Антон Г., 2009 г.р., куратор - Наталья natalia.bashilova@gmail.com Опции

[Елена Меньшикова]

Родился Антоша в июне 2009 года в далеком Хабаровском крае.

В медицинской карте ребенка записи о следующем диагнозе: множественные врожденные пороки развития, врожденная двусторонняя расщелина верхней губы с деформацией кожно-хрящевого отдела носа, умеренная умственная отсталость, сходящееся косоглазие.

Из семьи Антоша был изъят в 6 месяцев, так как кровные родители были лишены родительских прав. До 2-х лет малыш пробыл в больнице. Потом был переведен в дом ребенка, а оттуда в интернат для умственно отсталых детей.

В конце декабря 2016 года Антон попал наконец в приемную семью, к приемной маме Галине.

Вот что пишет приемная мама о первом посещении ребенка в специализированном учреждении: "В общем, посещение детского психо-неврологического интерната было для меня шокирующим опытом, хотя я много чего повидала. Честно, я не ожидала, что Антоша будет в том состоянии, в котором я его увидела (в 7,5 лет, он был 109 см роста и 18 кг веса, развит физически на 4 года, психологически не более чем на 2 – 2,5 г.). На конец декабря мне сообщили, что дети не были на улице с лета, а летом они также выходили несколько раз. Оставить его там я просто не смогла, у меня таких сил не нашлось, хотя реальность сильно отличалась от видео.

До августа 2016 в ИПР (индивидуальной программе развития) стояло, что не требует обучения ни дошкольном, ни в школьном, ни в профессиональном учреждении. После августа определили, что необходимо обучение по программе 8 вида (8.2.).
В доме ребенка сказали, что ребенок тянулся к детям, знаниям, жадно впитывал информацию.
Сейчас пока наблюдение. Еще планируем пообщаться со школой 8 вида в своем городе, чтобы понять, определять его к ним или взять отвод до 9 лет и возможно обучение по адаптированной или стандартной программе обычной школы (домашнее или семейное обучение в начальной школе).
В планах – изменение умеренной у.о. на легкую. Далее – наблюдать."



Антоша говорил и в интернате, когда я с ним общалась. Дома начал общаться все больше и больше. Сейчас начал говорить предложениями из 2-3 слов, начал пересказывать события дня также в 2-3 словах. Часть звуков не говорит, но говорить стал простые слова четче. Стоим на учете у местного логопеда.

Были у невролога, ее резюме – признаков ДЦП, аутизма нет, много признаков госпитализма. Точные данные по неврологическим диагнозам и медикаментозное лечение можно давать после прохождения ЭЭГ с дневным или ночным сном. Неврология у него есть, ее видно невооруженным глазом. Еще после посещения невролога сказали, ребенок развит на 3 года психологически, эмоционально и т.д., не более".



Приемная мама огромное количество времени уделяет Антоше, постоянно ведет поиски возможных клиник/врачей и пр. для решения проблем.

На сегодняшний день требуется помощь в лечении и реабилитации Антоши.

Куратором семьи является Наталья natalia.bashilova@gmail.com

Деньги для Антона Г. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Антону Г., 2009!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал korzunanna - Jan 23 2024, 20:45

[Galina Pryamkova]

