Версия для печати темы

Автор: Klukva Severnai Mar 12 2015, 22:02

В этой теме буду публиковать сюжеты, статьи о помощи фондов в обследовании, лечении, реабилитации детей-инвалидов, с заболеваниями, как у наших детей. Возможно эти данные помогут будущим приемным родителям принять решение о том, что они возьмут в семью ребенка-инвалида, курируемого проектом "Дети в беде" и помогут нашим детям НАЙТИ СЕМЬИ! Ведь когда ты знаешь, что тебе помогут в реабилитации ребенка, будущее кажется уже не таким сложным. Приемные родители обратите внимание!!!

P.S. Присылайте мне в личку сюжеты, видео по лечению детей-инвалидов.

Автор: Klukva Severnai Mar 12 2015, 22:04

"Русфонд на Первом": "Акция помощи Соне П." - http://www.rusfond.ru/1tv_story/31

Соня П., 10 лет, спинномозговая грыжа и патология головного мозга, требуется восстановительное лечение в клинике в Германии - http://www.rusfond.ru/1tv_actions/028.

P.S. Обратите внимание. Если "Русфонд" начал помогать детям со спинно-мозговыми грыжами, значит у фонда будет целое направление по реабилитации детей с таким заболеванием!

Автор: Klukva Severnai Mar 12 2015, 22:09

"Русфонд на Первом": "Акция помощи детям" - Кирилл с 39 мин. 36 с. http://rusfond.ru/1tv_story/015.

Кирилл С., 3 года, отсутствие левой руки выше локтя, требуется протезирование в Центре протезирования и реабилитации в Германии - http://rusfond.ru/letter/22/4614

Автор: Klukva Severnai Mar 12 2015, 22:15

"Русфонд на Первом": "Акция помощи детям Алисе С." - http://www.1tv.ru/news/about/273784

Алина С., бионический протез ноги: http://rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_026

http://www.youtube.com/user/ottobock

Автор: Klukva Severnai Mar 12 2015, 22:17

РОО "Хрупкие дети" - помогает детям с несовершенным остеогенезом - http://osteogenez.ru/

Автор: Klukva Severnai Mar 19 2015, 23:44

НТТИ – территория профессионализма, гуманизма и творчества!
ФКПОУ "НТТИ" Минтруда России - это федеральное казенное образовательно – реабилитационное учреждение среднего профессионального образования для лиц с ограниченными возможностями здоровья.

http://www.ntti.ru/

Автор: Klukva Severnai Mar 22 2015, 21:36

Рассказ о работе "АВА-класса" в ЦМПССДиП МГППУ (Кашенкин луг)

http://www.youtube.com/watch?v=P8hJ30y2V4I&feature=youtu.be

Помощь детям с аутизмом.

Автор: domovenochek Mar 24 2015, 20:35

Не знаю, в тему ли... Это не про фонд, это про новейшее изобретение для людей, которые не ходят и никогда не смогут ходить сами.
К слову, экзоскелет производят в Королеве, Московской области.
Сейчас он стоит дорого, но это первые модели. Все только начинает развиваться...
Надеюсь, что дальше модели будут удобнее, а цена доступнее
http://www.youtube.com/watch?v=FDQVIblb-s0

Автор: Klukva Severnai Mar 25 2015, 08:09

Цитата(domovenochek @ Mar 24 2015, 20:35)

Автор: Klukva Severnai Mar 25 2015, 09:10

Еще такая штука есть
https://www.facebook.com/nuzhnapomos...72069362922445
https://www.facebook.com/video.php?v...type=2&theater

Автор: Klukva Severnai Mar 28 2015, 19:26

XVIII СУРДЛИМПИЙСКИЕ ЗИМНИЕ ИГРЫ 2015 - http://ugra2015.com/ru/

Автор: Klukva Severnai Apr 5 2015, 15:13

http://o-savva.ru/ - «Отче Савва» (O-SAVVA) – инновационная мастерская, специализирующаяся на создании технических устройств, облегчающих жизнь инвалидов-колясочников и уход за лежачими больными.

Наши приспособления для инвалидов, учитывающие индивидуальные анатомические особенности и жилищные условия человека, позволяют создать максимально простое и комфортное решение для его перемещения с кровати на кресло-коляску, в ванную, туалет или в машину.

В разработке предлагаемых нами устройств принимали участие сами инвалиды-колясочники, не понаслышке знающие о существующих проблемах. Некоторые из предлагаемых нами конструкций подъёмных устройств являются упрощённым воспроизведением зарубежных аналогов, к сожалению, даже не представленных на российском рынке.

Автор: Klukva Severnai Apr 24 2015, 22:30

Фонд "Выход" - http://outfund.ru/ - помогает детям с аутизмом. На сайте много информации о заболевании.

Автор: Klukva Severnai Jun 19 2015, 11:58

"Телеканал для глухих детей начал вещание в России"

https://www.miloserdie.ru/news/telekanal-dlya-gluhih-detej-nachal-veshhanie-v-rossii/

Автор: Klukva Severnai Jun 23 2015, 21:36

"Видящие сердцем " - http://cahilova.my1.ru/

Актуально назрел вопрос: незрячие и слабовидящие дети в системе. Детские дома изобилуют детьми с тяжелыми диагнозами и это ни для кого не новость. Особое место среди них занимают дети с проблемами по зрению. Всем известно, как лихо навешиваются диагнозы, и насколько часто они далеки от реальности.

Ничейный ребенок из системы под клеймом слепоты может быть тотальником в худшем варианте. В большинстве случаев у этих детей имеется различный остаток зрения, дающий возможность ребенку жить нормальной человеческой жизнью. В том числе и детям, лишенным зрения тотально.

За высоким забором системы ДД, ДДИ шансов на нормальную жизнь они лишены безвозвратно.

Очень радует поднимающаяся волна принятия в семьи детей с проблемами по здоровью. Но это мало касаемо детей с диагнозом слабовидения. Почему-то слепые детки вызывают особый страх у приемных родителей, не говоря уже о тех, кто дал им жизнь и потом оставил. В чем же причина? Чем же слепота «страшней» ВИЧ-инфекции, с-ма Дауна или ДЦП, становящегося чуть ли не нормой у наших акушеров? Почему бы не дать состояться плохо видящему ребенку, умственно сохранному, с полноценными физическими данными, который в системе заведомо превратится в овощ, досрочного старика из дома инвалидов в неполные 18 лет, да и вряд ли проживет то дольше в силу ощущения своей ненужности никому и никчемности?

Можно бесконечно приводить массу примеров состоявшихся известных личностей, которые развили свои способности и сверхспособности, не обладая традиционным зрением, но опираясь только на поддержку и доброе участие своей семьи.

