Дети с синдромом Дауна, Тема 2012 г. Имеют право на достойную жизнь Опции

[Klukva Severnai]

http://deti.mail.ru/roditeljam/devochka_s_...a_fotomodelyyu/

Девочка с синдромом Дауна стала фотомоделью.

10-месячная Валентина Гереро из Майами стала фотомоделью и уже дебютировала на подиуме, несмотря на свое заболевание — синдром Дауна.

Валентина стала лицом рекламной компании фирмы, выпускающей детские купальники. Ее фотографии не только попали на обложку каталога детских купальников, но и занимают значительное место внутри каталога. В рамках недели купальной моды Валентина даже вышла на подиум. Правда, девочка еще не умеет ходить, поэтому главный дизайнер показа несла ее на руках.

После успешного дебюта Валентину также решили сделать лицом рекламной кампании коллекции «Лето 2013 Kids USA» от Долорес Кортес. Валентина - первый человек с синдромом Дауна, выбранный лицом известнейшей фэшн-компании. Долорес Кортес, хозяйка компании, заявила, что люди с синдромом Дауна так же прекрасны, как и все остальные, и заслуживают равных со всеми возможностей. 10% от продаж Долорес намерена направить в Ассоциацию людей с синдромом Дауна Майами.

Мама Валентины - известная телеведущая из Майами Сесилия Элизалде. Она рассказала журналистам, что Валентина - совершенно солнечный и счастливый ребенок, и уже научила их семью очень многому

[Klukva Severnai]

http://neinvalid.ru/biografii/solnechnyj-zajchik/

Солнечный зайчик

Ване Коверникову три года, он живет в Челябинске, и за каждым его днем следят через Интернет несколько сотен мам. Его мама Анастасия создала в соцсети страничку от его имени, где пишет про важное и про повседневное: как Ваня учится, в чем он участвует, что научился делать. У Вани синдром Дауна. И благодаря мальчику и его маме несколько детей с такой же особенностью удалось вернуть в семьи.

Ваня – второй наш ребенок, очень долгожданный и желанный. Старшей дочери Марусе девять с половиной лет. Ване в апреле было три года, так что переживаем кризис трех лет, всё как по учебникам! Уже год он ходит в обычный детсад, куда раньше ходила его сестра. Особых поблажек ему не делают, но детки любят и очень заботятся о нем, особенно девочки. Особых сложностей или проблем в воспитании Вани нет, единственное – речь только сейчас начинает появляться... А так – все как у трехлетки.

У меня высшее образование - специальный психолог, но учили меня как раз тому, что дети с синдромом Дауна – практически овощи. Мы и видели на практике именно таких в детдомах… Поэтому когда я узнала, что у ребенка будет этот синдром, стало страшно.

Ведь чего боятся люди в первую очередь больше всего? Неизвестности. А как будет, а что будет, а вдруг не сможем, а что скажут… Ерунда все это. Надо брать и делать, и тогда ваша жизнь будет наполнена живыми, чистыми и искренними эмоциями!

Когда сделала первые самостоятельные шаги Маруся – мы радовались. Все дети раньше или позже начинают ходить. Но вот когда сделал первые шаги Ванюшка – мы праздновали победу и ликовали, потому что знали, сколько усилий он приложил, чтобы сделать эти четыре таких важных шага! Он ест ложкой и вилкой сам с полутора лет, к горшку мы приучились с двух лет. По утрам он обязательно сам умывается и чистит зубы. В таком возрасте это умеют делать не все "обычные" дети, а Ваня прикладывает еще больше усилий, чем требуется другим.

Первым словом Вани было «няй-няй» - что в переводе означает «дай-дай». А дальше пошло «мама», «папа», «маня», «баба», «деда». Все как у обычного ребенка.

