Информация для приемных родителей, Тема 2011 г. Опции

[Klukva Severnai]

Уважаемые приемные родители!

В соответствии с федеральными законами Российской Федерации информация о ребенке: фамилия, отчество, полная дата рождения, наименование диагноза/перечня заболеваний, национальная принадлежность ребенка, наличие статуса на иностранное усыновление, данные о родителях ребенка-сироты, причин отсутствия родительского попечения, состояния здоровья родителей, наличия совершеннолетних родственников и информация об их отказе принять таких детей на воспитание в семью, наименование и адрес учреждения, воспитанником которого является ребенок-сирота, наименования и адреса Больницы, в которой проходит/ проходил лечение ребенок-сирота, является строго конфиденцаильной!

Команда "Дети в беде" помогает получить очную/заочную консультацию врача по профилю заболевания ребенка, оформить квоты на госпитализацию в Минздраве РФ, предоставляет няню на период госпитализации ребенка в больницу, закрывает нужды в больнице.

Мы стараемся "вести" ребенка и помогать учреждению в его лечении до исполнения 21-го года или пока ребенок не нашел семью. И даже когда ребенок находит семью, наш Фонд помогает с лечением ребенка, включая приемную семью в проект "Близкие люди" - http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=520

Мы не сообщаем! диагнозы детей, из какого заведения ребенок, данные больницы и др.

Поэтому когда вы пишите в личку/на почту кураторам детей, с просьбой сообщить диагнозы ребенка и какую-либо информацию о нем, мы не можем сообщить вам ничего кроме данных:
1. со страницы в ФБД и Территории без сирот (если у ребенка есть страница) - эти данные указываются всегда в первом сообщении темы по ребенку в разделе "Дети в беде";
2. о характере и развитии ребенка: "хорошо развит, любит общаться, с удовольствием читает книги, играет в игры";
3. о лечении: "операция по ортопедии, хирургии".

Как правило в некоторых темах мы специально пишем: "Приемные родители обратите внимание на ребенка" - это значит, что ребенку не потребуется какое-либо длительное, дорогостоящее лечение и установление инвалидности.

Если вас заинтересовал ребенок, которого ведет команда "Дети в беде", вам необходимо:
1. оформить пакет документов в органах опеки и попечительства по месту своей регистрации и получить постановление о том, что вы можете быть опекуном/усыновителем/приемным родителем;
2. взять в ФБД или у регионального оператора направление на официальное знакомство с ребенком.
3. и позвонить нам!

Чем мы можем помочь приемным родителям, когда они взяли направление на знакомство с ребенком из "Дети в беде":
1. с консультацией у врачей, которые наблюдали ребенка в период госпитализации и лечили его;
2. с оформлением квот на дальнейшее лечение, если оно необходимо.

И это самое важное, чем наша команда может помочь!

По всем общим и процедурным вопросам по семейному устройству можно обращаться на бесплатную горячую линию 8-800-700-88-05 - http://www.otkazniki.ru/index.php?id=24

[Klukva Severnai]

Тройной тулуп и Мишка косолапый. Минздрав соревнуется с Америкой в дороговизне. К счастью, проигрывает.

http://www.rusfond.ru/issues/341

Сергей Лесков, директор по маркетингу и исследованиям Русфонда (Российского фонда помощи)

Детский поэт и дочь ветеринарного врача Агния Барто написала трогательные стихи о мишке косолапом, который по лесу идет, шишки собирает, песенку поет. Противоречие получается. Косолапость делает мишку симпатичным увальнем, похожим на человека, но у человека косолапость – очень неприятное заболевание. Никакому Айболиту в голову не придет лечить медведя, но попытки избавить человека от косолапости предпринимал еще Гиппократ.

По статистике Всемирной организации здравоохранения на тысячу новорожденных приходится четыре больных косолапостью ребенка. Это всего в 2,5 раза ниже, чем количество детей с врожденным пороком сердца. В России в год рождается четыре тысячи косолапых детей. Если не помочь ребенку, он будет лишен нормального детства и полноценной жизни.

Метод Гиппократа, в отличие от его клятвы, медицина забыла напрочь, но вряд ли он был чудодейственным. В XIX веке, откуда берет начало современная наука, в том числе медицинская, был разработан метод бинтования Финка–Эттингена. Гипсовая коррекция многократно модифицировалась, но идея оставалась неизменной и сводилась к наложению тяжелых повязок в несколько этапов с младенческих лет до окончания роста в 18–25 лет. В Германии известна методика Имхойзера, в США – Кайта, в России – методика Зацепина, которая предложена полвека назад и вместе с гипсованием предполагает поэтапную костную пластику. Да вот беда, ни в одной национальной школе детской ортопедии не удалось избежать рецидивов деформаций, которые требуют хирургического вмешательства. Можно заглянуть в литературу: рецидивы составляют от 15 до 30%, иногда подскакивают до 60%. Любой врач скажет, что надо искать метод получше.

