Виктория П., 2007 г.р., Тема 2009 г. Эпилепсия - необходимо оплатить лекарства Опции

[Акулк@]

Виктория П., 2007 г.р., эпилепсия.



Эта семья у нас появилась в декабре.После получения и расмотрения всех документов,семья принята в раздел"помощь посылкой".
Мама,воспитывает 2х малышек одна.Живут они в Оренбургской обл,в 4 часах езды от Оренбурга.Вике 2 года,у нее ДЦП и эпилепсия.Но самое сложное,что малышка не может жевать,ей подходит только жидкая пища.Младшей Лизочке 6 месяцев,всё Слава Богу.
Маме нужна постоянная помощь в питании для Вики,это кашки,пюре.Да и Лизу пора прикармливать.Нужна помощь в покупке лекарства топамакс,его должны выдавать бесплатно,но есть оно не всегда в наличии.

Сейчас Вике стало хуже,мама везет ее в Москву,в НИИ Педиатрии.
Приезжают они 27 го утром,Татьяна встретит их и отвезет в НИИ Педиатрии.После посещения врачей и сдачи анализов мама с Викой поедет ночевать к кому- то в районе Юго-Западной.
На сл.день,28 января нужно отвезти их с Юго-западной на Казанский вокзал к поезду.Время отправления я напишу позже.Кто-нибудь готов?

Продолжение истории о лечении Виктории на форуме Материнство.ру - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=333778.

Прикрепленные файлы

 untitled.jpg ( 104.25 килобайт ) Кол-во скачиваний: 587

 

[galinka12]

У меня есть 2 упаковки топомакса. Покупала для Яны, когда собирались в июне 2008года на 1 курс лечения в Москву(меня напугали что лечение вызывает судороги, я и купила(срок годности до 2010года), но у нас ничего не было ) Мы уже на 3 курс собираеся 8 февраля. Могу выслать если напишите адрес.

[irsen]

Ириша,позвони,если нужно собрать для семьи посылочку,я с радостью... Они же смогут что-то захватить с собой домой,наверное..

[Акулк@]

У меня есть 2 упаковки топомакса. Покупала для Яны, когда собирались в июне 2008года на 1 курс лечения в Москву(меня напугали что лечение вызывает судороги, я и купила(срок годности до 2010года), но у нас ничего не было ) Мы уже на 3 курс собираеся 8 февраля. Могу выслать если напишите адрес.

спасибо,напишу адрес мамы.

[Акулк@]

Ириша,позвони,если нужно собрать для семьи посылочку,я с радостью... Они же смогут что-то захватить с собой домой,наверное..

Ириш,спасибо,маму дождемся и всё уточним по нуждам.

[irsen]

Собрала пакет- комбез,одежка,чай,кашки,сок ,салфетки и т.д -всякие нужности, а также гомеопатию( там для ваших подопечных в отдельном пакете ) - все передала Оле Муром Дело за Танюшкой

[stroganova]

Я отвезу. Мне Лена через Одноклассники дала телефон мамы Лены - буду звонить, договариваться

[бурурун]

Уважаемая stroganova, уточните пожалуйста куда и кого вы отвезете? С Юго- запада на казанский ?

[stroganova]

Скажите, как ещё можно связаться с мамой? Её мобильный "временно не доступен"
мой моб 8903 5887766 Саша

[Акулк@]

Всё решено,спасибо.
Татьяна встречает Лену с Викой,везет в НИИ Педиатрии,там ждет и отвозит на Юго-западную(если ждать нужно совсем долго,то Таня вызовет и оплатит такси.
На сл.день Саша отвозит Лену на вокзал.
Лена просила стульчик для кормления,случайно ни у кого нет?

[irsen]

Ириш,у нас есть - правда не очень-то он ,ну ,если ничего нет- пойдет

[бурурун]

Ирина, твою посылочку для Вики забрала сегодня у Ольги. СПАСИБО! С мамой созвонились, сегодня они выезжают. Ждем.

[stroganova]

Да, с Юго-Запада на Казанский. С мамой созвонилась

Уважаемая stroganova, уточните пожалуйста куда и кого вы отвезете? С Юго- запада на казанский ?

[irsen]

Нужно перевезти стульчик для кормления из Измайлово на Мсофильмовскую ,к Саше Строгановой. Кто может помочь?
Или может прямо маме Вики его отвезти? В любом случае нужна помощь человека с машиной. Временные рамки довольно свободные

Я только в сомнении- стульчик не тяжелый ,но как его тащить маме- не удобно же...

[stroganova]

А какого размера стульчик (в высоту)? Он может не влезть в машину, учитывая, что и в салон я не смогу его положить при сидящих сзади людях.
А мама сама как его потащит? у неё на руках лежачий ребенок. реально только второй человек дотащит его до поезда.
я попробую поискать складывающийся стульчик

[бурурун]

Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Поезд не опоздал, и даже Московские пробки сегодня были к нам благосклонны!!! Долетели до НИИ Педиатрии и попали на прием к д. Дорофеевой.Это один из лучших специалистов по эпилепсии. Доктор осмотрела Вику, почитала выписки, посмотрела МРТ.
Немного предистории:
Судороги начались у Вики в 3 мес. Лечили по разному- был период когда судороги прекратились совсем- но к сожелению все вернулось. Для маленьких детей, которые страдают эпилепсией время, когда нет судорог самое ценное- в это время они развваются, как положено деткам. Всего месяц назад Лена с Викой лежали в Солнцево- там больница по профилю...но после лечения не стало лучше, после назначенного лечения стало даже немного хуже, судороги до 140 приступов в день.(((((Лена кинулась в Орске по врачам- они разводят руками- не знаем что с вами делать- поезжайте в Оренбург к местному светиле- светило взял деньги за консультацию, осмотрел, поторопил - очередь ждет и выписал лекарство- Вику от него рвало постоянно- Лена лекарство сняла. Девочка из сообщества из Однокласников- которое занимается помощью сиротам, записала ее на прием к д. Дорофеевой- очень хорошо что это сделали перативно- т.к. к ней запись уже на май. И вот Лена с дочкой приехали в Москву. Дома осталась дочка Лиза- 6 мес. с бабушкой- мамой Лены. Лена очень переживает- ведь Лизочка на грудном вскармливании.
После осмотра врачом Вики сделали энцефалограмму- результат очень неблагоприятный. Девочке, начиная с декабря стало гораздо хуже((((.Отчасти от лекарст, которые ей не подошли. Но и в целом состояние вызывает тревогу. Лена по образованию медсестра- все очень толково объяснила врачу, даже показала съемку- как у Вики происходит приступ. Вика- очень симпатичная девочка, несмотря на тяжелое заболевание- пухленькая, крупненькая))).
Учитывая тяжелое течение заболевания, врач решила назначить Вигабатрин (Сабрил) Это очень большой шанс облегчить Викино состояние- самое главное чтобы он Вике подошел. Лена слышала про этот препарат НО на территории РФ он не продается- его привозят из Германии или Израиля и стоит ОЧЕНЬ дорого. Мы нашли возможность приобрести упаковку препарата сегодня- Вика начнет его принимать- если он подойет ей-нужно будет решить вопрос о возможности покупки лекарства за рубежом и отправки его Лене- сама она не потянет его покупку однозначно. она и так покупает самостоятельно лекарсто, которое стоит очень немало денег. Лена очень надеется, что препарат поможет..я очень разделяю ее надежды- первый раз я видела и общалась с ребетенком в таком состоянии- это очень тяжело- до слез жалко девочку и маму((.
Мама- большая молодец. Такая деятельная, самостоятельная, не боится трудностей. Оптимистка. Мы пердали ей материальную помощь- она без сомнений потратила деньги на покупку лекарства. Плюс ко всему посылочка от Ирсен очень порадовала)))) все разобрали, посмотрели)). Еще передали пюрешки и соки для обоих Лениных дочурок.
После врача я отвезла маму и дочку на Юго-Запад, в семью, у которой Лена уже второй раз останавливается во время своих визитов в Москву. Она тоже познакомилась с ними через интернет, замечательный муж и жена, родители троих замечательных мальчишек- погодок. Младшего Сережу 9 мес. я сегодня видела))))))так что Вике скучать не придется. СПАСИБО им огромное!.
Завтра Лена уезжает дневным поездом обратно. Саша, девушка, которая будет их провожать договорилась о еще одной консультации в РДКБ, так что перед поездом они туда заедут. Может еще чего порекомендуют полезного.
Вот такая мама- путешественница!!! Мы обменялись телефонами и будем постоянно поддерживать связь, в скором времени Лена обещала присоедениться к форому.
Да, самое главное- что меня так порадовало и одновременно поразило - Лена, имея на руках больную дочку, и еще совсем маленькую дочку- активно помогает сиротам в Орске. Передает в больницу разные нужности, иногда покупает питание- выкраивая из бюджета на это средства,навещает их. она показывала мне фотографии детишек- отказников, больницы- ищет в Орске единомышленников -потому как одной такое дело не под силу. В орске много отказничков- последний раз она была в больнице- 8 малышей до месяца((((.
Из нужд: Нужна одежда Вике- рост 92, девочка растет быстро. Хорошо бы комбезик на весну, и вообще красивую одежку, платица- словом все. что украсит девочку. И еще фруктовые пюре, соки мясные пюре для обоих девчушек. Неплохо бы было им коляску для погодок- но вопрос как переправить. У кого какие мысли? И очень актуален стульчик для кормления.
Лена всех очень благодарила от всего сердца за оказанную помощь!
ПРилагаю расписку, чек на оплату консультации врача, и сегодняшнюю выписку.
Если что забыла- допишу завтра- впечатлений очень много.

Прикрепленные файлы

 007________.JPG ( 449.58 килобайт ) Кол-во скачиваний: 89
 008.JPG ( 353.6 килобайт ) Кол-во скачиваний: 52
 009.JPG ( 372.49 килобайт ) Кол-во скачиваний: 42

 

[КатяМ]

Могу передать для Лены стульчик для кормления, очень красивый, салатовый с розовыми кружочками.
Соберу детскую одежду на рост 92 (у меня как раз много осталось того, из чего дети уже почти выросли), но платьев там нет - в основном штанишки и кофточки, б/у, но в очень даже приличном состоянии. Также могу отдать для маленькой девочки обувь (босоножки, ботиночки), единственное может спросить у Лены - ничего что обувь уже поношена (на ботиночках немного оббита краска на мысах), но зато вся обувь качественная, ортопедическая, как раз для правильного формирования стопы малышки. Куплю баночек 30 пюрешек и соков.
Насчет доставки надо либо договориться с проводником, либо может кто-то из знакомых Лены и Москвы поедет с ними поездом и передадим.

[galinka12]

А топомакс нужен или нет?

[бурурун]

Катя, спасибо! У Лены в Москве нет никого, поэтому вариант с родственниками отпадает сразу. Насчет проводников узнаем,я с Леной переговорю насчет этого, как раз она сегодня поедет домой и может договорится. Так можно стульчик передать. С одеждой проще- это можно оптравить посылкой. Если согласны- я Вам в личку скину адрес и телефон Лены. Кстати, пюрешки лучше покупать "Спеленок" и "Сады придонья"-Ленины дети с удовольствием их кушают- и по весу это легче. Тоже самое с соками. Ботиночки подойдут б/у, учитывая что обувь дорогая, а дети растут очень быстро. Если есть вопросы- позвоните мне , пожалуйста.Тел. в подписи.

