Гор Б., 2006 г.р., куратор - Натали id.nathalie@gmail.com Опции

[Елена Меньшикова]

Наш проект пополнил чудесный мальчишка с красивым и мужественным именем Гор.
Родился Гор в марте 2006 года и уже сразу после рождения остался один - кровная мама написала заявление об отказе от ребенка.
Малыш родился с определенными проблемами по здоровью. В первые сутки после рождения Гору была сделана операция по поводу спинно-мозговой грыжи. Основным диагнозом при рождении была поставлена Spina bifida. Также были выявлены множественные врожденные пороки развития и проблемы мочеполовой системы, из-за которых ребенок в сентябре 2015 года перенес еще одну операцию. До июня 2016 года находился в детском доме.



А вот в октябре 2016 года у Гора наконец появилась приемная мама Фатима.

Фатима и Гор будто созданы друг для друга: заряжают всех окружающих оптимизмом, преодолевают вместе трудности, строят свою жизнь мамы и сына в позитивном русле.

Энергичная Фатима срочно занялась состоянием здоровья приемного сынишки. И вот уже несколько месяцев малыш получает всю необходимую помощь медиков, был на консультации в GMS у профильного специалиста, постоянно посещает занятия Крендлина с рукомобилями.



На сегодняшний день Гор и его приемная мама Фатима очень нуждаются в помощи на оплату полученных консультаций генетика-педиатра Н.А. Беловой и специалиста по физической терапии Илоны Абсандзе в GMS. Консилиум у Гора был еще когда он был в детском доме. В дальнейшем, когда специалисты помогут определиться с выбором реабилитирующего оборудования, понадобится помощь в приобретении техники, которая не обеспечивается ФСС.

Куратором семьи является Натали, связаться с ней можно по почте id.nathalie@gmail.com

Деньги для Гора можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Гору Б., 2006.

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал korzunanna - Nov 8 2021, 11:49

[Мария Белова]

Доброго вечера всем))
Гор вместе со своей чудесной мамой продолжают вкладывать все свои силы в то, чтобы максимально реабилитировать мальчика. Они очень дружные и упорные, так что у них все обязательно получится.
На днях Гора ждет консультация нейрохирурга в НИИ им.Бурденко. А в конце февраля планируется консультация уролога (к огромной радости в Москву из Англии прилетает доктор, который оперировал Гора и знает все о его проблемах).
Во время консультации в GMS клинике Беловой Н.А. Гору были назначены анализы,но так как мальчик панически боится врачей и саму обстановку районной поликлиники, а часть анализов там просто не делают, мы просим Вас помочь оплатить данные исследования в платных лабораториях.
Также остается актуальной помощь в оплате полученных в GMS клинике консультаций.
Спасибо всем тем, кто помогает! Гор и его мама очень в этом нуждаются.

[Мария Белова]

Добрый вечер!

Из новостей: Гор с мамой были на консультации у прекрасного доктора-нейрохирурга - Шовката Умидовича Кадырова. Доктор очень понравился Гору, а это, в связи с его непростой историей, бывает крайне редко. В ходе консультации были даны рекомендации, а также назначена МРТ спинного и головного мозга, чтобы посмотреть динамику (предыдущее исследование было сделано около года назад).
Так что в ближайшем будущем Гору необходимо сделать исследование для определения плотности костей и провести МРТ.

Гор с мамой очень нуждаются в вашей помощи и поддержке, т.к. скоро будет нужно оплачивать новые исследования, а у нас еще не закрыты долги за уже полученные консультации((
Спасибо.

[Мария Белова]

Здравствуйте!
На днях Гор побывал на консультации у доктора, оперировавшего его в Англии.
Вот что мама Фатима пишет после этой встречи:

"В Москву на 2 дня прилетел из Лондона хирург, сделавший Гору полтора года назад супероперацию, после которой вообще всё изменилось и стало возможно наконец-то нормально жить. Говорит - простите, что к сожалению, вышло не идеально. А я вспоминаю, что было с ним до, то, что мне говорили про него в опеке, отношение к нему российских врачей - типа "как это он у вас до сих пор жив?", заключение из очень хорошей московской детской больницы со словами "ввиду множественных нарушений развития операция представляется нецелесообразной" - ну и, в общем, не знаю даже, что этому доктору сказать. Всё кручу в голове цепочку событий от отделения милосердия детского дома-интерната до лучшей клиники Лондона и думаю, что у Гора какой-то фантастический, абсолютно невероятный дар собирать вокруг себя вообще всех лучших людей на свете. Мало кому доставалось так, как досталось ему - но никому и никогда ещё так не везло. Не устаю поражаться."

