Литература по нашей тематике Опции

[Klukva Severnai]

Л. Петрановская. В класс пришел приемный ребенок. М. 2009.
"Книга "В класс пришел приемный ребенок" адресована прежде всего школьным учителям, которым все чаще сегодня приходится сталкиваться с приемными детьми. Автор - семейный психолог, специалист по семейному устройству - рассказывает об психологических особенностях детей, лишившихся родителей, раскрывает причины их "трудного" поведения, дает конкретные рекомендации и советы учителям. В книге приведены несколько историй приемных детей, в которых ключевую роль играли отношения с учителями и одноклассниками".

Мариам Петросян. Дом, в котором... М. 2012.
"На окраине города, среди стандартных новостроек, стоит Серый дом, в котором живут Сфинкс, Слепой, Лорд, Табаки, Македонский, Черный и многие другие. Неизвестно, действительно ли Лорд происходит из благородного рода драконов, но вот Слепой действительно слеп, а Сфинкс - мудр. Табки, конечно, не шакал, хотя и любит поживиться чужим добром. Для каждого в Доме есть своя кличка, и один день в нем порой вмещает столько, сколько нам в Наружности не прождить и за целую жизнь. Каждого Дом принимает или отвергает. Дом хранит уйму тайн, и банальные "скелеты в шкафах" - лишь самый понятный угол того незримого мира, куда нет хода из Наружности, где перестают действовать привычные законы пространства-времени. Дом - это нечто гораздо большее, чем просто интернат для детей, от которых отказались родители. Дом - это их отдельная вселенная".

Людмила Улицкая. Даниэль Штайн, переводчик. М. 2006.
"Мудрая старуха, обитающая среди книг и молчания. Озлобленная коммунистка, доживающая свой век в израильском приюте. Сорокалетняя американка — якобы благополучная, но искалеченная воспоминаниями. Немка, ради искупления вины своего народа работающая в христианской общине под Хайфой. Католическая монахиня, ныне православная попадья, нашедшая себя на Святой земле. Израильский радикал, неуравновешенный подросток, грустный араб-христианин, специалист по иудаике.
Большая политика и частная жизнь. США, Израиль, Польша, Литва, Россия. А в центре этого разрозненного и всё же отчаянно единого мира — еврей, бывший «крот» в гестапо, бывший партизан, ныне — католический священник. Человек, чья жизнь объясняет, как люди живы до сих пор, как не утопили себя в ненависти и боли. Роман Людмилы Улицкой — о странствиях духа во мраке мира, о том, как всякий ищет и находит свет вокруг и в себе. О кармелите Даниэле — человеке, с чьей жизнью не способна соперничать никакая литература. О человеке, который до последнего дня оставался милосердным солдатом".

Каролина Филпс. Мама, почему у меня синдром Дауна? М. 2012.
"В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование - с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери".

Темпл Грэндин, Маргарет М. Скариано. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. М. 2012.
"В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории "Герои". Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, - эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга - самая известная из всех, написанная человеком с аутизмом. Вскоре после издания она была переведена на датский, исландский, немецкий, шведский, японский и другие языки. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавшихся справляться с трудностями. Опыт Т. Грэндин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов".

А, Филпс. Дай мне шанс: История мальчика из дома ребенка/Алан Филпс, Джон Лагутски. М. 2012.
"Маленький мальчик просит дать ему игрушку. Но воспитательница его не слышит - ей надо успеть до перекура заполнить кучу бумажек. Впрочем, она вообще никогда не слушает, что говорят ей дети: они же все равно "неизлечимые", следовательно, обреченные. Горька судьба сирот, но стократ горше судьба сирот-инвалидов, попавших в безжалостные шестеренки машины, известной как государственная система опеки над детьми с ограниченными возможностями. Мальчику предстоят испытания, способные сломить и здорового человека: одиночество, равнодушие и жестокость взрослых, обманутые надежды. Но он все преодолеет - с помощью людей, для которых благотворительность - не пустой звук, а программа действий. Он обретет свой дом и семейный уют, хотя для этого ему придется покинуть Россию и из Вани Пастухова превратиться в Джона Лагутски".

Марти Леймбах. Дэниэл молчит. М. 2008.
"Роман «Дэниэл молчит» — об отваге и самопожертвовании, о женской сути и о природе любви, о драме современной молодой женщины, готовой на все, лишь бы вылечить своего сына. Мелани живет в Лондоне с мужем и двумя детьми. У них образцово-показательная семья. Но, когда младшему сыну Дэниэлу ставят диагноз «аутизм», идиллия рушится точно карточный домик. Дэниэл не спит ночами, часто плачет и упорно отказывается говорить. Пока муж ищет утешения в объятиях бывшей подруги, Мелани одержимо пытается помочь своему мальчику, действуя вопреки медицинским рекомендациям, светским условностям и советам ближних. На этом пути ей придется пройти через очень многое. И все же сила духа, надежда и добрые люди помогут ей не только выстоять, но и победить".

