Версия для печати темы

Автор: Акулк@ Feb 5 2009, 14:19

Кристина А., июль 2002 г.р. и Алина - 1-я тема

Вторая тема про Кристину А.: 2009 г. - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=9667&st=0#entry111770

Третья тема про Кристину А.: 2011 г. - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=15868&st=0#entry218029

Две эти девочки должны приехать в НИИ Педиатрии 10 февраля.
КРИСТИНА: Вся информация здесь http://www.sos.storona.ru/ - фотографии, мед выписка из Дома ребенка, история, отзывы волонтеров.

Вкратце: История жуткая. 6 лет, попала в ДД летом 2008, мама умерла 3 года назад, после этого была под опекой тети, которая сама в настоящее время должна быть лишена родительских прав в отношении своих детей. Ее сестру-близнеца перед новым годом взяла приемная семья. Девочка почти слепая (нормального обследования до сих пор не проводилось). Летом еще ходила с поддержкой, пела песенки. В ДД была "овощем" (шок?), отказалась есть - в результате дистрофия, поставили кучу ужасающих диагнозов, в т.ч. самую сложную форму ДЦП, тяжелую форму УО и т.п. Девочка отказалась разговаривать - ее положили в палату к "буйным", когда одна из медсестер ее растормошила, сказала "да не хочу я разговаривать!"

Очень хочется попытаться вытащить ребенка из той ужасной ситуации, в которую ее кинули взрослые.

Вот слова Ольги: Кристина из всех детей самая тяжелая и по диагнозам и по состоянию.Она не ходит не только из-за истощения но и из-за боязни пространства.ей вообще ставят ДЦП причем самую его тяжелую форму-атонически-астатическую,когда лежат и не двигаются... Но... это не так... дефектолог которого мы ей еще в Астрахани нанимали,сказала что она начала ходить за ручку со второго занятия.значит диагноз неверен,но сейчас сложно проверить,т.к. ребенок действительно истощен(3-4 степень дистрофии)и она на ноги наступает неуверенно,но зато уже хорошо сидит,раньше вообще лежала в лежку и не реагировала на окружающее. В ДД По зрению,судя по диагнозу ,она тяжелее Олеси-ей ставят тотальную отслойку, хотя Скрипец еще не смотрел,дай Бог,чтобы хотя бы какая то надежда осталась

Программа-минимум: сделать операцию на глазах, "откормить" за то время, пока девочка будет в больнице, попробовать как-то позаниматься с ней.
Программа-максимум: подлечить ребенка (прежде всего психологически), устроить в семью или в крайнем случае попробовать перевести ее в учреждение, где ей как минимум дадут какое-нибудь образование.

Итак, просьба о помощи:
А. На время пребывания в Москве - в НИИ на Талдомской - срочно:
1.Найти хороших детского психолога, логопеда-дефектолога, которые могли бы посещать Кристину в больнице. Госпитализация 10 февраля, предположительно на 10-14 дней.
2. Показать ее по возможности другим специалистам в целях снятия (в дальнейшем, безусловно, по возможности) ужасных диагнозов - Сандаков? Американский Мед Центр

Б. Реабилитация
Нужны идеи по санаториям/реабилитационным центрам, куда можно было бы отправить Кристину. Понятно, что все в конечном итоге зависит от доброй воли руководства ДД, но хочется попробовать.

АЛИНА:
Очаровательная, скромная, ранимая девочка, у нее меньше всего проблем со зрением, все должна исправить операция. У нее НЕ нарушено чувство привязанности, она дружелюбно относится ко всем. Умница, красавица, помощница. На вид абсолютно нормальная домашняя девочка. Ее любимый цвет - желтый. Говорит Алина очень плохо. Причем предложения-то строит довольно длинные и правильно, а вот произнести толком ничего не может, какие-то только обрывки, которые почти непонятны. Алиночка умеет читать. Очень позитивное ощущение.Такой маленький ласковый пушистый котенок...и очень ранимый... Все эмоции и страхи держит внутри...выливаются,как обычно, девичьими слезами. У нее замечательные мягкие,шелковистые волосы,которые так и хочется все гладить и гладить,даже руке приятнона затылке непослушный вихор-волосы растут просто в сторону справа налево.Эта стрижка ее конечно, уродует, хотя с лета подросли волосики. Воображаю ее себе с длинными волосами.... Ей нечего делать в интернате для умственно-отсталых, откуда одна дорога - в интернат для инвалидов Чудесный ребенок, которому очень нужна любящая семья.. Алина обожает всякую бижутерию настоящая женщина .

Помощь:
1. На время пребывания в больнице с 10 февраля - нужен квалифицированный логопед/педагог, чтобы с девочкой позанимались

2. В идеале - устройство в семью.

Спасибо!!

Автор: Акулк@ Feb 5 2009, 17:40

Координаты куратора девочек- Канивец Ольга Владимировна моб.8-901-563-03-52 ol-ka71@mail.ru

Автор: Овечка_М Feb 7 2009, 16:00

КРИСТИНА 6 лет
Feb. 6th, 2009 at 6:49 PM

Шестилетние девочки, как правило, находят приемных родителей. Реже, чем малышей, но их все-таки берут в семьи. Потенциальные опекуны пристально вглядываются в ребенка. Детей такого возраста много, можно выбирать. Можно подолгу искать \"своего\" ребенка.

Наша девочка не станет кандидатом на \"своего\" ребенка. Она не войдет в чей-то список на выбор среди нескольких других детей. Она одна такая. Ее не выбирать, не присматриваться - схватить и убежать. Если только захочешь спасти. Взять ее в семью - значит спасти от гибели в детдоме.

Кристина с рождения в Доме Ребенка. Только родная половинка, близняшка Настя, всегда была рядом. Никому они не были нужны, никому дела до них не было. Не пришла в ДР за маленькими близняшками новая мама. Выбрала, видать, кого другого. Так, держась только друг за дружку, сестренки прожили три года. Неожиданно девчушкам выпадает счастливый билет. Иностранная пара подает документы на усыновление обоих детей. Бегали бы сейчас они вместе где-нибудь в солнечной Калифорнии, но не судьба. Спохватилась родная тетя. Она тоже решает забрать племянниц. Заграничные усыновители, конечно, проиграли. Родственники в таких делах всегда имеют преимущество. Сестренки стали жить с тетей.

Но она, видно, плохо заботились о детях. Нужного лечения они не получали. А еще через три года, когда им было уже шесть, девочек забирают от тетки, неудавшейся опекунши. К тому времени Кристина зрения практически лишилась...

Для поступления в детдом детей отправили в больницу. Тамошние волонтеры ухаживали и наблюдали за девочками. На свои скромные средства организовывали занятия со специалистами. И дело не в том, кто и чем с ними занимался. Девчоночки расцветали и оживали в ответ на заботу и внимание. Но обследование закончено, и детей из больницы увозят. Хуже всего, что детдома им достаются разные. Сестренке Насте - интернат для слабовидящих детей. (Вскоре ей там находят приемную семью) Хотя Кристина жить не может без сестры, но она уже не \"слабо\", а вовсе невидящий ребенок. Поэтому ей дорога - в интернат для умственно отсталых.

Кого из персонала подобного учреждения ни спросишь, любой ответит, что это правильно. Если инвалид, не можешь себя обслуживать - мол, только сюда. В этом интернате для умственно отсталых детей в с.Разночиновка под Астраханью неплохие условия: мебель там, игрушки. Директор слывет заботливой и ответственной. Может и впрямь, таким детям лучше жить здесь?

Но не нашей девочке. Бедняжка Кристина остается одна. Не видя ничего, только чувствуя, что ей невыносимо плохо.

В интернате ее неспроста помещают в корпус интенсивного мед.ухода, иначе говоря \"барак для буйных\". Девочка была в состоянии глубочайшего психологического шока: ее разлучили с сестрой - единственным близким человеком,отвезли непонятно куда, к незнакомым людям. Представьте себе, как ей было страшно.

Мы, волонтеры, продолжали следить за девочкой, общались с директором. Предлагали оформить документы и брать ее из интерната на время - запретили.

Думали нанять сиделку для Кристи - тоже нельзя.

В интернате ее считают неподвижной и немой. Диагнозы: глубокая умственная отсталость и ДЦП. Но УО положено ставить только после 7! лет. А ДЦП, это смешно, не было до 6 лет, и тут появился.

Трудно поверить, но до поступления в интернат ребенок ходил держась за руку, реагировал на окружающее и узнавал людей. Девочка не только говорила, но и здорово пела песни на слух! Сейчас Кристи не до песен. Ее окружают глубоко больные дети с полностью отсутствующим интеллектом.

Мы пытались вытащить нашу девочку в Москву на обследование. Сами соберем деньги и все организуем, но разберемся с навешанными на ребенка диагнозами. Вскоре получили отказ от директора - \"Кристиной заниматься нецелесообразно\".

Ребенок находился в глубоком шоке. Девочка отказывалась от еды. За 4 месяца в Разночиновке Кристинка превратилась в скелет на ножках-тростиночках.

Добиваемся госпитализации в Астрахань для принудительного кормления - снова как приговор слова директора: \"Не надо, у нас все есть\".