Прошел год с лишним после последний новостей об Антоше. Много чего произошло за это время.
Кратко о прошедшем годе.
1. Сделали две нейрохирургические операции на головном мозге по поводу окклюзионной гидроцефалии. Первая в июле 2018 года (эндоскопия по поводу кисты и перфорации стенки желудочка, надеялись, что это позволит обойтись без шунта, т.к. киста была прямо над Сильвиевым водопроводом - канал для отвода ликвора). По мрт картина кардинально не поменялась. Вторую (шунтирование головного мозга) сделали в ноябре 2018 г., поставили шунт Codman Hakim. Потом в течение полугода подбирали давление, т.к. первоначально установленное оказалось для него неподходящим, постепенно снижали. Пока мрт картина кардинально не меняется, нейрохирурги надеялись, что будет поактивнее, стали снижать шаг за шагом давление. Будем наблюдать дальше. Оперировали в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Все мрт делали от фонда Отказники, слава Богу, наркоз в МРТ24 Антоха переносит хорошо.
2.Там же в НИКИ Антошу осмотрел ортопед. Итог: укорочение левой ноги на 1 см, куча рекомендаций. Нам тут же порекомендовали сходить на консультацию к проф. Спиваку (ФГБУ МСЭ на ул. Ивана Сусанина). Там нас "обрадовали", что у Антоши таки ДЦП и да, укорочение,что влияет на весь опорно-двигательный аппарат, рекомендовали туторы на голеностоп, стельки, подпяточник на 1 см, сложную ортопедическую обувь. Теперь носит подпяточник и стельки. Туторы наши российские по факту не для ходьбы. Сейчас будем думать. как сделать американские cascade dafo, которые именно для ходьбы есть модели.
2. Были на консультации у дефектолога Натальи Керре, она тестировала Антона, дала рекомендации по реабилитации (сенсорная интеграция, ифлортайм с игровым терапевтом, дефектолог, танцы, порекомендовала невролога и посетить генетика). И много всего. В общем Антоха ей в плане интеллектуальной реабилитации видится перспективным парнем. Аутизма у него она не видит (меня мучили сомнения, т.к. много внешних проявлений). Потом уже много позже после консультации прочла ее книгу про особенных детей, стало яснее.
3. Потом отправились к спецу по сенсорной интеграции Л.Н. Ененковой. Как и ожидалось, сенсорная депривация. ребенок не понимает границ собственного тела, дыра аж с 0. Нам дали план работы на восполнение дыры с 0 до 12 месяцев, велели найти список умелок за первый год жизни и отмечать, что появилось .А не было многого. Никого кроме меня это особо не колыхало, в т.ч. что Антон не говорил Я и от первого лица. Ененкова нам объяснила, что ребенок вообще себя в постранстве не чувствует, какое Я. Итог занятий дома, не самым интенсивным образом, появилось Я, стал лучше координирован, появился указательный жест (не было) и т.д. Потом мы должны работать над мозг-слух, мозг-рука, а только потом дефектолог, иначе занятия не будут эффективны.
4. Пошли на танцы. Первый опыт с инклюзивным "Дом ходуном" был отрицательный, скажем мягко. Я призадумлась, что делать. Порекомендовали преподавателя для дошкольников и младших школьников у нас в Королеве. Антошка отходил с февраля по май. Ему нравится, преподавателя любит, ее вообще все дети любят, бегут на занятия. Первый месяц Антоша плакал выбегал "не получается", потом постепенно начал заниматься, перестал бояться. На открытый урок в конце учебного года пошел даже после мрт под наркозом утром того же дня.
5. По зрению у него не айс, по авторефрактометрии оба глаза 0,1 (т.е. легальная слепота), астигматизм большой. Косогалзией меньшая проблема, чем острота зрения. Были в Федоровском центре не консультации. Там переговорили, рекомендовали окллюдеры, с его гидроцефалией аппаратное лечение почти все отпадает, очки усилить, т.к. для комфортной учебы нужно минимум 0,5. Были также в Эксимере повторно, именно они первые смотрели Антона, когда приехал домой.
Были недавно у зрительного терапевта Павлы Примусовой (приезжает из Чехии пару раз в год). Очень интересный спец. Проверяла зрение, дала рекомендации. В т.ч. какого размера нужны буквы, расстояния между ними, чтобы можно начинать обучение чтению, как тренировать трехмерное зрение (с ним проблемы, от этого проблемы с мелкой моторикой, невозможность манипуляции тонкие совершать, типа пуговиц, шнурков и т.д.). Еще разные упражнения и обьяснения как, сколько и почему носить окллюдер (на 3-4 часа, а один час), что сейчас его зрительная нагрузка должна быть максимум 10 минут подряд. При этом зрение его сейчас с коррекцией 0,5 на оба глаза и 0,5/0,63.
6. Были у гастроэнтеролога, ибо проблемы есть и жалобы Антохины. Что делать пока хз, т.к. проблемы с органами жкт есть (аномалии строения разных частей).
7. Были на нейропсихологическом тестировании в Нейросфере, возьмут на занятия или нет, пока рано, с января 2020 скорее, а сейчас наше - сенсорная интеграция. При этом только они сказали, что есть проблемы с фонематическим слухом (что и было видно на тестировании) и восприятием картинок на заднем фоне (тут нам потом зрительный терапевт сказал, как нужно будет тренировать).
8. Были на консультации у нескольких логопедов, в т.ч. в Территории речи, ну, до лечения речевого аппарата они особо не рвутся заниматься, только в части расширения пассивного словаря и в целом (сами-сами), только Территория речи согласна, что нужно и можно заниматься структурой речи. Про фонематический слух вообще никто и ничего (что удивило).
9. В общем за год аж устали по врачам скакать. Антоша после операции. зайдя домой сказал "В больницу сходил" (две недели ходил)))). Речь стала лучше, но именно дома. С незнакомыми стесняется говорить. Со специалистами, которые к детям расплоложены (с той же Павлой), говорит и отвечает и они его понимают, и он понимает .
10. После операций мы решили его какое-то время его не дергали с обучением. Он после первой операции, когда ему сказали, что будет учиться читать (шел эпизод Маши и Медведя, где волки читать не умеют), Антоша так рыдал, что не может и плакал, такой реакции до этого не было. Сейчас начал потихоньку спрашивать "что написано" про то или иное, таскать книги с полок (бродит с ними, рассматривает, причем не свои, а реально взрослые).
11. По члх тоже были на консультации у нескольких. Сомнения мои огромны, ибо пока я не вижу спеца, которому можно доверять. В части нейрохирургов в НИКИ у меня таких сомнений не было, в отличие от Бурденко. А тут есть и огромные и обоснованные. При этом ортодонты ЦНИИС считают, что сначала ортодонтия (минимум 8 месяцев), а потом хирургия. Мы даже слепки уже сняли (с первого раза, Антоха молодец-огурец). Меня такой разброс мнений смущает, т.к. это ему еще год ходить в брекетах без операции. А его это уже смущает. Сделали запросы в иностранные клиники по члх.
12. А так,гуляет, хочет играть с детьми, но совместные игры пока не идут, хотя они его приглашают, рядом он очень хочет играть. Начал обращать внимание на игры ровесников. Бежит, смотрит, пытается повторить что-то с учетом его координации. В целом мальчишка добрый и отзывчивый (плачет девочка маленькая на площадке, Антоша пошел к ней "не плачь, играть пойдем").
13. А так осваивает мир, играет, что-то исследует. Стал ездить на лифте, метро, преодолел страх. Чистит зубы, убирает за собой и т.п. Много всего год назад не было.
14. Очень ему понравился музей Экспериментаниум, были несколько раз, еле утаскивали, Кидбург (тоже много раз, пожарные и мчс фавориты, еще хот виллс инженер), рвется во всякие детские игровые (зимой особенно актуально было), стал играть на автоматах, где надо управлять автомобилем (до этого не понимал как). Нравится ходить в ТЦ и кафе. Стал интересен конструктор простой.
Научился подпрыгивать и прыгать вперед. И много всего вроде по мелочи во всем, а итоговая картинка меняется сильно.