Максим Б., август 2008 г.р. - госпитализация в июле 2012 г., Тема 2010 г. Ортопедия - учимся ходить:) По зрению операции провели Опции

[Klukva Severnai]

Максим Б., август 2008 г.р. Следующая госпитализация в июле 2012 г.

Первая госпитализация - лето 2010 г.

Май 2011 г.

Учимся ходить:


Малыш не видит с рождения. К сожалению в городе, где живет Максим, отсутствует офтальмолог-специалист по его заболеванию. И в течении полутора лет главрач Дома ребенка искала специалиста, который смог бы посмотреть Максима и сказать, что нужно делать. В марте 2010 г. с нашей помощью Максим попал на консультацию в одну из крупнейших республиканских больниц России. Нам не сказали ничего хорошего: зрение не вернуть, операция не поможет. Отправили в Санкт-Петербург за консультацией профессора, который делает операции по заболеванию Максима - но только до года. Максим опоздал по возрасту в Санкт-Петербург.
Мы обратились к офтальмологу в НИИ Педиатрии и детской хирургии, который всегда помогает нашим детям и старается найти любую возможность, чтобы они увидели мир. В апреле он смог посмотреть Максима и сказал, что операция возможна и надо пытаться помочь ребенку. Но, опять препятствие, Россия не выделила Костромской области квоты на данную операцию. НИИ Педиатрии и детской хирургии оформила запрос на Минздрав Костромской области с просьбой о решении вопроса о выделении квоты. В Костромской области Минздрав ответил, что квот по офтальмологии нет. Минздрав Костромской области написал запрос в Минздравсоцразвития России с просьбой выделить квоту на Максима - на проведение операции. Мы ждали целый месяц - не зная ответа и переживали, а если откажут? Тогда надо будет собирать больше 20 тысяч рублей только на расходные материалы для операции. А сколько же надо будет собрать на операцию и платную госпитализацию? 6 июля пришел ответ из Минздравсоцразвития России - "госпитализация Максима назначена на 13 июля 2010 г." КВОТУ на операцию дали!
И в письме написали следующее:
"Минздравсоцразвития России направляет в НИИ Педиатрии и детской хирургии Максима Б. для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в соответствии с п. 18 Порядка направления граждан в медицинские учреждения для оказания выокотехнологичной медицинской помощи в рамках государственного задания на оказание в 2010 г. высокотехнологичной медицинской помощи гражданам России за счет ассигнований федерального бюджета, утвержденного приказом Минздравсоцразвития России от 30 декабря 2009 г. № 1047н "О порядке формирования и утверждения государственного задания на оказание в 2010 г. высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации за счет ассигнований федерального бюджета". Оказанная высокотехнологичная медицинская помощь будет учтена при корректировке государственного задания в ходе его выполнения в течение 2010 г." - эта фраза очень ВАЖНА. Она означает, что в следующем году Костромской области дадут квоту на проведение операции по заболеванию детям, которое есть у Максима. И может быть какой-нибудь малыш, из семьи или ДР, про которого мы не знаем, но знает Минздрав Костромской области - получит так необходимую для незрячего ребенка медицинскую помощь.
Вы часто спрашиваете нас, почему мы оплачиваем что-либо с вашей помощью (ортезы, лечение, операции...), а не получаем это от государство бесплатно. Это происходит потому, что не всегда есть квоты. И тогда приходится надеяться, что государство выделит квоту по письму или приходится собирать деньги на форуме, потому что квоты нет.
Максиму - повезло. Он приезжает на госпитализацию и операцию во вторник - 13 июля. И мы надеемся, что он будет видеть пусть не 100%, но хотя бы контуры. А для незрячего ребенка это очень важно.