[бурурун]

А топомакс нужен или нет?

Точно не знаю, но в выписке по- моему его нет в перечне рекомендуемых лекарств.

[irsen]

Танюша,спасибо за столь подробный отчет!!
Какая молодец мама!!

Катя,если договоритесь с проводником или найдете ,как еще передать посылку,то позвоните мне,пожалуйста,- я тоже готова собрать посылочку!

[бурурун]

Лена сегодня уезжает, я попросила чтобы она на обратном пути "обработала" проводницу на предмет передачи посылок)) , взяла телефон ит.д. Может получится. Сегодня они с Сашей (девушка которая вызвалась отвезти Лену на вокзал) были на консультации у еще одного светила в области эпилепсии, я к сожелению не запомнила фамилию доктора. О том как консультация прошла попрошу написать Сашу. СПАСИБО ей большое за организацию приема у этого врача. Лена говорит что он по эпилепсиям самый-самый.
Лена по приезде обещала позвонить и рассказать удалось ли договориться с проводником.

[stroganova]

Дорогие все!

Только что проводила Лену с Викой на поезд. Как мы на него успели, принимая во внимание сегодняшнюю ситуацию на дорогах - просто неизвестно. Но, слава Богу, все посылки и мат.средства влезли в плацкарт, и Лена с Викусей нормально разместились.

СПАСИБО огромное Але (Малышка) с Одноклассников, она собрала для Вики 7600р. и два огромных пакета с одеждой.

Мы были на консультации у профессора, доктора мед. наук В.П. Зыкова. К слову, этот человек вылечил моего ребенка, которому други местные "светила" ставили диагноз эпилепсия. Он заведует кафедрой неврологии детского возраста при педиатрическом факультете Российской Мед. Академии с 1999 года (на их основе был создан НПЦ Солнцево), у него действительно огромный опыт работы с тяжелыми детьми. К сожалению, после осмотра ничего воодушевляющего он не сказал. Во-первых, он убежден, что увеличение судорог само по себе за последний месяц не могло настолько сильно отбросить ребенка в развитии; отсутствуют не только некоторые нейро-связи (типа выраженная реакция на резкий звук, свет), поражение гораздо глубже - иначе говоря, лечить только мозг здесь не достаточно. Порекомендовал ввести дома дексаметазон, но отказаться от введения третьего противосудорожного препарата, рекомендованного в НИИ Педиатрии (Сабрил), т.к. последствия этого просто не предсказуемы. Это целесообразно сделать во время госпитализации, о которой вчера Лена договорилась в НИИ Педиатрии. Хотя сам Зыков настаивает на РДКБ - у них бОльший опыт работы с очень тяжелыми детьми. Вся проблема в том, что Лене не дают туда направление в Орске(((. ОН также направил Вику проверить зрение на специальном аппарате (каюсь, не помню название исследования) - и оно тоже нас огорчило - плохо видит правый глаз, левый практически не видит ничего(((
Зыков подтвердил диагноз, поставленный в НИИ, но связывает его с генетическими нарушениями. К сожалению, Лена не взяла результаты генетических исследований, сделанных более года назад, но мы договорились, что она пришлет его профессору по электронной почте. Существует ещё один нюанс: у нас в стране очень плохо развито это направление - т.е. существует определенное кол-во генетических тестов, разработанных, например, в Голландии, для их же страны, но особенности генетических изменений в России пока плохо изучены. Тем не менее, он посмотрит, что уже сделала Лена и порекомендует что-то ещё.

Но главное что сейчас необходимо решить - это госпитализация Вики. Очевидно, что подобраная ранее терапия не дает положительных результатов, её нужно менять. Но делать это амбулаторно очень опасно.

Повторюсь, наверное - Вике 2г 4мес, она плохо держит голову, не сидит, не фиксирует взгяд, значительно снижены зрение и слух, она очень слабо реагирует на свет и голос. Госпитализация нужна срочно, а в НИИ их поставили в очередь на ноябрь. Поскольку Лена мед.работник, обещали этот процесс ускорить, но... тем не менее пока всё остается, как есть.

Сказать, что у меня разрывается от боли сердце - не сказать ничего...

Спасибо, что у Вики есть такая мама, как Лена - чья безграничная любовь и нежность не переставая согревают этого ребенка и чья вера в положительный исход дает нам силы и энергии помочь бедному ребенку в сложившейся ситуации.
По тому, чем ещё можно помочь Вике, Лена обещала написать, вернувшись в Орск.

P.S. О стульчике - Вике, конечно же, нужен стульчик ТОЛЬКО с откидывающейся спинкой, она не может сидеть сама.

Ну вот пока всё

[Акулк@]

Саша,огромное спасибо!

[бурурун]

Саша,огромное спасибо!

Присоеденяюсь)) Честно говоря переживала сегодня за вас- как вы по пробкам успеете) СПАСИБО Вам большое!
Саша, скажите, пожалуйста, нам пытаться ускорить госпитализацию в НИИ Педиатрии или попытаться узнать как можно попасть на лечение в РДКБ? или этот вариант возможен только платно? А разве только на ноябрь поставили в очередь? Заведующий сказал в феврале можно звонить узнавать- потому как по его словам лечение такого ребенка нужно начинать как можно скорее. Но в любом случае попробуем как можно быстрее все сделать.
Очень растроила новость про глазки(((( и вообще про возможность генетического поражения((( т.к. растет вторая малышка.

