Версия для печати темы

Автор: Klukva Severnai May 23 2010, 22:59

Надежда Ч., октябрь 2004 г.р.

К нам обратились за помощью Больница г. Москвы и ДД. У Надежды сложное заболевание: характеризуется искажениями в строении черепа и строении лица. Заболевание представляет из себя преждевременное закрытие швов черепа, возникающее в первый год жизни и не обязательно при рождении. Дополнительно имеет место проблема строения костей лица (лицевой дисостостиоз), недостаточное развитие костей лица способствует относительному западанию нижней части глазниц и костей щек. Этот синдром приводит к экзофтальму (выпученные глаза), низкому расположению ушей, вдавленной переносице, приводящей иногда к закупоркам во внутреннем строении носа, и выступающей челюсти. В большинстве случаев ребенку следует пройти (в течение первого года) краниальную операцию, проведенную детским нейрохирургом (иногда при участии пластического хирурга). Позже, через несколько лет, следует произвести дополнительную операцию для исправления костей лица, включая кости щек, у пластического хирурга, и/или операцию челюстных костей. Сейчас наступило время, когда Надежде можно и необходимо сделать челюстно-лицевую операцию. Профессора двух крупнейших больниц Москвы будут делать операцию. Необходимо оплатить: 1. Стереолитаграфическая модель черепа, которую уже изготовили в РАН,и которая необходима по показателям, чтобы можно было абсолютно правильно до милимметра рассчитать операцию и изменение лица. 2. Титановые пластины для операции - пока точная сумма не известна (примерно 30 - 150 тысяч) - до 31 октября 2010 г. будет выставлен счет на оплату. Хочу сразу пояснить - есть только государственная квота на проведение операции. Квоты на модель черепа и титановые пластины - НЕТ. Именно поэтому мы просим помочь с оплатой модели черепа, генетического исследования и пластин для операции.

Необходимо оплатить работу няни из расчета 1739 руб. х 60 дней с 24 ноября 2011 г. Итого нужно собрать 104340 руб. Деньги можно перечислять на счет фонда http://www.otkazniki.ru/charity_wm.php, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование на проект "Дети в Беде" и отписываясь на finans@otkazniki.ru, что перечисление для Надежды Ч., 2006 г.р.

Финансовый отчет:
Поступления 2010 г.:
14.09.10 Самотева Е.Д. - 5000.00
28.05.10 Авдеев А.А. - 6900.00
Итого 2010 г.: 11900.00

Оплата расходных материалов для операции 2010 г.:
Счет № 280 от 25.06.10 - 6900.00
Счет № 5891 от 16.12.10 - 28936.27
Итого 2010 г.: 35836.27

Поступления 2011 г.:
24.02.11 Кирилл и учащиеся группы - 35000.00
09.03.11 Калинина А.В. - 2000.00
26.04.11 Аноним - 9000.00
Итого 2011 г.: 46000.00

Оплата работы няни 2011 г.:
11.11 - 8707.80
12.11 - 50795.50
Итого 2011 г.: 59503.30

Поступления 2012 г.:
05.01.12 Панихидин Ю.Б. - 333.63
05.01.12 Зисман Н. - 2850.00
08.01.12 Королев В.С. - 285.00
10.01.12 Науменко А.А. - 3000.00
10.01.12 Мария и Олеся - 20000.00
10.01.12 Борисовец И.А. - 2000.00
10.01.12 Бондаренко Д.В. - 700.00
10.01.12 Соколова А.В. - 970.00
10.01.12 Болдырева И.М. - 15000.00
11.01.12 Трикашная Ю. - 5000.00
12.01.12 Майорова Е.А. - 1600.00
12.01.12 Неголюк Е.С. - 3000.00
12.01.12 Крюченко И.Н. - 10000.00
13.01.12 Работнова М.В. - 50000.00
15.01.12 Гудкевич П. - 4999.50
16.01.12 Прокопьева Е.Б. - 800.00
17.01.12 Дмитриева О.Е. - 1000.00
17.01.12 Гурова О.И. - 3000.00
17.01.12 Сидорова Е.С. - 3100.00
17.01.12 Юридическое лицо - 7000.00
17.01.12 Окунь В.Н. - 31220.00
17.01.12 Борисовец И.А. - 1500.00
18.01.12 Татьяна - 475.00
18.01.12 Сибирина И.В. - 1000.00
19.01.12 Анастасия - 950.00
19.01.12 Панюкова Ю.В. - 1500.00
30.01.12 Наталья - 1900.00
01.02.12 Юридическое лицо - 4000.00
04.05.12 Писарева А. - 980.00
10.09.12 Бызова И.Г. - 1000.00
01.11.12 Неголюк Е.С. - 2500.00
12.11.12 Бызова И.Г. - 1000.00
Итого 2012 г.: 182663.13

Оплата работы няни 2012 г.:
01.12 - 40086.70
02.12 - 12440.70
Итого 2012 г.: 52527.40

Остаток: 92696.16

Автор: Куз May 25 2010, 20:59

Зарема, а когда будет изготовлена эта модель, там все сразу надо оплачивать? И насколько заранее будет известно, сколько денег точно нужно?