ОКТЯБРЬ 2010 г.:
Хочу рассказать грустную историю, закончилась она конечно положительно для нас, но все равно грустная. Я все больше узнаю о так называемых квотах на ВМП - высокотехнологичную медицинскую помощь. И чем больше узнаю, тем больше расстраиваюсь. Каждый год Правительство выделяет определенное количество квот на лечение какого-либо заболевания в какой-либо больнице и определенное количество денежных средств. Если в течение года больница использует квоты и если квоты, допустим, дадут на 90 человек, а в очереди будут 200 больных, то остальные 110 будут ждать следующего года или вобще непонятно какой даты и стоять в Листе Ожидания на лечение. Если кто-либо из 90 больных, распределенных в течении года на лечение, не дождался например даты своей госпитализации (например в январе квоты распределили и дали номер в очереди на квоту в сентябре) и не приехал по вызову на госпитализацию (сделал операцию платно в другой больнице, не дождался помощи((((( и пр.) его снимают с квоты и освобождается место. И на это место не забывайте! и претендуют оставшиеся 110 человек. Опять же квота "висит" три месяца, пока врачи пытаются найти больного, который вовремя не приехал. И три месяца больной, который может теперь попасть на освободившееся место по квоте в томительном ожидании и желании, чтобы тот больной все-таки не нашелся и не приехал. И думает он это только по одной причине: потому что хочет получить вовремя медицинскую помощь для себя и выздороветь. Проблема квотирования в том!!! что государство жестко определяет лимит квот и его не очень интересует, что больных в течении года может появиться гораздо больше, чем запланировано. И не выделяет дополнительных квот и денег при увеличении количества больных в течении года. И что же делать этим больным? НИЧЕГО. Сделать ничего не возможно. Кому можно пожаловаться на собственное государство? В Генеральную прокуратуру, в Верховный Суд, в Конституционный Суд? Кому? И больные, которые стоят в Листе Ожидания и не попадают на освободившиеся места по квотам, остаются без медицинской помощи, а это, как вы понимаете, грозит ухудшением здоровья и самое главное НЕВОЗВРАТНОСТЬЮ, т.е. если вовремя не сделать операции по ретинопатии, то в следующем году эта операция просто будет уже не нужна, так как зрение безвозвратно ушло. Конечно можно пойти в Минздрав РФ и написать огромную жалобу, но тут выясняется другой момент, когда пишешь жалобу в Минздрав РФ, он отправляет эту жалобу в нижестоящую организацию, те - еще ниже и так до самой больницы. И больницу сначала ругают, что "вы граждан к нам посылаете жалобы писать, возьмите больного", а потом снова ругают больницу за то, что она по их указанию взяла на лечение больного без квоты! а соответственно без денежного обеспечения. И больница остается виновата в любом случае. Что уж говорить про больного, который мечется и не знает, где искать виноватых и у кого просить помощи.
Это я к чему, а к тому, что с нашим Максимом произошла такая история. Первую квоту, как мы помним, нам дали мгновенно. И даже гордо отписались "что заявка на квоту будет учтена в следующем году". Мы так радовалась. А рано. Я сдала документы Максима на вторую квоту и спокойно стала вместе с хирургом и ДР ждать квоты. И здесь нас ждал сюрприз. Минздрав РФ спокойно внес Максима в Лист Ожидания. И даже не обратил внимания!, что если вторую операцию не сделать через три месяца после первой операции, эффект от первой операции будет нулевой. И зрение уже будет невозможно вернуть. Нам просто повезло с нашим офтальмологом, который успел в последнюю минуту дня поздно вечером на работе увидеть на сайте квот, что освободилось одна квота - и он буквально за 5 секунд успел вбить данные по Максиму и получить подтверждение, что квота теперь оставлена за Максимом. А если бы не было этого вечера и этих 5 секунд ждали бы мы второй квоты еще несколько лет.
Максим приезжает на госпитализацию во вторник. Давайте поддержим Максима в том, что ему удалось получить эту квоту, что ему будет проведена вторая операция вовремя, как и запланировал офтальмолог, и что он будет видеть!