[бурурун]

"Спасибо, что у Вики есть такая мама, как Лена - чья безграничная любовь и нежность не переставая согревают этого ребенка и чья вера в положительный исход дает нам силы и энергии помочь бедному ребенку в сложившейся ситуации."

Какие замечательные слова))))))) Как же важен в такой ситуации настрой мамы- видя ее любовь, желание и упорство и помогать хочется вдвойне, втройне и т.д.

Для многих наших подопечных мамочек- это прекрасный пример

[irsen]

Слова замечательные!
Саша,спасибо Вам!

[аленушка3]

Доброго времени суток! Приехали мы домой. К сожалению Вика заболела.Сейчас лечу.
СПАСИБО всем огромное что помогли нам в этой поездке!

[бурурун]

Лена! Рады слышать! Как добрались? что с Викой? Простыла?

[аленушка3]

Приехала и заглянула в темку.Доехали мы не очень- соседи попались цыгане, только и смотрела за сумками.В вагоне было холодно, батареи были чуть тёплые, но терпела, когда зуб на зуб не стал попадать я пошла к проводнику, сказала что буду жаловаться в высшие инстанции и через какое-то время потеплело. Вику рвало , только я не поняла из-за чего? Сейчас лучше , но температура. Лечу.
Всё разобрала, питания теперь больше чем на месяц есть.За носочки спасибо- пришлось прямо в поезде одеть.
Позже допишу, Лиза проснулась.
Самое главное- Лиза не отказалась от груди!

[Малышка MS]

Девочки! Очень приятно с вами познакомится! 7600 Мы собрали вместе с Натальей Лозинской!
И продолжаем сбор для Вики и ее мамы на Одноклассниках!

[Акулк@]

Девочки! Очень приятно с вами познакомится! 7600 Мы собрали вместе с Натальей Лозинской!
И продолжаем сбор для Вики и ее мамы на Одноклассниках!

Большое спасибо Вам за помощь.

[бурурун]

И нам приятно))) будем на связи!

[stroganova]

Благодаря Наташе Лозинской, сегодня встретились с Андреем Маргулисом , он передал на лечение Вики 15000руб. Теперь Вике будет на что проходить лечение. Спасибо, Андрей!
Лена, деньги у меня. Мне их перевести вам или передать в руки, когда приедите?

Девочки! Очень приятно с вами познакомится! 7600 Мы собрали вместе с Натальей Лозинской!
И продолжаем сбор для Вики и ее мамы на Одноклассниках!

[бурурун]

СПАСИБО!!!

[аленушка3]

СПАСИБО!!!

Саша! Пусть будут у Вас , на дорогу у меня отложено, из тех которые Вы мне передали.Сегодня начала давать сабрил, Вика выздоровела.

[аленушка3]

Девочки! и ещё, я купила на переданные деньги большую упаковку памперсов, у Викушки они кончились ещё в начале января. Была огромная куча стирки, очень тяжело , времени катастрофически не хватало.

[бурурун]

Лен! У меня для тебя отложено 3 больших пачки памперсов больших размеров. Может посылкой отправить? Рада что с Викой все в порядке. Напиши обязательно, как она реагирует на Сабрил.

[Малышка MS]

Для ВИКИ мы на одклссниках собрали еще 21 000 руб.[font="Arial Black"][/font]

[бурурун]

Девочки, СПАСИБО большое. Деньги очень пригодятся на лекарства- Вика начала принимать Сабрил- стоимость 1 упаковки 150 евро. Если реакция на лекарство не будет отрицательной- то нужно будет ежемесячно по упаковке. Тем более они скоро собираются в Москву.
Еще раз СПАСИБО!

[аленушка3]

Памперсы ОЧЕНЬ нужны, может пусть подождут нас в Москве, они ведь тяжёлые.
Пока вроде побочных реакций нет))), но о результате пока говорить рано.
Девочки! Можно спросить на счёт стульчика? Посылку я так и не получила, где-то потерялась

[Акулк@]

Татьяна зайдет на почту,узнает куда посылку дели?

[бурурун]

Надеюсь, не съели)))) зайду узнаю.
Девушки, кто предлагал стульчик?
Лен, ты как думаешь? вариант с проводником можно провернуть? или может ты купишь стульчик на месте а мы тебе денежку перешлем?
Если памперсы срочно нужны- давай отправлю- насчет веса не переживай.

[irsen]

Надеюсь, не съели)))) зайду узнаю.
Девушки, кто предлагал стульчик?
Лен, ты как думаешь? вариант с проводником можно провернуть? или может ты купишь стульчик на месте а мы тебе денежку перешлем?
Если памперсы срочно нужны- давай отправлю- насчет веса не переживай.

Если что - у меня лежит тот стульчик,который я предлагала раньше. Звоните

[аленушка3]

На счёт стульчика- ходила в магазин, который бы подошёл нам их просто нет. С проводником можно передать.Стоить это будет 200-300рублей. Но с которой мы ехали обратно-не хочу, есть тип людей, которые в глаза одно а за глаза другое. в общем она мне не понравилась.
Можно просто подойти к поезду и пройтись , кто то обязательно согласится. И я со своей стороны сейчас постараюсь поискать кого-нибудь.
Таня, если будете передавать стульчик, то и памперсы передайте пожалуйста.

[бурурун]

Коллеги! Нужно отправить Вике стульчик. Я так поняла- что стульчик нужен с откидывающейся спинкой- в смысле с регулируемым углом наклона- но и одновременно не маленкий. Вика- девочка крупная.
Я поподробнее узнаю у Лены ее пожелания и напишу!
Кто сможет отправить стульчик поездом? Лена постарается договориться с проводником и если что, даст нам телефон. Кто готов помочь???????