Удивляет позиция большинства врачей якобы, тифлопедагогов, даже сотрудников библиотек для слепых, которые не зная проблемы изнутри, т.с. на личном опыте, пытаются вершить( а точнее- калечить)судьбы и вносить коррективы в жизнь слепого человека.

Путем длительного анализа и личных наблюдений, как изнутри, так и снаружи проблемы, я пришла к выводу, что страхи приемных и био родителей основаны на их собственной, далеко неверной и даже опасной сверхосторожности по отношению к слепому маленькому гражданину общества. Если слепой – значит невозможно: ходить, бегать, рисовать, вышивать, танцевать и т.д.

Вопрос: ПОЧЕМУ ВЫ ТАК РЕШИЛИ? Почему существует такой стереотип? А ведь многие родители сами искусственно изолирую ребенка от радости бытия среди «здоровых»занятий и развлечений.

Дорогие родители! Не увидит – не значит «не поймет», не увидит – не значит «не почувствует», не увидит – не значит «не справится, не научится». Дайте ребенку шанс! Не лишайте опыта, пополнения объема информации из невидимого им мира любыми другими доступными способами через другие ощущения. Невидящий – не значит «никчемный, неумный». Конечно, на него пойдет чуть больше времени, но не бойтесь напрячься, результат наверняка превзойдет все ваши ожидания! Согласитесь, ведь неверно допускать, чтобы сомнения родителей в собственных силах кардинально исковеркали жизнь необычного ребенка.

Дорогие мамы и папы! Обращаюсь к вам с просьбой: не бойтесь слепого ребенка. В вопросах общения и воспитания – это самый обычный ребенок. Если вы решите принять в семью ребенка с проблемами по зрению, помните, что успех зависит только от вас. Условие только одно: не бойтесь слепоты сами, и не выпугивайте ею слабовидящего ребенка. Не обрубайте заведомо крылья ангела. И самое главное, никогда не сообщайте ребенку о его слепоте, никогда, ни в коем случае. И тогда его жизнь наверняка состоится. Видящий сердцем ребенок, даже без вашего непосредственного участия многому может научиться сам, только поддержите и не мешайте.

Знаю это, исходя из собственного опыта, с уважением к вам ЕВГЕНИЯ ЦАХИЛОВА, СММК, 2-хкратная абсолютная чемпионка мира, серебряный призер всемирных игр, 7-микратная чемпионка России, чемпионка Алтайского края (среди здоровых) по пауэрлифтингу, обладательница коричневого пояса по сетокан карате-до, бронзовый призер открытого кубка Ставропольского края по сетокан карате-до среди здоровых, и пр. В том числе имеющая 2 высших образования: Социальный работник и Теоретические основы физкультуры и спорта; защищена магистерская диссертация по теме реабилитационного туризма.

P.S. Всем родителям слепых детей отвечу на любые вопросы по развитию, воспитанию и социализации в обществе.

Автор: Klukva Severnai Jun 24 2015, 22:06

Автор: Klukva Severnai Jul 8 2015, 01:18

"Новая надежда для инвалидов-спинальников" - http://medicalxpress.com/news/2014-04-breakthrough-therapy-paraplegic-men-voluntarily.html

https://www.facebook.com/video.php?v=690381221075213&fref=nf

"Городская жизнь":
Электрическая стимуляция спинного мозга позволила четырем инвалидам-колясочникам самостоятельно совершать движения нижними конечностями. Исследователи рассчитывают, что новая методика позволит поставить многих спинальников на ноги.
Четыре молодых человека, страдающих параличом нижних конечностей, благодаря новой революционной технологии впервые сумели совершить движения с помощью мышц ног. Успеха удалось достичь благодаря эпидуральной электрической стимуляции спинного мозга.
Все четыре участника эксперимента страдали параличом нижних конечностей, вызванных повреждениями спинного мозга. После введения имплантата (эпидурального стимулятора), им удалось с помощью электрического тока, подаваемого непосредственно в спинной мозг, имитировать сигналы, которые обычно посылаются мозгом мышцам ног, заставляя их двигаться.
При этом исследователи отмечают, что три из четырех участников эксперимента смогли совершить движения сразу же после внедрения имплантата.

Двое из участников считались совершенно безнадежными пациентами, без малейшего шанса на восстановление моторики ног. Благодаря эпидуральной стимуляции они теперь могут спокойно двигать бедрами, лодыжками и пальцами ног. Речь идет о революционном прорыве в этой области медицины, который внесет огромный вклад в восстановлении двигательных функций даже в самых безнадежных случаях.

– Клаудиа Анджели, Луисвиллский университет ©University of Louisville
(Naked Science)

Автор: Klukva Severnai Jul 31 2015, 17:36

Вот, что есть!: Скутер МТ-14ТР Кресло-коляска с электроприводом, Москва

http://tiu.ru/p73272511-skuter-14tr-kreslo.html?no_redirect=1

Автор: Klukva Severnai Aug 11 2015, 22:22

Интересный опыт работы и взаимодействия с аутичными детьми:

Солдатенкова Елена Николаевна. Педагог-психолог высшей аттестационной категории Центра Психолого-Медико-Социального Сопровождения Детей и Подростков МГППУ. Аспирант кафедры возрастной психологии факультета психологии образования МГППУ

http://www.special-psy.com/soldatenkova-e-n/

Метод формирования альтернативной коммуникации при работе с неговорящими детьми уже давно получил свое широкое распро­странение. Часть детей благодаря этому методу получили реальную возможность взаимодействовать со своими близкими. Заметное продвижение в развитии коммуникативных возможностей: сформированное умение отвечать на вопросы других, адекватно выражать свои желания неизменно вели к улучшению каче­ства жизни этих ребят и снижению выра­женности поведенческих проблем.
Несмотря на известность данного метода, многие из родителей затрудняются в его применении или применяют его край­не ограниченно. Как следствие, вторично возникают поведенческие отклонения, превращающие ребенка из особого в очень проблемного. Это заставляет родителей думать, что ситуация развития ребенка начинает выходить из-под контроля, и в будущем их не ждет ничего хорошего.

