Версия для печати темы

Автор: Клевитова Марина Jan 9 2008, 15:51

Мы съездили в Кашин, подарили подарки, зарыли надолго нужды, см. отчет о поездке...
и все бы ничего, не будь такой глубокой боли от знакомства с одной девочкой...
немного о грустном, кажется нельзя привыкнуть к больным детишкам, которые живут в доме ребенка, но чем чаще приезжаешь туда, боль по немногу стирается, остается глубокая грусть, что ты не можешь изменить ничего.... Но бывает увидешь тяжелобольного малыша, который не смотря на прогнозы врачей не умер, а пытается выкорабкаться, и внутри тебя рождается такое несогласие с безысходностью судьбы ребенка, и все время кажется, что что-то можно сделать если взяться всем миром...


Так и с Полиночкой..

Девочка с врожденной паталогией: спиномозговая грыжа поясничная, менингомиелоцеле, расстройство функции тазовых органов, косолапость обеих стоп... Мать отказалась сразу, отца юридически нет.. родилась 03.06.2006 в дом ребенка попала 27.09.2006 года, умирать...
не смотря на прогнозы врачей, девочку персонал выходил, нелья сказать, что поставил на ноги, т.к. мышечный тонус в ногах практически отсутствует, движений ног нет, но при этом девочка хорошо набирает вес, сидит, двигается,хорошо развита умственно, для своего возраста, а видели бы вы какими глазами она смотрит на людей... фотографии плохо отражают действительность..
http://netprint.ru/ru/98/972479/
http://netprint.ru/ru/248/972479/53bc8f33e...5620d81291aa30/[/url]
посмотрите какая она бывает живая и веселая...


В апреле 2007 девоку возили в РДКБ г.Москвы, прооперировали иссечение спинно-мозговой грыжи, но надежды на подвижность ножек по прежнему нет..
Девочку не возможно не полюбить и персонал очень переживает за ее судьбу, сами знаете, если не найдется усыновители до трех летнего возраста, то девочку ожидает дом инвалидов, где долго не живут...

Может у кого то есть хорошие знакомые специалисты в этой области, или есть возможность пристроить девочку в хорошие руки, прошу отозваться на этот крик о помощи..

Дорогая Вселенная, я так надеюсь на твою помощь!!!!!

Автор: Клевитова Марина Jan 9 2008, 18:04

Маруся, выложи свои фотки Полиночки пожалуйста!!!

Автор: marinaaaaa Jan 9 2008, 19:01

Ничего себе "фотографии плохо отражают действительность"!!!
Это просто мечта, а не ребенок!! Необыкновенная красавица!!!

Марина, а что можно дальше для нее сделать? Есть хоть какой-то шанс поставить ее на ноги? Или это окончательный диагноз?
Сама понимаешь, от этого многое зависит при поиске семьи для нее.

Автор: Milana Jan 9 2008, 22:05

Просто необыкновенно красивая девочка.
Проблема с ножками у нее именно из-за этой грыжи?
Неужели ей совсем ничем нельзя помочь?
Будь она здоровенькая наверно давно уже была-бы дома...:,(

Автор: ЮНИС Jan 9 2008, 23:45

только что читала мед.энциклопедию-врачи давно ищут как можно лечить,но безрезультатно.
но надежда есть всегда-ведь она живет! а написано что смертность очень велика,может неправильный диагноз? врачи не боги,тоже могут ошибаться

Автор: natalia berlin Jan 10 2008, 00:24

Devochka prosto chudo! Marin, a est zakljuchenije vrachej, tochnyj diagnoz v pismennom vide, snimki? I chto znachit tasovyje organy? Tasobedrennye sustavy? Hochu prokonsultirovatsja v Berline. No nujno kak mozhno bolshe informazii. Esli chtoto mozhno sdelat, objazatelno pomozhem!

Автор: marinaaaaa Jan 10 2008, 00:49

Выписка есть по ссылке.

Автор: natalia berlin Jan 10 2008, 01:10

Spasibo! Pochemuto link ne otkrywaetsja! Zawtra poprobuju s drugogo computera!

Автор: Alexandra Jan 10 2008, 05:06

Девочки, ссылка не открывается. Если есть подробный диагноз-пожалуста даите Я проконсультируюсь у себя в клинике-у нас есть очень хорошие специалисти в этои области

Автор: Alexandra Jan 10 2008, 05:27

В Бостоне есть детскии госпиталь специализируешеся на таких заболеваниях. Если ви мне пришлете подробную выписку и последние анализы, если таковые имеются то я переведу и перешлю все туда. Специлисты оценят ситуацию и в течении 10 днеи перезвонят мне с прогнозами и возможным планом лецехия. Кто знает-может еще есть шанс!!!

Автор: Клевитова Марина Jan 10 2008, 09:21

http://netprint.ru/ru/217/116/972479/b20fbe3712d4a99b62b704018b997e21/ это ссылка на диагноз

Операцию по удалению грыжи сделали успешно, но спиномозговая грыжа в поясничном отделе позвоночника была с вовлечением в грыжевой мешок корешков спинного мозга, поэтому нижняя часть туловища парализована, девочка может сидеть, но ножки как тряпочные и нарушение функций тазовых органов(недержание мочи и кала).... блин, все так грустно...

Автор: Клевитова Марина Jan 10 2008, 13:14

Саша, звонила в дом ребенка, они сказали, что фактически ничего нового к выписке диагноза добавить не могут, у девочки на спинке только шрамики после операции, у них есть фотография грыжи, но ее уже соперировали, спрашивают, что конкретно нужно ? Фотографии ножек?

Автор: marinaaaaa Jan 10 2008, 14:15

Марина, кроме этой выписки есть еще какие-то? Эта операция была единственной? В других больницах обследовали ребенка?
В идеале увидеть всю историю ребенка - со всеми анаализами в динамике, со всем назначениями, проводимыми ранее лечениями, с выписками из разных мед.учреждений...
Это действительно будет полная картина.

Автор: Клевитова Марина Jan 10 2008, 14:28

Про другие больницы не знаю, из выписки только то, что была после рожденяи в дет.отд.ЦРБ г.Кимры...
Дом ребенка относится к учереждению здравохранения, т.о назначения и лечение на месте, не знаю, записываются ли они в историю болезни...в понедельник должна выйти на работу девушка, которая умеет работать с инетом, думаю, какие то данные смогут дать если нет, то попробую съездить еще раз сфотографировать документы, мне что-то кажется у них сканера нет... да и комп еще недавно почти не работал.....
знать бы точно что еще может понадобиться, своей машинки у меня нет, ищу машинку туда/обратно обычно...

Автор: Alexandra Jan 10 2008, 18:19

Госпиталь просит все что есть чем больше информации-тем легче им будет дать прогноз. Фото тоже будет нужно Спасибо

Автор: Клевитова Марина Jan 11 2008, 09:27

Спасибо и Вам за заботу...

Автор: natalia berlin Jan 11 2008, 22:30

Marin, a daleko ehat'? Slava mozhet sgonjat' s wami. Sprosite pozhalujsta tozhe ilii est' snimki (rentgen).

Автор: Клевитова Марина Jan 12 2008, 10:11

Наташик, привет...
Часа четыре в один конец от моего дома ехать, рано утром в выходные, когда нет пробок... по км. точно не скажу...
Дело в том, что я могу ездить только в выходные дни, так как я работаю в остальные, и надо заранее договориться, что бы была главврач..... Если по инету не получится на следующей неделе все получить, то поеду в следующую субботу утром, была бы рада Славе...

Автор: natalia berlin Jan 12 2008, 14:38

Marin, Slava pojedet, esli ne poluchitsja cheres inet. No on mozhet tolko w 10.00 wyehat. On u nas eshjo i ohrannik w odnom lize. I na wyhodnyh on obychno dezhurit. Ne pozdno budet w 10.00?

Автор: Енот Jan 13 2008, 10:37

Девчата . точно такая же девочка есть в 22 ДР г. Москва . Карина Петросян . Диагнозы и симптомы почти одинаковые. В детстве ей тоже удаляли грыжу , но с осложнениями затронули нервный узел и к сожалению тоже неработают ножки. В декабре ббыли на консультации в Бурденко, у очень хорошего врача. По результатам консультации вывод ходить не будет, потребуются переодические вмешательства так как зажатость нервных узлов может с ростом ребенка и ростом позвоночника приводить к развитию сколеоза, Операция позволит отрегулировать непредвиденное мочеспускание . После операции нейрохирургии потребуется операция на ортопедию .(У нее тазобедренный вывих и подвывих ступней.) На неделе мы попытаемся решить вопрос с квотой на первую операцию или выяснить вопрос по платному решению вопроса.

Желательно чтобы были рентгеновские снимки , выписка из истории болезни. И можно попробовать показать ее в Бурденко, Марина я смогу помочь тебе с транспортом только 26 или 27 января, если не решишь раньше.

Автор: Клевитова Марина Jan 14 2008, 09:57

Спасибо...

Автор: marinaaaaa Jan 14 2008, 14:01

Марина, а Лариса не помогла с маишной? Они же каждую неделю в Москву ездят... Да и инетом она пользоваться умеет, отсканит и пришлет все, что надо...

Автор: Клевитова Марина Jan 14 2008, 15:33

Прежде, чем догавариваться с Ларисой, мне нужно было переговорить в главврачем, они попытаются передать по инету, только ренген они не делали, сказала, что не был нужен по ее заболеванию, а обследования все вышлет, если не получится то буду решать дальше вопрос...

Девочки, Наташа и Александра, вышлите мне пожалуйста на личный ящик адрес эл.почты, куда можно будет перенаправить файлы... Большое спасибо.

Автор: Енот Jan 14 2008, 16:40

Снимки будут очень полезны нейрохирургу, по- крайней мере при консультации нас врач осмотрел снимки , почитал заключения и осмотрел шов который тоже присутствует у Карины, и по результатам этого написал резолюцию.

Автор: Alexandra Jan 15 2008, 05:05

мои адрес-helptogether@yahoo.com.Я узнаю если есть какие нибудь специальные игрушки дла таких детеи или полезные тренажеры. Если подберу что-то подходящее то куплю и передам с кем нибудь в Москву. Возмоххно ли провести сеансы физиотерапии для малышки? Врачи что-то говорили по этому поводу?

Автор: Енот Jan 15 2008, 09:13

Катя может ты ошибаешься? Ституация на 360 градусов наоборот . 22 ДР помогают многие уже более двух лет и всегда рады помощи, я чуть ли не каждую неделю там бываю с чем нибудь , а вот в 21 ДР действительно ворота для помощи закрыты, говорят не нуждаемся. , Но если ты и права это хорошо и там и там деткам помощь.

Автор: Клевитова Марина Jan 15 2008, 10:12

Пытаюсь все выяснить, большое спасибо, адрес записала, а документы пока не получила....

Автор: marina1001 Jan 15 2008, 22:44

Марина, есть возможность получить консультацию у очень хорошего врача. Но срочно нужны документы (точный диагноз). Когда они будут?

Дима-Енот меня знает, он в курсе. Пришлите, пожалуйста, диагноз на marina1001@rambler.ru

Автор: Енот Jan 15 2008, 22:54

Марина , я добавлю что есть вариант даже в двух местах. в Москве получить консультации. Нужны документы , выписки. Если можно продублировать на мою почту тоже scoutscity@nm.ru .

Автор: Клевитова Марина Jan 16 2008, 11:01

Звонила в Кашин, у них там срочная подготовка бухгалтерских отчетов идет, а техника плохо работает ждут специалиста, сказали, что в только понедельник 21 января смогут сосканировать документы и переслать мне.... Таким образом в субботу я не еду..
Большое Вам спасибо за желание помочь, записала все адреса, обязательно всем перешлю информацию..
Вместе мы сила..

Низкий Вам поклон!

Автор: marina1001 Jan 16 2008, 20:19

Марина, может, Вы хотя бы предварительно сами позвоните одному из специалистов? Звоните мне 778-6787, я дам телефон. Это довольно срочно, спасибо.

Автор: Клевитова Марина Jan 17 2008, 14:07

Чтото сегодня пол дня не могла на форум зайти... сейчас позвонила, ваш телефон не отвечает...
это домашний наверно? Буду вечером звонить... Спасибо.

Автор: lina1274 Jan 17 2008, 16:05

Здравствуйте,Марина!
Увидела эту тему и сейчас спросила у невропатолога(моя родств.) по диагнозу-она говорит,что такие операции(как сделанная) проводятся только после МРТ(магнитно-резонансной томографии) - до и после - контрольная.Вот эти снимки и надо смотреть.Возможно,это не грыжа,а ,напр.,опухоль..Обычный рентген и даже томограф не покажет сути.
Могу с кем-то съездить за документацией в рабочий день,но желательно вернуться до 17.00(ребенок в саду).Если повезете девочку на консультацию-также могу помочь машиной,или предварительной консультацией невропатолога.
Мой телефон:8-903-962-33-12
Полина

Автор: Енот Jan 17 2008, 16:26

Да именно МРТ я имел ввиду. Если ей не делали может договориться в Москве и сделать , если нет возможности в Кашине ?

Автор: lina1274 Jan 17 2008, 16:57

Я думаю,договориться за разумные деньги можно(стоит для взрослого 3500р.).Еще информация:возможно,диагноз поставлен и после обычного томографа,но все же с миелографией.Для МРТ требуется полный наркоз - у маленьких детей есть опасность, наверное, дыхательной недостаточности во время исследования.Это делают в 1-2 больницах в Москве.Т.е. - нужен стационар. И еще:говорят, что шансов мало, но до 5-7 лет принято регулярно консультироваться, т.к. ребенок растет, а после практически нет. Но это ОЧЕНЬ предварительная информация. А операция, которая была обычно носит косметический эффект.Насколько я понимаю, закрывают это отверстие, через которое выпячиваются оболочки.

Автор: Клевитова Марина Jan 17 2008, 17:50

Всем спасибо за разъяснения, только на следующей неделе удасться что то уточнить..
Это была грыжа, ее удалили, в хорошей Московской больнице, что уже радует...
про МРТ узнаю отдельно.
Проблема не только в перевозке (машине), но и в сопровождении ее персоналом, и с налета всех вопросов сразу не решить...
Попробуем решать по мере поступления задач...пошагово...
Про прогнозы "один из ста" мне сегодня уже сказал один профессор медицины..., но он также сказал, что этот процент все же существует...

Автор: djana Jan 22 2008, 18:15

Мариш,а можно что то передать для этой малышки?Памерсы,вкусняшки,игрушки или ещё что то?Может припарат какой нужен?Я может и не в тему,но глядя на малышку сердце сжалось.Очень жаль,что не могу вместе с тобой съездить,причину уже писала в личку.Очень хочется хоть что то для неё сделать....

Автор: Клевитова Марина Jan 23 2008, 11:39

Большое спасибо, отдельно питание для деток мы там не выделяем, только деткам по медпоказаниям, которые не в состоянии переварить обычную пищу, а печенье часто бывает. Игрушек завезли перед новым годом мы и другие люди столько, что большую часть пришлось убрать на склад, а он у них совсем небольшой, памперсов до марта должно хватить...
десять дней ждала, когда у них отрегулируется оргтехника, и вышлют выписки, сегодня получила,, но сканированны очень с маленьким разрешением, и очень светлые, сейчас буду пытаться их реанимировать, а потом разошлю по всем адресам кто писал в этой теме...
Семью бы найти этой девочке.... да кто сможет взять на себя такой груз, когда и здоровых деток много в сиростких домах...
Надеюсь у нас найдется вариант, как подлечить малышку...

Автор: Клевитова Марина Jan 23 2008, 17:46

документы получены:
http://netprint.ru/ru/248/1000563/71550146f835344fcb71639190da933d/
и боле видимые сканы переслала всем по электронным адресам кто записывался...
жду ответов, спасибо!