Уверена, что у Гора вместе с такой замечательной мамой все обязательно получится.
Давайте только им немножечко поможем.

[Мария Белова]

Здравствуйте!
Очень хочется поблагодарить сотрудников компании TSYS-Rus , которые своим переводом помогли закрыть долги за обследование и занятия!!!!
Спасибо Вам огромное!

Теперь можно двигаться дальше.
Гору предстоит МРТ и еще несколько обследований, а также продолжение реабилитации, поэтому мы по-прежнему надеемся на вашу помощь.

[Мария Белова]

Сегодня особенный день!!!

Сегодня потрясающему маленькому мужчине исполняется 11 лет!!!!

И это не просто очередной День рождения! Это первый День рождения Гора, который он отмечает вместе со своей мамой!!!
За прошлый год жизнь Гора очень изменилась, и очень хочется пожелать, чтобы дальше она менялась только в лучшую сторону!

С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!

Гор, желаем тебе много -много счастья, успехов, крепкого здоровья и рядом будут родные и любимые люди!!!!

[Мария Белова]

Здравствуйте!
У нас, к сожалению, снова образовался долг в оплате занятий Гора((
А Гору очень нужно их продолжать, что возможно только в случае своевременной оплаты.

К тому же постоянно происходят какие-то консультации, например, совсем недавно у Гора возникли проблемы, связанные с урологией, а это потребовало осмотров врачей и анализов.
Была проведена очередная консультация физического терапевта клиники GMS, на которой Гору были подобраны системы для сна, которые ему необходимы в связи с проблемами с позвоночником.

Вот такая история произошла в последнее посещение клиники GMS. Пишет мама Гора, Фатима:
"Приехали сегодня в gms, на пятнадцать минут буквально, два вопроса задать. Пока ждали Илону, Гор носился по клинике, болтал, всем жал руки, принимал поздравления с др. Проходит полчаса - и тут Гора выключает, он ложится на столик в коридоре и плачет, что у него очень, очень, очень болит живот. Его тут же подхватывает Наталья Александровна, берет кровь на анализ, и пока мы ждем результатов, отводит меня в сторонку и аккуратно говорит, что это скорее всего аппендицит, нужно ехать в филатовскую, там лучшие специалисты по этому делу, мы сейчас обо всем договоримся, вас будут ждать. Гор, человек с тяжелым прошлым, нарезает мимо нас круги и каждый раз вскидывается на слово "больница" - что, какая больница, что там со мной будут делать, я не поеду ни в какую больницу, нет-нет-нет, мама, домой. Можем сделать узи здесь, говорит Наталья Александровна, но врач уже ушел, мы его вызовем, конечно, и она приедет, но это очень, очень дорого, понимаешь, и вам всё равно придется ехать в филатовскую, если нам что-то не понравится на узи, в общем, зря потраченные огромные деньги. Потом смотрит на Гора, который от ужаса уже лезет на стену и говорит: ладно, я уже позвонила врачу, оставайтесь пока тут. Нам находят свободную палату, приносят чай, мы с Гором лежим, обнявшись, Наталья Александровна развлекает Гора фотографиями на айпаде, Гор каждые пять минут спрашивает, не увезут ли его в больницу. Приезжает врач, мы идем на узи, Гор верещит "только не начинайте меня оперировать прямо тут", доктор не может найти аппендикс, и тут выясняется, что у Гора его НЕТ. Во время первой лондонской операции его, скажем так, использовали для других нужд.
Невероятно смешная, по-моему, история. И вся про то, что Гор - сказочный везунчик, во всех возможных смыслах."


Пожалуйста, помогите Гору оставаться везунчиком, продолжить занятия и пройти все необходимые обследования(ближайшее- это МРТ).
Эта семья очень нуждается в Вашей помощи!
Спасибо.

