Елена С., 2018 г.р., Куратор - Анастасия One.barteneva@gmail.com Опции

[Елена Меньшикова]

Леночка родилась в марте 2018 года в городе Кургане. С момента своего появления на свет малышка осталась без попечения родителей - кровная мама по ряду причин не могла быть рядом с новорождённой дочкой. Так Леночка оказалась в доме ребёнка.
Когда Лене было три месяца приемная мама Виолетта забирала малышку домой. Дома мама стала замечать, что у малышка не совсем здорова. Ребёнок без видимой причины могла начать как-будто сильно захлёбываться. Виолетта даже не сразу поняла, что это такое. Мама решила показать ребёнка врачам. Так начались их скитания по больницам.



Лене был поставлен диагноз эпилепсия. Мама Виолетта начала показывать дочурку опытным врачам. Приступы становились всё чаще и тяжелее. Девочке выписали противоэпилептические препараты. Они призваны сдерживать приступы и, по идее, хорошо подобранная комбинация должна вводить ребенка в ремиссию (это период полного отсутствия приступов). Но этого не происходило. Случай казался необычным и, к сожалению, тяжёлым. В Челябинске многие врачи разводили руками. Тогда мама Виолетта обратилась в фонды за помощью с просьбой провести тщательное обследование ребёнка. Она несколько раз приезжала с Леной в Москву. Проведенные видео мониторинги и хитрые МРТ, к сожалению, только подтвердили степень заболевания (высокую эпиактивность показали оба полушария головного мозга).
Были испробованы нехирургические методы лечения. Но достичь ремиссии не удаётся ни с помощью подобранных схем препаратов, ни с помощью кето-диеты. Количество и тяжесть приступов, к сожалению, постепенно растёт...

Сейчас Лене предстоит довольно сложное обследование по уточнению очагов эпи-активности в головном мозге, после чего будет определяться дальнейших ход лечения и необходимость/возможность проведения хирургического вмешательства.

В семье Виолетты растут ещё двое кровных детей. Маме достаточно сложно оплачивать дорогостоящие лекарства и специализированное питание для Леночки. Поэтому мама обратилась в наш фонд с просьбой о помощи.
Семья нуждается в оплате консультаций врачей, лекарственных препаратов, специализированного питания и специальных детских игрушек для малышки.



Куратором семьи является Анастасия, связаться с ней можно по почте One.barteneva@gmail.com


Деньги для Леночки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Елене С., 2018!


[b]

Финансовый отчет тут

[NataT]

С момента создания Леночкиной страницы прошло не так уж много времени, но стало совершенно очевидно, что надо обновлять Ленины фото.))
Она уже совсем не грудничок, а вполне себе самостоятельная маленькая фея.))

[NataT]

Ленина мама, Виолетта, обратилась в фонд летом 2019 года. Ситуация с Леночкиным здоровьем уже на тот момент была очень непростая. Основной диагноз - эпилепсия - не давал спокойно жить. С виду крепкую девочку мучили учащающиеся приступы.

Для того, чтобы облегчить состояние Леночки, ей были выписаны медикаментозные препараты, среди которых есть достаточно дорогие. Принимать эти препараты необходимо постоянно. Да и сами препараты есть в аптеках нерегулярно. Семье, в которой Леночка стала уже третьим ребенком, было сложно практически единовременно оплатить покупку дорогостоящих препаратов "с запасом" - ведь на это требовалась значительная сумма.

Поэтому мама Виолетта обратилась в фонд с просьбой помочь ей в оплате лекарств и питания (смеси на основе козьего молока).
Сумма вышла ощутимая даже для нас - 80 000 руб.

Кроме нашего фонда эту семью поддерживал еще один фонд, благодаря которому Лена прошла очень детальное обследование в одной из ведущих клиник. Это обследование показало, что приступы провоцируют очаги с высокой эпиактивностью, которые затрагивают оба полушария. Были консультации с ведущими эпилептологами и нейрохирургами. Зазвучало слово "операция".

Ситуация очень сложная сама по себе (например, зона поражения велика, а рядом с проблемной находятся другие критически важные зоны мозга, например, двигательная), да и без дополнительного предоперационного хирургического вмешательства не обойтись. Поэтому было принято решение заручиться ещё одним авторитетным мнением.