Автор: victoriadima Jan 24 2008, 03:05

Перевела и скинула всю информацию в двух направлениях-в Барселону и на север Испании, Овиедо. Как только получу ответ-сообщу. А теперь спать, с чистой совестью....

Автор: Клевитова Марина Jan 24 2008, 09:32

БОльшое спасибо!!!!

Автор: marina1001 Jan 24 2008, 11:25

Марина, Андрею Виктровичу бы эти документы сбросить...

Автор: Клевитова Марина Jan 25 2008, 11:11

Сбросила вчера, "В настоящий момент необходимо сделать МРТ поясничного и грудного отделов" ответ... буду записываться на процедуру..

Автор: natalia berlin Jan 25 2008, 12:45

Marin, ya otdala dokumenty na perevod (moy perevod ne prinyali, skazali mozhno tolko profesionalny). Segodnya zabirayu i otvozhu esli uspeyu (esli net w ponyadelnik) w pediatricheskuyu neurochirurgicheskuyu kliniku (Charité). Predworitelno tozhe poprosili MRT. Wot takiye dela poka.

Автор: Клевитова Марина Jan 25 2008, 12:57

Спасибо!

Автор: victoriadima Jan 25 2008, 14:44

Девочки, кто знает испанский,
здесь я приклепляю копию письма, который отправила сег. Её Величеству Королеве Испании. Пусть мне скажут что я не права, но если есть восможность помочь Полинке...

Su Majestad Reina Sofía,

Me dirijo a Usted, como ciudadana española, de origen ruso; vivo en España 12 años, como la persona particular que ayuda a los huérfanos en Rusia, como la madre de cuatro hijos…

Yo participo como voluntaria en este foro, donde se habla sobre los huérfanos, y donde participan los voluntarios de la región de Moscú. La pagina Web esta en ruso. Aquí se trata del motivo de mi carta:

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6420&st=0

La niña en las fotos se llama Polina, es huérfana e invalida desde su nacimiento.

Nosotras, las mujeres de este foro, intentamos encontrar salida de su situación pues la niña nació con patología congénita: hernia cerebroespinal pelvial, meningomielocele, insuficiencia de la función de los órganos de pelvis...
Su madre la ha renunciado en momento de nacer la niña, el padre no existe jurídicamente. La pequeña nació en 03.06.2006, a la Casa de Acogida entro en 27.09.2006, para morir...Según los pronósticos de los médicos.
No obstante la niña sobrevivió, gracias a los cuidos del personal de la Casa de Acogida.
No se puede decir que se ha repuesto, porque el tono muscular en los pies está prácticamente ausente, no tiene movimientos de las piernas.
La pequeña compone bien el peso, se siente, se mueve, su desarrollo intelectual es normal para su edad, y veríais con cuales ojos ella mira a la gente!... Las fotografías no reflejan toda realidad.
En abril 2007 en la clínica de Moscú, le realizaron la incisión de la hernia cerebroespinal, pero no consiguieron la movilidad de las piernas.
Remito la documentación de su diagnostico y sus análisis; original (en ruso) y mi breve traducción.
Posiblemente; en el Centro de Investigación Príncipe Felipe en Valencia con el proyecto de clonación terapéutica se podría realizar algún tipo de tratamiento para recuperar las funciones de los órganos de pelvis.
Os ruego responder a este grito sobre la ayuda, pues si no se encontrará la solución de su recuperación, la pequeña no tendrá posibilidades de ser adoptada y después de tres años de edad a la niña le espera la Casa de Los Inválidos, donde estará condenada para siempre a una silla de ruedas.

Quizás mi carta no saldrá más allá de Su secretaria. No somos únicos…
Pero si podemos hacer algo para esta niña, el mundo estará mejor.

Con afecto,

Victoria Morozova Tishkevich

C/ Circumval.lació 77, 4º-2ª
08240 Manresa (Barcelona)
Tel.: 93 877 43 07
Movil: 678 73 80 89

Автор: Spuntik Jan 25 2008, 14:57

[quote name='victoriadima' date='25.1.2008, 15:44' post='52693']
Девочки, кто знает испанский,
здесь я приклепляю копию письма, который отправила сег. Её Величеству Королеве Испании. Пусть мне скажут что я не права, но если есть восможность помочь Полинке...

Su Majestad Reina Sofía,

Здравствуйте, а еще вариант по-русски напишите, пожалуйста, для тех, кто испанский не знает.

Автор: victoriadima Jan 25 2008, 16:15

Его Величество Koролева Софиа,

Я обращаюсь к Вам, как испанская гражданка, русского происхождения; я живу в Испании 12 лет, как человек, который помогает сиротам в России, как мать четырех детей....

Я участвую в форуме, где обсуждаются вопросы о детях сиротах, и где участвуют волонтёры города Москвы и Московской обл.

Эта Веб страница на русском языке.
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6420&st=0

Здесь говорится о мотиве моего письма:

Девочку на фотографиях зовут Полина, она сирота, инвалид с рождения.
Мы, женщины этого форума, пытаемся найти возможность поставить малышку на ноги так как девочка родилась с врожденной патологией: грыжа ...(здесь опускаю её диагноз- вы все его знаете). Её мать отказалась от нее в момент рождения девочки, отец не существует юридически. Малышка родилась в 03.06.2006, в ДР попала в 27.09.2006, чтобы умирать... Как заключили врачи...
Тем не менее девочка выжила, благодаря ухаживанию персонала Дома Р.

В апреле 2007 её прооперировали в Москве: удалили спино- мозговую грыжу. Но востановить функции тазовых органов и ног не смогли; мышечный тонус в ногах практически отсутствует. Малышка набрала хорошо вес, сидит, двигается, её интеллектуальное развитие нормальное для её возраста,
и Вы видели бы с какими глазами она смотрит на людей!... Фотографии не отражают всю реальность.
Я посылаю документацию её диагноза и её анализы; первоначальный (на русском языке) и мой перевод.
Возможно; в Центре Исследования Принца Felipe в Валенсии возможно было-бы осуществить какое-то лечение, чтобы возвратить функции органов таза.
Я прошу вас ответить на этот крик на помощи иначе, у малышки не будет возможностей быть удочерённой и после трёх лет её ждёт инвалидная коляска в Доме для Инвалидов

Может быть мое письмо невыйдет за пределы Вашего секретариата. Мы не единственные...,
но если мы можем делать что-то для этой девочки, мир будет лучшим.

С признательностью, Виктория Морозова Тишкевич



Девочки, не бейте меня если что-то не так написала,


Пояснение: в этом центре проводятся самые новейшие иследования в области генной инжинерии, стволовых клеток и т.д.
Принц Астурийский сын Королевы. Она же много занимается благотворительностью...

Автор: Клевитова Марина Jan 25 2008, 16:23

Большое спасибо, Виктория!

Сейчас главврач КДРдолжна согласовать с департаментом разрешение на исследование МРТ, т.к. его делают маленьким детям только под общим наркозом, и почему то его не стали делать в Российской детской клинической больнице...
Опять буду ждать понедельника... хочется верить, что не напрасно...

Автор: Клевитова Марина Jan 30 2008, 14:04

Всем добрый день,
У нас потихонечку сдвинулась ситуация с мертвой точки...
Во первых, удалось записать девочку на 6 февраля к 9.00 на обследование (МРТ)
Во вторых, нашелся хороший человек - Малхаз, наш старый знакомый и хороший друг Кашинского дома ребенка, который оплатит обследование и наркоз.
В третьих, есть договоренность с заведующей о выделении медперсонала для сопровождения малышки,
В четвертых, ищем большую машину для перервозки ребенка в Москву и обратно...
Есть две схемы,
первая- водитель с машиной должен 5 февраля вечером приехать в г.Кашин, а утром около половины шестого забрать девочку с сопровождающим мед.работником и привезти их на Большую Полянку, где я уже бцдц их ждать, затем когда закончится обследование и девочка отойдет от наркоза, где то в обед отвезти их обратно в Кашин.

вторая схема, разделить всю работу на две машины, один водитель привозит, а потом кто то другой увозит, что бы каждому водителю сделать только две дороги...
Но все равно я оченьрада, что лед тронулся!
Всем, у кого будут пожелания, прошу написать мне в личку.
Спасибочки,
и дай Бог вам и вашим детям здоровья и всего самого доброго!

Автор: natalia berlin Jan 30 2008, 14:19

Марин, я так со Славой договорилась: он 5-го вечером едет в Кашин. Там ночует, утром везет Полину в Москву. Потом если найдется второй человек, он отдыхает. Если нет, он едет еще раз туда и обратно.

Автор: Клевитова Марина Jan 30 2008, 14:30

БОльшое СПАСИБО!!!!
Ищу еще одного человека на машине!!!!...

Автор: Клевитова Марина Jan 30 2008, 16:52

Пока отозвался один человек, но у него еще машина в ремонте...
Рассматриваю любые предложения, обращаю внимание, что машина должна быть большая, может девочка после наркоза будет лежать, хотя я не знаю как в таком случае десткое кресло должно пристегиваться...

Автор: victoriadima Jan 30 2008, 16:58

Марин, а когда аналитика этого обследования будет готова?
Я получила один ответ из одного источника... Плакала. Не буду даже говорить...Искренне надеюсь что бы моё письмо со всеми документами и фотографиями Полинки дошло до Королевы Софии...

Автор: Клевитова Марина Jan 30 2008, 17:16

Ура нашелся еще один водитель с большой машиной - Борис, он уже принимал участие в перевозке маленького ребенка из другого детдома, Говорит, что к нему в машину можно поставить детскую краватку!!!

Андрей - "Джокер" пожалуйста не пропадайте со своей машинкой, нам очень нужны помошники!!!!

Автор: Клевитова Марина Jan 30 2008, 17:28

Виктория, не надо плакать пожалуйста...
Маме этой девочке сказали в роддоме врачи, что она умирает, и подтолкнули отказаться,
через два месяца девочку перевели в дом ребенка, с теми же словами,
сейчас ей уже полтора годика, и мы молимся за нее....
Даже отрицательный результат - тоже результат, поэтому надо быть готовыми ко всему, но надеятся на самое лучшее!!!
Храни ее Бог!

Автор: Korsar Jan 31 2008, 02:49

Надо будет и 3 кроватки поставим ))

Автор: victoriadima Jan 31 2008, 15:57

Молюсь за Полинку, верю что "пробьёмся"...

Автор: marina1001 Feb 5 2008, 20:21

Молодцы. Нужна будет помощь - Марина, пиши или звони.

Автор: victoriadima Feb 6 2008, 16:09

Только что прочитала в испанском Инете:

EFE - в среду, 6 февраля, 06.34Wellington, 6 feb (EFE) .-
Известная как " ребенок чудо ", Мираклетина Нанаи, рожденнaя шесть месяцев назад в Самоа с различными деформациями, будет прооперирована в США после того, как два хирурга Майами (Флорида) предложили сделать это бесплатно. У Мираклетины различные деформации на ногах, в позвоночнике и в небе и нет ни глазных яблок ни пальцев.
Американское посольство в Самоа открыло вчера визу для ребенка, который будет
прооперирован в Больнице для Детей Майами. После рождения Мираклетины, семья собрала через благотворительность, около 79.000 долларов (53.939 евро), чтобы посылать ее в Новую Зеландию, более близкую развитую страну, для лечения.
Но исполнительный новозеланский чиновник отказал визу после того, как несколько специалистов посмотрев результаты нескольких медицинских диагнозов девочки посчитали, что оперировать её ,значит создавать фальшивые надежды.

Автор: Клевитова Марина Feb 6 2008, 16:57

Сделали сегодня МРТ - прогнозы неутешительные,
(Снимки как ренгеновые все на одном листе 60*60)

Был консилиум врачей включая руководителя отдела НИИ Травматалогии,
операцию сделать могут, только она будет носить косметический характер,
на улучшение или хотя бы облегчение доли малышки, не говоря об востановлении тазовых органов и функций, она повлиять не может.
технологии полного востановления нервных окончаний пока не существует...

...........

Теперь расскажу про девочку, и про нашу поездку..

Выехали они из Кашина в пять утра, большое спасибо Славе и Наташе Берлин за машину,
в восемь подьехали к Москве, попали в пробку, нам было назначено определенное время 9,30 процедуры и анастазиолога, придти надо было в 9.00, без пятнадцати звоню Славе, а он еще в пробке перед Рижской эстакадой, меня начинает колотить... Звоню Борису (Корсар) и пытаюсь подсказать Славе какой нибудь другой маршрут, что бы Слава смог объехать, на что Борис говорит, что бы я не паниковала, что бы лучше пошла договариваться со врачами... все будет хорошо, говорит....
Я пошла, меня поняли, спасибо им за это, только сказали анастазиолога придется ждать когда освободится...
В общем Слава проявил все свои бойцовские качества и привез в 9.30 ребенка к больнице.
Пока регистрировались, оформляли историю болезни, Полинка была у меня на руках, я одна туда с ней ушла, такая сладкая малышка, весит уже побольше 12 кг...
Потом нам предложили отдельную палату, где я смогла ее положить, для подготовки к обследованию... Девочка вела себя хорошо, мы и поговорили, что то долго предложениями, она мне тихонечко говорила, только я бестолковая ничего не поняла... забавно было, когда взяла мой мобильник, открыла, понажимала на кнопочки, приложила к ушку и так громко, не своим голосом Аллё?? Мы и посмеялись с ней и поигрались, Полинка начинала плакать только, когда к нам заходили врачи в белых халатах, а на медсестру в синей форме, даже не обратила внимание...
В общем девочку укололи в попку, потом забрали полусонную на обследование, через полчаса примерно принесли малышку обратно, спящую, я с ней еще посидела, что бы она не упала, потом Полинка проснулась начала общаться, и что то просить, но так тихонечко, не навязчиво... в общем умничка детка...
Потом дали сиделку, и я пошла в другой корпус подписывать договор и оплачивать обследование, Спасибо Малхазу который передал денюшку на обследование.
А на улице все это время ждал нас Борис с медсестрой из КДР.. они тоже волновались и ждали нас..
А потом я ждала когда огончится консилиум, и придет доктор с прогнозом, что они сказали см. выше...
Он сказал так же, что он бы с удовольствием сделал бы сам операцию, будь у него хоть какая то надежда на облегчение состояния девочки, он пытался достучатсься до меня, рисуя картинки и показывая снимки на пленке, что они могут, а что никто не в состоянии сделать... он сказал что конечно, я могу обратиться в любые клиники, в том числе и за рубежем, но он боится, что скажут что возьмутся оперировать девочку, а сделают только то, от чего и они не отказываются... только операция во имя операции дополнительный стресс для ребенка...
.....
Когда вышла с Полинкой из больницы, и сказала коротко медсетре из дома ребенка, видели бы ее глаза.. большие и грустные, она говорит, что Полинка начала немного ползать, и они ВСЕ там так надеялись на чудо...
......
А Мы будем заботиться о Полинке... и ждать чуда

Автор: Anna Feb 6 2008, 17:16

Марин... я плачу.
Такая чудесная девочка!

...остается только молиться за неё...
Скорее всего, её усыновят, может не у нас, так за границей.
(Если мать не решит забрать её)

Жду от тебя её православное имя. Буду всегда молиться за неё.

Автор: victoriadima Feb 6 2008, 17:16

Но всё же она начала не много ползать...что тоже результат. Молимся за Полю...

Автор: бурурун Feb 6 2008, 23:41

Марин, ком в горле и слезы наворачиваются.......нет слов. Ты пишешь про нее...такая умничка малышка! Какой боец, она же вопреки всем прогнозам так хватается за жизнь. А жизнь продолжается и это главное! Не будем опускать руки. Очень надеюсь, что найдется семья для Полиночки! Будем молиться за это и за здоровье малышки!

