Пресса, Тема 2011 г. 2011 - 2013 год Опции

[Klukva Severnai]

"Неравнодушие: уникальная операции вернула малышу-сироте зрение"

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&am...78&id=15357

История полуторагодовалого сироты Максима – история неравнодушия. Мы опустим рассказ о том, в силу каких обстоятельств ребенок, лишенный зрения и слуха, в полтора года оказался в доме ребенка. Мы хотим рассказать о том, что произошло с ним после, о том, как изменилась его жизнь благодаря людям, которые не остались равнодушными и не прошли мимо. Эта история не о боли, горестях или жизненной несправедливости, а о том, что можно и нужно ставить им в противовес: о доброте и заботе, о внимании и отзывчивости, о простых поступках, совершать которые никто не обязан, но совершает, потому что не может по-другому.
«Этим летом мне позвонили из дома ребенка, которому я помогаю. Главврач, замечательная женщина, переживающая за детей, сообщила, что недавно у них появился малыш Максим полутора лет, который не видит и не слышит», - рассказывает волонтер Татьяна начало истории Максима.
За помощью в организации обследования и лечения Максима Татьяна обратилась к волонтерам команды «Дети в беде» БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» (www.otkazniki.ru). Показать мальчика решили доктору Петру Петровичу Скрипцу, который, сотрудничая с Фондом на протяжении нескольких лет, оказывает посильную помощь детям-сиротам, многих из них буквально спасая от слепоты.
Принял Петр Петрович и Максима. На самом деле, за простым словом «принял» стоит немалое количество организационных, административных и финансовых вопросов, которые требовали безотлагательного решения для того, чтобы мальчик получил возможность лечиться. Занимались этими вопросами большей частью волонтеры.
Несмотря на очень плотный график и на то, что запись на операции ведется на полгода вперед, Петр Петрович смог найти время для срочной операции Максима, ведь в противном случае малышу грозила бы полная необратимая потеря зрения. У малыша уже начинала мутнеть роговица. Доктор лично занимался оформлением для мальчика педиатрической квоты.
Параллельно с этим волонтеры вели сбор средств на проведение специальных анализов, на оплату няни, без которой ребенок в таком возрасте просто не смог бы находится в больнице после операции, поддерживали постоянную связь с домом ребенка.
Для проведения операции необходимо было срочно приобрести дорогостоящие интраокулярные линзы и дренажные клапаны. Линзы Максим получил по квоте, а вот сбор средств на покупку дорогостоящих клапанов мог затянуться. На помощь вновь пришел доктор Скрипец, лично обратившись к руководству компании «Визион Технолоджи» с просьбой предоставить дренажные клапаны для операции, не дожидаясь оплаты. Реакция руководства компании была мгновенной и превзошла все ожидания: один клапан был передан Максиму безвозмездно, а из пожертвований позже был оплачен второй.
Так благодаря совместным усилиям волонтеров, сотрудников дома ребенка, доктора Скрипца, замечательного руководства фирмы «Визион Технолоджи» и всех, кто участвовал в сборе средств на лечение мальчика, спустя два дня после проведения обследования, Максиму была сделана первая, а позже и вторая операция.
Сложнейшие операции можно по праву назвать уникальными. Достаточно лишь сказать, что Максим был вторым ребенком в мире, прооперированным интраокулярными линзами при таком генетическом заболевании. Первого пациента так же оперировал Петр Петрович Скрипец.
В результате ребенок, поступивший на лечение фактически слепым, уже через неделю после операции стал улавливать движения и следить за передвигающимися предметами. Спустя еще некоторое время малыш стал тянуть руки к игрушкам, интересоваться тем, что происходит вокруг, а это значит, что свет стал проникать в сетчатку и, по словам доктора, самое главное сейчас – это просто «раскачать мозг для того, чтобы он снова заработал».
На вопрос о прогнозах относительно зрения Максима Петр Петрович ответил: «В будущем мы надеемся достичь того уровня зрения, чтобы он смог по крайней мере обходиться без внешней помощи, т. е. достичь уровня слабовидения. Это уже не незрячесть, когда дети не могут обслуживать себя сами без специальной подготовки и обучения. Это дети, которые видят, но им просто нужно увеличивать изображение. С такими детьми гораздо легче. Поэтому, если нам удастся передвинуть его из группы незрячих в группу слабовидящих, это будет большой скачок».
Помимо офтальмологического лечения, Максим проходил ряд других обследований и продолжал радовать своими успехами. Так, мальчик стал слышать на одно ушко, и есть надежда на полное восстановление слуха.
Волонтер Татьяна, видевшая малыша некоторое время спустя после операции, рассказала, что за такой короткий период персонального ухода Максимка изменился до неузнаваемости: стал садиться, держаться за палец няни, пружинить ножками, начал проявлять интерес к игрушкам, к окружающему миру. Происходящим с ним чудесам есть простое практическое объяснение: 24 часа в сутки малыш находился в заботливых руках медперсонала и няни.
Несмотря на очевидные успехи и улучшение состояния Максима, волонтерам и всем, кто оказался участником этой истории, предстоит сделать еще очень и очень многое. Продолжится сбор средств на оплату услуг профессиональной няни, на обеспечение малыша необходимыми средствами ухода, будут решаться самые различные вопросы по организации его дальнейшего лечения.
После операции в течение трех-четырех лет Максиму необходимо продолжать периодическое стимуляционное лечение в НИИ педиатрии и детской хирургии. В это время рядом с ним постоянно должна находиться няня, ведь маленький слабовидящий ребенок не в состоянии обслуживать себя самостоятельно, не говоря уже о том, что в такой сложный период ему, как любому ребенку, просто необходимы поддержка, забота, тепло и, конечно же, любовь взрослого.
Сейчас Максимку перевезли обратно в дом ребенка, где он будет находиться до начала следующего курса лечения, которое для него обязательно организуют неравнодушные люди. Организуют еще не раз, потому что, перефразируя великого писателя, «мы в ответе за тех, кому помогли». В данном случае это действительно так, ведь остановившись на полпути, можно перечеркнуть не только усилия стольких людей, пришедших на помощь, но и надежды малыша на выздоровление и счастливое будущее. И люди, ставшие для Максима поистине родными, знают об этом лучше всех остальных.
Ни о чем не знает пока только маленький голубоглазый красавец Максимка: ни о том, сколько друзей и добрых людей его окружают, ни о том, что ему обязательно помогут и не оставят. Пока он просто живет и растет, а теперь еще и видит свет, свет который ему подарили.
Очень хочется, чтобы все поверили так же, как верим мы, в то, что никакие усилия не бывают напрасными, что отзывчивость, добрая воля и неравнодушие во все времена способны творить чудеса, преодолевать любые препятствия, достигать любые цели. И чем больше людей верят в это, тем ближе кажется цель и более преодолимыми представляются препятствия.

Елена НОСОВА, «Волонтеры в помощь детям-сиротам» (Отказники.РУ)

Проект «Дети в беде»
«Дети в беде» – один из проектов Фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» (www.otkazniki.ru). Волонтеры данной команды помогают детям-сиротам, нуждающимся в лечении. Не секрет, что очень частая причина отказа от ребенка – та или иная болезнь. Так они попадают в дома ребенка, где далеко не все малыши имеют возможность воспользоваться своим правом на бесплатное медицинское обслуживание. Попросту этим некому заниматься. У персонала учреждения даже при всем желании нет возможности по-матерински заботиться о здоровье каждого подопечного ребенка. Если вовремя не пройти курс лечения, заболевание может перейти в неизлечимую стадию. Вот тут на помощь приходят волонтеры. Они следят за лечением детей, отстаивают очереди, чтобы получить квоты, договариваются о повторных госпитализациях, обеспечивают детей всем необходимым во время лечения. Но существует еще одна проблема. Государством не предусмотрен персонал, который бы ухаживал за сиротами во время госпитализации, его нет ни в детском учреждении, ни в больнице. Именно поэтому детей чаще всего не госпитализируют. Отсутствие специального ухода сводит на нет все усилия врачей. Особенно это актуально для малышей и детей-инвалидов, которые не могут ухаживать за собой сами. Для таких детей Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» нанимает нянь. Женщина ложится с ребенком в больницу в самом начале госпитализации и находится с ним, как мама, до самой выписки. Во всем помогает ему, ухаживает, водит на процедуры, и… развивает. После долгосрочной госпитализации на лицо скачок в развитии ребенка, ведь даже не очень долгий тесный контакт со взрослым человеком идет детям-сиротам на пользу. Быть няней очень непросто: 24 часа в сутки по несколько недель подряд они испытывают как физическую, так и психологическую нагрузку. Но няни необходимы детям! Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» постоянно ведет сбор средств на оплату труда нянь.

"Няни очень нужны"

Журнал "Дети дома". 2010. 6. С. 13 - 14 - http://copy.yandex.net/?fmode=envelope&...406&keyno=0

Группа волонтеров, впоследствии оформившаяся в фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" и создавшая знаменитый уже сайт Оtkazniki.ru, стали первопроходцами в деле защиты прав отказников и социальных сирот, длительное время находящихся в больнице. Три года назад они тоже начинали свою деятельность с поиска единошленников через Интернет, с поставок в больницы подгузников и детской одежды.
Следующим шагом стало появление в лечебных учреждениях нянь, которые занимались детьми, и зарплату которым платил фонд, а не государство. Но главное, Елена Альшанская, президент благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам", стала стучать во все двери, пытаясь найти взаимопонимание с властными структурами, чтобы изменить положение отказников в больницах.
Волонтеры добились своего: 16 мая 2007 г. Московская областная дума приняла законопроект, который позволил ввести в бюджет области дополнительное финансирование на содержание брошенных детей и дополнительные ставки для педагогического персонала в больницах. Правда, ставки, выделенные государством, очень малы, и фонд по-прежнему доплачивает няням. Другим важным успехом стало сокращение срока пребывания ребенка в больнице.
Попытки изменить законодательство на федеральном уровне пока не увенчались успехом, потому что сегодня финансирование отказников в больницах - исключительно вопрос региональной власти и регионального бюджета. Вот почему очень важно, чтобы подобные проекты развивались во всех регионах. Важно координировать свою деятельность и создавать систему общественного контроля над сиротскими учреждениями.
При поддержке фонда такие волонтерские организации уже работают в Нижнем Новгороде, Екатеринурге и Челябинске.
Безусловно, дети в больнице - забота не только медиков, не только социальных служб и волонтеров, но и каждого из нас.

Чем лично я могу помочь такому ребенку?
Этот вопрос мы задали Марине Андреевой, координатору команды "Содействие семейному устройству" благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам".

- Чем ему можно помочь?
Во-первых, очень важно, чтобы ребенок не оставался в палате один, рядом должен быть заботливый взрослый. В свое время мы добились того, чтобы к отказникам в больницы Московской области набирали дополнительный персонал - нянь. Они играют с детьми, читают, рисуют с ними, просто уделяют внимание, разговаривают с детьми, носят на руках, утешают. Тогда ребенку легче почувствовать себя в безопасности. В других регионах такого нет до сих пор. Там детей просто закрывают в палатах. Бывает так, что ребенок живет, как затворник, в одиночном боксе, медсестры физически не успевают оказать всем внимание,, например в большом отделении отказников, где лежат сразу 30 - 40 детей. Поэтому нужен дополнительный персона. Если его нет, выход - волонтерский уход.

- Возьмем ситуацию, когда мама лежит в больнице со своим ребенком и рядом - ребенок-сирота, что она может сделать для этого малыша?
Лучше всего спросить у медсестры, чем ему помочь: она должна знать, чего не хватает малышу. Могут быть нужны памперсы, пеленки или какие-нибудь лекарства. Если заведующий отделения не против, можно повозиться с детьми. Пеленать, играть, читать книжки. Хотя бывает, что медперсонал не желает такой помощи. Ведь не секрет, что после общения с волонтерами дети начинают капризничать, плакать, когда остаются одни: вот только что им было хорошо и весело, а теперь они снова в одиночестве. И нянечки часто жалуются: "Вы поменьше их на руки берите, а то нам потом их плач слушать всю ночь".
А можно сделать для ребенка нечто большее. Многие волонтерские движения начались с того, что какая-то мама лежала со своим ребенком в больнице, увидела глаза отказника и захотела помочь таким детям. Можно найти малышу новую семью. Или помочь вернуться к кровным родителям. Можно вникнуть в проблему, понять, почему родители отказались от своего ребенка. Мало кто знает, что почти тридцати процентам семей можно помочь вернуть ребенка
Главный недостаток этой системы - ее закрытость. Общество не видит отказников, не знает об их проблемах, многие вообще не подозревают об их существовании. Прежде всего необходимо сделать систему более открытой для общества. Волонтерское движение способствует как раз этому. Поэтому так приятно, что появляется все больше больниц, готовых принять волонтерскую помощь, не относящихся к ней с подозрением и настороженностью. И все больше неравнодушных людей, которые сами предлагают свою помощь.
И еще - необходимо создать по-настоящему эффективную систему социальной поддержки семей, находящихся в трудной жизненной ситуации. На сегодняшний момент общество может только наклеить ярлык, осудить: алкоголики, тунеядцы... А если мы научимся помогать этим семьям, то сохраним родителей колоссальному количеству детей. Они не будут в таком количестве попадать в больницы, становиться отказниками. При существующем положении дел мы будем до бесконечности искать детям новые семьи, и пока не начнем поддерживать родителей в трудных ситуациях, ужасная статистика социального сиротства в нашей стране кардинально не изменится.

Мария Доброславская, пресс-секретарь фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам.
Для ухода за детьми-сиротами во время госпитализации Фонд "Волонтеры в помошь детям-сиротам" на пожертвованные средства нанимает нянь. Только благодаря заботам нянь лечение может быть. Часто дети не могут обслуживать себя сами. Поэтому няни - единственный выход. Бз них лечение невозможно и неэффективно. Няни ложатся с детьми в больницы и находятся с ними круглосуточно без выходных до самой выписки, бывает, месяцами. Как мамы. Няни не только проходят с детьми необходимые процеудыр, ухаживают в сложный послеоперационный период. Они занимаются с детьми. И после выписки у детей очевиден скачок в развитии. Естественно, труд таких мам необходимо оплачивать, ведь у всех нянь своя жизнь, свои семьи.

