Анна А., 2011, куратор - Юлия tuly76@mail.ru Опции

[Алена Синкевич]

Проблемы у Анюты начались еще до рождения. А после рождения стало ясно, что у девочки много патологий, и родители от нее отказались. Слабенькая, с тихим голоском и пальчиками, резко сжатыми в кулачки, Аня попала в дом ребенка.

Только в девять месяцев Аня начала поворачиваться на бочок и недолго удерживать погремушку одним пальчиком. Она не понимала речи, но положительно реагировала на ласковые интонации. Примерно тогда и узнали о ней в проекте «Дети в беде» и стали помогать лечить Анюту.

За время пребывания в доме ребенка стало понятно, что хотя у Анютки очень много проблем, она очень радостный и контактный человечек. Анюта не могла ни сидеть, ни стоять, но очень оживлялась и начинала улыбаться, когда с ней разговаривали и играли. Правда, иногда, когда ей было плохо, она лежала с закрытыми глазами и ни на что не реагировала. Такой ее и увидела доктор клиники GMS, Н.А. Белова, которая приезжала на консультацию в этот дом ребенка. Но даже в этой Аниной реакции была видна ее человечность, ее понимание, что не так должна выглядеть жизнь ребенка, ее жизнь.
Вскоре после этого был организован консилиум специалистов в GMS для Ани, и мнение Н.А. Беловой по Аниному лечению было согласовано с мнением других специалистов на консилиуме. Началось Анино лечение. Аня несколько раз была на операционном столе, долго находилась в гипсе, но это позволило ей начать сидеть с опорой и начать заниматься с педагогами.

А потом в жизни этой девочки появились значительные перемены - у Ани появилась семья. Можете себе представить нашу радость, когда Аня, уже с мамой Катей, пришли в наш проект «Близкие люди». Аня очень привязалась к маме Кате, которая ее посещала в доме ребенка, а теперь с любовью растит дома. Еще у Ани есть теперь брат и папа.



Наш психолог Наташа выезжала к ним домой и рассказывает, что Анюта уже прекрасно отличает своих от чужих. Когда наша Наташа обратилась к Анюте «малыш», Аня очень строго сказала «Не надо – «малыш»». А на обращение «Анечка», сказала «Не надо «Анечка»», а ведь еще пару месяцев назад она вообще почти не говорила. А теперь не только говорит фразами, но и показывает гостям, что она - мамина и папина, и не одобряет заигрываний со стороны малознакомых людей.

Анютиной семье очень нужна помощь, ведь Анин брат - тоже приемный ребенок, и мама не работает.



Лечение очень помогает девочке, но его нужно проводить постоянно и как можно быстрее. Пока девочка маленькая, ее заболевания легче поддаются лечению.
Семья попросила организовать новый консилиум в GMS, поскольку доктор Белова (руководитель консилиума) уже знает Анюту, и консилиум по Ане уже проводился ранее.

Но для начала мы решили организовать просто прием у Н.А. Беловой, чтобы понимать, кого именно надо звать на консилиум, если вообще таковой снова нужен. Наталья Александровна осмотрела Анюту, но сказала, что без консилиума нам все-таки не обойтись, так как с момента предыдущего было проведено уже несколько хирургических операций, да и условия жизни малышки резко изменились (к лучшему!!!). Собрать всех специалистов вместе, к сожалению, получится не раньше ноября.

Еще на приеме Ане сделали комплексную прививку. Мама Катя попросила нас помочь с этим, поскольку Аня в семье недавно, и процесс адаптации сейчас очень активный. Аня очень обижается на маму, когда та водит ее на приемы к врачу, которые заканчиваются тем, что Ане делают больно. Процесс построения полного доверия к маме длительный, и требует очень бережного обращения. Чтобы Аня не боялась ходить с мамой к врачам, важно, чтобы во время прививки Аня была отделена от мамы, а маме досталась утешающая функция уже после процедуры. Поэтому Ане была сделана комплексная прививка импортным прививочным материалом во время посещения GMS.

А еще, благодаря усиленной реабилитации, Анечка уже довольно бойко ходит в ходунках и понемножку с тележкой!

Помогите, пожалуйста, в сборе денег на лечение Анюты. Семье нужна ваша поддержка!

Куратором этой семьи является Юлия: tuly76@mail.ru

Деньги для Анечки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Анне А., 2011!