Автор: Klukva Severnai Sep 18 2015, 16:45

Первый канал и "Русфонд" продолжают акцию помощи тяжелобольным детям. Вместе мы уже подарили надежду многим. Сейчас помощь очень нужна пятилетнему Ване. Чтобы он просто услышал мамин голос, семья, казалось, совершила невозможное. Но чтобы мир вокруг не переставал звучать, нужно сделать ещё больше.

http://www.1tv.ru/news/social/292025

http://www.rusfond.ru/1tv_actions/033

Автор: Klukva Severnai Sep 18 2015, 16:47

С 5 минуты 1 секунды про помощь "Русфонда" девочке с диагнозом "спинно-мозговая грыжа":

Первый канал и "Русфонд" продолжают акцию помощи тяжелобольным детям.

http://www.1tv.ru/news/social/292025

http://www.rusfond.ru/1tv_actions/033

Автор: Klukva Severnai Sep 28 2015, 19:24

Медицинское оборудование - Медицинские исследования

https://www.facebook.com/FireflybyLeckey?fref=photo

https://www.facebook.com/FireflybyLeckey/photos/pb.676330222392346.-2207520000.1442866364./1061521673873197/?type=1&theater

Автор: Klukva Severnai Sep 30 2015, 10:14

Для пиара детей с МВ (Муковисцидоз) - Один день мамы: http://odin-moy-den.livejournal.com/1903491.html#comments

Автор: Klukva Severnai Oct 19 2015, 22:36

Волгоградские ученые продемонстрировали новый экзоскелет:

http://www.volgmed.ru/ru/news/content/2015/04/14/4232/

Первым испытателем аппарата ЭКЗАР стала маленькая девочка Илона, страдающая верхним вялым парапарезом конечностей. Пройдя курс лечебной физической культуры с использованием экзоскелета, ребенок может самостоятельно расчесываться, кушать, поднимать гантельки, рисовать и выполнять любые другие движения руками, как все здоровые дети.

Всё это первичный эффект. Но есть и вторичный, отсроченный. По мнению профессора Александра Воробьева, за счет увеличения собственной силы мышц, амплитуды движений мышц и суставов, восстановления связей между мышцами и центральной нервной системой к Илоне смогут полностью вернуться утраченные функции рук.
Уже на протяжении трех месяцев Илона использует аппарат, и за этот период он ни разу не ломался. Но так было не всегда. Разработка первой базовой модели закончилась в октябре 2013 и оказалась неудачной - экзоскелет не работал. Но ученые не пали духом и стали активно вести доработки и исправлять ошибки. В декабре 2014 состоялась первая удачная примерка: руки девочки свободно поднимались. После того, как жакет был полностью скорректирован, Илона смогла забрать аппарат в постоянное пользование.

Над созданием устройства работали сотрудники ВолгГМУ и ВолгГТУ: Александр Воробьев, профессор, заведующий кафедрой оперативной хирургии и топографической анатомии ВолгГМУ, Алексей Петрухин, доцент кафедры САПР И ПК ВолгГТУ, Ольга Засыпкина, к.м.н., старший преподаватель кафедры оперативной хирургии и топографической анатомии ВолгГМУ и Полина Кривоножкина, ассистент кафедры детских болезней педиатрического факультета ВолгГМУ.

Сейчас большинство экзоскелетов разрабатывается за рубежом, применяется в основном военными для повышения выносливости и не рассчитано для широкого пользования. Они обладают большим весом, зависят от источников энергии и очень дорогостоящи. В мире не так уж много экзоскелетов, применяющихся в медицинских целях. Но подробная информация о конструкции этих аппаратов засекречена. Волгоградские изобретатели сформулировали требования к отечественному пассивному экзоскелету: «Экзоскет должен обладать определенным объемом движений для крупных суставов, чтобы осуществлять привычные для жизнедеятельности определенные двигательные акты. Фрагменты конструкции должны повторять строение верхней конечности человека, быть легкими и в тоже время прочными. Экзоскет должен быть изготовлен из безопасных материалов. Должна быть возможность замены элементов конструкции по мере роста ребенка. Немаловажны доступность экзоскелета для массового потребителя по стоимости и независимость от источников энергии».

ЭКЗАР изготовлен из особого сплава алюминия, делающего устройство легким и прочным (вес аппарата чуть больше 1 кг). Конструкцию можно регулировать по длине конечности, что является немаловажным для растущего организма. В будущем приблизительная стоимость аппарата будет вполне доступной, примерно равной стоимости протезирования. Изобретатели продолжают работать над совершенствованием устройства. Они уверены, что внедрение экзоскелата ЭКЗАР в широкое пользование поможет людям с нарушенной двигательной функцией начать новую жизнь.

Анастасия Зуева
видео: Евгения Евсеева, Илья Моисеев
источник фото: www.vlg.aif.ru/health/med/1486596

Автор: Klukva Severnai Oct 20 2015, 21:33

Цитата(Klukva Severnai @ Oct 19 2015, 22:36)

Автор: Klukva Severnai Oct 26 2015, 18:10

"Комплект реабилитационных материалов "Тоша&Cо" – это сборник методических пособий, необходимых для педагогической слухоречевой реабилитации людей с нарушенной функцией слуха.

http://www.hearingimplant.ru/komplekt-reabilitatsionnykh-materialov/

Автор: Klukva Severnai Dec 6 2015, 12:05

"ОРТОПЕДИЧЕСКИЙ МАТЕРИАЛ ПОЛИВИК" - http://nppelkom.narod.ru/prices/price_polivik.html

ООО «НПП «Элком», 129344, Москва, ул. Енисейская, 5, офис.5 Тел.: (495) 961-00-73 (многоканальный).

Область применения: ортопедический материал многократного использования для изготовления корсетов, головодержателей, кистедержателей и других ортопедических изделий для взрослых и детей, в том числе грудного возраста.

Способ применения: при нагревании заготовки до 70-80 градусов (горячая вода, термошкаф) «Поливик» становится мягким и под воздействием внешнего давления, создаваемого ладонными поверхностями рук, легко облегает и моделирует необходимый участок тела пациента, точно копируя и сохраняя приданную форму.

Преимущества: материал позволяет проводить дополнительную корректировку изделия путем локального разогрева требуемого участка горячим воздухом фена или горячей водой. Края материала в изделии самослипаются и поэтому не подлежат скреплению или связыванию на больном. Материал способен к многократной переработке.

Форма выпуска: листы телесного цвета размерами 1000х540 мм, 500х540 мм и толщиной 2–5 мм, ароматизированные ментолом.

Дополнительно: материал белого, голубого, оранжевого, красного и салатового цвета; листы с перфорацией; поливик-Т повышенной жесткости; вспененный поливик; ортопедический бинт 1200х100х1 мм

Автор: Klukva Severnai Dec 9 2015, 23:09

"Детям с ограниченными возможностями нужны особые учебники" - http://novayagazeta.livejournal.com/4088962.html

Издательство "МИПО РЕПРО" - сайт: http://anorepro.ru/index.htm - создано в начале 90-х годов прошлого века на базе брайлевской редакции издательства "Просвещение" и Московской специализированной типографии № 27 – единственных изготовителей в России и СССР школьных учебников и всей другой литературы в твердом переплете для незрячих рельефно-точечным шрифтом по системе Брайля.