[А. Светлана]

Молодцы!

[Янка]

Молодцы!

читала и слезы катились))
спасибо за такую светлую и позитивную статью))
как приятно в той или иной мере осознавать себя причастной к этому чуду.
спасибо всем тем,кто изо дня в день продолжает помогать нашим деткам.

[airin]

Читаю и плачу,спасибо всем кто неравнодушен к проблемам детей.Как здорово,что есть добры ,отзывчивые люди со светлой душой и теплом в сердце!!!!!

[Овечка_М]

МОЛОДЦЫ!!! ПРОСТО ВОЛШЕБНИКИ ВЫ!!!

[Klukva Severnai]

Благотворительность +/вместо Минздрава?

http://www.pravmir.ru/blagotvoritelnost-plyus-minzdrav/

Родители детей-инвалидов пишут письма Ольге Голодец

http://neinvalid.ru/novosti/roditeli-detej...a-olge-golodec/

[Klukva Severnai]

"Няня для сирот: я научилась по-другому относиться к жизни"

http://ria.ru/disabled_position/20130416/932733438.html

http://www.otkazniki.ru/news.php?ocd=view&id=624

Сироты, попадающие в стационар, как и любые дети, нуждаются в постоянной заботе взрослого человека. Есть люди, которые сделали уход за такими детьми своей профессией. Галина, няня находящихся на лечении подопечных благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам", рассказала, какими качествами должен обладать такой человек, кто оплачивает его работу и с какими трудностями он может столкнуться. Специально для проекта "Жизнь без преград" с няней беседовала волонтер фонда Светлана Фролова.

- Галина, почему сиротам, проходящим лечение, нужна именно няня?

- Должны быть люди, которые могут посвятить все свое время тому, чтобы ухаживать за этими детьми в больнице. Особенно после операции или во время прохождения терапии. Медицинский персонал этого делать не успевает, он занимается лечением десятков детей в отделении. Сотрудники детских домов не могут оставить ребят, живущих в интернатах. Есть еще волонтеры, они посещают детей в детских домах и больницах, привозят им подарки, играют с ними, показывают спектакли и делают еще много нужного, но никто из них физически не может постоянно находиться с ребенком, проходящим стационарное лечение.
Няня "лежит" в больнице с воспитанником детдома или дома ребенка. Она следит за тем, чтобы строго соблюдались назначения врача, наблюдает за состоянием подопечного, физическим и моральным. В случае ухудшения здоровья она вызывает кого-то из медперсонала, если же проблема в душевном состоянии — справляется сама. Это тяжелая работа, часто круглосуточная, требующая постоянной готовности и мобилизации не только физических, но и душевных сил. Работу няни оплачивают благотворительные фонды.

- Вы давно работаете няней с детьми, проходящими госпитализацию?

- Скоро будет два года.

- А чем занимались до этого?

- Раньше я работала в школе, была заместителем директора по воспитательной работе.

- Нужно ли специальное образование, подготовка, чтобы заниматься этим, или тут требуется что-то другое, какие-то особые качества?

- Подготовка, конечно, очень желательна. Во-первых, личный опыт воспитания детей пригодится, у меня дочка уже взрослая, и, во-вторых, знание детской психологии, чтобы правильно действовать в различных ситуациях.

- С кем сложнее работать — с теми детьми, кто постарше и имеет свои вкусы и привычки, или с малышами, которые часто не любят долго находиться на одном месте, не хотят принимать лекарства, проходить процедуры?

- Мне сложно сказать, с какими детьми труднее или легче, мне комфортно общаться с детьми любого возраста, но, без сомнения, к каждому ребенку нужен свой подход. Каждый ребенок хочет, чтобы ему уделяли внимание, чтобы он мог чувствовать себя защищенным вне зависимости от возраста. Он чувствует себя уязвимым, попадая в непривычную обстановку. Даже вроде бы взрослые дети, подростки нуждаются в помощи.

- Кстати, по поводу детей постарше. Бытует мнение, что малышу няня нужна, это понятно, а вот подростку можно было бы и самому обойтись. Расскажите, пожалуйста, в чем особенности работы няни со взрослыми детьми?

- Во-первых, взрослый ребенок, в отличие от малыша, осознает, что с ним происходит, и часто его это пугает. Он понимает, что находится в больнице, что ему будут делать операцию или какие-то болезненные процедуры, поэтому очень важно, чтобы подросток чувствовал психологическую поддержку взрослого человека, видел, что он кому-то нужен, что о нем заботятся. Не говоря уже о том, что нужен взрослый, контролирующий своевременность выполнения назначений врача, следящий за состоянием ребенка в послеоперационный и восстановительный период. От этого зависит успех лечения.
Нужно регулярно измерять температуру, проводить другие контрольные измерения, на которые у медицинского персонала нет времени, а сам ребенок этого делать не может, даже если он уже не маленький. Есть еще один момент: в такие периоды взрослый постоянно должен быть рядом, чтобы наблюдать за состоянием ребенка, и, если что-то пойдет не так, быстро позвать врача или медсестру. Сам ребенок может постесняться сказать об ухудшении или скрыть его, чтобы избежать болезненного укола.
Кроме того, дети, которые часто лежат в больницах, здесь же и учатся. За их успеваемостью тоже нужно следить, помогать в подготовке к занятиям. Даже если нет никаких мероприятий, мы все равно занимаемся чем-то полезным, чтобы ни один день не был бесцельно прожит. Да и время проходит быстрее, если ребенок чем-то занят помимо уколов и обеда.

- Как долго вы обычно работаете с одним ребенком?

- Бывает по-разному. Если это длительная госпитализация, на несколько месяцев, тогда мы меняемся, потому что не каждая няня может, например, три месяца неотлучно находиться в больнице.

- Вы находитесь здесь круглосуточно?

- Да, мы и ночуем здесь.

- А создаются ли какие-то условия для ночлега сопровождающего?

- В основном, да. Если же нет — фонд предоставляет нам раскладушки. Но сотрудники больниц всегда идут нам навстречу и стараются чем-то помочь. Не было ни одного случая, чтобы бытовые проблемы оказывались неразрешимыми.

- Дети привязываются к вам, и вы, наверное, привязываетесь к ним. Поддерживаете ли связь с бывшими подопечными, следите ли за их судьбой, или просто начинаете работать с новым ребенком, стараясь сосредоточиться только на нем?

- Скажу, как у меня. Я всех детей, конечно, очень хорошо помню, и не только поименно. Я слежу за тем, как они потом развиваются. Про маленьких детей узнаю через кураторов, или читаю на форуме, если какое-то движение происходит в лучшую сторону. Если ребенок попадает в семью, мы созваниваемся с приемными родителями. С детьми постарше общаемся. Но страха, что я привыкну к ребенку, у меня нет. У меня такая позиция: я не знаю, что было с ребенком до нашей с ним встречи, и не знаю, что будет дальше, жизнь длинная. Но то время, что я с ним нахожусь, я должна сделать для него максимум — все, что могу.

- Может быть, кто-то из детей вам особенно запомнился?

- Каждый ребенок запомнился чем-то своим. Не могу сказать, что кто-то больше, кто-то меньше. Не только я что-то даю детям, но и они мне что-то дают, какой-то опыт. Я получаю от них очень многое. Например, научилась по-другому относиться к происходящему в жизни. Раньше было как, смотришь по телевизору, что где-то есть онкобольные, есть дети-инвалиды, но все это совсем в другой жизни. А сейчас я это вижу, вижу каждый день, теперь это для меня реальность. Я вижу, как дети с этим живут, как они это преодолевают, и вижу, какая помощь идет со стороны многих людей. Что они не оставлены один на один со своей бедой. Нет такого, чтобы я видела ребенка, и меня охватывала бы жалость к нему до слез. У меня такая установка: я знаю, что все будет хорошо, просто этот момент нужно как-то пережить, нужно сейчас помочь, и дальше будет лучше. У меня позитивный настрой.

- Скажите, что послужило причиной тому, что вы сменили род деятельности и взялись за эту работу?

- Конечно, были причины. Я работала в школе, и моя подруга начала работать няней. Она рассказывала мне о своей работе, о детках, и в какой-то момент я почувствовала, что тоже должна этим заниматься. Кроме того, у меня были и личные причины.
Когда мне было девять лет, умерла мама, и меня воспитывала тетя, которую я очень любила. Я очень тяжело переживала ее потерю. Много думала о ней, о том, что у нее была очень нелегкая жизнь, но несмотря на все она не оставила меня, не отдала в детский дом, а взяла в свою семью и смогла заменить мне маму. И я задумалась, откуда она брала на это силы?
Последние два года она работала ночной нянечкой в детском саду. Я часто заходила к ней на работу, она мне что-то рассказывала о детках, и я поняла, что общение с маленькими детьми дает ей эту силу. Тогда я решила, что мне тоже нужно такое общение, нужно окунуться в эту атмосферу, это то, что я должна сейчас сделать, и я пришла на эту работу. И действительно, я многое приобрела и стала по-другому к жизни вообще относиться.

- Вы сейчас работаете с Игорем, которому сделали сложнейшую операцию на сердце. На форуме фонда публиковался отчет о подготовке к операции, там была информация, что она откладывалась… (тема Игоря: http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=22278)

- Да, пришлось ждать, и это тоже было нелегко, потому что Игорю 14 лет, он хорошо понимал, что происходит, и очень переживал. Нужно было его как-то отвлечь. Мы с ним правила дорожного движения изучали, рисовали. Он писал трафаретными буквами разные слова: свое имя, слово "мама", предполагаемую дату операции. Было видно, что все его мысли заняты этим. Мы вместе сделали картинку, я нарисовала домик, дорогу, деревья какие-то, а он написал название: "Дорога к дому". В итоге все прошло удачно, и сейчас у нас все хорошо.

- Еще на форуме было написано, что Вы готовите ему домашнюю еду. Это так?

- Да, а сейчас он мечтательно так говорит: "Мороженого хочется", а я отвечаю: "Давай, сейчас в магазин сбегаю, принесу". Как раз из магазина вернулась.

- Случалось ли вам несколько раз работать с одним и тем же ребенком?

- Нет, но с одной девочкой, Полиной, я была очень долго, пять месяцев. Потом Полину удочерила американская семья. Я почти постоянно находилась с ней, но иногда уезжала на две недели и объясняла ей, что у меня, например, болеет киска, нужно ей лапку полечить. Она с пониманием к этому относилась. Потом я возвращалась, показывала ей видео. Помню, на одной из видеозаписей мы ели блинчики. Я у Полины спрашиваю: "Ты любишь блинчики?". Она отвечает, что не знает, потому что не пробовала. Тогда я стала печь блины, Полине они очень понравились.
У нас с ней большая дружба была. А сейчас ее удочерили, и я очень этому рада. Я вообще всегда радуюсь, когда дети попадают в семью, и уже больше половины из тех, с кем я работала, живут в семьях. (тема Полины: http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=13859)

Работая в фонде, я встретила много людей, которым небезразлична судьба детей. Волонтеры, у которых есть свои дети и жизненные проблемы, тратят свое время, приезжают в больницы, чтобы помочь ребятам. Это очень многого стоит, очень. И вижу очень хорошее отношение к нашим детям со стороны врачей, медсестер и других пациентов. Я это заметила, и уверена, что доброта спасет мир. И любовь.

Спасибо Светлане Фроловой за замечательную статью и Оксане Маркечко за размещение на "РИА-Новости"

[Klukva Severnai]

Валерий Панюшкин "Тотальное здравоохранение"

http://www.snob.ru/selected/entry/60288

[Klukva Severnai]

Няня в онкоцентре: мы как солдаты, куда прикажут - туда и едем

РИА Новости http://ria.ru/disabled_position/20130618/9...l#ixzz2WZ7VzzSY

Среди подопечных БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам" много детей-инвалидов со сложными диагнозами. Чтобы их брали на обследование, лечение и реабилитацию в больницы и специализированные медицинские центры необходимо сопровождение взрослого. Рита Давыдова рассказала о том, как стала няней, чем пожертвовала ради этой работы и на что еще готова.

Светлана Тараскина, специально для проекта "Жизнь без преград"

Среди подопечных фонда много детей-инвалидов со сложными диагнозами. Чтобы их брали на обследование, лечение и реабилитацию в больницы и специализированные медицинские центры необходимо сопровождение взрослого. Детские дома и дома ребенка не всегда в состоянии выделить кого-то из своего персонала, кто бы мог неотлучно находиться с ребенком месяцами и в случае необходимости ехать с ним в другой город. Иногда отсутствие сопровождения может стать причиной отказа в госпитализации. В таких случаях для воспитанников детских домов и домов ребенка благотворительные фонды приглашают няню, которая "лежит" с ребенком в больнице. Она ухаживает за ним в восстановительный период после операции, следит за своевременным исполнением назначений врача, поддерживает и отвлекает в трудный и пугающий период его жизни.

Чтобы лучше понять, в чем состоит работа няни, и каким должен быть человек, решивший посвятить себя этой работе, я встречаюсь с няней Ритой Давыдовой в детском отделении Российского онкологического научного центра им. Н.Н.Блохина.

В холле онкоцентра громко работает телевизор, и гардеробщицы повышают голос, пытаясь его перекричать. Они обсуждают последние новости, погоду. В общем, обычный разговор людей, проводящих много времени вместе. Вглядываюсь в пустынный коридор: стараюсь не пропустить появление няни Риты и малышки Лизы, подопечной проекта "Дети в беде" БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам". Давыдова работает от нашего фонда няней с детьми из детских домов и домов ребенка, проходящих госпитализацию. Рита не волонтер, няня — ее работа, за которую она получает зарплату, потому что выполнять эти обязанности в свободное от основной работы время невозможно. График — круглосуточный, место — любой город России, где есть медицинское учреждение, в котором могут помочь больному ребенку.