Здесь привыкли к таким детям, к тому, что они бывают буйными, лежат месяцами и годами ... Иногда погибают от пролежней. Разночиновка - это \"конец географии\" для станции скорой помощи. Плохие дороги, можно не успеть.

Но даже если жизнь очередного маленького страдальца поддерживают, то у многих из персонала установка - лучше бы этим детям умереть. Мол, зачем жить такими? Кристиночка наша и стала в этих стенах чахнуть и медленно умирать. Она будто не хотела жить...правда, зачем жить ТАК? Но кому до этого есть дело? Директор говорит: \"Мы не звери!\" Бог ей судья...

В мыслях только одно: как пробиться сквозь ледяную стену равнодушия, как спасти нашу девочку?

Все-таки несколько других детей из Разночиновки привозят в Москву на консультацию к офтальмологам. Они приезжают в сопровождении ст. медсестры интерната по имени Роза. Мы к ней: \"Как там наша Кристиночка?\" Роза не на \"своей\" территории, можно раслабиться. Да и волонтеры оказались милыми людьми. Только ерунду говорят, разве может эта Кристинка ходить? Не верит Роза: \"Бросьте, девчонки, я ее знаю. Неходячая она, и говорить не может\". Но какие эти волонтеры упертые-то! Пришлось Розе дать слово навестить Кристину, когда вернется. Даже телефон ее домашний выпросили, лишь бы напомнить и узнать про свою любимицу.

Роза выполнила свое обещание. Пошла к Кристине. Стала разговаривать с ней. Та ей в ответ: \"не хочу я разговаривать\". Роза думала, ей почудилось. Давай тормошить девчонку. Кристина опять: \"Не хочу я разговаривать!\" Вот Роза поразилась-то! Ведь знает девчонка, что не хочет, соображает значит!

Целых две няни в том отделении, но они в сомнениях, говорящий ли у них этот ребенок. Одна вроде вспомнила, что Кристи у нее банан просила, а другая так всегда и считала девчонку немой. Все конечно поудивлялись, но недолго. Решили, что вряд ли Кристина будет дальше говорить. Беседовать не с кем. Нет в ее группе разговаривающих детей.

Но на нашу Кристиночку даже такое небольшое внимание подействовало. Она стала лучше есть, немного поправилась и уже устойчиво сидит. Ходить пока не может. Ножки очень слабенькие. Как же нужно страдать от своей ненужности, даже если такие крохи внимания - и Кристине уже лучше!

Роза обещает, что три раза в неделю будет навещать Кристину. Дай-то Бог! Три раза в неделю по несколько минут. У старшей медсестры еще несколько десятков детей. Кому есть дело до тебя, маленькая Кристя? Кто тебе колыбельную споет, кто поцелует-обнимет, будет слушать твои песенки? Точно не персонал ДОУ! Здесь тебя всегда будут считать недочеловеком и никто ничего не сделает, чтобы подарить тебе новую жизнь. Как росточку солнышко, тебе нужны любовь, ласка и объятия родных людей.

Где Вы живете, мама Кристины? Отзовитесь! Только Вы сможете ей это дать. Мы организуем любое необходимое лечение, будем собирать какие надо деньги. Но вот беда -мы не можем взять Кристю в свои семьи. Наши малыши еще висят на нас и не хотят ни с кем делить. Вы видите, эту девочку надо лечить вниманием и заботой. Да, она навсегда останется инвалидом. Но Ваша семья будет для Кристи спасением. Иначе она погибнет.

Может, Ваши дети уже выросли. И Вы сможете посвятить себя этому несчастному человечку. Это невообразимо тяжело принять такого ребенка. Вы правы, мы даже представить себе не можем, какая это ноша! Но ведь где-то Вы ходите, будущая Кристинкина мама...Ради Бога, придите и увезите ее домой!

http://\"http://www.usynovite.ru/files/photos/z5/z5ow.jpg\"
z5ow
Астраханская область
Кристина А.
Есть сестра, находится в приемной семье!
Возможные формы устройства:
усыновление, опека (попечительство), приемная семья
Дата рождения: Июнь 2002
Пол: женский
Глаза: голубой
Волосы: светло-русые
Характер: замкнутая

по всем вопросам устройства в семью обращаться по следующему адресу:
Региональный оператор ГБД о детях, оставшихся без попечения родителей - Министерство образования и науки Астраханской области
Почтовый адрес: 414000, Астрахань, ул. Желябова, 21
Телефоны: (8512) 22 07 82
Специалисты: Зверева Светлана Геннадьевна. Телефон: (8512)22-07-82
Часы приема: ежедневно 8.30 17.30, обед 12.00 13.00

Автор: irsen Feb 9 2009, 10:05

Дай вам бог сил ,терпения и удачи в вашем таком трудном деле!
Спасибо,что вы стараетесь сделать все,что возможно для этих девочек!

Автор: Овечка_М Feb 9 2009, 13:05

Сейчас директор дд пошла навстречу и ведуться переговоры о перевозе Кристины в Москву на лечение и операцию на глаза.

Автор: ИринАГ Feb 9 2009, 15:23

Хочу поднять тему, потому что не вижу, к сожалению, откликов

Вкратце:

10 февраля, дети слепые или почти слепые ложаться на обследование в Москве. Госпитализация предположительно на 10-14 дней

Можете себе представить, что такое ребенок-сирота да еще слепой, это АБСОЛЮТНО беспомощное существо.

В последующие дни будет проведены фото и видеосъемки для того, чтобы мы могли использовать шанс найти семью для них (все договоренности есть, это сделаем). За это время (пока начинаем поиски семьи) нам очень нужно:

1. Найти хороших детского психолога (уже стараемся это сделать), логопеда-дефектолога (никого пока нет), которые могли бы посещать Кристину и других детей в больнице.

2. Реабилитация (основное, в чем срочно нужна помощь и участие волонтеров)
Нужны идеи по санаториям/реабилитационным центрам, куда можно было бы отправить слепого ребенка. Может у кого есть представления, куда можно отвезти. Или есть время поискать в интернете, среди знакомых, по старым контактам такие места.

Автор: Чертик Feb 9 2009, 15:45

В подмосковье удалось найти всего один санаторий для слепых, но к сожалению он не детский

http://www.rivage.ru/sosny.html

Автор: Диана Feb 9 2009, 16:08

Кристине, которая не хочет есть и говорить, по-хорошему нужна консультация детского психиатра и/или психотерапевта. Симптомы серьезные, но это ведь только симптомы. Нужен умный доктор, который не наклеит на ребенка ярлык, а сможет разобраться, что происходит и что с этим делать. Таких знакомых врачей у меня нет, сейчас кину текст на форум, где психотерапевты общаются.

Автор: ИринАГ Feb 9 2009, 16:19

Цитата(Диана @ 9.2.2009, 16:08)

Автор: Ejeni Feb 9 2009, 18:06

Нашла информацию о курсах в рамках Рождественских чтений по поводу детей с различной инвалидностью. К сожалению встреча, посвященная инвалидам по зрению уже прошла в конце января, но напишу на мейл организаторов, м.б. они что-то присоветуют, думаю, они обладают инф-ой и по специалистам, и по реабилитационным центрам. По поводу логопеда-дефектолога: есть знакомая православная женщина с соответствующим образованием и опытом работы, правда со зрячими детьми. Могу поговорить с ней, только хотелось бы знать, где дети будут территориально и сколько человек. И еще из личного опыта: в ин-те им.Гельмгольца есть отделение "физических методов лечения" - приблизительно так звучит, среди их методов есть БРТ, кот. дает оч. хорошие результаты не только по зрению, но вообще по многим показаниям (даже при рассеянном склерозе!). Врачи там замечательные, вот только все отделение хозрасчетное, но в данном случае, думаю, можно будет договориться с главврачом. Насколько я понимаю, на данной процедуре задается определенная программа, кот. воздействувет на организм в целом, что для Кристины как раз и нужно. Если одобрите - могу созвониться с врачом и все конкретно узнать, договориться.

Автор: Акулк@ Feb 9 2009, 18:35

Ирин,в больнице точно есть логопед,наверное и психологи.Может стоит попробывать договориться на месте за определенную плату?

Автор: ИринАГ Feb 9 2009, 18:45

Цитата(Акулк@ @ 9.2.2009, 18:35)

Автор: ИринАГ Feb 9 2009, 18:51

Цитата(Ejeni @ 9.2.2009, 18:06)

Автор: Диана Feb 10 2009, 14:15

Мне порекомендовали детского психиатра-психотерапевта. Сама я с ней еще не общалась, так как это не моя знакомая, узнала по цепочке из нескольких человек. Кому я могу скинуть координаты доктора в личку или по почте? По моему мнению, психиатр-психотерапевт в этом случае необходим.