UPD: в связи с изменением фамилии, был изменен инициал фамилии Анны.

Финансовый отчет 2014-2015 гг.:

Приход:
01.03.14 LaScala by Dominik Joker 29 470,00
09.09.14 "Будильник Фест" (Добрая Москва) 25 000,00
26.09.14 акция "Йополис" 4 100,00
19.12.14 Яковлева Ю. 2940
23.12.14 Науменко О.В. 1000
29.12.14 Никитина О.С. 10000
08.02.15 Селезнева К. 490
12.02.15 Индивидуальный предприниматель 555
15.02.15 Паршина Ю.А. 968
16.02.15 Лаврентьева А.Л. 3000
19.02.15 Аноним 98
20.02.15 Михальцов А.В. 30000
02.03.15 Никитина О.С. 5 000,00
02.03.15 Крюкова Е.И. 10 000,00
05.03.15 Дмитриева О. 12 000,00
19.03.15 Юридическое лицо 500,00
19.03.15 Индивидуальный предприниматель 777,00
20.03.15 Шведун В.П. 490,00
21.03.15 Медведева М.Н. 3 500,00
22.03.15 Салямова М.В. 980,00
23.03.15 Габуния Н.В. 1 000,00
24.03.15 Мелинг А. А. 980,00
20.03.15 Науменко Н.В. 500,00
28.03.15 Чернышев А.В. 9 800,00
29.03.15 Тимохина В.В 484,00
30.03.15 Фишер А.С. 1 960,00
09.04.15 Дмитриева О. 10 000,00
21.04.15 Фестиваль "Плюшки - ватрушки" (аукцион) 6 500,00
01.06.15 Дмитриева О.А. 10 000,00
14.10.15 Евдокимов П.И. 980,00
Расход 2014-2015:
05.11.14 оздоровительные услуги 52 250
10.11.14 медицинские услуги 4 100
01.12.14 МРТ (аванс) 31 752
08.12.14 мед.услуги 15 000
13.11.15 мед.услуги 5 490

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Dec 4 2018, 22:36

[Алена Синкевич]

Анюта не так давно в семье, но как же она изменилась! В Галилео о ней не могут рассказывать без улыбок, поскольку она невероятно обаятельная и говорит теперь без умолку. А ведь, когда ее забирали, говорила только отдельные слова!

На фотографии с ней занимаются ЛФК в Галилео и при этом учат маму Катю, чтобы она могла делать это с Аней дома.


Завтра Ане будут делать МРТ головы и спины, чтобы к консилиуму, который назначен на 10 декабря были данные для понимания ситуации в целом.

Давайте пожелаем им успеха. Я надеюсь все получится, т.к. в данном случае наркоз масочный. До этого у них был крайне неудачный опыт в Морозовской и в Солнцевской больнице.

Цитирую маму, которую не пусили в операционную даже на стадии постановки катетера:

"В итоге у Ани 5 дырок с синяками от неудачных попыток поставить катетер и 2 дня не было голоса (так кричала в операционной)."

Будем надеяться, что все получится завтра!

[Алена Синкевич]

Ура! МРТ прошел благополучно и даже заключение по МРТ оказалось более или менее благоприятное с учетом Аниного диагноза!

Вот что написала мама Катя про реабилитацию в Галилео:
"В Галилео мне очень понравилась и тёплая атмосфера и организация занятий.
Мне кажется очень правильной их концепция - научить маму и продолжать занятия дома.
Понравился режим занятий - нам было удобно ездить 1 раз в день 5 недель, а не 2 раза в день 2 недели.
Инструкторы там все хорошие, но наша Екатерина Викторовна особенно прекрасна!
Аня её иногда называет "тётя Виночка"

По результатам: Аня стала лучше держать спинку, может немного посидеть с практически прямой (с точностью до сколиоза) спиной.
Улучшилась опора на руки, стала сильнее шейка - теперь Аня может немного постоять на четвереньках, а в хорошем настроении и проползти метр-другой с небольшой поддержкой.
Аня с удовольствием стоит на коленях с опорой под локтями (раньше так не могла).
Может немного полежать на животе с опорой на локти и поднятой головой (раньше локти расползались и голова не поднималась).
Улучшилась координация движений, сила мышц, мелкая моторика.

Продолжаем заниматься дома, планируем следующий курс в Галилео на конец января-февраль."