Няня Рита открыто и доброжелательно улыбается, встречая меня, а маленькая Лиза внимательно всматривается в мое лицо. Затем начинает ерзать, требуя выпустить ее из коляски, что няня и делает.

Рита из тех людей, с которыми сразу чувствуешь себя так, как будто вы знакомы с детства: теплая улыбка, заинтересованный взгляд. И еще — немного смущения.

- Как давно вы работаете няней с детьми-сиротами, проходящими госпитализацию, и сколько было подопечных?

— Почти год. Лиза — шестая. С ней я дольше всего, уже пять месяцев. Мы лежали в разных больницах, в разных городах, и сейчас вот добрались до главного онкоцентра в Москве. Я только один раз уезжала домой на две недели, все остальное время мы вместе. Она так выросла за это время, так изменилась, даже начала ходить при мне.

- Чем вы занимались перед тем, как пришли работать в фонд?

— Я была складским работником. А об этой работе узнала от подруги, которая уже работала няней в фонде.

- Вы работали с детьми разного возраста?

— Да, были дети и постарше и помладше, разные.

- С какими тяжелее?

— Тяжелее? (Рита задумалась. В этот момент Лизе, уже устроившейся на коленях у няни, наконец-то удалось вытащить влажные салфетки из пачки, и в знак триумфа, девочка высоко вскинула ручку с зажатой добычей. Раздался шлепок, и Рита, смеясь, схватилась за щеку, которая приняла на себя салфеточный удар.) — Правильно, Лиза. Ни с кем не тяжелее, даже думать об этом не хочу.

- Вам никогда не хотелось вернуться к "нормальной" жизни?

— При этой работе вообще никакой семьи не может быть. Мы же и день, и ночь находимся при ребенке в больнице. Когда проводится химиотерапия, капельница стоит круглосуточно, и нужно за ней следить, менять бутылки с лекарством, поэтому даже поспать не удается. Да и, кроме того, нас в разные города отправляют. Мы как солдаты: куда прикажут — туда и едем. Вопросов не задаем, диагнозы не выбираем. Иногда несколько месяцев дома не бываем. Какая же семья такое выдержит? У меня нет ни мужа, ни детей.

Конечно, иногда хочется жить как все: вечера проводить дома у телевизора и вообще… Но как посмотрю на нее (Рита нежно гладит Лизу по голове), думаю, как же она без меня здесь останется. Когда ей плохо, она лежит, как тряпочка, и плачет, а я ее на ручки возьму, поглажу или просто уговариваю тихонько, и Лиза засыпает. Как же я ее оставлю в больнице одну или с другой няней, незнакомой, пока она к ней привыкнет?.. И другие детки тоже сначала испуганные приезжают: больница ведь, запахи, люди незнакомые. Когда ко мне привыкнут, успокаиваются, и лечение для них легче проходит….А телевизор в больнице тоже есть, так что, если надо, могу и здесь посмотреть.

- Есть условия для ночлега, питания?

— Нам фонд предоставляет раскладушки, мы на них спим, но до восьми утра все убираем. Что касается питания, тех, кто лежит с детьми до трех лет кормят, но порции маленькие даже для детей. Лиза, если не температурит, свою утреннюю кашу целиком съедает, у нее аппетит хороший, так я ей и свою отдаю. Но здесь есть кухня, можно готовить, поэтому всухомятку не приходится питаться, все с этим нормально.

- Как относится к вам медицинский персонал?

— Мы уже давно здесь, поэтому живем как соседи, все с нами здороваются. Поначалу по-разному бывало, а сейчас уже все друг друга знаем, лежат одни и те же пациенты в основном. Бывает, что новенькие появляются, но большинство не меняется.

Лиза оступается, падает, ее подхватывают. Она больно ударилась, но совсем не плачет. Обращаю внимание на стойкость ребенка.

— Здесь дети привычны к боли, — объясняет Рита. — У них каждый день берут анализ крови из пальца, катетер ставят в вену, а найти эту вену очень сложно, поэтому они привыкают и почти уже не плачут.

- Часто ли к вам приезжают посетители?

— Почти каждые выходные. Приезжают волонтеры, что-то привозят, общаются с Лизой. Есть еще несколько мам, они объединились и к детям ездят в больницы, и к нам приезжают. У Лизы уже столько одежды и игрушек собралось, что отдельную машину придется заказывать, чтобы все приданое перевезти (смеется).

- Когда Лизу выпишут, вы поедете домой?

— Нет, мы с ней сначала в другую специализированную больницу переедем на обследование, а потом уже в детский дом увезут. А мне другого ребенка дадут.

- Как же расставаться будете, почти полгода вместе…

— Не знаю. Плачу, когда об этом думаю. Как она будет без меня? Там же все по часам: поели, поспали. А Лиза, когда плохо себя чувствует, не ест совсем, я за ней по полдня с ложкой бегаю. Как она в детском доме будет? Ей бы в семью… (Рита вздыхает и поправляет лизину маечку.)

P.S. В июле девочку должны забрать в семью. Дай Бог ей и ее новым родителям здоровья, терпения и большой любви.

[Klukva Severnai]

Валерий Панюшкин: Почему нельзя уехать.

http://www.snob.ru/selected/entry/62980

[Klukva Severnai]

Елена Фортуна: Полюбить можно любого ребенка.

http://www.pravmir.ru/elena-fortuna-polyub...yubogo-rebenka/

Тема о поиске семьи для Оли: http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=11556

Елена Фортуна — главный редактор журнала для приемных родителей и тех, кто собирается стать ими «Родные люди». А еще она — многодетная мама. Совсем недавно в семье Елены и ее мужа Олега появилось еще трое детей, младшей из которых — 8 лет. Как живется семье, состоящей из двоих взрослых, шестерых детей и собаки? Что приносят с собой ребята из сиротских учреждений и как с этим можно справиться? Об этом и многом другом Елена рассказала Правмиру.

Сева — почти 9 лет, в семье с 4 лет
Адиль — почти 14 лет, в семье с 10 лет
Даша — 10 лет, в семье с 7 лет
Алиса — 10 лет, в семье полтора месяца
Ярик — почти 9 лет, в семье месяц
Оля — 8 лет, в семье 2 недели

"В 2008 году я была одна. За плечами — неудачный брак, причем он остался в памяти как период моих непрекращающихся болезней. Мне — 33 года, я профессионально востребована: делаю дизайнерские проекты для различных газет и журналов. Но чувствую, что в моей жизни отсутствует нечто главное. Однако мысль усыновить ребенка в голову почему-то не приходила.

Помощь подоспела со стороны психолога и друга, который сказал: «Ну чего ты страдаешь, иди и усынови ребенка». И это было произнесено так вовремя, что через три месяца после этого разговора четырехлетний Сева был у меня дома. Безо всяких предварительных сомнений, метаний, разговоров на форумах.

Я знала, что хочу мальчика, не младенца. Но совсем не думала о внешности ребенка, о его здоровье. И при этом мне достался совершенно здоровый мальчик, как я хотела, того возраста, как мне надо — завидный синеглазый красавец.

Жили мы вдвоем с Севой, и все у нас было, в общем то, неплохо. Я к тому времени уже работала дома, и поэтому у меня была возможность проводить с ребенком много времени. Другой вопрос: я совершенно не знала, как это делать. Помню, первый раз Сева уснул у меня в машине, и меня тогда чуть удар не хватил. Я испугалась: что с ним?!

Да, с появлением Севы жизнь моя изменилась очень сильно. Я пыталась осознать себя мамой. Жила и жила одна, а тут раз — стала мамой. И понимаешь, что мама — это теперь твое главное. Были постоянные метания в поисках себя, попыток понять, такая ли я мама, как необходимо. И все время казалось: какая-то не такая… Просто неопытная.

При этом вопрос, что нам нужен папа и муж, оставался открытым, но при моем образе жизни (я — домоседка, и не особо люблю куда-либо выбираться) его можно было найти только одним образом — в Интернете. Что, собственно говоря, и случилось.

У меня был (и сейчас есть) дневник в ЖЖ. Как только я решила усыновить ребёнка, я стала подробно и много писать об этом, буквально каждый шаг: как ходила в опеку, как знакомилась с ребенком. Среди моих друзей и знакомых эта информация оказалась востребованной: мне задавали множество вопросов, и уже тогда я поняла, что людям не хватает элементарных знаний в вопросах семейного устройства, что позднее и подтолкнуло к мысли издавать журнал для приемных родителей и тех, кто только собирается ими стать.

И вот в ЖЖ мы стали общаться с Олегом, который жил тогда в другом городе. Обычное интернет-общение: комментарии, ответы на вопросы. Как-то он написал, что будет в Москве в ближайшую пятницу, предложил встретиться, попить кофе. А у меня никак не получалось в пятницу. «На выходные остаться не могу, цены в московских гостиницах очень бьют по карману». Тогда я предложила остановиться у нас с Севой: в двухкомнатной квартире сможем выделить спальное место.

Олег потом признался, что был поражен: женщина с ребенком не боится вот так пригласить к себе в дом на два дня не знакомого «в реале». Но мне было не страшно — ведь порядочность человека чувствуется и в виртуальном пространстве.

Когда он приехал в Москву, мы вместе гуляли с Севой, варили борщ и главное — говорили. Много говорили.

Через неделю после этой встречи мы решили, что поженимся. Олег в тот момент тоже собирался забирать мальчика из детского дома. И, поженившись, мы его сразу же забрали.

И вот в нашей семье появились сразу папа и старший брат Севы — Адиль.

Конечно, было непросто: Сева ревновал маму, Адиль — папу, ведь он рассчитывал безраздельно владеть его вниманием. И вот на этом фоне нам с Олегом приходилось узнавать друг друга, учиться строить отношения. Адиль мог устроит скандал с криками «отвезите меня обратно» потому, что мы с Олегом вместе вышли на десять минут на балкон поговорить…

«Вчера были у психолога на диагностике. Сева нарисовал Спанч-Боба (или как его там), а психолог Татьяна Николаевна, чтобы проверить его внимание, говорит: „Давай ты меня тоже научишь. Я буду рисовать, а ты скажешь, правильно ли я все делаю“. Нарисовала ножки — одна короче другой. Спрашивает: „Ну, правильно?“ Сева замялся, засмущался, подумал и говорит: „Нуууу, ваш Спанч-Боб, наверное, подпрыгнул! Или шагает! Поэтому ножки разные“.

Вот так, лишь бы не обидеть И правда, кому нужна эта так называемая объективная правда?» (Из дневника 2011 года)

Дочка

После женитьбы мы решили, что нам нужен «общий» ребенок. Вопроса во что бы то ни стало родить кровного перед нами не стояло. Мы рассуждали: получится — хорошо, не получится, значит — не получится. Да, когда у людей возникают проблемы с этим, они начинают делать какие-то медицинские манипуляции, обращаются к ЭКО. Вот этого я понять не могу. Как человек, который не раз лежал в больницах, лишний раз в свой организм вмешиваться, причем непонятно, зачем, я просто не позволю. Это неестественно.

Часто говорят об усыновленных детях, что у них неважная генетика. А какая генетика у ребенка с ЭКО? Ведь у его родителей заведомо что-то было «сломано» в организме, поэтому, собственно, они пошли на эти все стимуляции. Где гарантия, что там все будет хорошо? У меня зацикленности на том, что нужен обязательно биологически свой ребенок, никогда не было.

Тем более, детей в сиротских детский учреждениях, к сожалению, по-прежнему много.

Итак, через год после появление в семье Адиля, у нас «родилась» Даша.

Адаптация у нее происходила непросто. Дочка закатывала истерики, отказывалась есть, однажды у меня из сумки пропала последняя тысяча рублей… Много было всего, пока мы привыкали друг к другу.

«Севка спит, Даша сидит на кухне рядом с папой, который что-то чинит. Даш, говорю, возьми книжку — ты ещё сегодня не читала (она читает каждый день по часу), всё равно сидишь ничего не делаешь, а потом проснётся Сева, ты захочешь поиграть — и тем более читать не захочешь. Итог? Девочка стоит в углу и дуется. Мама сидит и злится. Плюс вечером ждёт скандал, потому что читать всё равно придётся. Хорошо хоть, что сцены за столом почти прекратились.

В книжке Майи Ракиты есть эпизод, когда её приёмная дочка спрашивает: „Мама, а когда ты меня начнёшь бить?“ Вот у меня полное ощущение, что Дашка тоже ждёт примерно того же — ну, не битья, но в любом случае какого-то насилия над личностью. Ну что вот с этим делать? Я не могу оставить это как есть, плюнуть и ничего не заставлять. В том числе, например, не заставлять есть — ей надо есть определённую еду и по графику — хотя говорят, что этого категорически делать нельзя. Я не могу ей позволить ничем не заниматься — иначе ей никогда не будет интересно с самой собой. Не говоря уже об образовании и будущем, например…» Из дневника 2011 года

Но у меня всегда была уверенность, подтверждение которой получала на практике, что полюбить можно любого человека. Поскольку любовь — это внутреннее состояние, и объект здесь совсем не причем. Ее в себе можно взрастить. Разница лишь в том, что кого-то любить проще, кого-то — сложнее. Но в любом случае от тебя требуется душевная работа. И если ты ее делаешь честно, если ты хочешь любить, у тебя все получится. Пусть и не сразу.

Я была готова к этой работе, ведь мне хотелось жить с детьми, которых я люблю.

Помню, как сначала с Дашей у меня не было той теплоты, которая есть сегодня. Но я понимала, что дело — во мне, что надо продолжать работать над собой и научиться принимать особенности каждого ребенка, которые этот момент работы затрудняют. Скажем, Даша — шумная. Меня шум, крики, вопли тяготят сами по себе, неважно, по какому поводу. И вот я пыталась приучить себя жить в этом шуме, не задумываясь, что через два года шума станет в два раза больше…

Даша: «Мама! Мне не понравилось, что ты сейчас сделала!»

