Михаил Ч., 2005 г.р., куратор - Анна annankorzun@gmail.com Опции

[Алена Синкевич]

Миша родился в апреле 2005 года. Мы не знаем, почему мама сразу отказалась от него, но с самого рождения он находился в детских учреждениях. В 2006 году ему была поставлена инвалидность из-за того, что у него диагностировали врожденное генетическое заболевание, в результате которого организм не потеет. А это значит, что вся терморегуляция нарушена. Миша может легко перегреваться в жару и получать обморожения в холод. Кроме этого возникают проблемы с кожей, волосами, зубами, да и со всеми внутренними и внешними поверхностями тела.

Мила познакомилась с Мишей, когда была волонтером в его детдоме. Она ходила к Мише почти 3 года. Постепенно она поняла, что хочет, чтобы Миша стал ее сыном.
И вот в мае 2014 года Мила стала Мишиной мамой. Мила с Мишей узнали о специалистах в отделении врожденной патологии клиники GMS и в июле записались к ним на консилиум специалистов, чтобы проконсультироваться и выстроить план Мишиного лечения и адаптации в дальнейшем. Меня пригласили принять участие в этом консилиуме как специалиста по усыновлениям, и так я познакомилась с мамой-Милой и Мишей.

Там же на консилиуме семья узнала о проекте «Близкие люди» и попросила о помощи в лечении, поскольку проблем со здоровьем Миши возникает много. К обычным врачам идти бесполезно, заболевание у Миши редкое, и приходится ходить к платным специалистам, а мама растит его одна. Теперь мама-Мила и Миша в нашем проекте.

У Миши есть много проблем со здоровьем, которые требуют постоянного внимания, но мама Мила мужественно с ними справляется. Когда Миша только пришел домой, вся его кожа была воспаленной и поврежденной. Теперь он выглядит совершенно иначе, и кожа у него стала эластичной и очень нежной. А сам он стал бравым мальчишкой, большим любителем игр в машинки. Вообще в нем есть что-то, я бы сказала, аристократичное. И в том, как Миша говорит своим хрипловатым голосом, и в его манере общаться - море обаяния.

Мишино заболевание вылечить полностью нельзя. Можно только следить, чтобы проявления его генетического синдрома не были слишком тяжелыми. С такой чувствительной и уязвимой кожей, как у Миши, проблемы возникают совершенно в неожиданных областях. Например, раньше у Миши практически не было ресниц, а в сентябре вдруг, после 3 месяцев жизни дома, они начали расти, но - внутрь глаза, пришлось срочно идти к офтальмологу и амбулаторно исправлять ситуацию. Потом нужно было обследовать, как Мишино заболевание проявляется в ушных раковинах, и пришлось идти к специалисту-Лору. И было важно, чтобы Мишу осматривали врачи-специалисты по врожденным заболеваниям детей, поэтому оба раза они обращались в клинику GMS.

Помогите, пожалуйста, маме Миле и Мише в оплате лечения!

Куратором этой семьи является Анна: annankorzun@gmail.com

Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!

Финансовый отчет 2014-2015 гг.:

Приход 2014-2015:
01.07.14 КАФ 10 970,00
08.12.14 Степанятова Е. 940
08.12.14 Мареева Е. 2350
10.12.14 Евсинейкина И.В. 500
11.12.14 Климов А.В. 980
29.12.14 Жарова К. 1000
29.12.14 Горегляд О.А. 10000
15.05.15 Марей А.А. 20 000
26.10.15 Либгот А.В. 800,00
29.10.15 Баготворительный Капустник 9 778,00
01.12.15 Смирнов А.Н. 1 234,00
02.12.15 Юридическое лицо 15 000,00
28.12.15 Катлицкая О.А. 294,00
28.12.15 Трофименко М.Ю. 980,00
29.12.15 Аноним 980,00
30.12.15 Ершова М.М. 500,00

Расход 2014-2015:
мед. услуги 10 980,00
мед. услуги 6 790,00
10.09.14 мед. услуги 5 490,00
15.06.15 мед. услуги 5 490,00
04.08.15 мед. услуги 1 860,00
13.10.15 аванс за мед. услуги 50 000,0

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Oct 19 2018, 23:02

[korzunanna]

Здравствуйте, друзья!

Мама Мила прислала мне новые фото Миши, а я спешу поделить ими с вами, чтобы мы вместе порадовались тому как растет и развивается Миша с нашей с вами помощью.


Мила пишет, что сейчас дела хорошо, хотя со здоровьем у Миши бывает по-разноум. Урологические УЗИ которое они делали зимой показало, что, к счастью, у Миши все хорошо, опасения врачей не подтвердились. Миле, как и любому другому родителю приятно получать хорошие новости, впрочем как и нам!

Сейчас они занимаются изготовлением нового зубного протеза для Миши. Мила нашла возможность оплачивать этот протез в другой программе, зубные протезы стоят очень дорого, оплатить их редко бывает под силу семье самостоятельно, поэтому Мила ищет разные возможности, чтоб дать самое лучше для Миши.

Про учебу Мила пишет: "Часто ленится и получает двойки за невыполненные задания, заставить его не всегда возможно. Через месяц Мише 14 и он получит паспорт, очень этого ждёт. Ходит на английский, в бассейн и на реабилитацию, все как и раньше. На каникулах усиленно посещаем музеи и театры."

Когда читаешь эти строки и смотришь на то, какой красивый, высокий парень смотрит на нас с фото, не верится, что всего этого в жизни Миши могло не быть. Ни интересных мероприятий, ни развивающих занятий, ни такого тщательного медицинского ухода за кожей и слизистыми Миши, ни стоматологического лечения и реабилитации, которые требует постоянных вложений денег и сил, ухода. Кто бы делал все это для Миши? А без всего этого - Мише было бы очень сложно даже просто жить, аж уж тем более расти и развиваться, учиться. В стенах детских учреждений тяжело всем без исключения детям, но детям с особыми потребностями особенно тяжело. Это на фото на нас смотрит такой ухоженный Миша, но если вспомнить, что было с ним до семьи, это сразу было видно и бросалось в глаза, что Миша отличается внешне от других детей. Так легко и просто получить ярлык "не такой как все", тем более когда ты сам не понимаешь, как обходиться со своей "инаковостью", как ухаживать за собой, как обеспечить себе внешний вид, с которым тебя принимают, ведь мир судит нас "по одежке". Когда у тебя нет взрослого, который поддержит, поможет, рассказать "как" и "почему", как найти ориентиры в мире, который так легко повесит на тебя ярлык.

Ответы на эти вопросы очень непросты, и как хорошо, что в случае Миши нам не надо давать на них ответы.
Как хорошо, что Миша окружен заботой и войдет во взрослый мир, понимая как в нем ему жить. Ну, или хотя бы зная, что у него всегда есть тот, кому не все равно и с кем можно это обсудить.
Наш проект покупал Мише годовой запас лекарств. У нас все еще сохраняется долг за лекарства и медицинские осмотры Миши, помогите нам, пожалуйста, закрыть долг.



Миша на мастер-классе по изготовлению бургеров


Если вы хотите поддержать Мишу - вам сюда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!