Версия для печати темы

Автор: marinaaaaa May 30 2007, 18:48

Илья И., июнь 2003 г.р., тяжелая патология мочевого пузыря - В БИОСЕМЬЕ!

Илюше 4 года. Он отказник. Всю жизнь провел в больницах и доме ребенка.
Илья родился в тяжелой патологией мочевого пузыря, собственно поэтому мать и отказалась от него. Более двух лет волонтеры пытались найти возможность сделать Илюше операцию и хотя бы частично компенсировать его состояние. Наконец это сделано. Хотя впереди еще долгий путь лечения, еще одна операция и инвалидность на всю жизнь.

Об Илье http://web.mk.ru/numbers/2723/article97556.htm в "Московском комсомольце"
или http://www.pro-mama.ru/articles_661_406.html.

В первую очередь мы хотим найти для Илюши семью!!!
Он очень, просто необыкновенно, трогательный и ласковый мальчик! Он еще очень маленький, ему очень нужна поддержка, он научится доверять людям, он научится любить людей... Просто раньше он не знал, что кто-то может им интересоваться и переживаться за него.

Но пока Илья находится в патронатной семье, ему нужна помощь в реабилитации. Детский дом при всем желании не сможет обеспечить Илюшу всем небходимым.
Список нужд постоянно обновляется, мы размещает только то, что нужно в данный момент.

На сегодняшний день нужно:

- деньги для оплаты няни: 30тыс руб в месяц. - переведено на счет фонда 34 700 руб.
- одноразовые пеленки самого большого размера. - [/color].
- уретеропиелоскоп.

Поэтому обращается к форуму и всем его посетителям:
Вы можете помочь в приобретении лекарств и средств ухода, если переведете деньги на рассчетный фонд благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" с ОБЯЗАТЕЛЬНОЙ пометкой для Ильи И.

Возможно кому-то будет удобнее http://www.otkazniki.ru/images/xdata/kvitancia_rub.doc и оплатить ее в Сбербанке.

Или передать то, что Вы сами купите для Илюше в детский дом №19. Для этого надо позвонить по телефону 267 7419 (детский дом№19) и договориться с Аллой Петровной о том, как передать эти лекарства. http://www.pro-mama.ru/article_15.html

По всем вопросам об Илюше можно связываться с Майей Трошиной из ДД№19 - тел.267 7419

Автор: happy Jun 2 2007, 13:39

Как можно ознакомиться со списком необходимых лекарств?

Автор: marinaaaaa Jun 3 2007, 00:54

Очень сожалею, но обещанный список лекарст, врачи пока не передали.
Как только будет хоть какая-то конкретика, обязательно напишу.

Автор: кондратьевы Jun 4 2007, 19:13

Наокнец-то появился список необходимого для Илюши.
Вот что написали:

"Я вчера была в клинике, поговорила с докторами, они считают, что из медикаментов Илюше сейчас нужен "Вобензим" на 3 курса по 3 месяца и поливитамины детская формула тоже курса на 3-4 по месяцу с перерывом.
А вообще они говорят, что лучше всего купить прибор, ну если насобираются деньги в таком количестве. Прибор называется "Детский уротеропиелоскоп", это эндоском с манипуляторами. Т.е. он дает возможность диагносического и терапевтического использования через естественные отверстия без разрезов. Сейчас они вынуждены использовать взрослый, детского у них нет. Все регулярныые осмотры Илюше будут делать с использованием этого прибора.

А прокладки называются MOLIMED ULTRA micro, нужны самые маленькие артикул 168131. Их производит фирма Paul Hartmann
http://www.lindeza.ru/catalog/4/item/1503_1800.html
Вот на этой страничке есть фотография упаковки.
На коробочке должен быть символ половина закрашенной капли. Могут быть по 14 и 28 штук в упаковке."

ИТАК,
*Вобэнзим: 810табл на 3курса
*Прокладки: MOLIMED ULTRA micro - 7бол пачек в месяц. Нужно на многие месяцы вперед.
*Витамины: поскольку неизвестно, будет аллергия или нет, то мне кажется, надо купить по одной упаковке и опытным путем пробовать, что подходит именно Илье. Посему - нужно по одной уп 2-3 вида. Но помнить, что ребенку 4 года.
* Уротеропиелоскоп: самая загадочная вещь, т.к. "яндекс" ничего об этом аппарате не знает. Завтра постараемся точнее узнать в больнице.

Пока все.

ПОЖАЛУЙСТА, если Вы что-то покупаете, отмечайте в этой теме, чтобы мы знали, на уже можем рассчитывать, а что еще требуется.

Все, что Вы приобрете, можно сразу принести в 19 детский дом, с пометкой "Для Иванова Ильи".
http://www.pro-mama.ru/article_15.html

Еще раз огромное спасибо всем!!!

Автор: helgaa Jun 5 2007, 10:26

попробую достать прокладки. и вобензим по себестоимости -цена 3030 руб. 800штук. кто сможет помочь с деньгами на вобензим. сама вкладываю 1000 руб. на счет прокладок напишу позже.

а еще может нужно к нему приходить общаться. помогать . на какое-то время. раз или два в неделю

Автор: marinaaaaa Jun 5 2007, 10:30

По общению: это будет решать уже детский дом. на этой неделе его переводят из больницы.
За вклад в вобэнзим - спасибо! записано

Автор: helgaa Jun 5 2007, 10:37

вобензим могу достать на этой неделе . как наберется сумма сообщите.

Автор: Olga77 Jun 5 2007, 10:39

ищите Уретеропиелоскоп - я что-то нашла в google.ru, кажется похоже на то, что нужно

Автор: Alice Jun 5 2007, 10:42

Готовы добавить оставшиеся 2030 руб на вобэнзим. Скажите, пожалуйста, куда и кому их передать?

Автор: helgaa Jun 5 2007, 10:46

мне. зовут ольга. работаю в районе тепл. стан. живу рядом с кунцевским районом. куда вам будет удобнее подвезти.
ЗАКАЗАЛА.

Автор: Alice Jun 5 2007, 11:34

Созвонились. Завтра-послезавтра будут лекарства. Скажите, пожалуйста, кому в детском доме передавать лекарства для Илюши?

Автор: Маруня0704 Jun 5 2007, 11:45

Перечислила на счет Фонда 500 рублей для Илюши 2 июня.

Автор: Edessa Jun 5 2007, 14:42

Заказала для Илюши 15 упаковок MOLIMED ULTRA micro. Отвезем в ДД в субботу.
Нигде не могу найти этот аппарат Уретеропиелоскоп - в интернете есть названия, но ни одной ссылки о продаже.

Автор: helgaa Jun 5 2007, 14:56

я заказала 50упак. спец. ценой. получ. где-то около 3000 рую. тысяча с меня кто еще сможет помочь.спасибо

Автор: Edessa Jun 5 2007, 15:05

Давайте тогда я аннулирую свой заказ и отдам Вам деньги - 1500 руб.

Автор: helgaa Jun 5 2007, 15:10

давайте. и я остальные

Автор: Edessa Jun 5 2007, 15:28

Написала Вам в личку.

Автор: Юлия(Бутово) Jun 5 2007, 15:34

Я куплю витамины. Как советовали, 2-3 вида на пробу.

Автор: marinaaaaa Jun 5 2007, 16:13

Отлично! Спасибо!
Прямо на охране оставляете. На пакете напишите для Ильи Иванова. И Позвоните мне, когда оставите.
Спасибо еще раз


Спасибо!

Автор: Света-C Jun 5 2007, 16:15

Очень хочу передать 1000 рублей для Илюши. Девочки, к сожалению эта неделя очень тяжелая во времени, довезти сама не могу . Если бы кто-нибудь смог бы встретиться со мной в районе Серпуховской (или по серой ветке), Павелецкой или на кольце. Днем(отпросилась бы) или после 18.00.