Радуюсь этой фразе так, как мало чему радовалась в исполнении детишечек.

Это же здорово, когда можешь вот так запросто прийти и сказать, что ты чем-то недоволен. Просто сказать, а не намекать, не истерить и пр.

Я так в этом возрасте не умела. Да и сейчас не всегда могу». (Из дневника 2012)

Плюс три

Совсем недавно в нашей семье появилось еще трое детей, и я обнаружила интересную вещь: с каждым последующим ребенком все становится не то, чтобы проще, но как-то понятнее. С самого начала, на старте ты уже много знаешь и понимаешь, в итоге — больше принятия детей со всеми их сложностями, больше нежности к ним. А последние трое детей — объективно сложнее, чем были все остальные.

Например, Алиса с Яриком — брат и сестра, что создает свои трудности. Потому что они вдвоем чувствуют себя силой и начинают противостоять остальным, пытаются дружить против всех. Про Олю вообще отдельный разговор.

Но, тем не менее, чем больше, чем дальше, тем все проще. Сегодня я менее требовательна к новым детям, чем было в прошлом. Помню, еще с Севой меня поразило открытие, что я уважаю ребёнка — за то, что он другой, что он отдельная вселенная… А с детьми новоприбывшими добавилось еще и уважение к их особенностям.

Мы пока их не втаскиваем насильственно в круг забот и обязанностей других детей. Ждем, пока они сами как-то к этому подойдут. И они начинают делать шаги в этом направлении. Так, Алиса сама недавно решила помыть посуду, например. И они не отказываются помочь, если мы вдруг попросим.

При этом есть моменты, которые обязательны в семье для всех детей. Допустим, обязательное чтение во время каникул два часа в день. И это даже не обсуждается. Да, это бывает тяжело, они сопротивляются, рыдают, говорят, что ничего не хотят, ничего не будут. Но, тем не менее, реальность такова, что им нужно заниматься больше, чем кому бы то ни было. Потому что уровень обучения в детском доме и в самой обычной школе все-таки несколько разные. К детям в детских домах вообще пониженный требования. И сейчас мы имеем Алису, которая должна пойти в четвертый класс, а читает она хуже Севы, который окончил второй.

Так что мы настраиваем детей: нравится, не нравится, а учиться все равно придется. И вот к подобным вещам приходится принуждать. Однако все равно это проходит как-то легче, чем было с предыдущими тремя детьми.

Из всех новоприбывших детей, как ни странно, больше всего скандалит и дерется Алиска. Хрупкая, на первый взгляд очень закрытая и тихая. Но ей и сложнее всего, пожалуй. Олька еще не особо соображает, что к чему, Ярик в принципе легкий и позитивный (хотя и нытик, и ябеда), а вот Алиска… ух. Хотя в детском доме выглядело наоборот — возмутитель спокойствия Ярик и скромница Алиса. (Из дневника 2013)

Словарный запас

У наших трех новоприбывших детей есть одна общая проблема, — лексикон (она была и у Даши, но мы успели позабыть об этом, да и прошло все быстро). То короткое время, пока дети дома, мы узнали столько новых нецензурных слов и выражений, сколько за всю свою жизнь, наверное, не узнали.

И это не потому, что дети какие-то порочные, дети — как дети, но вот среда, в которой они жили, наложила свой отпечаток. Они матом не ругались, они на нем разговаривали.

У Ярослава и Алисы (которая строила особенно изощренные нецензурные конструкции) прошло все буквально за месяц. И вот мы забрали Олю, и Алиса уже ей делает замечания: «Оля, как ты можешь такие слова говорить!»

Оля у нас — из Разночиновки, из печально известного детского дома-интерната для умственно отсталых детей, общаться там, видимо, не с кем, только с нездоровыми старшими детьми и с нянечками. В итоге скудный словарный запас Оли наполовину оказался из нецензурных слов.

Оля очень чувствует отношение к себе со стороны других, хотя в эмоциях, из-за сильной депривации, не очень разбирается, не очень их умеет выражать.

В одном кафе по дороге из Астрахани в Москву какая-то женщина что-то неприятное сказала в Олин адрес, сделала замечание. И получила ответ трехэтажным матом. А еще были истерики по дороге: «хочу этого, не хочу, хочу гулять — не хочу». Поэтому я в шутку говорю мужу, чтоб он запомнил те места, где мы останавливались по дороге, чтобы туда уже не возвращаться.

Нормальные слова в большом количестве Оля только сейчас начала учить. Каждый день узнает много нового — и названия этому новому.

И Оля уже тоже, кажется, начинает понимать, что нехорошо произносить подобное, ведь никто в семье так не разговаривает… В любом случае, нецензурных слов и у нее становится поменьше.

Вечером Адюха причесывает Алиску и приговаривает: «Вот, наконец-то у меня появилась сестренка, которая дает себя причесывать!» Из дневника 2013

Оля

Фотографию Оли я увидела в Facebook’е. С фотографии незнакомой девочки на меня смотрел Сева номер два. Сходство было такое, что мы скачали фотографию, показали детям, и сам Сева воскликнул: «Ой, а где это я? А чего это я в платье?!»

И, конечно, нас всех тронула судьба Оли. Ребенок в четыре года попал в Разночиновку и, судя по тому, что описывают волонтеры, был развит на свой возраст, ну, может быть, небольшая задержка развития была. Но девочка любила слушать сказки, нормально говорила, нормально играла. Четыре года в Разночиновке превратили ее в ребенка с серьезным отставанием. Когда мы ее забрали, восьмилетняя девочка в некоторых ситуациях вела себя как двухлетка. За неделю дома мы подобрались к трех-четырехлетке.

Начался кризис трех лет во всей красе: первая возрастная борьба за независимость. И это ожидаемо: у ребенка, который жил в нездоровой атмосфере интернатной системы, не отработались какие-то возрастные этапы, возрастные кризисы ребенок адекватно не прошел. Ведь для этого нужен рядом свой взрослый. С ним можно бороться за территорию, за границу. Когда у тебя нет ни территории, ни границы, ни своего взрослого, тебе не на ком отрабатывать. Попав домой, ребенок станет наверстывать упущенное.

Оля говорит плохо, но эта проблема — физиологическая, из-за неправильного прикуса. Хотя, возможно, это не мешает ей правильно произносить звуки — просто по причине прикуса с ней никто не занимался. Но при этом Оля, как я уже сказала, постоянно узнает новые слова, грамотно строит предложения.

Впереди нас ждет работа с логопедом, с дефектологом, психологами, арт-терапевтами… Мы надеемся, что нам удастся диагноз умеренная умственная отсталость, который стоит у дочки, компенсировать хотя бы до легкой умственной отсталости. Потому что ребенок изначально был сохранный, просто вот нахождение в определенном месте дало такие печальные результаты.

В целом я была готова к тому, что нас ожидает с Олей. Очень долго привыкала к мысли, что она — маленькая. Бегает восьмилетняя девица по квартире, а ей на самом деле — три-четыре года.

Я себя к этому готовила, поэтому ситуацию воспринимаю нормально, называю Олю «наша лялька», говорю: «давай мы тебя покачаем, давай тебе сосочку дадим». Такие адаптационные моменты, на самом деле, могут быть у детей и более старшего возраста.

Вот я покупала Оле пустышку, и Алиса тоже попросила себе. Эти игры в младенчество характерны для детей, у которых оно было не нормальным.

На самом деле, мы боялись, что у Оли будет много и других проблем, например, энурез (ведь в детском доме она засыпала на препаратах, а мы ей не даем их, поскольку, как нам сказал врач — нет показаний), раскачивание, когда дети там по нескольку лет качаются, головой об стенки бьются, пытаясь таким образом самоукачиваться. Но все это у нас в очень легкой форме.

Хотя и имеющихся проблем достаточно, наблюдать за ними страшно, очень ребенка жалко в эти моменты.

На улице, когда выходишь с Олей гулять, люди понимают, что ребенок нездоров. У нее и походка такая характерная, «неврологическая». Неожиданные реакции — так, она может ни с того, ни с сего побежать и заорать на голубя страшным голосом. Но в целом какого-то негатива от людей на улице я не видела.

«С утра обложились кулинарными книжками и читают рецепты. Понравившиеся выписывают себе в тетрадочки. Хотят обед приготовить.

Адька: «Отварить картофель в мундирах… Пааап, у нас мундиры есть?» Из дневника 2012 года

Квартирный вопрос

Мы живем в очень маленькой двухкомнатной квартире. И в таком ограниченном пространстве уровень агрессии несколько возрастает. В том смысле, что дети могут чаще ссориться, раздражаться.

Но они, видимо подсознательно, пытаются защититься от этого. Когда их было трое, они сидели в своей комнате, каждый на своей кровати, например, и никуда особо не выходили. Сейчас, смотришь — два человека в детской, два на кухне-либо книжку читают, либо еще что-то делают, кто-то у нас в комнате скачет, то есть все равно стараются организовывать пространство себе. И гулять они иногда все вместе ходят, а иногда кто-то просит: «можно я пойду один погуляю». Понятно, что всем тяжело пока. Но пока такова наша реальность.

«Старые» и «новые» дети

Первые трое детей уже давно знали, что когда-нибудь наша семья еще увеличится. В истории с Алисой большую роль сыграла Даша, которая была с Алисой в свое время в одной группе в детском доме. И три года она не давала нам про свою подругу забыть. Мы к ней время от времени ездили.

Так получилось, что вот мы увидели Олю. И решили забрать ее. Просто потому, что это тот случай, когда нельзя пройти мимо. Как нельзя пройти мимо упавшего на улице от сердечного приступа человека, потому что он может умереть. Разночиновка — это конец жизни. Как и любой другой интернат подобного типа, где толком не будут ничему учить, толком лечить, кроме как нейролептиками, а после интерната один путь — в психоневрологический интернат.

Но Олег заметил: «Если мы сейчас Ольгу заберем, Даша нас, пожалуй, не поймет». Решили забрать и Алису.

А у Алисы брат, Ярик. В общем то, нам были готовы отдать Алису одну, потому что с Яриком у нее были сложные отношения. И даже когда они летом ездили в санаторий, их там разводили по разным группам, чтобы они как можно меньше встречались.

Но познакомившись с нашей семьей, увидев, как Адиль общается с младшими братом и сестрой, вообще посмотрев на нормальную модель поведения братьев и сестер, Алиса поняла, что очень привязана к брату. Несмотря на драки, что между ними были.

И в какой-то момент Алиса сказала, что она одна в семью не пойдет. Тогда мы решили, что Ярика мы чуть попозже заберем. Сначала съездив в Астраханскую область, в Разночиновку. Алиса уже была с нами, а ее брата планировали пока оставить в санатории. Но когда мы навестили его пару раз, то поняли: нельзя мучить ребенка. Санаторий, единственный в Москве, который принимает ВИЧ-инфицированных детей, представлял жалкое зрелище. Тропинка ко входу для посетителей заросла травой: никто не приезжает к детям, сосланным на лето в это место, где кроме врачей, которые дают им лекарства, и охранников, нет никого. Никаких развлечений, занятий.

Тогда, уже забрав Ярика, мы всей толпой, кроме старшего Адиля, который вместе с нашей собакой остался у знакомых, отправились в Астрахань.

Даша, хотя очень ждала Алису, оказалась не готова к тому, что у нее с новой сестрой отношения будут складываться непросто. Даша — девочка властная, она думала, что Алиса приедет, и будет во всем с ней согласна, станет за ней хвостом ходить. Но у хрупкой скромной Алисы характер оказался сильным.

У недавно появившихся наших детей, например, свое-чужое еще не проработано. В детском доме у ребенка нет ничего своего. И это очень страшно.

Ярик был так поражен, когда я купила ему книжку! Они никак не мог поверить, что это его собственная, личная книжка.

Когда таким образом дети знакомятся с миром, у них случаются перекосы. «Раз это мое, никому не отдам, даже подержать не дам». Дети, которые в семье давно, понимают, что есть свое, можно дать поиграть, а можно не давать.

На самом деле, мы не предполагали, насколько велика разница между детьми, которые живут в семье, и детьми, только что покинувших учреждение. У нас как-то попросили для одного журнала сделать семейную фотографию, где были бы все вместе. Я отказалась, поскольку слишком разителен контраст. В том числе — выражение лиц.

Где-то месяц у детей часто звучало: «А вот у нас в детском доме…» Сейчас этого меньше, хотя иногда бывают крики (в ответ на какие-то требования): «А, зачем вы меня брали?! Отдайте меня обратно». Я с ними начинаю вести педагогические беседы, объясняю: мы так делаем, потому что хотим, чтобы они получили образование, смогли выбрать интересную профессию.

Возможно, дети иначе представляли себе жизнь в семье. Но детская психика устроена так, что плохое забывается, а хорошее остается. Когда Ярик ни с того ни сего начинает кричать, я говорю Даше: «Ты так же кричала» (на самом деле у нее подобные «взрывы» были гораздо чаще). Но Даша в это просто не может поверить.

Мы все детям пытаемся объяснить. В ситуации с Олей мы простыми словами объясняли, что так случилось, потому что ребенка не учили. Чтобы они поняли происходящее с сестренкой, и чтобы у них заодно появилась еще мотивация — учиться. Оля с Севой похожи не только внешне. Когда я забирала Севу в 4 года, его уже из дома ребенка должны были переводить в детский дом для детей-инвалидов с умственной отсталостью. Хоть и московский, но по сути — как и Разночиновский. Просто потому, что он плохо говорил. Все, больше никаких показаний, нормальный здоровый ребенок. Объективно, не окажись Сева в семье, через 4 года он был бы таким же, как Оля, только более откормленным, потому что в Москве кормят лучше. Среда, в общем то, решает все.