Автор: Klukva Severnai May 25 2010, 21:33

Наташа, поправила свое сообщение первое в теме, чтобы было понятно по суммам. Сейчас необходимо оплатить модель черепа - 6900 р. - счет уже выставлен. Также в июле надо будет провести генетическое исследование - примерная сумма - 10 - 15 тысяч, и в августе оплатить титановые пластины для лица - 30 - 50 тысяч - будет выставлен счет. Модель черепа УЖЕ ГОТОВА. Ее передали "под честное слово" в больницу (хорошо, что люди доверяют нам и больнице), чтобы профессора рассчитали милимметры изменения лица и рассчитали размеры титановых пластин для операции. Все рассчитывается по специальной методике. Госпредприятие ждет, когда мы ее оплатим.

Автор: Hanna May 27 2010, 09:03

Благослови Надюшу Господь !!!

Автор: Katia S May 27 2010, 17:38

Сегодня перечислила 6900, так что первый этап подотовки к операции может быть уже оплачен. На finans отписала.

Автор: Куз May 27 2010, 17:51

Спасибо Вам большое! Мы уже ищем спонсора на пластины. Будем надеяться, что удастся собрать всю сумму, время еще есть.

Автор: Klukva Severnai Jun 6 2010, 23:23

Надежда приедет 30 августа из лагеря на море. Поэтому генетические обследования проведем в начале сентября. Тогда же будет известна дата операции и подготовлен счет на оплату пластин.

Автор: Klukva Severnai Aug 29 2010, 12:55

Сейчас немецкая фирма "Мартин" (http://www.martin-med.ru/dealer.html) должна посчитать стоимость расходных материалов для челюстно-лицевой операции Надежды. Сложность в том, что оказывается не все есть у нас в стране. Поэтому пока только вопросы, как скоро это смогут привезти из Германии. Примерная стоимость будет известна на следующей неделе.

Автор: Klukva Severnai Oct 3 2010, 21:15

Врачи никак не могут встретиться. Высококвалифицированные хирурги - время расписано чуть ли не на весь следующий год, поэтому пока мы ждем. Выяснила, что металлические материалы будут Надежде вставляться на 6 месяцев, а потом их будут убирать и смотреть как прошла корректировка лица. Так что ждем, ждем, ждем...

Автор: Klukva Severnai Oct 24 2010, 10:41

В пятницу ходила в больницу. Врачам пока так и не удалось встретиться. Я уже предложила им нашу машину с персональным водителем Предложила их отвезти друг к другу, если у них не получается по времени доехать. Врач посмеялся, сказал, что сами доедут. Обещал на следующей неделе наконец встретиться. С понедельника буду звонить каждый день и просить их о встрече. Что же у нас Надя, который месяц без операции

Автор: Klukva Severnai Oct 30 2010, 18:58

В пятницу один врач отвез другому список необходимых материалов для оборудования. Теперь ждем ответа другого врача. Сумма вроде уменьшилась до 3-5 тысяч евро. Конечно большая сумма, но все же не те 10 тысяч евро, как было в самом начале. Пока врачи друг с другом встретятся и назначат дату операции, мы уже и сумму соберем необходимую благодаря жертвователям .

Автор: Klukva Severnai Nov 21 2010, 20:18

Наконец определили необходимое количество расходных материалов! Приобретать будем все российского производства у фирмы "Комвет". В начале декабря мне передадут список, оплачиваем после январских праздников. Надеюсь, что у нас хватит той суммы, которая имеется сейчас. Операцию планируют сделать в феврале.

Автор: Klukva Severnai Feb 26 2011, 21:22

Оплатили Счет № 5981 от 16.12.10 на расходные материалы - 28936 р. 27 к. Операцию делаем в срочном порядке после 8-го марта. У Нади ухудшилось состояние, начались сильные головные боли. Будет ли нужна няня (а скорее всего - нужна) поймем, когда госпитализируемся.

Автор: 1sveta79 Feb 27 2011, 17:19

Будем держать кулачки, чтобы у Наденьки все прошло без задоринки!!!