Автор: marinaaaaa Jun 5 2007, 16:20

Спасибо большое всем!
За витамины! За прокладки!

Только не забывайте писать на пакетах, что это для Иванова Ильи.

******************************************

Обновляем нужды.


Витамины, Вобэнзим и прокладки на полгода (!) куплены.

Теперь дело за этим загадочным аппаратом.
В больнице сказали, что его можно заменить на цистоскоп с биопсийным набором. Это будет дешевле.
Правильное название урЕтеропиелоскоп, яндекс действительно выдает ссылки. но пока я не нашла, где и за сколько его можно купить.
(Если вы мне поможите в поиске, буду очень благодарна, т.к. сейчас у меня оооочень медленный интернет и что-либо найти нервов не хватает )

Автор: helgaa Jun 5 2007, 16:24

марин, а июлюша ходит? как его сотояние.

Автор: marinaaaaa Jun 5 2007, 16:31

Света, а до Сберкассы дойти Вам удобно? в первом сообщении есть ссылка на квитанцию. Можно распечатать и оплатить в любом сбербанке.

Сейчас получается, что все, что просили, общими усилиями будет куплено. Но через некоторое время может возникнуть (и обязательно возникнет) что-то еще. Так что деньги просто так не "зависнут" на счете. ))

Автор: Света-C Jun 5 2007, 16:35

Если не зависнут. То сейчас распечатаю. Да до Сберкассы дойду. Спасибо.

Автор: marinaaaaa Jun 5 2007, 16:38

Насколько я понимаю, состояние вполне нормальное. Операция ведь была сделана почти 2 месяца назад. На этой неделе его переводят в ДД, стало быть в постоянном медицинском наблюдении он не нуждается.

Говорят, "моральное состояние" у негоо не очень: он очень подавлен, аппатичен, ничего не хочет, ничего не просит, мало на что реагирует... ((
В этом плане очень хорошо, что он в 19ДД попадет, там очень хорошие психологи с детьми работают.
Юля Богданова (волонтер, которая плотно занимается им) говорит, что он ооочень удивлен, что есть такое огромное число людей, которые готовы ему помочь, что про него в газете напечатали, что ему подарки передают, лекарства покупают... Для него это как инопланетянство какое-то
А еще она говорит, что он очень трогательный и ласковый мальчик, очень нежный...

Я сама Илюшу не видела. Просто так получилось, что звонки после выхода МК стали ко мне поступать. Вот я и взялась за эту тему.

Надеюсь, когда Илюшу переведут в ДД, будут новые фотографии, и вообще больше информации о нем.

Автор: helgaa Jun 5 2007, 17:21

спасибо, марина! если будет возможность навещать... я в первых рядах!

Автор: iraaleip Jun 6 2007, 15:16

А можно подробнее о приборе: уточните, какой именно диаметр нужен, кроме того они бывают ригидные (жесткие), полужесткие, гибкие - для разных целей и прохождения в разные отделы. Здесь некоторые ссылки, но анализ где дешевле еще не проводила, т.к. надо точно знать что надо:
http://www.elite-med.ru/cat/acmi/u_uretro.htm
http://www.oxy-magic.kz/asmi4.htm

Автор: iraaleip Jun 6 2007, 18:42

а можно еще у врачей уточнить марки или производителей уретеропиелоскопов с которыми они работают или работали

Автор: CHIP Jun 7 2007, 00:36

Здравствуйте, Марина. Искала в инете информацию о данном аппарате и нашла совсем не радостную
На одном из сайтов Департамента МинЗдрава объявлен тендер для одной из московских больниц на поставщиков мед оборудования:"нефроскопа, уретеропиелофиброскопа и ригидный уретеропиелоскопов. - 2 536 000,00 pуб " Это общая сумма трех аппаратов. Нашла несколько фирм поставщиков и разослала запросы, надеюсь уретеропиелофиброскоп будет стоить лишь некоторую часть от общей суммы. Как только получу ответ, напишу.

Автор: iraaleip Jun 7 2007, 01:52

К стати, да, это оборудование однозначно дорогое. Но, оно может использоваться в диагностике и лечении и других больных, может больница или центр, где лечится Илюша, частично это профинансирует. А Илюша будет проходить дальнейшее лечение в этой же больнице? В чье пользование будет приобретаться прибор? Возможно вопросы шкурные, но они разумны - информации то мало.

Автор: Юлия(Бутово) Jun 7 2007, 08:41

Хочу отвезти витамины, но у меня не получится раньше 14 доехать до детского дома. Кто собирается туда раньше, может, пересечемся где-нибудь?

Автор: helgaa Jun 7 2007, 09:39

сегодня в тепл.стан см. подвезти?

Автор: Юлия(Бутово) Jun 7 2007, 09:43

Да, смогу. Давайте созвонимся. Мне удобно вечером, около семи.

Автор: marinaaaaa Jun 7 2007, 11:09

Абсолютно согласна. Мне тоже не очень это понятно. Поэтому я не очень и настаиваю на срочном поиске этого приборчика. В конце концов на бследование Илюшу можно отвезти в другую больницу, где этот прибор есть...

Пока что я нашла эту штуку аж за 9 935$

Но лично мое мнение: я готова помогать этому конкретному ребенку, и освершенно не готова помогать больнице в целом. просто не готова, а не потому что считаю это неправильным.

Автор: Edessa Jun 7 2007, 11:17

Нашла информацию, что уретеропиелоскопы во многие больницы поставляет немецкая фирма
Richard Wolf
http://richard-wolf.ru/contacts.html
Тел. 6701549 (менеджер Виктор Михайлович, который будет сегодня в офисе после 3-х). К сож., я сама не смогу после обеда с ним связаться, но как объяснила секретарь - он может дать информацию по ценам.

Но сдается мне, что цена у них тоже будет немаленькой

Автор: CHIP Jun 7 2007, 13:26

Всем доброго дня. Новость не очень. Прислали ответ на мой запрос 12 186,30 долларов США!!! Это стоимость аппарата без насадок. Одназначно, если и пытаться что-то сделать, то только через спонсоров или департамент МЗ. По-другому врядли. У аппарата огромный перечень назначений, так использоваться он может с толком , но вот ЦЕНА

Автор: helgaa Jun 7 2007, 13:35

ничего себе цена............. че делать.... будем???

Автор: iraaleip Jun 7 2007, 13:47

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

Автор: helgaa Jun 7 2007, 13:50

ск еще операц. надо?

Автор: helgaa Jun 7 2007, 15:27

передала вобензим и подарки для Илюши . всем спасибо.
ЛЕНЕ (подарок и деньги)
Свете за деньги и за доставку до д/д.
Юле за витамины.
Всем человеческое спасибо

Автор: ирина Jun 7 2007, 16:00

а как точно операция называется ? может попробовать через национальные проекты, чтобы все бесплатно, на сайте есть перечень видов высокотехнологичной помощи http://www.rost.ru/projects/health/p03/p31/a31.shtml..есть подозрение, что эти проекты работают только на пиар, но попробовать можно

Автор: CHIP Jun 7 2007, 22:09

А может попробывать обратиться в какую-нибудь благотворительную организацию, типа "Меценаты России" и т.д. Они, конечно, меценаты только на бумаге , но сейчас у них самая горячая пора с наградами и вручениями всяких премий (знаю по своим работодателям) Может и нам попробовать какое-нибудь письмо официальное написать.

Автор: ksenya_ogai Jun 7 2007, 22:54

По идее,не проще ли вместо закупки аппарата за 12 штук,перевести за эти же деньги мальчика в другую клинику,где все имеется.Даже если б-ца выиграет тендер,не показатель,что купят именно это оборудование А есть еще нужды на сегодня,акромя уретеропиелоскопа,а сколько будет стоить вторая операция,примерно хоть?