Автор: ИринАГ Feb 10 2009, 14:18

Цитата(Диана @ 10.2.2009, 14:15)

Автор: Диана Feb 10 2009, 15:04

Цитата(ИринАГ @ 10.2.2009, 14:18)

Автор: бурурун Feb 10 2009, 21:19

Девочки!
Сегодня разговаривала с Еленой Саламонвной, заведующей отделением в НИИ Педиатрии,- сюрприз- девочки лежат в ее отделении. Просто до этого девченки писали что это будет отделение генетики. Я хотела поговорить с заведующей по- поводу логопеда для девочек но- оказалось, что Елена Саламоновна уже "очень" в курсе проблем, девочек осматривала., говорит что все очень даже неплохо- за исключение Кристины- и самое печальное- это то, что ребенок просто запущенный((((((((но проэто выше уже писали).
Завтра после обеда я поеду в отделение. Девочек навещу. Заодно и поговорим про логопеда, психолога и т.д.

Автор: ИринАГ Feb 11 2009, 00:29

Цитата(бурурун @ 10.2.2009, 21:19)

Автор: ladys5 Feb 11 2009, 01:56

Девочки, нашла такой сайт. Как я поняла там могут и приехать к ребенку.
www.blind-baby-mama.ru

Автор: бурурун Feb 11 2009, 17:50

По- поводу реабилитационных центров- как таковых- их нет((((( Будем искать другие варианты- но все нужно делать очень оперативно- пока дети в Москве.

Автор: press-sekretar Feb 12 2009, 03:17

К сожалению, информацию получила только сейчас. Дай Бог здоровья Сереже Калинину - он переслал письмо Натальи.
Я тут же переслала эту информацию Елене Владимировне Максимовой.
Уверена - это её профиль. Не по зрению (с этим врачи помогут) а именно с психологической реабилитацией.
Если Елена Владимировна не увидит (может, с интернетом проблемы?), то попробеум поискать в других местах. Пока - вот ссылка на её ЖЖ: http://maximovaev.livejournal.com/

Автор: Рыба_Фугу Feb 12 2009, 12:27

В личку Тане бурурун и Ирине (ИринАГ) отправила сообщения о глазном санатории для Алины и Кристины

Автор: ИринАГ Feb 12 2009, 13:19

Цитата(press-sekretar @ 12.2.2009, 3:17)

Автор: ИринАГ Feb 12 2009, 16:20

Сегодня Кристина намного лучше, ходит за ручку, повторяет немного песенки. Ребенок прогрессирует с каждым днем. Нельзя обратно ехать ей в Астрахань.
Но, к сожелению, вариантов не так много или почти совсем нет, куда ее можно пристроить после больницы (это через 10-14 дней)

Спасибо, Рыба_Фугу дала один вариант, который может быть полезен, мы его обязательно проработаем!

Еще раз прошу посмотреть центры, больницы, санатории офтальмологические, неврологичесике (только государственные) - медучреждения, куда по направлению врача можно положить ребенка.

Автор: svetlbondarenko@yandex.ru Feb 12 2009, 16:33

Цитата(ИринАГ @ 12.2.2009, 16:20)

Автор: svetlbondarenko@yandex.ru Feb 12 2009, 16:56

http://www.cctr.ru/places/moscow/beloeozero.php

http://sochianapa.ru/catalogue/c162/c164/i368/

посмотрите может это подойдет...

Автор: ИринАГ Feb 12 2009, 17:00

Центр должен быть в России, лучше в Москве

Зрение ей не восстановить. Три года назад, может еще были шансы, сейчас - нет. Единственно, зачем делать операцию - снять боль в глазах.

Автор: press-sekretar Feb 12 2009, 17:33

Цитата(ИринАГ @ 12.2.2009, 17:00)

Автор: ИринАГ Feb 12 2009, 17:42

Цитата(press-sekretar @ 12.2.2009, 17:33)

Автор: ИринАГ Feb 12 2009, 19:32

У нас на сегодня нет вариантов, куда можем поместить Кристину после больницы. В больнице хотят быстрее от нее избавится, операцию назначили на неделю раньше, чем можно было бы.

У Кристины все ноги в синяках, на руке два пролежня. Уедет в Астрахань, ляжет и сгниет в пролежнях.
Извините, за прямой текст.

Вариантов нет. Давайте используем единственный шанс ребенка остаться в Москве

Если мы сможем это сделать, то в Москве мы найдем приют (я еду туда завтра, вроде пока не отказали взять Кристину), найдем опекуна, и она постепенно поправится, насколько возможно это в ее сосотоянии.

Если не найдем, то будем ждать оттуда (из Разночиновки) печальных новостей

Автор: irsen Feb 12 2009, 19:40

Надо постараться помочь, как-то всем вместе поднапрячься и использовать этот единственный шанс спасти жизнь ребенку!
Ирина, сил Вам,терпения и удачи! Большое спасибо за вашу работу! Низкий поклон!

Автор: Olgaa_M Feb 12 2009, 22:17

Может ее попробовать на прием по зрению в "Новый взгляд" свозить? Что они скажут....
http://www.nlv.ru/
Всесторонняя консультация стоит ок. 5000 руб. Все мои знакомые, которые обращались туда по каким-либо вопросам, остались очень довольны....
Может у Кирстины все же есть хоть малейший шанс на реабилитацию зрения..

Автор: ИринАГ Feb 12 2009, 22:36

Оль, а уних есть стационар? Узнайте, пожалуйста. Можно ли туда по итогам обследования ее пристроить куда-нибудь.

Нам, главное, попытаться оставить ее в Москве, перевести в какое-то медучреждение. Если сможем, то на консультации мы тут ее много куда возить будем. А, если не сможем пристроить ни в какой стационар или санаторий профильный, то она просто-напросто уедет через 10 дней в Астрахань.

Автор: Ejeni Feb 12 2009, 22:47

По моему опыту и опыту знакомых, наиболее авторитетным в вопросах зрения является все-таки ин-т им. Гельмгольца. Консультацию там организовать можно, вопрос-то сейчас в том, как оставить Кристину в Москве! Надо искать эту возможность сейчас всеми средствами, теребить всех знакомых, кто может быть связан с детскими больницами, для девочки архиважно, чтобы процесс ее реабилитации, который начался по приезде в Москву не прервался, а это неизбежно случится в случае возвращения в ДД. Нельзя лишить Кристиночку шанса, который ей дан огромными усилиями волонтеров, давайте стучаться во все двери, тогда нам обязательно откроют!

Автор: Olgaa_M Feb 12 2009, 23:35

Вот нашла какую-то гос. клинику со стационаром, может поможет
ГУ НИИ Глазных болезней РАН http://www.niigb.ru/index.php?id=5
Девочки, позвоните, пожалуйста кто-нибудь - я в рабочее время ну никак не могу (

Есть еще Всероссийское общество слепых - может они что-нибудь подскажут: http://www.vos.org.ru/

А в Гельмгольца нельзя на стационар попытаться? Он же тоже гос. идет...

Автор: annasan Feb 13 2009, 00:52

[quote name='Olgaa_M' date='12.2.2009, 21:35' post='110253']
Вот нашла какую-то гос. клинику со стационаром, может поможет
ГУ НИИ Глазных болезней РАН http://www.niigb.ru/index.php?id=5
Девочки, позвоните, пожалуйста кто-нибудь - я в рабочее время ну никак не могу (

V NII glaznih boleznei RAMN net detskogo stacionara.
Zavtra budu zvonit znakomim, mojet chto-nibud uznau naschet stacionara. No klast-to vse ravno pridetsya na kommercheskoi osnove, raz devochka iz Astrahani?
I napishite, pojaluista, esli mojno, tochnie diagnozi. Ya tak ponyala, rech idet o totalnoi otsloike setchatki s bolshim srokom davnosti i, navernoe, vtorichnoi glaukome, raz glaza bolyat?

Автор: Христина Feb 13 2009, 00:56

В Морозовской вот что написано:
http://www.neuro.net.ru/org/dgkb/
"состоит из глазного кабинета в приемном отделении, стационара на 80 коек (12-е отделение - для мальчиков и 7-е - для девочек), глазного операционного блока, консультативной городской поликлиники и детского специализированного санатория на проспекте Вернадского"
Кто-нибудь знает - что это?

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 00:57

В ВОС звонили, детьми не занимаются, только по направлению Минздрава

Про Гельмгольца не знаю, узнает Женя

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 00:57

Цитата(Христина @ 13.2.2009, 0:56)

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 01:00

V NII glaznih boleznei RAMN net detskogo stacionara.
Zavtra budu zvonit znakomim, mojet chto-nibud uznau naschet stacionara. No klast-to vse ravno pridetsya na kommercheskoi osnove, raz devochka iz Astrahani?
I napishite, pojaluista, esli mojno, tochnie diagnozi. Ya tak ponyala, rech idet o totalnoi otsloike setchatki s bolshim srokom davnosti i, navernoe, vtorichnoi glaukome, raz glaza bolyat?