Очень радует и то, что Анечка хорошо развивается, и то, что адаптация в семье идет хорошо, и то, результаты МРТ - непугающие!

Огромное спасибо всем, кто помогает малышке! Но у нас образовался по Ане большой долг - 93 592 руб. Помогите, пожалуйста, собрать эти необходимые для этой семьи деньги!

[tuly]

Очень просим помощи в оплате лечения и реабилитации для Анечки! Долг огромный - 93 592,00 руб.

[tuly]

Что удалось в 2014 году:
Аня постепенно набирается сил, всё время появляется что-нибудь новенькое.
Недавно научилась сползать с маленькой табуреточки и заползать на небольшие подушки, совсем недавно двигалась только по ровному полу.
После замены гипса на тутор Анечка освоила купание в ванной, теперь её не уговоришь вылезти. Только новый розовый халатик может примирить девочку с концом купания.
Анютка любит лепить, рисовать красками, валять из шерсти. В ручках тоже сила прибывает, уже получается резать ножницами и рвать пальчиками бумажки. Когда Аня первый раз порвала страничку у книги - объявила с гордостью: "Сама порвала!" Очень любит всё сама делать: фантик в ведро выбросить, кран выключить, свет включить (всё это у мамы на ручках ). Недавно научилась одевать носочки и шапку.
Аня много говорит, любит стихи и песни, иногда сама рассказывает и поёт.
Аня с удовольствием занимается дома на платформе "Галилео", сейчас любимая поза - на четвереньках, постепенно отказывается от поддержки. Пока ползаем на четвереньках с поддержкой, но Анютка ждет, когда ей разрешат "ботинки и учиться ходить".

По результатам обследования и реабилитации основные выводы, что в госпитализации и лечении в стационаре пока необходимости нет, динамика в двигательном развитии итак очень хорошая. Нужно продолжать заниматься в Галилео и делать массажи и прочее. Получили ряд хороших советов по ортопедическому режиму дома.
В январе, после очередной консультации в инст. им. Турнера можно подбирать приспособления для вертикализации.

Помогите, пожалуйста Анечке и её семье. Путь к выздоровлению еще очень долгий. Если рядом "близкие люди", готовые прийти на помощь, то Анечка обязательно "наденет ботиночки и будет учиться ходить"!!!

[tuly]

Здесь про Анечку с 12 минуты
http://www.ntv.ru/peredacha/segodnya/m23700/o313136

Долг 105 тысяч!!! Надеемся на поддержку неравнодушных людей!

[Oloriel]

Перевела 10 000 через Сбербанк. Куда надо написать о назначении платежа?

[tuly]

Перевела 10 000 через Сбербанк. Куда надо написать о назначении платежа?

спасибо Вам большое.
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

[Oloriel]

спасибо Вам большое.
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Написала.

[Катя Алексанова]

Здравствуйте!
Вот наши новости:

30 декабря Аня САМА встала на четвереньки и приговаривая "ручка-ножка, ручка-ножка" попыталась ползти. Получилось сантиметров 10, потом устала и села отдыхать.

Сразу после праздников мы с Аней съездили в институт Турнера на очередной осмотр.
Ане разрешили нагружать ножки и учиться ходить в ортопедической обуви.
Сейчас ездим на занятия в Галилео. Вот фотографии с одного из первых занятий и через 2 недели.
Сегодня Аня увидела в Галилео ходунки и попросилась ХОДИТЬ. Ходить пока не получается, но немного постоять у опоры она уже может.

Аня в Галилео

А это через 2 недели занятий

Огромное спасибо всем, кто помогает Анечке!

мама Катя

[Алена Синкевич]

Посмотрела фотографии Анечки из реабилитационного центра Галилео!

Какие жи они молодцы - Анютка и мама Катя!

Невозможно поверить, что это фотографии ребенка с инвалидностью, которого только в августе забрали в семью. Тогда Анютка сидеть-то могла с трудом. А теперь сама стоит в вертикализаторе и хочет ползать. При ее заболевании и длительной неподвижности все преодоления давались с огромным трудом и Анютки, и мамы Кати, и специалистов реабилитационного центра. И конечно были бы невозможны без вашего участия в Анюткиной судьбе!

