Максим П., 2002, куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com Опции

[stasya]

Хорошо известный многим форумчанам Максим, которого ранее курировала команда "Дети в беде", теперь у нас! Здесь можно почитать его историю с самого начала...

Фото Максима за прошлый год: https://plus.google.com/photos/112386090855...=CPXepsjgiYWQXQ


Максим до 8-ми лет находился в лежачем отделении ДДИ, не получая лечение по основному ортопедическому заболеванию, не получая адекватного его состоянию дошкольного коррекционного образования и логопедической помощи. Максиму было почти 8 лет, когда наш фонд начал ему помогать. Во время длительной госпитализации ребенка в московскую детскую ортопедическую больницу с няней, предоставленной фондом, Максим познакомился с будущей мамой Ларисой – волонтером фонда. За 9 месяцев госпитализации Максим, благодаря, занятиям с няней, будущей мамой и логопедом-дефектологом усовершенствовал речь с уровня годовалого ребенка до уровня ребенка 4-5 лет, овладел счетом до 20-ти и чтением по слогам, получил коррекционные и образовательные занятия. После того как Максим вернулся в ДДИ, выяснилось, что его достижения никому не нужны, учить его ничему не будут, в лечении в единственном в стране профильном медицинском учреждении ему было отказано. И Лариса приняла решение забрать его в семью. После полугода борьбы с системой мальчик оказался в семье. За это время все результаты лечения из-за отсутствия правильной реабилитации были потеряны, и пришлось все начинать сначала.
Сейчас мальчик проходит этапное хирургическое лечение в федеральной клинике специализирующейся на его заболевании НИДОИ им. Г.И. Турнера. В силу сложности заболевания и поздно начатого лечения, состояние его остается тяжелым: Максим не может ходить без ортезов и помощи и пока ничего не может делать руками. За три года в семье Максим 4 раз госпитализировался в НИДОИ им. Г.И. Турнера, провел там в общей сложности 7 месяцев, перенес 5 ортопедических и одну ЛОР операцию, научился передвигаться по квартире частично без помощи взрослых, кушать и без использования рук, поборол много своих страхов, избавился от памперсов и научился ходить в ортезах со страховкой. Максим не может посещать школу, поэтому учится на экстернате дома. Поэтому мама самостоятельно и с помощью репетиторов осуществляет обучение сына на дому. Максим учиться сейчас во втором классе 7го вида и пишет, держа карандаш во рту.
Мама Максима растит его одна и работает на дому, ей помогает няня, так как мальчик не может обходиться без посторонней помощи.

Няня необходима Максиму, чтобы помочь маме:
- покормить, погулять,
- одеть-раздеть,
- перемещать его по квартире (там, где он сам не сможет), посадить на стул, спустить на пол,
- заниматься развивающими и образовательными занятиями
- выезжать в больницы, поликлиники, реабилитационные центры,
- помогает в гигиенических процедурах,
- помогает одевать и снимать ортезы и тутора,
- осуществлять реабилитационные мероприятия,
- выполнять назначения врачей.

Семье Максима требуется постоянная помощь в оплате няни. Няня живет в семье постоянно, с перерывами на госпитализации, и помогает маме с Максимом. Помощь с оплатой услуг позволяет маме направлять ее доходы на оплату услуг массажистов, психологов, учителей, врачей ЛФК, оплату необходимых обследований и консультаций, оплату поездок в санаторий, приобретение средств технической реабилитации. Сейчас, когда Максим находится в семье, должна быть проделана огромная работа по его реабилитации, лечению, обучению и интеграции в общество.

Работу няни оплачивает наш фонд.
Стоимость - 1200 рублей/сутки.
Оплата труда няни за одни сутки с налогами составляет 1659 рублей.

куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com

Деньги для Максима П. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Максиму П., 2002!