Автор: Alice Jun 7 2007, 23:46

Отвезла все вышеперечисленное в 19-й ДД.
Илюши там еще нет - пока в больнице, поэтому вся передача отдана на хранение Алле Петровне
(я так поняла, завхозу, потому что сложено все было именно в кабинет завхоза).
Обещали все в целости и сохранности сберечь до приезда Илюши - сказали, будут рады, если мы
сами приедем и все Илюше вручим и подбодрим его
Так что, желающие навестить Илюшеньку, выстраивайтесь в очередь

Алла Петровна очень благодарила за внимание и заботу об их будущем подопечном
и ПРОСИЛА, в случае будущих передач,
ПРЕДВАРИТЕЛЬНО ЗВОНИТЬ ЕЙ по телефону 267 7419
(единый телефон 19-го ДД), чтобы она ждала и была на месте!
(Я не знала, предварительно не звонила, и сегодня, когда я приехала
буквально весь персонал оказался на тренинге, а просто так меня отпускать
не хотели - захотели лично пообщаться
Так что, пожалуйста, звоните, если вдруг соберется еще передача и кто-то поедет!

Просто не могу не сказать, что ДД произвел
очень приятное впечатление, персонал очень доброжелательный
(по крайней мере, та его часть, с кем я успела пообщаться)

Спасибо всем большое за передачу и доброе сердце!
Вместе мы победим!;)

Автор: iraaleip Jun 8 2007, 00:00

На первой страницы этой темы есть ссылка на инфу о мальчике в ДД 19. Там его диагноз, но какую именно операцию делали и какую будут делать не написано (может не имеют право давать такую инфу?). Я проверила: в разделе урологии его диагноз есть, и НИИ, в котором он был, в списке учреждений по этой программе есть, так что видимо сами операции могут быть бесплатны, но вот реабилитация и качество жизни (те же прокладочки)- этим никто не обеспечит. Да и эта программа - это всего лишь госзадание на проведение этих операций, т.е. устанавливают сколько прооперировать бесплатно в такой-то период, проблему наличия в НИИ детского аппарата это не решает. А может решает? если НИИ дают госзадание, то должны и оснастить.

Автор: helgaa Jun 8 2007, 08:33

Света, огромное спасибо за доставку! на след. неделе поеду отвоз. прокладки.

Автор: rita Jun 8 2007, 09:39

Здравствуйте все! Очень тронула судьба малыша. Чем-то похож на сына, да еще и даты рождения совпадают, с разницей в год. Деньги переведу в июле, вернувшись из отпуска. А вопрос такой. Я не москвичка, поэтому лично принимать участие в судьбе ребенка не смогу. А вот можно ли время от времени посылать посылки с игрушками, книжками и т.п.? Если да - то на адрес детдома? И как вообще относятся в детдомах к подобной адресной помощи от неизвестных лиц? Кто является куратором ребенка, у кого можно будет узнавать сведения о его состоянии и текущих потребностях? Спасибо.

Автор: helgaa Jun 8 2007, 10:19

девочки, а никто не знает или знает... если усыновлять, а у нас в будущем однокомн. квартира. разрешают наши чиновники или нет?

Автор: Alice Jun 8 2007, 11:05

Вам и всем спасибо)))
Оля, только, пожалуйста, позвоните предварительно Алле Петровне, ок?))

Про однокомнатную квартиру: посмотрите http://www.usynovite.ru/adoption/adoption/who_can_be/
Санитарные и технические нормы, конечно, звучит загадочно, но, думаю, если в однокомнатной квартире не прописано 150 китайцев, а только вы и ваш малыш - вряд ли размер жилплощади станет ограничением...

Автор: helgaa Jun 8 2007, 11:12

Света, обяз. позвоню! ссылку почитаю. а в кварт. буду прописана ток я, а муж будет с регистрацией.
своих детишек пока нет....оч.ждем!!!

Автор: ирина Jun 8 2007, 11:33

а еще здесь посмотрите: http://www.adoptlaw.ru

цитата:

"На сегодняшний день в Жилищном кодексе РФ не установлено никаких минимальных норм жилплощади на человека либо запрета на заселение одной комнаты лицами разного пола старше определенного возраста. Федеральный стандарт существует лишь в отношении социальной нормы площади жилого помещения при предоставлении жилья по договору социального найма, но в данном случае он неприменим. Дополнительные гарантии могут быть установлены региональным законодательством, но, например, в г. Москве их нет. При отсутствии таких региональных норм суд, с учетом рекомендаций органов опеки, вправе самостоятельно решать вопрос о соответствии состояния жилья санитарным и техническим требованиям для усыновления. В случаях, когда жилье кандидатов не соответствует региональным нормам (если такие действуют), Семейный кодекс в ст. 127 разрешает суду тем не менее, исходя из интересов ребёнка, разрешить усыновление".

Автор: marinaaaaa Jun 8 2007, 13:09

Да, подарки можно отправлять на адрес ДД. С пометкой "для Иванова Ильи".
Тему мы будем здесь поддерживать, если у Илюши будут какие-то измененния в жизни, обязательно напишем.

спасибо за участие!

Автор: helgaa Jun 8 2007, 16:14

а есть какая новая информ о Илюше, как он? когда в д.д?

Автор: marinaaaaa Jun 8 2007, 16:40

говорят нормально.
я очень просила Юлю Богданову написать на нашем оруме хоть что-то про Илюшу. Но она пока ооочень занята.
Направление в ДД есть. На руках. Осталось только перевезти его физически.
Думаю, это после праздников сделают, т.к. все сотрудники будут на месте и рабочая неделя впереди... перед праздниками вряд ли станут...

Автор: Zaich Jun 9 2007, 11:21

Можно ли какие-то усилия предпринять по поводу устройства Илюши в семью? Как можно узнать про особенности его будущего воспитания? Например, сможет ли он ходить в школу со сверстниками или ему потребуется домашенн образование? Мне кажется, что родителя и опекуны для такого славного малыша вполне могли бы найтись, а тем кто задумался над этим нужно точно оценить свои силы. Ведь Илье предстоит долгая реабилитация и какие-то ограничения в будущем.

Автор: rmz_rmz Jun 9 2007, 13:50

Уточните пожалуйста реквизиты в квитанции Сбербанка. Вчера не смог перевести деньги. Говорят - ИНН не соответствует расчетному счету.

Автор: helgaa Jun 9 2007, 15:23

да мне тож хотелось бы все знать об илюше!мечта :усыновить бы...с Божьей помощью!

Автор: marinaaaaa Jun 9 2007, 18:07

Раасказываю новости:
1. Илюшу перевозят в ДД в среду, сразу после праздников.
2. Из нужд: кроме прокладок, нужен пластырь OMNIFIX Hartmann Его тоже нужно много, т.к. он используется вместе с прокладками, иначе они с него сваливаются.
3. Илюше обязательно нужны будут катетеры, но название мы сможем узнать не раньше след недели.
4. Неожиданная и не очень приятная новость: все дети ДД и воспитатели уехали на лето. Илюша там один. Соответственно есть необходимость найма няни, круглосуточной, на 5 дней в неделю. Только на лето (ну или до тех пор, пока не найдется семья). Вот на это точно нужны будут деньги, думаю, что около 30 тысяч в месяц.
5. Радостная новость касательно уретеропиелоскопа: во-первых, есть 2 потенциальных спонсора; во-вторых, есть "юридическая" возможность приобрести его только для Ильи и передать больнице во временное пользование. т.е. все наши размышления выше о том, для ребенка покупается этот аппарат или для больницы - решены. Надеюсь, больница пойдет на такой вариант...

Таким образм, сейчас собираем пластырь Omnifix и деньги на няню.

Огромнейшая спасибо всем, кто так активно принимает участие в этой теме !