[бурурун]

Разговаривали с Леной. Стульчик именно такой, как я написала нужен. Лена попытается договориться с проводниками и позвонит. Еще очень нужны пюрешки "Спеленок" в Орске они пропали из магазинов а продают тока импортное и дорогое(((((( И еще девочкам очень поравилась каша Нестле- помогайка. У кого есть желание- напишите, я скину в личку Ленин адрес- можно отправить посылку.

[аленушка3]

Мы записаны с Викой на приём к Дорофеевой в НИИ педиатрии на 16 марта. Прошу у Вас помочь в транспортировке. 16 марта с Казанского вокзала до НИИ педиатрии , после на Юго-Западную. 17 марта с Юго-Западной на вокзал.Саша ( которая отвозила на вокзал в прошлый раз не сможет, т.к. машина будет на плановом ремонте.
Ещё нам предложили стульчик, но он в районе Домодедовской, его нужно как-то забрать и превести к поезду или не знаю как можно по другому. Там стульчик именно такой как нам нужен.
Получили мы 2 посылки с памперсами и продуктами.Спасибо!!!!
Принимаем сабрил уже более 2-х недель, и всё равно приступы бывают ,значительно реже, но есть.  лизуня_005.jpg ( 332.05 килобайт ) Кол-во скачиваний: 242

[Акулк@]

Лена,не переживайте,что-нибудь придумаем.

[Акулк@]

посылка получена.

Прикрепленные файлы

 liza_022.jpg ( 301.41 килобайт ) Кол-во скачиваний: 139
 lizunq_008.jpg ( 287.56 килобайт ) Кол-во скачиваний: 131
 liza_025.jpg ( 323.96 килобайт ) Кол-во скачиваний: 140

 

[Ксеня]

Ой, какое разбирание посылочки

[бурурун]

Лена, не переживай, мы тебя встретим и отвезем по всем нужным адресам)))). Скорее всего 16 я смогу тебя встретить. И с обратной дорогой решим. Ждем вас с Викой. Лизавета - очаровашка).

[Arina-i]

посылка получена.

Такая красулька, вся в баночках и подарочках. Такие молодцы!!!!!!!!!!!

[бурурун]

Очень нужна помощь! У меня есть телефон девушки, которая живет на Домодедовской и готова отдать стульчик для Викуши. Нужно привезти стульчик ко мне, м. Петровско-Разумовская. Сделать это нужно до 16 марта. Кто готов помочь?
Если что, могу пересечься на пол- пути.

[GIEDI]

Очень нужна помощь! У меня есть телефон девушки, которая живет на Домодедовской и готова отдать стульчик для Викуши. Нужно привезти стульчик ко мне, м. Петровско-Разумовская. Сделать это нужно до 16 марта. Кто готов помочь?
Если что, могу пересечься на пол- пути.

Танюш, напиши в транспортный раздел. Там люди довольно оперативно откликаются.

[Alexandra]

Лена, здрavствуите. Я посмотрела коляцки-та что вы мне послали оказалась самои оптимальнои-все остальные начинаются от $1000. Я разошлу сегодня емаил с просьбои помочь нам собрать деньги на кольаску и с предачеи в Москву что нибуд; придумаем

[бурурун]

Танюш, напиши в транспортный раздел. Там люди довольно оперативно откликаются.

Спасибо Друг!

[GIEDI]

Я на этой неделе собираюсь в Орехово-Борисово. Напишите координаты владельца стульчика для кормления в личку.

[бурурун]

Я на этой неделе собираюсь в Орехово-Борисово. Напишите координаты владельца стульчика для кормления в личку.

Оля, Спасибо большое. я узнаю точно и тебе перезвоню.

[бурурун]

Итак, на сегодняшний день информация такая.
Ленино семейство разболелось гриппом. Все малыши и мама с бабушкой. В ближайшие 2 дня Лена решит насчет поезки в Москву- билеты пока не сдает.
Если все будет ОК то поступаем так.
Я встречаю Лену на Казанском вокзале 16 марта и везу в НИИ Педиатрии на Талдомскую, там все необхоимое делаем и едем на Юго-Западную а Лениным друзьям.
Стульчик из Домодедово забирать не будем (далековато)-СПАСИБО предложившим- нашелся хороший стульчик поблизости. Ольга, с Домодедово отбой, СПАСИБО.
НАША САМАЯ ГЛАВНАЯ ПРОБЛЕМА- нужно 17 марта отвезти Лену с Юго-Западной на Казанский вокзал к поезду (поезд дневной , в 15 с чем-то ( номер и время уточню). Есть вариант с такси- НО, Лена с Викой в коляске, с сумками и еще плюс ко всему будет упакованный сложенный стульчик для кормления (в багажник помещается отлично)- до поезда нести все это добро сложновато. Поэтому нужно привезти и проводить до поезда.
У КОГО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ И ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ ЛЕНЕ И ВИКЕ ОТЗОВИТЕСЬ! ОЧЕНЬ ЖДЕМ. Для Лены с дочкой каждый приезд в Москву настоящее испытние- и моральное и физическое и материальное. Детское кресло не нужно- Вика не сидит , Лена возит ее в лежачем положении. Викуша девочка спокойная, хлопот с ней не будет))))
Кто может- ,пожалуйста, позвоните мне (тел. в подписи) я все расскажу подробно, точный адрес, все контакты. ОЧЕНЬ ЖДУ.

Так же Лениным дочкам- Вике и Лизе всегда нужны фруктовые пюре (спеленок, сады придонья), соки (эти же марки), мяные пюрешки. Одежда на девочку 6-7 мес, и на 2 годика- рост 92. Все это можно отправить послылкой- очень удобно. Последняя отправленная мной посылка дошла быстрее чем за неделю.Желающим адрес напишу. Девочки будут очень рады.