Финансовый отчет за 2012-2015 гг.:

Приход:
приходы 2012-2014 967 512,00
05.02.15 Герасименко А.В. 2 500
07.02.15 Евгения 4 750
08.02.15 Селезнева К. 490
09.02.15 Герасименко А.В. 2 500
09.02.15 Науменко Н.В. 1 000
09.02.15 Сарычева Ю.А. 5 000
10.02.15 Герасименко В. 5 000
11.02.15 Абдулбярова З. 490
12.02.15 Малык 98
12.02.15 Щенин Н.В. 5 000
13.02.15 Аноним 1 000
15.02.15 Нецветаева Т.В. 7 744
16.02.15 Аноним 2 000
17.02.15 Аноним 980,0
19.02.15 Аноним 700,0
20.02.15 Евстафьева В.С. 300,0
20.02.15 Яковенко Ю.С. 500,0
24.02.15 Шапошник И.Н. 500,0
17.04.15 Эспаева З.Л. 2 000,0
21.04.15 Фестиваль "Плюшки - ватрушки" (без аукциона) 25 004,96
15.05.15 Марей А.А. 50 000,00
10.08.15 Жданов Д. 735,00
01.09.15 Армеева А. 5 000,0
03.09.15 Смит Д. 9 800,0
04.09.15 Семкина А. 2 940,0
12.09.15 Кержаков М. 12 420,0
15.09.15 Воропаева Е.С. 980,00
16.09.15 Валентин С.П. 2 000,00
17.09.15 Князева И.В. 3 000,00
21.09.15 Орехова О.А. 3 000,00
21.09.15 Семья Гасановых 10 003,00
14.10.15 Юридическое лицо 30 000,0
06.11.15 ПАО "БИНБАНК" 59 340,00
26.12.15 Павел 100,00
28.12.15 Леонид 300,00
30.12.15 Шароватов Д. 500,00
Расход:
расходы 2012-2014 1 020 569,6
оплата няни за 30.01.15 - 31.01.15 3 317,52
28.02.15 оплата няни за февраль 46 445,28
31.03.15 оплата няни за март 51 421,6
31.05.15 оплата няни за май 26 540,2
30.06.15 оплата няни за июнь 24 881,4
31.07.15 оплата няни за июль 51 421,6
31.08.15 оплата няни за август 18 246,36
30.09.15 оплата няни за сентябрь 26 492,72
31.12.15 оплата няни за декабрь 14 928,84

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал korzunanna - Nov 28 2018, 15:03

[Lara77]

Потихоньку буду выкладывать наши фото за прошедший год!

В прошлом октябре Максим получил бесплатную путевку в Евпаторийский детский клинический санаторий (г.Евпатория), тот самый куда мы столько раз ездили платно. К сожалению цены в санатории сейчас таковы, что оплачивать самостоятельно уже нет возможности. В санатории, как обычно, он получил комплексную реабилитацию: грязи, ванны, массаж ЛФК, занимался с нашей замечательной учительницей.

Во время поездки у Макса был День рождения - ему исполнилось 13 лет и я решила устроить по случаю Дня Рождения шоу мыльных пузырей. К счастью мы ознакомились там с замечательной семьей, которые устраиваю такое шоу для деток инвалидов за символическое вознаграждение. Я рассчитывала на скромную группу детей, как обычно это делают в санатории - наших друзей из Евпатории и деток с кем мы познакомились уже на этом заезде, но Макс распираемый восторгом по поводу предстоящего мероприятия начал приглашать всех детей и родителей, кого мы встречали в санатории)))). Пришлось срочно договариваться о том, что мы займем большой холл и заказывать побольше пирожных для детей.

