Марат З., апрель 2007 г.р. - В СЕМЬЕ!, Тема 2011 г. Нарушения опорно-двигательной активности Опции

[Klukva Severnai]

Ураааа!:)

В этой теме http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=22692 на последней странице есть фотографии - как он домой уезжал. А сейчас он уже на море.

[Klukva Severnai]

Из фэйсбука Михаила Прохорова - https://www.facebook.com/photo.php?fbid=580...e=1&theater

Отвечаю Павлу Астахову.

После принятия "антисиротского" закона я действительно заявил о готовности партии помочь детям, которых, в соответствии с новым законом, не смогли усыновить приемные родители из США. Было объявлено, что каждая семья, которая захочет усыновить больного ребенка, получит по 50 тысяч долларов. Однако получить информацию о детях, усыновление которых заморозили, оказалось невозможным.

В мае я написал письмо уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову с просьбой предоставить информацию об этих детях для того, чтобы партия могла помочь им обрести родителей. Ответа не последовало, поэтому в партии было решено организовать работу партийного благотворительного фонда по новому направлению.

Поддержка была оказана 12 семьям, в общей сложности в этих семьях воспитывается более 50 приемных детей. Также помощь оказана воспитаннику Дома ребенка №13 со сложным генетическим заболеванием -- буллёзный эпидермолиз. 33 ребенка имеют диагнозы различной степени тяжести: нарушение опорно-двигательного аппарата, ДЦП, поражение центральной нервной системы, умственная отсталость (различной степени), генетические заболевания, различные нарушения зрения (атрофия одного глаза, горизонтальный нистагм, токсоплазмоз, полная слепота), ВИЧ-инфицированные дети, бронхиальная астма, эпилепсия, туберкулез и др.

По неподтвержденной официально информации, среди усыновленных детей, которым мы помогли, как минимум двое -- из списка тех самых 46 детей, чье усыновление американцами было остановлено по "антисиротскому" закону. Но, поскольку официальных списков мы так и не получили, утверждать это я не могу.

Выбор адресатов помощи проходил на основе информации, которая была предоставлена крупными российскими благотворительными фондами и организациями, которые оказывают помощь детям и детям-сиротам с ограниченными возможностями и семьям, воспитывающим приемных детей. Это фонд "Волонтеры в помощь детям сиротам", "Созидание", "Измени одну жизнь", интегративная школа "Ковчег", Центр лечебной педагогики и многие другие.

Я, как лидер партии, готов предоставить уполномоченному по правам ребенка г-ну Астахову полную информацию по каждому ребенку. Но партия "Гражданская платформа" не считает правильным делать на благотворительности PR, поэтому о своей работе благотворительный фонд партии не кричит на каждом углу и не создает вокруг каждого рубля, направленного на маленького россиянина, медиа-шум.

[Klukva Severnai]

Прохоров ответил на критику Астахова о том, что не помогает сиротам

РИА Новости http://ria.ru/society/20130726/952235325.html#ixzz2a9vFLDnc

[Klukva Severnai]

В новостях на Первом о семье Маратика

http://www.1tv.ru/news/social/239672

Какая замечательная и красивая семья у Марата!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[kamilla]

Какая замечательная и красивая семья у Марата!!!!!!!!!!!!!!!!!!

+1000000!

[motia]

Какие все красивые - и дети и родители!! Замечательный репортаж...

[dUNYA]

Прекрасная семья! Дай Бог большого счастья родителям и их чудесным детям!

[Anna1703]

Да!да! Наконец-то вся страна узнала про таких великих людей как Юля и ее муж!

[Валенсия]

!!!!!!!!!!

[Klukva Severnai]

Прохоров пообещал $50 тысяч за усыновление российских детей. http://mir24.tv/news/politics/6132405

Михаил Прохоров сдержал свое обещание и перечислил двумя российским семьям: семье Степана и Марата, по 1.5 миллиона рублей на прошлой неделе.

Это те самые 50 тысяч долларов, которые Прохоров обещал выделить каждой семье, взявшей ребенка, на которого было подписано согласие американской семьей, и который не успел пройти до Нового 2013 года, судебную процедуру по усыновлению!