Автор: Klukva Severnai Dec 11 2015, 22:45

«Танцующий дом» работает В Москве с 2005 года, в этом году нам исполняется 10 лет! Поздравляем с эти радостным событием всех наших артистов, педагогов, друзей и партнеров!

Воспитанники студии, в первую очередь, - это люди с особенностями развития, а это значит, что и подход к ним должен быть особым. Специально разработанная программа музыкально-двигательных тренингов основана на той идее, что танец не набор заученных движений, а способ общения: с самим собой, с окружающими людьми, с миром.

http://domhodunom.ru/

Автор: Klukva Severnai Dec 21 2015, 16:15

НАКОНЕЦ!!! Внимательно прочитайте статью!!! Если фонду "Предание" удастся помочь Оксане - то ребенок родится без спинно-мозговой грыжи!!! А значит у других беременных женщин появится шанс на такие операции в Швейцарии, а значит будет меньше отказов от детей со спинно-мозговыми грыжами! Ведь дети с этим заболеванием составляют практически 80% детей нашего проекта!!!

Как жаль, что врачи в России не научились делать такие операции!! Даже платно! Панюшкин и фонд "Предание" молодцы!

Автор: Klukva Severnai Dec 22 2015, 09:54

Цитата(Klukva Severnai @ Dec 21 2015, 16:15)

Автор: Klukva Severnai Dec 23 2015, 12:54

Продолжение истории:

"Spina bifida и чудо" - https://www.miloserdie.ru/article/72950/ - "Как внутриутробная операция спасла маленького Федора, рассказывает его мама. Теперь она хочет рассказать всем — благодаря помощи сотен людей чудо возможно"

https://www.miloserdie.ru/article/72950/

Автор: Klukva Severnai Jan 2 2016, 17:48

"Доспехи" - ортопедические аппараты - http://dospehi.com/ - позволяет человеку с повреждением спинного мозга или тяжелыми травмами не только стоять, но и выполнять более сложные акты движения, такие как, вставание, присаживание, с посторонней помощью или дополнительной опорой - поднятие и спуск по лестнице.

Предоставляют документы для ИПР.

Автор: Klukva Severnai Jan 12 2016, 16:47

"Ультразвуковая клипса для незрячих" - http://www.1000ideas.ru/article/biznes/tekhnicheskie-novinki/biznes-ideya-5605-ultrazvukovaya-klipsa-dlya-nezryachikh/

Клипса для слепых Buzzclip посылает ультразвук в пространство и предупреждает слепого тактильным «вибрированием» о том, что впереди стена здания, дерево, припаркованный автомобиль...

Автор: Klukva Severnai Jan 19 2016, 12:15

Проект «Мамина школа» - http://tiflist.ru/: Летняя выездная международная школа родительского мастерства для семей, которые воспитывают незрячих детей.

Цель проекта: Разработка инновационной социальной модели комплексного экспресс обучения родителей незрячих детей раннего и дошкольного возраста с возможностью восстановительного отдыха и оздоровления.

Задачи проекта: Обучение и закрепление специалистами в интерактивной форме необходимых знаний для родителей по воспитанию, обучению и социализации незрячих детей.

«Погружение» детей проекта в развивающую, обучающую и коррекционную профессиональную среду.

Организация отдыха для родителей и детей на берегу Черного моря и укрепления здоровья без отрыва от учебной программы школы.

Установление партнерских связей и обмен опытом между специалистами профессионалами по реабилитации незрячих детей на международном уровне.

Предоставление возможности стажировки для начинающих специалистов в сфере реабилитации незрячих детей в качестве волонтеров.

Миссия проекта: Этот проект, организован в первую очередь для родителей, которые очень нуждаются в поддержке специалистов и общества. И если толерантное отношение общества к «особенным детям» процесс длительный и глобальный, то поддержка и обучение семей специалистами, это именно то, что мы, можем реально воплотить в таких проектах уже сегодня!

Дать возможность родителям поверить в себя и своего ребенка, помочь открыть в себе педагога и реабилитолога - вот основная миссия проекта «Мамина школа»!

Автор: Klukva Severnai Jan 19 2016, 21:26

Автор: Klukva Severnai Jan 19 2016, 21:49

Программа "Лыжи мечты" - г. Москва - http://dreamski.ru - Участником Программы «Лыжи мечты» может стать любой человек с диагнозами ДЦП (детский церебральный паралич), аутизм, синдромом Дауна, проблемами со зрением и другими ограниченными возможностями в возрасте от 3,5 лет, который может стоять самостоятельно или с поддержкой.

Занятия в рамках Программы индивидуальные, продолжительность 45-60 минут, в зависимости от физического состояния участника. Для достижения терапевтического эффекта рекомендуем пройти курс не менее 10 занятий.

Автор: Klukva Severnai Jan 20 2016, 09:50

Фонд помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна - http://mymiofond.ru/mdd-info/

Автор: Klukva Severnai Jan 22 2016, 21:20

"Конмет-холдинг" - медицинское и реабилитационное оборудование - http://conmetholding.ru/

- медицинская мебель и техника;
- оборудование для залов ЛФК и для реабилитации;
- протезно-ортопедические изделия;
- комнаты психоэмоциональной коррекции;
- кабинеты SPA-процедур.

Автор: Klukva Severnai Feb 1 2016, 21:33

"Минздрав Японии включил в страховку киборг-костюмы" - http://lenta.ru/news/2016/01/30/kiborg/

Министерство здравоохранения Японии включило использование киборг-костюмов в систему медицинского страхования. Об этом 30 января сообщает РИА Новости.

Такие костюмы предназначены для пациентов с ограниченными возможностями. Они считывают сигналы головного мозга и передают их на опоры, поддерживающие конечности пациента. Таким образом, мозг человека управляет костюмом, который совершает основные усилия, необходимые для ходьбы.

По замыслу разработчиков, такие костюмы могут использоваться не только людьми с ограниченными возможностями, но и сиделками в домах престарелых, которые ухаживают за обездвиженными людьми. С помощью киборг-костюма человек способен без труда поднять более ста килограммов. Эта возможность может пригодиться спасателям для поиска людей под завалами после стихийных бедствий.

Министерство здравоохранения Японии постановило, что в категорию тех, кто сможет приобретать киборг-костюмы по страховке, в первую очередь войдут больные спинно-мускульной атрофией и боковым амитрофическим склерозом. По приблизительным подсчетам, таких больных в стране более 3,4 тысячи человек.