Дэниел Киз. Цветы для Элджернона. СПб. - М. 2007.
"Тридцать лет назад это считалось фантастикой. Тридцать лет назад это читалось как фантастика. Исследующая и расширяющая границы жанра, жадно впитывающая всевозможные новейшие веяния, примеряющая общечеловеческое лицо, отважно игнорирующая каинову печать "жанрового гетто". Сейчас это воспринимается как одно из самых человечных произведений новейшего времени, как роман пронзительной психологической силы, как филигранное развитие темы любви и ответственности.
Не зря вышедшую в 1990-е книгу воспоминаний Киз назвал "Элджернон, Чарли и я"".

Кэндзиро Хайтани. Взгляд кролика. М. 2010.
"Молодая учительница Фуми Котани приходит работать в начальную школу, расположенную в промышленном районе города Осака. В классе у Фуми учится сирота Тэцудзо - молчаливый и недружелюбный мальчик, которого, кажется, интересуют только мухи. Терпение Котани, ее готовность понять и услышать ребенка помогают ей найти с Тэцудзо общий язык. И оказывается, что иногда достаточно способности одного человека непредвзято взглянуть на мир, чтобы жизнь многих людей изменилась - к лучшему. Роман известного японского писателя Кэндзиро Хайтани "Взгляд кролика" (1974) выдержал множество переизданий (общим тиражом более двух миллионов экземпляров), был переведен на английский, широко известен в Великобритании, США и Канаде и был номинирован на медаль Ганса Христиана Андерсена".

Антон Борисов. Кандидат на выбраковку. 2008.
Ярослава Танькова, специальный корреспондент газеты "Комсомольская правда": "Эту книгу стоило бы продавать в аптеке, наряду с антидепрессантами. И не только потому, что свои повседневные проблемы меркнут на фоне исковерканной жизни российского инвалида. А еще потому, что меж страниц сердцем бьется мысль - что бы не случилось, не сдавайся! В нескольких местах сломана правая рука - учись писать левой. Весь мир - из положения лежа - ползи. Адская боль от ежесекундных переломов - терпи. Отец стыдится тебя, маленькая сестра бьет - прощай! Родная мама желает тебе смерти - все равно люби! Какая же должна быть сила духа, воли и любви в сердце, чтобы на протяжении всей жизни, описанной в этом горько-откровенном дневнике, чтобы не сломаться? Ему бы сильное тело, и он бы двигал горы, крутил земной шар! И проникшись этой идеей, ты не замечаешь, как сам начинаешь крутить его…"
Олег Кашин, публицист, заместитель главного редактора журнала "Русская жизнь": "Мы привыкли, что если книгу называют откровенной - значит, в книге грязь, сплетни, сведение счетов и прочее в том же духе. Книга Антона Борисова откровенна совсем по-другому. Можно было бы сказать - "Такого на русском языке еще не писал никто", но это прозвучит до неприличия бледно на фоне того, что написал Антон. Поэтому - просто читайте. А потом расскажите всем, чтобы прочитали и они. Зачем - надеюсь, поймете".
Чулпан Хаматова, актриса, учредитель благотворительного фонда "Подари жизнь": "Книга Антона Борисова нужна людям, которым повезло сохранить свое здоровье и которых судьба защитила от житейских невзгод. Нужна, чтобы они научились адекватно оценивать всю хрупкость нашей жизни, обрели милосердие и обратили внимание на тех, кто нуждается в их помощи и поддержке. Эта книга нужна и тем, кому не повезло, кто ежедневно ждет спасительную инъекцию, кто чувствует себя брошенным и забытым. Нужна, чтобы каждый прикованный к больничной кушетке понял - нельзя терять веру в себя, даже услышав самые жуткие прогнозы врачей. А еще книга Антона - это страшный документ той эпохи, в которой мы жили и еще, к сожалению, живем. И я очень надеюсь, что нам посчастливится дожить до тех дней, когда у каждого человека, невзирая на диагнозы, появится шанс жить. Ведь - "если живешь, надо просто жить".

