Виктория В., 2010 г.р., куратор Юлия juliet.belyaeva@gmail.com Опции

[korzunanna]

Виктория родилась в 2010 году. Это были травматичные роды, в ходе которых у Вики случилось три перелома конечностей. Вика с рождения испытывает боль. До 9 месяцев девочка не могла самостоятельно есть, ее кормили через зонд.

За первые годы жизни Вике было поставлено множество диагнозов, которые в дальнейшем не подтвердились. Окончательным же диагнозом стала генерализованная форма артрогрипоза, при котором косточки конечностей тонкие, происходит укорочение мышц, образуются контрактуры суставов, а руки и ноги практически не работают. При этом заболевании требуется ежедневная реабилитация. Из-за множества патологий врачи настоятельно рекомендовали кровной маме Вики отказаться от ребенка, и родители подписали отказ от дочери практически сразу же после рождения девочки. Вика провела почти год в больнице, а затем была направлена в Дом малютки.





Через некоторое время бабушка Вики – Наталья Анатольевна - оформила опекунство и забрала Вику домой.
В 3,5 года Вике сделали первую хирургическую операцию. Всего она перенесла их 16. По словам врачей, они могут помочь на 30%, остальные 70% - реабилитация и ежедневный многочасовой труд ребенка.



Вика очень хочет ходить и она очень старается. Вика жизнерадостная, умная и трудолюбивая девочка.
Бабушка и дедушка стараются ей содействовать во всем, но можно ли сравнить эффективность их усилий с работой специалистов. На постоянную профессиональную реабилитацию необходима значительная сумма – Вика проходит реабилитацию в центре Галилео. А так же девочке необходимы специальные средства реабилитации и посещение профильных специалистов.
Бабушка обратилась за помощью в наш фонд.
Давайте вместе поможем Вике!

Куратор семьи Юлия juliet.belyaeva@gmail.com

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

[Юлия Беляева]

Ура! Отличные новости - благодаря британскому гранту, полученному фондом, Вика попала на реабилитацию в центр "Галлилео" и уже прошла там целую неделю реабилитационных процедур! Реабилитация там довольно дорогостоящая и это настоящая удача и чудо, что деньги появились так вовремя и фонд смог оплатить ее.

Однако, таких реабилитаций малышке требуется не одна и не две - она должна проходить их каждые несколько месяцев, иначе весь ее труд пропадет зря. А на следующие реабилитации денег гранта уже нет. Вике очень непросто на этом пути и от нас с вами во многом зависит, каким этот путь будет!

[Юлия Беляева]

Вика прошла очередной курс реабилитации! Радости бабушки и дедушки нет предела, ведь они видят изменения: «После курса реабилитации Вика стала лучше поднимать и держать ноги в положении лежа. У нее появилось желание более активно двигаться. Вика устойчивее сидит.
Я не специалист, но мне кажется у нее окрепли некоторые группы мышц. В перспективе мы надеемся, что мышцы и дальше будут расти и крепнуть, а Вика сможет ходить».



В Викином случае важно помнить, что такие реабилитации должны быть постоянными, иначе все усилия "до" будут потрачены впустую. Не прекращается работа по разработке суставов и в перерывах между реабилитациями - каждый день Вика несколько часов занимается самостоятельно, под контролем бабушки и дедушки.



Следующий курс реабилитации в Галилео предстоит Вике в январе 2020 года. Давайте пожелаем малышке удачного восстановления, сил и поможем скорее встать на ноги!

[Юлия Беляева]

Недавно завершился очередной курс реабилитации Вики в центре Галилео, куда она смогла попасть благодаря нашему фонду.



После курса у Вики появились очередные улучшения: окрепли мышцы спины, ягодиц и живота, улучшилась осанка, наметились позитивные сдвиги при хождении в ходунках, а так же она стала лучше стоять в тутарах с опорой.

[Юлия Беляева]

Новости из карантина - Викуля не скучает, каждый день продолжает свои занятия, чтобы не потерять прогресс, наработанный на реабилитации.
С грустью она рассталась со школой. Очень любит учиться. Дистанционно она учится с первого класса, и у нее два-три очных дня, когда они приезжают в школу. Сейчас Вика продолжает заниматься шахматами, компьютерным моделированием, английским, посещает музеи онлайн.