Шоу было просто потрясающим! Дети были в восторге! Спасибо огромное замечательным артистам - Ане Шеремет и ее супругу! Мы надолго запомним этот праздник!

https://goo.gl/photos/QcC5Lg19gyKPYS1Y9

После окончания путевки мы с Максимом остались в Евпатории на самостоятельную реабилитацию, чтобы продолжить школьную учебу и тренироваться-тренироваться-тренироваться. С лета мы начали тренировать правую ногу для того, чтобы ходить без ортеза (левая нога полностью не разгибалась и ходить без ортеза возможности пока не было). За время нашего проживания в Крыму случился коллапс с электроснабжением, к сожалению закрылись все бассейны, так и не удалось реализовать мечту начать ходить в бассейн. Зато удалось съездить на экскурсию в прекрасный Севастополь (без коляски!!!).

Вернулись в Москву в конце декабря, поскольку мы ожидали вызов на операцию в январе. Получили замечательный подарок от фонда - пассажирский поезд LEGO CITY, который был моментом собран и радует Макса целый год! Спасибо!

За Новогодние каникулы мы с Максом сходили на балет Щелкунчик (второй раз, очень нравится это представление!) и погуляли по заснеженному подмосковному лесу!

https://goo.gl/photos/AYWqpshrSWyZ9b8f9



продолжение следует....

[Lara77]

Прошу прощения, я долго не писала здесь. Спасибо огромное кто нам помогал и помогает!

В прошлом году мы вернулись в Евпаторию в начале года, поскольку хотели подготовиться к сложной операции, которая предстояла летом на ноги, поскольку стопы деформировались в процессе роста и стоять стало тяжелее в ортезах. Нас предупреждали, когда мы делали первые операции на стопах, что в подростковом возрасте это скорее всего произойдет. Максим занимался с учительницей, продолжал тренироваться ходить в одном ортезе, получал массаж, прошел курс грязелечения и Томатис терапии. В апреле, мы съездили в Ялту на экскурсию. Максу очень понравилось, там необыкновенно красиво весной.



Тогда же прошлой весной случилось большое для нас событие, Макс начал заниматься плаванием. Плавание архиполезно для детей с артрогрипозом, но, к сожалению, хорошего тренера, который мог бы заниматься с особым ребенком найти сложно. Максу повезло и нас взял лучший тренер, который занимается с особыми детьми в Евпатории. Это какая-то магия, но Макс проплыл пару метров уже на первом занятии, без каких-то вспомогательных плавстредств, на четвертом занятии он уже плавал один в небольшом бассейне, на седьмом проплыл бассейн 25 метров туда и обратно.

https://goo.gl/photos/cumi7CTvczmww8d26

В мае мы вернулись домой и уже в июне были в Турнера. Максу сделали подряд две большие операции на ноги исправили деформацию стоп, разогнули левую ногу с помощью остеотомии и укоротили правую ногу на 4 см (из-за разной нагрузки и состояния правая росла немного быстрее), одновременно сняли пластины с колен и плеча. Обе операции очень объемные и с долгим послеоперационным периодом иммобилизации, поэтому морально и физически Максу было очень сложно после активного образа жизни оказаться в коляске в двух гипсах.
После выписки мы съездили в Петергоф.



https://goo.gl/photos/ci8HuXyMTBSykQzB8

Вернулись домой двух высоких гипсах на ногах. Снять их нам разрешили только в октябре. Все это время с нами была наша замечательная няня, без нее я бы никак не справилась, поскольку Макс уже взрослый и очень тяжелый по весу парень.

В августе нам в опеке предложили билеты на открытие параолимпийских игр и мы с удовольствием поехали, тем более очень хотелось увидеть ребят с артрогрипозом, членов нашей параолимпийской сборной, тем более с одним из молодых участников команды мы оказались знакомы по Турнера. Перед церемонией встретили прекрасную Варвару Сысоеву с папой, которые тоже приехали на открытие игр. Сама церемония была очень красивая, но Макс захотел посмотреть сами соревнования и мы на следующий день поехали на сами соревнования по плаванию. Надо сказать впечатлений было море. Слово инвалид к участникам соревнования точно не применимо.