********************************************************************************

Относительно квитанции:
ИНН и р/с указаны правильно. очень странно. сейчас буду проверять все еще раз.

********************************************************************************

Вопросы альнейшей жизни Илюши, усыновления, его бытовой адаптированности, школы и проч можно будет обсудить на следующей неделе, когда Илюшу переведут в ДД.
Могу однозначно сказать, что в школу обыкновенную он ходить сможет. Другой вопрос, что у детей всегда будет повод насмехаться над ним, и надо будет суметь поддержать Илюшу, помочь ему выстоять. Инвалидность за ним сохранится. Но, как говорит Юля, это вполне нормальный ребенок, если не зацикливаться на этой его особенности...

******************************************************************************

Автор: helgaa Jun 10 2007, 10:29

пластыри посмотрю. и нянечкой могу пока быть ток на воскресенье, или субботу.если. нужно.

Автор: marinaaaaa Jun 10 2007, 13:04

Спасибо! но как раз с выходными проблема решена. Няню ищем именно на рабочие дни.
Однако если возникнет сложность в выходные дни, обязательно будем иметь ввиду.

Автор: ksenya_ogai Jun 10 2007, 13:05

пжл,дайте адрес,где можно заказать прокладки,липучки.ССылка не открывается,а на официальном сайте фирмы-в разработке,уже все перерыла

Автор: helgaa Jun 10 2007, 13:22

я заказ. у себя на фирме. с котор. раб. а для чего вам? и какие липучки?

Автор: ksenya_ogai Jun 10 2007, 13:42

а для чего вы думаете я в этой теме спрашиваю
так для мальчика,что не надо уже?Не липучки,а пластыри,сорри,что держат эти прокладки

Автор: helgaa Jun 10 2007, 21:39

мы заказали на ближайшие 6 месяцев. а пластыри я посм. если найду то закажу. спасибо.

Автор: marinaaaaa Jun 10 2007, 23:10

Ксения, если речь идет об интернет-магазине, то вот ссылки
пластырь - http://www.express-apteka.ru/show_good.php?idtov=68864&PHPSESSID=4bb6017ec948a411627b6c0bf10f23bd

прокладки - http://www.express-apteka.ru/show_good.php?idtov=69039&grid=&PHPSESSID=4bb6017ec948a411627b6c0bf10f23bd

Если речь идет об адресе, где живьем купить, то не знаю.
Может имеет смысл перевести деньги на счет для покупки через фирму helgaaaa ?

Автор: ksenya_ogai Jun 11 2007, 00:26

СПБ,а я то думала какие то прямуж закадренные прокладки ,а вот липучки не мало стоят,сколько их надо?
ок,после праздника переведу на счет фонда,скажите,мне надо квитанцию распечатать с сайта или просто риквизиты заполнить пойдет?

Автор: marinaaaaa Jun 11 2007, 13:46

НАСКОЛЬКО Я СМОГЛА ПОСЧИТАТЬ, на 1 упаковку прокладок (28шт) уйдет прим.1,5 рулона пластыря. (10мх20см)
получается много надо. сейчас закупили 50 уп прокладок. а пластыря надо ок 80. это на полгода. если мы все правильно посчитали.

Про перевод: конечно можно из любого банка кидать на р/с фонда. квитанция сбербанка совсем необязательна.
А мы попробуем подешевле заказать через фирму helgaaaa.

Только ОБЯЗАТЕЛЬНО с пометкой "Благотворительное пожертвование для Ильи И."

Спасибо!

Автор: helgaa Jun 11 2007, 20:21

девочки, буду стараться заказать. марин, пластырь точно таких размеров?на 20 см?

Автор: marinaaaaa Jun 12 2007, 15:38

Я проверила: распечатала квитанцию и оплатила в сберкассе. деньги прошли, все реквизиты указаны правильно. возможно в самой сберкассе какой-то "сбой" произошел ((




Да, именно шириной 20см! Только такой.
Им, как поясом, вокруг талии обматывают, чтобы прокладка/памперс сверху не протекали.

Обновляю список нужд (постоянно что-то новое выясняется):

1. пластырь Hartmann Omnifix шириной 20см (только такой)- 80шт
2. одноразовые пеленки самого большого размера.
3. постельное белье 1,5 спальное - 10 комплектов
Завтра надеемся получить информацию по катетерам и уретеропиелоскопу. А также согласие детского дома взять няню (кандидата нашли, возможно кто-то помнит Елену Макаренко, нашего волонтера, так вот она и будет 5 дней в неделю жить в ДД с Илюшей).

Автор: MFT Jun 12 2007, 23:18

Дорогие коллеги!
Позвольтие представиться: Мария Терновская - рук. ДД, куда переводят Илюшу.
Случайно посмотрела новости Вашего сайта и увидела, что Вы уже так много для Илюши сделали! И знаете о его нуждах гораздо больше нас! так что нам не нужно будет кидаться во все стороны сразу, чтобы организовать ему помощь. Спасибо большое всем! Мы очень надеемся на сотрудничество

Наш человек на связи по поводу Ильи - для контакта с Вами - это рук. службы соцпедагогов -Мая Трошина. Ей можно звонить
267-7419б
2678412
2677938
8-9161585670

Алла Петровна тоже поможет - по поводу обеспечения и вещей можно общаться и с ней тоже. Городские телефоны те же.

Также можно писать по мейлу - мне на mftern at mail.ru
Посмотрите наш сайт ( он в стадии заполнения) pro-mama.ru - там схема проезда

Я надеюсь, что Юле удастся договориться, чтобы на встречу с врачами при выписке Илюши пришла и Ваша няня, и кто-нибудь из Вас тоже. Если нет, то будем рады познакомиться у нас позже.

Хочу сказать отдельно спасибо большое Юле за то, что она пытается спасти ребенка, и все это организовала. В том числе и перевод к нам. Это было очень сложно, и это чудо, что ей удалось. СПАСИБО!

Мария Терновская

Автор: marinaaaaa Jun 12 2007, 23:50

Огромное спасибо за информацию!
Иначе мы уже начали теряться, к кому и как обращаться в ДД

Автор: Юлия Богданова Jun 13 2007, 09:02

Люди, спасибо вам всем огромное! Без вашей помощи я просто не знаю, что было бы! И ,конечно, особые слова благодарности Андреевой Марине, как у нее хватает сил и времени на все!?
У малыша все неплохо, сегодня должны его выписывать и я отвожу его к няне. В Илюшиной ситуации это оптимальный вариант. Ему нельзя быть в детском коллективе хотя быдо следующей операции, чтобы исключить ситуацию психотравмы. Все-таки жить с няней, это очень похоже на обычную семью. Это дом и стабильность. Теперь главное, чтобы были деньги на оплату няни. Из прогрессивного, Илюша потихонечку начинает осознавать свои чувства, появились слова " мне сттрашно", "мне больно". Раньше этого не было. Его стала интересовать перспектива, спрашивает, когда я снова приеду. Это очень важно для его развития. А еще он фантастически быстро просекает все , что связано с техникой. Так что голова работает как надо. Он вообще личность очень сильная.
В целом, пока это все.

Автор: Irinka Jun 13 2007, 10:19

Сегодня переведу 5000 руб для Ильи через Сбербанк, возможно на оплату няни. Могу ежемесячно переводить, можете рассчитывать на меня при оплате няни.

Автор: marinaaaaa Jun 13 2007, 10:26

Спасибо огромное!
Как только деньги поступят,подтвержу в этой теме.

Автор: iraaleip Jun 13 2007, 14:35

А когда предстоит следующая операция?

Автор: marinaaaaa Jun 13 2007, 14:52

Насколько я помню, через год или около того.