Автор: victoriadima Feb 7 2008, 00:08

Читаю и перечитываю снова...пытаюсь зацепиться за каждое слово, которое даёт надежду. Пока не существует... но в не далёком будущем возможно да? Ведь Полинка выжила, вопреки всему...Почему-то хочеться не верить врачам, ведь они тоже люди...А людям свойственно ошибаться... Почему-то вертится в голове "Нетерпение сердца" Стефана Цвейга...как наваждение, безысходность зловещая... Но мы же в 21-вом веке живём! Всегда есть надежда! И что врачи ошибаются...тоже. Молитесь девочки все....Ком в горле...

Автор: natalia berlin Feb 7 2008, 01:58

Вопреки всему, лично я не теряю надежды! Мы услышали мнение одного врача! Я очень надеюсь, получить копию МРТ Полиночки (Марин, вся надежда на тебя!) и услышать ещё минимум одно мнение.

Автор: Галинахаха Feb 7 2008, 10:22

Девочки, какие вы молодцы!!!!
Не надо падать духом. Надо верить, что все будет хорошо. Я верю, что все будет на 5. А с такими помошниками, как ВЫ!!!!!!!!

Автор: Мальвина Feb 7 2008, 13:35

Мариш, как имя детки в крещении? Будем молиться и верить в чудо...

Автор: lina1274 Feb 7 2008, 20:53

К сожалению, еще до исследования знакомые невропатологи прогнозировали такой вариант, хотя высказанный ими "последний шанс" - повторять исследования до 6-7 лет, т.к. дети растут и меняются.

Очень точно и аккуратно передала слова врача Марина - важно, если кто-то в другой стране согласится на операцию, понять, что за ней последует.

Наши доктора делают те же операции, единственное, в чем мы отстаем - нет банка данных по донорским органам....


P.S. Где бы взять волшебную палочку....?

Автор: Клевитова Марина Feb 8 2008, 11:51

Аполлинария

Автор: Alexandra Feb 9 2008, 05:24

Марина, есть возможность передать копии МРТ? Моя Мама вылетает в США в воскресенье-я бы в понедельник экспресом отправила снимки в Бостон, во вторник они были бы уже в клинике

Автор: victoriadima Feb 9 2008, 12:16

Наши доктора делают те же операции, единственное, в чем мы отстаем - нет банка данных по донорским органам....

А Наташа Берлин в Германии так же как и я в Испании (ещё по двум каналам жду ответа) с нашей стороны "пробиваем". Верю что сообща найдём решение..

Соглашусь с Линой1274 в том что российские врачи ззамечательные, (правда не все) но не хватает условий, тех же донорских органов... да и иследования генной инженерии в Европе и США на очень высоком уровне...

Автор: Клевитова Марина Feb 11 2008, 11:08

Копии в электронном виде мне пообещали сделать, только надо немного подождать..

Полинку положили на карантин, температура небольшая поднялась 37,4
в воскресенье планирую туда поехать, буду собирать опять памперсы (надо много) , там уже все заканчивается, лекарства для деток, и денюшки на соки, что бы купить в МЕТРО одинаковые..
Грудничков много поступило,
Один мальчик месячного возраста поступил с черепномозговой травмой, мама родная его так приложила, говорят, что уже в две недели у него от побоев синяки на лице были, ужас просто,
сейчас ребенок стал инвалидом, голова заполняестя жидкостью, ребенок почти ослеп...
Реагирует на погоду, страдает судорогами, нужно привести
Депакин 5% сироп - 5 упаковок , постоянно применяют, другие средства ухудшают состояние ребенка...

Другому ребенку Ахмеду вывели толстую кишку, когда он лежит, ему подкладывают марлю, но все равно мокнет кожица на теле, марли уходит мешок на месяц (это порядка 50 метров) привезли ему калесборник, но то ли размеры не те, то ли еще что, проблема остается, поэтому еще уходит много цинковой мази или пасты... малыш пытается научится ходить мешочек мешает, они не знают как быть...
В общем цинковая мазь чуть ли не килограммами уходит... она редко в магазинах бывает.. кто знает, где есть отпишите пожалуйста..

Общие нужды по лекарствам на месяц-полтора:
Азитромицин в таблетках 10 уп
Актиферрин капли - 5 упак.
Амаиналон в таб - 3 уп.
Иммунал по 100 мл - 3 уп.
Кавинтон- 3 упак.
Калгель зубной 10 уп.
Кленбутерол -5 уп.
Когитум - 1 уп.
Кортексин - порошок для инъекций - 1 уп.
Мазь Элоком - 5 уп.
Мульти-табс для детей до года и от года до 4 лет по 5 уп.
Ново-пассит по 100 мл - 5 уп.
Но-шпа таб 2 уп в ампулах -3 уп.
Пантогам по 0,25 - 5 уп.
Пантокальцин в таб 5 уп
Семакс - 5шт
Тавегил в амп. - 5 уп
Фенибут таб - 2 уп.
Финлепсин 0,2 - 2 уп
Хилак форте - 5 уп.
Церабролизин 1 мл. №10 - 5 уп.
Элькар - 5 уп.
Энцефабол суспензия - 5 уп.
Эспумизан в растворе 10 уп.

а так же существует большая потребность в спиртовых салфетках для инъекций

На лекарства отпускается в среднем 8 000 рублей, но на все не хватает, и много не могут купить в аптеках, хотя заказывают постоянно, некоторые лекарства ждут по три месяца...

Если есть желание и возможность помочь в сборах буду очень признательна..
Звоните.

Открываю отдельную тему по сбору копирую нужды туда, пршу вас отвечать туда, что бы не заполнять Полинкину страничку: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6631

Автор: dashik Feb 11 2008, 11:19

Из цинковых кремов очень хороший есть Судокрем (полный аналог десетина), видела только в магазинах Mothercare. Дорогущий. но действительно хороший, я своей дочке очень давно покупала. В интернете что-то не нашла где продается. www.sudocrem.co.uk

Автор: Anna Feb 11 2008, 12:47

Марин, ужас какой...
а можно еще спасти этого малыша? которому месяц? .. может его в какую-нибудь московскую больницу устроить? ведь пропадёт он там.. в ДР.. на одном Депакине не проживешь.
Сейчас посмотрю в интернете .. где достать.

Автор: Клевитова Марина Feb 15 2008, 15:43

Многие звонят и спрашивают, что же дальше, когда Полинкины исследования обнародуются,
копирую сюда ответ, который был в личной переписке, т.к. отвечаю примерно то же по три - четыре раза на дню звонящим и пишущим....

Со врачем я предварительно договорилась о записи на диск исследования, он говорит, звоните,подъезжайте привозите договор и диск и вам сделают, дело в том что эти недели у меня очень напряженные на работе и по утрам я не могла с документами подъехать, поэтому думаю только на следующей неделе смогу..
В воскресенье еду в Кашин, собрали лекарства памперсы и соки,

в общем, когда я Полинку держала, то увидела что у нее шрамы на голове и шишка большая, думала что это от щипцов при родах, а везде написано кесарево, спросила осторожно заведующую, а оказалось это еще до операции были вставлены шунты, вытягивать лишнюю жидкость с отводом в пищевод, говорит через три - четыре года будут менять на побольше размер... на животике маленький шрам, а спина у девочки вся исполосована рубцами, оказалась, что грыжа былоа размером в треть детской головы, как горб...
в общем, так намучилась детка, что не приведи Бог, я уж и не знаю, как дальше быть имея такие неутешительные прогнозы... тогда вопрос: к чему дополнительные испытания, а как она плачет на каждый белый халат... ..

Автор: natalia berlin Feb 15 2008, 16:01

Господи, бедная девочка! Но может быть всё - таки не зря всё!

Марин, я очень жду диск! Не забудь про меня, пожалуйста! А вдруг здесь что-нибудь другое скажут......

Автор: Аня(США) Feb 16 2008, 10:16

Боже, какой ужас-бедные детки. А этот месячный мальчик не выходит у меня из головы. Я нахожусь очень далеко и могу помочь только деньгами. Я ВАС УМОЛЯЮ узнайте о состоянии мальчика-давайте всеми силами и ему поможем...................жду ответа...............

Автор: Клевитова Марина Feb 18 2008, 11:11

Были вчера в Кашине, большое Спасибо Борису (Корсар), Кате, Наташе и Малхазу, а так же всем, кто принимал участие в сборе таких необходимых лекарств и вещей для малышей.

Хорошие новости - Полинка подросла, ползает быстро с помощью рук, сняла маленькие ролики, но пока ни могу их выложить в инет, не получается..

поэтому смотрите пока ее фотки:





http://netprint.ru/ru/248/1044768/93873951c1cf753cbd8258254ccf466b/

так же медсетсра из ее группы меня порадовала, что девочка повзраслела, и у нее все же есть задержка ..... ну того . что выходит из нас...

Отчет о поедке составлю попозже, сдесь дам ссылку.

Автор: kolibri Feb 18 2008, 12:05

Марина, как мама, которая пережила нелёгкую болезнь дочери, скажу, что надо верить, надеяться и действовать, пока есть хоть малейшая надежда. Нужно пытаться спасти такую замечательную умницу и красавицу-малышку! А плач на белый халат - увы, есть такое, но и это проходит и забывается, если возвращается здоровье. Молюсь за малышку и верю в чудо, врачей и таких самоотверженных людей, как Вы.

Автор: Клевитова Марина Feb 18 2008, 17:18

Спасибо за добрые слова!
А ролики так и не выкладываются... пока...

Автор: Alexandra Feb 19 2008, 05:43

Марина-я звонила в Бостон-пока ничего Мне сказали что очень много сеичас детеи, поэтому задержки с ответом. Может быть пока надо какое-нибудь специальное приспособление, для моторики-я могу прислать. Буду опять звонить в госпиталь в среду-сражу же отпишусь.

Автор: Клевитова Марина Feb 19 2008, 11:52

хорошо, спасибо!

Автор: Клевитова Марина Feb 26 2008, 12:52

№ 6ezc
Тверская область
Полина Х.
Братьев и сестер нет
Возможные формы устройства:
усыновление, опека (попечительство), приемная семья Дата рождения: июнь 2006
Пол: женский
Глаза: карий
Волосы: темные

Наша девочка есть в базе данных по усыновлению, давайте поможем найти ей семью!

Автор: Anna Feb 27 2008, 15:17

Марин, а ты уверена, что это про неё написано? Вроде ж у Полинки синие глаза и светлые волосы?

.. Как бы там ни было... семью ей искать нужно.

А я хочу всё-таки еще раз поговорить с её мамой. Если есть возможность у тебя найти её контакт, я готова сама съездить или с мужем. Он у меня большой специалист с людьми разговаривать.

Автор: victoriadima Feb 27 2008, 16:22

Я согласна с Анной. Если есть возможность поговорить с мамой Полинки (если конечно она "нормальная" а не пьяница или наркоманка). Всё же мама родная... а мы тут уж поможем обязательно с нашей стороны. Как материально так и с лечением; ведь ждём же результатов-то из трёх источников по поводу лечения: США, Германии, и Испании.

Автор: Клевитова Марина Feb 27 2008, 16:40

цвет волос и глаз не всегда совпадает по описанию, часто туда сдаются ч.б. фотографии , где вообще не видно цвета глаз...

Про маму, не знаю, с ней пытались говорить в четыре месяца Полинкиных, говорят взгляд холодный...
Полинке надо любящую семью, тогда она наверняка сможет активно жить в нашем мире..

Автор: Клевитова Марина Mar 3 2008, 17:45

Девятого марта собираемся навестить нашу Полинку!

БОЛЬШОЕ СПАСИБО НАТАЛЬЕ ЛАЗАРЕНКО ЗА КРАСИВУЮ КУКЛУ С ДЛИННЫМИ ВОЛОСАМИ и две красивейшие книжки В ПОДАРОК ДЛЯ НАШЕЙ ЛЮБИМИЦЫ!
так приятно представлять как обрадуется девчушка, а то она в группе где малыши грудные там и игрушки не по ее возрасту!


если у кого то есть , что еще передать малышам, позвоните пожалуйста собираю до 8 марта включительно...

Автор: Лариса_В Mar 3 2008, 18:35

Мариш, написала тебе в личку

Автор: Anna Mar 4 2008, 12:34

Марин, можно с вами в Кашин?

Сейчас ищу возможность быть свободной в этот день. Когда точно буду знать, что могу, отпишу в личку или позвоню.

Автор: victoriadima Mar 4 2008, 12:39

Марин, вы меня с собою возьмёте? Плз!!! Я 7 марта уже в Москве

Автор: Клевитова Марина Mar 4 2008, 13:28

Конечно, желающих берем, только заранее согласуйте.
Мы едем 9 марта встречаемся в 7:30 - 8:00 на улице, около выхода со станции Проспект Мира (кольцевая)

Утром едем в приют, везем к масленице подарки для 22 детей, что есть в наличии, списки деток будут в теме Кашинский реабиталиционный центр,
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6821&hl=
потом едем в Дом ребенка.

Автор: Клевитова Марина Mar 4 2008, 13:48

Большое спасибо ЛарисеВ со склада Академическая, она купила замечательную музыкальную книжку с колыбельными песенками для Полечки!

Автор: Клевитова Марина Mar 6 2008, 12:09

Полдня пробыла в больнице, сначала ждала врача после операции потом заведующего отделение, что бы услышать, что ЭЛЕКТРОННУЮ КОПИЮ МРТ ОНИ НЕ ДЕЛАЮТ, комп с установкой МРТ автономен, без выхода в сеть и без записывающего устройства, так что не ждите, кому обещала выслать в электронном виде, оригинал исследования отправим сначала в Испанию, а затем, если получим обратно, Наташе в Берлин...

Автор: victoriadima Mar 6 2008, 13:29

Марин не переживайте, пробьёмся! Я с Наташей уже договорилась. По приезду в Испанию вышлю ей копию; сама зделаю

Автор: Клевитова Марина Mar 17 2008, 10:25

9 марта были в Кашине, у меня сломался мой фотоаппарат, поэтому выкладываю фотки других волонтеров..


Полинке привезли куклу и книжки, но в группу нас вошло слишком много и детка испугалась и расплакалась, Виктория пыталась ее успокоить на руках, но не удалось, пришлось быстро уходить, что бы не травмировать детку...


http://foto.mail.ru/mail/210161/25/?page=1
http://foto.mail.ru/mail/210161/25/?page=2

Автор: Клевитова Марина Mar 24 2008, 11:48

Видела в это воскресенье Полинку, ползает уже не на животе, а как лягушечка, на вытянутых ручках,

подросла, только в группе очень жарко топят батареи, и душно, она много двигается и потеет сильно,

а платице опять то же , что и на фото было,
едем 29 матра в Кашинский дои ребенка и в приют, и нам надо:
[Для нашей любимицы Полинки - тонкие ажурные колготочки только хлопковые, размер 14
а так же платья хлопковые , лучше батистовые на рост 84 - 86 см, можно с короткими и длинными рукавами, [/color]





Есть малышка Валечка посто дюймовочка 67 см ей скоро годик , а она такая крошечная, подходит в ходунках и так нежно за руку трогает... в общем даже комбенизончики на ней великовато смотрятся...
очень хочется для девочки найти крошечные колготочки и малюсенькие платица...







для других девочек нужны легкия платица размеры 80 - 116



для мальчиков нужны костюмчики - шортики и тениски хлопковые р-ры на от 1 года до 4 лет.
желательно все красивое и радостное...[/size]

Автор: Anna Mar 24 2008, 15:31

Мне кажется, это то что нужно!

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6885

Автор: Клевитова Марина Mar 24 2008, 15:42

Анюта, спасибки, только мне надо все в субботу отвезти, а это за 600 км находится...
в наших магазинах тоже есть дешевые пеленочки...

