Игнат П., 2013 г.р., Куратор - Наталья n_guseva07@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

Игнат родился в октябре 2013 года, сразу после рождения остался без попечения кровных родителей, с конца 2016 года воспитывается в многодетной приемной семье.

У Игната инвалидность, основной диагноз Игната - спина Бифида (состояние здоровья: спинальный дизрафизм Spina Bifida, аномалия Арнольда Киаре 2 типа, шунтозафисимая гидроцефалия, синдром фиксированного спинного мозга, ангиопатия сетчатки, вирусное искривление верхней трети большеберцовых костей, задержка психоречевого развития).



“Когда зачитали полностью все его диагнозы, я испугалась, но муж не дал отступить”, - вспоминает Ольга. “Игнат постоянно был в больницах с бронхитами. Мы стали ждать “окно" между больницами. Когда нам принесли нашего зайчика, мы оба поняли, что нельзя его там оставлять. Мы долго говорили обо всем, и забрали Игнатика. Он тогда не умел правильно ползать, говорил всего пару слов, но "спасибо" и "пожалуйста" знал”, - говорит папа Игната. - “Дети встретили Игната хорошо. Игната невозможно было не полюбить! Это был нежный зайчик, которого невозможно не баловать”.

Вскоре после того, как у Игната появилась семья, мальчик начал активно развиваться: “быстро заговорил фразами, стал учить стихи, петь песенки, ползать быстро и правильно и, наконец, пытаться ходить. Он хотел ходить всё время... без перерыва. Нам постоянно приходилось бегать за ним, но какое это было счастье!” - вспоминает Ольга.



И вдруг - первый приступ эпилепсии и жизнь семьи перевернулась: начались бессонные ночи, подбор лекарств, постоянные больницы и реанимации. Спустя два года удалось взять приступы под контроль, но не было понятно в чем причина - обычный веселый, любознательный, подвижный мальчик вдруг становится заторможенным и перестает контролировать слюноотделение. Родители не знали, что делать: “В Морозовской больнице, после дорогостоящего обследования, ведущий нейрохирург сказал нам, что ничего сделать нельзя, что ребенок и так ходит, разговаривает, “чего вы хотите, видите, как у него мозги лежат”.

Тогда семья обратилась за помощью в проект “Близкие люди”. В августе 2019 года мама Ольга с Игнатом приехали в Москву в GMS-клинику, где фонду удалось организовать по диагнозу Игната консилиум профильных специалистов с участием педиатра-генетика, эндокринолога, психиатра, невролога, ортопеда, нейроуролога. Неврологи смогли заметили разницу в МРТ, увидели гипердренаж шунта и настояли на консультации в НИИ Вельтищева, где нейрохирург Д.Ю. Зинченко поменял давление в шунте и назначил срочную операцию.

“Я всегда говорила, что не потяну инвалида-колясочника. Но потом мы увидели эти глаза в базе данных и поняли, что это наш ребенок и он ждет нас. Сейчас, спустя пару лет, я люблю всем сердцем этого малыша, который обнимает за шею со словами "мамулечка, я люблю тебя”, - говорит Ольга. - “У Игната слишком сильно откачивается жидкость из желудочков мозга. Невролог сказала, что это проявление дисфункции шунта и надо срочно оперировать”.

В НИИ Вельтищева Игнату сделали коррекцию шунта. Проект так же помогает семье Игната в оплате посещений специалистов.
У детей с диагнозом как у Игната полная или частичная потеря чувствительности в ногах. К счастью, у Игната чувствительность частично сохранена, и это дает надежду, что он сможет ходить в аппаратах на голеностопный сустав. Такие аппараты стоят 126 000 руб. Мама попросили наш проект помочь оплатить такие дорогие аппараты для Игната.

Куратор семьи - Наталья, ей можно написать на почту n_guseva07@mail.ru

Деньги для Игната можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Игнату П., 2013!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

[Альбина Газизова]

Наверное, никто не расскажет историю ребенка лучше, чем родители. Поэтому и историю Игната мы знаем "из первых уст ", со слов мамы Ольги.


Мы хотели взять братика нашему Дане, а то он совсем с девочками стал в девочку превращаться))) И ,просматривая базу, наткнулись на эти глаза...
И папа сказал "поехали". Мы и поехали.
Опека отговаривала, говорила, что не жилец, но озвучивала только один диагноз - гидроцефалию. А этим нас было не испугать, мы хотели на него посмотреть. Удалось не сразу. Он постоянно был в больнице с бронхитами или в изоляторе после. Когда нам зачитали диагнозы , я поняла, что мы попали....
Все мои страхи и боязнь таких диагнозов... всё это лежало передо мною. [Состояние здоровья-спинальный дизрафизм Spina Bifida, аномалия Арнольда Киаре 2 типа, шунтозафисимая гидроцефалия, синдром фиксированного спинного мозга, ангиопатия сетчатки, вирусное искривление верхней трети большеберцовых костей, задержка психоречевого развития ]
Но отступить на данном этапе не дал наш папа. " Мы его даже не видели !"-говорил он. И мы стали ждать "окно" между больницами.
Когда нам принесли нашего зайчика, мы оба поняли, что нельзя его там оставлять.....
Мы долго говорили, что это наша ответственность на всю жизнь , что в любом случае нам с этим жить. Но мы сознательно пошли на всё это. Мы забрали Игнатика.
Он не умел правильно ползать, говорил пару слов, но из них "спасибо" и " пожалуйста" знал.
Дети встретили Игната хорошо. Даня, Маша и Аня просто затискали его. А Оля увидела в Игнате конкурента за маму и почти сразу стала спрашивать надолго ли он к нам, и скоро ли уедет

Первые дни мы не знали, что уложить спать его легко: надо лишь строго сказать " спать " и он отвернется и действительно заснёт. Мы пытались укачивать нашего мальчика , но бесполезно. Он поехал по кровати и ныл. Маша гладила его по спинке, по его шрамам от операций и тихонько шептала -" главное, что живой! " Ей было 7, ему 3.
Игната невозможно было не полюбить! Это был нежный зайчик, которого невозможно было не баловать.


А потом он очень быстро стал говорить фразами. Стал учить стихи, петь песенки, ползать быстро и правильно. И, наконец, пытаться ходить. Он хотел ходить всё время... без перерыва. И мама всё время согнувшись бегала за ним. Но какое это было счастье!!!