Анастасия Л., 2014 г.р., куратор Анна annankorzun@gmail.com Опции

[korzunanna]

Анастасия родилась в июле 2014 года в Кранодарском крае. Настя родилась недоношенной и долгое время находилась в больнице. До 10 месяцев Настя жила в кровной семье, но потом ее забрали, так как родители не оказывали должный уход и заботу о ребенке. В специализированном доме ребенка для детей с нарушением психики Настя жила до 2 лет.
Приемная мама Люся увидела Настю и забрала домой в 2 года. Настя, как пишет мама "жизнерадостный ребенок, шумная, активная, обожающая веселье, игры и объятия." Когда мама забрала девочку Настя "напоминала крохотный сгусток энергии, еще не понятной какой, но огромной силы". Семья живет в Салехарде.





В 2 года Настя имела 2 листа диагнозов, у Насти инвалидность, стоит диагноз резидуальная энцефалопатия, СДВГ, гиперметропия, сложный астигматизм. Настя перенесла рахит, у нее деформация грудной клетки, серповидные лопатки, плоско-вальгусные стопы. У Насти есть дефицит веса, на данный момент, в 6 лет 10 месяцев - рост 116 см, вес 15 кг, окружность головы 47 см. Ранее была эпи-готовность, но на последнем ЭЭГ не подтвердилось ничего, на высокую температуру случаются фебрильные судороги, у нее аритмия и низкое давление. У Насти есть последствия тяжелой депривации, в 2 года Настя не умела жевать и с трудом глотала, у нее было стойкое нарушение пищевого поведения, яктации, расстройство привязанности – весь стандартный набор ребенка-отказника. Спустя полгода в семье мама начала заниматься активной реабилитацией Насти, с тех пор 2-3 раза в год мама и дочь ездят в центры неврологии, много занимаются сами дома. Мама Люсе пришлось самостоятельно изучать дефектологию, логопедию и другие науки, чтобы помочь ребенку.





Сейчас Настя уже старательно догоняет сверстников по развитию, готовится к поступлению в 1 класс, хотя учеба дается Насте с трудом, но она очень стараемся. Настя активно занимается спортом и творчеством, имеет множество наград в различных конкурсах, в 5 лет заняла призовое место по роликам во Всероссийских стартах Мечты, играет в хоккей - Настя единственная девочка в команде. Настя занимается в музейном проекте для детей с ОВЗ, даже проводит экскурсии для ребят, очень любит ходить на концерты и спектакли, и уже сама начинает играть в театре, а еще обожает львов и динозавров, собирать лего, мечтает о космосе и дружит с настоящим космонавтом. Настюшка очень дорожит своей большой семьей и мечтает жить на море.





Мама Люся обратилась к нам в проект за помощью в прохождении обследований и посещении врачей. Настю беспокоят головные боли, возникающие по любому поводу - яркий свет, громкий звук, поездки на машине, голод, холод, жара. Насте нужно сделать КТ, но его нет в Салехарде и ближайших городах, так же маму беспокоит недобор веса, стойкое нарушение сна (отсутствие фазы глубокого сна), беспокойство, тревожность, аффективно-респираторные приступы при плаче.

Куратором семьи является Анна, связаться с ней можно по почте annankorzun@gmail.com

Финансовый отчет тут

Деньги для Насти можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Анастасии Л., 2014!

[korzunanna]

Здравствуйте!
Мама Насти снова обратилась в фонд, в связи с тем, что Настя тяжело болеет, у нее поднимается очень высокая температура, которая сопровождается судорогами, маму тревожат результаты анализов Насти и то, что она болеет с каждым разом все тяжелее и тяжелее. В развитии Насти тоже все идет не так, как хотелось бы - кажется, что есть откаты и Настя как-будто забывает и перестает уметь делать то, что до этого делала уже неплохо. Местные врачи разводят руками и не знают, как помочь семье.



Мы организовали онлайн консультацию Насти и мамы с педиатром генетиком эндокринологом из Москвы, которая дала свое заключение и рекомендовала приехать в Москву на консилиум специалистов. 15 июня состоится такой консилиум, на котором будут присутствовать генетик-эндокринолог, профильный психолог, дефектолог и невролог. Важно понять от чего у Насти такие особенности в поведении - от реального РАС и эпи-активности или последствия депривации.