Михаил Ч., 2005 г.р., куратор - Анна annankorzun@gmail.com Опции

[Алена Синкевич]

Миша родился в апреле 2005 года. Мы не знаем, почему мама сразу отказалась от него, но с самого рождения он находился в детских учреждениях. В 2006 году ему была поставлена инвалидность из-за того, что у него диагностировали врожденное генетическое заболевание, в результате которого организм не потеет. А это значит, что вся терморегуляция нарушена. Миша может легко перегреваться в жару и получать обморожения в холод. Кроме этого возникают проблемы с кожей, волосами, зубами, да и со всеми внутренними и внешними поверхностями тела.

Мила познакомилась с Мишей, когда была волонтером в его детдоме. Она ходила к Мише почти 3 года. Постепенно она поняла, что хочет, чтобы Миша стал ее сыном.
И вот в мае 2014 года Мила стала Мишиной мамой. Мила с Мишей узнали о специалистах в отделении врожденной патологии клиники GMS и в июле записались к ним на консилиум специалистов, чтобы проконсультироваться и выстроить план Мишиного лечения и адаптации в дальнейшем. Меня пригласили принять участие в этом консилиуме как специалиста по усыновлениям, и так я познакомилась с мамой-Милой и Мишей.

Там же на консилиуме семья узнала о проекте «Близкие люди» и попросила о помощи в лечении, поскольку проблем со здоровьем Миши возникает много. К обычным врачам идти бесполезно, заболевание у Миши редкое, и приходится ходить к платным специалистам, а мама растит его одна. Теперь мама-Мила и Миша в нашем проекте.

У Миши есть много проблем со здоровьем, которые требуют постоянного внимания, но мама Мила мужественно с ними справляется. Когда Миша только пришел домой, вся его кожа была воспаленной и поврежденной. Теперь он выглядит совершенно иначе, и кожа у него стала эластичной и очень нежной. А сам он стал бравым мальчишкой, большим любителем игр в машинки. Вообще в нем есть что-то, я бы сказала, аристократичное. И в том, как Миша говорит своим хрипловатым голосом, и в его манере общаться - море обаяния.

Мишино заболевание вылечить полностью нельзя. Можно только следить, чтобы проявления его генетического синдрома не были слишком тяжелыми. С такой чувствительной и уязвимой кожей, как у Миши, проблемы возникают совершенно в неожиданных областях. Например, раньше у Миши практически не было ресниц, а в сентябре вдруг, после 3 месяцев жизни дома, они начали расти, но - внутрь глаза, пришлось срочно идти к офтальмологу и амбулаторно исправлять ситуацию. Потом нужно было обследовать, как Мишино заболевание проявляется в ушных раковинах, и пришлось идти к специалисту-Лору. И было важно, чтобы Мишу осматривали врачи-специалисты по врожденным заболеваниям детей, поэтому оба раза они обращались в клинику GMS.

Помогите, пожалуйста, маме Миле и Мише в оплате лечения!

Куратором этой семьи является Анна: annankorzun@gmail.com

Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!

Финансовый отчет 2014-2015 гг.:

Приход 2014-2015:
01.07.14 КАФ 10 970,00
08.12.14 Степанятова Е. 940
08.12.14 Мареева Е. 2350
10.12.14 Евсинейкина И.В. 500
11.12.14 Климов А.В. 980
29.12.14 Жарова К. 1000
29.12.14 Горегляд О.А. 10000
15.05.15 Марей А.А. 20 000
26.10.15 Либгот А.В. 800,00
29.10.15 Баготворительный Капустник 9 778,00
01.12.15 Смирнов А.Н. 1 234,00
02.12.15 Юридическое лицо 15 000,00
28.12.15 Катлицкая О.А. 294,00
28.12.15 Трофименко М.Ю. 980,00
29.12.15 Аноним 980,00
30.12.15 Ершова М.М. 500,00

Расход 2014-2015:
мед. услуги 10 980,00
мед. услуги 6 790,00
10.09.14 мед. услуги 5 490,00
15.06.15 мед. услуги 5 490,00
04.08.15 мед. услуги 1 860,00
13.10.15 аванс за мед. услуги 50 000,0

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Oct 19 2018, 23:02

[korzunanna]

Здравствуйте! Мама Миши Мила обратилась к нам за помощью. Каждый месяц Мила приобретает дорогие аптечные крема для ухода за Мишиной кожей. Вот что пишет мама про эту ситуацию:
"Когда я забирала Мишку состояние его кожи было удручающим, не будучи ребенком-бабочкой в отсутствие ухода и гигиены он практически ей стал. Его заболевание - это синдромальная патология, при которой поражены все органы и системы, но особенно страдают кости, зубы, волосы, слизистые и кожа. Сотрудники интерната уверяли меня, что ребенок покрыт чешуей, а они ничего не могут сделать, вероятно и не пытались. Он даже получил дополнительный диагноз ихтиоз, помимо атопического дерматита, но в основе все-равно лежит генетическое заболевание и поэтому данное состояние кожи вылечить нельзя, к сожалению. Говорят, что с годами кожа немного улучшится. На этих старых фотографиях видно состояние кожи, она тонкая и обезвоженная, как высушенная. В коже отсутствует тот компонент, который отвечает за выработку жира. Если не ухаживать, то сухая кожа зудит и шелушиться. Помимо сухости постоянно возникают очаговые покраснения и эрозии, бывают с язвочками. В сухих глазницах начинают сохнуть глаза, поэтому один глаз почти не открывался раньше. Но это если ничего не делать. После консультаций со специалистами дерматологом, педиатром, офтальмологом для кожи и слизистых была подобрана адекватная терапия, различные гели и крема. Мише помогают только самые сильные средства, для атопичной кожи и лечения псориаза, они в основном импортные и требуется их много: трижды в день мы обрабатываем глаза и ежедневно все остальное, включая кожу головы. Прошу вас помочь в покупке необходимых средств для Михаила."