[horoshaja]

Мы сегодня начали Маратику курс массажа с той же массажисткой, которая мне и Федю и Наташу на ноги ставила. Так у нас Марат ПОШЕЛ САМ БЕЗ ПОДЕРЖКИ сразу после первого занятия!!! Пока еще очень неуверенно, медленно и помогая себе всем телом, но НАСТУПАЯ НА ПОЛНУЮ СТОПУ!!! Я поражена, если честно!!! Перечитала сейчас полностью всю тему. Просьба к модераторам - не удаляйте пожалуйста из нее ничего, пусть останется, будет с чем сравнивать наши успехи. Массажистка нам говорит, что все его проблемы из-за недостатка мышечной массы и слабости суставов. Сейчас главное - массаж, творог и тренировки)))

[Garoldovna]

Юля,

А ему все еще не хочется ходить или ситуация переломилась?

[horoshaja]

Юля,

А ему все еще не хочется ходить или ситуация переломилась?

Нет, к сожалению, не переломилась... Он совершенно не хочет ходить, только со слезами или "за конфетку"... На цыпочках бегает уже совершенно свободно без всякой поддержки. Говорит, что на пятках "долго и тяжело"... Даже за руку когда идем, норовит встать на мысочки как только зазевается мама и очень обижается, что его хитрость заметили...
Из положительного - он очень любознательный. Нет ни одного дела, в котором Марат бы не "помогал". Из-за сильного тремора в ручках ему сложно реально помогать в чем-либо, но поучствовать нужно обязательно и во всем))) Если он точно знает, что ему делать что-то нельзя, но очень хочется, он себе в слух приказ дает. Например "Я иду в туалет, машинку[стиральную] трогать не буду, кнопочки никакие не буду нажимать!" Очень любит смотреть "Лунтика", может часами не отходить от телевизора, переживает за героев искренне, комментирует, подсказывает им по ситуации, потом с нами обсуждает сюжет))) Очень вырос морально, рассуждать стал намного грамотнее, с логопедией, конечно, беда, но тоже уже намного лучше. Появилась любимая игрушка, спит с ней всегда. Он единственный из моих детей, который это делает. Меня это очень радует, как мне кажется, это говорит об эмоциональной сохранности...

[horoshaja]

У нас появилась проблема... Нарастает мышечная масса, растем и поправляемся не подням, а по часам, но наши и так слабые ножки не выдерживат нагрузки... Марату очень сложно прямо держать спинку при ходьбе... Нужны долгие тренировки именно сейчас, пока курс массажа не закончен и связки готовы к работе. Но погода не для гуляния, а дома особенно не походишь... Нет ли у кого-нибудь беговой дорожки напрокат? Нас бы она сейчас очень-очень выручила!!!

[natalya68]

У нас появилась проблема... Нарастает мышечная масса, растем и поправляемся не подням, а по часам, но наши и так слабые ножки не выдерживат нагрузки... Марату очень сложно прямо держать спинку при ходьбе... Нужны долгие тренировки именно сейчас, пока курс массажа не закончен и связки готовы к работе. Но погода не для гуляния, а дома особенно не походишь... Нет ли у кого-нибудь беговой дорожки напрокат? Нас бы она сейчас очень-очень выручила!!!

Юля, если не найдете на прокат , посмотрите тренажеры вот тут, мы Степке заказали на днях несколько тренажеров с этого сайта. Он у нас тоже на 5 кг поправился.
http://samara.e5.ru/product/baby-gym-lem-k...76/?ref=catmain
http://samara.e5.ru/product/baby-gym-lem-k...77/?ref=catmain

[horoshaja]

Юля, если не найдете на прокат , посмотрите тренажеры вот тут, мы Степке заказали на днях несколько тренажеров с этого сайта. Он у нас тоже на 5 кг поправился.
http://samara.e5.ru/product/baby-gym-lem-k...76/?ref=catmain
http://samara.e5.ru/product/baby-gym-lem-k...77/?ref=catmain

Купили. Тренируемся и нам очень нравится. Мы купили именно ее, но она нам маловата!!! Неужели Степка мельче Маратика??? Или мы как-то не так ее собрали? Она никак не увеличивается? У нее нет уровней регулировки высоты, или мы не нашли? Пока она нам идеально подходит, но ведь мы растем как на дрожжах, в высоту пока еще нет, только в объеме))) но это не за горами, надеюсь)))

[natalya68]

Купили. Тренируемся и нам очень нравится. Мы купили именно ее, но она нам маловата!!! Неужели Степка мельче Маратика??? Или мы как-то не так ее собрали? Она никак не увеличивается? У нее нет уровней регулировки высоты, или мы не нашли? Пока она нам идеально подходит, но ведь мы растем как на дрожжах, в высоту пока еще нет, только в объеме))) но это не за горами, надеюсь)))

Здорово , что нравится!! Степка конечно крупнее Марата , дорожка нам мала, мы там купили степпер http://samara.e5.ru/product/brumer-ministe...47/?ref=catmain
и скамью под штангу, скамья тоже впритык , чуть подрастет и не поместится.. Но вот степпер очень классная штука , я фиксирую ему ножки эластичным бинтом и поддерживаю колени и около ходунков он марширует, правда со скандалом и уговорами )))Зато после трех дней тренировок начал пытаться стоять без поддержки.