Если бы Ольга была моим первым ребенком, я бы не справилась. Хотя за первым я бы так далеко и не поехала.

Тут уже вопрос опыта. Свой родительский инстинкт на трех детях мы вполне удовлетворили, и уже захотелось взять ребенка ради него самого. Во всех трех случаях очередь за детьми явно не стояла — Алисе десять лет, Ярику — восемь, плюс у них диагноз, от которого многие шарахаются. Хотя пройдет три года, кто-нибудь увидит наши фотографии и скажет: «Вот, Фортуны по блату опять себе самых лучших детей забрали». Про первых трех детей мы такое уже не раз слышали.

Мы вообще много чего слышим. Виртуальные знакомые злопыхатели, когда мы взяли еще троих детей, сказали, то мы непонятно зачем их взяли, не иначе как на памятник напрашиваемся прижизненный. Ну, или денег каких-то безумных захотели.

Да, приемным родителям платят зарплату, а на содержание приемного ребенка-инвалида выделяется больше средств, чем на здорового. Но мы представляем себе, какая необходима работа по реабилитации: для одной Оли нужны логопед, психолог, арт-терапевт, психиатр, невролог. Это все и деньги, и время. К тому же нужно пройти множество обследований. Ребенку, у которого стоит диагноз «умственная отсталость», не делали никаких обследований, которые могли бы сказать о состоянии головного мозга.

На наш вопрос, на каком основании поставлен диагноз, в детском доме нам сказали: «были проблемы при родах». Читаем выписку: ранний анамнез неизвестен, то есть не известно, с каким ростом и весом девочка родилась, вообще ничего. Так что нам еще предстоит выяснить, что же там у Оли на самом деле…

«Вот казалось бы — телефон. Обыденность. То, без чего сложно представить жизнь нашего современника. У нас когда кто-то сообщает „я на неделю выключил телефон — никого не хотел слышать“, то это воспринимается почти как подвиг

А ребенку в детском доме звонить некому.

Ну, у некоторых шефы-волонтеры. У некоторых — родственники (то есть родственники почти у всех, но мало кто из них общается со своими брошенными в системе кровиночками). А у большинства — никого.

Алиска теперь нам постоянно звонит.

А когда она дома-то звонит, например, мне на работу)) Когда звонит домашний телефон — подбегает к нему первая.

И Дашка тоже, помню, звонила бесконечно.

Вот вроде мелочь, конечно. Но это вершина чудовищного размера айсберга. Самый краешек черной дыры. Ребенку можно подарить супер-пупер телефон. Но звонить ему по-прежнему будет некому». (Из дневника 2013 года)

Про ипотеку и кредит

Мы как-то специально не распределяем финансы. Нужно — пошли в магазин и купили еды на всю неделю. Бывает, какому-то ребенку требуется стол компьютерный, или новая куртка — идем и покупаем. Откладывать не получается.

У нас есть обязательный платежи — ипотека и кредит за машину. Если кто-то из родителей хочет сделать серьезную покупку «для себя», мы это обсуждаем. С Алисой и Яриком нам отдали в детском доме целый гардероб, а вот Оле нужно покупать буквально все, из «приданого» у нее только парочка летних хлопковых костюмчиков. Понятно, им нужны были игрушки. Оле очень хотелось большую куклу и коляску, теперь с удовольствием возит «ляльку».

Магазинчик шерсти и каникулы

Ольга требует постоянного присмотра, кто-то из взрослых должен постоянно быть рядом. Мы с мужем стараемся дежурить. Договариваемся заранее, кто будет дома.

У меня есть еще одна работа есть вне дома, дауншифтерская, как я говорю, рукодельная: продавец-консультант в магазинчике для вязания. Примерно пару раз в неделю. Сейчас лето, покупателей мало, поэтому я в магазине могу заниматься своим журналом и другой работой.

Дома сейчас все время уходит на детей, особенно на Олю. Ее, конечно, еще долго нельзя будет оставлять только с детьми, но все равно, она потихоньку учится сама себя занимать, подольше удерживать внимание на чем-нибудь одном. Раньше дашь ей рисовать, она две линии проведет, и побежала. А сейчас она уже 10–15 минут может посидеть за рисунком.

Сейчас она «повзрослеет», будет уже сама как-то играть, и детям будет интереснее с ней. На днях она впервые увидела, что такое пазл. Собирать, конечно, она пока его не может — но процесс создания картинки из кусочков ее восхищает и буквально гипнотизирует… Меня, конечно, оторопь берет, когда я представляю, сколько всего она не знает — ни цветов, ни форм, не говоря уже про буквы и цифры… да что там буквы — ее и ложкой-то есть в детдоме не научили. У нас научилась на второй же день.

Когда какому-нибудь ребенку не хватает внимания, он берет его сам. Сева у нас любит обниматься, так сейчас он это делает в разы больше, чем раньше.

Отправляясь по разным делам, на почту, например, берем с собой нескольких детей, трех, двух. А сейчас стараемся одного взять, чтобы у него была возможность провести время наедине с кем-то из родителей. Дашу вот папа на работу с собой брал, с Севой мы ездили в Санкт-Петербург на несколько дней (мне нужно было по делам). Мы стараемся найти какие-то поводы уделять больше времени каждому. Когда мы взяли еще троих детей, у нас личного времени на каждого ребенка стало больше, как ни странно.

Много детей, мало места и — порядок?

Дети хорошо разбрасывают, но они хорошо и убирают. У них есть такое подобие распорядка дня. Мы им объясняем: «Вас много, а места у нас мало, и если все будут кидать бумажки, а убирать не будут — через неделю мы в квартиру зайти не сможем».

Поэтому у детей обязательна утренняя уборка. Они встали, умылись, позавтракали, и у них остается полчаса, чтобы навести порядок в своих вещах. К вечеру раскидают что-нибудь, на следующее утро уже уберут. После еды каждый ребенок свою тарелку несет в раковину. Обычно едим в две смены; сначала четыре человека, потом остальные четверо.

Проблема в том, что места, конечно, очень мало. И квартира быстро захламляется, отсюда — ежедневные усилия, чтобы не допустить беспорядка. Но это дает свои результаты.

Вот, недавно пришла в опеку, договор на приёмную семью подписывать, а они говорят: сегодня придем к вам смотреть, как вы там разместились все. Мы очень быстро прибрались, в квартире действительно было прилично, несмотря на то, что в ней живут восемь человек и собака.

Поговорить с мужем

У нас как-то не заведено с мужем отношения выяснять, вот мы их и не выясняем. Если нужно поговорить, дождемся вечера, уложим детей, посидим на кухне, попьем кофе и обсудим прожитый день.

С увеличением числа детей отношения с мужем не испортились, наоборот, они только укрепились. Ведь каждого ребенка мы хотели вместе, не было такого, что кто-то решил взять, а второй подчинялся.

При большом количестве детей в семье времени на думы не хватает. Если с первыми детьми были самокопания в стиле «вот, может, я их неправильно люблю», сейчас у нас просто времени нет, чтобы рефлексировать.

Многодетность освобождает голову от всякого хлама. Мыслей больше чисто бытовых и шума больше, в то же время как-то не остается времени на такие дискомфортные вещи. Вообще я считаю, что все проблемы от безделья, поэтому у нас все хорошо, безо всяких депрессий. С шестью детьми какие тут депрессии, сплошное веселье с утра до ночи.

Радости обниманий

Меня очень радует, когда, особенно в «новых» детях, мы видим изменения, когда прошлая некомфортная жизнь отваливается, ей на смену приходят домашние привычки. Меня радует, что Ольга по утрам стала ко мне залезать в кровать обниматься. Сама. С одной стороны Сева обнимается, с другой — Оля. Руку мою берет, чтобы поудобнее лечь… Такие вот мелочи радуют.

Дети вообще любят поваляться с нами. Когда все шестеро забираются к нам в кровать — это особенно весело.

Или Алиса… Она приходит, чтобы просто посидеть рядом со мной, что-то спросить. Они понимают, что о них заботятся, за них отвечают. Вот из таких мелочей и складывается что-то главное.

На форумах я порой читаю, что люди допускают мысль: если что-то пойдет не так, ребенка вернем. Нам даже в голову это не приходит.

Мы относимся к детям как к своим, как к родным. Точнее — без «как». Они все мои, я их воспитываю, просто не я их родила.

И еще один очень важный момент: когда мы только начали собирать документы на «новых» детей, я неожиданно почувствовала, что мне необходимо идти к Богу, к Церкви. Я стала ходить в храм, хотя я еще не очень дисциплинированная в этом смысле и прочих сопутствующих вопросах типа чтения правила. И я думаю, что Бог мне очень-очень помогает сейчас справлять с трудностями.

По крайней мере, у меня адаптация протекает без осложнений. С первыми детьми случались, например, моменты сильного раздражения, мучило чувство вины. А здесь… ощущение, что все происходит правильно. И с Божьей помощью и благословением".

[Klukva Severnai]

Усыновленный в России — история мальчика Степы, которого невозможно не любить.

http://www.pravmir.ru/malchik-kotorogo-nev...zhno-ne-lyubit/

Тема о Степане: http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=13739

Однажды мальчик Степа чуть было не уехал из детского дома: с ним познакомились американские родители, привезли подарки, чемодан, куда мальчик должен был сложить свои вещи перед отъездом в свой новый дом. Но почти перед судом, который должен был передать мальчика маме и папе, был принят Закон «Димы Яковлева»… Степа остался в детском доме.

Но ему все-таки повезло. В конце мая у мальчика, который может передвигаться лишь в инвалидной коляске, появилась в Самаре самая настоящая семья: мама Наталья Кажаева, две сестры тринадцати и четырнадцати лет, бабушка и даже собака. Хотя насчет того, кому повезло больше, Степе или его приемной маме, Наталья готова поспорить: она считает сына лучшим мальчиком на свете.

"— Все началось, на самом деле, больше двадцати лет назад. Первый брак у меня был бездетный, и, после длительных обследований и лечения у нас появилась мысль усыновить ребенка. Но дальше раздумий дело не пошло, поскольку, пока мы думали, в семье начались проблемы…

Во втором браке сразу у меня родились две замечательные дочки-погодки. Когда на свет появились девочки, мысль о приемном ребенке отошла на второй план. Но она постоянно возвращалась. Когда я смотрела фильмы, читала статьи на соответствующую тему, у меня постоянно было чувство вины, что где-то есть мой ребенок, которого я должна была взять и не взяла. Спустя десять лет, к сожалению, и этот брак распался…

И вот когда я осталась одна с дочками, я им предложила: «Давайте приемную семью организуем, возьмем деток».

Но в какой-то момент остановило то, что без мужа будет трудно, я все еще не теряла надежду наконец то счастливо выйти замуж. А если у меня будут приемные дети, тогда точно это не получится. Четыре года искала мужа, а год назад вдруг поняла — не там ищу. Для чего в доме мужчина, для которого семья не так важна, который не способен поддержать мою мысль взять приемного ребенка?

И вот год назад, первого сентября, через Самару проходил велопробег «Россия без сирот». Я была на конференции, посвященной этой акции.

Все эти годы у меня было два страха относительно приемной семьи: о первом я уже сказала — не выйти замуж, и второе — пугала наследственность этих детей, потому что наблюдала очень серьезные проблемы с приемными детьми в семьях знакомых.

Но когда в зал зашли ребята, бывшие беспризорники, скитавшиеся многие годы на улице, родившиеся в семьях алкоголиков, ставшие в семьях музыкантами, спортсменами, и просто классными мальчишками и девчонками, все страхи прошли практически мгновенно.

По поводу страха больше не выйти замуж: уже после конференции я подошла к Геннадию Мохненко, приемному отцу, который активно занимается помощью детям-сиротам на Украине, и поделилась своими сомнениями. Он мне рассказал, что на Украине есть девушка 25 лет, которая взяла семерых детей и после этого вышла замуж. И добавил: «Возьми, если можешь…» И я перестала переживать по этому поводу: тот человек, который нужен нашей семье, не испугается приемных детей. А тот, который испугается — нам точно не нужен.

Это было первым шагом к моему сыночку. Сейчас смеюсь, что Степу выносила ровно 9 месяцев. Потому что 1-го сентября пришло окончательное решение взять ребенка, а 26 мая привезла сына домой.

Без лишних эмоций

Сейчас, когда люди приходят ко мне за советом, прося рассказать, как я взяла приемного ребенка, я говорю: «Главное — не спеши, потому что здесь нельзя на эмоциях». Внутренне уже твердо решив, что я стану приемной мамой, я начала читать в интернете истории родителей, которые взяли детей, изучать родительские форумы, в общем, пыталась найти максимум информации. В это же время я стала по различным сайтам смотреть фотографии детей, которые ищут семью. Оказалось, что у нас в Самаре в принципе нет в сети базы данных с фотографиями самарских деток.

Очень долго ничего не ёкало… Со страниц сайтов на меня смотрели детки с грустными глазами, их было очень жалко, и все. И тут случайно на сайте «Отказники.ру» я наткнулась на мальчика. С экрана на меня смотрел малыш, которого хотелось прижать к себе и не отпускать… Но, прочитав анкету, я увидела, что мальчик не ходит. Первая мысль — зачем мне инвалид, что я буду с ним делать, может быть, нужно взять здорового?

Но, видимо, Бог вел меня, чтобы я, наконец, нашла своего сына. Потому что буквально через несколько дней я случайно в интернете натыкаюсь на ссылку на программу Малахова «Пусть говорят», где участвуют мальчики-инвалиды, без ног, которые нашли своих родителей.

Полночи смотрела и плакала: понимала — эти дети ничем не отличаются от здоровых, и мама им нужна еще больше. В ту ночь я решила, что того мальчика я забираю однозначно. Я начала постепенно разговаривать с дочерьми… Это был в ноябре. Но прошло два месяца, вроде решение принято, ребенок найден, а с места ничего не сдвинулось. И вдруг в предновогодней суете понимаю, что вот я все еще думаю, а мой ребенок Новый год будет отмечать в детском доме. Это было 25-го декабря, а уже 26-го я пришла в опеку, взяла списки документов, которые нужно собрать, записалась на занятия школы приемных родителей. С 12-го января я начала обучение и сбор документов.