Поэтому фонд оплатил Лене консультацию у одного из ведущих международных эпилептологов.
Эта консультация достаточно дорогая, фонд оплатил за нее 20 000 руб.

Это была вынужденная, но оправданная мера. Врач подтвердил текущее понимание ситуации (и еще раз убедил в крайней её сложности) и обрисовал возможный план на ближайшую перспективу.

Ждём дальнейших ХОРОШИХ новостей!! ))

А нам сейчас нужно погасить долг за лекарства и эту консультацию (всё оплачено, но пока не отражено в затратах). И без вашей помощи, наши дорогие и уважаемые благотворители, нам будет очень сложно!
Мы очень просим помочь нам оплатить текущий долг!

Деньги для Леночки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Елене С., 2018!

Пожалуйста, укажите "Благотворительное пожертвование. Близкие Люди. Лена С., 2018" в назначении платежа.

Там же, внизу страницы оплаты, есть инструкция, как это сделать через Сбербанк Онлайн без потери процентов.

СПАСИБО!

[Кобзарь Татьяна]

Впервые мысль о том, чтобы взять в семью ребенка из детского дома пришла маме Виолетте, когда она находилась в больнице с родной дочкой у которой был установлен диагноз порок сердца. Рядом с ними находились отказники, которым ей хотелось помочь. После выписки желание помочь хоть одному ребенку без родителей не оставило Виолетту, а только усилилось и в скором времени в семье Спешиловых появилась третья приемная дочка Леночка. Девочку взяли когда ей было 3 месяца и по всем медицинским документам она была совершенно здорова.
В скором времени судьба приготовила многодетной семье серьезное испытание. У Лены начались приступы непонятного происхождения и после многократных обследований в клиниках Москвы, Челябинска и Тюмени был выставлен страшный диагноз «Фокальная структурная эпилепсия».
Эти три не понятных простым людям слова, доставляют много страданий и боли крохотной девочке, у нее случаются ежедневные приступы эпилепсии, остановки дыхания, реанимационные состояния. Помочь стабилизировать на длительное время состояние девочки противосудорожными препаратами не получается. Терапию приходиться подбирать, менять, комбинировать. И здесь семья сталкивается с массой проблем и бюрократического и финансового характера. Болезнь агрессивна, состояние девочки ухудшается, она теряет минимальные полученные навыки, не может больше ходить, фокусировать взгляд и даже глотать пищу. Помочь справиться с этим тяжелым недугом может только нейрохирургическая операция, перед которой необходимо сделать тщательное обследование. Самое точное обследование, позволяющее спланировать максимально эффективную операцию, делают в одной немецкой клинике, куда Лена скоро отправиться благодаря сбору средств одним их благотворительных фондов. Семья стойко принимает все испытания и будет бороться до конца за здоровье дочери, но что бы Лена смогла воспользоваться своим шансом и помощь огромного количества людей, собравших на операцию 4,7 млн руб. была не напрасна, семье крайне нужна помощь для приобретения запаса дорогих и жизненно необходимых до операционного лечения препаратов. Сейчас все доходы семьи уходят на организационные расходы, связанные с поездкой в немецкую клинику, бытовые траты, т.к. в семье еще 2 детей, а также выплатой кредитов, взятых в связи с такой тяжелой жизненной ситуацией.

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

Дорогие читатели, состояние Лены к сожалению стремительно ухудшается, мама мечется в поиске спасения для дочери. Все очень осложняют карантинные ограничения. По просьбе Мамы фонд Отказники оказал помощь в приобретении спец питания, памперсов и ортопедической обуви, а так же жизненно необходимых лекарств ( запас на 3 мес), купить которые можно только за рубежом.

