Игнат П., 2013 г.р., Куратор - Наталья n_guseva07@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

Игнат родился в октябре 2013 года, сразу после рождения остался без попечения кровных родителей, с конца 2016 года воспитывается в многодетной приемной семье.

У Игната инвалидность, основной диагноз Игната - спина Бифида (состояние здоровья: спинальный дизрафизм Spina Bifida, аномалия Арнольда Киаре 2 типа, шунтозафисимая гидроцефалия, синдром фиксированного спинного мозга, ангиопатия сетчатки, вирусное искривление верхней трети большеберцовых костей, задержка психоречевого развития).



“Когда зачитали полностью все его диагнозы, я испугалась, но муж не дал отступить”, - вспоминает Ольга. “Игнат постоянно был в больницах с бронхитами. Мы стали ждать “окно" между больницами. Когда нам принесли нашего зайчика, мы оба поняли, что нельзя его там оставлять. Мы долго говорили обо всем, и забрали Игнатика. Он тогда не умел правильно ползать, говорил всего пару слов, но "спасибо" и "пожалуйста" знал”, - говорит папа Игната. - “Дети встретили Игната хорошо. Игната невозможно было не полюбить! Это был нежный зайчик, которого невозможно не баловать”.

Вскоре после того, как у Игната появилась семья, мальчик начал активно развиваться: “быстро заговорил фразами, стал учить стихи, петь песенки, ползать быстро и правильно и, наконец, пытаться ходить. Он хотел ходить всё время... без перерыва. Нам постоянно приходилось бегать за ним, но какое это было счастье!” - вспоминает Ольга.



И вдруг - первый приступ эпилепсии и жизнь семьи перевернулась: начались бессонные ночи, подбор лекарств, постоянные больницы и реанимации. Спустя два года удалось взять приступы под контроль, но не было понятно в чем причина - обычный веселый, любознательный, подвижный мальчик вдруг становится заторможенным и перестает контролировать слюноотделение. Родители не знали, что делать: “В Морозовской больнице, после дорогостоящего обследования, ведущий нейрохирург сказал нам, что ничего сделать нельзя, что ребенок и так ходит, разговаривает, “чего вы хотите, видите, как у него мозги лежат”.

Тогда семья обратилась за помощью в проект “Близкие люди”. В августе 2019 года мама Ольга с Игнатом приехали в Москву в GMS-клинику, где фонду удалось организовать по диагнозу Игната консилиум профильных специалистов с участием педиатра-генетика, эндокринолога, психиатра, невролога, ортопеда, нейроуролога. Неврологи смогли заметили разницу в МРТ, увидели гипердренаж шунта и настояли на консультации в НИИ Вельтищева, где нейрохирург Д.Ю. Зинченко поменял давление в шунте и назначил срочную операцию.

“Я всегда говорила, что не потяну инвалида-колясочника. Но потом мы увидели эти глаза в базе данных и поняли, что это наш ребенок и он ждет нас. Сейчас, спустя пару лет, я люблю всем сердцем этого малыша, который обнимает за шею со словами "мамулечка, я люблю тебя”, - говорит Ольга. - “У Игната слишком сильно откачивается жидкость из желудочков мозга. Невролог сказала, что это проявление дисфункции шунта и надо срочно оперировать”.

В НИИ Вельтищева Игнату сделали коррекцию шунта. Проект так же помогает семье Игната в оплате посещений специалистов.
У детей с диагнозом как у Игната полная или частичная потеря чувствительности в ногах. К счастью, у Игната чувствительность частично сохранена, и это дает надежду, что он сможет ходить в аппаратах на голеностопный сустав. Такие аппараты стоят 126 000 руб. Мама попросили наш проект помочь оплатить такие дорогие аппараты для Игната.

Куратор семьи - Наталья, ей можно написать на почту n_guseva07@mail.ru

Деньги для Игната можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Игнату П., 2013!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

[Наталья Г]

На прошлой неделе Игнат с мамой приезжали в Москву на обследования.
Игнату сделали МРТ в клинике «МРТ 24».
Он был на консультации в НИИ им. Вельтищева, там ему провели регулировку системы шунтирования.
Теперь Игнат ждёт консультации нейрохирурга Дмитрия Юрьевича Зиненко по поводу следующей операции по устранению фиксации спинного мозга.

Детям с диагнозом Spina Bifida в период активного роста периодически необходимы такие операции.
В норме спинной мозг никак не прикреплен к позвоночному столбу. Но после основной операции по устранению спинномозговой грыжи образуется шрам, который фиксирует спинной мозг. По мере роста ребёнка, фиксированный спинной мозг натягивается, так как он растёт медленнее чем позвоночник. Такое натяжение может привести к прогрессированию синдрома Арнольда-Киари, к новым повреждениям проводящих путей и другим осложнениям.

Большое спасибо клинике "МРТ 24" за своевременно проведение бесплатное МРТ с использованием наркоза, для Игната!