[horoshaja]

Здорово , что нравится!! Степка конечно крупнее Марата , дорожка нам мала, мы там купили степпер http://samara.e5.ru/product/brumer-ministe...47/?ref=catmain
и скамью под штангу, скамья тоже впритык , чуть подрастет и не поместится.. Но вот степпер очень классная штука , я фиксирую ему ножки эластичным бинтом и поддерживаю колени и около ходунков он марширует, правда со скандалом и уговорами )))Зато после трех дней тренировок начал пытаться стоять без поддержки.

Степпер и штанга нам пока совсем рано, нам бы научиться хоть секунд десять стоять ровно и без поддержки, уже было бы великим достижением!
У нас пока второй день беговой дорожки. Если вчера на новенького было интересно и весело, то сегодня уже с капризами и слезами, как и любые занятия по прямохождению... Мне так жаль, что он такой лентяй! Я вспоминаю Наташку, как она сама добивалась всего. Нам кроме массажа и никаких дополнительных занятий не потребовалось, она сама рвалась делать все как все - и ролики, и самокат, и даже двухколесный велосипед освоила практически в первые месяцы, а с каким упорством она училась всему этому!!! А ведь проблем было не намного меньше... Маратику бы хоть десятую часть ее целеустремленности...
Но зато он очень любознательный и обучение дается ему легко, четверостишия запоминает с первого раза и надолго, вот только рассказывает их не всякому, очень избирательно. Очень любит слушать сказки, искренне верит тому, что рассказывают, очень переживает за героев. С букварем за мной ходит, спрашивает, где какая буква, пока не запоминает, но стремление есть и это очень радует. Тремор в ручках уменьшился, так он уже пытается "уроки делать", как все остальные, мечтает о школе.
С дорожкой, кстати, даже на второй день уже виден результат, даже с капризами, он более уверенно наступает на ножки. Спасибо Вам огромное за совет! Я бы не подумала купить такую, я искала обычную, как в спортзалах...

[natalya68]

Степпер и штанга нам пока совсем рано, нам бы научиться хоть секунд десять стоять ровно и без поддержки, уже было бы великим достижением!

С дорожкой, кстати, даже на второй день уже виден результат, даже с капризами, он более уверенно наступает на ножки. Спасибо Вам огромное за совет! Я бы не подумала купить такую, я искала обычную, как в спортзалах...

Так Степка тоже не может самостоятельно стоять, хотя конечно причины у них разные. У него ноги на 180 гр развернуты, когда идет , иногда правая вообще в обратную сторону выворачивается и подворачивается. Я фиксирую ее на педали руками и так занимаемся. Степпер взяли потому что дорожку подходящую не нашли, а сейчас вижу , что для нас это оптимальный вариант .

[horoshaja]

Так Степка тоже не может самостоятельно стоять, хотя конечно причины у них разные. У него ноги на 180 гр развернуты, когда идет , иногда правая вообще в обратную сторону выворачивается и подворачивается. Я фиксирую ее на педали руками и так занимаемся. Степпер взяли потому что дорожку подходящую не нашли, а сейчас вижу , что для нас это оптимальный вариант .

У нас тоже развернуты, самостоятельно ходит как недоношенный цыпленок))) только не правая, а левая ножка подворачивается и мышцы очень слабые, связки, особенно под коленками, вообще не держат - подгибаются, а ступни только-только начали становиться быть похожими на ножки, были как у грудного ребенка - розовенькие и гладкие, строение тоже было как у грудничка, а трения не выдерживали совершенно, я уж не говорю о ботинках - носки до кровавых мозолей натирали ступни!!! Зато теперь можем похвастаться - даже осенние ботинки одеваем без проблем, а на беговой дорожке стоим так, что можно фотографировать и хвалиться всем))) Нам легче, чем Вам, у нас не органика, а привычка и отсутствие лечения. Компенсируется гораздо быстрее даже при его дикой лени и нежелании... Прорвемся)))