Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Благотворительный фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ" _ Близкие Люди _ Бахтиёр М., 2014 г.р.

Автор: Елена Меньшикова Mar 24 2018, 22:38

В наш проект пришел новый мальчик с необычным именем Бахтиёр. Имя малыша в переводе с персидского языка означает «счастье», «удача».

Родился Бахтиёр в сентябре 2014 года со сложным заболеванием - синдром короткой кишки.

Кровная мама ребенка была лишена родительских прав.

С самого рождения у малыша было тяжелое состояние здоровья, помимо основного диагноза в ДР было множество сопутствующих заболеваний. Мальчик медленно, тяжело и мужественно выбирался из бесконечных болезней и недугов. И счастье, данное именем при рождении, появилось у малыша - его увидела в посте в ВК приемная мама Дарья.

Из письма в наш фонд мамы Дарьи:
"Малыша я увидела в посте "в контакте". Сразу запал в душу. Целый месяц я отслеживала о нем информацию. Сильно переживала, что нет потенциальных родителей. В итоге я поняла, что он мне нужен и стала собирать на него документы. Плюс познакомилась "в контакте" с волонтером, который мне очень помог советами и психологически. Изначально я знала, что у него проблемы со здоровьем. Но как серьёзно и какие узнала только уже в Иркутске. Но решение было мной принято изначально. Приехала за ним, значит с ним и уеду. Муж конечно вначале расстроился, что проблем со здоровьем много. Но теперь поддерживает полностью. Проблемы у него с рождения. Он родился с заворотом Ледда. При рождении сделали несколько операций по поводу резекции кишечника
На фоне синдрома короткой кишки много и вторичных заболеваний возникло, проблемы с щитовидкой, микроуролиты в почках, были осложнения на печень и желчный пузырь. Сильное отставание в развитии. Даже стоял диагноз дцп, но его сейчас сняли.

Начав жить в семье, пошла положительная динамика, он хотя бы чуть чуть стал прибавлять (долгое время вес был на нуле), но все равно вес оставался критически маленьким. Потом случился бронхит и срыв кишечника. В Тюмени помочь нам не смогли (за неделю три раза в реанимацию попадали). Мы попали в Москву в Филатовскую больницу, чему я очень рада и благодарна врачам и всем волонтёрам, которые мне помогали. Из за срыва кишечника пришлось начать парентеральное питание, так как организм долго не получал нужные питательные вещества (так в регионах длительное парен. питание не практикуют при такой патологии) и из за срыва кишечник ещё не готов получать в нужном объёме пищу. Поэтому организм будет получать её через вену. Когда начались инфузии, малыш заметно окреп, и начал самостоятельно ходить. Это очень большой успех".

Приемная мама и Бахтиёр пришли в наш фонд за помощью в сборе средства на расходные материалы (их требуется довольно много при таком заболевании ребенка) и помощью дефектолога.

На сегодняшний день семье оказывают помощь и другие организации - огромная благодарность волонтерской группе и БФ "Ты ему нужен". А так же Фонду развития социальных проектов Армена Попова и маме одного их детишек, который на счастье, выздоровел - она отдала дорогущее лекарство Бахтиёру. И наш Фонд, а конкретно наш проект Близкие Люди, так же включился активно для помощи этой замечательной и мужественной семье.

На сегодняшний день очень нужны расходные материалы:
1. Шприцы объемом 10 и 2 - около 120 шт в месяц уходит 10-ти кубовых и около 60 шт шприцов по 2 куба
2. Перчатки стерильные размер 7. 100 шт в месяц.
3. Антисептики для поверхностей , любые, подобие авансепта, алмадеза, экобриза и т.п. - 2 бутылки в месяц

Мы можем с вами вместе посильно помочь сбором средств для Бахтиёра на покупку всех перечисленных выше расходных материалов и оплаты консультации дефектолога.

Куратором семьи является Сергей svorotilin@yandex.ru.