Бабушка говорит, что Вике нужен функционально-коррегирующий корсет - поддерживать спинку - он изготавливается по индивидуальным меркам - его рекомендовали ей и реабилитологи и ортопед.



А еще Викуля пишет стишки, вот этот прислала нам ее бабушка:

Снится нашему Хаврошке,

Что играя на дорожке

Отломили ему рожки.

И пошел он в неотложку,

Чтоб чинили ему рожки.

В неотложку не пустили

Ведь она на карантине.

И Хаврошка побежал

Клеем рожки заливал.

Вдруг Хаврошка глаз открыл

Понял он, что сон уплыл.

[Юлия Беляева]

У нас большая радость - недавно появился у Викули появился донор, который перевел ей деньги на покупку средств реабилитации. Несколько месяцев назад Вике выписали дорогостоящий функционально-коррегирующий корсет, который изготавливается по индивидуальным меркам. Для Вики это, конечно, очередная нагрузка и мы надеялись, что этого можно будет избежать. Фонд оплатил для Вики прием у хорошего ортопеда из клиники GMS, но он подтвердил необходимость изготовления корсета. К огромному счастью Викиной семьи, это сейчас возможно благодаря переведенной Викиным попечителем сумме.

Однако, работы и трат предстоит еще очень много, а фонд в этом году не сможет больше оплачивать Викины реабилитации, так как есть правило - "один ребенок - одна реабилитация в год". Скоро Вика должна лечь на реабилитацию в центр Швецовой. Бабушка и дедушка так же подали на квоту в институт Турнера в Питере, с целью операции по пересадке мышц. Параллельно они так же оплачивают индивидуальные занятия с реабилитологом на дому, но мечтают в этом году еще раз попасть в Галилео, так как реабилитация там дает наилучшие результаты.

[Юлия Беляева]

Для изготовления Викиного корсета недавно были сняты мерки и озвучена его полная стоимость, которая оказалась выше ожидаемой. Денег, оставшихся на Викином счете в фонде, сейчас на него не хватает, ведь фонд дополнительно оплатил прием специалиста и рентгенологическое исследование.

Этого тср не было в Викином ИПРА, потому что когда семья оформляла его, у Вики еще не было 3 степени сколиоза, который быстро спрогрессировал. Внесение корсета в ИПРА в настоящий момент тоже не представляется возможным - Вика воспитывается пожилыми бабушкой и дедушкой и вся семья с начала второй волны пандемии находится на самоизоляции. А процедура изменения ИПРА достаточно длительная и требует посещения общественных мест. Поэтому, тщательно взвесив все за и против, было решено не рисковать здоровьем семьи и оплатить корсет из тех денег, которые есть сейчас и тех, что удастся собрать с вашей помощью.

По словам врачей, корсет Вике крайне необходим - ведь если не исправить сколиоз в детском возрасте, то это приведет к серьезным проблемам со спиной. Будет тяжело сидеть, от сидения будет появляться усталость. Внутренние органы будут сдавливаться, что будет приводить к боли и неправильному функционированию сдавленных органов. Ношение корсета обычно даёт хороший результат - он может полностью исправить сколиоз, но на это требуется много времени. Сколько Вике придется носить корсет, точно сказать нельзя. Врачи говорят, что все индивидуально. Но точно можно утверждать, что без него Вике будет еще сложнее встать на ноги, на что так надеется вся семья девочки и она сама.

[Александр Б.]

Для изготовления Викиного корсета недавно были сняты мерки и озвучена его полная стоимость, которая оказалась выше ожидаемой. Денег, оставшихся на Викином счете в фонде, сейчас на него не хватает, ведь фонд дополнительно оплатил прием специалиста и рентгенологическое исследование.