Любому ребенку очень важно движение, чтобы нормально расти и развиваться. Фонд оплатил медицинские обследования и курс занятий в реабилитационном центре Галилео, и это дало важный толчок в развитии Анютки.

Спасибо всем, кто принимает участие в Анечкиной судьбе и помогает оплатить ее лечение и реабилитацию. Но у нас по -прежнему большой долг по Анютиной теме - почти 95 тыс. рублей.

Пока мы не соберем эту сумму, мы не можем помогать этой замечательной семье в дальнейшем лечении и реабилитации малышки. Сейчас Анечка проходит еще один курс реабилитации в Галилео, и семья платит за него полностью сама, но это очень тяжелое бремя для семьи, в которой есть еще один приемный ребенок, и мама не работает.

Не хочется думать, что может наступить такой момент, когда Анюте нужно будет сделать следующий шаг в реабилитации и развитии, а у семьи не будет средств и мы не сможем помочь.

Пожалуйста, помогите собрать деньги за лечение и реабилитацию Анюты. Ей очень нужна ваша помощь!

[гостьОльга]

Я помню Анечку в больнице, она еще плохо двигалась, была в гипсе, но глазами зацепилась за меня и стала бросать мне из кровати игрушки. Мы поиграли, и я почувствовала ее сильное желание поправиться. С таким желанием, я уверена, Аня сделает все возможное и невозможное. Она- настоящий боец. А ее мама -настоящий герой.
Я сегодня перевела деньги под одной фамилией, но от трех неравнодушных людей. Мы молимся за нее.

[tuly]

Я помню Анечку в больнице, она еще плохо двигалась, была в гипсе, но глазами зацепилась за меня и стала бросать мне из кровати игрушки. Мы поиграли, и я почувствовала ее сильное желание поправиться. С таким желанием, я уверена, Аня сделает все возможное и невозможное. Она- настоящий боец. А ее мама -настоящий герой.
Я сегодня перевела деньги под одной фамилией, но от трех неравнодушных людей. Мы молимся за нее.

Спасибо большое Вам и Вашим друзьям за помощь в оплате реабилитации Анечки.
СПАСИБО за молитвенную помощь.

[Oloriel]

Добрый день! 27 февраля перевела 5 000 руб. через Сбербанк. В назначении платежа написала, что для Ани, на finans тоже письмо отправила. Почему-то своего перевода не нашла в отчете о поступлении пожертвований. Как можно узнать, дошли ли деньги?

UPD: нашла свой перевод. Он в отчете идет за 2 марта

[Наталья Гусарова]

Добрый день! 27 февраля перевела 5 000 руб. через Сбербанк. В назначении платежа написала, что для Ани, на finans тоже письмо отправила. Почему-то своего перевода не нашла в отчете о поступлении пожертвований. Как можно узнать, дошли ли деньги?

UPD: нашла свой перевод. Он в отчете идет за 2 марта

Oloriel, большое спасибо за помощь Ане и её семье!

[Shura]

Скажите, а webmoney кошелек есть, чтобы на него перечислить?
тут: http://www.otkazniki.ru/charity.php не нашла

[tuly]

Скажите, а webmoney кошелек есть, чтобы на него перечислить?
тут: http://www.otkazniki.ru/charity.php не нашла

Там есть иконка webmoney. Если на сайте набрать в операторе "Отказники", то попадете сюда
https://telepay.webmoney.ru/operator/3787

Спасибо, за Ваше желание помочь Анечке.

[Shura]

Там есть иконка webmoney. Если на сайте набрать в операторе "Отказники", то попадете сюда
https://telepay.webmoney.ru/operator/3787

Спасибо, за Ваше желание помочь Анечке.

Проблема в том, что у меня нет кошелька веб-мани, но есть деньги, которые можно вывести только на webmoney.
Для этого мне нужен именно номер кошелька получателя. Если такой есть, пришлите, пожалуйста! Можно в личные сообщения.
Спасибо

[tuly]

Проблема в том, что у меня нет кошелька веб-мани, но есть деньги, которые можно вывести только на webmoney.
Для этого мне нужен именно номер кошелька получателя. Если такой есть, пришлите, пожалуйста! Можно в личные сообщения.
Спасибо

Добрый день, уточнила.

У нас нет номера кошелька Вебмани.