Рубен Давид Гонсалес Гальего. Белое на черном. 2009.
"Рубен Давид Гонсалес Гальего, русский писатель, внук генерального секретаря Коммунистической партии Испании, на опыте своей жизни в советской России, большая часть которой прошла в интернатах для детей-инвалидов, в полной мере ощутил значение слов «коммунистическая мораль». Об этом опыте его блистательный автобиографический роман в рассказах «Белое на черном», ставший сенсацией уже в журнальной публикации и впоследствии получивший премию «Русский Букер» как лучший роман года".

Валентина Ласлоцки. Мой маленький Будда. 2009.
"Родился ребенок. Он не тот, кого мы ждали. Он "не такой"... И мы чувствуем, что все потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится... Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Прошла через это и автор книги "Мой маленький Будда" Валентина Ласлоцки. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы...
Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь ее сын вырос, получил профессиональное образование, работает по своей специальности.
Кроме того, книга В.Ласлоцки несколько с иной стороны представляет проблему реабилитации людей с нарушениями развития, показывая изнутри, как переживает такую ситуацию семья, а также дает урок толерантности представителям самых широких слоев общества".

Михаил Ремер. Даун. 2009.
"Костя никогда не притворяется и никому не желает зла. Но он умеет радоваться жизни так, как мало кто из нас - юноша-ребенок с незапятнанной душой и богатым, но так непохожим на наш с вами внутренним миром. Юноша чувствует, что к их дому подкрадывается беда. Чувствует и пытается что-то изменить. Где-то наивно, где-то с удивительной проницательностью. И иногда ему удается сделать мир чуточку добрее. Даже в условиях нашей непредсказуемой судьбы... История Кости недаром созвучна "Человеку дождя"... Она написана для людей неравнодушных, для тех, чья душа еще не зачерствела окончательно".

С. Голышев. Мой сын - Даун. 2009.
"Все семьи хотят быть счастливыми. В этой книге говорится о семье, в которой случилось несчастье. Родился ребенок с синдромом Дауна. Христианская православная семья принимает своего младенца, и родители вступают в нелегкую борьбу за развитие и воспитание своего ребенка. Они делают все возможное и невозможное, и в их жизни буквально происходят чудеса. В мальчике с синдромом Дауна вдруг открывается то, чего никто не мог ожидать. Необычный ребенок проявляет способности, о которых ранее не могло быть даже и речи. Труден путь к счастью... Нелегок и путь к спасению... Вера помогает родителям мальчика".

[Klukva Severnai]

В.Д. Озеров. Беседы с родителями незрячих детей.

