Максим П., 2002, куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com Опции

[stasya]

Хорошо известный многим форумчанам Максим, которого ранее курировала команда "Дети в беде", теперь у нас! Здесь можно почитать его историю с самого начала...

Фото Максима за прошлый год: https://plus.google.com/photos/112386090855...=CPXepsjgiYWQXQ


Максим до 8-ми лет находился в лежачем отделении ДДИ, не получая лечение по основному ортопедическому заболеванию, не получая адекватного его состоянию дошкольного коррекционного образования и логопедической помощи. Максиму было почти 8 лет, когда наш фонд начал ему помогать. Во время длительной госпитализации ребенка в московскую детскую ортопедическую больницу с няней, предоставленной фондом, Максим познакомился с будущей мамой Ларисой – волонтером фонда. За 9 месяцев госпитализации Максим, благодаря, занятиям с няней, будущей мамой и логопедом-дефектологом усовершенствовал речь с уровня годовалого ребенка до уровня ребенка 4-5 лет, овладел счетом до 20-ти и чтением по слогам, получил коррекционные и образовательные занятия. После того как Максим вернулся в ДДИ, выяснилось, что его достижения никому не нужны, учить его ничему не будут, в лечении в единственном в стране профильном медицинском учреждении ему было отказано. И Лариса приняла решение забрать его в семью. После полугода борьбы с системой мальчик оказался в семье. За это время все результаты лечения из-за отсутствия правильной реабилитации были потеряны, и пришлось все начинать сначала.
Сейчас мальчик проходит этапное хирургическое лечение в федеральной клинике специализирующейся на его заболевании НИДОИ им. Г.И. Турнера. В силу сложности заболевания и поздно начатого лечения, состояние его остается тяжелым: Максим не может ходить без ортезов и помощи и пока ничего не может делать руками. За три года в семье Максим 4 раз госпитализировался в НИДОИ им. Г.И. Турнера, провел там в общей сложности 7 месяцев, перенес 5 ортопедических и одну ЛОР операцию, научился передвигаться по квартире частично без помощи взрослых, кушать и без использования рук, поборол много своих страхов, избавился от памперсов и научился ходить в ортезах со страховкой. Максим не может посещать школу, поэтому учится на экстернате дома. Поэтому мама самостоятельно и с помощью репетиторов осуществляет обучение сына на дому. Максим учиться сейчас во втором классе 7го вида и пишет, держа карандаш во рту.
Мама Максима растит его одна и работает на дому, ей помогает няня, так как мальчик не может обходиться без посторонней помощи.

Няня необходима Максиму, чтобы помочь маме:
- покормить, погулять,
- одеть-раздеть,
- перемещать его по квартире (там, где он сам не сможет), посадить на стул, спустить на пол,
- заниматься развивающими и образовательными занятиями
- выезжать в больницы, поликлиники, реабилитационные центры,
- помогает в гигиенических процедурах,
- помогает одевать и снимать ортезы и тутора,
- осуществлять реабилитационные мероприятия,
- выполнять назначения врачей.

Семье Максима требуется постоянная помощь в оплате няни. Няня живет в семье постоянно, с перерывами на госпитализации, и помогает маме с Максимом. Помощь с оплатой услуг позволяет маме направлять ее доходы на оплату услуг массажистов, психологов, учителей, врачей ЛФК, оплату необходимых обследований и консультаций, оплату поездок в санаторий, приобретение средств технической реабилитации. Сейчас, когда Максим находится в семье, должна быть проделана огромная работа по его реабилитации, лечению, обучению и интеграции в общество.

Работу няни оплачивает наш фонд.
Стоимость - 1200 рублей/сутки.
Оплата труда няни за одни сутки с налогами составляет 1659 рублей.

куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com

Деньги для Максима П. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Максиму П., 2002!

Финансовый отчет за 2012-2015 гг.:

Приход:
приходы 2012-2014 967 512,00
05.02.15 Герасименко А.В. 2 500
07.02.15 Евгения 4 750
08.02.15 Селезнева К. 490
09.02.15 Герасименко А.В. 2 500
09.02.15 Науменко Н.В. 1 000
09.02.15 Сарычева Ю.А. 5 000
10.02.15 Герасименко В. 5 000
11.02.15 Абдулбярова З. 490
12.02.15 Малык 98
12.02.15 Щенин Н.В. 5 000
13.02.15 Аноним 1 000
15.02.15 Нецветаева Т.В. 7 744
16.02.15 Аноним 2 000
17.02.15 Аноним 980,0
19.02.15 Аноним 700,0
20.02.15 Евстафьева В.С. 300,0
20.02.15 Яковенко Ю.С. 500,0
24.02.15 Шапошник И.Н. 500,0
17.04.15 Эспаева З.Л. 2 000,0
21.04.15 Фестиваль "Плюшки - ватрушки" (без аукциона) 25 004,96
15.05.15 Марей А.А. 50 000,00
10.08.15 Жданов Д. 735,00
01.09.15 Армеева А. 5 000,0
03.09.15 Смит Д. 9 800,0
04.09.15 Семкина А. 2 940,0
12.09.15 Кержаков М. 12 420,0
15.09.15 Воропаева Е.С. 980,00
16.09.15 Валентин С.П. 2 000,00
17.09.15 Князева И.В. 3 000,00
21.09.15 Орехова О.А. 3 000,00
21.09.15 Семья Гасановых 10 003,00
14.10.15 Юридическое лицо 30 000,0
06.11.15 ПАО "БИНБАНК" 59 340,00
26.12.15 Павел 100,00
28.12.15 Леонид 300,00
30.12.15 Шароватов Д. 500,00
Расход:
расходы 2012-2014 1 020 569,6
оплата няни за 30.01.15 - 31.01.15 3 317,52
28.02.15 оплата няни за февраль 46 445,28
31.03.15 оплата няни за март 51 421,6
31.05.15 оплата няни за май 26 540,2
30.06.15 оплата няни за июнь 24 881,4
31.07.15 оплата няни за июль 51 421,6
31.08.15 оплата няни за август 18 246,36
30.09.15 оплата няни за сентябрь 26 492,72
31.12.15 оплата няни за декабрь 14 928,84