Автор: Ирина Моисеева Jun 13 2007, 16:36

Марина, отвезла сегодня в детский дом для Илюши одноразовые простони, пока только 2 упаковки(60 шт.).Передала Алле Петровне. Сегодня закажем через доставку еще упаковок 10.
По поводу общения с Илюшей...как это можно сделать.Спасибо

Автор: marinaaaaa Jun 13 2007, 16:58

Спасибо большое!

По поводу общения - вот информация:
Рук. службы соцпедагогов -Мая Трошина. Ей можно звонить
267-7419б
2678412
2677938
8-9161585670

Автор: helgaa Jun 13 2007, 22:05

смогу заказать по закупочн. цене еще и простыни 60*90см. собирайте деньги, кто кс. сможет. завтра буду на раб. все распишу по какой цене. спасибо.

Автор: мария-анна Jun 13 2007, 23:17

Купили 3 комплекта 1,5 сп. белья, если такое подойдет,могу купить еще.Завтра завезем в дд. Я бы хотела передать деньги, пока 2 тыс., можно через Сбербанк, или могу подвезти куда-ниб., как вам удобнее?

Автор: ksenya_ogai Jun 14 2007, 00:32

скажите,а сколько это закупочная цена?я покупаю по 132 р.-10 шт. 60*90,не знаю какая мин цена,но вдруг,то обращайтесь.Буду в городе,сразу вышлю денюшку,думаю не раньше 18 числа,ок

Автор: helgaa Jun 14 2007, 09:19

посм. самый больш. разм. 90*180см. 20 шт. -285 руб.
60*90см 30 шт.-350руб.
140*85см 80шт -1310руб
марина, пластырь на нетканной основе.подойдет? цена у него .... почти 500 руб. точнее напишу позже. надо собирать деньги

Автор: helgaa Jun 14 2007, 10:37

а какой фирмы пеленки вы купили?

Автор: Юлия Богданова Jun 14 2007, 13:39

Всем-всем большое спасибо!
Вчера Илюшу выписали. День был просто сумасшедший. Сначала в больницу приехали представители ДД№19 врач, соц.педагоги. Был долгий разговор с Андреем Юрьевичем Павловым, это зав.отделинием, в котором мальчик находился все это время с марта. Но самое главное, это Хирург, который прооперировал Илюшу. Подобные операции в нашей стране мало кто делает. Представители были просто в шоке от Илюшиной патологии, штука и правда редкая. Павлов терпеливо отвечал на все вопросы., объяснял все нюансы. Рассказывал очень честно и на мой взгляд вполне оптимистично. Отдельно проговорил, что все дальнейшее лечение Илюша будет проходить в этой же клинике, следующую операцию он планирует через 6-8 месяцев, это период, необходимый на восстановление после этой сложнейшей операции. Т.е. Павлов считает Илью "своим" пациентом и несет за него полную ответственность. Он дал нам все свои телефоны, просил связываться с ним по любому поводу и в любое время. Такое отношение врачей сейчас, к сожалению, редкость, тем более было приятно. Еще он еще раз сказал о том, что этому ребенку семейное устройство - жизненно необходимое условие и с медицинской точки зрения.
Потом мы погрузились в такси и поехали в ДД. Там Илюшу очень радушно встретили. Особые слова хочетс сказать Марии Феликсовне Терновской, она совершенно волшебный человек. Я не знаю, как ей удалось в нашей стране создать такую команду, построить такое здание и создать в нем обстановку домашнего тепла и уюта. М.Ф. разрешила Илюше постучать на своем компьютере, он был просто в восторге. Оформление документов заняло довольно много времени, деть очень устал. С няней Леной они как-то сразу нашли общий язык, понравились друг-другу. В ДД нам показали все подарки и пакеты, которые вы все принесли для Илюши. Пока Лена смогла взять только Вобензим и витамины, остальное постепенно заберут.
Лена довольно быстро освоила процедуру катетеризации. Она вообще очень спокойная и доброжелательная. Малыш смог заснуть только в час ночи, так он перевозбудился. Ночь прошла спокойно. Самая главная задача теперь - деньги на услуги няни.
Поиск семьи продолжается.
Еще раз всем большое спасибо за все ваши мысли, время, деньги. которые так необходимы нашему малышу.
Сейчас поеду в больницу, вчера при 4 взрослых тетках умудрились забыть почти всю ребенкину одежду.
Юля.

Автор: helgaa Jun 14 2007, 14:33

юля, спасибо огромное. с кем пообщаться по поводу усыновления?

может из одежды ,что нужно. на лето

Автор: marinaaaaa Jun 14 2007, 14:35

с 19 ДД. Все контакты в сообщении Марии Феликсовны на стр 2

Автор: мария-анна Jun 14 2007, 17:54

я отвезла белье(3 компл.) в ДД,деньги (2000) перевела через СБ. Поговорила с Майей -она сказала, что Илюшу забрали в семью на лето !? Может она имела ввиду к няне? Что-то я не поняла,в общем.
Девочки, а какие-нибудь развивающие игры-игрушки нужны? Что вообще еще нужно для Илюши?

Автор: MFT Jun 14 2007, 19:47

От себя хочу добавить слова благодарности всем, кто помогает Илюше. Еще раз спасибо Юле за все, что она делала и делает сейчас! Спасибо!

Илюша сейчас с няней, которую Вы нашли, на все лето. Она стала нашим патронатным воспитателем и он будет жить у нее дома как минимум до сентября или до того времени, пока мы не подберем и подготовим постоянную семью. К счастью, няня Лена живет совсем рядом с нашим домом. Сегодня они с Илюшей приходили и с ним начали заниматься педагоги. Ребенок замечательный, очень активный, и выглядит он совсем счастливым. Спасибо большое маме-няне Елене! И всем Вам!

Мы продолжаем поиск постоянной семьи для Илюши. Давайт недеяться.. Если кто-то заинтересуется, звоните Мае Трошиной или в нашу службу родители.

Спасибо всем еще раз!

Мария Терновская

Автор: ksenya_ogai Jun 14 2007, 23:15

Имела ввиду,что своему ребенку покупаю пеленать, в дорогу,и могла бы для Ильи заказать,если надо.EVRON SOFT-мне кажется они наиболее приятные к телу.Фиксес еще очень мягкие.

Автор: helgaa Jun 15 2007, 15:27

заказала пеленки 90*180 4 упак. постараюсь завтра отвезти в дд. и прокладки должны привезти.
договорилась отвезти на след неделе

Автор: helgaa Jun 16 2007, 23:53

пеленки и прокладки отвезу в четверг.с пластырем решаю вопрос.... подешевле... всем спасибо!

Автор: Юлия Богданова Jun 19 2007, 08:48

Всем доброго времени суток. У Илюши пока все хорошо, вчера с няней ездили в НИИ Урологии на осмотр, Павлов А.Ю. их похвалил, сказал, что все в порядке. Ребенок очень уверенно туда пошел, но ни с кем не разговаривал, делала вид, что никого не знает, вообще попал туда случайно и на минуточку. Няня говорит, что у малыша появилось ощущение дома, на прогулке есть четкий психологический предел и по времени и по усталости, когда он исчерпан, деть просится домой. Совершенно не играет с игрухами, набирает физический контакт и бытовой, бешенный востор вызывает резка салата, перебор гречки и прочая бытовуха, которой у него никогда не было. С сегодняшнего дня начитнают заниматься с логопедом в ДД, это бесплано, что очень важно, пока Илюша был в больнице я нанимала частного логопеда, специалист прекрасный, но ооочень дорого. А у нас сейчас приоретет - няня. Потому что, спасибо Марине Андреевой, няня просто такая, какая нужно. У них потрясающий контакт.

Спасибо
Юля.

Автор: Ирина Моисеева Jun 19 2007, 11:04

Отвезла в пятницу 9 упаковок одноразовых пеленок по 28 штук. Передала охраннику и подписала, что для Илюши

Автор: helgaa Jun 19 2007, 11:29

а можно навещать илью , гулять с ним. хотябы раз в неделю?