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

Дорогие друзья, давно не было новостей про Елену. Пришло время написать. В истории, которую я хочу вам рассказать, смешаны абсолютно все жанры: фантастика, ужасы, боевик, мелодрама ну и конечно сказка с хорошим концом. Напомню, что осенью 2020 года Лена находилась в крайне тяжелом состоянии по основному заболеванию, сложной форме эпилепсии. в России врачи по сути признали свою беспомощность перед этим страшным недугом, и сами рекомендовали искать способы диагностики и лечения в Schön Klinik, Германия., эксперта мирового уровня по лечению сложных эпилепсий. Здесь первый удачный поворот судьбы, такая помощь была найдена с помощью БФ Алеша, были собраны деньги на пред хирургическое обследование в данной клинике, сумма счета более 50 000 евро. При этом отличная синергия получилась в том, что Отказники помогли оплатить дорогостоящее лекарство, на котором Лене надо было "дотянуть" до Германии, а так же поддерживать в других неотложных нуждах. Следующая необыкновенная благосклонность судьбы была в том, что Лене с мамой и папой удалось прилететь в Германию в самый разгар карантинных ограничений, особенно между европейскими странами. С большими проблемами, многократными переносами рейсов и ожиданием в аэропорту Шереметьево, с больным ребенком они долетели. Результаты пред хирургического обследования оказались хуже ожидаемых, немецкие доктора на заключительном консилиуме сообщили маме Виолетте о крайне сложном положении ребенка, о единственно возможном способе спасения проведении экстренной нейрохирургической операции, которую они готовы провести в не плана. В заключении спросили о решении мамы, выставлять ли счет на операцию.... Виолетта, пытаясь быстро осознать новую реальность, молча одобрительно покачала головой, не имея никаких представлений о том, что делать дальше... Новый счет на операцию был еще 50 000 евро....
Началась чреда обращений в фонды России и Германии, и такая же чреда отказов. Были куплены билеты обратно в Россию. И тут, маленькая деталь, ставшая как стало понятно позже судьбоносной. Виолетте прислали контакты еще одного фонда для обращения, и она попросила меня связаться с ними. Я была настроена совершенно скептически, небольшой фонд в г. Саратов, о котором раньше мы ничего не слышали, что он сможет в такой ситуации? собрать за 5 дней 50 000 евро? Когда ключевые фонды не берутся за эту задачу. Но решила выполнить просьбу, позвонила в фонд. Тут следующая удача, мне повезло связаться с председателем фонда, у нее было 20 мин что бы меня выслушать, и О, чудо!!!! Ответ: «Вы знаете, мы крайне перегружены, очень много обращений, но ваша история тронула меня. И отказать не можем, будем помогать, ставим сбор вне плана!» Сбор начался менее чем через сутки. Обсуждаем с Виолеттой, что делать дальше, ситуация полной неопределенности… Говорю, Виолетта решайтесь, надо оставаться в Германии, обратно вы вряд ли вернетесь, пандемия, большая вероятность закрытия границ, билеты непомерно дороги, врачи говорят, что Лена может не перенести повторный перелет. С другой стороны, нет гарантий по сбору такой огромной суммы, непонятно, где и на что жить в Германии в ожидании сбора и проведения операции, мужа уволят, визы только на 90 дней…. Сутки на размышления. Билеты в Россию сданы. Следующий этап сражения. Взаимодействие по сбору на операцию, поиск жилья в Германии, открытие частного сбора на бытовые нужны для временного проживания в Германии ( это весьма не дешево, курс евро 90 ). Преодоление кризисов, отражение атак хэйтеров , которые не заставляли себя ждать, и вера, вера, вера. За 7 дней было собрано 5,5 млн рублей, оплачен счет за операцию, которая была проведена в не плановом, в срочном порядке 11.11.2020 лучшим хирургом клиники. Сложнейшая операция, с 7 утра до 21 часа, ювелирное удаление патологических участков мозга, с максимальным сохранением важных функций, моторики, интеллекта и пр. Операция прошла без осложнений, но ее результаты можно оценивать не ранее чем через 6 месяцев. Сейчас Лена вернулась домой, проходит курсы реабилитаций, чувствует себя хорошо. Приступов нет. Теперь совершенно не понятно , как не верить в чудеса ? Эта история не оставила шансов. Чудеса есть. И случаются они там, где в них верят.

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

Дорогие друзья. Самочувствие Елены хорошее, все идет своим чередом, реабилитации, семейные хлопоты, игры с братом и сестрой. В скором времени Елена снова поедет в немецкую Клинику Schön Klinik на 6-ти месячный контроль после нейрохирургической операции. Планируя новую поездку , мама Лены еще раз выразила благодарность фонду "Волонтеры в помощь детям-сиротам", спонсорам фонда за помощь в приобретении кресла -коляски для детей - инвалидов Кимба-Нео. Такую помощь сложно переоценить, имея такую коляску, ежедневный уход за ребенком инвалидом становится максимально комфортным, а в дальних поездках это просто вариант спасения, особенно когда ребенок вдвое крупнее сверстников. Легкая для мамы и супер функциональная и надежная для ребенка. Комплектация коляски подобрана с учетом потребностей Елены, теперь она дома, на улице , и в дороге сидит в комфортной и стабильной позе, что обеспечивает ей требуемую поддержку и создает условия для дальнейшего развития. Большое спасибо за глубокое понимание потребностей особых деток и готовность помогать