Автор: Klukva Severnai Feb 8 2016, 20:20

"Дети, которые меняют мир: Павел Курбацкий — изобретатель гаджетов для слабовидящих"

Электронный термометр для слепоглухонемых Павел Курбацкий из Армавира разработал, когда ему было 10 лет. Тогда он занимался в Центре детского технического творчества. Прибор Павла позволяет услышать и даже почувствовать цифры, благодаря вибрации. При температуре тела 36,6 устройство пищит три раза, после паузы еще шесть раз, и еще шесть раз после следующей паузы.

http://changeonelife.ru/2016/02/04/deti-kotory-e-menyayut-mir-pavel-kurbatskij-izobretatel-gadzhetov-dlya-slabovidyashhih/

Автор: Anna Feb 15 2016, 00:46

https://tvrain.ru/teleshow/sindeeva/alferova-403620/

Председатель фонда "Я есть" Ксения Алфёрова рассказывает о своей деятельности.

Автор: Klukva Severnai Mar 8 2016, 14:59

Компания «Моторика» — производство активных индивидуальных протезов кисти - http://motorica.org/

Компания «Моторика» создана в феврале 2015 года как результат совместной работы над проектом компаний Can-Touch.ru и W.E.A.S. Robotics. Мы занимаемся разработками в области протезирования верхних конечностей и уже создали активный тяговый протез кисти, способный вернуть функциональность хвата в случае сложных частичных травм. В апреле текущего года на него получена Декларация соответствия, и теперь Вы можете получить данный протез бесплатно, за счет государственной компенсации.

http://www.spletnik.ru/blogs/govoryat_chto/127109_kak-motorika-delaet-protezy-dlya-detey

Автор: Klukva Severnai Mar 8 2016, 15:00

http://mediasema.ru/ - «Сёминары» - личный проект Александра Сёмина и Эвелины Блёданс , родителей мальчика с синдромом Дауна Сёмы.

Автор: Klukva Severnai Mar 8 2016, 15:00

http://downsyndrome.borda.ru/ - Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

Автор: Klukva Severnai Mar 11 2016, 19:07

Почему у нас не могут сделать такое?

"Экзоскелет для девочки напечатали на 3D-принтере" - http://neinvalid.ru/ekzoskelet-dlya-devochki-napechatali-na-3d-printere/

Эмма родилась с врожденным заболеванием под названием артрогрипоз, в результате которого ребенок имеет слабо развитую мускулатуру и малоподвижные суставы конечностей. Маленькая Эмма не могла самостоятельно поднять руку для того, чтобы убрать волосы с глаз, и сделать другие самые простые движения.

Автор: Klukva Severnai Mar 26 2016, 11:51

Обследование и лечение по эпилепсии в Научно-практическом центре медицинской помощи детям Департамента здравоохранения Москвы - https://www.miloserdie.ru/article/esli-est-podozreniya-snimite-rebenka-na-telefon/

Автор: БабаГаля Mar 26 2016, 18:04

Цитата(Klukva Severnai @ Mar 26 2016, 11:51)

Автор: Klukva Severnai Mar 26 2016, 18:08

Цитата(БабаГаля @ Mar 26 2016, 18:04)

Автор: Klukva Severnai Mar 29 2016, 19:23

"ДЦП: устранить повреждения мозга пока нельзя, но помочь детям можно" - https://www.miloserdie.ru/article/dtsp-ustranit-povrezhdeniya-mozga-nelzya-no-pomoch-detyam-mozhno/

Множество фондов собирает деньги на помощь детям с ДЦП. Но что такое ДЦП и какие перспективы у детей с этим диагнозом, знают не все.

Автор: Klukva Severnai Apr 3 2016, 11:40

Для детей, которые не могут ходить...

Супер Скутер — Чистая энергия помноженная на чистое удовольствие. Просто садитесь энергично поворачивая руль влево и вправо и вперед. Единственный источник энергии который нужен для передвижения самоката это беспредельная энергия ребенка (или взрослого весом до 100 кг!). Супер скутер — это отличная зарядка, как внутри помещения, так и на улице!

http://rehabmedical.ru/catalog/samokat/samokat-superskuter.html

Автор: Klukva Severnai Apr 6 2016, 08:51

http://mymiofond.ru/

Миссия Фонда — помощь и поддержка детей с миодистрофией Дюшенна и их семей.

Задачи:
В условиях информационного вакуума и отсутствия квалифицированного медицинского персонала в регионах РФ, отсутствия поддержки семей, воспитывающих детей с орфанным, угрожающими заболеванием Прогрессирующая миодистрофия Дюшенна, приоритетными задачами Фонда являются:
- Информационная поддержка семей (перевод и адаптация материалов по вопросам daily care, новости работы западных ученых в поиске решений для улучшения качества жизни пациентов, облегчения течения болезни и прочая полезная информация).
- Повышение уровня подготовки медицинского персонала и качества врачебной помощи.
- Консультативная помощь с привлечением лучших специалистов.
- Социальная поддержка и психологическая помощь.

Для выполнения этих задач действуют программы Фонда. МОЙМИО — первый фонд для детей с миодистрофией Дюшенна и мы рассказываем чиновникам, что эти дети могут жить радостно и должны жить так. Мы очень хотим, чтобы было именно так.

Автор: Klukva Severnai Apr 6 2016, 22:29

Программа реабилитации пациентов с ограниченными возможностями по слуху "Я слышу мир!" - http://www.lornii.ru/ki/ki-reabilit.php

Послеоперационная слухоречевая реабилитация является важнейшей составной частью всех мероприятий по кохлеарной имплантации, без нее невозможно достижение оптимального результата после кохлеарной имплантации в развитии естественного слухоречевого поведения.

Цель реабилитации - научить воспринимать (акустические) звуковые сигналы (неречевые и речевые), понимать их и использовать новые слуховые ощущения для развития устной речи.

Автор: Klukva Severnai May 4 2016, 07:54

"В Тюмени открылся первый кабинет кинезитерапии при муковисцидозе" - http://ria.ru/society/20160323/1395413231.html

Первый в Тюменской области кабинет кинезитерапии для детей, страдающих муковисцидозом и бронхолегочными заболеваниями, открылся на базе отделения реабилитации Областной клинической больницы №1. В планах у организаторов открытие кабинета кинезитерапии во взрослом стационаре, сообщил РИА Новости сотрудник пресс-службы губернатора.

Автор: Klukva Severnai May 27 2016, 20:17

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1131722150211965&id=1067447513306096&substory_index=0

http://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(16)00034-X/abstract

Существует множество вопросов о результатах кохлеарной имплантации. Почему один ребёнок начинает быстро говорить, а другой - может молчать несколько лет, или хуже говорить при прочих равных условиях?
В Варезе на конференции EURO-CIU мы познакомились с хирургом, профессором Жераром О'Донохью. Он представил интереснейший доклад, который мы договорились перевести. В нем - ответы на эти вопросы, основанные на последних исследованиях в области нейрофизиологии.
За перевод мы хотим поблагодарить Инну Александровну Чистович, кандидата биологических наук.