У него был сильный гипотонус (пониженный мышечный тонус – прим.ред.). Мы сразу в бассейн записались в два месяца, ходили постоянно на массаж, кучу приспособлений нашли для повышения тонуса и занимались. В год он уже под водой плавал! Пошел сам, без опоры, в год и четыре месяца. Никогда не было проблем с питанием и аппетитом. Наоборот, он у нас на диете периодически сидит.

Когда родился Ваня, старшая дочь Маруся была маленькая и не понимала, что что-то не так. Потом, когда стала замечать разницу между братом и детками наших друзей, спросила, почему у нас Ваня еще не умеет то или это. Мы ей объяснили и она спокойно это восприняла. В классе тоже родители и детки знают, приходят в гости к Маше и тоже с ним играют. На все школьные мероприятия к дочке мы ходим с Ваней, и никакого стеснения ни у нас, ни у детей или родителей нет.

В свое время мы тоже думали, что жизнь остановилась и дальше темное царство. А жизнь стала намного радужнее, чем была раньше! И в семье мир, и карьера на взлет пошла, мы стали гораздо больше успевать. К примеру, в плане карьеры – я думала, пропаду дома с таким ребенком. Но как только я устроила его в садик, тут же получила хорошее предложение о работе в крупной организации. Мы с мужем оба руководители, и времени работа отнимает много, но у нас получается гармонично совмещать детей и работу. И нет совершенно ощущения, что дома ждет какой-то особенный ребенок.

Но это не главное. Дело в том, что с появлением Вани ценности как-то изменились. Теперь мы больше времени уделяем семье, детям. Везде вчетвером, во все походы, сборы… Друзья тоже активно привлекаются на разные Ванины тусовки и праздники. И они всегда зовут на все мероприятия и Ваню тоже.

Еще момент: Ваня такой позитив излучает – вот правда, как от солнца! Ему всегда нужно обнять непременно всех сразу, всю семью! И образовывается такая своего рода куча-мала. Поэтому мы теперь чаще и теснее обнимаемся.

Что особенно важно – наш папа гордится Ваниными успехами. И другие мужчины обращают на это внимание. Мне кажется, женщине приходится сложнее всего тогда, когда муж не воспринимает такого ребенка, стесняется его или вообще отказывается принимать.

Ваня нас сделал сильнее. Если кто-то из родителей стесняется своего ребенка – это его слабость. А мы, наоборот, очень им гордимся и всегда говорим везде о нем. Поэтому я теперь говорю, что он – моя сила. Именно благодаря ему хочется идти вперед и доказывать всем, что ребенок с синдромом Дауна – это не сложно, это не помеха. Это просто дополнительный позитив дома!

Недавно шла по детскому садику и услышала разговор двух женщин: «Вот у нее сын с синдромом Дауна», вторая отвечает: «Надо же, а по ней и не скажешь…». И я с гордо поднятой головой иду дальше, улыбаясь внутри, представляя, как они рисовали в голове образ мамы сына с синдромом. А тут молодая, красивая, успешная… Да! Мы мамы и папы современных "даунят" именно такие! Мы гордо идем по жизни и громко заявляем, что наши дети – на равных правах с другими. И я искренне восхищаюсь и горжусь каждым нашим родителем.

Люди, как правило, судят ведь, исходя из своего восприятия, из своего отношения. Если они сами относятся предвзято, негативно или с жалостью – так они и будут думать, что, во-первых, семьи с синдромом -- это глубоко несчастные родители и бедные дети. А во-вторых, что все остальные тоже именно так и думают.

Вот на нашем пути, слава Богу, встречаются только положительные люди: и педагоги, и воспитатели, и врачи в поликлинике, и соседи. Которые воспринимают нас и нашего сына «без купюр», таким, какой он есть. Всегда встречают улыбкой, никогда не откажут в помощи, всегда поговорят с Ваней. И он всегда таким людям отвечает взаимностью, всегда встречает своей обезоруживающей улыбкой!