Автор: Юлия Богданова Jun 19 2007, 11:56

Не думаю, что сейчас это нужно, он привыкает к семье няни Лены, в любом случае по таким вопросам лучше связываться с ДД №19.

Автор: helgaa Jun 19 2007, 11:59

согласна с вами! спасибо

Автор: Марина ВМ Jun 19 2007, 13:55

Как я рада, что он в семье!
Такой потрясающий мальчик!

Я смотрю на него каждый день. Насмотреться не могу. Мне кажется, это уже мой ребенок.
Взяла бы в патронат или усыновила бы, не думая. Муж против усыновления, свой малыш у нас растет. А в плане жилья или финансов - спокойно потянули бы.

Автор: helgaa Jun 19 2007, 14:31

я тоже смотрю на него и все ... душа замирает. мой муж не против.Слава Богу! надеюсь у нас все получится!

Автор: Марина ВМ Jun 19 2007, 17:41

Желаю удачи!

Автор: Edessa Jun 20 2007, 08:38

Присоединяюсь! Желаю чтобы все у вас получилось!

Автор: helgaa Jun 20 2007, 09:30

девочки , спасибо! вот ток я теперь в мыслях о жилье.. сейчас-то мы снимаем кв. сама с арх.обл. наша будет кв. в луч.случае к н.г. ... завтра еду в д.д. буду разговаривать...

Автор: Марина ВМ Jun 20 2007, 10:55

Напишите потом, как съездили, хорошо?

Автор: helgaa Jun 20 2007, 11:42

напишу все... что-то внутри все трепещет...

Автор: Ani Jun 20 2007, 12:17

Не переживайте! если желание велико - все должно получиться! Удачи Вам!

Автор: irezine Jun 20 2007, 13:25

Перечислила на лекарства Илюше 1000 руб. , 20.06.

Автор: marinaaaaa Jun 20 2007, 15:22

с'емное жилье - не проблема. Если хотите подробнее пообщать по оформлению документов, можете позвонить.

Автор: helgaa Jun 20 2007, 15:26

марин, спасибо . позвонить вам? я заказала пластырь 30 шт. получается 13000 руб.

сама оплачу тыс.2 руб. есть возможность доплатить?

Автор: Alice Jun 20 2007, 15:42

Оля! Я Вам очень-очень-очень сильно и искренне желаю, чтобы все у Вас получилось!!!
Вы главное верьте и поддерживайте друг друга с мужем - и все обязательно получится!!!!
Пожалуйста, пишите! Мы с мужем очень за вас болеем!!!!

Автор: helgaa Jun 20 2007, 15:48

спасибо...!

Автор: marinaaaaa Jun 20 2007, 16:13

да. но нужен счет с фирмы, его надо отправить в нашу бухгалтерию для оплаты.
давайте созвонимся, я подробнее расскажу.
Остальную сумму может оплатить фонд или посмотрим, что на счетет у Илюши, сколько там денег перечислено.

Автор: iraaleip Jun 20 2007, 18:25

Helgaa, желаю, чтобы все у вас получилось, и чтобы никакие трудности не стали непреодолимым препятствием.

Автор: helgaa Jun 20 2007, 18:46

спасибо огромное за поддержку!всем!

Автор: Gyuzel Jun 21 2007, 11:25

Helgaa как прошла Ваша поездка в ДД? Напишите, пожалуйста. Что говорят по поводу Илюши? По поводу усыновления?

Автор: helgaa Jun 21 2007, 17:41

всем,привет!была в д.д. встретили хорошо. пообщались. под патронат можно будет взять илюшу. с сентября буду заниматся этим вопросом.
отвезла прокладки.50 шт.
простыни 4 упак. больш. размера.

Автор: Юлия Богданова Jun 22 2007, 09:41

Спасибо Вам и удачи, няня Лена действительно очень хорошая, но и она говорит, что ребенку нужна семья. Поэтому, будем желать, молиться, кому что ближе и понятней, чтобы у ребенка как можно скорее появилась мама и дом.

Автор: helgaa Jun 22 2007, 14:28

спасибо вам,Юля! я оч. надеюсь с Божьей помощью у нас получится!

Автор: helgaa Jun 23 2007, 23:04

девочки, а что на счет катеторов?

Автор: marinaaaaa Jun 23 2007, 23:28

Юля пока молчит. Видимо ей врачи название так и не выдали...

Автор: Юлия Богданова Jun 25 2007, 12:12

Пока я купила несколько штук, вообще-то больница должна их выдавать бесплатно, и они очень даже готовы, но у них закончились самые хорошие и удобные, те, которые они дали, не куда не годятся, Илюшке больно, поэтому пока хватит "моих", а потом должны появится в больнице, еще про другие, о которых я говорила Марине, видимо они тоже не подойдут, т.к. они силиконовые, а они не годятся, больно.

Автор: IRA Jun 25 2007, 15:52

Отправила сегодня 1000руб. для Ильи по квитанции через СБЕРБАНК.
Юля спасибо тебе за все.

Автор: helgaa Jun 25 2007, 17:45

юля, я 2 июля уезжаю на нед.2. напишите что нужно. закажу,если будет на моих фирмах.спасибо. как илюша?

Автор: Viktor Jun 26 2007, 23:49

Здравствуйте!
Хочу перевести деньги из Германии. Для оплаты в евро мне необходимо указывать получателя на немецком языке, или хотя бы на латинице или можно на русском указать? Ещё никогда не переводил деньги таким образом.
Помогите пожалуйста.

Автор: irezine Jun 27 2007, 10:21

Где можно проверить, дошли деньги или нет?

Автор: helgaa Jun 27 2007, 11:36

Для пожертвований в евро:
НКО Благотворительный фонд „ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ”
ACC. № 40703978200000000107
Commerzbank AG, Frankfurt am Main
Account # 400886826700
SWIFT: COBADEFF
с пометкой для иванова ильи

Автор: helgaa Jun 27 2007, 18:21

купила 1 компл. пост. белья. передам после отпуска.

Автор: Юлия Богданова Jun 28 2007, 10:25

Всем- всем-всем! В понедельник нашему герою исполнилось 5 лет. Отмечали узким кругом, потому что у ребенка только-только возникло хрупкое равновесие в жизни, самый первый этап адаптации прошел хорошо. Ребенок привык к новому месту и новым людям, дом оказывает на него очень благотворное влияние. Стал заметно лучше разговаривать, со звуками проблем еще очень много, но речь стала намного богаче и лексически и грамматически. Ему очень нравится, что столько всего можно выразить словами, и это кому-то интересно.
Подарков было не много, как раз то, что надо. Няня подарила Илюше очень красивый рюкзачок, а я привезла велосипед, который был куплен совместными усилиями.
Ребенок не просто счастлив, он в суммасшедшем восторге. Велик был освоен уже в квартире и окончательно приручен во дворе. Готов с ним спать, есть и делать все остальное. С рюкзачком помогает ходить за продуктами, он вообще очень заботливый помощник.
Фотографии будут позже, надо разобраться, как их сюда вставить.

Автор: helgaa Jun 28 2007, 10:58

спасибо,юля! я вспоминала про д.р. а почему 5 лет. информ. на первой странице что илюша 2003 года рождения!

Автор: Марина ВМ Jun 28 2007, 11:18

Какой умничка! Счастья ему!

Автор: Viktor Jun 29 2007, 11:26

Уважаемая Хельга,

я звонил в свой банк. Там мне сказале, что переводы могут проводиться ТОЛЬКО если получатель и пометку указаны на латинице.
Как можно решить эту проблему?

Автор: marinaaaaa Jun 30 2007, 00:03

Виктор, я отправила Ваш вопрос в финансовую службу. В ближайшие дни они ответят.
Вы абсолютно правы, и название организации и назначение платежа должны быть написаны кириллицей.