Автор: Anna Mar 24 2008, 15:44

Намёк понят! ))
Постараюсь.

А я для Брянска закажу у Лили.

Автор: Клевитова Марина Mar 27 2008, 14:00

Большое спасибо Анне за купленые вещи для Полечки!

Автор: Alexandra Mar 28 2008, 02:57

Marina, zdravstvyte.
Posmotrite pozalysta, mozhet bit' chto to podoidet dlja POlechki. Ja kuplu i privezu v aprele v Moskvy. Zdes' detki s takim zhe diagnozom pol'zyytsja
http://www.waisman.wisc.edu/~rowley/sb-kids/dme-moblity-young.html

Iz gospitalja novostei net-oni poterali dokumenti i mne prishlos; vse zanovo otpravlat'-(((

Автор: Клевитова Марина Mar 28 2008, 10:49

Говорила мне мама в шесть лет, учи Мариночка английский, и отправила в спецшколу, после шестого класа перешла в обычшую школу и там тоже учила, причем на четверку всегда знала, выросла ходила на курсы, работала, печатала письма, отвечала по телефону, но так английский и не задержался в моей голове, а математику до сих пор помню....
К чему это я, спасибо за ссылку, зашла, прочитать тольком ничего не смогла, но посмотрела фотографии малюток на инвалидных креслах, расплакалась, как в ненашем мире трогательно заботятся о больных детках, поддерживают их, выдумывают всевозможные приспособления, и настолько разные инвалидные коляски для дома, улиц...
девочка в розовом колпачке и другая беленькая двухлетняя малышка, такие радостные лица...
Молимся за всех болящих деток, да пошлет им Господь силу и радость!

Саша, может поле небольшую инвалидную колясочку купить, с маленькими колесами, что бы она перемщаться немного сама по группе могла или набоброт с большими колесами для прогулок во дворике...? Как думаешь?

Автор: Alexandra Mar 28 2008, 21:44

Ja poishhu i srazy soobshu!!! Konechno ei nado chto-to chto bi peremeshat'sja

Автор: Alexandra Mar 28 2008, 22:12

Марина, как начет этои коляски? это специально педиатрическая

Автор: Клевитова Марина Mar 31 2008, 09:32

А какие у нее размеры - примерно...?

Автор: Alexandra Mar 31 2008, 16:44

Ves 15 kg
Shirina seden'ja ot 25 cm do 30 cs
Glybina ot 25 do 30 sm
Shirina vmeste s kolesami ot 39 do 44 sm
Kolasky mozno zakazat' v 3 razmerax: shirina 25, 28 i 30 sm

Автор: Клевитова Марина Mar 31 2008, 16:48

Саша, а облегченных моделей не бывает?, там женщины работают пожилые или совсем худенькие девочки, 15 кг трудно будет поднять по лестнице, а внизу за дверью в корридоре оставить - могут украсть, там днем не закрывают...... как быть?

Автор: Alexandra Mar 31 2008, 17:47

Navernoe est' J a segodnja poishhy

Автор: Клевитова Марина Apr 1 2008, 10:42

Спасибо за заботу

Автор: Alexandra Apr 1 2008, 16:25

Марина,посмотрите на это кресло.оно весит 12 кг
http://www.amazon.com/PEDIATRIC-CHILD-WHEELCHAIR-WHEEL-CHAIR/dp/B000K6DR40/ref=sr_1_3?ie=UTF8&s=hpc&qid=1207056230&sr=8-3

Автор: Alexandra Apr 1 2008, 18:52

marina, po moemy eto to chto nyzno
http://www.waisman.wisc.edu/~rowley/sb-kids/dme-mwc.html
Posmotrite, kakoe nam podoidet-ja xochu zakazat' segodna-zavtra, poskol'ku ja yletau v kitai v chetverg na 10 dnei, a mam letit v moskvy 22 aprela-ja ochen' xocu chto ona privezla kreslo s soboi

Автор: Клевитова Марина Apr 2 2008, 09:34

Мне кажется надо покупать для самых маленьких, это или где кресло с ручкой с маленьким мальчиком на нижнем рисунке кресло или где маленькая беленькая девочка сидит второе фото...
Спасибо!

Автор: Alexandra Apr 2 2008, 18:49

marina, ja postarays' naiti kak mozno bistree. Delo v tom chto eti 2 kresla stoja v raione $1700-2000, poetomu ja postarays' naiti gde nibud' chyt' deshevle. Ja yletau segodna v Kitai, kak tam s internetom ne znay, no ja postars'derzhat' vas v kyrse dela.
Spasibo

Автор: victoriadima Apr 4 2008, 11:43

Я только села спокойно за комп. Жду консультации с неврохирургом, самым, самым. Но когда не знаю: мне позвонят. Надеюсь не долго ждать. Пытаюсь сделать копии снимка, что бы отправить в Германию, в том месте где планировала уже не делают такие копии. Ищу другое

Автор: Natalia Tantal Apr 4 2008, 22:30

Если это так сложно, ты можешь мне просто их прислать на пару дней. Я покажу и отправлю обратно.

Автор: victoriadima Apr 5 2008, 00:25

Наташ, я надеюсь в понедельник решить этот вопрос. В любом случае сообщи мне твой адрес, лучше в личку. Я сразу же, как только, тебе высылаю снимки. Там просто ещё для США нужно сделать копию. Поэтому я пытаюсь всё же сделать эти копии. К тому же скорее всего эти снимки мне придётся помимо Барселоны ещё и в Мадрид отсылать. Как видишь уже 4 копии по меньшей мере...
А Полинка славная девочка. Я её видела.

Автор: Клевитова Марина Apr 8 2008, 10:55

Сашенька, дорогую коляску конечно не надо покупать, девочка растет...
Викуся, что нового?

Автор: victoriadima Apr 8 2008, 14:37

Просто требую (шутка) адреса США и от Наташи Танталь, чтобы им отправить копии ренгеновских снимков и видео Полинки.
Сегодня мне обещали позвонить по поводу консультации в Барселоне. Пока ни чего....

Автор: victoriadima Apr 9 2008, 13:10

Пока ещё жду звонка из Барселоны. Позвонила сама но у них там конференция какая-то поэтому и нет ответа...Копии получились даже лучше чем оригинал. На компе видно очень хорошо. Жду адреса чтобы отправить...

Автор: Клевитова Марина Apr 9 2008, 13:27

Викуся, а Саша сейчас в Китай улетела на 10 дней, а Наташик вне доступа до завтра...
могу в личку их электорнный адрес выслать...

Автор: victoriadima Apr 9 2008, 13:31

Нет, солнце, их майлы я и так знаю. Я им по "нормальной" почте собираюсь выслать; снимки много "весят" и по майлу не пройдут. Ни видео.

Автор: victoriadima Apr 14 2008, 10:51

Отправила в пятницу Наташе в Германию и Александре в США в субботу СД со снимками и видео Полинки. Надеюсь на этой неделе мне скажут хоть что -то по поводу консультации в Барселоне (злюсь до ужаса- им-то не болит...)

Автор: Варюшка Apr 16 2008, 10:51

если нужен перевод на испанский - могу помочь. пишите в аську 255-165-337

Автор: Клевитова Марина Apr 16 2008, 11:03

Спасибо, Вероника сейчас в испании живет, кажется уже все перевели... теперь ждемс...

Автор: Natalia Tantal Apr 16 2008, 12:16

Получила!

Автор: victoriadima Apr 16 2008, 22:27

28 апреля в 5 вечера иду на консультацию по поводу Полины. Разговаривала с неврохирургом по телефону, он ждёт меня у себя в частной клинике, так быстрее. Рассказала ему о том что у Полинки появилась чуствительность в ножках, как нам рассказала главврач ДР. + если раньше она не держала свои надобности, то сейчас уже "держит". Марин поправь, если не права.
Короче я со снимками, с видео, и со всеми медзаключениями иду "сдаваться". Нервничаю. Честно.
Но всё же надеюсь, что получится у нас. Это самый "крутой" неврохирург педиатрии. Он кстати, был очень удивлён как это Полинку прооперировали в таком раннем возрасте. Ведь есть большой риск "отрезать" больше чем надо. Последствия все вы знаете.... Так что, держите за нас кулачки.

Автор: Клевитова Марина Apr 17 2008, 09:24

держим...

Спасибо Эвелине ВИЛА за прекрасные связанные ей носочки из овечей шерсти для процедур нашей красавицы...

Автор: victoriadima Apr 17 2008, 11:53

Baжно!
Только что позвонили из Научно- иследовательного Центра Принца Астуриас. Кто следит за темой с самого начала надеюсь вспомнит о чём идёт речь.
Иследования, которые ведутся там связаны с генетическими отклонениями и деградацией на клеточном уровне.
Тем не менее, я специально делаю акцент на этом, зная Полинын случай учёные будут работать в ЭТОМ НАПРАВЛЕНИИ! Т.е. есть РЕАЛЬНАЯ возможность, в будущем, найдётся способ лечения такого рода поражений на уровне нервной системы. Это надежда не только для Полинки. И ещё, они так же ждут заключения от меня, консультации с неурохирургом. Т.к. они не ПРАКТИЧЕСКИЕ врачи, а учёные которые работают над решением такого рода проблем. Как я и предпологала, а мне подпвердили по телефону, речь идёт о регенеративной вмешательстве.
Пока на людях таких иследований не проводят. Но их ответ был ЭТО ВОЗМОЖНО! восстановить нервные окончания - НО В БУДУЩЕМ!

Автор: Фенечка Apr 21 2008, 14:21

....

Автор: Фенечка Apr 21 2008, 17:19

...

Автор: Лена Альшанская Apr 21 2008, 17:47

Девочки! Не сориться

Спокойно разберитесь в ситуации.

Полин, похоже Фенечка была не в кусре о сборах на коляску, а информация по интернету распространяется увы, без всякой связи с первичным источником - это обычная ситуация, особененность интернета, любая информация может пойти путешествовать дальше сама по себе.

Я уже ссылку не застала, но если есть необходимость дальнейших сборов помощи по Полине, не проще ли просто скореектировать действия?

Фенечка, а чт оу вас за сайт? Можете в личку

Автор: Фенечка Apr 21 2008, 18:19

....

Автор: ladys5 Apr 22 2008, 14:24

Марин, там было написано, что девочке срочно нужна семья, т.к. если ее до 3 лет не удочерят, то ей грозит дом инвалидов.
Только это было написано, не там где красная кнопка под фото "Как помочь", а когда на имя ребенка кликаешь - появляется вся информация.

Автор: Фенечка Apr 22 2008, 14:55

....

Автор: Фенечка Apr 22 2008, 15:19

Всем спасибо, счастливо оставаться...

Автор: Alexandra Apr 24 2008, 05:42

Марина, привет. Произошла ужастная неприятность-меня подвели с коляскои и она пришла сегодная, а Мама улетела вчера Сеичас в спешном порядке ищем кто летит в Москву, может вы тоже кого то знаете. Я доплачу если надо. тем ни менее коляска у меня дома, как только что -то прояснится сразу же сообщу

Автор: Клевитова Марина Apr 24 2008, 09:26

Сашенька, спасибо огромное за коляску, а из какого города надо искать людей?
Не волнуйся, поближе к теплу колясочка видно хочет в Кашин попасть, а то сейчас прохладно там...

Автор: Клевитова Марина Apr 24 2008, 10:37

Саша,
Из New York 20 мая будет вылетать Наташа Крестовская, напиши в личку как ей с тобой можно будет связаться...

Автор: victoriadima Apr 28 2008, 22:49

Только что приехала из Барселоны, Доктор Жузеп Коста, главный нейрохирург педиатрии госпиталя Сан Жоан де Деу очень
внимательно, душевно принял меня в своём кабинете. Мы долго говорили о Полинке и о таких как она детях...
К счастью и Испании такого рода врождённые патологии встречаются с каждым разом всё реже; из-за правильного образа жизни матерей, преждевременной прафилактики, контроля (абсолютно бесплатного) во время беременности всех женщин (даже иностранок, без документов). Он же т. к. специализировался по таким патологиям и продолжает оперировать детей в Африке и в Южной Америке сказал что это типичное поражение плода в странах третьего мира.
Это было не большое вступление. Теперь о Поле.
Что бы девочка смогла вести нормальный образ жизни, проходить должное лечение, она должна находится здесь! В Испании! Т.к. когда такие дети рождаются им сразу же вправляют (это грубо сказано, но более доступно былому обывателю) грыжу. Но т.к. к несчастью она родилась там где родилась...и ей удалили всё что "мешало" малышка останется инвалидом на всю жизнь!
То что тебе Наташа сказали в Германии, один к одному... Девочку, извените, угробили. Позвольте мне называть вещи своими именами...

Чтобы поддерживать и развивать те функции и двигательные возможности необходимо практически постоянно находится в реабилитационном центре. Т.е. жить в больнице. Операция необходима только в случае ухудшения состояния или функций.
Девочка сможет передвигаться с помощью определённых протезов, наподобие высоких сапог и при промощи костылей. Но для этого необходим кропотливый, каждодневный, правильный, реабилитационный уход.
Это я не говорю о гидроцефалии, которая на общем фоне просто теряется и даже, между прочим превращается в некое достоинство: по словам этого врача такие дети владеют интелектом волее высоким чем обычные дети.

В общем с такой горечью я выходила из его консультации...
По поводу новых разработок Доктор Коста скептически заметил что этим детям, уже рождённым это врядли поможет. А вот лет через 20 вполне возможно.

Т.к. на международное усыновление опека не разрешена, теряется единственная возможность помочь таким, как Поля детям: на длительное лечение их не дадут вывезти иностранцам.


И ещё, я всё же отошлю все эти заключения в Науч. Исл. Центр в Валенции.

Автор: Клевитова Марина Apr 29 2008, 08:25

Викуся, спасибо за заботу! Что ж будм Польке искать семью, и держать кулачки....

Автор: victoriadima Apr 29 2008, 08:38

Марин, я буду тут искать другие выходы тоже. Есть задумка. Пока не скажу- боюсь зглазить.

Автор: Anna Apr 29 2008, 11:09

С интересом слежу за судьбой Полины. Девушки, вы просто титаны - такие усилия предпринимаете, низкий вам всем поклон!

А почему не международное усыновление нет разрешения? обычно больных детей без проблем отдают на усыновление за пределы РФ.

Автор: Клевитова Марина Apr 29 2008, 12:41

НА МЕЖДУНАРОДНОЕ УСЫНОВЛЕНИЕ ЕСТЬ РАЗРЕШЕНИЕ,
ВИКТОРИЯ ПРО ОПЕКУ ГОВОРИТ, МЕЖДУНАРОДНОЙ НЕ БЫВАЕТ... ЧТО БЫ ВЕЗТИ ПОЛЮ НА ЛЕЧЕНИЕ, НУЖНЫ ОПЕКУНЫ РОССИЙСКИЕ ИЛИ УСЫНОВИТЕЛИ ЛЮБЫЕ , ПОКА ТАКОВЫХ НЕ НАШЛИ... НО ИЩЕМ...

Автор: Варюшка Apr 29 2008, 17:17

Девочки, кто из Испании. Я нашла в Интернете сайт Asocicion Sirot, вроде это асоциация помогающая в усыновлении детей из России. Но там из контактов только e-mail. Мне как то строшно туда обращаться, может вы наведете справки об этом фонде. Вот их сайт.http://www.asociacionsirot.org/index.html

Автор: victoriadima Apr 29 2008, 21:58

Молодец Варюшка, пятёрку тебе за трудолюбие!
Я им уже "накалякала" письмо на майл. Жду ответа, потому что члены этой асоциации -испанки. Живут в Москве, кстати говоря. И говорят по-русски. Хотя сайт предназначен для испанского читателя.
Поэтому как говорится волка бояться, в лес не ходить не стоит.
Надеюсь на их сотрудничество не только с Полей но и вообще со многими детьми-сиротами.
Самое интересное я не в первый раз уже слышу об этой организации, но вот тормоз я, комунистический и не исправимый...