Использование данного материала возможно только с письменного разрешения "Я тебя слышу".
Оригинал статьи опубликован на сайте www.thelancet.com/neurology, ссылка - http://www.thelancet.com/…/PIIS1474-4422(16)00034-X/abstract

Нейрокогнитивные факторы в сенсорном восстановлении при ранней глухоте: коннектомная модель.
A.Kral, W.G.Kronenberger, D.B.Pisoni, G.M.O'Donoghue
(Обзор статей 2011-2015г.г. Местами перевод, местами пересказ И.Чистович)

Прогресс в биомедицинских технологиях (кохлеарные, вестибулярные, ретинальные импланты) привел к замечательным успехам в восстановлении нейросенсорных функций, в особенности в слуховой системе. Однако результаты сильно варьируют, даже при учете сопутствующих заболеваний, - например, после кохлеарной имплантации у некоторых глухих детей развивается речь, сравнимая с их слышащими сверстниками, а у других — нет. В этой статье обсуждаются данные, свидетельствующие о том, что слуховая депривация влияет на развитие мозга, причем это влияние затрагивает не только обработку информации в слуховой системе. После сенсорного нарушения, в т.ч. после потери слуха, меняются нейронные связи внутри слуховой системы, между сенсорными системами, а также между слуховой системой и центрами, обеспечивающими нейрокогнитивные функции высшего порядка. Поэтому сенсорные нарушения можно рассматривать как коннектомное заболевание (нарушение нейронных связей); в таком случае индивидуальные особенности адаптации мозга к сенсорным нарушениям будут в значительной степени определять наблюдаемый разброс результатов кохлеарной имплантации. В особой зоне риска у глухих детей находятся различные исполнительные функции, последовательная обработка информации и формирование понятий. Соответствующий набор клинических тестов позволит рано определить нейрокогнитивные факторы риска. Индивидуализированные стратегии вмешательства, учитывающие выявленные различия, позволят улучшить результаты.

Введение
Сенсорные системы позволяют нам взаимодействовать со средой. Получение сенсорной информации зависит от целостности специальных рецепторных клеток, которые преобразуют внешний сигнал и передают его для обработки в мозг. С возрастом количество сенсорных нарушений резко растет. По оценке ВОЗ около 360 миллионов людей в мире страдают от серьезных нарушений слуха. Кохлеарные импланты позволяют частично восстановить слух, даже когда рецепторные клетки полностью потеряны. Разработаны также многообещающие ретинальные и вестибулярные импланты, но они пока не применяются с таким же успехом, как кохлеарные.
Сенсорные нарушения не только часто сопровождают другие неврологические заболевания, но и сами приводят к когнитивным нарушениям. Из-за высокой эффективности кохлеарной имплантации слуховая система оказалась удобной моделью, на которой можно исследовать влияние потери и восстановления сенсорных функций на нейрокогнитивные процессы. Поэтому данный обзор построен на данных по глухим детям.
Восстановление (хотя и неполное) сенсорной функции с помощью протеза позволяет развиться непосредственно зависящим от этой фунции когнитивным способностям — так, рано протезированные глухие дети обычно учатся говорить. Меньше внимания уделяется влиянию потери слуха на не связанные непосредственно со слухом когнитивные функции, например, на рабочую память и внимание. Мозг — динамическая самоорганизующаяся система, его развитие зависит и от нейронной активности, и от внешней стимуляции. Слуховой опыт дает развивающемуся мозгу разнообразные временные паттерны, которые могут быть важны для формирования разных алгоритмов, таких, как обнаружение паттернов, обработка временных последовательностей, управление вниманием. Так что отсутствие слухового опыта во время развития мозга может повредить когнитивным функциям, вовсе не связанным с речью. Следовательно, сенсорные нарушения, особенно возникающие в детстве, могут иметь очень интересные для неврологов нейрокогнитивные последствия. С другой стороны, восстановление сенсорных функций при протезировании может изменять или вообще уничтожать некоторые неврологические и когнитивные последствия сенсорных нарушений.
Цель этого обзора — рассмотреть, как коннектомная модель может помочь понять, почему сенсорные нарушения и последующее восстановление сенсорных функций при протезировании приводят к очень разным результатам у разных людей (на данных по детям с врожденной глухотой, которым была сделана имплантация).
Приложение коннектомной модели к нейросенсорному восстановлению.

Коннектом — это карта нейронных соединений, которые образуют нервную систему и определяют ее функционирование. Поскольку развитие мозга — самоорганизующийся процесс, развитие коннектома сильно зависит от сенсорного опыта. Коннектом, образовавшийся при отсутствии какого-то из видов сенсорной информации, может существенно отличаться от «обычного». Он может, например, быть больше привязан к остальным сенсорным системам, или по-другому обеспечивать взаимодействие сенсорных систем, управление движениями или вниманием. Этим может объясняться сильное доминирование зрительного восприятия при врожденной глухоте. Высшие когнитивные функции, а также другие сенсорные системы могут использовать сигналы от слуховой коры (например, для калибровки остальных сенсорных систем при обработке временных последовательностей) — и эти пути также могут не развиться из-за ранней глухоты. Индивидуальные различия в коннектоме могут в значительной степени определять индивидуальные различия в результатах имплантации, причем различия эти не будут привязаны только к слуховой системе, а будут проявляться на разных уровнях — от клеточного до социального, включая сложные когнитивные функции.
Сенсорное восстановление при кохлеарной имплантации.

Кохлеарные импланты хорошо передают в слуховой нерв временную организацию звукового сигнала, однако детали его спектрального состава смазываются. К тому же очень ограничен диапазон интенсивностей. Несмотря на это, слуховые импланты позволяют достаточно хорошо воспринимать речь. Некоторым людям с современными многоканальными имплантами удается распознать более 90% предъявляемых в тишине предложений. Однако делают они это в значительной степени за счет использования контекста — в тестах без контекста (например, слоговых) правильное распознавание падает до 55-60%. Попытки понять не очень хороший речевой сигнал с помощью контекста требуют существенных когнитивных усилий, и это может привести к тому, что для других когнитивных задач не хватит ресурсов.
Развитие мозга и сенсорные нарушения.

Потеря и восстановление сенсорных функций у детей происходит на фоне динамически развивающегося мозга. Молодой мозг быстро приспосабливается к среде и поэтому очень чувствителен к потере сенсорного входного сигнала. Развитие афферентных слуховых путей начинается раньше, чем начинает функционировать улитка, но продолжается и после. Улитка начинает работать на 24-26 неделе после зачатия, и с этого момента отсутствие звуковых сигналов может влиять на формирование слухового пути. Однако и ранее потеря кохлеарных клеток может привести к смерти слуховых нейронов, к нарушению целостности слуховых путей, и, в результате, к нетипичному развитию мозговых систем высшего уровня.