Подробно о способах перечислений http://otkazniki.ru/charity.php

[гостьОльга]

Сегодня перевела через терминал Сбербанка 10000 на Аню, но в чеке не указала, что именно на нее. что-то не разберусь, в какой графе можно это написать, подскажите, в графе назначение? благотворительное пожертвование для Ани Р.2011?

[Катя Алексанова]

Аня постепенно набирается сил, уже может сама встать на четвереньки и проползти метр-другой без поддержки. Очень любит немного постоять у опоры на ножках, но сама пока встать не может.

Вот здесь Анютка стоит у лесенки https://cloud.mail.ru/public/539dFtZ2rHAZ/u_lesenki.JPG

Аня очень любит мультфильм про львёнка и черепаху, с удовольствием носит маечку с львёнком и катается на черепахе. Вот так https://cloud.mail.ru/public/Z6P94R6rPxeM/velo.JPG
Ещё Аня очень ждёт тепла, чтобы рассекать на черепахе по бульвару, в квартире ей уже тесно

мама Катя

[tuly]

Сегодня перевела через терминал Сбербанка 10000 на Аню, но в чеке не указала, что именно на нее. что-то не разберусь, в какой графе можно это написать, подскажите, в графе назначение? благотворительное пожертвование для Ани Р.2011?

СПАСИБО
Деньги для Анечки можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Аня Р.".
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

[гостьОльга]

Аня постепенно набирается сил, уже может сама встать на четвереньки и проползти метр-другой без поддержки. Очень любит немного постоять у опоры на ножках, но сама пока встать не может.

Вот здесь Анютка стоит у лесенки https://cloud.mail.ru/public/539dFtZ2rHAZ/u_lesenki.JPG

Аня очень любит мультфильм про львёнка и черепаху, с удовольствием носит маечку с львёнком и катается на черепахе. Вот так https://cloud.mail.ru/public/Z6P94R6rPxeM/velo.JPG
Ещё Аня очень ждёт тепла, чтобы рассекать на черепахе по бульвару, в квартире ей уже тесно

мама Катя

Очень-очень-очень за вас рада! Анюту не узнать!

[гостьОльга]

СПАСИБО
Деньги для Анечки можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Аня Р.".
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

написала на finans

[Катя Алексанова]

Наши новости:

Продолжаем ездить на занятия в Галилео, Аня заметно окрепла и теперь может делать разные динамические упражнения.

Вот здесь учится вставать: https://cloud.mail.ru/public/22AUJg8RQgPH/Galileo-5-1i.jpg

А здесь уже встала около лесенки: https://cloud.mail.ru/public/3Wp1DxETAHQT/Galileo-5-2.jpg

Дома Анютка уже может пройти по коридору с опорой на табуретку спереди и подстраховкой сзади.
С удовольствием стоит, но сама встать или сесть из положения стоя пока не может.

В бассейне пока требует, чтобы мама крепко держала за животик, а сама с удовольствием подгребает руками и болтает ногами. Любит постоять на ступеньке, а до дна даже в детском бассейне пока не достаёт.


мама Катя

[гостьОльга]

Сегодня через терминал Сбербанка перевела на Аню 10000 руб. на финанс отписалась.

[Наталья Гусарова]

Сегодня через терминал Сбербанка перевела на Аню 10000 руб. на финанс отписалась.

Ольга, здравствуйте!
Спасибо вам большое!
Ваша помощь очень важна для Ани.
Аня уже начала ходить с поддержкой. Это потрясающая новость, особенно, учитывая, что девочка в семье меньше года.
Любовь, забота, хороший уход и, конечно, правильная реабилитация - это залог Аниной положительной динамики.
А деньги6 которые переводят благотворители - залог оплаты реабилитации.
Спасибо вам))

[Катя Алексанова]

Аня за прошедший месяц ещё подросла и окрепла, может довольно долго стоять у опоры и понемножку ходит в ходунках.
Вот так Видео

мама Катя

[Ольга25]

Какие потрясающие успехи!!! Аня с мамой молодцы!!!!

[Алена Синкевич]

Очень быстро привыкаешь к тому, как меняются дети в семьях. Кажется, что всегда Анечка была такой улыбчивой и стеснительной говоруньей, что всегда она умела так кооперироваться с мамой и братом и проявлять умение самостоятельно действовать.