ФБД: № анкеты - 9pu5 Костромская область Максим Б. Братьев и сестер нет Возможные формы устройства: усыновление, опека (попечительство), приемная семья Дата рождения: Август 2008 Пол: мужской Глаза: серый Волосы: русые Характер: спокойный.

Необходимо оплатить няню из расчета 1313 р. на 14 дней с 13 июля 2010 г. по 19 июля 2010 г. - 1313 р. х 7 дней = 9191 р. Необходимо оплатить работу няни на период 10 дней с 19 октября по 1 ноября 2010 г. из расчета 1313 р. - 18382 рублей. Деньги можно перечислять на счет Отказников : http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10 с указанием назначения платежа на проект "Дети в Беде" для Максима Б., 2 года" (и написать на почту finans@otkazniki.ru и Зареме, что это для Максима Б., 2 г.)

Куратор - Зарема (Klukva Severnai) 89672140878

ФИНАНСОВЫЙ ОТЧЕТ на 24 мая 2011 г.:
Поступило 2010:
14.07.10 - Кондрашина А.А. - 1000 р.
18.07.10 - Галина (передано через Ларису В) - 4000 р.
18.07.10 - Ольга25 - 1100 руб. через QIWI - ждем подтверждения из банка
20.07.10 - Татьяна - 2000 р.
22.07.10 - Анна-Нюша - 1500 р.
05.10.10 - Зур И. - 950 р. (1000 х 0.95% комиссия)
25.10.10 - Павлов В.Г. - 10000 р.
Итого 18 550 р.
Поступления май-июнь 2011
10.05.2011- Байдина О.В. 6000 Банк
13.05.2011- Лариса В. и Храм Живоначальной Троицы -15 000
18.05.2011- Алексеев Г.К.- 2970 Яндекс деньги
18.05.2011- Иванцова О.В.- 2000 Банк
20.05.2011- Чаплинская А.- 2970 Яндекс деньги
21.05.2011- Аноним- 1980 Яндекс деньги
20.05.2011- Круглова О.- 1425 QIWI
20.05.2011- Наталья- 9500 Благо.ру
19.05.2011- Костина О.В.- 900
20.05.2011- Забелышинская- Е.М. 1000
20.05.2011- Пшеничникова- В.В. 5000
23.05.2011- Малышева Т.А.- 3000
23.05.2011- Андреева А.А.- 7000
27.05.2011- Данилова Л.- 1900 QIWI
24.05.2011- Кумалагова А.А.- 1000
26.05.2011- Касьянова Ю.А. -1750
27.05.2011- Юридическое лицо- 5000
27.05.2011- Колодяжная Ю.В.- 10000
30.05.2011- Хасанова Г.М.- 6000
31.05.2011- Букалова Ю.- 3135 Благо.ру
31.05.2011- Долдонова Ю.Н.- 3000
02.06.2011- Каймачников М.Н.- 500
06.06.2011- Байдина О.В.- 10000
14.06.2011- Пушнова Н.В.- 1000
ИТОГО: 18 550+ 102 030=120 580 р.

Оплата няни :
13.07.10 - 19.07.10 - 7 дней х 1313 р. - 9191 р.
19.10.10 - 31.10.10 - 1313 р. х 13 дней = 17069 р.
01.11.10 - 656 р.
15.04.11 - 30.04.11 - 1739 р. х 16 дн. = 27824 р.
01.05.11 - 15.05.11 - 1739 р. х 15 дн. = 26085 р.
16.05.11 - 31.05.11 - 1739 р. х 16 дн. = 27824 р.
01.06.11 - 02.06.11 - 1739 р. х 2 дн. = 3 478 р
Итого: 112 127 р.
Остаток на 15.06 -8 453 р.

