Антон Н., 2012 г.р., куратор - Юлия tuly76@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

У Антона хроническая почечная недостаточность. Когда мальчику было два года, он попал в Мурманскую больницу в состоянии комы, так как не получал соответствующего его состоянию лечения. Кровных родителей лишили прав, и Антон оказался в доме ребенка в Мурманске.



В 2016 году с помощью проекта «Дети в беде» был перевезен в московскую больницу, где стал жить и каждый день получать необходимый ему диализ. А в 2017 году у Антона появилась приемная мама Яна, благодаря которой Антон стал регулярно наблюдаться, получать медикаменты и необходимые анализы.



В октябре 2017 года Антону провели трансплантацию почки, а в ноябре - кохлеарную имплантацию, благодаря которой стал слышать. С тех пор Антону требуется строгий контроль за пересаженной почкой, четкое соблюдение режима и постоянная реабилитация для восстановления понимания звуков и навыков общения.

Сейчас с Антоном занимается сурдопедагогом и логопедом, посещает много развивающих занятий и прогресс в развитии и здоровье ребенка - огромный, пошел в детский садик. Яна регулярно делится рассказами, фотографиями и видео у себя в блоге.


“За два года вы помогли в нашем лечении и слуховой реабилитации на сумму в более 400 тысяч рублей - для меня это огромная сумма, которую я бы в одиночку никак не потянула. Спасибо огромное за то, что верили в нас и участвовали в нашей жизни!
Сейчас мы снова ушли в минус, а заниматься нам предстоит еще очень долго... Поэтому опять обращаюсь с просьбой нас поддержать в дальнейшей слуховой реабилитации, она нам очень нужна”, - пишет мама Антона.

Куратором семьи является Юлия tuly76@mail.ru

Деньги можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Антону Н., 2012!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!



Сообщение отредактировал korzunanna - Jan 25 2024, 17:25

[Яна Дворкина]

16 месяцев ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ
Для меня это:

Садиться десятки раз писать этот текст и не представлять, что сказать кроме фразы: «Мы занимаемся, занимаемся, мы много занимаемся, мы занимаемся каждый день, я занимаюсь с Тошей каждый день, мы занимаемся, с нами занимаются все время специалисты…»

***
Иногда уставать. Тогда я перестаю с ним заниматься, объявляю нашему сурдопедагогу, что «мама выгорела» и ничего не делаю. Жду вдохновения и новых сил.

***
Научиться смотреть с умным видом в глаза специалистов, которые работают с Тошей и радостно принимать от них все новые и новые методические пособия и распечатки. Они не увидят мой ужас от всей этой горы заданий. Мне кажется, они его не поймут.

***
Аккуратно складывать задания в папки. Вырастить их уже сантиметров на 15 и не иметь возможности перебрать. Ибо ничего не выбросишь. По каждому листу, каждому упражнению можно работать снова и снова… На самую простую картинку можно до бесконечности придумывать все более сложные вопросы и задания.

***
Знать, что Тоша уникален и не вероятный молодец. Всего чуть больше года он слышит, но как же активно включился в речь! Все время что-то говорит, все время спрашивает: «Мама, что это?» И пусть я уже ненавижу эту фразу, но он умничка и определенно рад быть в звучащем мире. Я не пожалела, что сделала этот выбор для него.

***
Смотреть со стороны, как Тошик качается на качелях с девочкой, и услышать, что бабушка этой девочки задает ему вопрос: «Как тебя зовут?», и уже привычно почувствовать падение сердца в пятки, необходимость включиться в ситуацию и даже успеть сделать несколько шагов в их сторону… чтобы подойти, остановить Тошины качельки, показать жестом, что «вот эта бабушка спрашивает» и пару раз четко повторить вопрос, чтобы он смог его разобрать… И подсказать ответ, если он опять его забыл. И вдруг услышать спокойный и громкий голос своего ребенка: «АНТОН!». Сердце так и осталось биться в пятках.

***
Активнее всего Тоша спрашивает: «Мама, что это?», когда на нем не надет аппарат и он не может услышать мой ответ. Очень бесит. Ведь отмолчаться не получается, а чтобы он правильно разобрал звуки, мне приходится активно жестикулировать, проговаривать выразительно десять раз, махать руками и в итоге, сдавшись, пойти одеть ему аппарат, чтобы еще раз произнести слово. Ну или помучить своего внутреннего перфекциониста и смириться сразу с тем, что он повторяет за мной неправильно.

***
Выучить первое стихотворение «Мячик» и обнаружить, что ребенку оно понравилось. И теперь он начинает его рассказывать каждые десять минут.

***
Стать уверенной в том, что я точно смогу выучить английский язык, если озадачусь этим. Если Тоша может выучить русский, вот так вот – слово за словом, зазубривая построение фраз, окончания и все то, что остальные дети усвоили сами собой… то я – взрослая тетка – с английским-то точно должна справиться. Без вариантов.