А я вспоминаю Анечку в доме ребенка - сперва просто безжизненной малышкой с глазами, в которых читалась бесконечная скорбь. Потом постарше, когда она уже сидела в коляске, но, все равно, ее узкое лицо и печальные глаза напоминали лики Эль Греко, а сосвсем не мордашку двухлетней девочки. В такие моменты я особенно остро понимаю, какое огромное событие произошло в Анютиной жизни, когда у нее появилась семья.

Сейчас Анюта - самобытная и прелестная личность. Вот что пишет мама Катя про то, как идет лечение Анюты:
"В начале октября мы с Аней ходили на консультацию в GMS к ортопеду-травматологу В.Л. Котову.
За почти год, который прошел с консилиума, Аня сильно изменилась, и у меня накопилось много вопросов по
реабилитации. А ещё был очень важный вопрос про следующие этапы хирургического лечения и их сроки.
Анечка за прошедший год заметно окрепла, сколиоз и деформация грудной клетки стали заметно меньше.
Благодаря консультации решили продолжать занятия ЛФК в центре Галилео и в бассейне, а с операциями в этом году не торопиться. Кроме того, я получила прекрасные подробные ответы на "бытовые" вопросы про выбор обуви, ортопедический режим дома и т.д."

Проект оплатил 5490 руб. за эту консультацию.

[гостьОльга]

Хорошие новости! Мама с Аней молодцы!!!

[Катя Алексанова]

Новогодние новости:
Анюта научилась сама вставать около опоры, может сама заползти в ходунки и встать на ноги.
В квартире с ходунками тесновато, и Аня постепенно осваивает икейскую тележку.
Сама с ней ходить пока не может (нужна страховка), но стоит уже уверенно.
Вот так

мама Катя

[Валенсия]

Новогодние новости:
Анюта научилась сама вставать около опоры, может сама заползти в ходунки и встать на ноги.
В квартире с ходунками тесновато, и Аня постепенно осваивает икейскую тележку.
Сама с ней ходить пока не может (нужна страховка), но стоит уже уверенно.
Вот так

мама Катя

С такими темпами, летом на велике уже гонять будет! Анечка очень повзрослела. Катя, огромное спасибо Вам за Анечку

[гостьОльга]

Как Анюта изменилась! С наступающим вас, девочки! Успешного лечения в новом году!

[Катя Алексанова]

Весенние новости:

Анюта довольно бойко ходит в ходунках и понемножку с тележкой. Видео

[tuly]

Новости об Анечке от мамы:
Анюта дома почти 3 года, всё это время она растёт и хорошеет. Первые два года мы много ездили на занятия в центре ЛФК "Галилео", в этом году преимущественно занимались дома на арендованом тренажере, а в "Галилео" ездили на установочные консультации. А ещё Аня очень любит бассейн.
Сейчас она активно ползает на четвереньках, сама встаёт у опоры и может пройти вдоль стенок почти по всей квартире. Ходит в ходунках, катается на трёхколеснов велосипеде и устойчивом беговеле.
Аня очень разговорчивая и контактная, любит играть с другими детьми. С ноября Анюта 2-3 дня в неделю ходит в Монтессори-садик в мини-группу с обычными детьмии.
В июне планируется пройтиь курс ЛФК в "Галилео"
Специалисты считают, что у Ани очень хорошая динамика. По результатам февральского консилиума в GMS Ане рекомендовано продолжать занятия и показаться через год. В перспективе потребуется сложная операция на тазобедренных суставах.

[tuly]

Сначала в проекте была только Анюта, но в начале 2016 года семья попросила организовать консилиум в клинике GMS для старшего приемного сына Андрея (ему сейчас 10 лет).
Андрей в семье с 10 месяцев, изначально у него диагностировали перинатальное поражение ЦНС, сейчас к нему добавились гиперактивность и аутичные черты.
Только летом 2016 года удалось оформить ему статус ребёнка с особыми образовательными потребностями, первый и второй класс Андрей учился дома, в третьем посещал индивидуальные занятия в школе и по итогам года перешел в четвёртый класс. Андрей очень любит читать и рисовать, занимался в арт-терапевтической студии, ходит в бассейн и на занятия йогой. Поведенческие особенности, нарушения самоконтроля и внимания постепенно сглаживаются, но впереди ещё долгая кропотливая работа.
На консилиуме в клинике GMS Андрею рекомендовали сделать два генетических исследования, одно из них сделали и исключили синдром Мартина-Белл, а более сложный и менее срочный микроматричный анализ ДНК пока отложили.
В прошедшем учебном году Андрей занимался в сенсорно-двигательном зале "Шалтай-Болтай". Польза для развития самоконтроля и социализации огромная, большое спасибо Алёне Синкевич за информацию об этом замечательном месте.