Проверьте почту. Получили выписки?
Если нет, пришлите Ваш e-mail мне

Автор: annasan Feb 13 2009, 01:09

Цитата(ИринАГ @ 12.2.2009, 23:00)

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 01:29

Почти доделали страницу, нет только видео и перевода на английский. Помогите распространить


http://www.opekaspb.ru/blagot/kristina.php

http://www.opekaspb.ru/blagot/kristina.php#a3

Автор: Olgaa_M Feb 13 2009, 09:38

Девочки в РДКБ тоже теоретически можно положить http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/141

"В отделение офтальмологии госпитализируются дети с первых месяцев жизни до 17 лет из всех регионов России, нуждающиеся в осуществлении стационарной диагностико-лечебной высококвалифицированной помощи с разнообразной терапевтической и хирургической глазной патологией (катаракта, глаукома, косоглазие, близорукость, увеиты, кератиты, заболевания сетчатки и зрительного нерва, птоз, амблиопия, доброкачественные новообразования придаточного аппарата глаза, заболевания слезоотводящих путей)".

Автор: Христина Feb 13 2009, 13:41

вот группа ВКонтакте, которую я делала про Кристи : http://vkontakte.ru/club7153363 сейчас добавлю инфу про опекунов и фотки.... приглашайте друзей...
Сайт Опека СПБ питерский.
А опекун откуда должен быть... по-моему, лучше астраханского искать.
Плюс на страничке нет инфы о том, что Кристи в Москве, может, все-таки добавить пару слов об этом?

Автор: Tommy Feb 13 2009, 14:40

Цитата(Olgaa_M @ 13.2.2009, 9:38)

Автор: ОльгаКанивец Feb 13 2009, 15:44

девочки,по поводу РДКБ.Я сразу обращалась туда в благотворительное отделение к Наталье Викторовне.Она мне ответила,что врачи ее просили не присылать детей с тяжелой степенью умственной отсталости.И она добавила,что не возьмут ее точно,если только в выписке будет написано -по жизненным показаниям...Если у вас есть выходы и подходы то можно конечно попробовать еще раз...

Автор: svetlbondarenko@yandex.ru Feb 13 2009, 15:51

Цитата(ОльгаКанивец @ 13.2.2009, 15:44)

девочки,по поводу РДКБ.Я сразу обращалась туда в благотворительное отделение к Наталье Викторовне.Она мне ответила,что врачи ее просили не присылать детей с тяжелой степенью умственной отсталости.И она добавила,что не возьмут ее точно,если только в выписке будет написано -по жизненным показаниям...Если у вас есть выходы и подходы то можно конечно попробовать еще раз...

Автор: ОльгаКанивец Feb 13 2009, 17:03

нашего мнения как дилетантов никто не спрашивает...главное, что в документах написано((((

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 17:41

Цитата(ОльгаКанивец @ 13.2.2009, 17:03)

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 18:54

Сегодня Кристине сделали операцию на глаза. Кристина тяжело пережила наркоз. Слава Богу, с ней наша няня, хоть можно быть спокойными, что с ребенком все время живой человек.

Какая диета у Кристина после операции пока не знаю, это, для тех, кто хочет придти навестить Кристину.

Автор: Olgaa_M Feb 13 2009, 19:35

Цитата(ОльгаКанивец @ 13.2.2009, 15:44)

девочки,по поводу РДКБ.Я сразу обращалась туда в благотворительное отделение к Наталье Викторовне.Она мне ответила,что врачи ее просили не присылать детей с тяжелой степенью умственной отсталости.И она добавила,что не возьмут ее точно,если только в выписке будет написано -по жизненным показаниям...Если у вас есть выходы и подходы то можно конечно попробовать еще раз...

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 20:47

Цитата(Olgaa_M @ 13.2.2009, 19:35)

Автор: ОльгаКанивец Feb 13 2009, 20:59

Кристина чувствует себя чуть-чуть лучше.Доктор завтра скажет как проходит реабилитационный период.К сожалению,улучшить зрение не удалось...

Автор: annasan Feb 13 2009, 21:07

Цитата(ОльгаКанивец @ 13.2.2009, 18:59)

Автор: Olgaa_M Feb 13 2009, 21:47

А с саноторием на проспекте Вернадского удалось что-нибудь выяснить?

Автор: Cheetah Feb 13 2009, 22:07

Цитата(ИринАГ @ 13.2.2009, 18:54)

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 22:58

Цитата(annasan @ 13.2.2009, 21:07)

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 23:00

Цитата(Olgaa_M @ 13.2.2009, 21:47)

Автор: ИринАГ Feb 13 2009, 23:03

Цитата(Cheetah @ 13.2.2009, 22:07)

Автор: ОльгаКанивец Feb 13 2009, 23:08

Да,доктор обещал,что глазки болеть не должны,будем надеяться...

Автор: Христина Feb 13 2009, 23:47

копирую с невидимых детей:

"Сегодня сделали операции всем четверым. Легче всего перенесла Алина, ей сделали укол и она заснула. Проснулась уже совсем ближе к вечеру, после 6. Олеся тоже держалась, но так как ей сделали операцию первой, я ее видела уже сильно после операции. Миша и Кристина норовили сорвать повязку, им пришлось привязать ручки к кроваткам. Миша кричал, описать невозможно, но это именно то, от чего кровь леденеет. И просто кричал, и говорил "больно", "болит", заснул только после укола (по-видимому, второго). Не уверена, что это все стоит описывать, так что лучше перейду к тому, что просили привезти (и чего привозить не просили).
Кристина.
Все действительно очень не хорошо. Это я смягчила. Все плохо. Вся еда должна быть без муки и без хлеба. Можно только тот кукурузный с магазина на Ленинском (предупредили, что там не дешево). Более того, она НЕ жует, она только проглатывает. Поэтому все просили очень мягкое, в идеале - протертое/измельченное в блендере. Куриный бульон она пить отказалась (так что две бутылки "перешли по наследству" другим детям), так что, если кто-то думал привезти - не надо. Просили овощной супчик (НО протертый, суп-пюре, так чтобы его можно было не жевать), мягкую сильно разваренную (в идеале опять же измельченную) гречку. Рис сказали пока не нужно привозить, просили картофельного пюре (я привезла, но оно довольно густое, делайте пожиже, кашеобразное). Что в связи с этим делать с мясом - не знаю, может быть, что-то типа тушеного фарша (ну как соус в спагетти болоньез тушится, там такая общая каша). Из творога просили Активию (именно ее),

Остальным детям просили и привезти сахар, колбасу вареную (я привезла, но не очень много, плюс в идеале нарезанную, нянечкам там не до нарезания бутербродов), сыр (тоже нарезку), соки (сейчас есть, но они быстро заканчиваются) яблочный, яблочно-какой-нибудь, типа яблочно-вишневый, яблочно-виноградный.
Сейчас в холодильнике есть (не только это, но так, беглым взглядом): фрукты (очень много, детям столько не съесть, НЕ везите больше!), кефир (4 поллитровых пачки), сливочное масло (2 пачки), йогурты-творожки (кроме Кристининых) штук 12-15, дети их едят с удовольствием, молоко Агуша (пачки 4 по 200 мл и одна побольше 400-500 мл)"

Автор: бурурун Feb 14 2009, 00:21

Оля, насчет мяса мне приходит на ум только мясное детское пюре- оно очень однородно, и если его перемешать с супчиком и с кашей то пойдет. В выходные навещу детишек обязательно. Вам предварительно позвоню.

Автор: NadjaR Feb 14 2009, 00:35

Девочки, может кому-нибудь понадобиться могу передать в след.выходные в Москву, спец.питание оно у нас только по рецепту. Выписывали моему ребёнку (постоянно выписывают) из-за низкой массы тела и полного равнодушия к еде- например у меня ребёнок может есть одну виноградину или ложку каши в день и так неделями. Сейчас улучшение так что пользуемся через день. Оно очень питательное, одна коробочка (200 мл) 240ккал- заменяет полностью всё нужное в день ребёнку для роста и развития. Тоесть если ребёнок выпьет в день это- то всё ок, всё что нужно получит и усвоиться. Можно с 6 мес.(до 16 лет) Нам полтора. Туда можно в принципе сок добавить или фруктового пюре- типа смуффи получиться. Или какао. На "ощупь" чуть тягучее чем молоко- типа жирных сливок. На вкус тоже похоже. Называется MiniMax Nestle Nutrition/ МиниМакс/НестлеНутритион .Нашла инфо только на шведском (его тут выпускают) http://www.nestlenutrition.se/healthcare/se/Documents/MiniMaxBarnsondnaring.pdf

Автор: Cheetah Feb 14 2009, 11:14

Цитата(NadjaR @ 14.2.2009, 0:35)

Автор: Cheetah Feb 14 2009, 11:59

Цитата(Христина @ 13.2.2009, 23:47)

Автор: Ольга Feb 14 2009, 12:05

Бедная девочка... ((( Что же за наркоз? Отчего так плохо подействовал?!!...

Автор: бурурун Feb 14 2009, 12:34

Цитата(Cheetah @ 14.2.2009, 11:14)

Автор: ОльгаКанивец Feb 14 2009, 12:39

Цитата(бурурун @ 14.2.2009, 0:21)

Автор: НастяА Feb 14 2009, 12:42

Скажите, я не до конца поняла, а нельзя Кристину после выписки просто временно взять домой к кому-то из волонтеров? Это не положено, да? Нужно обязательно сначала оформить опеку? Но ведь это наверное ужасно долго... Очень больно за нее. Можно с кем-то вместе съездить к ней в больницу?