Деньги для Бахтиёра можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%91%D0%B0%D1%85%D1%82%D0%B8%D1%91%D1%80%20%D0%9C.,%202014%20%D0%B3.%D1%80.%20

Финансовый отчет: https://www.otkazniki.ru/programs/programma-semeynoe-ustroystvo/proekt-blizkie-lyudi/bakhtiyer-m-2014-g-r/

Автор: Сергей Воротилин May 30 2018, 11:10

Недавно Бахтиёр с мамой Дашей приезжали в Москву на дневной стационар, они летают каждые полгода, если всё стабильно, не плановое если экстренно.
В этот раз не все прошло гладко, и они попали в инфекционное отделение, самочувствие ухудшилось кардинально. Они были несколько месяцев в Москве под присмотром врачей Филатовской больницы.
Им требовалась помощь и от фонда. Благодаря нашему фонду и отзывчивым неравнодушным людям удалось собрать деньги на расходные медикаменты, в которых очень нуждался Бахтиёр! Были закуплены липидные фильтры, заглушки, пластыри и многое другое.
Дарья (мама Бахтиёра) очень признательна всем нам за это! В течение нескольких месяцев они могут не волноваться за медицинские расходники!!! Хотя долг по расходу ещё очень большой...
http://vfl.ru/fotos/6549f94721921396.html
http://vfl.ru/fotos/36fd839021921395.html
http://vfl.ru/fotos/b98d545b21921393.html
http://vfl.ru/fotos/e9b23c1221921394.html
-Все, кто давно не видел Бахтиёра, говорят, что он очень сильно вырос и возмужал. И на самом деле - чуть больше, чем за год он вырос на 20 см и в два раза прибавил в весе. Конечно, он ещё сильно отстает от сверстников. Но наадеемся, что к 7 годам он уже не будет ничем отличаться. За такую такую хорошую динамику хочется поблагодарить замечательных врачей Филатовской больницы г. Москвы и всех людей, которые помогают и поддерживают семью Бахтиёра!-Так описывает положительную динамику мама мальчика.
http://vfl.ru/fotos/3d76329921931723.html
http://vfl.ru/fotos/a1d416da21931724.html
http://vfl.ru/fotos/364ff69921931725.html

Автор: Сергей Воротилин Dec 12 2018, 10:56

Немного новостей от Бахтиёра.

Уже больше, чем полгода не было ухудшения и не было срывов. Если и также все будет стабильно, то к лету Бахтиёр уйдёт с парентерального питания. Ребёнок любит гулять и рисовать, играть с любимыми игрушками.
В январе мальчик вместе с Мамой снова полетит в Москву удалять аденоиды и делать шунтирование слуховых проходов, так как ухудшился слух.
Также Бахтиёру скоро будет нужна помощь специалистов из-за отсутствия слуха.

Автор: Сергей Воротилин Jan 9 2020, 15:46

Добрый день, Всем тем кто следит за жизнью и помогает Бахтиёру!
Не так давно в фонд снова обратилась Дарья (Мама малыша).
Требовались дорогостоящие лекарства такие как:Виталипид,СМОФкабивен,Солувит.У Мамы опускались руки и она с отчаяньем говорила что ей не может помочь паллиативная помощь Тюмени (которая до сих пор так и не дала ответ сможет она помочь семье или нет).
Общей помощью (ранее были сборы) удалось собрать средства и уже закупить часть лекарств!!!Ещё часть лекарств будет закуплена и отправлена Борису в ближайшее время.
Данных лекарств должно хватить на не которое время.
Мама,сам мальчик просят передать огромное спасибо всем тем кто откликнулся на их беду и помогает семье!!!

Автор: Сергей Воротилин Feb 3 2020, 14:11

Ещё немного приятных новостей от Бахтиера
На прошлой неделе фондом были закуплены лекарственные средства и специальное питание.
Для семьи мальчика это огромное облегчение.
Спасибо огромное Всем тем кто продолжает поддерживать Бориса и его семью!