И все равно остались страхи, сомнения, они периодически очень сильно накатывали, поэтому собирала документы очень медленно, не переставая все же читать и изучать информацию об особенностях приемных детей. И вот однажды, 17 апреля, как сейчас помню, мне звонит дочка и говорит: «Мама, на сайте написано — нашего мальчика забрали в семью «. Теперь я в этом тоже вижу Божий промысл: у мальчика оказалась более тяжелая ситуация со здоровьем, чем у моего Степы. Я сегодня понимаю, что одной его мне бы не по силам было поднять. Зато у малыша теперь есть и папа, и мама.

А я тогда вновь начала думать, что инвалид — это не мое, документы уже почти готовы, возьму в Самаре здоровенького ребенка. Волонтеру из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», с которой я общалась в «Одноклассниках», я написала, что раз забрали мальчишку, который пять с половиной лет был никому не нужен, забрали, как только я почти собрала документы, значит — не судьба.

Она мне кидает три ссылки: «Если вы готовы взять инвалида, посмотрите еще троих деток». Первой была Степина страничка. Я просто показала ее детям, и мы хором сказали: «Это НАШ ребенок». Если честно, я каждый день на него смотрю и думаю: «Господи, какое счастье, что именно он и никто другой оказался в нашей семье. Было бы ужасно, если бы этот необыкновенный, благословенный ребенок остался в детском доме».

Совсем не страшная опека

Есть миф, что очень трудно собрать документы, что опека чинит всякие препятствия. Не знаю, может быть, где-то это и есть, но на моем пути встретились замечательные люди…

Моя мама была категорически против того, чтобы я взяла приемного ребенка. Прежде чем сказать ей, что я точно решилась это сделать, я неделю ходила с головными болями, не зная, как приступить. Когда она, наконец, услышала новость, был скандал, истерики и обмороки. А мне нужна была от нее подпись и личное свидетельство органам опеки, что она согласна, ведь мы живем вместе в своем большом доме.

И вот, когда это все происходило, однажды я сказала: «Господи, это Твой ребенок, если Ты хочешь, чтобы он был в моей семье, то разрули, пожалуйста, как-то эту ситуацию». Спокойно легла спать, утром пришла в органы опеки, и оказалось, мой инспектор в отпуске, меня направили к другому. Другой инспектор сказал: «Мне не надо личного согласия бабушки, я приду, посмотрю детскую комнату, и все».

Дальше события разворачивались так: 20 мая мне нужно быть в Москве, потому что 1-го июня Степка должен был уехать на море с детским домом. 15 мая я прихожу в нашу опеку и говорю, что мне 17 мая нужны документы. В ответ слышу: «Вы что, они неделю делаются». Объяснила ситуацию, мне пошли навстречу, и 17 мая документы были готовы. В понедельник, 20 мая, в 6 утра я была в Москве.

Приезжаю в опеку, которая была обозначена на сайте, где я увидела Степу. Оказывается, там не приемный день, и никого не должно быть в десять часов утра, в не приемные дни обычно инспекторы приходят к трем. Но вот в десять там совершенно случайно оказывается именно тот человек, который мне нужен, и в не приемное время дает мне все координаты той опеки, к которой прикреплен Степа.

Приезжаем туда с волонтером, там тоже не приемное, но мне практически сразу дали направление на знакомство со Степой. В общем, в час дня мы уже были в детском доме.

Встреча

Инспектор из опеки позвонила в детдом, и нас ждали. Все детки ушли спать, а Степа сидел в группе в своей инвалидной коляске, маленький, одинокий, грустный-грустный. У детей в учреждении вообще на лице какая-то обреченность, что ли, безнадежность.

Когда Степе сказали, что пришли к нему, грусть на лице сменилась невероятной радостью и удивлением: «Неужели это ко мне?». И вместе с тем тревога, ожидание, что сказка все равно закончится, что все равно уйдут.

В первый день, когда мы приехали с волонтером Леной, он кинулся к нам обеим. Сел ко мне на руки: «Мама, я тебя ждал». Потом сел к ней: «Мама, я тебя ждал». Детдомовские дети так ко всем идут. Пока мы гуляли со Степой, зашел какой-то мужчина, подарки занес, он к нему подошел: «Папа, я тебя ждал».

Следующие две встречи я приезжала одна. А в четверг, когда согласие было подписано, опека готовила документы, мы с Леной опять приехали вдвоем. И тут уже я была Мамой, а Лена — Леной. И вот с тех пор мама — это непререкаемый авторитет.

Бессонная ночь

Всю дорогу до Самары, а это больше суток, Степка не спал. Видимо, был такой взрыв эмоций, обилие впечатлений. А еще он очень боялся поездов. Когда за окном мчались другие поезда, он как котенок прижимался ко мне, трясясь от страха.

В поезд я набрала с собой фруктов, творожков, побоявшись, что другие продукты испортятся из-за жары. Степа отказался есть то, что я ему предложила. Зато ходил по всему вагону и угощался. Сосед ел доширак, Степа подошел: «Дядя, это что? Суп? Я у тебя поем». Взял ложку, поел. Другой мужчина открыл свой чемоданчик, а у него сумка-холодильник. Степа: «Это у тебя что? — Простокваша». Взял ложку, сел к нему рядом, причем, не спрашивая, поел. Закусил сосиской. В общем, кормил его весь вагон. Причем с удовольствием, попадая под Степино очарование. Мои творожки пришлось доедать самой.

Новый мир

Первые дни дома Степка ходил просто с вытаращенными глазами, его удивляло все, даже прогулка на площадке возле дома становилась событием. А попав в обычный парк, Степа так растерялся, что мне с трудом удалось сделать несколько фотографий, где он улыбается.

Сегодня каждый день Степа узнает что-то новое, для него открываются не знакомые ранее реалии мира, которые домашний ребенок знает с младенчества.

Например, Степа раньше никогда не ездил в общественном транспорте. Когда мы садились в автобус в первый раз, он трогал всех людей, со всеми здоровался. Но он настолько позитивный, светлый, искренний, настолько у него потрясающая улыбка, что вокруг все начинают улыбаться.

Сейчас он в транспорте ездит спокойно. Буквально вчера Степка «работал» кондуктором — передавал водителю деньги за проезд, передавал билет, такой счастливый был. Весь салон улыбался, глядя на него.

Забыла сказать о наших успехах в освоении компьютера!

И по дому помогать очень любит, говорит: «Я — твой помощник!»

Прошло два месяца, и мой сынок изменился до неузнаваемости — взгляд стал уверенным, сосредоточенным, плечи развернулись. Со стороны это уже обычный, домашний ребенок.

Прорыв после Волги

Никаких особых проблем, которые были бы неожиданными, не возникало. Единственно, первые три-четыре недели Степа постоянно говорил: «Я не слышу». Мы уже не знали, что делать, думали его к ЛОРу вести. А потом я поняла, что в какие-то моменты он прямо «зависает», вообще ничего не воспринимает, потому что на него свалился огромный поток информации, и мозг не успевает ее перерабатывать. Вот и защищается таким образом от перегрузки.

Но когда мы в июне начали собираться в христианский палаточный лагерь за Волгой, упаковывать сумки, это вдруг прошло. Ступор сменился интересом и любопытством. А после Волги в развитии Степы начался самый настоящий прорыв. В первые дни он очень плохо разговаривал, говорил какие-то короткие фразы, и они были ограниченны бытовыми моментами: поесть, попить, поспать. То есть у него был очень маленький словарный запас, и очень многие вещи он просто не мог объяснить, потому что не знал слов, ведь его кругозор был ограничен только четырьмя стенами детского дома и больницами. Теперь же Степка научился плавать в нарукавниках, нырять.

И начал говорить. Не просто говорить, рассуждать, анализировать, делать выводы.

Страх, что мама уйдет

Несколько раз случались приступы панического страха, что я уйду и не вернусь. Однажды это началось без меня, когда дочки остались одни. Степа залез под стол, полчаса сидел, кричал, никого не подпускал, плакал очень жалобно. Когда они пытались успокоить, он в них кидался всем, что под руку подойдет, и дрался. Но когда я пришла, он заулыбался, как-то сам собой успокоился.

Однажды приступ страха начался, когда я собиралась уходить по делам, пришлось взять Степу с собой, дочка быстренько помогла ему собраться. Я понимаю, что его нельзя пока травмировать.

А недавно утром он проснулся, увидел, что я собираюсь уходить, у него — опять паника. Говорю: «Степа, я быстренько схожу, вернусь и тебе привезу сок». Он в ответ: «Мне ничего не надо, я боюсь, что ты уйдешь». Решила, ладно, не пойду никуда. Потом смотрю: разыгрался с дочкой и говорит ей: «Мама сейчас пойдет по делам, принесет мне сок». Тогда я спросила: «Степ, я пойду?» Отвечает: «Иди».

Видимо, иногда ему вспоминается прошлое: волонтеры нанимали ему нянечек для ухода на время лечения. Лечение заканчивалось, дверь закрывалась, человек уходил. Понятно, что за месяц, за два Степа успевал привязаться. Когда у него вот это всплывает в памяти, он пугается. Но все-таки, я думаю, где-то в глубине души он уже поверил, что я не уйду, что он дома навсегда.

Мир с бабушкой

Бабушка совсем недавно приняла Степу окончательно. Он уже может заходить к ней «в гости», в ее комнату, она кормит его конфетами. Но процесс привыкания у нее был постепенным. Сначала она вообще его к себе в комнату не впускала, когда он пытался к ней зайти, говорила: «Не заходи ко мне, это моя комната, тебе нельзя сюда». А ребенок — это ведь зеркало взрослых. Как-то бабушка зашла к нам, и Степа закричал: «Иди отсюда, тебе сюда нельзя, это наша комната». Бабушка обиделась. Но сейчас все по-другому, и бабушка смотрит на Степу уже иными глазами.

Наши трудности

Понятно, что Степино здоровье требует постоянного внимания. Сейчас мы лечимся в Самарском Реацентре. Еще у нас занятия с логопедом, психологом. 12 августа мы ложимся в больницу: операция на ножке. Потом — несколько месяцев гипса… Потом снова реабилитация…

Работать с таким ребенком не получится. Выходит, что теперь я работаю мамой. Хотя у нас в Самаре очень маленькие выплаты приемным родителям, на себя и Степу я получаю чуть больше 12 тысяч рублей.

Без помощи неравнодушных людей нам было бы трудно.

Наше лечение в Реацентре — это 115 тысяч рублей — нам оплатил благотворительный фонд, волонтеры оплатили ортопедическую обувь — шесть тысяч рублей. Как раз половина наших выплат.

Мы столкнулись с серьезной жизненной проблемой — отсутствием автомобиля. Потому что попав домой, ребенок за первые полтора месяца набрал пять килограмм, и если поначалу я его легко поднимала, то сейчас нам куда-то сложно выехать. Мне обычно нужен помощник. Пока у дочек каникулы, они везде со мной, помогают затащить инвалидную коляску в автобус. А сейчас у нас еще будет гипс — это лишний вес, плюс, если Степа будет меньше двигаться, боюсь, он еще поправится. В итоге мы оказываемся практически привязаны к дому. Вот это и есть проблема, к которой я оказалась не готовой, я не знала, что настолько тяжело будет без машины.

Я мечтаю взять в семью еще одного мальчика с ДЦП — за его судьбой я слежу уже давно с помощью сайта «Отказники.ру». Но без машины я, как теперь понимаю, сделать этого точно не смогу. Ведь нужно будет с обоими мальчиками ездить на реабилитацию, на занятия. С двумя я не справлюсь в общественном транспорте, это понятно. А брать ребенка, чтобы запереть в четырех стенах дома я тоже не считаю возможным.

Почему я решила брать и других деток с серьезной инвалидностью? Просто однажды я попала совсем в другой мир. После этого невозможно остаться прежним. Читая на форуме истории этих детей, понимаешь, что у них только два пути — пожизненный дом инвалидов или семья. Другого нет. Как сказала Лена, волонтер, помогавшая мне в Москве: «Есть ощущение, что дом горит, в нем — десятки тысяч детей, а ты можешь вынести только двух-трех. И все тянут, тянут к тебе руки…» И если бы я не взяла Степку только из-за того, что он больной, предпочтя здорового, чем бы я отличалась от тех «родителей», которые оставляют больных детей в больницах?

Взять ребенка — это естественно

Я не скрываю, что воспитываю приемного ребенка, наоборот, стараюсь говорить об этом всем. Потому что хочу, чтобы кто-то вдохновился моей историей и понял, что приемная семья — это не что-то из ряда вон выходящее. Я не в состоянии помочь всем деткам, но все вместе мы можем потушить этот пожар…

И, глядя на меня, уже двое знакомых оформляют разрешение на опеку, одна из них собирается брать ребенка с инвалидностью. Мне очень хочется сказать будущим приемным родителям, тем, кто так же, как я, сомневается, чтобы не боялись брать деток. Это такое чудо, это такое благословение, что невозможно передать счастья, когда сынок по утрам просыпается, гладит меня по лицу и говорит: «Мамочка, я с тобой».

В моих планах — организовать в Самаре ассоциацию приемных родителей, благотворительный фонд помощи приемным семьям. Пока хочу, как первый шаг, в одноклассниках создать группу приемных родителей Самары. Очень хочется объединить родителей, чтоб помогать друг другу, делиться опытом. А потом, позднее, если получится, поучаствовать в создании базы данных самарских деток, тем более, одна из моих профессий — фотограф.

В заключении могу сказать одно: мой Степка — мое счастье, моя радость, мое благословение от Господа".

[Klukva Severnai]

Нормальные люди: Лидия Мониава.

