, пожалуйста, закрыть долг.
https://radikal.ru
Миша на мастер-классе по изготовлению бургеров
https://radikal.ru
Если вы хотите поддержать Мишу - вам сюда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%9C%D0%B8%D1%85%D0%B0%D0%B8%D0%BB%20%D0%A7.,%202005%20%D0%B3.%D1%80.%20
Автор: korzunanna Nov 20 2019, 14:30
Здравствуйте!
В сентябре Мила (мама Миши) написала нам о том, что Мише пришла пора делать новые очки. Из старой оправы Миша вырос, она ему натирает и из-за этого у него на переносице образовались пролежни. Оправа мала плюс особенности кожи Миши, очень тонкой кожи - итог пролежни на переносице. Офтальмолог прописал Мише лечение, Миша вылечил пролежни, сейчас все в порядке. Но Мише нужны новые очки (с другими диоптриями) и новая оправа.
Мама Мила когда-то добилась того, чтоб Мише выдавали очки, которые ему положены, но то, что выдают Миша не может носить, к сожалению. В деском доме Миша, например, ходил в очках на -3, при том, что на тот момент у него было -6. Выдают очки в очень тяжелой и толстой оправе, а из-за веса изделия страдает кожа Миши; очки выдают без фотохрома (затемнения), а Мише обязательно нужно очки с фотохромом, так как у него светобоязнь. Когда-то, когда уход за Мишей был не такой как сейчас, у Миши из-за его заболевания росли ресницы внутрь глаза и их никто не удалял, из-за этого Мише было больно, он тер глаза, жаловался, к тому же ему больно смотреть на яркий свет, так и развилась светобоязнь. К тому же Миши нужно, чтоб линзы в очках были со сложными цилиндрами, а такие очки не выдают. Мила пробовала узнать, можно ли доплатить и сделать очки такими, как надо сыну, но ей сказали, что это невозможно.
Поэтому остается только покупать очки самим.
http://perfetto-furniture.com
Очки с оправой стоили 52 965 руб. Очень большая сумма для семьи на фоне всех остальных расходов на занятия, спорт и оплату медицинских счетов Миши. Мила попросила нас помочь с оплатой, и мы оплатили очки. Сейчас образовался долг, помогите нам пожалуйста, собрать сумму, поддержите Мишу!
Спасибо!
Автор: korzunanna Jun 18 2020, 18:52
Здравствуйте!
Хочу рассказать о том, какая помощь была оказана Мише за это время.
В декабре мы купили Мише годовой запас лекарств на сумму 47 090. Мама Мила и Миша очень благодарят за помощь.
https://radikal.ru
В феврале Миша жаловался маме на снижение слуха, это значит, что пришло время прочистки слуховых проходов, которые забиваются с регулярной периодичностью. Во время очередной диспансеризацию в поликлинике, во время приема ЛОРа Мише вынуть камни из ушей не смогли. Мама обратилась в проект за помощью, чтоб попасть в ЛОРу, который справится с такой задачей. Миша посетил ЛОРа в клинике GMS. Там Мише вынули пробки из ушей и из носа. Как оказалось, нос был в худшем состоянии, чем уши. Кожа и слизистые Миши постоянно сохнут, врачи прописали промывания дважды в день, понизить температуру в комнате и увлажняться. У Миши слуховые проходы нестандартного размера, очень узкие. Ватная палочка в такие не проходит, слишком большая. Из-за хронической сухости консистенция самой серы вязкая, она преобразуется даже не в пробки, а в камни со временем, если ничего не делать.
Мы благодарим всех, кто поддерживает семью Миши.
Вот автопортрет Миши в новых очках
https://radikal.ru
И рисунки Миши
https://radikal.ru
https://radikal.ru
Автор: korzunanna Dec 24 2020, 15:26
Здравствуйте!
В сентябре и октябре Миша посетил педиатра, ЛОРа и аллерголога. У Мишки были не очень хорошие анализы крови, увеличены лимфоузлы и некоторые другие анализы с отклонением от нормы, поэтому мама Мила пошла в Мишей к педиатру, разбираться в чем причина. Хорошо, что грамотный врач в клинике GMS разбирается в особенностях протекания разных процессов в организме Миши и смог им помочь.