Вопрос с Сабрилом Лена вроде решила- есть возможность привозить его автобусом из Германии. Получается дешевле чем мы покупали в Москве. Но кроме него, Лена покупает еще много лекарств, поэтому материальная помощь тоже очень приветствуется))). Сегодня Лена рассказывала, что один из препаратов- по- моему Кепра, ей можно было бы получать бесплатно- но отовсюду футболят- "приходите завтра".... без коментариев.
Так что ждем приезда девочек, у кого есть желание помочь -звоните.

[Alexandra]

Pozaluista napishite adres v lichky--otpravly odezdy dla devochek

[бурурун]

Аоександра, СПАСИБО, адрес пишу в личку.

[КатяМ]

Собрала Лене вещи/обувь для Вики, отправила ей сообщение в личку - но она что-то не ответила. Направьте мне пож. адрес, попробую отправить посылку.

[аленушка3]

Катя! Прстите пжл, что сразу не ответила.Написала в личку.
СПАСИБО БОЛЬШОЕ Татьяне за посылку-ВСЁ очень нужное! СПАСИБО ещё раз!
Сейчас все болеем гриппом, но вроде становится лучше, 13 марта уже точно решится-едем или не едем. Надеюсь на выздоровление

[бурурун]

Лена, выздоравливайте! Ждем Вас с Викой. Как решишь, прожалуйста, позвони сразу. И еще уточни, пожалуйста время отправления поезда из Москвы? И не, волнуйся, на вокзал с Юго-Западной тебя отвезут, в поезд посадят)))))).

[аленушка3]

Мы не едем, сдаю билеты. Сегодня пришёл вызов на госпитализацию в НИИ педиатрии на 7 апреля. Ехать после через 3 недели накладно. И самое главное- госпитализация бесплатная. Хочу спросить , если кто знает, какие там условия? Напишите пожалуйста в личку.

[бурурун]

Лен, хорошая новость про госпитализацию. Значит будем встречать тебя 7 апреля. )) Насчет условий я постараюсь все узнать подробно и тебе напишу. Надеюсь в Орске не будет проблем с получением необходимых документов на госпитализацию.
Раз уж не встретимся в ближайшее время, отправлю тебе пюре и соки посылочкой.
Самое главное-поправляйтесь.

Пока вопрос с проводами Лены на поезд откладывается до апреля. СПАСИБО всем отозвазшимся.
Про посылочки тема актуальна всегда))))))))).

[Часики]

Отправила посылочку: 27 банок мясного пюре и 12 пачек кашек, музыкальное развивающее пианинко и мягкую игрушку. маме отписалась, что б встречала.

[бурурун]

Лена, Вы просто молодец! СПАСИБО!

[Часики]

Ну что Вы, я ничего вообще не сделала, по сравнению с тем что делаете ВСЕ ВЫ

[аленушка3]

Сегодня получила посылку от Лены - очень тяжёлая, с пюрешками кашами. Пианино просто супер- дети весь вечер с ним играли, пока я не отключила его, а то песни до утра слушали бы...СПАСИБО ВАМ!!!!!! ( к сожалению , пока без Вашей помощи нам не выжить, надеюсь что это временно)
По-тихоньку собираю документы для поездки в Москву , их там так много надо....

[Часики]

Очень рада что смогла хоть чем то помочь А то что трудности это явление временное в этом можете даже не сомневаться

[Часики]

Сегодня Вика с мамой должны были приехать, приехали?

[Акулк@]

Сегодня Вика с мамой должны были приехать, приехали?

да,Татьяна сейчас пишет отчет.

[бурурун]

Всем здравствуйте!
Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Спасибо Александре и Анатолию ( супруг Александры) Анатолий встретил Лену , привез в НИИ Педиатрии, помог разместиться, мужская помощь, а особенно надежные и сильные мужские руки- бесценны)).
Всем необходимым для пребывания в Москве Лену и Вику обеспечили. (Акулка, Спасибо большое), во всяком случае на несколько дней точно- все остальное по мере надобности. Правда срочно пришлось покупать лекарство, необходимое для Вики- по телефону сказали что в отделении есть все лекарства- а на деле- увы((((((( Купили, отвезли. С завтрашнего дня начинается обследование- сказали что сделают все по максимуму.
Теперь из вновь возникших нужд:
Если у кого есть электрический чайник- можете поделится. С этим там проблема.
И еще- из несрочного. Поговорила с Леной по поводу ее трат на лекарства- она конечно девушка скромная- но дело обстоит так.
В месяц на лекарства для Вики уходит очень большая сумма- Сегодня покупала Кеппру- она стоит 1500 руб. 30 таблеток- это на пол месяца, значит на месяц 3000 руб. Сабрил- 100-150 евро (цена в зависимости от того, где и как Лена его покупает) Сейчас вроде нашли возможность покупать в польше- это около 100 евро. Плюс еще Конвулекс- стоимость точно не помню- уточню у Лены. В Орске, Лена получает или Кеппру или Конвулекс иногда бесплатно- как на ребенка-инвалида- но это если их соц. органы выдадут- так что бывает нерегулярно- а лекарства нужны всегда. А если еще заболеют дети (у Вики есть еще сестренка младшая) тогда вообще караул- все мы знаем сколько сейчас лекарства стоят(((. Так что материальная помощь очень актуальна. Сейчас ждем результатов обследований- возможно что-то снимут и может назначат что-то новое-там будет видно, поэтому покупать пока ничего не нужно, но если есть желание и возможность помочь небольшой материальный задел будет очень кстати.
Кто хочет помочь Лене и Вике- звоните. мой телефон в подписи.