Автор: Варюшка Apr 30 2008, 09:29

Я написала письма в несколько агентств по усыновлению в испании. Разместила инфу на форуме enfemino.com н adoptantes.org/(пока откликов нет) Взяла кусок из письма, которое вы направляле донье Софии (надеюсь вы не против, вчера просто сил и времени уже не было самой переводить). Сегодня попробую связаться с представителем агентства здесь в России. У меня подуга занимается переводом для испанских усыновителей, ей тоже передала информацию и попросила девочку из Англии узнать все на эту тему. Надеюсь у нас все получится. Я вам тоже скину контакты Ecais - как я поняла они главные по усыновлению в испании. Если не сложно свяжитесь с ними. Как хочется, чтобы у Полинки семья появилась.

Автор: Варюшка Apr 30 2008, 10:13

Вообщем информация такая - поиском семьи заграницей занимается министерство образования, ни одна другое представительство этого сделать не может, это незаконно. Вот ума не приложу как теперь быть...

Автор: Варюшка Apr 30 2008, 10:24

по радио России есть передача может стоит туда позвонить

Автор: victoriadima Apr 30 2008, 10:28

Я тут уже ответила в личку Варюшке.
ECAI это государственные учереждения, которые занимаются оформлением документов на усыновление, как межд. так и в Испании. Небесплатно! За то чтобы получить знаменитый CERTIFICADO DE IDONEIDAD Сертификат на приготность, нужно заплатить им же 1000 евров.
Они не занимаются благотворительностью! Я тут между прочим ещё в самом начале в Красный Крест обращалась - тухлый номер. А уж куда благотворительная огранизация. Програмы на сбор денежных средств для помощи на каждом углу и лотереи каждую неделю проводят. Но как мне там ответили- частными случаями НЕ ЗАНИМАЮТСЯ
Шоб я ещё раз купила ихню лотерею! Да никогда! Паразиты!
Между тем в частные организации стоит обращаться, что я и делаю. О результатах доложу....



По радио можно написать вот майл tkhromova@radiorus.ru
А вот их страничка http://deti.radiorus.ru/content.html?cid=282

Автор: Варюшка Apr 30 2008, 10:32

Я им уже написала, после праздников еще позвоню. Просто я уверенна, что есть где-то семья для Полины. Но наша бюрократия мея просто убивает. Как я поняла семья обращается в Россию и здесь только министерство имеет право предоставить им информацию о ребенке. Как сделать так, чтобы эта информация была о Поле я не знаю. У кого какие идеи.

Автор: Клевитова Марина Apr 30 2008, 13:15

повторяю информацию о Поле она есть о общедоступном банке сирот
ее номер при обращении усыновителей:

№ 6ezc
Тверская область
Полина Х.
Братьев и сестер нет
Возможные формы устройства:
усыновление, опека (попечительство), приемная семья Дата рождения: июнь 2006
Пол: женский
Глаза: карий
Волосы: темные

Наша девочка есть в базе данных по усыновлению, давайте поможем найти ей семью!

Автор: victoriadima Apr 30 2008, 14:25

Hola Victoria,
Gracias por habernos escrito!
Nos encantará quedar contigo cuando vengas a Moscú, así que guarda un hueco en tu agenda para nosotras.
En todo lo q te podamos ayudar a Polina lo haremos encantadas. Ahora mismo entramos en la web q nos das para enterarnos de más detalles sobre la niña.
Dinos cómo os podemos ayudar.
Un abrazo,

Cristina
Asociacion Sirot
sirotmoscu@asociacionsirot.org
www.asociacionsirot.org

Девочки я прыгаю от радости! Вот письмо которое мне прислала Кристина из асоциации Сирот (по русски, в отличии от испанского звучит не очень...) Они готовы нам помочь и возможно даже читают моё письмо с их ответом на Отказниках.
Когда я приеду в июне обязательно с ними встречусь по этому поводу. В любом случае надеюсь что раньше свяжемся через этот замечательный сайт! Спасибо организации этого сайта, всем всем волонтёрам, координаторам и кроме того моё личное СПАСИБО Лене Альшанской за то что она нас всех сплотила! И стольким детям уже помогли вы все!

Марин я просто уверена что Полинка найдёт своих родителей!

Автор: Варюшка Apr 30 2008, 15:05

Отличные новости

Автор: Alexandra Apr 30 2008, 22:03

Диск получила, огромное спасибо. В клинике мне задали вопрос по поводу того, кто будет евлятся официальным преставителем девочки, Нам ведь нужен опекун что бы вывезти Полину на лечение?
По поводу реабилитации-я только вернулась из Китая, где у нас были детки с подобным заболеванием и я еще раз убедилась что детскии организм способен творить чудеса. При правильно [подобранои методике такие детки могут ходить и в принципе, если бы была возможность наити длЯ Полины хорошего врача-физиотерапевта, то у нее реально есть шанс ходить-да с костылями и в специальных протезах, но все же ходить.

Автор: victoriadima May 1 2008, 13:15

Саш проблема в этом и заключается.
Чтобы Полинка ходила ей нужно находиться на постоянном реабилитационном лечении у физиотерапевта, т.е. практически жить в больнице.
Я уже сообщала об этом выше.
Потом чтобы вывезти девочку за границу необходимо оформить по крайней мере опеку.
Для иностранцев опека не разрешена!
Необходимо чтобы кто-то из россиян это сделал или чтобы девочку удочерили. Тогда возможно её спасти.
И это ещё не самое страшное. Такие детки требуют ПОСТОЯННОГО реабилитационного лечения.
Т.к. такой тип поражения спиного мозга при последующем росте ребёнка (в 12-14 лет, когда ничинают вытягиваться) может закончиться полной парализацией пациента. Из-за того что после операции что ей сделали и особенно, как последствия такой врождённой патологии образовались своего рода спайки спиного мозга и позвоночных хребтов. Когда происходит растягивание позвоночника при росте, спиной мозг не имея эластичности просто, грубо говоря рвётся.
Но это всё, ещё раз повторяю общая картина. Каждый случай уникален! Поэтому все мы ищем возмощность найти родителей для Поли.
И ещё, напутствие будущим мамам- пейте в неограниченных количествах Фолиевую кислоту, тем паче в аптеках она дешевле грязи стоит. А вот последствия её недостаточности проявляются в таких патологиях что у нашей Полинки. Вот так...

Автор: victoriadima May 1 2008, 13:26

В догонку,
в Испании Доктор Коста берётся лечить Полю в Госпитале Сан Жоан Де Деу (Святой Иоан Господний) НО! Проблема в этом -то и состоит- кто возмётся ПОСТОЯННО заниматься Полей!
Девочки, я при всём моём огромнейшем желании помочь Полечке просто не в состоянии взять такую ответственность на себя!

Автор: Клевитова Марина May 4 2008, 10:27

Девочки, я тоже ищу выход для Поли, много людей говорят, что если надо собрать денюшку, то обязательно поучаствуют, но взять в семью из тех с кем я разговаривала, не кто не может..
Надо в храм сходить, молебен заказать.. или просто помолиться.. за девочку..

Автор: Lisok May 4 2008, 19:03

Дай Бог, чтобы у Полечки сложилась судьба. Так много людей за неё переживают, стараются, обязательно получится. Вписываю Полечку в записки о здравии в церкви. У малышки хороший ангел, он её будет охранять и помогать.

Автор: victoriadima May 5 2008, 00:32

А может не просто молиться богу за Полю?
А поднять народную волну- по всем возможным средствам связи чтобы дали инфу о Поле. На тех же упаковках молочных продуктах Полина фотография например. И лозунг- поможем Поле! А?
Только не ругайтесь на меня если что не так...

Автор: Клевитова Марина May 5 2008, 09:18

я против однозначно, мне как то не нравится эта идея,а для заказа полиграфии нужны деньги, котоорые могут пойти на лечение детки или других деток, по инету информация и так хорошо поступает, только Викуся, ты же понимаешь, что бы Полинку взяли в семью, это должно быть желание от сердца... Люди уже готовы помочь Поле, посмотри на нашем форуме например, но ей нужна любящая мама.... а это уже свыше помощь нужна...
Прости Господи!

Автор: victoriadima May 5 2008, 12:22

Ну да Марин, ты права. Ей нужна любящие мама и папа, которые будут её любить...

Автор: Alexandra May 10 2008, 00:23

Марина,здравствуите.На 20 май все еще остается в силе? Я положу еще в коробку коробок 20 красок, фломастеров, мелков и еще хочу положить ингалатор детскии, новыи в коробке. Я покупала такие для Тульского дома ребенка и они очень довольны-единственное, надо в москве будет купить обычный переходник напрежения

Автор: Клевитова Марина May 15 2008, 13:36

ДОбрый день, Саша!
Я только сегодня вернулась из леса уся загорелая, прямо с поезда на работу приехала, про 20-е, надеюсь , что в силе... пока новых данных не было, Наташа в турне по США, думаю поближе к этому числу свяжется с тобой, телефоны я все передала.. если будут у меня новости от нее напишу..
Сегодня звонила заведующая домом ребенка, сказала, что полинка очень хорошо научилась говорить за это время, с хорошим словарным запасом, а так же кушает сама, даже суп.... с ней продолжают заниматься логопед и психолог...
Думала 18 мая съездить к ним, но не успела все собрать необходимое по Москве, скорее всего поеду в субботу 24 мая...может и твоя коляска к этому времени поспеет!
Большое тебе и всем девочкам спасибо за заботу!

Автор: Luchik-Lawyer** May 15 2008, 14:07

у меня дочка тоже дюймовочка, но чуть побольше , поэтому есть хорошая одежка на р. 68 и чуть больше, а также найдем и на р.86, если еще актуально?

Автор: Клевитова Марина May 15 2008, 14:25

Очень нужно! Написала в личку, большое спасибо!

Автор: Alexandra May 15 2008, 20:09

Спасибо, Марина.Буду жатьзвонка. Я также передам платица для Полиночки и малюсенькои дюймовоцки. Так же естьбоди-все новое, надо?

Автор: Aleksandra May 17 2008, 21:21

Всем привет. Искала в интернете что-нибудь о спиномозговой грыже и нашла этот сайт. Читала и плакала. Так жалко Поличку малютку. Я сама воспитываю сыночка точно с таким диагназом как у Поли. Только его еще не оперировали. Девочке обязательно нужны постоянные занятия. Если у нее есть хоть чуть-чуть чувствствительность в ногах, то есть шанс поставить ее на ножки. Но это достигаеться большим трудом. Как бы хотелось ей найти мамочку, которая бы смогла помочь девочке. С ней надо много заниматься и полностью отдаться этому, тогда будут результаты. Какие вы все молодцы, что так учавствуете в жизни этой девочки. Надо молить Бога , чтобы нашлась семья , которая бы взяла бы себе Полиночку и смогла бы сделать все,чтобы она смогла ходить. Жаль , но у меня нет такой возможности .У меня самой из 3 сыновей 2 сына инвалида ( как не страшно звучит это слово, но это так).

Автор: Клевитова Марина May 19 2008, 09:49

Саша, а может и не надо оперировать? Если нет угрозы разрыва ткани.... что говорят Вам врачи и какого возраста ребенок?

Автор: Aleksandra May 19 2008, 10:19

Это грыжа у нас очень большая ( почти на половину спины). Из за нее ребенок не может сидеть и лежать на спине. Ножки у нас парализованы. Предлагают делать пластику, просто ее зашить чтобы не выперала, но только тогда, когда она покроется нормально кожей. Правда другой врач берется оперировать , только в феврале. Вот теперь только надо узнать он ее будет вправлять или как у Полины.
А насчет Полиночки. Мне пришла одна идея. Я думаю надо походить по церквям и поговорить с Батюшками. Может развесить в церквях какую- нибудь статью о Полине. Многие церкви печатают газеты, может написать туда. Я думаю, что только глубоко верующий человек может удочерить девочку и помочь ей. Я сама из Литвы и думаю если ей искать родителей здесь, то будут большие бюрократические проблемы. Может я ошибаюсь... Сердце разрываеться, как подумаю о детках- отказниках. Как бы хотелось, чтобы для Полиночки нашлись достойные родители И ГОСПОДЬ обязательно отблагодарит их.

Автор: victoriadima May 19 2008, 11:22

В этом и заключается проблема; за границу можно ТОЛЬКО удочерение (у Полинки статус есть). Малышке необходимо постоянное физиотерапевтическое лечение. И то гарантий что не будет рецидива нет. На это необходимы средства и не малые. По мимо того и время чтобы заниматься только девочкой. У российских усыновителей мало у кого есть и то и другое.
Я тут пробила заручение самой Королевы Испании. И беруться за неё здесь, в Испании, в Барселоне лечить. Но опять таки загвоздка- у меня нет возможности заниматься Полинкой (своих четверо + работаю) и под опеку не дадут девочку вывезти. Тут хоть стреляйся...

Автор: Aleksandra May 20 2008, 09:50

[quote name='victoriadima' date='19.5.2008, 11:22' post='71512']

victoriadima, Вы разговаривали с нейрохирургом, не могли бы Вы написать, что он сказал насчет таких деток. Как они оперируют эту грыжу? Стоит ли оперировать? А то нам обещают сделать операцию, а я теперь боюсь, чтобы не сделали хуже.

Автор: victoriadima May 20 2008, 14:06

Эта очень тонкая операция. Что не дай бог лишнего не отрезать... Каждый случай индивидуальный. Нужно чтобы врач посмотрел вашего ребёнка а потом давать заключения.
По поводу Полинки он сначала был очень удивлён что её так рано прооперировали. И кстати отрезали больше чем надо (мясники!).
Потом чтобы девочка могла сама передвигаться ёй необходимо ПРАКТИЧЕСКИ ЖИТЬ В ГОСПИТАЛЕ! т.к. такого рода врождённые патологии требуют постоянной физиотерапии. Дальше, нет гарантии что после того как девочка начнёт ходить не будет ухудшения- в связи с ростом позвоночник вытягивается, спинной мозг "припаянный" к позвонкам не имеет елластичности...грубо говоря порвётся.
В общем перспектива зависит от степени поражения, от самой операции (по назначению врача), от постоперационной физтерапии, от других многих факторов.
В вашем случае я не имею факультативного права говорить что было бы лучше- оперировать или нет.
Я же по поводу Полины консультировалась в вопросе регенеративной генной инженерии. Иследования ведутся серьёзные (см. мои коментарии в теме) НО! пока что это фантастика! И на практике будет возможно через енное кол-тво лет!
Чем могу-помогу, обращайтесь.

Автор: Клевитова Марина May 21 2008, 10:21

Большое спасибо Саше (Alexandra) из Нью-Йорка за инвалидную коляску для Полечки, и многие нужности для деток,
Большое спасибо Наташе Крестовской из Новогорска за доставку этой коляски в Москву.
Большое спасибо Лине Лопатиной, которая вызвалась доставить ее в Кашинский дом ребенка.

Автор: natali1 May 21 2008, 14:14

Есть возможность коррекции в Научно-Терапевтическом Центре Профилактики и Лечения Психоневрологической Инвалидности www.ntc-pni.ru

Статью прикрепляю. Может пригодиться?

Автор: Тюбик May 21 2008, 16:58

я пыталась организовать лечение сироты с таким диагнозом.Реабилитация в 18 псиневр.б-це в Москве 2 раза в год, бесплатно, Вроде без особых проблем д.б.,пишите, поделюсь информацией+у меня там есть знакомые
+интеллектуально сохранного ребенка м.устроить в спец.дд для таких детей, пишите, отвечу

Автор: Клевитова Марина May 21 2008, 17:03

спасибо, напишите мне в личку Ваш телефон пожалуйста, я Вам перезвоню.