Автор: Klukva Severnai Mar 2 2011, 00:31

Титановые пластины - купили и привезли. Нейрохирург будет после 14 марта. Сейчас оформляем направление Минздрава в больницу на операцию.

Автор: Liz@rd's G@ze Mar 2 2011, 01:33

Удачи, Зарема. Будем надеятся что все получится быстро и хорошо.

Автор: Klukva Severnai Mar 4 2011, 10:20

Спасибо!

Автор: Klukva Severnai Apr 3 2011, 11:26

Надя госпитализирована. В понедельник будет консилиум по операции. Материалы для операции в больницу отвезла. Надеюсь все пройдет хорошо.

Автор: Ольга-юрист Apr 3 2011, 20:34

Может быть есть необходимость в вещах или игрушках? Какие-нибудь нужности пока девочка будет в больнице требуются?

Автор: Klukva Severnai Apr 3 2011, 21:06

Пока ничего не нужно. Спасибо. Главное, чтобы операцию провели. А она очень-очень сложная! Возможно после операции понадобится няня, какое-либо специальное (протертое/жидкое?) питание, оплата анализов или дополнительных материалов для операции.
На следующей неделе (к четвергу) должна быть ясность.

Автор: Klukva Severnai Apr 20 2011, 20:39

Надю выписали долечиваться в ДД. На следующей неделе повезем ее к доктору на осмотр.

Автор: Klukva Severnai May 16 2011, 14:22

У Нади сильный насморк. Не проходит, мешает искривленная носовая перегородка. Летом Надя уезжает в лагерь на 3 месяца. В сентябре госпитализируем в лор-отделение, лечим насморк и решаем вопрос о поведении операции.
Пока тему закрываю.

Автор: Klukva Severnai Oct 12 2011, 17:44

Врачи смогли оформить Надежде квоту на ВМП на приобретение государством дорогостоящих пластин для челюстно-лицевой операции. Ждем, когда их привезут

Автор: Klukva Severnai Nov 21 2011, 13:31

Ура!!! Расходные материалы пришли!

Госпитализируемся в среду - 23 ноября 2011 г.

Автор: 1sveta79 Nov 21 2011, 16:09

Такая новость не может не радовать:-)))! Урааа!!!

Автор: Примкнувшая Nov 24 2011, 10:22

Сейчас звонил лечащий врач Нади, очень благодарил за няню,которая сегодня вышла к ней. Просил привезти для Нади глазные капли тобрекс. Кто-нибудь сможет???

Автор: NataliSin Nov 24 2011, 11:12

Я сегодня поеду в больницу знакомиться с Надюшей, лекарство куплю и отвезу.

Автор: Klukva Severnai Nov 24 2011, 15:32

Пришла сегодня наша няня утром, а ее там чуть ли не все отделение вышло встречать с родителями и медсестрами А все почему? Да потому что наша Надюша шУстрая, да еще какая С утра у всех проверила, где что лежит, порядок навела, по всему отделению пробежалась, в палату каждую зашла со всеми поздоровалась, до ординаторской не дошла - перехватили . Так что няня наша там на вес золота!

Автор: NataliSin Nov 25 2011, 15:16

Вчера познакомилась с Надюшей. Вот уж действительно шустрик и болтушка: "Халат у тебя, Наташа, большой и смешной и ты в нем похожа на облако, а еще я тебе рисунок нарисую, солнышко и домик желтый с коричневой крышей. А елочку я тоже умею рисовать и игрушки на ней красивые-красивые". И про сны свои мне Надюша рассказала, и пижамку в цветочек показала. Попросила привести сказу "Про Машу и медведей", читать будет с няней. Мультики Надю не очень интересуют, а вот карандаши, фломастеры - то что нужно. Ну и главное няня рядом, ухаживать за девчушкой ну и поговорить конечно

Лекарство отвезла, поеду завтра к Надюше, отвезу всякие нужности и парочку разукрасок.

Рисунок Надежды
http://www.radikal.ru

Автор: NataliSin Nov 28 2011, 18:25

Завтра Надюше предстоит операция.

Давайте поддержим добрыми словами нашу девчушку.

Автор: NataliSin Nov 29 2011, 11:36

Надю забрали в операционную. Операция очень-очень сложная и продлиться не меньше 4 часов. Потом Надюша будет в реанимации несколько дней.

Автор: Примкнувшая Nov 30 2011, 11:30

Операцию делали с 12часов дня до 01часу ночи!!!!Установили сложнейшую систему,которая надеюсь,решит Надюшины проблемы.

Автор: Ольга (BGirl001) Nov 30 2011, 14:26

Оой ! Здоровья малышке огромного !!!!!!!!!!!!!!!! пусть держиться !! Держим кулачки за умничку !