После рождения развитие коры мозга ускоряется. Образование кортикальных схем (рост и отмирание синаптических соединений) происходит до подросткового возраста, а созревание миелиновых оболочек продолжается даже дольше. Количество синаптических соединений в коре максимально (т. е. максимальна «вычислительная мощность» мозга) в возрасте от 1 до 4 лет; вероятно, это облегчает подстройку развития мозга под опыт — например, облегчает освоение языка. Таким образом, в нашей генетической программе есть «сенситивные периоды» - периоды, когда нейронные схемы особенно пластичны и чувствительны к окружающей среде. Понятно, что слуховая имплантация более эффективна, если она делается до конца сенситивного периода. Более поздняя имплантация эффективна только в том случае, если и потеря слуха произошла достаточно поздно — когда коннектом уже успел сформироваться.
Вариативность результатов кохлеарной имплантации

У глухих детей с нормальными когнитивными способностями при ранней имплантации «траектория освоения языка» примерно такая же, как у слышащих детей. Однако существует много работ, демонстрирующих громадный разброс в функционировании слуха, речи и языка после имплантации. Потеря слуха приводит к накоплению неврологических и нейрокогнитивных эффектов; все части мозга работают взаимосвязано, и потеря сенсорной системы (слуха) влияет на другие функции мозга, включая высшие когнитивные функции.

Исследования на животных демонстрируют, как изменяется коннектом при сенсорной депривации. Часть нейронных связей усиливается, часть — ослабевает. У глухих кошек появляются также некоторые связи, вообще отсутствующие у слышащих.

На фото 1 схематически изображена часть человеческого коннектома. Видно, что слуховая кора связана с областями мозга, ответственными за разные виды памяти, внимание, язык, планирование движений, исполнительные функции. Очевидно, изменение этих связей при потере слуха может сильно влиять на высшие нейрокогнитивные и психосоциальные функции и на исход кохлеарного протезирования.

Люди с нормальным слухом могут пользоваться разными индивидуальными стратегиями, если несколько акустических признаков дают одинаковую информацию (например, при восприятии высоты звука или при обнаружении тона в шуме). Понятно, что при потере слуха и протезировании труднее будет тем людям, кто предпочитает использовать плохо сохранившиеся признаки звука. Например, схемы обработки языка включают дорсальный и вентральный пути. Те люди, которые предпочитают использовать вентральный (нефонологический) путь, обычно плохо понимают речь после кохлеарной имплантации.

Еще один важный фактор нейрокогнитивного развития — социальное окружение. Родительская чувствительность и когнитивная стимуляция влияют на языковое развитие детей с имплантами так же сильно, как возраст имплантации; от семейного окружения зависит также развитие исполнительных функций после имплантации. Социальные взаимодействия дают опыт языка (словарь, понимание слов и способность рассуждать, формирование вербальных представлений). На этом опыте, в свою очередь, строятся навыки, нужные для дальнейшего развития восприятия речи — например, использование для восприятия речи контекста и рассуждений.

Язык, сенсорный опыт и когнитивное развитие динамически взаимодействуют и определяют результаты кохлеарной имплантации. Например, чем лучше сенсорный сигнал передается имплантом, тем лучше оказываются языковые навыки; более сильные языковые навыки предсказывают более успешное когнитивное развитие; хорошее когнитивное развитие, в свою очередь, поддерживает развитие языка. Громадный индивидуальный разброс результатов сенсорного протезирования возникает из-за этого сложного взаимодействия различных подсистем мозга, развивающихся с разной скоростью.

Клиническая оценка нейрокогнитивного развития
У людей, потерявших слух до освоения языка и протезированных в раннем возрасте, по меньшей мере три взаимосвязанных области когнитивного функционирования находятся в зоне риска: исполнительные функции; последовательная обработка информации и обучение последовательностям; формирование понятий. Развитие этих областей сильно зависит от слухового опыта и навыков речи, в которых у всех детей с имплантами наблюдаются существенные задержки из-за периода глухоты.

Исполнительные функции
Исполнительные функции - это процессы когнитивного планирования и управления любой целенаправленной деятельностью. Исполнительные функции включают много компонент (например, рабочую память, управление вниманием, организацию, торможение и т.д). У рано оглохших людей с имплантами могут быть задержки в развитии таких компонент, как вербальная рабочая память, управляемая когнитивная беглость, перераспределение ресурсов внимания, торможение-концентрация. При оценке вербальной рабочей памяти от человека требуется удерживать в памяти последовательность знакомых вербальных стимулов (букв, цифр или слов), одновременно решая другую когнитивную задачу (например, делая в уме простые вычисления). Тесты на торможение-концентрацию требуют комбинации управляемого внимания и активного управления автоматическими ответами на стимул. Управляемую когнитивную беглость можно оценивать с помощью тестов, представляющих собой решение задач, связанных со зрительным восприятием или с принятием решений, в условиях, требующих повышенного внимания, концентрации и умственных усилий. Эти компоненты исполнительных функций оцениваются стандартными поведенческими методами; для оценки некоторых других нужно специальное аппаратное или программное обеспечение.
Следует отметить, что, хотя люди с имплантами находятся в группе риска по развитию некоторых компонент исполнительных функций, у них наблюдается большой разброс. Поэтому всегда нужна индивидуальная оценка исполнительных функций.

Последовательная обработка.
Не существует тестов, отдельно оценивающих последовательную обработку, но ее оценка входит как элемент в ряд существующих тестов. Например, тесты на кратковременную вербальную память оценивают одновременно последовательную обработку и запоминание рядов лингвистических стимулов. Такие тесты показали задержку развития этой области у многих людей с имплантами, но это может означать задержку развития либо языка, либо последовательной обработки (или того и другого вместе). Существуют и невербальные тесты такого рода. Например, человека просят запомнить и воспроизвести последовательность расположений точек на экране компьютера. Существуют и не связанные с памятью тесты — например, такие, в которых нужно закончить логически последовательность из нескольких шагов, или тесты на двигательные последовательности (постукивание пальцем). По имеющимся данным, у людей с имплантами в области последовательной обработки наблюдается очень большой разброс результатов (как и в области исполнительных функций), т. е. всегда нужна индивидуальная оценка.