Знаете, особых финансовых затрат такой особенный ребенок не требует. Все, как у обычного малыша. Нам даже памперсы не понадобилось выписывать после двух лет, так как к тому моменту мы приучились к горшку. Я даже как-то сравнивала, сколько тратится денег на Марусю и на Ваню. Если сравнить секции и кружки Маши, логопеда и дефектолога для Вани – абсолютно идентичные затраты. А если учитывать, что у Вани еще и пенсия есть – так он сам себе окупает все свои занятия! Эти детки не столько материальных затрат требуют, сколько чуть больше временных.

И говорим мы об этом везде, где можно. Допустим, у мужа хобби – футбол, он играет в футбольной команде – так мы вместе ходим на все матчи, на тренировки. Все видят Ваньку и относятся к нему замечательно.

Ванька очень музыкальный, любит играть на барабанной установке и петь в микрофон. Это его любимое занятие. Еще он очень любит разные гаджеты, прекрасно разбирается в игрушках, сам включает и играет, во что хочет, мультики смотрит. Как и любой мальчишка, очень любит играть на улице в мяч и прятки.

Усидчивости пока, конечно, не хватает на долгие занятия, но немного порисовать или полепить может в удовольствие. А! Ну и, конечно, к кулинарии приучаемся с детства, часто готовим папе ужин все втроем, Ваня принимает самое активное участие. И пусть у него пока не все получается, зато есть огромное рвение и желание! А еще в этом году мы впервые с детками сами пекли пасху, а потом каждый украшал сам свою пасху – покрывал кремом, обсыпал… Впечатлений было масса!

И еще он очень любит убираться: швабры, тряпки, метелки – это его страсть.

Авторитет у него – дедушка. Он военный у нас – и с Ваней по-военному. Ваня с ним просто шелковый! Сама не узнаю его. Все делает, что дедушка скажет. А из нас веревки вьет. Мы понимаем, что с ним построже надо конечно, но балуем, балуем…

Кстати, детки с синдромом Дауна – «повторюшки». И это самый легкий способ приучить их к бытовым заботам. Ваня все повторяет за мной: как мыться, как зубы чистить, как на стол накрывать. И я это очень активно использую!

Мы завели Ванину страничку, потому что многие обращаются с вопросами о Ване: как растет, что умеет... Родители «солнечных» детей вдохновляются. А родители обычных деток меняют свое представление о жизни детей с синдромом.

Мы гордимся тем, что нескольких детей удалось вернуть в семьи нашим примером. Один из них был в доме ребенка. Мама долго сомневалась, приезжала к нам, возилась с Ваней, они с мужем встречались с нами. А потом они пошли и забрали сына, и сейчас у них все хорошо. Мы часто видимся, встречаемся. Неоднократно обращались беременные девушки, которым поставили такой диагноз. И я честно, без прикрас, рассказывала, с чем придется столкнуться, а дальше уже они принимают сами решение, я просто показываю нашу жизнь.

Есть родители, которые скрывают диагноз своего ребенка. Но думаю, со временем это пройдет. Сейчас эти детки стали мало похожи на свой диагноз. Они такие симпатичные – часто обычные люди даже не понимают, что у ребенка "лишняя хромосома".

Каким будет его будущее ? Да, мы уже думаем об этом. Сейчас мы ходим в обычный садик и выбираем, в какую школу пойдем: в обычную, коррекционную или попробуем инклюзивное обучение. У нас есть в городе девочка с синдромом, которая учится в четвертом классе обычной общеобразовательной школы (правда, класс для детей с ЗПР). Но мы всегда исходим из способностей Вани. Будем смотреть, какую программу он сможет осилить.

Солнечный ребенок может освоить много профессий. В Европе такие люди работают и поварами, и продавцами, и в сфере обслуживания. Уверена, что и в России мы сможем создать условия для нормальной жизни особенных людей. Заметьте, все больше деток с синдромом Дауна остаются в семьях!

Вы спрашиваете, кто такой Ваня в нескольких словах? Модник, ловелас, хулиган и просто любимчик!

Страничка Вани Коверникова: http://vk.com/public48311093