Автор: NataliSin Dec 2 2011, 14:54

Надюшу отключили от аппарата, дышит сейчас сама.
Возможно в ближайшие дни ее переведут из реанимации в палату и к ней опять придет наша замечательная няня.

Автор: Liz@rd's G@ze Dec 7 2011, 13:34

Добрый день! Напишите пожалуйста как у малышки дела.

Автор: NataliSin Dec 7 2011, 16:01

Надюшу в понедельник перевели в палату, чувствует себя хорошо. Уверила меня вчера, что у нее ничего не болит.
Попросила привести мандарины и "вкусную и сладкую" зубную пасту)
Мятная зубная паста ей не нравится. Няне кричит: "Меньше на щетку намазывай пасты, она не вкусная, горькая". Пришлось покупать вкусную клубничную)

Вчера вечером у Нади немного поднялась температура и уже в 20-00 наша девочка спала.

Автор: NataliSin Dec 13 2011, 12:42

Сегодня разговаривала с Надей по телефону. Она уверила меня что все хорошо, головка не болит.
Просила привести ей конфет,сок, иогурты и творожки сладенькие)
Надюша ну очень деловая и общительная девчушка, ходит по всему отделению, со всеми разговаривает.
Завтра обещала мне очередной сюрприз приготовить: елочку и шарики нарисовать))

Автор: NataliSin Dec 29 2011, 12:40

Вчера к детишкам приходил Дедушка Мороз и Надюшу тоже поздравил и подарил подарки)
А сегодня Наде снимали швы под наркозом и поэтому кушать и пить ничего нельзя было с утра.
Вот Няня еще вечером и убрала все конфеты. Надя как проснулась, сразу за подарком полезла.... а его и нет. Вопросы к няне сразу:"Зачем ты взяла мои конфеты? Кто украл мои конфеты?" Но уже через минуту успокоилась и согласилась получить конфеты только после обеда, когда врач разрешит Вот такая у нас маленькая дисциплинированная сладкоежка. Любимица всего отделения.

Автор: Klukva Severnai Jan 11 2012, 14:46

Наде на следующей неделе будут делать вторую операцию.

Автор: Катя))) Jan 13 2012, 05:14

вчера перечислила на няню для Надюши 3000 руб.

Автор: NataliSin Jan 13 2012, 08:05

Катя, спасибо большое.

Надюша как всегда весела и радостна, лопает конфеты, которые ей надарили на Новый Год)
А какая хитрюша... любит сидет около холодильника и смотреть какие же вкусняшки мамочки кладут туда. Редко кто не предложит Надюше что-либо)

Автор: krasnova Jan 15 2012, 16:20

Перечислили сегодня 5000 руб. Плательщик Гудкевич П. На финанс отписались

Автор: Klukva Severnai Jan 15 2012, 16:27

Лена, спасибо!

Автор: NataliSin Jan 18 2012, 16:47

Надюше завтра предстоит очередная операция. Но наша малышка не боится, в хорошем настроении разговаривала сегодня со мной по телефону. Просит привезти ей мандарины)

Я с Надей поговорила и прошу: "Передай трубочку няне, пожалуйста." Надюша так тихо няне говорит (а мне то слышно) - "Наташа просит тебе трубочку передать, а у меня нет никаких трубочек, Наташа мне ничего не давала." Няня Надюше объясняет: "Наташа имеет в виду телефонную трубку." ))

Автор: Annabelle Jan 19 2012, 22:23

Спасибо неравнодушным Марии и Олесе за 20 тыс рублей для Нади. Перечислили в декабре 2011, деньги пришли в январе 2012.

Автор: Юльсен Jan 19 2012, 22:37

Очень-очень нужна ваша помощь в оплате няни!
Да, Надюша большая девочка, но её никак нельзя оставить без няни. Вспомните, как мы собирали деньги на модель черепа, на эти пластины титановые. И как долго не делалась операция, по разным, не зависящим ни от кого причинам. У девочки уже начались головные боли, носовая перегородка искривилась, глазки не в порядке - состояние ухудшилось. Голова - это всё-таки не рука и не нога, последствия могли быть очень серьёзными. Вот долгожданная операция, и теперь эта конструкция у Нади в головке - она требует постоянного контроля и ежедневной коррекции. Во всяком случае пока. Если не будет няни - человека, который постоянно находится с ребёнком, отслеживает его состояние, ухаживает, все эти старания могут просто пойти насмарку И жалко, конечно, не стараний, жалко саму Надюшу. У неё есть все шансы на нормальную жизнь, она умненькая и жизнерадостная девочка. Сейчас у неё такой сложный период - переломный, можно сказать. Ну никак нельзя сейчас её оставить одну. Она же на нас надеется

Автор: tuly Jan 20 2012, 13:41

Вчера отправила платеж для Нади 1500 руб. Судя по отчету, долг закрыт. Можно мой платеж передать для Насти Ф. 2009 г.? Если это возможно, нужно куда-то написать или достаточно этого сообщения?