Это Максим с чемпионкой мира по плаванию Александрой Агафоновой, девушкой с таким же заболеванием как у Максима.


В сентябре мы посетили замечательный фестиваль Галафест, где Макс сфоторграфировался со своим кумиром Александром Пушным. Макс был под таким впечатлением от свалившегося счастья встречи, что стал в красках пересказывать Александру его же шутки из Галлилео))).


В конце сентября мы съездили в Санкт-Петербург, сняли наконец гипс и заказали новые ортезы.

В октябре мы получили бесплатную путевку в ЕКДС и поехали в Евпаторию на реабилитацию. После курса массажа, физиотерапии, Максу предстояло заново учиться ходить. В санатории у Макса был День рождения, в который наши друзья артисты подарили ему и деткам, которые лечились с нами прекрасное шоу мыльных пузырей.

По окончании реабилитации мы вернулись домой и Макс получил паспорт, поскольку ему исполнилось 14 лет. Поскольку Макс расписывался, держа ручку во рту, то мы немного шокировали сотрудников МФЦ).

После получения паспорта, мы уехали с Максом в Евпаторию и с небольшими перерывами находились там до начала июня этого года. Для нас это единственная возможность одновременно учиться и получать необходимую физическую реабилитацию. Макс учится на семейном обучении, поэтому с ним постоянно занимается учитель. Учеба дается Максиму тяжело и, поскольку он все время находится в состоянии догоняющего, то задача для учителя непростая. Но нам очень повезло найти в Евпатории учителя с большой буквы, у которого знания, опыт и вагон терпения))). В Евапатории, Максим каждый день получал массаж или ЛФК, занимался с учителей и три-четыре раза в неделю мы ездили на тренировки в бассейн. Несмотря на то, что тренировки в бассейне очень интенсивные, дисциплина строгая, Макс устает, но, несмотря на Максим все равно рвется в бассейн, и когда у тренера освобождается дополнительное время, всегда соглашается на дополнительную тренировку, поэтому я очень рада, что у нас есть такая возможность.
Макс с тренером:

Видео в бассейнеЖ
https://photos.app.goo.gl/tMeMNrGJnukTqllp1

Максим весной посетил Сафари-парк Тайган и настоящее ралли по бездорожью, которое проходило недалеко от Евпатории Баха 2017. Это Максим с одним из пилотов команды Камаз мастер.


Еще мы посетили несколько концертов крымской филармонии. Максим очень музыкальный человечек ходит на концерты с огромным удовольствием.

https://photos.app.goo.gl/k7wXIgfk2wJAYpFT2
В этом году мы планировали уехать в середине июня и застать хоть немного пляжный сезон, но, к сожалению, покупаться так и не удалось, Макс сломал руку перемещаясь по пляжу. Она попала под туловище и, поскольку зафиксирована в локте, получился рычаг, рука она сломалась в месте, где раньше стояли пластины. К сожалению, руки это наше слабое звено, поскольку он их практически не использует, поэтому кровоснабжение там нарушено и плотность костей далека от нормы. Это было очень неожиданно, поскольку мы много пассивно занимаемся руками, но видимо этого не достаточно для нормального кровоснабжения. С ногами была похожая ситуация до того момента как он начал активно ходить в ортезах. Нам пришлось срочно поехать в Турнера, чтобы врачи посмотрели и определились с тактикой лечения перелома. Доктора пришли к выводу, что оперативного лечения не требуется, нужно ждать, когда произойдет консолидация, поэтому мы вернулись домой.

Сейчас Макс проходит обследования и курс лечения по неврологии. До конца лета мы должны определиться со школой. Поскольку школа, которая Макса аттестовала за 4 класса – начальная и дальше нам нужно искать другую школу для надомного или дистанционного обучения.


Наша няня сейчас с нами и очень мне с Максом помогает. Спасибо огромное за помощь в оплате няни!!!