Автор: Тюбик May 21 2008, 17:37

Эта больница санаторного типа, хотя находится в Москве, у нее как раз реабилитационная напавленность, такие дети имеют право там лечится 2 раза в год до 18 лет(или до 16?), там помогают побороть проблему энуреза-энкопреза, наладить возможную ходьбу, помочь протезами и т.д.Вообще та девочка, которой я занималась, плоховато, но ходит, но в ней ничего не держится, а если у Поли ессть некоторая чувствительность в конечностях, она может как-то контролировать свои отправления - это улучшает прогноз

Автор: Alexandra May 21 2008, 23:12

Marina, koljaska podoidet?

Автор: Клевитова Марина May 22 2008, 08:21

Сашенька, честно говоря я ее еще не видела, завтра ее Лина отвезет в Дом ребенка, а я увижу ее в субботу, надеюсь примерим Полечке, жаль у меня мой фотик сломался, но если у кого то еще будет обязательно вывесим....
еще раб большущее спасибо....

Автор: Клевитова Марина May 26 2008, 10:27

Были в субботу 24 мая в Доме ребенка вместе с Соней!
Привезли памперсы, крем под подгузник, коляски, вещи для грудничкового возраста, мобиль, игрушки, платья и боди для маленьких девочек, куклу, пеленки, соки в асс.
Соня привезла трикотажные летние костюмчики для девочек и мальчиков, а так же красивые платица для девочек, памперсы и пр., фрукты.

Говорим ей большое СПАСИБО!!!!


Видела коляску для Полинки, от Саши. Полинке коляска очень понравилась, говорят сама крутит колеса, никого не разрешает сажать на коляску, даже свою куклу...
Татьяна Алексеевна, главврач, рассказала что когда утром пришел персонал посмотреть на инвалидную коляску, все стали плакать,раньше детки с похожими заболеваниями были с потерей интелекта, а так что бы дитятко все понимало, первый раз...
Мы приехали, когда детки кушали, Поля очень хорошо научилась пользоваться ложкой, Соня обещала выложить фотографии.

Автор: Luchik-Lawyer** May 26 2008, 10:44

Марина, а "наши" наряды подошли молодым девушкам?

Автор: Клевитова Марина May 26 2008, 11:04

Я думаю подойдут, молодняк кушал, и примерку отложили до вечера...
Спасибо!!!

Автор: Luchik-Lawyer** May 26 2008, 11:15

ясно... к осени постраюсь еще собрать что-нибудь из одежды и игрушек..

Автор: Клевитова Марина May 26 2008, 11:44

СПАСИБОЧКИ!!!

Автор: Anna May 26 2008, 14:18

Как приятно читать про Полюшку что-то хорошее!

Спасибо всем огромное за заботу о ней!

Даст Бог, всё у нас получится, и найдется ей любящая мама!

Автор: Клевитова Марина May 27 2008, 10:00

Наша красавица кушает:

Автор: kolibri May 27 2008, 10:46

Глазищи какие ! Дай Бог ей чуда в помощь!

Автор: Клевитова Марина May 27 2008, 13:01

еще фота:

Автор: Alexandra May 28 2008, 20:38

Марина, я сваязалась с магазином-жду если есть ремень. Если да-сразу вышлю

Автор: Клевитова Марина Jun 3 2008, 15:55

СЕГОДНЯ У ПОЛИ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ, ЕЙ ДВА ГОДИКА ИСПОЛНИЛОСЬ, ЭТО ХОРОШАЯ НОВОСТЬ!

ТЕПЕРЬ О ГРУСТНОМ:

СЕГОДНЯ ЗВОНИЛА ГЛАВВРАЧ ДОМА РЕБЕНКА,
ПРОБЛЕМЫ СЛЕДУЩИЕ:

У ПОЛИНКИ ЗАСОРИЛСЯ ШУНТ, УБИРАЮЩИЙ ЛИШНЮЮ СПИНОМОЗГОВУЮ ЖИДКОСТЬ,

НАДО ВЗЯТЬ ИЗ ТВЕРИ НАПРАВЛЕНИЕ В РДКБ ( Российская детская клиническая больница 117513, Москва, Ленинский пр-т, 117 )
ДОГОВОРИТЬСЯ О ДНЕ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ И НАЙТИ НЯНЮ ДЛЯ ДЕВОЧКИ НА ВРЕМЯ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ.

Я СВЯЗАЛАСЬ С ФОНДОМ ПОМОЩИ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМ М ОБЕЗДОЛЕННЫМ ДЕТЯМ С КУРАТОРОМ НАТАЛЬЕЙ ( при группе Милосердия ), НАМ ОБЕЩАЛИ ПОМОЧЬ, БУДЕМ ДЕРЖАТЬ КУЛАЧКИ ЗА ПОЛИНКУ!

Автор: Roddy Jun 3 2008, 21:38

Марина! Чем можно помочь сейчас Полиночке? Деньги? Лекарства?

Автор: Клевитова Марина Jun 4 2008, 09:06

Наташа, здраствуйте!
Нужна будет машина вывезти Полю в Москву, а нужны ли будут деньги, будет известно позже, пока мне трудно преодолеть инертность согласований главврачем со всеми инстанциями, но я надеюсь, что с помощью группы Милосердия, многие вопросы будут решены.
Как только у меня появятся новые данные сообщу.




Саша, девочки там пришили застежки от прогулочной коляски, так что наверно срочность уже отпадает..
Поля быстро разобралась, как самой крутить колеса, и быстро перемещается по группе.

Вчера у нее поднялась температура, сделали укол в попку, а она им говорит: "больно!"

Автор: Roddy Jun 4 2008, 09:27

Марина! Машина нужна какая то особая? У меня в машине есть детское кресло, могу сама обеспечить вывоз. Сообщите

Автор: Roddy Jun 9 2008, 15:48

Марина! Что же Вы молчите?? Как дела у Полины?

Автор: Клевитова Марина Jun 9 2008, 16:06

Молчала, т.к. не было толковой информации...
Только, что звонила заведующая, состояние детки получше, большая опухоль спала, температура в норме, сегодня сама кушала, анализ повторный ( пятничный) уже лучше..
Заведующая еле дозвонилась до Больницы, записали Полинку на амбулаторный осмотр на 17 июня, сейчас клиника переполнена, детку опять везти в Москву придется с 5 утра, в сопровождении медсестры, после осмотра обратно... поэтому вопрос остается открытым.
В прошлый раз на МРТ возили, один водитель приехал и ночевал там, а обратно Полю вез другой водитель, и в Москву вернулся только около двух часов ночи...
по попробкам 5 часов в пути получается в один конец, я не думаю, что на одну хрупкую женщину 20 часов пути, будет правильное решение...
В прошлый раз мы кроватку ставили, но теперь она стала побольше, может и в кресле можно, но и для Полинки 10 часов пути... сами понимаете, а еще неизвестно сколько пробудет в клинике...

Пока опрашиваю всех кто, что может предложить...
Ваше предложение, Наташа?

Автор: Roddy Jun 9 2008, 21:03

Марин, ПОКА вижу только один выход - нанять микроавтобус или машину. Я поспрашиваю хороших друзей, может кто-то сможет.

Автор: Клевитова Марина Jun 11 2008, 09:43

Думаю, что смогу найти машины,
нам поменяли день приема на 19 июня.

Автор: Клевитова Марина Jun 19 2008, 15:16

Вчера вечером удалось нашей фее Кате привезти Полинку в Москву в сопровождении медсестры, договориться с заведущим отделением о приеме, сегодня они попали на прием, оказалось, что шунт вработает, проблема возникла из-за почек, у девочки полинефрит, направили в Тверь к урологу.

Сейчас они едут в Кашин, опять же с Катюшей...


Вчера я встречалась с Викторией из Испании, она привезла обратно оригиналы МРТ и красивое платице для нашей принцессы. Вечером Полинку одели в новое платье, посадили за общий стол на большой стул, и ужинали у Катюши дома...

Полинка подросла, много говорит разных слов, если ее поправлять, как првильно говорить, пытается сразу повторить...

А Какие у нас красивые глазки, вы и так уже знаете!

Автор: janisol Jun 19 2008, 15:22

Просто прелесть! ттт...

Автор: татьяна колосова Jun 19 2008, 22:43

Наверно, все-таки пиелонефрит? Полинефрит - такого заболевания нет. А не сказали, какой, - острый или хронический? Марина, может попробуем все же в 9 ДГКБ проконсультировать, как я в личку писала, просто добавим еще и отделение нефрологии (помимо нейроурологии)? Уж наверняка лечение будет лучше, чем в Твери. Если удастся письмо, форму которого я Вам в личку скинула, у директора ДР взять, я готова сама съездить, все узнать насчет госпитализации.

Автор: Alexandra Jun 20 2008, 05:40

Marina, chto-to eshhe seichas nado dlja POlini?

Автор: Anna Jun 20 2008, 09:27

Да, Полюшка конечно звёздочка!

А кто с ней будет в Твери? В смысле, ухаживать за ней в больнице.. Есть ли там наши волонтёры?

Автор: Клевитова Марина Jun 20 2008, 10:42

Аня, привет!
В Тверь Полю на консультацию к урологу сначала свезут, а будут ли ее класть туда на обследование еще не известно.


Сашенька, пока ничего особенного не просили для Полинки, а со своей новой коляской она не растается, даже в Москву с ней поехала...

Автор: Клевитова Марина Jun 20 2008, 12:24

Еще новость, тема про Кашинский дом ребенка закрыта. поэтому пиш здесь, девочку дюймовочку Валю, смотрели новые родители на этой неделе и дали согласие, теперь подают документы в суд на усыновление, и детка надеюсь уедет к себе домой в США. Очень рада за нее, скорей бы и Полечке найти свою семью...

Автор: _Katya_ Jun 20 2008, 19:40

Если Полинку положат, с ней будет медсестра или нянечка из ДР. Это ведь входит в их прямые обязанности!

Полинке из-за почек запретили пить яблочный сок, так что теперь в её рационе только водичка
Поэтому если у кого-нибудь есть желание заготовить для деточки пару трёхлитровых банок клюквенного морса (компота и тп), буду рада увезти во вторник в ДР

Автор: Клевитова Марина Jun 26 2008, 13:58

Всем добрый день, в общем инертности у руководства Дома ребенка, хоть отбавляй...
Полинку в Тверь так и не возили, говорят, что раз ей сейчас получше стало,
то до 4 июля она подождет , когда приедут планово областные врачи для общей диспанцеризации детей,
и ее тоже посмотрят...

Автор: Anna Jun 27 2008, 09:55

Нда... и это при том, что они её любят, заботятся...
советский менталитет.. что тут поделаешь!...

Автор: Aleksandra Jul 6 2008, 21:29

У деток с таким диагназом как у Полиночки постоянно восспаление мочеполовой системы. Надо каждые 2,3 недели делать анализ мочи, так как у них полностью не опорожняется мочевой пузырь и моча застаиваетсяи появляется восспаление . Если его не лечить, то оно поднимается выше и тогда страдают почки. Я думаю как раз у Полиночки это и случилось, так как в Доме ребенка я думаю нет достаточного присмотра за проблемными детками. У моего ребенка периодически восспаляется мочевой пузырь. Стоит хоть чуть -чуть где нибудь попасть на сквозняк и все . Опять пьем таблеточки. Полиночке нужен особый уход.

Автор: татьяна колосова Jul 7 2008, 12:41

Ну как, есть какие-либо новости по поводу почек? Врачи приезжали?

Автор: _Katya_ Jul 10 2008, 11:23

Врачи были, какое сделали заключение - тайна, покрытая мраком
Поскольку "анализы мочи очень даже хорошие", никуда везти Полинку не сбираются.
Вот так...

Автор: татьяна колосова Jul 10 2008, 12:35

Катя, Я Марине писала про 9 ДГКБ. Я так понимаю, что Марина сейчас не в Москве, но если кто-то бывает в Кашине, может, попробовать взять письмо с просьбой госпитализировать в эту больницу ( могу образец скинуть в личку) в отделение нейроурологии (насчет контроля тазовых функций)? А там они уже, заодно, и почки обследуют и пролечат, если надо, у них нефрология тоже сильная.

Единственное, - находиться с Полиной в больнице я не смогу, т.к. у меня двое младших детей еще маленькие (сыну 2 г. 9 мес. и дочке 10 мес.), поэтому съездить с письмом в больницу, договориться о госпитализации и т.п. организационные вопросы могу взять на себя, - во время разовых поездок куда-то у меня мама сможет посидеть с моими, - а вот постоянно оставить детей на маму я не смогу, няни нет. Т.е. на время госпитализации какая-то сиделка, наверное, будет нужна.

Автор: _Katya_ Jul 10 2008, 21:45

Я им месяц назад уже такой образец отвезла (Марина мне его по факсу послала)

Автор: татьяна колосова Jul 10 2008, 22:17

И чего они сказали? Я так поняла, что они ждали 4 июля, но уже ведь 10-е... Директор не решается написать такое письмо, или же она считает, что раз нет температуры, значит, и беспокоиться не надо, или руководство ДР не хочет, чтобы ее Полину госпитализировали в московскую б-цу?
Если второй вариант - считают, что необходимость в госпитализации по поводу пиелонефрита отпала, то ведь изначально я говорила про отделение нейроурологии, которое занимается нарушением тазовых функций, и нейрохирургии (чтоб там тоже Полину посмотрели, ведь тогда речь шла от том, что вроде как шунт засорился), - и пиелонефрит и отделение нефрологии тут возникли позже, только как вторая причина для консультации именно в 9 ДГКБ. Может, они не поняли именно про нейроурологию?

Автор: _Katya_ Jul 11 2008, 01:44

Танюш, думаю, просто не решаются... попу от стула отодрать
Там есть детки и с более сложными проблемами. Например, Егорка, который вследствие гидроцефалии уже ослеп и оглох - а ему даже томографию не сделали ни разу, а просто пичкают противосудорожными в большом кол-ве (чтобы не тревожил обслуживающий персонал). На моё предложение отвезти его на обследование в Москву отмахнулись, мол, смыла уже нет. Мальчик у них ГОД пролежал - и первые несколько месяцев ещё видел и слышал...
А тут пиелонефрит какой-то, подумаешь!

Автор: татьяна колосова Jul 11 2008, 09:44

Да... Зато наши советские люди очень любят рассуждать о том, что им мало платят, поэтому они и работают спустя рукава, а вот если бы платили в два (три, четыре, пять, - далее по мере нарастания жадности и фантазии), то они бы работали замечательно, с душой и с огоньком...

Катя, а если директору привезти не образец, а просто уже напечатанное готовое письмо, сделанное по этому образцу, то она поставит свою подпись и печать? Или ей это нужно с кем-то согласовывать? Дело в том, что мой одноклассник, который работает в 9-ке и который объяснил, как нужно действовать, говорит, что, можно привезти просто такое письмо от директора ДР, без визы облздрава или других согласований. Если же вдруг такой вариант не пройдет, тогда надо будет делать что-то другое.
Может, если Вы там будете, попробовать так сделать, - просто подсунуть ей на подпись это письмо, объяснив, что больше ничего пока не требуется, кроме подписи и печати?

Автор: Клевитова Марина Jul 18 2008, 12:49

Всем добрый день, заехала на работу по делам, вот пишу...
Звонила в ДР, заведующая в отпуске, никакое письмо не подготовила, ее зам. говорит, что поступило более 10 детей за последнее время, была диспанцеризация, Полине сделали УЗИ поставили цистит, лечат таблетками, про 9 больницу она ничего от заведующей и не слышала, попыталась еще раз ей объяснить, но она уперлась... нет, мол времени заниматься, т.к оформляет бумаги по программе "Здоровье"..... никуда отправлять не собирается Полю...
все ...