[Мария Белова]

Добрый день!
Гор все еще в ожидании МРТ, так как возникли технические вопросы, связанные с тем, что у него в ноге есть металлическая конструкция, которая может помешать сделать данное исследование.
А пока Гор, благодаря маме Фатиме, живет активной жизнью, посещает занятия для реабилитации, школу, различные мероприятия) В общем ведет жизнь практически здорового человека, а может быть даже более активную)

Но все это довольно трудно сделать без Вашей поддержки!

Но у нас, к сожалению, так и сохраняется задолженность по оплате занятий Гора((
А они ему очень нужны.
Также в связи с историей, которую я описала в предыдущем посте, возникли непредвиденные расходы на консультации врачей и срочную диагностику.
А еще Гору очень нужна консультация невролога,на которую он записан 24.05 в клинику GMS и на оплату которой тоже ОЧЕНЬ нужна Ваша помощь!!
Спасибо большое!

[Алена Синкевич]

Лето у Гора было длинным и насыщенным событиями.
Гор с мамой были в отпуске и путешествовали по друзьям Фатимы и друзьям друзей. Гор был в восторге от того, как расширился его мир, сколько новых людей он узнал. Как и многим детям, родом из системы, Гору дан талант устанавливать контакт с людьми невербальными путями, и ему не мешало, что многие не говорили по-русски, он полюбил многих и многие полюбили его.



Кроме этого Гор много болел, к сожалению. Было тяжелое воспаление почек, которое привело к госпитализации в GMS. Потом Гор умудрился свалиться с подоконника, к счастью внутрь квартиры, а не наружу), и сломал себе ногу. Опять была госпитализация в GMS. У Гора столько особенностей здоровья, связанных с его врожденными проблемами, что его нельзя положить просто в районную больницу. В лучшем случае, там не будут знать, как помочь, в худшем - навредят(. Поэтому каждый раз пришлось его госпитализировать в GMS. К счастью оплату госпитализации Гора в GMS взял на себя Русфонд.

Мы помогли семье с оплатой нескольких медицинских консультаций.

Еще мы оплачиваем Гору занятия в сенсорном зале Шалтай-Болтай логопедического центра Территория Речи, причем на занятии одновременно присутствуют 2 педагога. Один играет с Гором, в процессе игры обучая его строить план движения, перестраивать его в зависимости от ситуации, договариваться о смене плана и несовпадении мнений играющих. Все эти простые вещи полностью отсутствовали в жизни у Гора, и всему приходится учиться не в школе и во дворе, как учатся другие дети, а в специальном зале. Параллельно другой специалист в подробностях комментирует все, что происходит с Гором для Фатимы, чтобы она могла лучше понимать его проблемы, дефициты и каким образом ему можно помогать.

Наконец-то удалось сделать Гору МРТ. Тоже была целая эпопея, так как последнюю операцию Гору делали в Англии. Там ему в спину вставили металлическую пластину, это есть в медицинских заключениях Гора из больницы. Но в заключении не написано, из какого металла пластина. Если железо, - нет смысла в МРТ, результат не будет валидным. Если титан, - то можно. К счастью оказался титан, и сделали мрт в МРТ24. МРТ24 делает мрт бесплатно для детей нашего проекта - огромное им спасибо за это! Еще и разрешили Фатиме держать Гора за руку во время процедуры. Для Гора это необыкновенно важно. Он испытывает такую высокую тревогу от любого медицинского учреждения и процедуры, что без маминой руки пришлось бы делать общий наркоз. А так - мамина рука - чудодейственная сила!

Вот фото во время ожидания мрт!



Летом у Гора появилась новая коляска для перемещения дома и в ее приобретении помогли мы. Гору очень важно постоянно сидеть в правильных колясках, так как его позвоночник искривлен и будет ухудшаться, если не высаживать его в правильную технику.

А в начале осени пришла новая коляска активного типа от Ротари (это клуб, который занимается помощью в приобретении реабилитационной техники в качестве благотворительной программы). На фото Гор на новой коляске активного типа от Ротари.



Но, если меня спросить, то все равно, самое главное, что у Фатимы с Гором продолжают укрепляться и нормализовываться отношения. Гор стал гораздо легче ее отпускать от себя, раньше не мог без нее и 10 минут.
Гор теперь умеет писать и каждый день пишет ей письма. Вот одно из них:




В этом году Гор будет обучаться на дому. К нему домой будут ходить учителя по всем предметам. Учиться в классе у Гора пока не получается. Слишком много сил уходит на выстраивание общения с социумом и их не хватает на получение знаний.