Автор: НастяА Feb 14 2009, 12:45

Кстати, Ленинский, 78 - это у меня рядом - могу хлеб купить

Автор: Ольга Барабаш Feb 14 2009, 13:35

Оля Канивец, ответьте, пожалуйста: Крещена Кристина или нет?
Я так понимаю - никто не знает. Наша Ольга Ивановна (которая там сейчас в нянечках) уже опросила кого только можно. Так давайте окрестим ребенка. Если неизвестно - можно крестить. В больнице, говорят, есть церковь. Завтра Сретенье. Батюшку можно попросить в палату прийти.
И на счет других детей надо узнать.

Автор: Cheetah Feb 14 2009, 13:55

Цитата(бурурун @ 14.2.2009, 12:34)

Автор: Olgaa_M Feb 14 2009, 14:48

Цитата(НастяА @ 14.2.2009, 12:42)

Автор: Olgaa_M Feb 14 2009, 14:52

Цитата(Cheetah @ 14.2.2009, 13:55)

Автор: мама Руслана Feb 14 2009, 14:57

Цитата(Cheetah @ 14.2.2009, 13:55)

Автор: Cheetah Feb 14 2009, 15:00

Цитата(Olgaa_M @ 14.2.2009, 14:52)

Автор: Olgaa_M Feb 14 2009, 15:14

Цитата(Cheetah @ 14.2.2009, 15:00)

Автор: Cheetah Feb 14 2009, 15:29

Цитата(НастяА @ 14.2.2009, 12:42)

Автор: Амма Feb 14 2009, 15:32

Цитата(NadjaR @ 14.2.2009, 0:35)

Автор: ОльгаКанивец Feb 14 2009, 15:34

Кристина думаю не крещеная.про остальных не так уверенна.к ним в дд как то приезжал батюшка и крестил,это было несколько лет назад-2-3 года не меньше...и теперь трудно сказать,т.к. никто в дд из персонала не может сказать кто крещен,а кто нет,они то фамилии и имена не всех помнят...К тому же дети могут быть разных национальностей,но это наверное не так важно или совсем не важно...

Покрестить можно-почему нет?Только сейчас мне кажется важнее найти опекуна и оставить ребенка в Москве.Все силы брошены на это...

Автор: NadjaR Feb 14 2009, 15:40

Цитата(Амма @ 14.2.2009, 13:32)

Автор: Ejeni Feb 14 2009, 15:53

Цитата(Ольга Барабаш @ 14.2.2009, 13:35)

Автор: бурурун Feb 14 2009, 17:43

Цитата(ОльгаКанивец @ 14.2.2009, 12:39)

Автор: ИринАГ Feb 14 2009, 21:28

от КирыБ

Отвезли сегодня Кристине кашу растворимую (детское питание) nutricia - кукурузную и гречневую она поела. перед этим съела банан, выпила чашку сока. правда просит все время "булочку", "печенье" или "шоколадку". она уже неплохо, чисто внешне. себя чувствует после вчерашнего. ночью спала хорошо. нян с ней постоянно занимается: у нее в комнате играет музыка и они ходят за две ручки, немного раскачиваясь. ей очень нравится на руках - крепко держится и ручками, и ножками. когда кладешь - ложится, но стоило ей поймать мою руку, она, держась за нее, поднималась, садилась, вставала на ноги и карабкалась на меня, как маленький медвежонок. сегодня она запела: сначала, сидя на кровати и уткнувшись носом в колени няни, очегь стройно напевала каку-то мелодию, приэтом болтая в такт ногами, шевеля стопами, вращая кистями рук и шевеля пальчиками, как букдто играет на фортепиано. дальше - больще: стою с ней на руках в коридоре, она периодически что-то говорит (в основном на тему еды, отдельными словами (банан, картошка, ягода, сок, чай, водичка, кушать, кормить; еще говорит "помыть ручки", "наждалась", "жесть", "горшок", "ложись", когда лежит на кровати, говорит "сплю"). ну так вот, говорит она себе что-то под носик, или уткнувшись мне в плечо, и вдруг чётко-чётко поет: "Ах, какая женщина. какакя женщина..."!!!!! Я думала. у меня глюки, но ее няня, Наташа, стояла рядом и всё слышала. еще она говорит "танцевать" и пританцовывает под музыку. иногда вскрикивает, но, мне кажется. это не потому что ей что-то не нравится - непроизвольно. несколько раз сказала "мама". няня говорит, что, когда плачет, тоже маму зовет...

Автор: NadjaR Feb 14 2009, 21:46

Ира, как и договаривались я попросила поместить ссылку на страничку на паре финских сайтов. Сейчас попробую ещё на паре шведских, может стоит в общества инвалидов разослать? И имею ввиду тут? Вдруг поможет, может найдётся какая связь с людьми занимающимися усыновлением! Но пока не открывается ссылка на фр и анг, жду когда заработает! Пока отослала на сайт Итальянских мам!

Автор: Ольга Feb 14 2009, 23:38

Цитата(ИринАГ @ 14.2.2009, 21:28)

Автор: Христина Feb 14 2009, 23:42

Не решили, куда ее дальше переводить?
Можно ведь выбить у врачей направление, например, на гастроэнтерологию... или неврологию - на обследование?
Ведь, даже если найдется опекун это минимум на полтора месяца затянется....
Еще вопрос. Если будет человек из Астрахани, он должен будет оформить опекунство и приехать в Москву? Это будет оязательно, для дальнейшего определения Кристи в приют, или санаторий? Я не очень это поняла.

Автор: ИринАГ Feb 15 2009, 00:41

Цитата(Христина @ 14.2.2009, 23:42)

Автор: Христина Feb 15 2009, 01:55

Т,Е. все-таки ее надо будет в ДД привезти, ну, это логично.
Предложили в Астрахани в телевизоре осветить. но я не вижу в каком варианте это можно сделать.
У передачи День Аиста ведь, тоже нет разрешения опеки детей пиарить, как они это делают?

Автор: ОльгаКанивец Feb 15 2009, 10:28

Цитата(Христина @ 15.2.2009, 1:55)

Автор: Dzeen Feb 15 2009, 10:33

Цитата(Христина @ 15.2.2009, 1:55)

Автор: Ejeni Feb 15 2009, 10:34

Цитата(ИринАГ @ 15.2.2009, 0:41)

Автор: Ejeni Feb 15 2009, 10:34

Цитата(ИринАГ @ 15.2.2009, 0:41)

Автор: NadjaR Feb 15 2009, 11:05

Цитата(Ejeni @ 15.2.2009, 8:34)

Автор: Ольга Feb 15 2009, 12:39

Цитата(NadjaR @ 15.2.2009, 11:05)

Автор: Христина Feb 15 2009, 17:56

Цитата(ОльгаКанивец @ 15.2.2009, 10:28)

Автор: ИринАГ Feb 15 2009, 18:26

Цитата(Христина @ 15.2.2009, 17:56)

Автор: ОльгаКанивец Feb 15 2009, 18:35

КРИСТИНЕ ВЕЗТИ:ВЛАЖНЫЕ САЛФЕТКИ,АКТИВИА КЕФИР.ТВОРОГ И ЙОГУРТ-МОЖНО ТОЛЬКО ЭТОЙ ФИРМЫ,Т.К. ОНА СПЕЦ.ПРОВЕРЯЛАСЬ НА ЧУВСТВ.К ЭТОМУ ЗАБОЛЕВАНИЮ,КОТЛЕТКИ БЕЗ ХЛЕБА,НЕ ОБВАЛИВАЯ В МУКЕ И СУХАРЯХ.МОЖНО ФАРШ ОБЖАРИТЬ И ПОТУШИТЬ С ОВОЩАМИ.МОЖНО ЗАПЕЧЬ КАБАЧОК С ФАРШЕМ.Я СЕГОДНЯ ПРИВОЗИЛА МЕЛКО РЕЗАНОЕ КУРИНОЕ МЯСО С БЕДРЫШЕК СРЕЗАЛА(БЕЛОЕ МЯСО С ГРУДОК ОЧЕНЬ ЖЕСТКОЕ!) -ТУШИЛА С ОВОЩАМИ(МОРКОВЬ НА МЕЛКУЮ ТЕРКУ)+ЛУК+МЕЛКО РЕЗАНАЯ СТРУЧКОВАЯ ФАСОЛЬ.ЕЙ ПОНРАВИЛОСЬ!ОНА СЕЙЧАС РАЗМИНАЕТ ЯЗЫКОМ НА НЕБЕ,НЕ ЖУЕТ...

СОСТОЯНИЕ ЕЕ ПЛАКСИВО-СОННОЕ,ДРЕМЕТ ВТОРЫЕ СУТКИ.НОЧЬЮ СПИТ ПЛОХО,ПЛАЧЕТ...
ВИДНО У НЕЕ СТРЕСС И НА ИЗМЕНЕНИЕ СОСТОЯНИЯ.ОНА СТАЛА ВИДЕТЬ ЯРКИЙ СВЕТ!ГЛАЗА ДЕРЖИТ ЗАКРЫТЫМИ И ЕЩЕ ЗАКРЫВАЕТ ИХ РУКАМИ.В ПАЛАТЕ ПОКА ЗАНАВЕСИЛИ ШТОРКИ,СОЗДАЮТ ПОЛУМРАК.ЧТОБЫ ГЛАЗА ПРИВЫКАЛИ...ВСЕ ЭТО ТОЖЕ НА КИШЕЧНИКЕ И НЕРВАХ ОТРАЖАЕТСЯ...