Формирование понятий
Глухие дети вообще, и дети с имплантами в частности, имеют высокий риск отставания в области формирования понятий. Частично это связано с отставанием в языке и рабочей памяти. Обычно на простых невербальных тестах с одношаговыми аналогиями отставания не наблюдается, но оно существенно на тестах, требующих одновременной обработки нескольких характеристик предъявляемых стимулов (например, Woodcock-Johnson Tests of Cognitive Abilities). Недостатки формирования абстрактных связей и представлений создают дополнительные трудности в понимании языка. Это влияние формирования понятий на понимание языка оценивается с помощью тестов на понимание инструкций и понимание речи.

Поведенческие опросники.
Кроме использования клинических тестов, важно систематически оценивать когнитивное функционирование человека с имплантом в обычной жизни. Для этого используются опросники, на которые отвечает либо сам человек, либо тот, кто о нем заботится. Два таких опросника (BRIEF и LEAF) использовались для оценки исполнительных функций, последовательной обработки и формирования понятий у детей с имплантами. Опросники хороши тем, что их очень просто использовать.

Другие нейрокогнитивные области.
Результаты оценки перечисленных выше «областей риска» следует интерпретировать в более широком контексте других областей нейрокогнитивного функционирования. Например, оценка невербального («подвижного») интеллекта и языковых навыков может объяснить функционирование других когнитивных областей у человека с имплантом, хотя подвижный интеллект и не является областью риска у людей с имплантом.

Клинические вмешательства для улучшения нейрокогнитивного функционирования.
Быстрый рост исследований по нейрокогнитивной оценке пока не сопровождается параллельным ростом исследований по доказательным методам вмешательства. Перспективные шаги сделаны только в двух направлениях. Во-первых, для обычных детей разработаны методы улучшения исполнительных функций — эти методы могут применяться и для детей с имплантами. Во-вторых, предлагается дополнять обычную логопедическую работу обучением специальным стратегиям, улучшающим нейрокогнитивное развитие.

Работа с исполнительными функциями.
У людей с нормальным слухом для улучшения исполнительных функций использовались программы тренировки рабочей памяти с помощью компьютера; программы, основанные на физической активности и дисциплине (например, обучение боевым искусствам); программы, в которых навыкам, связанным с исполнительными функциями обучают в школе или дома.

Исследование тренировки рабочей памяти на компьютере показало, что люди действительно начинают лучше справляться с похожими задачами на запоминание, но убедительного переноса на другие навыки не получается.

Включение нейрокогнитивного вмешательства в логопедическую работу.
Поскольку язык тесно связан с исполнительными функциями (особенно с рабочей памятью), логопедическое вмешательство может улучшить когнитивное функционирование в целом. К тому же логопедические занятия часто включают тренировку навыков, связанных с исполнительными функциями — например, управление вниманием (направление внимания на отдельные элементы речевого сигнала или на компоненты языка), торможение (фокусирование на каких-то аспектах звука или языка и игнорирование мешающих сигналов), когнитивная эффективность (быстрая и эффективная обработка языка). Новые компьютерные программы слуховой тренировки также содержат элементы тренировки исполнительных функций. Немногочисленные работы, исследовавшие влияние логопедических занятий на исполнительные функции у людей с имплантами, показали большее улучшение речевых и языковых навыков, чем исполнительного функционирования.

Исследования эффективности нейрокогнитивного вмешательства для людей с имплантами показали положительные эффекты близкого переноса (т. е. улучшение выполнения задач, похожих на те, которые тренировали), но свидетельств генерализации и долговременного положительного влияния пока мало.
Тем не менее, интегрированный подход, включающий разработанные для обычных людей методы нейрокогнитивного вмешательства в логопедическую работу, кажется достаточно перспективным.

Направления дальнейших исследований.
Необходимы дальнейшие исследования развития коннектома при потере слуха и его восстановлении после имплантации. С одной стороны, это поможет понять, как добиться более стабильно благоприятных исходов имплантации. С другой стороны, слух может служить моделью для понимания процессов, происходящих при нарушении и восстановлении других сенсорных систем.

Генная терапия и тканевая инженерия могут существенно повысить качество восстановления сенсорных органов (особенно в тех случаях, когда за нарушение отвечает один ген, а дегенеративные изменения в органе невелики). Улучшение биологической инфраструктуры при имплантации повысит качество передачи и обработки сенсорной информации, а в будущем, возможно, сделает имплантацию вообще ненужной.

Важное направление дальнейших исследований — разработка новых программ помощи тем глухим детям, у которых после имплантации плохо развивается речь. Наблюдающийся сейчас громадный разброс исходов имплантации только частично может быть объяснен традиционными факторами (демографические характеристики, особенности импланта, слуховая история). Проблема помощи глухим детям, которые не могут научиться хорошо говорить, несмотря на удачную имплантацию, очень важна. Некоторые предлагают параллельно учить их жестовому языку, чтобы дать им языковой опыт. Другие критикуют эту идею за то, что пока нет достаточных доказательств ее эффективности.

Коннектомная модель может прояснить нейронные и нейрокогнитивные факторы в вариативности исходов имплантации, поэтому исследования в этой области очень перспективны и могут привести к полезным практическим рекомендациям по методам помощи.

Автор: Klukva Severnai May 27 2016, 20:19

Благотворительный фонд «Мелодия Жизни», учрежден в 2015 году - https://fond-ki.ru/about/.

Фонд поддерживает, пользователей кохлеарных имплантатов и людей с нарушениями слуха граждан Российской Федерации.

Финансирование выделяется как на адресную помощь по закупке запасных частей к кохлеарным имплантатам, так и на решение расходов связанных с обслуживанием, ношением и реабилитацией пользователя кохлеарного имплантата.

Автор: Klukva Severnai Aug 22 2016, 13:56

"Он умрет" - https://snob.ru/selected/entry/108755 - мышечная дистрофия.

Автор: Klukva Severnai Nov 11 2016, 22:36

"Мама ошиблась" - История Феди Сарабьева, прооперированного в утробе матери

https://snob.ru/profile/5394/blog/114999

Автор: Klukva Severnai Jan 12 2017, 00:36

Фонд "Во имя жизни" - http://cfcf.ru/breath

Помогает людям с заболеванием "муковисцидоз" - проект "Дыши со мной".

Автор: Klukva Severnai Jan 25 2017, 20:38

Родители мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна создали информационный сайт об этой болезни для других мам и пап. - http://www.redballoons.ru/, https://www.miloserdie.ru/article/my-vybrali-videt-horoshee-zhit-zdes-i-sejchas/

Автор: Klukva Severnai Feb 17 2017, 18:47

http://www.pravmir.ru/peresadka-legkih-i-13-letnyaya-katya-matveeva12/

Операцию по пересадке легких 13-летней Кате Матвеевой с диагнозом «муковисцидоз» провели в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Девочка смогла дышать сама через 18 часов. Сейчас Катя ходит, гуляет, рисует.