2012 год
Поступления
Остаток 2011.................................8 453
30.03.2012.......Гришакова О.С........99 Яндекс деньги
12.04.2012 Гирин М.Ю. 500 МКБ
11.07.12 Гирин М.Ю. 1000 МКБ
Итого.................................10 052
2013 год
15.02.2013 Биджамов С.В. 3000 Сбербанк
Итого 2012-2013................13 052
Траты
Оплата няни (01.04.12 - 08.04.12)...13 272
Оплата няни (15.05.12 - 23.05.12)...4965
Итого..................................18 237
итого................................18 237 р
Долг................5 185

Сообщение отредактировал Klukva Severnai - Mar 9 2014, 16:50

Причина редактирования: Финансовый отчет

[Gremya]

Сегодня видела ребенка. Мальчишка хороший, улыбается во всю. Думаю, вот откуда слепыши знают как улыбаться?... Пока по нуждам у нас вот что:
1. Памперсы №3
2. Одноразовые пеленки.
3. Присыпка
4. Жидкое детское мыло
5. Полотенце
6. Посуда (ребенок приехал с железной миской)+ слюнявчик.
7. Пижамка, носочки, рубашка с рукавами(футболки и трусики есть)
8. Питание-молочко, творожки, соки, пюрешки. (кашка есть)
9!!! Звуковые игрушки (музыкальные, шуршащие и т.п.)
Забыла измерить ребенка, но на два года он не тянет-максимум полтора.

[Лариса_В]

Сегодня видела ребенка. Мальчишка хороший, улыбается во всю. Думаю, вот откуда слепыши знают как улыбаться?... Пока по нуждам у нас вот что:
1. Памперсы №3
2. Одноразовые пеленки.
3. Присыпка
4. Жидкое детское мыло
5. Полотенце
6. Посуда (ребенок приехал с железной миской)+ слюнявчик.
7. Пижамка, носочки, рубашка с рукавами(футболки и трусики есть)
8. Питание-молочко, творожки, соки, пюрешки. (кашка есть)
9!!! Звуковые игрушки (музыкальные, шуршащие и т.п.)
Забыла измерить ребенка, но на два года он не тянет-максимум полтора.

Девочки, памперсы , всю прочую гигиену, а также одежку , соки и пюрешки - все это для Максимки заберут со склада, игрушечки подходящие посмотрю, не уверена, что такие найдутся
полотенчико банное нужно или для лица?

[Arina-i]

Зарема, а игрушечки развивалочки и шурщащие-пищащие и для развития тактильных ощущений можно взять в Перово на складе, я соберу. Только позвони когда примерно будете забирать.

[Куз]

Посуду и полотенца могу передать в четверг, когда Зарема вернется.
Пацан такой симпатичный!

[Gremya]

Девочки, памперсы , всю прочую гигиену, а также одежку , соки и пюрешки - все это для Максимки заберут со склада, игрушечки подходящие посмотрю, не уверена, что такие найдутся
полотенчико банное нужно или для лица?

Лариса, большое спасибо. Сегодня забрала все необходимое со склада. Надеюсь на ванночку...если она у нас появилась. У Максимки движения не очень скоординированные, поэтому купать его под душем проблематично.

[Gremya]

Сегодня Максиму сделали операцию. Все прошло успешно, он немножко поплакал, но я его застала уже спящим. Надеюсь он легко перенесет послеоперационный период.

[Klukva Severnai]

Совсем нет поступлений на Максима
А малышу предстоит еще ряд операций. Офтальмолог сказал, что сейчас проведена первая операция по органно-сохранной функции обеих глаз. У Максимки должна просветлеть роговица глаз. Через 3 месяца ему необходимо будет делать следующую операцию. И нам опять надо будет оформлять квоту. Надеюсь, что и в этот раз нам не откажут и мы успеем уложиться в три месяца. Следующая госпитализация будет запланирована на октябрь 2010 г.
Если бы нам не удалось оформить квоту Максиму за первую операцию необходимо было бы заплатить 80 тысяч рублей (20 тысяч - на расходные материалы для операции, 20 тысяч - оплата за госпитализацию и 40 тысяч - оплата операции).