Психологические трудности не могут исчезнуть так быстро, процесс адаптации к семейной жизни и к жизни в открытом мире продолжается. Психологи нашего Фонда помогают и Гору, и Фатиме стать обычной семьей.

Мы все с вашей помощью помогаем сделать жизнь Гора - Обычной жизнью ребенка!

Но впереди еще очень много расходов, связанных с занятиями в сенсорном зале. Гору нужна ваша помощь!

[Татьяна Рофина]

Всем добрый день!
Меня зовут Таня, и я очень рада стать новым куратором Гора и его чудесной мамы Фатимы.
Лето у Гора было насыщенное и интересное! Гор занимался в керамической мастерской "Особая керамика", где сделал вазу для своего любимого доктора Наталии Александровны Беловой из GMS. Потом, как и все дети, побывал в лагере - в Городском лагере в Музее кочевой культуры, а дальше случилась череда путешествий! Петербург, Грузия (Гор стал фанатом хинкали!), а сейчас Гор с мамой отдыхают на даче. Не обошлось и без медицинских дел - Гору удалили кисту и исправляли фиксацию спинного мозга в НИКИ педиатрии. Из-за тяжелого больничного прошлого Гор очень боялся и страдал, но наконец все хорошо!
А еще недавно исполнилось 2 года, как Гор дома. Вот, что сказала его мама Фатима:
"Ну что, два года Гор дома. Поверить невозможно, конечно. Первый год был очень сложным, а второй - в тысячу раз сложней. Тысячу раз мне казалось, что все беспросветно плохо и что нормальной жизни у нас не будет никогда. Пока буквально две недели назад я наконец не посмотрела на Гора со стороны и не поразилась, какой умный, смелый, самостоятельный и по-хорошему нахальный из него получился человек, несмотря на всю ту хтонь прошлого, что нам день за днём приходилось весь этот год проходить. Что, оказывается, он давно сам делает уроки и читает по утрам книги, что утром я могу лежать в ванной, а он в это время вынесет мусор и сделает мне мои любимые бутерброды, что он прекрасно разъезжает везде сам на своей суперколяске и мне можно просто идти с ним рядом и болтать обо всем на свете, что он умеет отказывать незнакомцам и сердобольным старушкам и не общаться с теми, кто ему неприятен, что у него гениальное чувство юмора в конце концов. Было трудно, очень трудно. но всё не зря. спасибо всем, кто был рядом. "
Впереди у Гора очень много занятий и реабилитации. На данный момент у нас есть долг - около 70 000 рублей. Помогите нам, пожалуйста, закрыть долги, а также помочь семье с дальнейшим лечением и учебой.
Спасибо!

Ваза, которую сделал Гор


Городской лагерь в музее кочевой культуры




Санкт-Петербург




Грузия:






НИКИ Педиатрии

[Татьяна Рофина]

23 сентября состоялся самый массовый забег в России - Московский марафон. Его маршрут прошел по центру столицы: по набережным Москвы-реки, Садовому и Бульварному кольцам, Тверской улице и Театральному проезду. От нашего фонда в марафоне участвовали 48 спортсменов, которые бежали две дистанции на выбор: 10 или 42 км.

В процессе тренировок и подготовки к забегу они рассказывали о подопечных фонда, делились информацией о детях в соцсетях, с друзьями и коллегами, призывая пожертвовать на лечение конкретного ребенка.

На данный момент уже собрано более 1 млн рублей, эти средства направлены на оплату медицинских услуг и реабилитации подопечных проекта "Близкие люди". Несколько бегунов пробежали марафон в поддержку Гора, и благодаря им на нужды Гора было собрано 95 770 рублей! Спасибо вам большое!

Сбор средств еще продолжается: https://run.otkazniki.ru/.

[Татьяна Рофина]

Добрый день!
В эту холодную зимнюю погоду хочется показать прекрасные светлые фотографии Гора и его мамы Фатимы, которые летом сделала Светлана Мишина.