Автор: Сергей Воротилин Feb 13 2020, 15:45

Немного о распорядке дня Бахтиёра.
Каждые три часа - приём пищи, ночью приёмов пищи два. Если была инфузия, то нужно промывать катетер и делать заглушку с тауролоком.
Утром, как и все дети, Бахтиёр идёт в садик. Добираются на общественном транспорте, так как мама мальчика не водит машину. Садик необычный, с логопедическим уклоном.Там с Бахтиёром занимаются логопеды, психологи и дефектологи. Малыш находится в садике в течение пары часов, в период занятий, больше времени там не позволяют проводить специальная диета и приём препаратов. Потом мальчик едет домой, и, отдохнув, приступает к домашним заданиям, которые задают в садике.

Очень часто Бахтиёр проводит время в больницах. В Тюмени он стоит на учёте у лора, сурдолога и педиатра.
В марте будет плановая госпитализация в Московскую больницу имени Филатова, где к перечисленным специалистам добавятся эндокринологи, хирурги, ортопеды, гастроэнтерологи. Филатовская больница контролирует по всем направлениям.

Раз в полгода малыш проходит реабилитацию по речи.

В ближайшее время нужно решить три острых вопроса: с короткой кишкой и попыткой уйти с инфузий без потери веса, неврологические проблемы, которые выражаются проблемой с речью и задержкой темпов развития, и проблемы, связанные с дисфункцией слуховых проходов, постоянные синуситы и побочные проблемы на этом фоне.

Несмотря на все проблемы Бахтиёр очень любит гулять и кататься на горке!!!

Автор: Сергей Воротилин May 28 2020, 14:26

Добрый день.
Последние новости про Бахтиера,от Дарьи (мамы мальчика).

-"В марте месяце мы ездили экстренно в Москву, нужна была замена катетера. Так как катетер стоял почти три года, за это время Бахтиер сильно подрос и следовательно катетер стал 'мал' и начал упираться в стенку предсердия. Плюс были обнаружены тромбы. Мы пришли курс лечения по поводу устранения тромб и перенесли операцию по смене катетера. Также была отрегулировано наше парентеральное питание (инфузии), так как была небольшая потеря веса. Сейчас мы капаемся два дня через два. На ночь по 12 часов, 450 мл.. Вес терять перестал, пошла совсем небольшая прибавка. Все это мы успели сделать до ухудшения ситуации по короновирусу. Сейчас мы сидим дома, делаем детсадовские задания. Так как мы живём на дачах, мы регулярно гуляем на своём участке.. К нашему сожалению из за карантина нам отменили долгожданные реабилитации по речи. В сумме с апреля по июль должно было быть три реабилитации. Помимо основного тяжёлого заболевания, у нас есть проблемы и с речью, (зпр, зрр) .. Так как много времени было упущено из за тяжёлого состояния в первые годы жизни, сейчас пытается догнать по речи."-

http://vfl.ru/fotos/1ca9c8bf30646598.html

http://vfl.ru/fotos/79489fce30646599.html

http://vfl.ru/fotos/dd7e210730646600.html

http://vfl.ru/fotos/872bc31c30646601.html

http://vfl.ru/fotos/865cf62330646602.html

http://vfl.ru/fotos/c727630230646603.html

Автор: Сергей Воротилин Jul 7 2020, 09:23

Доброго времени суток.
Не много новостей про Бахтиера после карантина.
Совместно с Добромейл удалось собрать не плохую сумму на питание и не которые лекарства для мальчика,которые так необходимы для его здоровья и развития.
Семья счастлива и благодарит каждого не равнодушного человека! Спасибо всем кто помогает в такое тяжёлое время!

Автор: Сергей Воротилин Sep 30 2020, 10:46

Не так давно Бахтиер получил липидные фильтры Браун.В связи с короновирусом ждали их очень долго,теперь на пару месяцев семья ими обеспечена.
Мальчик посетил сурдолога,пока поставили диагноз кондуктивная тугоухость 3 степени.Специалисты не исключают и нейросенсорную. Но в силу возраста точного диагноза не ставят,так как тест аудиометрия с заглушением не пройден. Есть большие опасения что левое ухо совсем не слышит.Так когда помех в правом ухе нет и его закрывают,левое ухо слышит за счёт правого.
Удалось добиться (пока только устно) паллиативной помощи от Государства.Звонил паллиотив и пообещал выдавать ряд препаратов.До этого семья получала их лишь раз. С 2021 года пообещали обеспечить всем полностью.
Бахтиер начал ходить в садик,в связи с этим пошли успехи в речи,стал лучше говорить,предложениями!