[бурурун]

И еще- Лена давно просила нас помочь найти стульчик для кормления Вики. Было несколько предложений отдать б/у стульчик, но кто-то не смог, а у кого-то стульчики после каждодневной эксплуатации нашими детишками уже не такие надежные)))). А стульчик нужен надолго.
Вика девочка крупная и очень подвижная стала- я подумала- может есть желающие купить для Вики новый стульчик?
Нужен стульчик со спинкой, у которой регулируется угол наклона, есть фиксирующие ремешки, и стульчик должен регулироваться по высоте. Вика весит около 13 кг. Вот такие исходные данные. В принципе- это обычные среднестатистический стульчик из всех продающихся.
Очень надеемся на помощь в покупке. Звоните.
Если сможем купить- стульчик вместе м Леной и Викой уедет в Орск

[бурурун]

Сегодня Вике делали обследование. Все очень плохо((( Обследование показало, что спзмы постояно- даже если это никак не проявляется внешне (нет приступов). Поэтому развитие Вики при такой картине не происходит. Назначенный в предыдущий визит Сабрил Вике сейчас жизненно необходим- более тго, дозу будут увеличивать.
Как я уже писала выше, есть возможность покупать Сабрил в Польше. В Польше он стоит 286 злотых, 1 злотый 10 р.40 к (или что то около этого). Это очень выгодно, потому что последний раз мы покупали Сабрил в Москве по 120 евро. У кого есть желание помочь в оплате лекарства просим отозваться. Помощь очень нужна- Лена не потянет одна такие траты. Мы хотим постараться заказать как можно больше колличество Сабрила, чтобы хватило на год. Потом будет обследование и воможно, при благоприятном течении болезни лекарство снимут и заменят на что-то более легкое. Аналога Сабрила в России , к сожелению нет!!!

[КатяМ]

Татьяна, у меня уже давно лежат детские вещи для Вики, все никак не доберусь до почты отправить. Еще могу отдать детский стульчик для кормления, практически в идеальном состоянии, на мой взгляд очень красивый - салатовый с розовыми, серыми и голубыми кружочками. Как и кому это можно передать?

[бурурун]

Стульчик мне можно передать. Позвоните мне, пожалуйста. Вещи , навере вы сможете посылкой отправить когда Лена уже Домой уедет. Адрес я Вам в личку напишу. Спасибо.

[Акулк@]

Лена очень сильная женщина и замечательная мама,так хочется,что бы у Вики всё было хорошо!
Если у кого есть возможность помочь ребенку лекарствами,будем очень и очень благодарны!!!!

[бурурун]

Помощь лекарствами очень актуальна!
Лена с Викой по - прежнему в Москве, в НИИ Педиатрии. Обследование по полной программе. Куча анализов, осмотры врачей. Навещаем ее часто. Вика и Лена и продуктами и всем остальным обеспечены)))) Особое СПАСИБО девочкам с "Одноклассников", которые навещают Лену с Викой, привозят им полезненького и вкусненького. На собранные на "Однокласниках" средства получилось купить в Польше и передать в Москву Сабрил, который Вике сейчас жизненно необходим. На фоне приема Сабрила у Вики прекращаются судороги и ребенок развивается.
Очень необходимы средства на покупку Сабрила, потому что купленных 5 упаковок хватит на 4,5 месяца. а принимать Сабрил Вика должна минимум 1 год. Давайте поможем продержаться Вике и ее маме в этот трудный для них период. Кто захочет передать деньги- звоните, подумаем как пересечься, так же деньги можно передать Лене (они до 1 мая в Москве).
Без нашей помощи Лене не обойтись сейчас. Львиную долю ее доходов "съедают" расходы на лекарства- и это при условии что небольшую часть лекарств оплачивает собес. Нужно помочь Лене хотя бы до того момента когда она выйдет на работу- младшая Лизонька дорастет до яселек, Викуша будет дома с бабушкой а Лена выйдет на работу- она медсестра в педиатрическом отделении Орской больницы.
Из актуальных нужд
Гастроэнтеролог прописал лекарства:
Хофитол (капли) пить по 7 капель 3 раза в день
Лимфомиозот (раствор для инъекций) 60 инъекций (по 2 в неделю)
Кто сможет купить эти лекарства звоните- расскажу все подробно. Лекарства можно посмотреть вот по этой ссылке http://www.medlux.ru/
1 мая Лена с Викой уезжают домой. Вчера билеты взяли)))))

[Zwett]

Могу передать на лекарства 3000.

[Акулк@]

Могу передать на лекарства 3000.

Спасибо,Татьяна обязательно с Вами созвонится.

[Alexandra]

Lena, posilky otpravila-zavtra soobshy nomer posilki

[бурурун]

Александра, Лена с Викой сейчас в Москве на обследовании и без интернета. 1 мая уезжает домой. 3 будет дома в Орске. Я скажу ей про посылку. СПАСИБО Вам!

[irsen]

Таня,может собрать им что-то с собой-кашки,косметику,памперсы...- я бы собрала и нашла того,кто им отвезет...Если нужно,то звони(а то не часто в и инете бываю )

[бурурун]

Таня,может собрать им что-то с собой-кашки,косметику,памперсы...- я бы собрала и нашла того,кто им отвезет...Если нужно,то звони(а то не часто в и инете бываю )

Ириша, СПАСИБО, я тебе перезвоню)).

[бурурун]

Большое СПАСИБО Светлане Zweet за 3 000 руб. на лекарства для Вики.
Большое СПАСИБО Екатерине за отличный стульчик для кормления, красивую одежду и обувь для Вики и ее сестренки Лизы.