[Катя Алексанова]

На этой неделе Аня занимается в центре ЛФК "Галилео".
Сегодня начала осваивать скандинавскую ходьбу

[Катя Алексанова]

За лето Анюта подросла и ещё окрепла
вот как она теперь может передвигаться с палками видео-1
А это - уже без палок видео-2

[Веселая Ольга]

Какие хорошие новости! Счастья Анечке и всемб кто ей помогал.

[tuly]

У нас новости об Анечке:
К осени 2017 Аня доросла и натренировалась до вполне самостоятельного хождения на небольшие (2-4 метра) расстояния и стало понятно, что пора делать операции на тазобедренных суставах. В конце января прооперировали правую ногу, всё очень хорошо, но после операции 3,5 месяца надо жить в гипсе (фото). Аня и с этим справилась, дома вела вполне активную жизнь и каталась по квартире на роликовой доске. 14 мая гипс сняли, всё прекрасно приросло, но вставать на ноги пока нельзя. Впереди большая реабилитация, надо разрабатывать суставы и набираться сил. Аня уже мечтает вернуться в свой любимый садик. Мы туда уже на праздник весны успели сходить (фото).





Теперь просьба:
Для садика (и прочей активной жизни) Анюте нужна детская инвалидная коляска активного типа.
У наших подопечных в Козельске есть запасная коляска, но нужно эту коляску забрать из Козельска и привезти в Москву.
Тема по автопомощи
https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...c=33472&hl=
Очень надеемся на волшебных помощников.

[Катя Алексанова]

Подвижность - наша жизнь
видео
Вот как Аня освоила роликовую доску (очень помогло не потерять мышцы спины за время лежания в гипсе)

А это тестирование коляски на консультации в клинике GMS
видео

Мама Катя

[tuly]

С удовольствием делюсь новостями об Анечке.

Летом Аня разрабатывала ноги после длительного лежания в гипсе, отдыхала и набиралась сил, а в конце сентября ей сделали операцию на левой ноге. Все прошло очень хорошо, но опять три месяца Ане пришлось лежать в гипсе. Мы как-то приспособились, даже гулять ходили.
Прямо перед новым годом гипс сняли, сейчас уже и ходить разрешили. Подвижность суставов еще довольно ограниченная, но Аня уже и ходит с опорой и на велосипеде катается.
В апреле следующая операция, а пока Аня ходит в любимый садик, занимается ЛФК в центре "Галилео", познакомилась с будущей школой и съездила на консультацию в клинику GMS.

[tuly]

Этим летом, находясь в Самаре, Аня упала и сломала ногу, и там же проходила основное лечение.

После возвращения в Москву и через месяц после перелома бедра уже в Москве Аню показали, постоянно наблюдающему доктору Котову в GMS, как срастается кость. Понадобится сделать рентген, так же в GMS.
Это необходимо, так так возможно, возникнут какие-то нюансы, ведь на левом бедре и тазобедренном суставе за последний год было три операции (реконструкция тазобедренного сустава и снятие металлоканструкций), а перелом произошел по месту прошлой операции. Доктор Котов хорошо знает все особенности Анюты, сможет дать указания ренгенологу и рекомендации для дальнешего лечения и реабилитации, с учетом всех нюансов.
Семье необходимо получить не только рекомендации, но и качественный снимок на пленке, для сравнения в будущем.

[tuly]

В сентябре Аня побывала на трех консультациях в клинике GMS. Необходимо было перед началом учебного года проверить срастание перелома бедра, состояние тазобедренных суставов и позвоночника.
Для решения всех этих вопросов пришлось сделать серию рентгеновских снимков.
По результатам - перелом хорошо срастается, состояние тазобедренных суставов хорошее, можно не ограничивать нагрузку на ноги, то есть ходить, сколько позволяют мышцы.
На консультации у эрготерапевта Илоны Абсандзе Аня получила рекомендации про подбор обуви, длину тростей, с которыми ходит и много полезных советов.
Еще Аня познакомилась с Андреасом Штромбергером, который показал комплекс растяжек и упражнений для улучшения подвижности суставов и укрепления ног и спины. Оказалось, что для предотвращения прогрессирования сколиоза, очень важно улучшить состояние ног. Неровная походка плохо влияет на позвоночник.
От Аниной мамы - "Спасибо Фонду, который помог организовать такие нужные нам консультации. В ЦИТО, где Ане делали операции, мы сможем попасть только в середине декабря, такая там очередь."