http://fate-yahoo.narod.ru/articles/ozerov.html

Идея написания книги возникла в 2002 году, как попытка ответа на вопрос, заданный мне мамой, слепого трехлетнего ребенка: «Как Вам удалось сделать так, что Ваш сын, будучи слепым, не чувствует себя больным и несчастным человеком?».
Этому вопросу предшествовали два события:
первое – моя инспекционная поездка летом 2001 года в одно из детских оздоровительных учреждений под Санкт-Петербургом, в котором находилась большая группа родителей с детьми - инвалидами, отдыхающими по путевкам, полученным в нашей организации. Погода в этот день обещала быть дождливой. Встретившись с администрацией, я поспешил пройтись по жилым корпусам – надо было поговорить с «нашими» родителями, и узнать как им «отдыхается». Дождь хлынул, как только я вошел в первый жилой корпус. Дежурная предложила зайти в холл, где собрались чаёвничать отдыхающие. Было человек 10 -12 родителей. Дети, разбившись на группки, занимались чем-то в номерах. Мое появление внесло оживление - на двенадцатый день отдыха, приятно увидеть «свежее» лицо. Усадили за стол, налили чаю. Стали расспрашивать о Питере, рассказали о «превратностях» отдыха, кто-то пожаловался на питание, на персонал, кто-то наоборот, высказал благодарность. Дождь усилился, налили ещё чаю, не заметили, как заговорил о детях, заспорили о их будущем. Кто-то попросил рассказать известные мне случаи «успешной жизни» инвалидов. Привел несколько примеров, коснулся жизни слепых. Одна молодая женщина, сидевшая в сторонке, вдруг резко встав, вмешалась в рассказ – «Неужели Вы не понимаете, что слепой с детства не может быть счастлив - он больной. Жизнь моего слепого сына постоянно будет зависеть от других людей, а у него никого нет кроме меня!» Сказав это, она вышла из холла.
второе – случайная встреча, спустя несколько месяцев, этой же мамы с моим сыном и его незрячими товарищами, произошедшая на одном из мероприятий, проводимых в нашей организации.
Через день или два у меня зазвонил телефон, и я услышал вопрос, приведенный в начале. В ответ предложил встретиться и поговорить.
Она приехала к нам в организацию, и я стал рассказывать:
про нашего земляка, депутата Законодательного собрания Санкт-Петербурга Павла Солтана, который по воле случая потерял обе руки и ноги, но не сдался, нашел силы освоить протезы, да так, что стал спокойно водить автомобиль, закончил институт, стал народным избранником, воспитывает двух дочерей;
про мальчика Сережу Антошкина, научившегося обслуживать себя и рисовать картины только с помощью ног. Освоившего плавание без рук. После трех лет занятий тхеквондо Сережа удостоился «синего пояса», символизирующего в этом восточном единоборстве «необъятность и глубину пространства»;
про Ольгу Скороходову, Александра Суворова и других слепоглухих выпускников Загорского специального детского дома (Московская область), которые окончили университет, защитили диссертации, написали книги, сценарии фильмов;
про покойного Владимира Зубова (Санкт-Петербург) - математика, который, будучи слепым с детства, не испугался вступить в спор с маститыми учеными об ошибках в расчете режима взлета ракетоносителя с космонавтом на борту, чем способствовал успешному полету Юрия Гагарина. В последствии В. И. Зубов стал член - корреспондентом Академии наук СССР, директором института, вырастил троих сыновей;
про Дэвида Бланкетта – слепого общественного деятеля Великобритании;
про Олега Смолина (Москва) – доктора философских наук, член – корреспондента Российской Академии образования, незрячего депутата Государственной думы России и про многих, многих других.
После каждой беседы мама или пропадала на две-три недели, или начинала названивать каждый день, рассказывая об успехах сына. На пятой или шестой встрече моя собеседница вдруг спросила: «Значит, Вы считаете, что инвалидность это не болезнь, а образ жизни?». «Да!» – ответил я. «Причем, этот образ жизни обуславливается не самим заболеванием, приведшим к инвалидности, не национальностью или социальным положением человека, не наличием или отсутствием у него богатств. Образ жизни инвалида, в первую очередь, определяется специфическими действиями, процедурами, приемами, которые он вынужден постоянно применять в обыденной жизни, для компенсации имеющегося у него функционального нарушения и, во вторую очередь, тем как сам инвалид, видит себя в окружающем мире».
Так, для инвалида по диабету – это жесткое соблюдение диета, постоянный контроль (самоконтроль) концентрации сахара в крови, умение в нужный момент в любых условиях самостоятельно сделать инъекцию. (Лозунг Санкт-Петербургского диабетического общества - «Диабет не болезнь, а образ жизни».) Для инвалида из-за почечной недостаточности – необходимость каждые 2-3 дня ложиться в стационар для проведения процедуры гемодиализа. Для инвалида без рук – необходимость в использовании ног для самообслуживания, а лишившегося ног – использования рук для передвижения. Для инвалидов спинальников – постоянная борьба с пролежнями, необходимость контроля над испражнениями. Свой образ жизни у тех, кто потерял сразу и руки, и ноги, или слух и зрение», перенес инсульт, инфаркт, страдает астмой. А необходимость для данного человека постоянной и специфической медицинской поддержки, также не говорит о том, что он «больной». Просто требуемая медицинская поддержка является одним из элементов его образа жизни.
На одной из последних наших встреч она мне сказала: «Я никогда не задумывалась над проблемами других инвалидов и думала, что нет ничего страшнее, чем слепота. Полностью согласна с Вами, что ни кому не дано определить, какая из причин инвалидности тяжелее или легче, чей образ жизни лучше или хуже. Ни кто не знает, кем станет человек в будущем, но то, как сумеет ребенок с инвалидностью освоить свой особый образ жизни, как научится жить в ладу с обществом, как освоит науку самостоятельной жизни, зависит от его близких».
Случилось так, что мы больше двух лет не общались. Недавно получил весточку: сын готовится к школе, сама она вышла замуж. Надеюсь, что всё в её семье будет хорошо.
Встречи и разговоры с этой мамой, с другими родителями незрячих детей натолкнули меня на мысль о необходимости изложить на бумаге собственный опыт воспитания незрячего ребенка. В своей книге я не буду касаться медицинских аспектов реабилитации (хотя и упомяну о своём взаимодействии с системой здравоохранения), а сделаю акцент на вопросах социальной реабилитации, стержнем которой для ребенка должна быть его познавательная и учебная деятельность. Сумеет незрячий ребенок, став взрослым, почувствовать в себе силы к преодолению жизненных препятствий, следовательно, сумеет найти свое счастье и удачу в жизни…