Потом Миша посетил ЛОРа, как всегда, вынули камни из ушей и носа, Миша жаловался на снижение слуха и трудности с дыханием. Теперь мальчик чувствует себя намного лучше. Также врач рекомендовал Мише посетить аллерголога в клинике GMS, там предлагают терапию для Мишиной аллергии. У Миши атопическая астма, он был госпитализирован в отделение пульмонологии 2 года назад из-за этого диагноза. Есть новая методика лечения аллергии. Миша был у аллерголога в районной поликлинике, ему предписали пользоваться ингалятором 3-6 ближайших месяцев, а если станет хуже, то переходить на небулайзер со скоропомощным лекарством. Другого лечения и вообще какого-либо лечения не предлагают. Миша посетил 2 консультации аллерголога в GMS и чувствует себя гораздо лучше.
В ноябре Миша был у офтальмолога в районной поликлинике, у Миши глазное дно осмотрели только один глаз (не давался осмотру, не мог широко раскрыть второй глаз), отметили, что опять растут ресницы (их должны были полностью выжечь в Гельмгольца). В связи с этим Мила попросила возможности сводить Мишу к офтальмологу, которая его ведете и сможет сделать все необходимые измерения, а так же помочь в врастающими ресницами. Врач сказал, что без очков Миша стал видеть похуже, с очками без изменений. Слава богу, очки пока менять не нужно. Только гель для глаз новый выписали.
На портале Dobro.mail.ru жертвователи собрали для Миши 46 000 руб. на оплату лекарств, которых Мише хватит на год и на оплату приема у офтальмолога и аллерголога. Спасибо большое всем жертвователям портала!
Хочу так же поделиться с вами фотография Миши и мамы Милы, которые сделала фотограф нашего фонда Полина
https://radikal.ru
https://radikal.ru
https://radikal.ru
https://radikal.ru
https://radikal.ru
Автор: korzunanna Jan 11 2022, 17:04
Здравствуйте!
Мы с вашей помощью продолжаем помогать Мише, потому что Мишины особенности здоровья никуда не уходят с возрастом. Мы купили Мише запас лекарств на год и лечебной воды и кремов для рук и тела. А также Миша посетил врача ЛОРа и дерматолога, которая прописала необходимое для Миши лечение.
https://ibb.co/4Yt10F8
https://ibb.co/q02xRdg
Автор: korzunanna Sep 2 2022, 12:34
Здравствуйте!
Сейчас у Миши упало зрение, ему нужно делать новые очки. Мише выдают очки - но носить их Миша не может, они очень тяжелые, и тонкая кожа Миши моментально стирается, образуют пролежни на переносице.
Также выдают очки без фотохрома (затемнения), а Мише обязательно нужно очки с фотохромом, так как у него светобоязнь. В детском доме, когда Миша был без должного ухода из-за его заболевания у него росли ресницы внутрь глаза и их никто не удалял, из-за этого Мише было больно, он тер глаза, жаловался, к тому же ему больно смотреть на яркий свет, так и развилась светобоязнь. К тому же Миши нужно, чтоб линзы в очках были со сложными цилиндрами, а такие очки не выдают. Мама Мила пробовала узнать, можно ли доплатить и сделать очки такими, как надо сыну, но ей сказали, что это невозможно.
Поэтому остается только покупать очки самим. Мы собираем 40 000 руб. на специальные очки для Миши.
https://ibb.co/7jTW9TV
https://ibb.co/VVsLrTY
https://ibb.co/GHgxBgC
Автор: korzunanna Mar 22 2023, 18:55
Мы снова приобрели запас кремов и лекарств для Миши.
Вот что написала мама Мила
"Большое спасибо фонду за покупку средств по уходу за кожей для Миши. Кожа у Мишки тонкая, очень сухая и атопичная, то есть постоянно красная и раздраженная, от сухости еще появляется зуд. К сожалению, с течением времени не становится лучше, а только хуже, несмотря на постоянное наблюдение у дерматолога. Благодаря приобретенным средствам Липикар и Атодерм Миша сможет ухаживать за кожей и сводить неприятные проявления и покраснения к минимуму. Это очень важно для улучшения качества его жизни. Большое спасибо фонду за помощь и покупку кремов для сына!"
https://ibb.co/THCWn6w
Форум Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)