Менеджер благотворительного фонда «Вера» о том, зачем помогать детям, которых нельзя спасти.

Лидия Мониава ушла из журналистики, чтобы помогать смертельно больным детям и их родителям. Она достает инвалидные кресла, собирает деньги на аппарат искусственной вентиляции легких и договаривается о месте в хосписе. Но главное — почти все свое свободное время она проводит за играми и разговорами с детьми, которым уже не помочь. «Московские новости» узнали, почему она это делает.

— Вы в детстве кем хотели стать? Врачом, наверное?

— Что вы! В детстве я жутко боялась врачей и устраивала скандалы, если нужно было идти в поликлинику. Считала, что врачи — главные враги человечества. Мой папа — художник, мама — риелтор, бабушка и дедушка с медициной тоже никак не связаны.

— Почему вы решили стать волонтером?

- Я еще училась в школе. Как-то мне было скучно, и я подумала, что хорошо бы написать письмо тому, кто сейчас тоже скучает. В интернете нашла форум для переписки с детьми, которые лежат в РДКБ (Российская детская клиническая больница. — «МН»). Написала девочке Ане, у нее был рак крови. Ане было 12, мне — 17.

— О чем была ваша переписка?

— Я писала Ане ужасно сопливые письма. Мне тогда казалось, что дети, больные раком, — это такие ангелы, и я писала всякую трогательную ерунду. Мне сейчас было бы стыдно за такие письма. Аня же писала мне коротко и четко. На первое же письмо она ответила: «Лида, привет! Хватит лениться, приходи в гости». Прочитав это, я не смогла не пойти.

— Какой была первая встреча?

— Волновалась. Помню, что купила Ане много всего вкусного, то есть того, что я сама любила в 17 лет, — конфеты, шоколад, вафли... что-то еще. Перед выходом еще разок посмотрела на фотографию Ани. У входа в отделение трансплантации костного мозга, где лежала Аня, меня встретила девочка в инвалидном кресле, лысая, с огромными щеками, в медицинской маске. Я ей говорю: «Я пришла к Ане Анохиной Подскажите, как ее найти?» На что девочка ответила: «Это я!» Сказать, что я удивилась, — мало: та девочка, что была передо мной, оказалась совершенно непохожей на худенькую голубоглазую девочку с длинными русыми волосами с фотографии. Я старалась не подать виду, что что-то не так, сразу стала показывать гостинцы, которые принесла с собой. Аня на все посмотрела и сказала, что ей это есть нельзя, совсем нельзя, а можно только пропаренные овощи, да и то не все. Она как раз была после трансплантации костного мозга, которую пришлось сделать из-за рецидива болезни. Я с тех пор регулярно пару месяцев навещала ее. А потом Аня умерла.

— Ее смерть стала неожиданностью для вас?

— Да, мы подружились. К ее смерти я была не готова. Я тогда много плакала, мне не давал покоя вопрос, почему дети умирают. Но после смерти Ани я не перестала ходить в больницу. Там остались ее подруги по отделению, с которыми я тоже успела познакомиться. В отделении — стеклянные стены, и, если ты приходишь к одному ребенку, ты видишь всех его соседей и в какой-то момент начинаешь общаться с ними. Мне нравится общаться с детьми больше, чем со взрослыми. У них в голове все здорово устроено — без всяких штампов, страхов

— Почему же вы выбрали для учебы после школы журфак МГУ?

— В старших классах я не знала, в каком кружке заниматься, и мама отдала меня в школу юного журналиста при МГУ. Я ходила туда на занятия два года, мне нравилось. Потом поступила, училась заочно, работала на православном телеканале, затем в «Вечерней Москве». С утра шла на работу, а после работы — в больницу, в отделение онкогематологии.

На тот момент в Москве еще не было организованной волонтерской структуры. Ты приходишь в отделение, а там 15 детей. Со всеми подружиться я не успевала физически, и нужны были еще волонтеры. За полгода мне удалось собрать группу из 40 человек — моих одноклассников, однокурсников, коллег и их друзей. Нашей главной задачей было тогда дружить с детьми, чтобы им не было скучно, одиноко. Со временем мы разделили функции: один рисовал и устраивал выставки, другой искал деньги на хозяйственные нужды — туалетную бумагу, моющие средства и пр., третий отвечал за уборку. В этом отделении тогда не было уборщиц. Туалеты, коридоры, стены, потолки несколько раз на день мыли мамы. Мы старались помогать им хотя бы раз в неделю во время генеральной уборки, чтобы у женщин было больше времени на детей. Еще мы помогали хоронить детей. Когда ребенок умирает в московской больнице, организовать его транспортировку в родной город непросто: нужно собрать кучу справок.

— Зачем вам все это?

— Мне нравится общаться с детьми больше, чем со взрослыми. У них в голове все здорово устроено — без всяких штампов, страхов. Они честно говорят обо всем.

— Дружить с детьми, больными раком, не очень-то просто...

— Ну да. Мы же совсем не знакомы, у нас разница в возрасте. Во время лечения дети принимают препараты, ходят на болезненные процедуры, соблюдают жесткую диету. Понятно, у них не всегда есть силы быть в хорошем настроении. К этому нужно быть готовым. Вам не обязательно будут рады, с вами не обязательно будут разговаривать. Так, я месяц приходила в палату к девочке лет пяти, она была из Чечни, звали ее Мадина. И за весь месяц она мне не сказала ни слова, мы просто вместе рисовали, и я ей что-то рассказывала. Я была уверена, что она не понимает по-русски. Потом оказалось, что она стеснялась говорить.

— Когда вы окончательно решили уйти из журналистики?

— Когда поняла, что в больницу я хожу чаще, чем на работу, решила, что это неправильно по отношению к работодателю, который мне платит зарплату, хотя уходить из газеты, где было все понятно и стабильно, мне было страшно. Но я все-таки перешла работать в фонд «Подари жизнь», стала ассистентом директора. Тогда я думала, что, работая в фонде, смогу много времени проводить с детьми и их мамами.

— А что оказалось на деле?

— Я сидела с утра до ночи за компьютером, писала тексты про детей, которым нужны деньги на лечение, составляла отчеты о том, как мы эти деньги потратили. На общение с детьми времени совсем не оставалось. Потом Галя Чаликова, директор фонда, умерла от рака, и стало непонятно, чей я ассистент. Я решила перейти в фонд «Вера», где стала работать менеджером детской программы. Для меня важно, что здесь мы заботимся о тех, кого вылечить уже нельзя. Куча бумажек никуда не исчезла — без этого никуда.

— Чем именно вы занимаетесь в фонде «Вера»?

— Моя задача — приезжать в больницы и находить детей, которых выписывают домой как неизлечимо больных, встречаться с их родителями, спрашивать, что им необходимо для ухода за ребенком. Обычно требуется оборудование — кислородный концентратор, отсос, инвалидное кресло, противопролежневый матрас. А дальше нужно искать, где дешевле купить все необходимое, заказывать, оформлять на каждую покупку миллион бумажек, найти волонтера, который привез бы все это семье. Раз в неделю я обзваниваю семьи с вопросом «Как дела, нужно ли что-то еще?». Кому-то нужно срочно лечь в хоспис, тогда я организую место и перевозку. У кого-то день рождения, и я нахожу клоунов, подарки, шарики, цветы. Кому-то нужно очень дорогое оборудование, например аппарат искусственной вентиляции легких, и тогда я ищу деньги на него.

— Когда вы решили помогать неизлечимо больным детям, вы именно так представляли себе свои будни?

— У меня не было представления об идеальной работе. Есть только идея: я хочу помогать. И я ей следую. Это большая радость, когда ты можешь сделать жизнь человека чуть проще. Тебе звонят родители, говорят, что все плохо, что невозможно купить инвалидное кресло. А ты находишь человека, который может помочь, и проблема решается.

Я рада своему окружению. В фонде ты общаешься только с теми, кто готов что-то делать для других. Нам пишут, звонят. Кто-то не попадает в поле нашего зрения, но пожертвования по 100–1000 руб. приносят фонду больше, чем переводы больших компаний. Интересно, что сейчас быстрее собрать деньги на помощь можно, сделав пост в фейсбуке, хотя раньше эффективнее работали газеты и ТВ. Болеющие дети больше всего сейчас хотят получить гаджеты — айфон, айпад и ноутбук. Фейсбук помогает нам оперативно находить эти вещи.

— Правительство Москвы передало фондам «Подари жизнь» и «Вера» землю под детский хоспис. Когда он откроется?

— Открыть стационар мы планируем через три года. Пока же строительство не началось, хоспис может работать как выездная служба помощи детям, больных раком. И моя задача сейчас — собрать команду людей для выездной службы. Нам требуются врачи, медсестры, социальный работник, психолог, координаторы. Чтобы начать возведение хосписа, нам нужно провести миллион согласований, получить лицензию, собрать деньги на строительство и функционирование.

Наш хоспис будет частным и благотворительным. Государственное учреждение не может дать ребенку всего того, что нужно. Будь он государственным, получилась бы обычная больница, когда вокруг все белое и все нельзя: животных нельзя, комнатные цветы держать нельзя, маму, папу тоже нельзя. Если хоспис имеет статус благотворительного учреждения, то подобных запретов у него меньше.

— Как ваши родители относятся к тому, чем вы занимаетесь?

- Я не могу сказать, что родители мной гордятся: родителям моя работа скорее не очень-то нравится. Они считают, что нужно заниматься своей жизнью, а не чужой. Я же не хочу лишний раз об этом с ними говорить и просто делаю свое дело.

— Как вы проводите свободное время?

— Я очень люблю спать и гулять. Хорошо бы, чтобы было на это побольше времени. В какой бы город я ни приезжала, люблю гулять по набережной вдоль речки. А читать люблю Бродского. Он написал восемь томов, потому перечитывать его не надоедает. Активный спорт не очень понимаю. К чему все эти «сильнее, выше, быстрее»?

— Можно ли жить на зарплату, которую вы получаете в фонде «Вера»?

— Да, здесь нормальная зарплата. Мне на все хватает: и на то, чтобы снимать квартиру, и на то, чтобы покупать еду.

— А на путешествия удается что-то откладывать?

— Я особо не путешествую, а если и еду куда-то, то обхожусь малыми тратами. Так, я ездила в Грузию — волонтером в лагерь. Еще была в Петербурге, жила там у друзей. В общем, на все, что мне хочется, мне хватает.

— Расскажите о детях, которые вас удивили.

— Маржана Садыкова. Когда мы познакомились, ей было 13 лет. Она тогда умирала от саркомы, поразившей ее ногу. Маржана, из-за того что ее нога стала несоразмерно огромной, не могла не только стоять, но и сидеть и все время проводила лежа дома. Я бы на ее месте была в плохом настроении и ничего не хотела. А Маржана попросила фотоаппарат. Мы быстро его нашли. Она стала снимать портреты, каждый день к ней приходили новые люди для съемки, она придумывала им образы. В кинотеатре «Пионер» прошла выставка работ Маржаны. В момент подготовки выставки у нее были сильные боли, она принимала морфин в качестве обезболивающего, и все равно девочка всех радовала, подбадривала и удивляла своим жизнелюбием. Она всегда говорила, что нельзя ни на что обижаться, не надо искать справедливости в том, что выпадает на нашу долю. Важно просто принимать с благодарностью все, что происходит. Это важный урок для меня. Маржана ушла из жизни в апреле этого года.

— Вы помогаете мамам, когда ее ребенок умирает?

— Конечно, я вишу с мамой на телефоне. Спрашиваю, какая помощь нужна. Если ребенок в Москве, то я вместе с мамой (или вместо нее) собираю справки: в морге — на ритуальные услуги, в загсе — свидетельство о смерти, в СЭС – если требуется справка для перевозки тела на самолете. Иногда вместе с мамой выбираю одежду для похорон ребенка. Если мы были очень дружны с семьей, иду на похороны.

— Ваше отношение к смерти изменилось после стольких лет работы в фонде?

— Не думаю. Смерть — это всегда трагедия, всегда грустно, всегда в нее не верится, ее невозможно представить. Всегда надеюсь, что ослышалась, когда мама больного ребенка сообщает мне об этом. От смерти никуда не денешься, тем более если ты работаешь в фонде, помогающем неизлечимо больным. В месяц уходит семь-восемь наших подопечных.

— Почему дети болеют раком?

— Понятия не имею. Я не думаю об этом, принимаю как данность. Наверное, мы все взаимосвязаны. Если я сделаю что-нибудь плохое, это необязательно аукнется мне, и, может, заболеет кто-то другой. В целом я про философские вещи не думаю, есть реальные проблемы, для меня их решать — важнее.

— Кто или что является примером для вас?

— Вера Васильевна Миллионщикова, которая создала Первый московский хоспис и возглавляла его, и Галина Чаликова, основавшая фонд «Подари жизнь» и мечтавшая о детском хосписе. У меня есть ощущение, что я продолжаю их дело. Это вдохновляет.

— О чем вы мечтаете?

— Хочу, чтобы в Москве открылся детский хоспис и чтобы он был хорошим. Хочу собрать для него отличную команду. Если говорить о глобальном, хочу, чтобы люди больше думали не о себе, а о других и ставили себя на их место. Тогда все было бы по-другому. Еще мечтаю, чтобы рак можно было успешно лечить. Тогда это существенно изменит картину мира.

— А лично для себя вы чего хотите?

— Хочу работать в детском хосписе младшей медсестрой, наводить порядок в больнице и общаться с детьми. Может быть, это когда-нибудь получится. Но сначала нужно построить хоспис. Плюс передать текущие дела другим людям, и вот тогда я смогу делать то, чего мне хочется больше всего.

[Klukva Severnai]

Последний ребенок-инвалид, усыновленный американцами, скоро сможет ходить.

http://tvrain.ru/articles/poslednij_rebeno...t_hodit-349219/

Несколько месяцев назад Полина стала последним ребенком, которого американским родителям удалось усыновить в России. У Полины редкая болезнь: расщепление позвоночника, а ещё — очень слабое зрение.