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

Дорогие друзья, в марте Лене исполнилось 3 года. Благодаря усилиям мамы. помощи сотен неравнодушных, людей из разных фондов, экспертов этих фондов, профессиональных врачей, Лена встретила этот праздник дома, в кругу семьи, с тортом, шарами и подарками. И это совершенно необыкновенно, что малышка может дальше жить и развиваться, не смотря на тяжелую инвалидность и сложные диагнозы. Как уже писала, в апреле, Лена едет в немецкую клинику где делали нейрохирургическую операцию, на контроль. На основании этого посещения, врачами будет определена дальнейшая тактика лечения Лены. Возможно будет пересмотрено назначение противосудорожных и противоэпилептических препаратов, их дозировки. Сейчас Лена принимает 4 препарата по назначению клиники. Долгое время приобретая эти препараты в Германии, одного производителя. Что то же не маловажно. Сейчас мама Лены обратилась в фонд за помощью в приобретении очередной партии препаратов, что бы хватило до приезда в клинику и что важно не меняя производителя, т.е. заказать их нужно в Германии. В сложном лечении Лены важны все мельчайшие детали, в том числе и эта. Давать ребенку таблетки одного и того же производителя, немецкие врачи так же крайне настаивали на этом. Поэтому основываясь на рекомендациях экспертов и здравом смысле фонд оказал материальную помощь семье для заказа лекарств в Германии, понимая что сейчас точно нельзя проводить эксперименты и это в интересах ребенка. Так же мама просила фонд помочь в приобретении молочной смеси на основе козьего молока, т.к. на молочный белок у Лены аллергия, а все финансовые ресурсы семья сейчас направляет на поездку в клинику. Фонд так же помог в приобретении питания, по самой выгодной цене в крупном интернет магазине. Спасибо всем кто следит за судьбой Лены и помогает. Давайте поздравим ее с прошедшим Днем Рождения и пожелание с шарика " И пусть все мечты сбываются" обязательно пускай сбудется.

[Кобзарь Татьяна]

[Кобзарь Татьяна]

ПОСМОТРИТЕ ЕЩЕ НА ТРОГАТЕЛЬНОЕ ВИДЕО ЛЕНЫ. ЭТО ЕЕ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ В 1 ГОД. КАК ИНТЕРЕСНО МАЛЫШКА РАСТЕТ И МЕНЯЕТСЯ. ПУСТЬ ТАК И БУДЕТ ДАЛЬШЕ. СПАСИБО ВСЕМ , КТО ПОМОГАЕТ ЛЕНЕ В ЛЕЧЕНИИ.

[korzunanna]

Мамы Лены Виолетта снова обратилась к нам за помощью в приобретении специализированного питания и лекарств для Лены. Наш проект помог семье купить питание на сумму 80 000 руб. Мама прислала новые фото Леночки с посылкой. Виолетта благодарит за помощь!

[korzunanna]

Здравствуйте!
Мама Леночки снова обратилась к нам за помощью в оплате лекарства, которое очень нужно принимать Леночке в связи с ее заболеваниями и перенесенными операциями. Это лекарство не продают в России, поэтому мама покупает его их Германии. Лекарство стоит 55 тыс руб в месяц.





В семье воспитывается несколько детей с ОВЗ, поэтому помощь особенно нужна и важна для этой семьи.



Спасибо большое за помощь!

[Анастасия Бартен...]

Здравствуйте! Мама Леночки – Виолетта обратилась с просьбой оплатить исследование –ЭЭГ. Это обследование одно из самых важных для Лены, благодаря нему врачи смогут отследить состояние и назначить схему лечения. Наш проект оплатил ЭЭГ, стоимостью 25 500 рублей. Для диагностики состояния Лены очень важна хорошая и максимально точная аппаратура, поэтому в Челябинске, где живёт семья сделать такое ЭЭГ нельзя. В конце февраля мама с Леной прилетят в Москву на обследование.