Автор: MarinaP Jun 30 2007, 00:31

Виктор, добрый день!

Пришлите мне, пжл, тестовое сообщение по адресу: m.v.petrova@mail.ru и я Вам перешлю реквизиты для перечисления с правильным название Фонда и назначением платежа.

С уважением,

Марина
8-985-364-14-22

Автор: marinaaaaa Jun 30 2007, 00:38

Дорогие друзья!

Пожалуйста, внимательно прочтите список платежей, поступивших на счет фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" на имя Илюши.
Если вы не находите свою фамилию в списке, пожалуйста, напишите, когда и какую сумму вы перевели. Или отправьте квитанцию по адресу - info@otkazniki.ru (тема: "Перевод для Ильи Иванова")

Огромное спасибо всем, кто помогает Илье!

05.06.07. - 6 000р. - Громова Ю.Н.
08.06.07. - 700р. - Килин С.В.
08.06.07. - 500р. - Леншин В.В.
09.06.07. - 20 000р. - Шмит Н.Е.
13.06.07. - 500р. - Андреева М.В.
13.06.07. - 1 000р. - Терентьева Е.В.
14.06.07. - 3 000р. - Рапкин М.З.
15.06.07. - 3 000р. - Громова Ю.Н.
18.06.07 - 1 000р. - Заводскова Т.Н.
21.06.07. - 1 000р. - Кондратьева Н.Г
28.06.07 - 1 000р. - Алексеенко М.В.
28.06.07. - 5 000р. - Куршакова М.М.
29.06.07. - 10 000р. - Трухачева Е.В.

Автор: marinaaaaa Jun 30 2007, 17:45

Юля прислала фотографии с дня рождения Илюши.

Просто красавец!!!

Автор: helgaa Jun 30 2007, 21:22

Просто красавец!!!
спасибоооо за фото !!!

Автор: tasakm Jul 1 2007, 20:48

Здравствуйте, я , Касатенкова Мария, перевела 1000 руб. 1/06/07. Копию квитанции отправила. Будет очень жалко, если мой перевод затерялся.

Автор: marinaaaaa Jul 1 2007, 23:18

Я получила Ваше письмо. Завтра обязательно выясним. Отвечу на почту.
Уверена, что Ваш перевод найдется.

Автор: rita Jul 2 2007, 08:52

До чего ж красивый парень! Желаю Ольге удачи, терпения и сил, чтобы у нее все получилось!
От себя перевела 28.06 1000 руб и каждый месяц буду переводить аналогичную сумму. Спасибо всем за участие в судьбе Илюше!

Автор: helgaa Jul 2 2007, 09:06

спасибо всем за поддержку!

Автор: Irinka Jul 2 2007, 09:21

Перевела 14.06.07 5000,00 от Козуб Ирины Николаевны с пометкой для Ильи Иванова . Буду переводить каждый месяц

Автор: Маруня0704 Jul 2 2007, 12:58

Здравствуйте! Перевела 500 рублей на счет Фонда, с пометкой "Для Ильи И." 2 июня. Моя фамилия Синицкая, в списках ее нет:-(

Автор: marinaaaaa Jul 3 2007, 00:05

В ближайшие дни мы постараемся найти все платежи.
Спасибо, что отметились в этой теме.
Если у Вас сохранилась квитанция, пожалуйста, пришлите ее на почту info@otkazniki.ru

Спасибо!

Автор: Юлия(Бутово) Jul 3 2007, 08:59

Перевела 20 июня 2000 руб. на счет Фонда с пометкой для Ильи Иванова. Фамилия - Масленникова.

Автор: marinaaaaa Jul 3 2007, 13:37

Ирина, пожалуйста, пришлите квитанцию на адрес info@otkazniki.ru
Ваш платеж нашли, но нам в бухгалтерию необходима Ваша квитанция.
Спасибо!

Автор: Irinka Jul 3 2007, 15:24

Только что отправила, простите, что с опозданием.

Автор: Skaut Jul 4 2007, 10:38

Здравствуйте, я вчера отправила через СберБанк 2000р. для Илюши. Надеюсь, что дойдут успешно. Меня зовут Масальская Наталья.

Автор: мария-анна Jul 6 2007, 19:24

Здравствуйте! Мой перевод тоже затерялся - от 14.06.07 2000р , плательщик- Пулькис М.К.

Автор: Юлия Богданова Jul 10 2007, 07:28

Девочки,
Я была в конце прошлой недели в ДД №19, вместе с няней Леной мы разбирали коробки, педназначенные для Илюшки. Всем Вам огромное спасибо, я думаю этих прокладок, пластырей и пеленок вполне хватит до следующей операции. Отдельно хочется сказать спасибо человеку, который купил Хартмановские впитывающие простыни размера 180 на 90, они супер удобные! Потому что деть спит очень беспокойно и маленьких ему не хватает, они просто не успевают за ним. А эти, то что надо.
У Илюшика, пока все хорошо, ходит на занятия в ДД, Лена занимается с ним дома и очень много гуляют.
У меня вызывает детский восторг то, как много он стал говорить, он просто не закрывает рта, а ведь этого не было совсем.

Юля.

Автор: Rakusa Jul 11 2007, 12:46

Привет! случайно нашла ваш форум. У меня ребенок с экстрофией, могу помочь с инфой по болезни, имеется книга американского общества экстрофиков, кому интересно - могут почитать! Куда отправить???

Автор: helgaa Jul 12 2007, 12:01

юля, спасибо за информацию. пеленки 180*90 я привезла. выйду с отпуска еще закажу.

мне ,пожалуйста, на почту bushaleks@yandex.ru спасибо

Автор: helgaa Jul 16 2007, 22:48

марина,вы передали накладные????

Автор: людок Jul 19 2007, 12:46

Здравствуйте. меня зовут Процевская Людмила. 19.06. перевела в ваш фонд для Ильи 1500р. квитанцию выслала на адрес info@otkazniki.ru. надеюсь, что деньги были получены)

Автор: turanga lila Jul 20 2007, 11:03

Перевел 500 руб в июле. Точной даты не помню, квитанция не сохранилась. Кондрашов Андрей

Автор: Юлия Богданова Jul 23 2007, 12:47

Rakusha,

Пожалуйста, напишите мне jbogdanova@kpmg.ru или вечером звоните на домашний 399 61 66, можно очень поздно. Я не могу с Вами связаться по e-mail.

Автор: helgaa Jul 23 2007, 18:17

юля, Rakusha уехала на пару недель. если вам нужна книга я могу вам выслать. она мне ее переслала.

Автор: Ольга Jul 30 2007, 13:44

16.07.07 по просьбе Ани(Ani) отправила через Сбербанк по указанному в теме образцу квитка 4000 рублей с пометкой "Благотворительное пожертвование для Ильи И.".

Автор: helgaa Jul 31 2007, 16:24

марина, юля ,не подскажите какой рост у Илюши? спасибо

Автор: Юлия Богданова Aug 2 2007, 12:58

Был 108 см. пару недель назад. Оля, если можете позвоните мне вечером по тел.3996166.

Юля.

Автор: helgaa Aug 3 2007, 09:12

юля,позвоню сегодня. т.к. дома интернет не раб. не видела вашего сообщения.. спасибо. мой дом. тел.446-53-14. дома буду в 21.00. звонить можно до 23. спасибо.