Всего за несколько месяцев жизни со своей новой мамой Кендрой Полина поправилась и адаптировалась, и, возможно, скоро она впервые встанет с инвалидного кресла, к которому прикована всю жизнь.

[Klukva Severnai]

Мама усыновленного ребенка-инвалида: я категорически против антимагнитского закона.

http://tvrain.ru/articles/mama_usynovlenno..._zakona-349220/

Степа — один из детей, которых уже познакомили с американскими родителями, а потом отказали в усыновлении. Наталья — его новая мама, которая поняла, что это её ребенок и увезла его из детского дома в Ростове-на-Дону в Самару.
Степа — инвалид, у него как минимум 5 диагнозов, но вместе с Натальей он борется с болезнью.

[Klukva Severnai]

«Мама, я убью тебя»: фильм о сиротах, который ужаснул вице-премьера.

http://changeonelife.ru/2013/08/13/v-klube...ya-ub-yu-tebya/

[Мама Лялечка]

«Мама, я убью тебя»: фильм о сиротах, который ужаснул вице-премьера.

было бы интересно посмотреть этот фильм, а то в инэте только обсуждения

[Klukva Severnai]

Спасибо Министру здравоохранения Российской Федерации Скворцовой Веронике Игоревне за помощь с решением вопроса о выделении квоты на ВМП для операции по ортопедии Егору Г. - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=15236&hl=

И спасибо Елене Альшанской, президенту нашего Фонда, за помощь в решении данного вопроса!

Егор госпитализировался на обследование. Ждем решения врачей, надеюсь, что операцию проведут осенью.

[Klukva Severnai]

Страшная жизнь сироты Кадыра

http://www.echo.msk.ru/blog/sinkevich_a/1143244-echo/

25 августа 2013, 19:35

Я смотрю на анкету мальчика-сироты Кадыра, семи лет от роду, в Федеральном банке данных детей-сирот. Я знаю, что мальчик Кадыр с синдромом Дауна, которого мечтала усыновить американская семья, выглядел 3 года назад совершенно иначе.

Вот таким он был, маленький Кадыр, когда супружеская пара американцев, позвонила мне и спросила, можно ли усыновить через наше агентство этого ребенка с синдромом Дауна. Они увидели его фотографию в Федеральном Банке Детей-сирот Министерства Образования РФ и захотели, чтобы он стал их сыном, потому что у них в семье был свой малыш с синдромом Дауна, чуть-чуть старше Кадыра, и они испытывали особое сочувствие к детям с этим заболеванием. Наше агентство, к сожалению, в Тверской области, где находился Кадыр, не работало. Я дала им координаты другого, работающего там агентства по усыновлениям, и потеряла их из виду. Я не знаю, что помешало этим людям взять мальчика в свою семью: то ли обстоятельства жизни изменились, то ли закон Димы Яковлева вмешался…

Адрес Кадыра в Федеральном банке данных у меня остался, и я стала время от времени проверять наличие там его фотографии, чтобы понять, взяли мальчика в семью или нет. После закона от 01.01 2013, запрещающего американцам усыновлять детей-сирот в России, я долго не смотрела на фотографию Кадыра, потому что стало ясно, что из Банка данных детей-сирот ему вряд ли исчезнуть, так как даунят, кроме американцев, почти никто не усыновляет.

Пару дней назад я открыла снова банк данных usynovite.ru Министерства образования РФ, по старой памяти зашла на адрес Кадыра и увидела там эту страшную фотографию. Под ней в банке данных, который создавался для того, чтобы потенциальные усыновители могли видеть детей-сирот, которых можно принять в семью, если нажать интерактивную надпись «Куда обращаться» возникает

Сектор по централизованному учету детей, оставшихся без попечения, Министерства социальной защиты населения Тверской области

То есть Министерство социальной защиты одобряет ситуацию, в которой такая фотография ребенка может быть размещена в банке данных.

У меня же, когда я смотрю на теперешнюю фотографию этого несчастного ребенка, не возникает сомнений, что творится преступление против его жизни и здоровья:

ВЕРСИЯ 1. Кадыр постоянно находится в крайне тяжелом состоянии и, судя по фотографии, не получает ни удовлетворительной медицинской, ни психологической помощи. В этом случае найти другой момент, чтобы его сфотографировать, просто невозможно.

Но почему же тогда ему не оказывают помощи в его болезни и довели его до такого состояния?!!!

ВЕРСИЯ 2. Кадыра фотографировали в очень неудачный момент, когда он бился в истерике или был очень болен.

В жизни всякое случается, иногда дети болеют и даже впадают в истерику. Но почему же тогда всем – и его государственному опекуну, директору учреждения, где он находится, и работникам органов опеки и попечительства, отвечающим за Банк данных, и сотрудникам Министерства социальной защиты населения Тверской области – настолько наплевать на Кадыра, что совершенно безразлично, как выглядит ребенок, когда его фотографируют для банка данных, который дает ему хоть крохотный, но шанс, попасть в семью?

Об этом полном безразличии говорит и комментарий в его анкете в Федеральном Банке Данных детей сирот: «Глаза серый, Волосы русые». Теперь посмотрите на фотографию и «найдите 10 отличий»…

Версия 3. Кадыру и не оказывают нормальной помощи в его крайне тяжелом состоянии, и на него всем наплевать, те есть, обе предыдущие версия справедливы одновременно.

Кадыр - ребенок с синдромом Дауна. Дети с этим заболеванием могут соматически реагировать на психологический стресс. Стрессовая ситуация, на которую обычный ребенок реагирует эмоционально, т.е. изменением психологического состояния, у детей с синдромом Дауна может вызвать физическое заболевание. В чем-то эти дети легче, чем другие дети, переносят пребывание в детских учреждениях, в чем-то труднее. Но то, что на ранних фотографиях Кадыра из дома ребенка он выглядел иначе, бесспорно. И как-то начинает вериться, что и он мог быть рожден для счастья…

Примеров, когда жизнь детей с особыми потребностями после выхода в четыре года из Домов Ребенка, которые относятся к ведомству Министерства Здравоохранения, кардинально и не в лучшую сторону меняется после поступления в учреждение Соцзащиты, множество. И причиной этого в значительной степени является крайняя закрытость этих учреждений от гражданского общества. Растить большую группу детей с умственной отсталостью в возрасте от 4 до 18 лет непросто. У психо-неврологических интернатов и иных учреждений для детей с умственной отсталостью действительно много объективных трудностей. Нам объясняют, что когда такие дети становятся подростками, они могут быть агрессивны и опасны. Так что высокие тюремные заборы и жесткая пропускная система - это не для того, чтобы им защитить себя от нежеланных посетителей, это – необходимая мера, чтобы защитить нас с вами от монстров, которые живут за забором. Но попробуйте не социализировать, не воспитывать и не образовывать человека с нормальными умственными возможностями, и, поверьте, он тоже станет вести себя социально неприемлемым образом.

Проблема не в том, что дети, которые находятся в этих учреждениях, не являются интеллектуально «нормальными», а в том, что они являются детьми «с особыми потребностями». При нормальном ходе вещей, как, например, в семьях, такие дети требуют повышенного внимания, а учреждениях соцзащиты они получают пониженное внимание или вообще никакого. Действительно, обеспечить достаточное число сотрудников, чтобы все эти дети получили повышенное внимание, в котором они нуждаются, невозможно в условиях нашей сегодняшней страны. Но ведь можно тогда обратиться за помощью в общественные организации. Волонтерское движение в России, к счастью, набирает силы, и я знаю, что многие люди с радостью откликнулись бы и посещали детей с умственной отсталостью в учреждениях соцзащиты и старались бы скомпенсировать ту нехватку «особого внимания», которое наблюдается сейчас у этих несчастных детей «за решеткой». Надо только решиться открыть двери общественным организациям для получения помощи, а не бояться «выносить сор из избы». Превращенные в глубоко неполноценных выросшие дети, которых недостаточно воспитывали, образовывали и любили, выходящие потом из этих учреждений соцзащиты, и есть тот самый «сор из избы», который все равно спрятать невозможно.

Когда грянул закон Димы Яковлева, запрещающий американцам усыновлять детей-сирот в России, у шести семей, с которыми я тогда работала в американском агентстве по усыновлениям, документы на усыновление уже были переданы в суд; все дети, которых хотели усыновить мои семьи, были инвалидами. Их судебные дела были прекращены. Прошло восемь месяцев. За это время из этих шестерых детей российские граждане взяли одного мальчика с ДЦП в свою семью. Низкий им поклон за это!

Из остальных пятерых детей – четверо как раз с синдромом Дауна. Трое пока в Доме ребенка, одна девочка уже в детдоме для умственно отсталых детей, но, к счастью, в относительно хорошем. Этих троих скоро будут переводить в следующую формацию детских учреждений – Детдом для умственно отсталых детей или ПНИ. Я смотрю на их фотографии в банке данных. Что ждет моих даунят - Виталика, Диму, Соню, Альбину, которых продолжают любить их американские несостоявшиеся мамы и папы?!

Неужели и с ними может произойти то же, что с Кадыром, если им просто не очень повезет и они попадут в закрытое учреждение министерства Соцзащиты? И не будет ли всем официальным лицам, ответственным за их судьбу, это так же безразлично, как в случае с Кадыром?

[Klukva Severnai]

Полина Внукова: «Я помогаю детям стать счастливее»

http://www.beelinepeople.ru/2013/08/%D0%BF...B0%D1%82%D1%8C/

Старший специалист службы управления кредитными рисками мобильного бизнеса «Билайн» Полина Внукова свободное от работы время посвящает не увлечениям, а большому делу. Она — доброволец благотворительного фонда «Волонтеры — в помощь детям-сиротам».

"Я родилась в Коломне, в Москву переехала в 2004 году. Учебу на юридическом факультете Национального института бизнеса совмещала с работой в «Корбина Телеком». Начинала там оператором колл-центра, а спустя пять лет была уже руководителем по мобильной телефонии департамента абонентского обслуживания. В 2009-м наша компания влилась в «Вымпелком», и с тех пор я тружусь здесь.

Конечно, проще всего сидеть и думать, что мир такой, какой есть, каждый в нем сам за себя и ничего нельзя сделать. Но мне всегда казалось, что при желании можно изменить что-то в жизни к лучшему. А дети — цветы жизни, у меня к ним особое отношение. И вот, в апреле прошлого года, я увидела на форуме в Интернете объявление о том, что нужны желающие, чтобы навестить ребенка в больнице и занять его чем-нибудь интересным. Съездила один раз, а потом еще несколько, постепенно втянулась. Много думала: смогу ли, справлюсь? Но в итоге желание помочь пересилило, и теперь я — волонтер направления, которое организует поддержку детям-сиротам, лежащим в стационарах.



В список наших дел входят, например, поиск и оплата няни, покупка необходимых ребенку вещей, да и просто общение с детьми, ведь наши маленькие пациенты в своей беде совершенно одиноки. Я также веду темы на форуме: у каждого нашего воспитанника там есть своя страничка. Кроме того, мы устраиваем ребятам праздники, придумываем развлечения, чтобы скрасить их пребывание в больнице. Когда одному из моих подопечных исполнился год, я приехала к нему с подарками и большой связкой разноцветных шаров, и малыш был счастлив! Сейчас у нас лечится девочка, которой вскоре предстоит множество операций. Мы с ней вместе рисуем, вяжем, я часто звоню ей по телефону. Даже взрослому человеку в такие моменты бывает страшно, а это ребенок, и очень важно, чтобы перед сложными испытаниями кто-то успокоил его, сказал хотя бы простое: «Все будет хорошо».



Я хорошо знаю каждого из своих подопечных: не только историю болезни, но и кто и когда сказал первое «агу», кто прочитал или написал первое слово… Конечно, невозможно за них не переживать. А иногда дети болеют очень сильно, и врачи не в силах им помочь. В такие моменты собственные повседневные проблемы, даже самые большие, начинают казаться сущей ерундой, о которой и говорить-то стыдно. И понимаешь, насколько же у большинства из нас все хорошо: есть семья, близкие, квартира, увлечения, мы здоровы, можем при желании сходить в театр, побегать, погулять. Мы — счастливые люди.

Для каждого человека, особенно маленького, очень важно, чтобы его кто-то любил. У многих «отказников» вообще нет привязанности: эти дети просто не знают, что такое быть для кого-то родным и близким. При этом они так хотят быть кому-то нужными! Особенно младенцы: вы бы видели, как отчаянно и крепко они цепляются за каждого, кто возьмет их на руки! Это невозможно описать словами. Будь моя воля, я бы всех этих детей забрала к себе. К сожалению, у меня нет такой материальной возможности. Но знаю точно: в свое время обязательно возьму в мою семью мальчика или девочку из детского дома.



Стать волонтером на самом деле не так уж сложно. Можно оказать разовую помощь: прийти в больницу занять малыша чем-нибудь интересным или привезти для него в фонд, например, сок, воду, одежду, игрушки. Иногда мы проводим акции: в гипермаркете раздаем листовки со списком необходимых вещей для своих подопечных или делаем за небольшие пожертвования желающим детям аквагрим, заплетаем девочкам интересные косички и т.п. Радует, что сейчас у нашего фонда более 500 постоянных добровольцев и около 1500 помощников, которые работают по разным направлениям.



Теперь волонтерство — неотъемлемая часть моей жизни. И дело не только в том, что я кому-то помогаю. В этой деятельности есть огромный смысл и невероятная отдача: со стороны детей в итоге тебе возвращается в миллион раз больше, чем ты даешь. Это и любовь, и доверие, и искренность, и эмоции: мы играем, общаемся, обнимаемся. Они очень отзывчивые и восприимчивые к ласке. Иногда приходят замкнутые, нелюдимые «ежики», и как же они потом раскрываются!

Но самая высшая награда для меня — мое личное участие в том, что несколько наших подопечных обрели любящих и заботливых родителей. Разве может быть что-то более важное?"