[аленушка3]

Вот мы и добрались до дома. Хочется сказать огромное СПАСИБО Татьяне , которая так много сделала для нас , Кате за очень - очень красивый стульчик самое главное удобный ( мы его уже опробовали), за вещи, Zwet за финансовую помощь и всем кто помогал нам.
Вике стало лучше, приступы купировались, по-тихоньку начала развиваться.....
Сейчас у нас есть Сабрила на 5 месяцев. Его купила девушка с Польши, у них он стоит 268 злотых. Ещё нам надо 9 пачек точно, а может быть и больше ( если придётся принимать 1.5 года) Эта девушка передавала нам с поездом в Москву с Украины. Теперь она приедет на Украину в июле, а значит сможет опять передать, НО нужно ей перевести деньги, которых к сожалению у меня нет . На одноклассниках собрали около 14 тысяч а надо 27.
Нам на Сабриле реально стало лучше... Поэтому прошу помочь набрать оставшуюся сумму.
А на счёт "мужественности", к сожалению бывают и грустные моменты, но очень стараюсь ВСЁ возможное сделать для Вики.

[аленушка3]

Сегодня получила посылку от Александры, Спасибо Вам большое Александра
Единственное-посылка была вскрыта, когда её получала был мешок а в нём коробка и отдельно в этом же мешке вещи, на почте сказали -что это таможня так досматривает. Раньше тоже получать международные посылки , но такого не было.

[Настулька]

Лена,я могла бы отправить для ваших малышек мясное пюре "Фруто Няня" и кашу "Малышка" гречневую на молоке,если ваши детки это кушают напишите мне в личку адрес. А еще у меня есть Дамилмамам (молочная смесь для кормящих матерей) если надо то и его вышлю.

[Alexandra]

V pervii raz takoe slishy-i posilay mnogo posilok-ne razy ne vskrivali. Nadeys' chto vse veshi polozili nazat

[бурурун]

Спасибо всем кто помогает Лене и Вике. Самое главное сейчас- собрать деньги на покупку Сабрила. Как только врачи пдобрали нужную дозу Сабрила Вике стало ЗНАЧИТЕЛЬНЕЕ легче)) Все, кто видел Вику до и после лечения девочки в Москве в НИИ Педиатрии в один голос говорят о больших сдвигах)). Вика стала хорошо переворачиваться, уверенее держать голову, с поддержкой пытается стоять !!!! на ножках, когда ее присаживают- сидит уже более крепенько. Сабрил купирует приступы эпилепсии, и Вика развивается как и положено малышке.
ВИКЕ ОЧЕНЬ НУЖЕН САБРИЛ!! ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НЕДОСТАЮЩУЮ СУММУ!!! ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ВАШУ ПОМОЩЬ, ДОРОГИЕ ВОЛОНТЕРЫ!

[Annabelle]

Через 5 месяцев относительного спокойствия снова начались приступы. Лена срочно собралась и приехала в Москву. К сожалению, в отделение эпилептологии НИИ Педиатрии не госпитализировали несмотря на наличие у Лены всех необходимых документов - МИНЗДРАВ ИЗМЕНИЛ КАКИЕ-ТО НОРМАТИВЫ, ТЕПЕРЬ ЛЕЧЕНИЕ ЭПИЛЕПСИИ НЕ КВОТИРУЕТСЯ, ЧТО ДЕЛАТЬ НЕМОСКВИЧАМ С ЭПИЛЕПСИЕЙ - ВООБЩЕ НЕПОНЯТНО!

Однако благодаря потрясающим дипломатическим способностям Татьяны Бурурун, отзывчивости и энергии Маши-Nixon, которая встретила Лену на вокзале, провела с ней пол-дня в больнице и помогла решить все необходимые административные вопросы, а потом еще вечером довезла продуктов, и исключительно необходимой помощи от Dzeen вопрос с пребыванием Лены и Вики в Москве решен. СПАСИБО!!!

В течение двух недель Вику будут обследовать и подбирать новые лекарства (и/или новые дозы лекарств). Ее консультирует замечательный врач Дорофеева, также запланированы обследования у ряда других специалистов.
Лена - просто молодец, настоящий боец. Но любому бойцу нужна помощь тыла.
Вот какие нужды на сегодняшний день:
1. Прежде всего - теплая (зимняя) одежда для Вики, главное - комбинезон/куртка со штанами для прогулок зимой-осенью. Рост 110, худая. (Вика уже выросла из всех тех вещей, который Бурурун передала ей в мае - девочка принимает Элькар, он стимулирует рост.) Так что за любую одежду на девочку на рост 110 очень будем благодарны
2. Еда (пюрешки, кашки и т.п) для Вики и предметы гигиены (немного - памперсы, салфетки - на 10 дней) - может, на складах можно взять?
3. Когда врачи окончательно определятся с лекарствами, нужны будут деньги на них. Но об этом по результатам лечения в течение этих двух недель.

Заранее всем спасибо.
Если есть вопросы, пишите в личку.

[Klukva Severnai]

Продолжение истории о лечении Виктории на форуме Материнство.ру - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=333778.

[NadjaR]

Одёжку и Лене и девочкам вышлю, все размеры у меня есть.

[Annabelle]

Одёжку и Лене и девочкам вышлю, все размеры у меня есть.

Спасибо большое! Самое главное - теплая одежда для Вики (сейчас рост 110)

[natali1]

Может быть пригодится. В этом центре Институте кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии имени А. Пете (Венгрия) просто замечательные результаты лечения.

Вот еще статья о ДЦП http://www.dislife.ru/flow/theme/5030/