Этого тср не было в Викином ИПРА, потому что когда семья оформляла его, у Вики еще не было 3 степени сколиоза, который быстро спрогрессировал. Внесение корсета в ИПРА в настоящий момент тоже не представляется возможным - Вика воспитывается пожилыми бабушкой и дедушкой и вся семья с начала второй волны пандемии находится на самоизоляции. А процедура изменения ИПРА достаточно длительная и требует посещения общественных мест. Поэтому, тщательно взвесив все за и против, было решено не рисковать здоровьем семьи и оплатить корсет из тех денег, которые есть сейчас и тех, что удастся собрать с вашей помощью.

По словам врачей, корсет Вике крайне необходим - ведь если не исправить сколиоз в детском возрасте, то это приведет к серьезным проблемам со спиной. Будет тяжело сидеть, от сидения будет появляться усталость. Внутренние органы будут сдавливаться, что будет приводить к боли и неправильному функционированию сдавленных органов. Ношение корсета обычно даёт хороший результат - он может полностью исправить сколиоз, но на это требуется много времени. Сколько Вике придется носить корсет, точно сказать нельзя. Врачи говорят, что все индивидуально. Но точно можно утверждать, что без него Вике будет еще сложнее встать на ноги, на что так надеется вся семья девочки и она сама.

Юлия, отправил денежку.
Напишите мне, пожалуйста, в WA сколько еще нужно Вике.

Вике и бабушке терпения и веры в лучшее.

Такая красивая и отважная девочка

Спасибо!

[Юлия Беляева]

Ура! Вике изготовили корсет!



Эта радость случилась благодаря частному пожертвованию от Александра! От имени фонда и семьи Вики огромная - огромная благодарность! Мир менять непросто, но всегда можно начать с небольших шагов и помочь изменить мир ребенка, который в этом нуждается!

[Юлия Беляева]

Юлия, отправил денежку.
Напишите мне, пожалуйста, в WA сколько еще нужно Вике.

Вике и бабушке терпения и веры в лучшее.

Такая красивая и отважная девочка

Спасибо!

Александр, Вика получила корсет! Тысячу раз спасибо вам за помощь! Фото в предыдущем посте)

[Юлия Беляева]

Первый рабочий день нового года начинается с хороших новостей! Благодаря целевому пожертвованию от Александра, сегодня мы купили для Вики тренажер Экзарта, который нужен ей для домашней реабилитации!

Спасибо вам, наши дорогие доноры, что меняете этот мир и мир каждого отдельного ребенка к лучшему!

[Александр Б.]

Первый рабочий день нового года начинается с хороших новостей! Благодаря целевому пожертвованию от Александра, сегодня мы купили для Вики тренажер Экзарта, который нужен ей для домашней реабилитации!

Спасибо вам, наши дорогие доноры, что меняете этот мир и мир каждого отдельного ребенка к лучшему!

Юлия, добрый день!
Необходимо ли Вики еще что-то в ближайшее время?

Пишите в WA по тому номеру, который оставлял или сюда.

Спасибо за Ваш труд!

[Юлия Беляева]

Вчера у Вики исполнилась мечта! Благодаря спонсору - компании "Таркетт Соммер" мы смогли купить Вике электро-коляску с джойстиковым управлением. Специалисты фонда тщательно исследовали вместе с Викиной семьей варианты, чтобы найти оптимальный - коляска должна была быть легкой, чтобы бабушка и дедушка Вики могли ее поднять вместе с девочкой. А самой Вике было важно, чтобы она легко управлялась, ведь возможности ее ручек ограничены. И такая нашлась!



Мы и Викина семья очень благодарны нашим спонсорам за помощь в осуществлении мечт наших маленьких подопечных



Бабушка говорит, что Вика теперь даже не хочет ехать домой - хочет кататься на своей коляске по парку))

[Юлия Беляева]

От коляски Вика в полном восторге, за что мы еще раз благодарим нашего спонсора! Но бабушке и дедушке уже стало довольно тяжело поднимать Вику самостоятельно и они обратились к нам за помощью в покупке переносного устройства. Мы попытались с помощью наших специалистов в фонде найти такое устройство в России, но ничего подобного не обнаружили. Однако бабушка нашла то, что им понравилось и устроила по функционалу на Ali express, поэтому было решено выделить семье материальную помощь для покупки переноски на этом сайте. Переноска уже едет в Москву и скоро мы обязательно выложим новые фотографии)