[Klukva Severnai]

Зарема, а игрушечки развивалочки и шурщащие-пищащие и для развития тактильных ощущений можно взять в Перово на складе, я соберу. Только позвони когда примерно будете забирать.

Арина, спасибо. Постараюсь заехать, забрать.

[Arina-i]

Арина, спасибо. Постараюсь заехать, забрать.

Тогда собираю и ванночкой у меня тоже можете разжиться))))

[Ольга25]

Перевела сегодня для Максима 1100 руб. через QIWI.на финанс отписалась.

[Куз]

Ой, спасибо Вам большое Вы - первая известная ласточка

[Klukva Severnai]

Перевела сегодня для Максима 1100 руб. через QIWI.на финанс отписалась.

Спасибо! Будем ждать подтверждения из банка.

Спасибо Галине (передано через Ларису В) за 4000 р. на оплату няни для Максима!

Максима сегодня выписали домой. Во время первой госпитализации проведено оперативное лечение на обеих глазах. Рекомендовано этапное хирургическое лечение через 3 - 4 месяца. Следующая госпитализация назначена на 19 октября 2010 г. - необходимо оформить квоту и получить талон-направление на ВМП. Надеюсь, что квоту выделят и не откажут Буду заниматься ее оформлением.

По прежнему необходимы деньги на оплату няни для Максима. У нас задолженность перед няней.

Арина, за игрушками заеду, у нас много незрячих детей.

[Klukva Severnai]

Спасибо Татьяне за 2000 р. и Анне-Нюше за 1500 р. на оплату няни для Максима.

Пока сбор средств прекращаем. До следующей госпитализации. На следующей неделе начнем оформлять новую квоту на второй этап операции.

[irsen]

Спасибо Татьяне за 2000 р. и Анне за 1000 р. на оплату няни для Максима.

Пока сбор средств прекращаем. До следующей госпитализации. На следующей неделе начнем оформлять новую квоту на второй этап операции.

Зарема! низкий поклон тебе за все,что ты делаешь!
Читаешь и просто ...плакть хочется от радости, что ты у нас есть!
Спасибо!!!

[Klukva Severnai]

Зарема! низкий поклон тебе за все,что ты делаешь!
Читаешь и просто ...плакть хочется от радости, что ты у нас есть!
Спасибо!!!

Ирсен детям получается помогать с помощью наших коллег-волонтеров и волонтеров, отзывчивых на детскую боль и радость. Спасибо в первую очередь им огромное. И большое спасибо неравнодушным людям, работающим в Домах ребенка и Детских домах, врачам, которые готовы помогать нашим детям, волонтерам, которые помогают оплачивать нянь, лекарства, волонтерам, которые передают одежду, игрушки, питание, привозят на консультации и делают много другого, и без чьей помощи мы никогда бы не справились.

[Klukva Severnai]

Минздрав области оформил письма на Минздрав РФ с просьбой о выделении квоты на Максима. Как придет письмо - пойду оформлять Будем надеяться, что нам не откажут и в этот раз. Также главврач ДР ОЧЕНЬ БЛАГОДАРИЛА нашу няню Яну за заботу о малыше - Максим стал намного спокойнее, лучше спит, меньше нервничает и плачет. Индивидуальный уход в течении госпитализации очень ему помог чувствовать себя более уверенным в нашем мире.

[Klukva Severnai]