Испанский врач Игнасио Понсети в 1960-х годах предложил оригинальную технологию, которую усовершенствовал, перебравшись в американскую Айову. С 1980-х годов началось распространение метода Понсети в мире, и сейчас он повсеместно признан «золотым стандартом» в детской ортопедии. Лечение состоит из трех основных этапов: исправление деформации гипсовыми повязками, удлинение ахиллова сухожилия и закрепление результата брейсами (специальной обувью). Начинать надо в семь-восемь недель от роду, после гипсования и ахиллотомии ребенок носит брейсы. Через полгода все лечение – только брейсы во время сна. Рецидив косолапости возникает в 1% случаев и связан с нерадивостью родителей. Но 99% маленьких пациентов уже в четыре года становятся здоровыми и могут вприпрыжку устремиться за сверстниками. Есть уникальные примеры. В 1992 году американка Криста Ямагучи стала олимпийской чемпионкой по фигурному катанию. Пациенты, которым выпал метод Зацепина, выше шахмат не поднимутся.

В России первые энтузиасты метода Понсети появились в Ярославской больнице имени Н.В.Соловьева. География метода быстро расширяется. Он пришел в Санкт-Петербург – в НИИ имени Турнера, в Москву – в больницу имени Филатова, в Уфу, Челябинск, Иркутск, Астрахань. Создана Русская ассоциация Понсети. За три года вместе с читателями «Ъ», rusfond.ru и телезрителями Русфонда пролечено более 300 детишек. В ведущих ортопедических центрах защищено несколько диссертаций, где на примере обширной клинической статистики доказаны преимущества метода Понсети. Что важно: единодушие полное, обратных суждений среди ортопедов не найти.

Нормальная история, которую можно приветствовать как доказательство могучей поступи прогресса в науке. Но на пути прогресса возникают более могучие бюрократические преграды. Метод Зацепина оплачивается из госбюджета по программе высокотехнологичной медицинской помощи: 120 тыс. руб. за каждый случай. Обращаться к врачу приходится четыре раза – из бюджета уходит 480 тыс. Государство оплачивает таким детям ортопедическую обувь, это еще 128 тыс. Но еще важнее то, что дети, промучившись все детство, остаются на инвалидности.

Метод Понсети обходится в 120 тыс. руб. вместе с брейсами на весь срок лечения. Казалось бы, это метод явный фаворит – и по деньгам, и по эффективности. Но он проигрывает по формальным признакам и не квотируется по федеральным программам. Соблазнительно бросить камень в наш чиновничий огород, к тому же в Минздраве нас зачем-то уверяют, что Зацепин и Понсети дают одинаковый результат. Будем справедливы: это беда всего мирового здравоохранения, оно ориентируется не на результат, а на стоимость медицинских услуг. В США та же картина: неэффективные, зато дорогие методы оплачивают страховые компании, методу Понсети помогают благотворительные фонды.

Непонятно, почему мы обязаны наследовать негативный мировой опыт? Мудрец сказал, что умные люди учатся на чужих ошибках, а мы ведь умнее некуда. Или надо, чтобы шишка, как мишке косолапому, в лоб попала? Ортопеды из Питера предлагают внедрить метод Понсети в повседневную практику, ортопеды Второго Меда в Москве говорят о его максимальной эффективности. Но бумага сильнее врачей и важнее пациентов.

Если бы по железным дорогам бегали старорежимные паровозы, а электровозы стояли бы на запасном пути по той причине, что паровозное депо хлопотно переименовать, мы бы иначе, чем пустой канцелярщиной, это не назвали.

Сравнение методов Зацепина и Понсети*
Критерии Метод Зацепина Метод Понсети
Начало лечения Полтора-два года от роду Семь-восемь недель от роду
Длительность лечения До 18–25 лет До 4 лет, после года лечение ограничивается ношением брейсов во время сна
Операции 3-4 операции по реконструкции стопы по мере роста ребенка 1-2 операции (ахиллотомия) в первый год жизни ребенка, при рецидивах – перенос сухожилия
Длительность каждой операции 2-3 часа 1 час
Инвалидность Практически 100% Нет
Служба в армии 100% отвод Возможна
Стоимость лечения за весь период 480 тыс. руб. 120 тыс. руб.
Квотируемость 120 600 руб. на ребенка Нет (выделяется по ОМС 300 руб. на амбулаторный прием)
Ортопедическая обувь Ежегодно детям-инвалидам из бюджета выделяется по 8 тыс. руб. (с 2 до 18 лет – 128 тыс. руб.) Брейсы входят в стоимость лечения
* По данным Клинической больницы скорой медицинской помощи имени Н.В.Соловьева (Ярославль)