[Queen]

прекрасные фотографии, Гор и его мама чудесные

[Татьяна Рофина]

Добрый день.
В преддверии Нового года очень хочется еще раз поблагодарить наших благобегунов, которые собрали для Гора около 100 тысяч рублей на занятия в сенсорном зале "Шалтай-Болтай" логопедического центра "Территория речи". Занятия по сенсорной интеграции очень важны для детей, которые много лет провели в детском доме. Занятия проходят в форме игры, в ходе которой участник активно взаимодействует с окружающим пространством. То, что домашние дети моментально схватывают в школе и в игре с друзьями во дворе, детям из системы приходится учиться делать в специальном зале. Гор уже давно занимается в центре "Шалтай-Болтай" и, конечно, прогресс очень виден. Сейчас у Гора перерыв в занятиях, но он продолжит в январе.

Мы поздравляем всех благобегунов с наступающими праздниками и желаем им активного и интересного следующего года!


Фотография Светланы Мишиной

[Татьяна Рофина]

После временного перерыва Гор продолжил занятия в сенсорном зале "Шалтай-Болтай" центра "Территория речи".
Фотографий Гора с занятий нет (Гор какое-то время уже ходит один заниматься), поэтому отправляю вам просто красивых Гора и Фатиму.
Всем любви и вдохновения!:)

[Татьяна Рофина]

Добрый день, дорогие друзья!
Вот и заканчивается такой солнечный и чудесный май, и впереди у Гора очень насыщенное и интересное лето. Уже в ближайшее воскресенье Гор один (!) уезжает в подмосковный инклюзивный лагерь на 2 недели. Конечно, он волнуется, но очень воодушевлен. Дальше в планах уже путешествия с мамой - Питер на 2 недели, а потом прекрасная и любимая Грузия на месяц.
Скоро порадую вас рассказом о лагере и фотографиями

А пока ловите коллекцию с котами (все же любят котов?)

[Татьяна Рофина]

Вот и прошло лето. Чтобы немного раскрасить пасмурные дни отправляю вам яркие и такие теплые фотографии Гора. Гор месяц был в Грузии, балдел на море и плавал как дельфин А посмотрите на новый имидж! Гор в восторге и уже придумывает следующую прическу.

[Татьяна Рофина]

Всем привет!
Поздравляем вас с началом зимы!
У Гора и Фатимы все хорошо, но за последние месяцы у семьи были крупные траты, поэтому мы ушли в большой долг. Сейчас на странице Гора на счету минус 66 000 р. Мы очень просим вас помочь нам с этим долгом.
В октябре Гору были заказаны ортопедические ботинки. Это очень сложная и дорогая обувь, которая изготавливается несколько месяцев! Кроме обуви, оказалось ,что у Гора совсем износились колеса на коляске, их уже совсем нельзя было починить, поэтому мы заказали новые. И обувь и колеса еще изготавливаются, как только семья их получит, мы обязательно пришлем красивые фотографии

А пока покажу вам фотографию, которая мне очень нравится. Уверена, вы тоже оцените

Автор фотографии Ксения Плотникова.

[Татьяна Рофина]

Поздравляем всех с Новым годом! Спасибо большое, что вы с нами! Благодаря вашей помощи мы можем помогать нашему любимому Гору и его маме Фатиме.
Наверное, Новый год - это самый радостный праздник в нашей стране. Вот и у Фатимы и Гора произошли очень классные и прекрасные изменения, как раз под самый Новый год. У Гора появился братик Дима!:) Я думаю, вы, как и мы все, будете счастливы услышать такие новости


А еще Гору, наконец, изготовили ортопедические ботинки, которые мы заказали еще в ноябре.

[Татьяна Рофина]

Добрый день, дорогие друзья!
С прошлого моего поста произошло очень многое! Самое главное - это, конечно, появление совершенно очаровательного 5-летнего братишки - Димы. Дима также является подопечным нашего проекта. Про него можно прочитать вот здесь - https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...mp;#entry480691
Мама Гора очень переживала, как Гор встретит Диму, какие у них будут отношения. Но все волнения оказались напрасными. Ребята стали настоящими неразлучными братьями! В поликлинике Гор держит Диму за руку, уговаривает не бояться. Дома читает, играет с братом. Очень хочется показать вам невероятно нежные и чудесные фотографии, которые прислала мне Фатима.







А вот так Гор справил свой день рождения! Подарок от друзей мамы Всем бы таких друзей Гор остался в восторге!