ДРУГИМ ДЕТЯМ ПОКА НИЧЕГО ВЕЗТИ НЕ НАДО,ВЕСЬ ХОЛОДИЛЬНИК ЗАБИТ.И ЕСЛИ ВЫ ВЕЗЕТЕ ПЛАСТИЛИН-ОТДАВАТЬ ЛИЧНО В РУКИ НЯНЯМ!!!!ЕЩЕ НЯНЯ ОЛЯ ПРОСИЛА ФЛОМАСТЕРЫ И КАРАНДАШИ ПРИВЕЗТИ И ТОЖЕ ЕЙ ОТДАТЬ,ИНАЧЕ НЕ ДОПРОСИШЬСЯ У ДЕТЕЙ.СВОИ ОНИ БЕРЕГУТ И РИСОВАТЬ ИМИ НЕ ХОТЯТ

Автор: ОльгаКанивец Feb 15 2009, 18:39

Цитата(ИринАГ @ 15.2.2009, 18:26)

Автор: ОльгаКанивец Feb 15 2009, 20:50

Цитата(Христина @ 15.2.2009, 19:24)

Автор: Ольга Feb 15 2009, 22:25

Цитата(ОльгаКанивец @ 15.2.2009, 20:50)

Автор: ИринАГ Feb 15 2009, 22:43

Цитата(Ольга @ 15.2.2009, 22:25)

Автор: Ольга Feb 15 2009, 22:49

Цитата(ИринАГ @ 15.2.2009, 22:43)

Автор: ИринАГ Feb 15 2009, 23:00

Цитата(Ольга @ 15.2.2009, 22:49)

Автор: Акулк@ Feb 15 2009, 23:08

Повесили на главной. http://www.otkazniki.ru/children_in_trouble.php

Автор: Антон Жаров Feb 15 2009, 23:17

Во-первых, 155"прим" не работает пока, поскольку нет соответствующего постановления правительства.

Во-вторых, если кто-то готов взять девочку под опеку - можно взять её быстро (на предварительную опеку), но надо понять, где девочка сейчас. Если её в Москву просто привезли на консультацию - она осталась закреплена за астраханской опекой - и решать вопрос надо там.

И нужен именно опекун! А не то, о чём речь в 155прим.

Если кто-то готовый есть - можно попробовать уговорить астраханскую опеку дать девочку на предвартирельную опеку. В Москве, думаю, этот вопрос никто не сможет решить: ребёнок - житель Астрахани.

Автор: ИринАГ Feb 15 2009, 23:20

Цитата(Антон Жаров @ 15.2.2009, 23:17)

Автор: ИринАГ Feb 15 2009, 23:22

Девушки, кто завтра звонит или едет в РДКБ?

Автор: ОльгаКанивец Feb 15 2009, 23:29

ВОПРОСЫ ЖАРОВУ ЗАДАЛА.ВОТ РЕЗУЛЬТАТЫ КОНСУЛЬТАЦИИ ПСИХОЛОГА:

девочки!
К детям приходил специалист-психолог,вот ее резюме и рекомендации

Я диагнозы не ставлю - это дело врачей. И вижу я немного по-своему, не
столько нарушения, сколько возможности коррекции. У меня есть свой сайт
maximova.org, там я выложила свой подход к коррекции особых детей.
Кристину я смотрела внимательно, Мишу и вторую девочку - несколько
бегло, на третью девочку у меня не хватило сил. Можно приехать еще раз
недели через две. У всех детей сохранный, но не развитый интеллект и
огромные возможности для коррекции.

Кристина - там небольшие врожденные нарушения нервной системы + депривация (была семья, а потом бросили) - в таких случаях дети не хотят
жить. Но сейчас девочка уже оттаяла, поняла, что ее воздействия на мир дают эффект - и всячески этим пользуется.
Ребенок может развиваться только в эмоциональном поле взрослого, через эмоциональную подпитку от взрослого. Причем здесь важнее напряжение,
количество эмоций, а не ее знак (+/-). В норме дети погружены в мамину любовь и развиваются внутри нее. Если эмоций им не хватает, они их
"достают". Положительные эмоции взрослых достать трудно, отрицательные - легче, что они и делают. У Кристины целый набор привычных действий,
которыми она "достает" эмоции взрослых.
Поскольку правильного поведения запечатлено не было, она делает разные странный выходки и внимательно отслеживает к чему они приводят.
Например, резкие вскрики, вздрагивания, неожиданные движения рук, падения, капризы и т.п. - у нее это не патология, это так она осваивает
наш мир.
Нарушения: гипотония (снижение тонуса и активности, снижение глубокой чувствительности), некоторое усиление поверхностной чувствительности
(слабые прикосновения вызывают отдергивание руки, сворачивание ребенка), > не сформированность пространственного восприятия, не сформированность
> восприятия ситуаций - девочка живет еще только телом.
> Рекомендации:
> - Помочь ребенку почувствовать свое тело (пока она не достроит свое > тело, останется дистония, тревожность, страхи). В первую очередь,
> крепкие объятия - обнимаем, обжимаем, оглаживаем ребенка - здесь > главное - воздействие не на поверхностную, а на глубокую
> чувствительность (гладим глубоко, почти по косточкам). Там мама в 2-3 > месяца интуитивно, воздействуя на тело, помогает достраивать его
> ребенку. Поэтому сейчас рук должно быть МНОГО. Можно попробовать > крепкие пеленания, как маленького, особенно при засыпании - но могут и
> испугать, тогда не делаем.
> Когда ребенок получить достаточно подпитки от рук взрослого, он сам начинает отклоняться от него, вертеться на руках, выходить в
> "пространство". Здесь включаем много игры с телом - младенческие игры, > типа "Забодаю", "Где у нас ручка?"... и т.п. Пока только игры
> ребенок-взрослый. Девочка прекрасно включается в игру,стро научилась > сама провоцировать игровые действия, радовалась. (И какой это аутизм?)
> Пока работаем только в ближнем пространстве - по телу ребенка и рядом с > телом. Девочка очень слабенькая - такие игры ее быстро утомляют, тогда
> снова возвращаемся к обнимашкам.
> Хороши любые игры с телом - куча-мала, раскачивания, толкания, качели - > но только внутри общения со взрослым.
> Интересно, что в игре - она начала открывать глаза. Правый глазик > регулярно открывался и ловил мой взгляд. Пока что видит она только по
> прямой перед собой. Когда я переместила свою голову в сторону, она > потеряла мои глаза, потом повернула голову на звук и снова поймала мой
> взгляд. Реагирует она пока что только на глаза взрослого (социальный > стимул), луч фонарика вроде как и не видит. Левый глазик стал
> приоткрываться только к концу занятия - возможно он присоединился к > правому, а возможно тоже стал что-то замечать. Т.е. здесь также ребенка
> тянем собой, своими эмоциями, своими глазами.
> Восприятия речи практически нет - она слышит не слова, она слышит > интонации и эмоции. Поэтому речь взрослого должна быть всегда
> эмоционально окрашена. Играем с эмоциями. К концу занятия она перестала > бояться, когда я "пугала" ее, "нападая" на ее тело - радовалась такой игре.
> Есть отдельные речевые автоматизмы, которыми она научилась ловить > внимание взрослого. За них можно цепляться, уводя их либо в ощущения,
> либо в ситуации. Например, "Кушать" - "конфетки будем кушать - > вкусные-вкусные, сладкие, мягкие - мнуться в руке, ам-ам..." и т.д. Пока
> глаза не вышли, называть надо тактильные ощущения, слуховые, вкусовые, > запах.
> Комментировать, называть все, что вы делаете с ребенком. Говорить > медленно, четко, ритмично.
> Поведение. У нее сейчас время вытаскивания эмоций взрослого и > опробования границ. Если она будет окружена эмоциями, перестанет их
> тащить своими дурацкими провокациями. Ее легко можно эмоциями утомить.
> Только эмоции должны быть искренними и разными. И не только > положительными - так, как в обычном мире. "ух, как я на тебя
> рассердилась! Мне это НЕ НРАВИТСЯ. Что-же ты хочешь? Никак
> не пойму? Устала."и т.п.
> Будьте искренни. Ребенок сейчас запечатлевает, отпечатывает в себе > поведение взрослого - будете притворятся, начнет притворяться и ребенок.
> Что вольете в ребенка, то он вам и выдаст на выходе..
> Границы. ребенок всегда проверяет границы и территориальные и > поведенческие. Осваивание территориальных границ у Кристины следует
> провоцировать, оно потянет за собой развитие интеллекта. Меньше > ограничивайте, меньше помогайте, давайте падать, ушибаться и т.п. - как
> обычно ребенок осваивает территорию дома. Лучше, чтобы она больше > времени проводила не в кровати, а на полу. Выводите ее ручки ко всему
> интересному, что показываете, четко 1-2 словом называйте это. Тапочки с > твердой подошвой лучше заменить мягкими носками с резиновыми нашлепками.
> Поведение простраиваем более жестко и твердо. Не поддаваться на капризы > и провокации. Не объяснять, не уговаривать, просто делать то, что
> считаете нужном. Любая просьба произносится один раз, чуть ждем, если не > выполнила, делаем ее руками.
>
> Вторая девочка. Тоже гипотония. Первично - много работы с телом, > крепкие объятия, зарядка, бег и т.п. . "Выйдет тело" - выйдут эмоции -
> выйдет желание учиться и говорить.
> Много сказок, начиная с самых простейших - читает взрослый, читает > вместе с девочкой, водя по строчкам и словам ее пальчиком (глобальное
> чтение), разыгрывание сказок с игрушками, сначала близкими к сказочным > (героев можно просто вырезать их картонки), потом с любыми другими. Дети
> очень радуются, когда знакомый "Теремок" я разыгрываю, используя > насекомых, или животных пустынь. Не причесывать сюжеты! Яйцо -
> разбилось, колобка - съедают (он же от бабушки ушел!), теремок > развалился.... Это тоже вариант игры с трудностями, которые могут
> встретиться ребенку в жизни.
> Упражнения по логопедии - я показала. И тоже уводим речь в ощущения и > ситуации.
>
> Миша. Встали 12-летние мозги. Здесь идем через обучение чтению и счету, > через логику. Сейчас идет пубертат, требуется большая нагрузка на тело,
> иначе все равно найдет, где применить свой ум и силы - начнет > хулиганить. С ним можно просто побегать на улице до усталости, но луше
> найти тренеры восточных гимнастик - там много работы с позой, суставами, > растяжки ... Стабилизирует и тело, и эмоции.

