Михаил Ч., 2005 г.р., куратор - Анна annankorzun@gmail.com Опции

[Алена Синкевич]

Миша родился в апреле 2005 года. Мы не знаем, почему мама сразу отказалась от него, но с самого рождения он находился в детских учреждениях. В 2006 году ему была поставлена инвалидность из-за того, что у него диагностировали врожденное генетическое заболевание, в результате которого организм не потеет. А это значит, что вся терморегуляция нарушена. Миша может легко перегреваться в жару и получать обморожения в холод. Кроме этого возникают проблемы с кожей, волосами, зубами, да и со всеми внутренними и внешними поверхностями тела.

Мила познакомилась с Мишей, когда была волонтером в его детдоме. Она ходила к Мише почти 3 года. Постепенно она поняла, что хочет, чтобы Миша стал ее сыном.
И вот в мае 2014 года Мила стала Мишиной мамой. Мила с Мишей узнали о специалистах в отделении врожденной патологии клиники GMS и в июле записались к ним на консилиум специалистов, чтобы проконсультироваться и выстроить план Мишиного лечения и адаптации в дальнейшем. Меня пригласили принять участие в этом консилиуме как специалиста по усыновлениям, и так я познакомилась с мамой-Милой и Мишей.

Там же на консилиуме семья узнала о проекте «Близкие люди» и попросила о помощи в лечении, поскольку проблем со здоровьем Миши возникает много. К обычным врачам идти бесполезно, заболевание у Миши редкое, и приходится ходить к платным специалистам, а мама растит его одна. Теперь мама-Мила и Миша в нашем проекте.

У Миши есть много проблем со здоровьем, которые требуют постоянного внимания, но мама Мила мужественно с ними справляется. Когда Миша только пришел домой, вся его кожа была воспаленной и поврежденной. Теперь он выглядит совершенно иначе, и кожа у него стала эластичной и очень нежной. А сам он стал бравым мальчишкой, большим любителем игр в машинки. Вообще в нем есть что-то, я бы сказала, аристократичное. И в том, как Миша говорит своим хрипловатым голосом, и в его манере общаться - море обаяния.

Мишино заболевание вылечить полностью нельзя. Можно только следить, чтобы проявления его генетического синдрома не были слишком тяжелыми. С такой чувствительной и уязвимой кожей, как у Миши, проблемы возникают совершенно в неожиданных областях. Например, раньше у Миши практически не было ресниц, а в сентябре вдруг, после 3 месяцев жизни дома, они начали расти, но - внутрь глаза, пришлось срочно идти к офтальмологу и амбулаторно исправлять ситуацию. Потом нужно было обследовать, как Мишино заболевание проявляется в ушных раковинах, и пришлось идти к специалисту-Лору. И было важно, чтобы Мишу осматривали врачи-специалисты по врожденным заболеваниям детей, поэтому оба раза они обращались в клинику GMS.

Помогите, пожалуйста, маме Миле и Мише в оплате лечения!

Куратором этой семьи является Анна: annankorzun@gmail.com

Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!

Финансовый отчет 2014-2015 гг.:

Приход 2014-2015:
01.07.14 КАФ 10 970,00
08.12.14 Степанятова Е. 940
08.12.14 Мареева Е. 2350
10.12.14 Евсинейкина И.В. 500
11.12.14 Климов А.В. 980
29.12.14 Жарова К. 1000
29.12.14 Горегляд О.А. 10000
15.05.15 Марей А.А. 20 000
26.10.15 Либгот А.В. 800,00
29.10.15 Баготворительный Капустник 9 778,00
01.12.15 Смирнов А.Н. 1 234,00
02.12.15 Юридическое лицо 15 000,00
28.12.15 Катлицкая О.А. 294,00
28.12.15 Трофименко М.Ю. 980,00
29.12.15 Аноним 980,00
30.12.15 Ершова М.М. 500,00

Расход 2014-2015:
мед. услуги 10 980,00
мед. услуги 6 790,00
10.09.14 мед. услуги 5 490,00
15.06.15 мед. услуги 5 490,00
04.08.15 мед. услуги 1 860,00
13.10.15 аванс за мед. услуги 50 000,0

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Oct 19 2018, 23:02

[korzunanna]

Нам пишет мама Миши Мила: "Мишка родился в 2005 году у 17-летней матери, которая ухаживать за ним не умела, нигде не работала и потому сразу от ребенка отказалась. Сначала был Дом малютки, потом Детский дом и, наконец, коррекционный интернат. Мы познакомились, когда Михаилу было уже восемь с половиной и девятый его День Рождения отмечали уже вместе. Сотрудниками заведений ребенок был доведен до тяжелого состояния. За все годы одиночества он не получил совершенно никакой медицинской помощи и реабилитации: в документах просто отсутствовали записи о том, что такая помощь Мише требовалась. Ведь если не указывать никаких мероприятий, то по ним можно и не отчитываться. За все 9 лет, при -6 на оба глаза, множественных диагнозах по зрению и необходимости в сопутствующей терапии пожизненно, ребенок не получил даже очков, был признан умственно отсталым и списан в село Обидимо, куда я и приехала в очередную из волонтерсих поездок и где его и обнаружила. Мишкина генетическая болезнь затрагивает так или иначе деятельность большинства органов и систем. При этом, если обеспечивать специальный уход и провести необходимое протезирование, качество жизни можно повысить и продолжительность жизни не страдает. Но в реальном мире куда легче объявить, что у ребенка жесткая пищевая аллергия и этим объясняется кожа струпьями, множественные корки, царапины и постоянные кожные инфекции.
Сегодня уже 6 месяцев, как Мишка окончательно переехал домой. Первым делом был решен вопрос с протезом челюсти и ребенок впервые смог начать нормально питаться не только протертой пищей. За место в общеобразовательной школе пришлось побороться с комиссией по допуску туда детей с инвалидностью, я много выслушала о собственной жестокости к интеллектуальным возможностям ребенка. Мой первоклассник ходит в школу с удовольствием и по возвращении сразу бежит делать «домашку». А я не ропщу и вожу его дважды в день за 12 километров от дома, потому что в классе учатся всего 5 детей. Вышел Мишка в состоянии близком к дистрофии и весом 22 кило, но уже набрал еще 4, в основном мышечной массы: дважды в неделю тренер учит сына плавать. У Миши орфанное заболевание, людей с таким синдромом в России проживает чуть более 100 человек, поэтому в богадельнях имени районной поликлиники ничего никогда не слышали и никакого лечения не предлагают. Тем не менее в Москве, в клинике GMS есть первоклассные специалисты, которые разбираются в особенностях заболевания и могут подобрать правильный уход и лечение для Михаила. Для оплаты медицинских счетов требуется помощь."