***
Понимать, что за все время Тоша выучил самостоятельно только два слова: «потом» и «всё». Все остальные слова зазубриваются механически, по карточкам. В неделю у нас получается выучивать по 5 – 6 новых слов.

***
Знать, сколько предстоит еще работы и все время вдохновляться новыми и новыми задачами. Хоть их количество иногда и пугает.

***
Ощущать огромную ответственность. Перед Тошей. Перед той самой воображаемой идеальной приемной мамой, которая могла бы его взять, если бы не я (приемные родители, вам знаком образ этой женщины, да? Она так мило скрашивает жизнь))))).

***
Понимать, что каким бы молодцом он ни был, но «норму» нам не догнать… Между нами и этой нормой целая пропасть…

***
Много раз пытаться объяснить кому-то, на каком уровне развития находится Тоша и что он понимает… и сдаться. Кажется, кроме меня и наших педагогов этого никто не поймет. Очень все неравномерно и специфично.

***
Чувствовать, что с каждым новым выученным словом мне становится проще выстраивать коммуникацию с ним и наши отношения становятся лучше – больше возможности объясниться и быть правильно понятым.

***
Обнаружить в какой-то момент, что звукоритмика, которую мы давали ему и которая вызывала столько споров между специалистами и осуждения в мой адрес, – отвалилась сама. За ненадобностью. Она помогла перейти к звукам и сама собой стала не нужна. Все пророчества, что он и будет так дальше говорить, помогая себе жестами, – не сбылись. А ведь я могла испугаться и свернуть с этого пути. Эх…

***
Выслушивать Тошино возмущенное нытье/вой по некольку раз за день. На каждое предложение позаниматься, на каждый вопрос к нему… Заниматься он не хочет. Никогда. И тогда я спрашиваю: «Почему ты занимаешься?» Тоша должен ответить: «Потому что хочу хорошо говорить». Пусть повторяет. Когда-нибудь он поймет ее смысл.

***
Пытаться объяснить окулисту, что его можно тестировать по плакату с буквами, но вот плакат с картинками – очень сложный для нас… мы еще не выучили слово «самолет» и «гриб»… и другие… А буквы, да, мы выучили уже давно. Врач так и не понял.

***
Узнать, что русский язык невероятно сложный. Вот например, мы зимой учили сначала слово «снег», а потом я дала слово «снежинка» и объяснила, что «снежинка» – это единственное число, а «снег» – множественное. И десятки раз мы зазубривали с Тошей это наизусть, и вдруг до меня дошло, что есть еще слово «снежинкИ». Все. Я в ступоре. И как это объяснить? Разницу между снежинками и снегом? А?

***
Бояться дать Тоше учить слова «худой» и «толстый». Потому что мы еще осенью выучили слово «бабушка», и до сих пор Тоша радостно показывает пальцем на людей вокруг и кричит громко «бабушка!», гордо демонстрируя свои знания… например, женщине, которой до бабушки еще десяток лет…
Пока не будем учить «толстый», да ну его. И так можно прожить, без этого «толстого».

***
Все время задавать Тоше вопросы… бесконечно… Воспринимать любую ситуацию, любую картинку как возможность задать вопрос и поучиться: «Куда мы идем?», «Что мы будем делать дома?», «Что мы делали сейчас?», «Как мы идем?», «С кем ты идешь?», «Почему мы идем домой?» И я чувствую себя виноватой, каждый раз, когда у нас возникает пауза в «разговоре» и я никак ее не использую. Но я перфекционист, это да.

***
Чувствовать гордость. Все чаще и чаще. Например, когда приходят гости, Тоша теперь со всей своей харизмой провозглашает: «Здравствуйте!», и звучит это поистине шикарно. Горжусь, улыбаюсь и радуюсь.

***
Сейчас с Тошей занимается сурдопедагог три раза в неделю и один/два раза – логопед. Больше занятий в наше расписание уже не влезает 🤷‍♀️🙈
Кроме этого у Тоши еще танцы, рисование и бассейн 🤦‍♀️

За два года Вы помогли в нашем лечении и слуховой реабилитации на сумму в 406 923т.р. Для меня это огромная сумма, которую я бы в одиночку не потянула. Никак. Спасибо Вам огромное, что верили в нас и участвовали в нашей жизни! ❤️

Но сейчас мы ушли в минус, и у нас задолженность в 11 тысяч… А заниматься нам предстоит еще очень долго... Поэтому опять обращаюсь с просьбой нас поддержать в дальнейшей слуховой реабилитации. Она нам очень нужна.

Видео того, как мы занимаемся с Тошей есть вот здесь: https://www.facebook.com/permalink.php?stor...100006284714166