Автор: Сергей Воротилин Jan 11 2021, 15:06

Не много новостей о Бахтиере!
В конце 2020 года было закуплено специализированное питание (Ликвиджен и Пептамен) для мальчика.

Теперь на ближайшее время Бахтиер обеспечен питанием. Сбор средств продолжается так как паллиативная помочь Тюмени так и не может пока не чем помочь семье.На данный момент там сменился персонал и все обращения за помощью в департамент приходится направлять по новой. А расходники и питание требуются каждый день.
Те кто хочет помочь на прямую (например выслать питание Пептамен или Тауролок,перчатки или что-то ещё),может писать мне на почту или позвонить (svorotilin@yandex.ru +7-926-815-19-68), я скоординирую что нужно.

Автор: Сергей Воротилин Mar 22 2021, 13:27

Не много из последних новостей.
Удалось приобрести для Бахтиера расходники, лекарства и питание.
Теперь в течение пару месяцев семье можно не беспокоиться за лекарства.

Автор: Сергей Воротилин Jun 18 2021, 15:34

Не давно снова удалось помочь Бахтиеру.
На этот раз очень помогли сотрудники Сбербанка, которые собрали внушительную сумму на лекарства, шприцы и пелёнки для малыша!
Так же и частные пожертвования смогли обеспечить семью перчатками, инфузионными линиями.
Огромное всем спасибо за помощь и не равнодушное отношение.

Из важных новостей можно выделить то что сделали потовые тесты, с помощью которых исключили муковисцидоз. Одной проблемой стало меньше. Сделали МРТ головного мозга, нечего патологического не нашли.
Бахтиер старается и учится читать, с этим пока есть небольшие трудности, которые он конечно справится. Со счётом всё хорошо у мальчика. В ближайшее время мальчик снова начнёт ходить на дополнительные занятия с логопедом.

Автор: Сергей Воротилин Jun 27 2022, 17:39

Добрый день.
И снова приятные новости!
Удалось помочь расходными средствами Бахтиеру. Закупили для мальчика перчатки, пластыри, дезинфицирующее средство, салфетки.
Мальчик растёт и очень счастлив что у него есть такие не равнодушные друзья.
На пару месяцев семья может быть спокойна и не тратить денежные средства на расходники!
https://ibb.co/JvD4SfC
https://ibb.co/JQDjXM0
https://ibb.co/6Z010wT
Спасибо Всем кто помог и откликнулся!!!

Автор: Сергей Воротилин Oct 14 2022, 16:36

Автор: Сергей Воротилин Oct 14 2022, 16:47

Добрый день, дорогие друзья!
Не так давно снова собрали для Бахтиера пластыри и другие ежедневные расходники.
Спасибо всем кто откликнулся, кто помогал и не остался в стороне.
Всем, всем, всем большое спасибо!

Мальчик пошёл в школу. Ходит в один класс с другом. Всё ему нравится. Знакомится с ребятами и постигает науку.
Питание у Бахтиера отдельно, так как есть ограничения в еде.
Помимо этого мальчик занимается с логопедом.

Автор: Сергей Воротилин Mar 24 2023, 17:07

Добрый день.
Не так давно снова удалось помочь семье Бахтиера.
Благодаря спонсорам купили для мальчика дорогостоящее питание (Ликвиджен) и расходники (перчатки, пелёнки, пластыри и пр.).
Теперь семья как минимум пару месяцев может не тратиться на это.

[/url]

https://postimg.cc/rD1kpmc9

https://postimg.cc/Vdbw3gVp

https://postimg.cc/BtzsYkM2

https://postimg.cc/MXpKryxJ

Огромная благодарность спонсорам и всем тем, кто помогал в сборе денежных средств для Бахтиера!