Бахтиёр М., 2014 г.р., куратор - Сергей svorotilin@yandex.ru Опции

[Елена Меньшикова]

В наш проект пришел новый мальчик с необычным именем Бахтиёр. Имя малыша в переводе с персидского языка означает «счастье», «удача».

Родился Бахтиёр в сентябре 2014 года со сложным заболеванием - синдром короткой кишки.



Кровная мама ребенка была лишена родительских прав.

С самого рождения у малыша было тяжелое состояние здоровья, помимо основного диагноза в ДР было множество сопутствующих заболеваний. Мальчик медленно, тяжело и мужественно выбирался из бесконечных болезней и недугов. И счастье, данное именем при рождении, появилось у малыша - его увидела в посте в ВК приемная мама Дарья.

Из письма в наш фонд мамы Дарьи:
"Малыша я увидела в посте "в контакте". Сразу запал в душу. Целый месяц я отслеживала о нем информацию. Сильно переживала, что нет потенциальных родителей. В итоге я поняла, что он мне нужен и стала собирать на него документы. Плюс познакомилась "в контакте" с волонтером, который мне очень помог советами и психологически. Изначально я знала, что у него проблемы со здоровьем. Но как серьёзно и какие узнала только уже в Иркутске. Но решение было мной принято изначально. Приехала за ним, значит с ним и уеду. Муж конечно вначале расстроился, что проблем со здоровьем много. Но теперь поддерживает полностью. Проблемы у него с рождения. Он родился с заворотом Ледда. При рождении сделали несколько операций по поводу резекции кишечника
На фоне синдрома короткой кишки много и вторичных заболеваний возникло, проблемы с щитовидкой, микроуролиты в почках, были осложнения на печень и желчный пузырь. Сильное отставание в развитии. Даже стоял диагноз дцп, но его сейчас сняли.

Начав жить в семье, пошла положительная динамика, он хотя бы чуть чуть стал прибавлять (долгое время вес был на нуле), но все равно вес оставался критически маленьким. Потом случился бронхит и срыв кишечника. В Тюмени помочь нам не смогли (за неделю три раза в реанимацию попадали). Мы попали в Москву в Филатовскую больницу, чему я очень рада и благодарна врачам и всем волонтёрам, которые мне помогали. Из за срыва кишечника пришлось начать парентеральное питание, так как организм долго не получал нужные питательные вещества (так в регионах длительное парен. питание не практикуют при такой патологии) и из за срыва кишечник ещё не готов получать в нужном объёме пищу. Поэтому организм будет получать её через вену. Когда начались инфузии, малыш заметно окреп, и начал самостоятельно ходить. Это очень большой успех".



Приемная мама и Бахтиёр пришли в наш фонд за помощью в сборе средства на расходные материалы (их требуется довольно много при таком заболевании ребенка) и помощью дефектолога.

На сегодняшний день семье оказывают помощь и другие организации - огромная благодарность волонтерской группе и БФ "Ты ему нужен". А так же Фонду развития социальных проектов Армена Попова и маме одного их детишек, который на счастье, выздоровел - она отдала дорогущее лекарство Бахтиёру. И наш Фонд, а конкретно наш проект Близкие Люди, так же включился активно для помощи этой замечательной и мужественной семье.

На сегодняшний день очень нужны расходные материалы:
1. Шприцы объемом 10 и 2 - около 120 шт в месяц уходит 10-ти кубовых и около 60 шт шприцов по 2 куба
2. Перчатки стерильные размер 7. 100 шт в месяц.
3. Антисептики для поверхностей , любые, подобие авансепта, алмадеза, экобриза и т.п. - 2 бутылки в месяц

Мы можем с вами вместе посильно помочь сбором средств для Бахтиёра на покупку всех перечисленных выше расходных материалов и оплаты консультации дефектолога.

Куратором семьи является Сергей svorotilin@yandex.ru.

Деньги для Бахтиёра можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Бахтиёру М., 2014!

Финансовый отчет: здесь

[Сергей Воротилин]

Добрый день.
Последние новости про Бахтиера,от Дарьи (мамы мальчика).


-"В марте месяце мы ездили экстренно в Москву, нужна была замена катетера. Так как катетер стоял почти три года, за это время Бахтиер сильно подрос и следовательно катетер стал 'мал' и начал упираться в стенку предсердия. Плюс были обнаружены тромбы. Мы пришли курс лечения по поводу устранения тромб и перенесли операцию по смене катетера. Также была отрегулировано наше парентеральное питание (инфузии), так как была небольшая потеря веса. Сейчас мы капаемся два дня через два. На ночь по 12 часов, 450 мл.. Вес терять перестал, пошла совсем небольшая прибавка. Все это мы успели сделать до ухудшения ситуации по короновирусу. Сейчас мы сидим дома, делаем детсадовские задания. Так как мы живём на дачах, мы регулярно гуляем на своём участке.. К нашему сожалению из за карантина нам отменили долгожданные реабилитации по речи. В сумме с апреля по июль должно было быть три реабилитации. Помимо основного тяжёлого заболевания, у нас есть проблемы и с речью, (зпр, зрр) .. Так как много времени было упущено из за тяжёлого состояния в первые годы жизни, сейчас пытается догнать по речи."-