Василиса Н., 2008 г.р., Куратор Анастасия fond2010@internet.ru Опции

[Алена Синкевич]

Василиса появилась на свет в 2008 году, и сразу стало ясно, что она родилась с пороком развития, и без срочной операции ей не выжить. Кровные родители отказались от нее, испугавшись ее диагноза (спина бифида) и того, что девочка будет ребенком с особыми потребностями всю свою жизнь. Операция прошла успешно, жизнь малышки удалось сохранить, но ограниченная подвижность ног, нарушение тазовых функций и гидроцефалия остались у нее навсегда. Но осталась у нее и обворожительная улыбка, и трогательная, доверчивая манера общения с людьми, и взгляд полный надежды.

Раньше Василису курировала команда "Дети в беде". И во многом, благодаря их усилиям, в истории с таким трагическим началом есть место счастливым поворотам.

В 2012 году у Василисы появилась семья. Теперь у нее есть мама Татьяна, папа и два брата. Один уже взрослый, а другой - старше Василисы всего на 2 года, но опекает ее, как настоящий старший брат. Любовь близких помогла Василисе преодолеть многое, но есть проблемы, которые с ее заболеванием полностью победить нельзя, но можно постараться частично решить их и научиться жить со своей болезнью так, чтобы она как можно меньше ограничивала возможности Василисы, которых, поверьте, очень много.

Семья обратилась в проект в 2013 году. С тех пор много что было сделано для помощи Василисе. Консилиум врачей в клинике GMS, оплата реабилитации, специальной обуви, приемов у врачей и тд.

Куратор семьи Анастасия, связаться с ней можно по почте fond2010@internet.ru

Деньги для Василисы можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Василисе Н., 2008!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru

Финансовый отчет тут

Сообщение отредактировал korzunanna - Oct 20 2022, 18:24

Причина редактирования: Обновление фин.отчета

[Queen]

Спасибо большое маме Василисы за то, что в ситуации, которая сейчас сложилась в семье, она нашла время для обращения к будущим родителям и поделилась своим опытом и своими чувствами. Прошу прощения перед семьями за тех, кто проявил несдержанность в своих эмоциях.
Здоровья всей семье и благополучия.

Вот письмо Татьяны, мамы Василисы:

"Добрый день! Я мама Василисы. Хочу написать о том, с чем столкнулась я после нашей встречи с дочей. С какими трудностями, с какими радостями. Всего конечно не расскажешь, будут вопросы задавайте! Больше всего меня пугало лечение и диагнозы Василисы. Я далека от медицины и никогда не лежала в больницах, а тут я поняла, что со всем этим придётся столкнуться. Могу сразу успокоить будущих родителей, что вам не придётся бегать и искать врачей, их телефоны и т.д. За это время изучено все и все явки и пороли я вам дам ))Тем более есть замечательная группа для таких деток и там вся подробная информация, мнения о лечении, кто что пробовал, где лучше пройти реабилитацию, к какому врачу в Израиле написать, к какому врачу в Турнера можно выслать снимки и т.д. Очень много полезной информации!

Где наблюдаться?! У нейрохирурга, невролога, нефролога, нейроуролога, ортопеда, реабилитолога. Лечение по урологии достаточно одного раза в год. (пишу в среднем, все дети индивидуальны).Потом просто в течении года выполняете рекомендации и на месте проходите курс лечения в виде электростимуляции и т.д. Вам все распишут. Возможно вам придётся обучиться ставить катетеры и все узнать о клизмах , но поверьте-это совсем не страшно )). Раз в год МРТ и наблюдение у нейрохирурга. И постоянная реабилитация! Дома вы вполне можете делать массажи, ЛФК, электростимуляции, магниты, иголки и т.д. Но два раза в год желательно заниматься с реабилитологом. В нашем случае, эти занятия, благодаря фонду, в Галилео. Там очень хорошие специалисты! Они вам распишут все занятия на дом и всему обучат. Нашим деткам так же может понадобиться хирургическое лечении по ортопедии, нейорхирургии. Мы прошли все! Опять повторюсь, что ничего страшного, все можно преодолеть! За это время у нас было три операции, благодаря которым(ну и конечно реабилитации) мы сейчас ходим за руку и можем немного пройти самостоятельно, без поддержки! А когда забирала Василиску, то помню, что даже обувь надеть на ножку не могла, стопа висела. А сейчас мы и босиком пройти можем ))

Что касается умственного развития, тут скорее никаких проблем не возникнет. Если и есть какие задержки, то все догоните и перегоните(ну конечно чем раньше, тем лучше) Как правило это детки от «профессора и балерины» как принято говорить) Нам уже через полгода сняли ЗПР и ЗРР. Сейчас уже читаем, аккуратно пишем в прописях, ходим в школу развития, да вообще умницы, красавицы, очень добрые и ласковые! Ну как не похвалить свою доченьку )))

Ещё хотела вот о чем написать, что конечно проще будет тем родителям, кто из Москвы или СПб. Но и мы справляемся! Да есть трудности с тем, что приходится оставлять семью два раза в год и ехать в Москву, выбивать билеты на проезд. Но поверьте, пройдя один раз все эти круги, потом все гораздо легче . Могут возникнуть проблемы с обеспечением ФСС. В нашем случае с поставкой катетеров, но опять же фонд помог. Ну, вроде все написала )

Как то сейчас все настроено, налажено, трудностей нет. Втягиваешься буквально сразу и что раньше казалось ОЙ-ОЙ-ОЙ, сейчас вызывает улыбку. Я всем говорю об одной особенности таких деток! Думаю мамочки меня поддержат. Они входят в семью, полностью ее перетряхивают и все, что ненужное отваливается, а остаётся светлое, и доброе!

Мы Василиску считаем нашим ангелом! ) ) "