КТО ЗАВТРА К ДЕТЯМ ПОЕДЕТ-РАСПЕЧАТАЙТЕ И ПЕРЕДАЙТЕ ЭТО НЯНЯМ!!!!!!!

Автор: ОльгаКанивец Feb 15 2009, 23:34

Цитата(ИринАГ @ 15.2.2009, 23:22)

Автор: Ольга Feb 16 2009, 00:39

Цитата(Антон Жаров @ 15.2.2009, 23:17)

Автор: Христина Feb 16 2009, 02:56

нИКТО НЕ СВЯЗЫВАЛСЯ С ПРОГРАММОЙ "пока все дома"?
Они и в Астрахани работают.
Это предлагает твшник астраханский, но она не знает всех тонкостей - как это все оформляется... ведь нужно разрешение опеки официальное.

Автор: Cheetah Feb 16 2009, 10:07

Цитата(ИринАГ @ 15.2.2009, 23:22)

Автор: Cheetah Feb 16 2009, 12:09

Цитата(ОльгаКанивец @ 15.2.2009, 23:29)

Автор: ИринАГ Feb 16 2009, 12:36

Цитата(Христина @ 16.2.2009, 2:56)

Автор: Ольга Барабаш Feb 16 2009, 13:21

Цитата(Dzeen @ 15.2.2009, 10:33)

Автор: Ejeni Feb 16 2009, 14:22

Дорогие волонтеры! В жизни детишек, о которых мы говорим в этой теме, В СРЕДУ В 10 УТРА должно произойти очень важное событие: второе рождение, рождение духовное, т.е. их крещение. Я уже писала, что выяснить достоверно, были ли они крещены раньше, не представляется возможным, но на этот случай есть специальная молитвенная форма. Итак, священник придет в 10 утра в среду в храм, который находится на 1 этаже главного корпуса НИИ Педиатрии, соответственно 3 детей (кроме Кристины) нужно будет доставить туда, а Кристину, видимо, отдельно крестить в палате или воспользоваться креслом-каталкой, которое батюшка поможет найти. Какая НУЖНА ПОМОЩЬ, чтобы это важное событие состоялось:

- в помощь батюшке, т.к. детки непростые, необходимо хотя бы 3 человека, м.б. кто-то захочет стать и духовными восприемниками детей (крестными) - это было бы совсем замечательно (эти люди сами должны быть крещеными);

- накануне хорошо бы побеседовать с детьми и, насколько возможно, объяснить им суть Таинства, а также практическую сторону дела (обливание водой и т.п). После крещения детей причастят - надо донести до них, что причастие, хоть и не сладкое, как конфета, выплевывать нельзя. Буду просить сиделок не кормить старших детей до Причастия, это желательно, но здесь уж по возможности, им, как тяжко болящим все простительно. Если кто-то сможет провести подобные беседы накануне, было бы очень здорово! Если нужны материалы - звоните, мой тел. в конце поста, сама, увы, невыездная из-за малыша.

-было бы хорошо организовать фотосъемку этого события - и детям, м.б. на память потом останется, и нам для продвижения их в семьи поможет;

- для каждого ребенка необходимо чистое (в идеале новое) полотенце, чтобы вытереть после окунания, т.е. 4 штуки, а уж совсем было бы хорошо и крестильные рубашки каждому - можно специальные, если кто захочет купить, звоните, обсудим, где это лучше сделать, а можно и просто новые светлые футболочки или ночные сорочки для девочек;

- крестики батюшка принесет, но если кто-то хочет персонально ребенку подарить - пожалуйста;

- и еще раз, самое главное - помощь, участие в этом архиважном и радостном событии, как практически-физическая, так и молитвенная. Пожалуйста, отметьтесь здесь в теме те, кто сможет в это время быть!

А ЕЩЕ - НУЖЕН. НУЖЕН. НУЖЕН ОПЕКУН. ОСОБЕННО ДЛЯ КРИСТИНЫ. ИНАЧЕ РЕБЕНОК ОБРЕЧЕН ВЕРНУТЬСЯ И УГАСНУТЬ ФИЗИЧЕСКИ И УМСТВЕННО! ПРИ СООТВЕТСТВУЮЩЕМ ЛЕЧЕНИИ И ЗАБОТЕ У НЕЕ БУДЕТ СОВСЕМ ДРУГАЯ СУДЬБА!!!

Евгения 89036828145
СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!

Автор: medeya Feb 16 2009, 14:34

Здравствуйте! А для Кристины нужно перечислять средства? Если да, то куда лучше. На счет фонда или на счет, который дан на странице координатора этого ДД Ольги Канивец. В 20-х числах перечислю 1000, куда удобнее.

Автор: Ольга Барабаш Feb 16 2009, 14:37

Побеседовать с детьми о Крещении - Ольга Ивановна, что сейчас у них в нянях, отлично с этим справится. Ей это уже приходилось делать много раз. Может, она и чьей-то крестной согласится стать.
А фотосъемка - посм.мой пост выше. С "Правмира" хотели обязательно приехать с хорошим фотографом. Обязательно надо с ними связаться, если еще этого не сделали.

Автор: Ejeni Feb 16 2009, 14:44

[quote name='Ольга Барабаш' date='16.2.2009, 14:37' post='110883']
Побеседовать с детьми о Крещении - Ольга Ивановна, что сейчас у них в нянях, отлично с этим справится. Ей это уже приходилось делать много раз. Может, она и чьей-то крестной согласится стать.
А фотосъемка - посм.мой пост выше. С "Правмира" хотели обязательно приехать с хорошим фотографом. Обязательно надо с ними связаться, если еще этого не сделали.
[/q
Сейчас как раз жду телефон Ольги Ивановны, если у Вас есть - пошлите sms на мой номер. Контакты "Православия и мира" у Вас есть?Если да, связывайтесь или пришлите мне так же. Случайно не с Анной Даниловой (Любимовой) там говорили?

Автор: ОльгаКанивец Feb 16 2009, 16:42

Цитата(medeya @ 16.2.2009, 14:34)

Автор: Yuliaaa Feb 16 2009, 17:44

А кто писал Губиной с отказников по поводу Кристины?

Автор: ИринАГ Feb 16 2009, 17:46

Цитата(Yuliaaa @ 16.2.2009, 17:44)

Автор: ОльгаКанивец Feb 16 2009, 19:43

есть договоренность с фотографом от журналиста с Правмира запечатлеть в среду для истории этот важный момент в жизни детей.Есть несколько вопросов:

1.Разрешат ли в принципе фотографировать
2.Пустят ли фотографа(женщина) в брюках в Храм
3.При положительных ответах на вышеперечисленные вопросы возникает необходимость встречи фотографа и "доставка" на место событий

может ли кто-нибудь в этом помочь?

Ольги Ивановны сейчас нет с детьми,она срочно отъехала по делам приюта в Хитровщине

Автор: Ejeni Feb 16 2009, 19:50

Цитата(ОльгаКанивец @ 16.2.2009, 19:43)

есть договоренность с фотографом от журналиста с Правмира запечатлеть в среду для истории этот важный момент в жизни детей.Есть несколько вопросов:

1.Разрешат ли в принципе фотографировать
2.Пустят ли фотографа(женщина) в брюках в Храм
3.При положительных ответах на вышеперечисленные вопросы возникает необходимость встречи фотографа и "доставка" на место событий

может ли кто-нибудь в этом помочь?