у меня нет больше сил бороться с ними,
от них только жалобы, что много детей и ничего нет,
хотя к ним каждую неделю приезжают люди , и привозят и одежду и памперсы и игрушки, целыми газелями...
на что они расчитывают, что никто об этом не знает, что ли, да и только то, что я с друзьями привозила в течение двух последних лет, хватило бы на пять лет вперед, а еще им помагает активно школа из Куркино, в год две акции проводят, все только новое привозят, группа татарской молодежи частые у ниих гости, тоже не одной газелью помощи обходятся, инициативная группа с форума дома ребенка, плюс девочки туда часто ездят...

куда это все девается... вот в чем вопрос...

Автор: Alexandra Jul 24 2008, 03:41

Марина, привет ПОжалуиста пришли срочно инфо-есть ли у Поли иностранное усыновление?

Автор: ummYasmin Jul 26 2008, 18:52

Марина наверное щас не в Москве. Так у неё по крайней мере написано в профиле. Может быть попробуйте связатся с Еленой- информация о Полиночке размещена и в сайте её организации www.sosenfants.ch. Там указан её e-mail.

Автор: Клевитова Марина Jul 28 2008, 08:42

У девочки есть статус на усыновление, любое...
Спасибо Саша!

Автор: Alexandra Aug 5 2008, 05:41

Marinochka! Srocno nyzhen nomer v FBD

Автор: IRI-SHKA Aug 5 2008, 09:13

№ 6ezc
Тверская область
Полина Х.
Братьев и сестер нет
Возможные формы устройства:
усыновление, опека (попечительство), приемная семья

нашла на этом сайте

http://www.usynovite.ru/db/?do_search=1&s=2&y=2006&r%5B%5D=69

Автор: Клевитова Марина Aug 5 2008, 09:29

повторяю информацию о Поле она есть о общедоступном банке сирот
ее номер при обращении усыновителей:

№ 6ezc
Тверская область
Полина Х.
Братьев и сестер нет
Возможные формы устройства:
усыновление, опека (попечительство), приемная семья Дата рождения: июнь 2006
Пол: женский
Глаза: карий
Волосы: темные

Наша девочка есть в базе данных по усыновлению, давайте поможем найти ей семью!

Обращаться:

Центр по централизованному учету детей, оставшихся без попечения родителей

Адрес: 170100, г.Тверь, ул.Советская, д.23
Руководитель: Парфенова Татьяна Александровна
Телефон : (код города Тверь - 4822) 35-77-02, факс: 35-77-02,
телефон/факс специалистов Центра - 34-33-09
E-mail: zud@rex.tmts.tver.su

Автор: Alexandra Aug 13 2008, 03:25

Марина, срочно нужно кратенько-Полиночкин характер, привычки, что любит

Автор: Клевитова Марина Sep 15 2008, 12:15

Всем добрый день!
В субботу ездили в Кашин, Полинка подросла,

Автор: Клевитова Марина Sep 15 2008, 12:16

Автор: Клевитова Марина Sep 15 2008, 12:17

Автор: Клевитова Марина Sep 15 2008, 12:19

Автор: Клевитова Марина Sep 15 2008, 12:28

Очень хорошо управляет коляской, "сейчас уворочу" - гововрит когда поворачивает...
Плохо, что до сих пор в грудничковой группе, целый ждень слышит только как дети пищат, правда безошибочно называет того, кто плачет. с ней приходят занимаются, но все равно общения со сверстниками нет, и развитие замедляется, это с ее хорошим потенциалом.

Девочка любит читать ( смотрит картинки, рассказывает: мишка спит, зайка прыгает) , любит находится в сухом бассейне, любит сама подъезжать туда, куда захочется, пытается вставать, сердится, что не получается, так общительная и веселая девчушка растет...
в конце октября ее на плановый осмотр в РДКБ отвезут.

---
Дюймовочку нашу, Валечку, в Америку на этой недельке отввезут новые родители... очень рады за нее...

Автор: kolibri Sep 15 2008, 12:59

Какая же Полинка красотка всё-таки ! Дай Бог ей обрести любящую семью!

Автор: Anna Sep 15 2008, 13:03

Спасибо, Марин, за новости! Очень приятно видеть Полинку улыбающуюся красавицу!
А у Саши ничего не получилось с американскими родителями для неё?

Хотя, честно признаться, мне почему-то хочется, чтобы её взяли в семью здесь, в России...

Автор: Клевитова Марина Sep 15 2008, 14:29

Анюта, для нее нужна срочно семья, иначе она не сможет развится полноценно, и поэтому не важно кто ее возьмет, девочка смышленая и иностранному языку сможет научится. главное взяли бы...

---
ниже копирую инфу с другой темы:

Давно не выкладывала фотки деток из дома ребенка, сейчас в группах ремонт, в субботу много пофотографировать не удалось, только нашу красавицу Полечку (там побольше разрешение).
Детки летом и в сентябре:
http://netprint.ru/ru/248/1385673/3aff1242197ad5e0e22a6dfa6e49bdb7/
http://netprint.ru/ru/248/1385673/3aff1242197ad5e0e22a6dfa6e49bdb7/
http://netprint.ru/ru/248/1191699/50895c27651cced69a083843b443108b/

здесь старшие мальчики из Кашинского приюта в гостях в Москве , и детки из дома ребенка летом:
http://netprint.ru/ru/248/1385468/b94927b7b6abd658438bdde4dff953f7/

Из новостей из старшей группы, Олежку из старшей группы перевели в детский дом , Соню взяли под временную опеку, Катю, мою красавицу, отдали биомаме в июне, а теперь она уже в Бежецке в приюте, любовь оказалось недолгой, Настю забрали, Витя с сестрой по международному усыновлению уехали.

Автор: Alexandra Sep 16 2008, 03:58

Marina, pozalyista prishli bol'shoi razmer foto 2-3 styki na moi email helptogether@yahoo.com
Spasibo

Автор: Клевитова Марина Sep 16 2008, 08:35

Сейчас вышлю!

Автор: Alexandra Sep 25 2008, 06:07

[
Marinochka, esli mozno yznat'-cherez kakoe agenstvo amerikanci ysinovili Valechky? I eshhe, Kashino-kakj oblast' Spasibo.

Автор: Клевитова Марина Sep 25 2008, 09:31

Узнать не удается, к сожалению, Кашин - Тверская область, по всем вопросам усыновления надо обращаться:

Центр по централизованному учету детей, оставшихся без попечения родителей

Адрес: 170100, г.Тверь, ул.Советская, д.23

Руководитель: Парфенова Татьяна Александровна

Телефон: +74822357702,

телефон/факс специалистов Центра - +74822343309

E-mail: zud@rex.tmts.tver.su

Автор: татьяна колосова Sep 26 2008, 14:19

Марин, а никак нельзя попробовать пропиарить Полину в "Дне аиста" на ТВЦ, вчера там про Карину сюжет был, а у нее такой же диагноз? (http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=8046)

Автор: Neveuse Sep 27 2008, 00:32

Марина, добрый день !

Меня зовут Юля, все подробности я пыталась направить Вам в личку, но Ваш ящик переполнен.
Мы с мужем готовы начать процедуру по удочерению Полины.

Автор: татьяна колосова Sep 27 2008, 12:58

Позвонила Марине и, по ее просьбе, скинула ее моб.телефон Вам в личку. Она сейчас без интернета.

Автор: victoriadima Sep 29 2008, 15:19

Дай бог вам счастья и здоровья, и главное терпения и мужества в преодолении всех препятствий бюрократических, медицинских, бытовых!

Автор: kolibri Sep 29 2008, 15:23

+1
Держу кулачки за вас и Полинку!

Автор: Neveuse Sep 29 2008, 16:18

Спасибо. Я буду держать всех в курсе. Мы живем во Франции и находимся в нетипичной ситуации : у нас не государственная, а частная страховка. Сейчас выясняем с ней, каким образом можно в нее вписать больного ребенка, и как это отразится на стоимости полиса. Говоря простым языком, это значит, что компания оплачивает далеко не все медуслуги, и зачастую мы доплачиваем разницу самостоятельно. Так что помимо тепла семьи, которое мы, безусловно, дадим, надо обеспечить Полине надлежащий уход и все необходимые в будущем операции. Мы должны быть полностью уверены в том, что сможем организовать ей адекватное лечение. В общем, ждем ответа страховки.

Автор: Фенечка Oct 2 2008, 10:40

Neveuse , у меня есть для вас полезная инфа. Сейчас скину телефон, посмотрите, пожалуйста, личные сообщения.

Автор: Клевитова Марина Oct 2 2008, 10:54

Добрый день, я Вам напишу в личку адрес электронной почты Юли, что бы можно было съэкономить на телефонных переговорах, если не против...

Автор: Anna Oct 15 2008, 12:50

Ничего не слышно из Франции?
Очень переживаю за Полинку-красавицу!

Автор: Клевитова Марина Oct 15 2008, 13:11

Анечка, новости меня радуют, Юля взяла Благословение, отступать не собирается. пишет и звонит везде, куда только можно, записана на следующей неделе на прием в фр. орг. усыновления, сложнее со страховкой, в ту, которую они сейчас оплачивают, Полину не впишут, ищут другие пути решения вопроса...
Поэтому ШАНС у Полинки огромный, и мы будем молиться, за нее!
Спаси Господи!

Автор: irsen Oct 15 2008, 15:29

Будем держать кулачки и надеяться на лучшее для Полиночки!

Автор: Neveuse Oct 19 2008, 23:36

Добрый всем день / вечер. Поскольку народ волнуется, пишу о наших последних новостях. Подвижки есть, но в общем и целом споткнулись мы о проблему, о которой я подозревала - невозможностью получить страховой полис для Полины. Мы, конечно, пойдем на встречу с фр. органами опеки (Марина, немного поправлю : наше первое собеседование назначено на 18/11) и будем получать разрешение на то, чтобы становиться усыновителями. Но к чему это, если пока все наши демарши в отношении страховки не дают никаких результатов ?
Попытаюсь объяснить суть вопроса. Во Франции у всех должна быть медстраховка. Не знаю, насколько она обязательна с законодательной точки зрения, но она есть у всех хотя бы потому, что расходы на врачей здесь огромные.
Проблема была бы снята, если бы мы жили в Париже и имели госстраховку + доп. частный полис, как это, собственно, было до нашего переезда в приграничный район. Гос-во в таком случае оплачивает определенную сумму (от стоимости консультаций у врача, лекарств, операций, пребывания в больнице и т.п.), а частный полис доплачивает разницу до полного покрытия реальных расходов.
Теперь же мой муж платит налоги в Швейцарии, а я там же учусь, следовательно, в отсутствие налогов во фр. казну мы не имеем права на госстраховку + доп. полис. У нас на настоящий момент фр. ЧАСТНАЯ страховка. При подписании контракта с ними мы заполняли анкету о состоянии нашего здоровья. Патологии при частной страховке исключены - компания просто отказывает в таком случае в контракте. По этой же причине нам отказали во вписании Полины в полис - врач компании дал заключение, что с полининым диагнозом наши ежемесячные отнюдь не маленькии премии и близко не покроют стоимость расходов компании.
Что в таком случае делают люди с патологиями ? Они подписывают контракт на обычно бесплатную фр. гос. страховку (для оплаты базовых расходов) - НО ! для них она становится платной + берут все тот же доп. полис. Мы подсчитали стоимость такой формулы. Она для нас нереальна, это просто колоссальная сумма. Еще дороже был бы вариант с гос. швейцарской страховкой и доп. полисом.
Какой можно найти из этого выход - ума не приложу. Государство, безусловно, помогает инвалидам, но это разнообразные мелкие ежемесячные пособия, помощь в виде присутствия социальных работников и т.д. В отношении страховки они нам помочь не могут.

Автор: natali1 Oct 19 2008, 23:58

Может быть я скажу глупость - может легче лечить Полинку периодически здесь в России, ведь у нее останется Российское гражданство? А со страховой компанией обговорить это что государство в России оплачивает обследования и сложные операции для детей инвалидов.

Автор: Клевитова Марина Oct 20 2008, 09:20

----
Полине не предлагают Российские врачи операцию на данный момент, что они могли сделать уже сделали, позже , когда детка подрастет, ей удлинят зонд от шунта в желудочек.
Дело в том , что в хотя государство и должно оплачивать обследования и операции для детей сирот бесплатно, не все дети попадают под это обследование.
Как писала Катя выше, мальчика Егорку так и держат в изоляторе, никакого обследования не проводят да и на операцию, когда она могла немного облегчить его страдания, не отправляли, это ничьи дети, и в реале прав у них еще меньше, чем у просто детей инвалидов из семей.
Главная доктрина дома ребенка, что бы не было смертности, а остальное сами додумывайте...
Про Полину, даже ее воспиталтели считают , что ребенка нельзя все время держать с грудничками, ей нужны сверстники для развития, для этого и коляску Александра прислала, но в доме ребенка по прежнему считают, что Полине лучше в этой группе, якобы девочка не будет чуствовать себя ущербной, видя, как другие бегают, но она и в своей группе видит девятимесячных деток, которые ходят в манеже...

Автор: Anna Oct 20 2008, 11:17

Хоть бы её разрешили усыновить без страховки... ну или с какой-то минимальной государственной.
Полинку просто необходимо оттуда вытащить... иначе у неё начнется отставание в умственном развитии... загубят они её, а ведь такой потенциал у девочки! Это Марина и Катя не дадут соврать!..

Автор: Neveuse Oct 20 2008, 14:54

Девочки, дорогие ! На российскую медицину рассчитывать мы не можем - мы живем здесь, все плановые и внеплановые обращения к врачу происходят на месте. Я не могу взять ребенка в надежде на то, что в момент, когда потребуется помощь, мы сядем в самолет и полетим лечиться в Москву.
Что касается отсутствия страховки или минимальной страховки - это был бы не менее безответственный шаг. Не говоря уже о том, что он в принципе не возможен, просить минимального страхового покрытия для ребенка с патологиями - значит либо 1. отказать ему в необходимой помощи, либо 2. элементарно разориться. Мы не нуждающиеся люди, но и не обеспеченные: походы наших собственных детей к педиатру, стоматолога и прочие "мелочи" оплачиваем не мы.
Полиночке нужна не операция, а постоянный физиотерапевтический уход. Только хорошая, я подчеркиваю, хорошая, полная и максимально покрывающая все расходы страховка способна их оплатить.
Мы не опускаем руки и не отказываемся от мысли об удочерении. Просто на настоящий момент, после всех выяснений и переговоров, мы в тупике. Будем пытаться как-то его преодолеть, хотя пока я не вижу, что ЕЩЕ можно сделать.

Автор: Клевитова Марина Oct 20 2008, 15:17

Юлечка, большое тебе спасибо! Надежда есть всегда!

Автор: Клевитова Марина Oct 22 2008, 09:44

В доме ребенка решили не возить в РДКБ на плановое контрольное обследование и лечение Полину.... вот так...

Автор: Anna Oct 22 2008, 10:06

это ж почему? какая мотивация?...
а если Катя поможет, ???

Автор: Клевитова Марина Oct 22 2008, 10:28

Катя вчера как раз и разговаривала с руководством, те сослались на прошедшую у них диспанцеризацию, поэтому дополнительно обследоваться пока не будут, может через полгода...

Автор: Клевитова Марина Oct 23 2008, 11:00

Нужны люди для телефонных обзвонов для поиска православных приютов для Полины, которые могли бы оформить опеку на Аполлинарию и забрать девочку к себе...

Автор: kolibri Oct 23 2008, 11:16

Марина, насколько я видела, команда по интернет-поиску сейчас составляет базу православных приютов. Обратись к ним!