Автор: rita Aug 3 2007, 12:59

Девочки нужен ваш совет! Есть у нас отказничок - мальчик, перенесший ряд операций на прямой кишке и мочевом пузыре. Ни один детский дом его брать к себе не хочет (не знаю насколько это правомерно, но якобы в больницу приежают представители ДД и выбирают детей, кого брать, а кого нет). Больница списала его в инвалиды и никакой помощи не оказывает. Как помочь этому малышу? К кому обратиться? С чего начать? У вас опыт работы с Илюшей есть, может, что подскажите. Мой e-mail: magalita@mail.ru

Автор: Зебриха Aug 18 2007, 17:00

нужно ли - ветровка на флисовой подкладке, куртка на осень (синтепон), белая рубашка, толстовки, водолазки и тп? на рост до 122.

Автор: Юлия Богданова Aug 21 2007, 07:35

Я даже не знаю, подержите пока у себя, просто сейчас это очень-очень велико будет. Деть только 110 см. сейчас. Но все равно спасибо!

Автор: Юлия Богданова Aug 21 2007, 07:53

Всем доброго времени дня. Я в эти выходные много времени провела с Илюшей, гуляли, играли.
Сначала о хорошем. Мальчуган очень вырос и изменился. Он сильно повзрослел, начал догонять свой биологический возраст, меньше стало истерик и агрессивных реакций. Он так трогательно научился обижаться. Раньше при любой сложной ситуации лез в драку. Сейчас активно пользуется речью для вербализации своих чувств и переживаний. Учится искать поддержку у взрослого. На мой взгляд это возрождение доверия к миру. Иногда вспоминает что-то из своего прошлого, но делает это очень неохотно, видно как неприятны ему эти воспоминания. У Илюшки мощный эстетитческий потенциал, любит петь и вообще, слова " очень красиво" это полная похвала чему-либо. Как он нюхает цветы! Плюхается на коленки рядом с клумбой и носом просто зарывается в них!
А теперь о плохом.
К сожалению подтекание не только не уменьшается, как обещали хирурги, а только усиливается. Няня перевела его на постоянное ношение памперсов. Потому что прокладок хватает меньше чем на 1 час. Процесс катетеризации занимает очень продолжительное время, невозможно укладывать очень активного ребенка через каждый час на 40 мин. Хирурги все же настаивают, что в долгосрочной перспективе ситуация должна улучшится, но пока это не так. В сентябре будем консультироваться дальше. Также пока не понятно будет ли менятся к лучшему ситуация с хр.пиелонефритом.

Автор: Юлия Богданова Aug 24 2007, 08:13

Нам прислали счет на прибор уротероскоп, который будет нужен Илюше для диагностических и терапевтических целей, в НИИ Урологии, где лечится Илюша этого прибора нет. Сейчас идет поиск средств на его приобретение. Если у кого-то есть возможность полностью или частично оплатить это чудо техники, пишите сюда. Ниже сам счет.


ООО "ОЛИМПАС МОСКВА"
119071 г.Москва, ул.Малая Калужская, д.19, стр. 1
Тел.: (495) 958-22-78, 958-22-79 Факс: (495) 958-22-77

Дата: 13.08.07
Покупатель: НИИ УРОЛОГИИ МЗ РФ
Тел.:(095) 164-76-60; Факс:(095) 164-76-60




Коммерческое предложение № OR073011

Благодарим Вас за запрос на медицинскую технику OLYMPUS
и направляем Вам коммерческое предложение на следующих условиях:

Наименование: Эндоскопическая техника и принадлежности
Срок действия предложения: Один месяц
Условия оплаты: 100% предоплата
Срок поставки: В течение 12 недель с даты поступления полной суммы по
Договору на счет Продавца
Условие поставки: Москва, склад Продавца

СПЕЦИФИКАЦИЯ к коммерческому предложению № OR073011

(в рублях)
№ Наименование позиции К-во Цена Стоимость НДС
1 WA29042A Уретероскоп, 8.6/9.8 Fr. x 430 мм 1 214 320,00 214 320,00 0,00
2 A2421 Щипцы захватыв., зубчат., 5Фр.х660мм 1 15 510,00 15 510,00 0,00
Итого: 2 229 830,00 0,00

Всего, включая НДС: 229 830,00 рублей.

Автор: helgaa Sep 12 2007, 22:21

девочки, как дела у Илюши?

Автор: marinaaaaa Sep 27 2007, 00:07

Илюша совсем недавно вернулся в Москву. Юля обещала подробнее написать, когда сможет.
Разговаривала с Юлей о нуждах: уретеропиелоскоп (я уже без запинки могу произносить это слово) по прежнему нужен. Сумма чудовищная. Но надеемся по-немногу она наберется.

Автор: Rustas Nov 18 2007, 19:36

Mi s zhenoy zhivem v Germanii.nas ocheni potryasla sudiba Iliushen'ki!!!! Zhena rabotaet v reanimacionnom otdelenii urologii.Ocheni hotim pomoch Iliushenke!!!Gotovi usinovit' mal'chika a esli eto po kakim libo prichinam ne vozmozhno to hotyabi oplatit' polnostiu ego lecheni,vosstanovlenie i reabilitaciyu v Germany.Sdesi eto lechitsa!!! Skazhite chto mi mozhem sdelat' dlya Iliushen'ki chtob emu realno pomoch??? i eshe,vesi paradoks zakliuchaetsa v tom,chto sam ya ne mogu imet' svoih detey i ne mog.a Iliushen'ka ocheni pohozh na menya osobenno v seychas(v detstve ne tak silno))S udovolstviem bi usinovili mal'chika ili vzyali bi opeku nad nim!!!
S uvazheniem ko vsem vam Rostislav.

Автор: rita Nov 21 2007, 15:03

Ростислав а Вы в детский дом №19 обращались? Его координаты на первой странице темы. А то девочки долго молчат, сами хотим новости узнать.

Автор: Rustas Nov 21 2007, 17:16

Da. I novosti o Iliushe esti i dazhe ne plohie)) on vrode v semye o4en' podvizhniy i aktivniy pervaya operaciya proshla blestyashe i ozhidaetsa vtoraya no tak nado...Bolee podrobno napishut pozhe sami devushki tak kak ya ne znaiu imeiu li ya pravo rasprostranyat' informaciyu

Автор: Rakusa Jan 20 2008, 00:40

Новый форум об экстрофии мочевого пузыря http://exstrophy.webtalk.ru
Данный форум посвящен всем, кто так или иначе связан с экстрофией! Целью его создания является проблема нехватки информации о болезни, особенно остро встающая у "новичков", а также желание найти единомышленников; для обмена опытом, информацией и просто общения! Очень надеюсь, что данный форум будет полезен для Вас! Давайте объединяться!

Автор: Юлия Богданова Jan 28 2008, 11:33

Ура-ура!!! Нашлись замечательные люди, которые смогли оплатить столь необходимый для Илюши прибор уротеропиелоскоп. Спасибо им огромное. Прибор уже на таможне, надеюсь через недельку другую он будет на месте.
Илюша уже 3 месяца живет в новой семье. Родители и ребеныш по-тихоньку привыкают друг к другу.
Как мне кажется, все у них будет хорошо, хотя проблем предостаточно. Очень тяжело видеть, что делает сиротская система с ребенком. У Илюши, т.к. он никогда не жил в семье, последствия нарушения привязанности очень сильные. С мальчиком сейчас занимаются разные специалисты - логопед, психолог и другие. Пытаются скомпенсировать сильное отставание в развитии.
Из хорошего, Илюшка стал говорить еще лучше, шипящие у него стали просто УХ! Он этим очень гордится. Еще его водят на 3 часа в день в детский сад. Я правда так и не поняла, нравится ли ему там.
Видимо скоро его положат на обследование, нужно оценить функцию почек после сложнейшей операции.
Так что пока все совсем не плохо.
И хочется еще раз сказать всем, люди, если вы хотите и можете, берите детей из этого ада, который называется детским домом, интернатом или домом ребенка. Невозможно передать словами, как уничтожается там детская личность.

------------
Спустя некоторое время нашлась родная мама Илюши и он вернулся в семью.