[tuly]

В декабре Аня была в клинике GMS на приеме у Натальи Александровны Беловой, которая осматривала Аню еще в Доме ребенка.
Сейчас Аня производит впечатление почти обычного ребенка с немного странной походкой и маме необходимо получить консультацию по особенностям телосложения, план обследований. У Ани маленький рост, вес и не совсем обычные мышцы, которые медленно набирают силу, несмотря на занятия и активный образ жизни. Наталья Александровна дала целый список рекомендаций и обследований, которые позволят выявить и скорректировать возможные проблемы со здоровьем.
По ее рекомендации в январе Аня проконсультировалась у невролога Марии Островской в GMS. Она заметила, что у Ани сохранилось небольшое альтернирующее косоглазие и рекомендовала показаться хорошему окулисту (в поликлинике по месту жительства окулист никаких отклонений не заметила).
Кроме консультаций в GMS в декабре 2019 Аня была на осмотре в ЦИТО. Оперировавшие ее хирурги очень довольны состоянием тазобедренных суставов, все стабильно.
Сейчас у Ани довольно своеобразная, "раскачивающаяся" походка, по совету Н.А.Беловой Аня с мамой сходили на консультацию в реабилитационный центр "Апрель", получили рекомендации по развитию движений и планируют записаться на тренинг по равновесию и безопасным падениям.
У Ани очень насыщенная жизнь: любимая монтессори-школа, занятия в бассейне, йога, керамика и группа в образовательном проекте "Шалаш".

От семьи Анечки большое спасибо благотворителям и фонду, что есть возможность быстро получить консультацию квалифицированных врачей и не превращать жизнь ребенка в скитания по поликлиникам и больницам.

[tuly]

[tuly]

В октябре мама Анечки обратилась с просьбой о консультации у ортопеда по вопросу необходимости в настоящее время рекомендованной ранее операции по удалению стержней TEN из бедренной кости. Стержни поставили после перелома летом 2019 года. Мама искала решения в рамках ОМС, но дело в том, что не каждый врач готов браться за операцию. Кость выросла и стержни сместились со своего первоначального положения, то есть случай не стандартный.
В ноябре Аня была на осмотре в GMS. В результате доктор выразил свое мнение, что "с операцией можно не спешить. Если Аню ничего не беспокоит и не мешает двигаться и ходить, необходимости в удалении стержней и показаний к операции нет."

От мамы Ани огромная благодарность фонду за многолетнюю поддержку и оплату консультации, было важно услышать разные мнения врачей и принять решение.

[tuly]

В этому году помогли прекрасной Анечке в оплате ортопедических стелек.
Большая благодарность от семьи и новости как растет Аня:

Аня уже совсем взрослая, 13 лет — учится в шестом классе, сама ездит на метро до школы, гуляет с подружками, радуется жизни и переживает свои подростковые сложности. После всех операций на ногах и позвоночнике ей очень важно носить подходящую обувь и специальные стельки.
Почти сразу после изготовления стелек в клинике GMS мы ездили в Карелию, кататься на лыжах. Вот где Аня оценила новые стельки! Те, которые у нее были до этого, подходили только к легкой школьной сменке, в зимних сапогах излишне давили на ступню, а для лыжных ботинок и вовсе не подходили. А с новыми стельками Аня поставила личный рекорд - 4 км по лыжне, и даже равновесие без палок держать получилось! Кажется, не так у круто, до для ребенка, который до 8 лет не мог ходить, это фантастика!
На днях Аня заметила, что ей стало гораздо легче подниматься по лестницам, ноги меньше устают. Новые стельки дают возможность носить обычную обувь, выбирать то, что нравится и наслаждаться прогулками и "весенним вайбом". А это так важно в жизни девочки-подростка!
Спасибо всем сотрудникам и жертвователям Фонда за постоянную помощь. Теперь на ближайшие 2 года Аня обеспечена подходящими для любой обуви стельками.