Автор: Клевитова Марина Oct 23 2008, 11:54

Наташа, сначала нужны люди, у которых есть возможность звонить и подолгу разговаривать...
Для этого у людей должно быть как минимум возможность по времени и возможность финансовая, это межгородние звонки в основном, а список приютов это уже дело наживное...

Автор: masha76 Oct 23 2008, 11:57

Я готова обзванивать и разговаривать подолгу, единственное, если дадите список и ориентировочный план разговора - (никогда этого не делала).

Автор: Клевитова Марина Oct 23 2008, 12:01

Маша, спасибо.

План разговора надо сообща обдумать, опыта такого нет , поэтому на себя не возьму решение, надо посоветоваться с форумом..
Прошу высказывать Ваши предложения!

Автор: masha76 Oct 23 2008, 12:06

Тогда предлагаю - краткая история девочки. Дата рождения, здоровье и предложение о периодической посильной помощи.

Автор: kolibri Oct 23 2008, 12:56

Согласна. Но начинать надо, мне кажется, словом о том, что ребёнок просто пропадает в ДР, его там губят, и чтобы выжить нужна помощь. Надо делать упор, что ситуация критическая и действительная серьёзная.

Автор: Клевитова Марина Oct 23 2008, 13:01

Ну так мы сказать не можем, ребенка кормят, одевают, с ним гуляют и занимаются, свои условия мы не в силах диктовать, детей там много... а вот найти место, где ей будет лучше развиваться, соглана.
Вообще все же упор наверно надо делать, что мы очень любим эту девочку и хотим облегчить ее участь.

Автор: kolibri Oct 23 2008, 13:13

Согласна на 100%. Прошу прощения за резкость.

Автор: masha76 Oct 23 2008, 13:33

Марина, хотя бы один тел. уже есть?

Автор: Клевитова Марина Oct 23 2008, 13:48

Маша, у меня пока телефонов нет, как появятся, вышлю в личку и позвоню Вам, но обращаться нужно будет не как частное лицо, а как человек представляющий Отказники.ру, в этом тоже есть свои подводные камни..
Нужен проект текста обращения, который можно бы было согласовать с администрацией форума, в частности с Леной Альшанской, далее, Вы говорите о переодической помощи, когда я говорю от себя, я знаю, что я под этим имела в виду, например когда регистрировалась на отказниках на вопрос о помощи написала, что смогу только пачку памперсов в месяц покупать, и не под чем больше не подписывалась, ни про поездки, ни про обзвоны и прочее, на деле вышло несколько иначе, другое дело если мы говорим от Отказников, надо знать, можем ли мы вообще что либо обещать.

Автор: masha76 Oct 23 2008, 14:50

Начала текст письма:
"Добрый день. Беспокоит Вас (имя звонящего) от волонтеров в помощь детям-сиротам. Хотим просить Вас за нашу подопечную Полиночку. Наша девочка родилась с тяжелым диагнозом врожденная патология: спиномозговая грыжа поясничная, менингомиелоцеле, растройство функции тазовых органов, косолапость обеих ног). Родилась она в 2006 году в июне. Но несмотря на тяжесть диагноза и своего социального положения Полина очень оптимистичный и жизнерадостный ребенок......" Дальше не могу написать причину обращения к ним, поэтому прошу вашей помощи. И с удочерением Полины уже всё?

Автор: Anna Oct 23 2008, 15:54

У меня есть контакты православных приютов.
Собирала в прошлом году на выставке.
Кому слать?
могу также и сама позвонить, но времени катастрофически нет сейчас.
А как насчет "Возрождения"? Оля Платова там всех знает. И помогали мы им не раз. Может они?

PS название могла перепутать...

Автор: Клевитова Марина Oct 23 2008, 16:47

Анюта, а что ты бы сказала руководству приюта?

Автор: Anna Oct 24 2008, 17:12

Я найду слова))
каждому человеку свои.)
К тому же я собираюсь познакомиться с Полинкой лично, вот после этого, думаю, мои слова могут стать более убедительными.

Есть один приют в Саратове, один в Осетии.. но они только строятся, и я думаю, всё-таки это очень далеко от нас, что затруднит нашу помощь девчке в случае положительного решения вопроса.

Есть еще одно место... недалеко от М-вы, сейчас не скажу точно, где. Там именно дети-инвалиды.. на их содержание собирают матушки возле нашей церкви. У меня есть реквизиты. Но прежде чем куда-либо просить взять Полину, я бы хотела посмотреть, что там и как... как относятся, как ухаживают. какие перспективы у тех людей и детей, кто там живёт.
Однако, с пустыми руками не поедешь в такое место... а денег у меня сейчас нет. ...
Только желание.

Автор: Клевитова Марина Oct 27 2008, 09:50

Спасибо, Анечка...

Автор: Клевитова Марина Oct 27 2008, 12:05

Я получила сегодня письмо для тебя от Анны, цитирую:

-----
Уважаемая Анна,

Я прочитала на форуме, что Вы можете поехать посмотреть приют недалеко от Москвы - потенциально для Полины.
Я могу дать деньги на подарки приюту - скажите, пож-та, как передать.

С уважением,

Анна
----
от меня :
Анюта, телефон для контактов я в личку тебе напишу...

Автор: victoriadima Oct 27 2008, 13:45

Всем привет, Марин, посмотрите этот сайт приюта Святого Николая в Новосибе. Возможно Полинке там найдётся место? Если расстояние не пугает, то я сама договорюсь с руководством. Я в Новосибе нашла своё сокровище, поэтому связаться там с людьми проблемы не будет.
http://www.prijut.ru/

Автор: masha76 Oct 27 2008, 14:39

http://www.cirota.ru/pravoslavnie_priuti/ - здесь ссылки на православные приюты по СНГ и России

http://www.rondtb.msk.ru/info/ru/orphanage_ru.htm - здесь три приюта, находятся относительно близко

Но нигде не нашла специализированных детских приютов.
Скажите, когда необходимо будет звонить или можно будет съездить.

Автор: Anna Oct 27 2008, 15:23

Последнюю ссылку посмотрела. Мне кажется, там только больших деток берут.. судя по написанному.
Позвоню в ближайший, узнаю.
Поехать со мной - милости прошу! Особенно если Вы, Маша, тоже автолюбитель и сможете быть у меня штурманом... т.к. я совсем не знаю ни московких, ни подмосковных дорог.

Автор: Лариса_В Oct 27 2008, 16:36

Марин,
недавно к нам ( имеется ввиду наше движение), обратилась представитель Марфо-Мариинской обители ( возрождаемой сейчас обители милосердия ), она моя знакомая, прихожанка нашего храма, с предложением о сотрудничестве по устройству детей-сирот , в том числе больных детей, в приют при обители, нас приглашали на встречу с настоятельницей Наталией , чтобы обговорить интересующие вопросы.

Я разговаривала об этом с Еленой Альшанской, она мне сказала, что скорее всего на встречу поедет Ксения ( координатор "дети в беде"), но пока никто до сих пор не ездил

Мое мнение: нужно рассмотреть вариант устройства Полечки к ним, все-таки это Москва, для нас это самая лучшая возможность продолжать помогать ей, потом, как мне рассказывали, там очень хорошие педагоги, медицинская база, хорошая православная гимназия ...
конечно вопросов много: принимают ли они детей с подобной патологией и т.д.
но попробовать , переговорить, по-моему, стоит

Автор: Клевитова Марина Oct 27 2008, 16:52

Ларисочка, а у тебя контакты остались? или это через фонд только можно оформить?

Автор: Веселая Ольга Oct 27 2008, 17:11

http://www.new.mmom.ru/index.php
Адрес: 119017, г. Москва, ул. Большая Ордынка, д. 34
Телефон: (495) 951-07-23
E-mail: mail@mmom.ru

Автор: Веселая Ольга Oct 27 2008, 17:14

Правда, там тоже, возможно, не без проблем
http://www.sunhome.ru/journal/12959
Правда, нет даты никакой.

Автор: Клевитова Марина Oct 27 2008, 17:20

Спасибо, хотя я имела ввиду не только телефоны, больше людей которым моожно донести было суть проблемы...

Автор: Веселая Ольга Oct 27 2008, 17:28

Да, к сожалению, видимо, сюда никак нельзя
http://blog.webmoskva.ru/3510669
Может, конечно, это и не правда?
Отредактировала, чтобы не засорять тему. Я думаю все, кому нужно, это уже прочли.
Вот еще один список приютов. Есть и в Москве.
http://www.nsad.ru/index.php?issue=20&section=13&article=420

Автор: Лариса_В Oct 27 2008, 17:36

Все контакты у меня, телефон настоятельницы
сейчас разговаривали с Леной Альшанской, буду звонить Ксении, договариваться о ее поездке в обитель, на встрече и поговорят о Полечке
думаю, Ксюша будет тебе звонить

Автор: Anna Oct 27 2008, 17:46

Чегой-то стрёмно... с учетом того, что написала Веселая Ольга... да и я читала эти неоднозначные отзывы.
предлагаю Марине сходить на эту встречу. Я тоже могу пойти, если в выходной день.

Автор: Лариса_В Oct 27 2008, 17:49

Прочитала...
не знаю даже как к этому отнестись..
честно говоря..шок
поверить в то , что написано, просто невозможно
чтобы описанный монстр был настоятельницей ... девочки , да этого не может быть...

мое мнение:поехать надо, беседа с человеком может много о нем сказать , да и своими глазами на все взглянуть

Автор: masha76 Oct 27 2008, 20:26

Получила сейчас ответ от Матушки Ксении (Гарнаева Оксана МИхайловна - основательница Фонда "Русская береза" - помощь семьям в кризисной ситуации: " ...Я Вам дам телефон отца
Амвросия
http://www.rusbereza.ru/fund/trips/byv2.html
поговорите с ним
89165903393
или с матушкой Василией
89037791553
попросите совета. Это единственный православный приют, которому мы помогаем).

Вы посмотрите и скажите позвонить мне или кто-то из вас свяжеться.

Автор: Клевитова Марина Oct 28 2008, 14:35

Маша, спасибо, позвоню сама, так и не определились, чем конкретно мы (форум) сможем помочь таким приютам.. И по возрасту во многие приюты наша девочка не поподает...

Автор: masha76 Oct 28 2008, 14:40

Марина добрый день.
Я уже созвонилась с отцом Амвросием, и жду звонка от его матушки. Вроде готовы выслушать, поэтому будут новости я кину в тему или письмом.

Автор: Клевитова Марина Oct 28 2008, 14:53

Спасибо, Машенька, жду новостей...

Автор: Кряква Oct 28 2008, 19:32

Ой какая Полюшка замечательная!Какая девочка!!И какие замечательные люди организовали титанический труд в помощь этой малышке!Спасибо вам !!!Я бы и четверти того что вы делаете не смогла бы.Могу только молится за вас и эту крошечку.А куклы Полюшке нужны ?Или что то еще?

Автор: Komandante Nov 9 2008, 17:47

Полиночка совершенно замечательный ребенок, такое солнышко!

Марин, скажите, а как тот масик, Егор, который из-за гидроцефалии лиишился зрения и слуха? Неужели ничего нельзя сделать? Может возможно операцию сделать, лишний ликвор откачать? жалко до слез, ребеночек ведь в растение превратится! Я могла бы материально чем-то помочь, но,к сожалению, не лично (ребенку 4 мес.) - невыездная

Автор: Фенечка Nov 9 2008, 23:28

Юлечка, а что вам сказали про разницу в возрасте детей?
Нам, в сходной ситуации (с Танюшкой, моей подопечной) однозначно отказали, мотвируя тем, что разница в возрасте с имеющимся младшим ребенком слишком мала, что является непреодолимым препятствием при усыновлении больного ребнка. Так что мы до разговоров про страховки даже и не дошли

Звонила снова в местное агенство по усыновлению, хочу их попытать про страховки на усыновленных, они про все это в курсе, тем более, что у них самих одна из девочек удочеренных с диагнозом Полинки. Оставила уже 2 сообщения на автоответчик, так и не перезванивают. Грррр....

Им же оставила всю инфу о Поле, но они ничего не обещают. Хоть они и ориентированы именно на пары, готовые усыновлять больных детишек, но говорят, что во-первых, новые кандидаты приходят редко. Во-вторых, в подавляющем большинстве случаев хотят патологии полегче.
Но я собираюсь их вежливо долбить новостями о девочках (Поле и Танюшке). Чтобы не забывали о них.

Автор: Клевитова Марина Nov 10 2008, 11:17

Вчера Катя с Малхазом были в ДР. к Полинке их не пустили..

Автор: Anna Nov 10 2008, 13:32

Мотивация... ??
НИчего себе - вы столько делали и делаете не только для Полинки, но и для всего ДР.... чего же они хотят? чтобы наша помощь прекратилась?

Автор: Sonia76 Nov 12 2008, 17:12

добрый день,

пишу из Франции. Меня проконтактировали несколько дней назад по делу международного усыновления Полиночки. Дело в том, что мне как-то пришлось содействовать одной францужинке в усыновлении ребёнка-инвалида из России. Во Франции есть ассоциация, объединяющая потенциальных усыновителей, согласных и психологически подготовленных к усыновлению больных детишек. Я бы могла передать сведения о Полиночке, ведь каждая попытка хороша. Поэтому я обращаюсь к тем, кто владеет историей болезни девочки, переведённой на иностр. языки. Конечно, идеален франц, или англ. переводы сертифицированного переводчика. Буду благодарна всем, кто переправит мне их на адрес : elemartal@yandex.ru

С пожеланиями всего наилучшего Поленьке и всем

Елена

Автор: Клевитова Марина Nov 13 2008, 10:12

Отправила документы.


----------------------------------------
Объявление для всех! В связи со сменой работы,
у меня не будет возможности пользоваться интернетом и эл.почтой неопределенное время,
это не означает, что я не буду продолжать собирать подарки детям и ездить в Кашин и Бежецк.
За меня будут курировать на этом сайте очень хорошие девочки:

"cima" - Марина - куратор Бежецкого приюта
"_Katya_" - Катя - куратор Кашинского приюта
Сообщения для меня можно писать девочкам в личный ящик.
Все договоренности о втречах , сборах , поездках остаются в силе.

С надеждой на взаимопонимание,
Всех вас люблю,

Клевитова Марина

Автор: Фенечка Nov 13 2008, 16:38

И мне, если можно. То, о чем я писала чуть выше - точно такое же агенство, но в Швейцарии. Так же годятся англ. и фр. языки. (фр. предпочтительнее)
fenya1234(собака) yahoo.fr

Автор: Sonia76 Nov 14 2008, 00:51

Добрый вечер,

мне переслали снимки и документы, но на русском языке.
Пожалуйста, те, кто переправлял историю болезни зарубеж с переводом на англ., франц, или другие языки, большая просьба пришлите на elemartal@yandex.ru

Лена

Автор: Neveuse Nov 14 2008, 13:56

Фенечка и Соня,

У меня есть все Полинкины доки. Я их не переводила полностью, поскольку речь идет о полутора страницах медицинского текста. Скажите, вы точно уверены, что агенствам необходимы все детали истории болезни _прямо сейчас_ ? Не достаточно сообщить, что у Полины Spina bifida ? Я пока зашиваюсь с учебой, но если вы подтвердите, что необходим полный перевод, то постараюсь что-нибудь придумать.

Автор: Фенечка Nov 14 2008, 14:16

Юлечка, я не знаю, как с агенством, о котором пишет Sonia, "мои" просят хоть что-нибудь вещественное, чтобы не на пальцах объяснять, если вдруг люди подходящие придут. Все-таки одно дело сказать "вот, есть где-то в России такая девочка", и совсем другое вывалить досье с фотографиями и историей.