Ольги Ивановны сейчас нет с детьми,она срочно отъехала по делам приюта в Хитровщине

Автор: Ejeni Feb 16 2009, 19:50

Цитата(ОльгаКанивец @ 16.2.2009, 19:43)

есть договоренность с фотографом от журналиста с Правмира запечатлеть в среду для истории этот важный момент в жизни детей.Есть несколько вопросов:

1.Разрешат ли в принципе фотографировать
2.Пустят ли фотографа(женщина) в брюках в Храм
3.При положительных ответах на вышеперечисленные вопросы возникает необходимость встречи фотографа и "доставка" на место событий

может ли кто-нибудь в этом помочь?

Ольги Ивановны сейчас нет с детьми,она срочно отъехала по делам приюта в Хитровщине

Автор: ОльгаКанивец Feb 16 2009, 20:07

4. А в чем проблема доставки фотографа, он (она) не может сама доехать? Думаю, если будут проблемы с проходом - следует сказать, что в храм на крестины. Могу попросить батюшку, чтобы он предупредил на вахте о людях, которые подойдут. Храм - на 1 этаже главного корпуса, думаю найдется, кто покажет.
[/quote]


очень просили встретить и проводить....ну типа как бы нам же надо....а Вы сами не будете?Если она мне позвонит-я могу на Вас ее переключить или еще кого нибудь назовите пожалуйста...
Ольга Ивановна грозилась к сегодняшнему вечеру,но видно завтра с утра должна быть...

нашему Мише очень худо...у него непонятные припадки,дежурный врач говорит может быть передозировка психотропных средств...завтра посмотрит лечащий врач...

Автор: Yuliaaa Feb 16 2009, 20:15

Цитата(ИринАГ @ 16.2.2009, 18:46)

Автор: Ejeni Feb 16 2009, 20:23

Цитата(ОльгаКанивец @ 16.2.2009, 20:07)

Автор: ОльгаКанивец Feb 16 2009, 20:34

Цитата(Ejeni @ 16.2.2009, 20:23)

Автор: Cheetah Feb 16 2009, 22:30

Цитата(ОльгаКанивец @ 16.2.2009, 20:07)

Автор: ИринАГ Feb 17 2009, 12:22

Цитата(Olgaa_M @ 17.2.2009, 11:12)

Как продвигаются дела с временным устройством Кристины? До пятницы осталось всего 3! дня ((

На проспекте Вернадского удалось что-нибудь решить?
Насколько я поняла, есть возможность пристроить девочку в приют и главная проблема во временном опекуне? Может имеет смысл обратиться в РЦ "Вдохновение", вдруг они согласятся на временное опекунство?

Постараюсь вечером подробленее узнать, как оно оформляется и что для этого нужно.

Девочки, если Кристина стала реагировать на свет, может все не так безнадежно со зрением?

Автор: Olgaa_M Feb 17 2009, 14:38

Цитата(ИринАГ @ 17.2.2009, 12:22)

Автор: NadjaR Feb 17 2009, 20:16

Цитата(ИринАГ @ 17.2.2009, 12:56)

Автор: NadjaR Feb 17 2009, 20:18

Ссылки так и не работают пока на видео и англ/фр версию?

Автор: ИринАГ Feb 17 2009, 20:47

Цитата(NadjaR @ 17.2.2009, 20:16)

Автор: Ejeni Feb 17 2009, 21:36

Добрый всем вечер! Напоминаю, что завтра в храме на территории НИИ Педиатрии (главный корпус 1 этаж) состоится крещение детей. Если кто-то захочет и сможет подъехать - милости просим, как добраться - см. пост мамы Руслана от 14.02 на с.4. Поскольку это далеко и время рабочее, понятно, мало у кого получится (((. Но поддержите их молитвенно! Вопрос с полотенцами и крестильными рубашечками решен - спасибо Регине (она не с форума, но помогла, будучи сама уже в ооочень интересном положении))) и ЛарисеВ. Фотограф также будет. Главное, чтобы само Таинство оставило у детей светлое впечатление. Здесь надежда на наших дорогих нянь!

Автор: Olgaa_M Feb 17 2009, 22:50

Цитата(Ejeni @ 17.2.2009, 21:36)

Автор: Алитса Feb 17 2009, 22:59

У Алины и Олеси есть личные фотоальбомы, где-то в вещах есть и у Миши. Так-что им можно только фото сделать и вставить в альбомы.
Кристине альбом никто не делал вроде раньше.
Лена (шеф Олеси)

Автор: Ejeni Feb 18 2009, 00:13

Цитата(Алитса @ 17.2.2009, 22:59)

Автор: Olgaa_M Feb 18 2009, 11:24

Цитата(Алитса @ 17.2.2009, 22:59)

Автор: NadjaR Feb 18 2009, 17:08

Цитата(ОльгаКанивец @ 18.2.2009, 14:41)

Автор: ИринАГ Feb 18 2009, 17:20

Кристина остается в Москве, если соберем все документы, как писала Оля. Мы очень страемся. Спасибо всем, кто искал санатории! Надеемся, 2-го отправить ее в санаторий, который пошел нам также на встречу.

ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА! КТО-ТО ИЗ ВОЛОНТЕРОВ ПОСТОЯННО ЗВОНИТ ЛЕЧАЩИМ ВРАЧАМ, ХИРУРГУ, ЗАВ. ГЛАВНОГО ВРАЧАЧ, У КОТОРЫХ СЕЙЧАС ЛЕЖАТ ДЕТИ С УГРОЗАМИ. ПОЖАЛУЙСТА, ПРЕКРАТИТЕ ЗВОНИТЬ. ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, А ЭТО МОЖЕТ, НАОБОРОТ, ПОМЕШАТЬ КРИСТИНЕ И НЕ ТОЛЬКО ЕЙ, А И ДРУГИМ ДЕТЯМ!

Автор: Ejeni Feb 18 2009, 17:45

Поздравляю всех с появлением "свежеиспеченных" христиан: младенца Христины (по церковным правилам ребенок считается младенцем до 6 лет включительно), отроков Ангелины (Алина), Ксении (Олеся) и Михаила. Им очень нужны наши молитвы. По возможности поминайте их о здравии дома и в храме!
Огромное спасибо фотографу Лидии! Еще фото см в послед. сообщении.

Автор: Юльсен Feb 18 2009, 18:19

Цитата(Ejeni @ 18.2.2009, 17:45)

Автор: Акулк@ Feb 18 2009, 18:20

Я почистила тему.Если звонки врачам будут продолжаться,я буду вынуждена закрыть тему.Пожалуйста,не забывайте,что ставите на карту судьбы других детей.Спасибо за понимание.

Автор: Ejeni Feb 18 2009, 19:57

Цитата(Юльсен @ 18.2.2009, 18:19)

Автор: Olgaa_M Feb 18 2009, 20:57

Купила альбомчики всем, всем - няням, Мише и Кристине ) Кристине удалось все-таки мягкий добыть )

Девочки, завтра днем кто-нибудь к детишкам собирается? Сама могу к ним подъехать, но только к вечеру - ближе к семи ( А больница до 19 работает, правда няня говорит, что можно и в семь приехать без проблем.

Если днем кто-то собирается, давайте пересечемся в районе м. Менделеевской - альбомчики с фотографиями детишкам передам, чтобы наверняка.

Автор: Olgaa_M Feb 18 2009, 22:05

Цитата(Olgaa_M @ 18.2.2009, 20:57)

Девочки, завтра днем кто-нибудь к детишкам собирается? Сама могу к ним подъехать, но только к вечеру - ближе к семи ( А больница до 19 работает, правда няня говорит, что можно и в семь приехать без проблем.

Если днем кто-то собирается, давайте пересечемся в районе м. Менделеевской - альбомчики с фотографиями детишкам передам, чтобы наверняка.

Автор: Daria Bogolubova Feb 19 2009, 11:21

ещё с Крещения

Автор: natali1 Feb 19 2009, 11:27

Цитата(Olgaa_M @ 18.2.2009, 22:05)

Все, отбой - детишки едут в Астрахать в субботу, а пятница у них вся свободная, так что поедем с Еленой (кураторо Олеси) к ним в пятницу - чтобы без спешки пообщаться можно было.

Девочки, подскажите, почему Кристя все время с закрытыми глазками - они у нее после операции болят? Может ей очки какие-нибудь затемненные купить надо, чтобы глазки плавно к свету привыкали?

Автор: НастяА Feb 19 2009, 15:51

А нельзя попросить врачей оставить Кристину до 2 марта в этой же больнице?

Автор: Olgaa_M Feb 19 2009, 16:29

Цитата(НастяА @ 19.2.2009, 15:51)

Автор: *Evia* Feb 19 2009, 16:40

Фото с крещения -- какие славные!
А Олеся смотрит на свечку...

Автор: Акулк@ Feb 19 2009, 20:41

Детки в субботу уезжают в Астрахань.Кристина остается в Москве.
По просьбе кураторов тема закрывается,но есть новая тема...продолжение.
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=9667