Хочу рассказать грустную историю, закончилась она конечно положительно для нас, но все равно грустная. Я все больше узнаю о так называемых квотах на ВМП - высокотехнологичную медицинскую помощь. И чем больше узнаю, тем больше расстраиваюсь. Каждый год Правительство выделяет определенное количество квот на лечение какого-либо заболевания в какой-либо больнице и определенное количество денежных средств. Если в течение года больница использует квоты и если квоты, допустим, дадут на 90 человек, а в очереди будут 200 больных, то остальные 110 будут ждать следующего года или вобще непонятно какой даты и стоять в Листе Ожидания на лечение. Если кто-либо из 90 больных, распределенных в течении года на лечение, не дождался например даты своей госпитализации (например в январе квоты распределили и дали номер в очереди на квоту в сентябре) и не приехал по вызову на госпитализацию (сделал операцию платно в другой больнице, не дождался помощи((((( и пр.) его снимают с квоты и освобождается место. И на это место не забывайте! и претендуют оставшиеся 110 человек. Опять же квота "висит" три месяца, пока врачи пытаются найти больного, который вовремя не приехал. И три месяца больной, который может теперь попасть на освободившееся место по квоте в томительном ожидании и желании, чтобы тот больной все-таки не нашелся и не приехал. И думает он это только по одной причине: потому что хочет получить вовремя медицинскую помощь для себя и выздороветь. Проблема квотирования в том!!! что государство жестко определяет лимит квот и его не очень интересует, что больных в течении года может появиться гораздо больше, чем запланировано. И не выделяет дополнительных квот и денег при увеличении количества больных в течении года. И что же делать этим больным? НИЧЕГО. Сделать ничего не возможно. Кому можно пожаловаться на собственное государство? В Генеральную прокуратуру, в Верховный Суд, в Конституционный Суд? Кому? И больные, которые стоят в Листе Ожидания и не попадают на освободившиеся места по квотам, остаются без медицинской помощи, а это, как вы понимаете, грозит ухудшением здоровья и самое главное НЕВОЗВРАТНОСТЬЮ, т.е. если вовремя не сделать операции по ретинопатии, то в следующем году эта операция просто будет уже не нужна, так как зрение безвозвратно ушло. Конечно можно пойти в Минздрав РФ и написать огромную жалобу, но тут выясняется другой момент, когда пишешь жалобу в Минздрав РФ, он отправляет эту жалобу в нижестоящую организацию, те - еще ниже и так до самой больницы. И больницу сначала ругают, что "вы граждан к нам посылаете жалобы писать, возьмите больного", а потом снова ругают больницу за то, что она по их указанию взяла на лечение больного без квоты! а соответственно без денежного обеспечения. И больница остается виновата в любом случае. Что уж говорить про больного, который мечется и не знает, где искать виноватых и у кого просить помощи.
Это я к чему, а к тому, что с нашим Максимом произошла такая история. Первую квоту, как мы помним, нам дали мгновенно. И даже гордо отписались "что заявка на квоту будет учтена в следующем году". Мы так радовалась. А рано. Я сдала документы Максима на вторую квоту и спокойно стала вместе с хирургом и ДР ждать квоты. И здесь нас ждал сюрприз. Минздрав РФ спокойно внес Максима в Лист Ожидания. И даже не обратил внимания!, что если вторую операцию не сделать через три месяца после первой операции, эффект от первой операции будет нулевой. И зрение уже будет невозможно вернуть. Нам просто повезло с нашим офтальмологом, который успел в последнюю минуту дня поздно вечером на работе увидеть на сайте квот, что освободилось одна квота - и он буквально за 5 секунд успел вбить данные по Максиму и получить подтверждение, что квота теперь оставлена за Максимом. А если бы не было этого вечера и этих 5 секунд ждали бы мы второй квоты еще несколько лет.
Максим приезжает на госпитализацию во вторник. Давайте поддержим Максима в том, что ему удалось получить эту квоту, что ему будет проведена вторая операция вовремя, как и запланировал офтальмолог, и что он будет видеть!
Необходимо оплатить работу няни на период 10 дней с 19 октября по 29 октября 2010 г. из расчета 1313 р. - 13130 рублей.

[Nikahelp]

Низкий поклон Врачу и Человеку!

[Klukva Severnai]

Низкий поклон Врачу и Человеку!

Спасибо, хоть Вы прочитали. Я так старалась объяснить, как вообще у нас в стране с квотами обстоит, а никто даже не отреагировал