Автор: Klukva Severnai Jan 20 2012, 14:11

Оставим платеж пока на Наде, так как ей будут еще делать несколько операций и в больнице лежать долго.

Автор: tuly Jan 20 2012, 14:30

Ок. Как прошла прошла операция? Может быть передать для Надежды книги, игрушки, вкусняшки?

Автор: Klukva Severnai Jan 20 2012, 14:39

Свяжитесь пожалуйста с Наташей по гостинцам

Прошла операция хорошо. Исправляли челюсть. Сегодня перевели в реанимацию. Еще впереди операция по исправлению носа. Съехал

Автор: NataliSin Jan 27 2012, 13:40

Надюша у нас молодец, не унывает, скучать никому не дает.

Совсем недавно увидела соль в пачке. Тысячу вопросов няне задала: почему соль такая белая, почему такая соленая, почему мелкая и.т.д. Зато теперь хорошо кушает, обязательно солит пищу и уминает за обе щечки)))

Автор: А. Светлана Jan 27 2012, 13:47

Ага. Это как мы с одной "дамой" впервые в магазин попали Ой, а это что? а это что? А что картошка такая, а лук такой? Они же полосочками бывают!

Автор: Karotina Jun 3 2012, 21:50

Как дела у Надежды? Когда планируется следующая операция?

Автор: Klukva Severnai Jun 3 2012, 22:24

Операция планируется в середине лета 2012 г.

Автор: Klukva Severnai Aug 24 2012, 09:53

Надюша должна лечь на следующий этап операции в середине-конце сентября 2012 г.

Автор: Катя))) Nov 1 2012, 10:27

Перечислила для Надюши 2500 на следующий этап операции

Автор: Klukva Severnai Nov 1 2012, 11:17

Спасибо! Металлоконструкции Наде пока не вынули.

Автор: Karotina Dec 7 2012, 10:14

Напишите, пожалуйста, какие новости у Надежды?

Автор: Klukva Severnai Feb 21 2013, 22:09

У Нади все хорошо. Пластины вынули и теперь Надюша привыкает к "правильному" строению лица. Врачи успели практически в последний момент начать лечение и провести все необходимые операции.

Спасибо нейрохирургическому отделению Морозовской детской больницы и отделению челюстно-лицевой хирургии больницы им. св. Владимира за проведенное лечение, за веру в успех, за терпение к сложному характеру Надюши, за получение квоты на лечение и квоты на оплату необходимых медрасходников (а ее было сложно получить! ведь мы оплатили медрасходники на малую сумму, а основная часть необходимых пластин стоит более 10 тысяч евро! и именно на эту часть суммы врачам удалось оформить все за счет бюджета), за неравнодушие!

Спасибо всем медицинских сестрам, врачам, анестизиологам, реанимотологам и всем, кто принимал участие в судьбе Нади!

Сейчас у Нади реабилитационный период, небольшой отдых после сложных операций и лечение ортодонтии.

Остаток суммы, перечисленный на Надю, оставляем - возможно Наде необходимо будет ставить брекеты или понадобится няня на следующую операцию.

Автор: Liz@rd's G@ze Feb 21 2013, 22:57

Здорово Спасибо большое Вам, Зарема!

Автор: Klukva Severnai Aug 28 2013, 21:03

В ФБД обновили фотографию Нади. КАК же она изменилась!!!!! по сравнению с первой фотографией. Насколько кропотливо была проделана хирургами ювелирная работа!!!

Браво Лившиц Матвею Игоревичу, нейрохирургу из Морозовской больницы и Комелягину Дмитрию Юрьевичу из больницы св. Владимира!!

Автор: Ольга25 Aug 28 2013, 21:52

А где нам посмотреть?))) Какой регион, не могу в теме найти?

Автор: Klukva Severnai Aug 28 2013, 22:00

все-таки есть определенные проблемы со здоровьем, поэтому я не писала ни регион, ни полные данные... Верьте моим словам

Автор: Klukva Severnai May 18 2014, 21:49

Надя:

http://deti.radiorus.ru/children/2252

Автор: Lara77 May 18 2014, 22:28

Совсем другая девочка стала! Волшебники твои доктора!!!