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал korzunanna - Nov 28 2018, 15:03

[Lara77]

Всем добрый вечер!

Давно не писала, прошу прощения. У нас очень интенсивные полгода были. Летом Макса прооперировали в Турнера, сделали подряд две операции. Одна очень тяжелая по последующей реабилитации - артролиз локтевого сустава. Послеоперационные разработки очень болезненные, мы Максом их еле пережили (три месяца очень болезненных разработок и еще два просто болезненных).

Первого сентября официально пошли в школу в 1 класс школы 5 и 7 вида (ЗПР и логопедия) на семейную форму обучения (школа только аттестации проводит). В сентябре Зарема организовала нам обследования и консультации консультации в НЦЗД и Морозовской по слуху и нашим лор проблемам. Слух оказался снижен на правом ухе и нам рекомендовали операцию по восстановлению барабанной перепонки, которую запланировали на декабрь, но впоследствии ее пришлось отменить, поскольку в поездке у нас обострился отит. Теперь вернемся к этому вопросу после операции в Турнера.

В октябре поехали на реабилитацию к китайским специалистам в Симферополь, четыре недели там были. Там с нами занимались с утра до вечера: иголки два раза в день, отдельно массаж рук, отдельно голова-ноги, отдельно общий, ЛФК и физиотерапия. На четвертой недели был уже сильный перегруз.
Потом поехали еще на месяц в Евпаторию в ЕКДС, в наш любимый санаторий, Макс ходил на грязи, массаж+ЛФК, в соляную пещеру и в бассейн с термальной водой, отдельно ходили на лошадок.

Вернулись в начале декабря домой. По результатам лечения в Крыму Макс пошел в аппаратах без опоры, но правда со страховкой. Если был бы маленький можно было бы одного пускать, а поскольку он уже большой лосенок, я очень боюсь травм. Поэтому ходим как дураки втроем. После китайцев и санатория, психолог опять отметила качественный сдвиг и в психическом и в речевом развитии.

Пока мы дома занимается с психологом. Занятия эти Максу очень помогают, поскольку такой багаж негатива и страхов тянется с детского дома, что я не знаю как бы мы без психолога справлялись. А так, потихоньку он выравнивается, страхи уходят, то что недоформировано встает на место. Больше года дома отказывался рисовать (руками не получается, а в зубах держать карандаш или кисточку не хотел), вдруг в августе начал на занятиях с психологом рисовать причем сразу достаточно сложные по сюжету картинки. С математикой долго топтались на месте, именно по причине выпадения каких-то базисных вещей, пространственных представлений. сейчас пошли сдвиги. Речь прогрессирует. Аграмматизмов еще полно, но с учетом что у него были капитальные проблемы с фонематическим слухом, и речь не формировалась практически до 8ми лет, это нормально и речь развивается с хорошим темпом.

В ЕКДС он ходил в санаторную школу. Мне не разрешили присутствовать на занятиях. Думала, не сможет заниматься в классе, оказалось все нормально. Максу, чтобы вместе со всеми писал учительница дала карандаш в зубы и обычную тетрадку для первоклассников. Оказалось, что он вполне себе может писать прописью, держа карандаш во рту. За три недели в школе был очень хороший прогресс. Теперь дома самостоятельно упражняемся.

Помимо психолога с Максом занимается по программе 1 класса репетитор. Плюс я еще с ним занимаюсь, поскольку боюсь, что с разъездами мы отстанем по программе, да и математика не легко дается.

В декабре прошли обследования в клинике GMS, получили ценные советы по реабилитации и обучению ходьбе. Нейропсихолог клиники сказала, что по результатам тестирования умственной отсталости она не видит, хотя других проблем достаточно много, но с ними можно и нужно работать.

Сразу после Нового года съездили первый раз к моим родителям в Астрахань. Макс наконец познакомился с моими родственниками, а то до этого только бабушку видел.

Через две недели мы едем в Турнера на очередную операцию, планируется транспозиция мышц, чтобы восстановить активное сгибание в правом локтевом суставе. Я очень надеюсь, что все получится, хотя мы очень взрослые для такой операции.

Это ссылка на наши фотографии и там есть два маленьких видео, на одном как раз Макс ходит сам в аппаратах.

https://plus.google.com/photos/107973212257...CLvM8rTCoc21qwE

Спасибо огромное-преогромное всем кто помогает с оплатой няни и других нужд!!! Спасибо Зареме и Алене, за помощь с консультациями! Спасибо Юле, нашему куратору, за заботу и организацию нам вылазок на детские мероприятия!!!