Версия для печати темы

Автор: stasya Jun 8 2012, 14:46

Хорошо известный многим форумчанам Максим, которого ранее курировала команда "Дети в беде", теперь у нас! Здесь можно почитать его http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=14011..

Фото Максима за прошлый год: https://plus.google.com/photos/112386090855242148857/albums/6067863401585680193?authkey=CPXepsjgiYWQXQ


Максим до 8-ми лет находился в лежачем отделении ДДИ, не получая лечение по основному ортопедическому заболеванию, не получая адекватного его состоянию дошкольного коррекционного образования и логопедической помощи. Максиму было почти 8 лет, когда наш фонд начал ему помогать. Во время длительной госпитализации ребенка в московскую детскую ортопедическую больницу с няней, предоставленной фондом, Максим познакомился с будущей мамой Ларисой – волонтером фонда. За 9 месяцев госпитализации Максим, благодаря, занятиям с няней, будущей мамой и логопедом-дефектологом усовершенствовал речь с уровня годовалого ребенка до уровня ребенка 4-5 лет, овладел счетом до 20-ти и чтением по слогам, получил коррекционные и образовательные занятия. После того как Максим вернулся в ДДИ, выяснилось, что его достижения никому не нужны, учить его ничему не будут, в лечении в единственном в стране профильном медицинском учреждении ему было отказано. И Лариса приняла решение забрать его в семью. После полугода борьбы с системой мальчик оказался в семье. За это время все результаты лечения из-за отсутствия правильной реабилитации были потеряны, и пришлось все начинать сначала.
Сейчас мальчик проходит этапное хирургическое лечение в федеральной клинике специализирующейся на его заболевании НИДОИ им. Г.И. Турнера. В силу сложности заболевания и поздно начатого лечения, состояние его остается тяжелым: Максим не может ходить без ортезов и помощи и пока ничего не может делать руками. За три года в семье Максим 4 раз госпитализировался в НИДОИ им. Г.И. Турнера, провел там в общей сложности 7 месяцев, перенес 5 ортопедических и одну ЛОР операцию, научился передвигаться по квартире частично без помощи взрослых, кушать и без использования рук, поборол много своих страхов, избавился от памперсов и научился ходить в ортезах со страховкой. Максим не может посещать школу, поэтому учится на экстернате дома. Поэтому мама самостоятельно и с помощью репетиторов осуществляет обучение сына на дому. Максим учиться сейчас во втором классе 7го вида и пишет, держа карандаш во рту.
Мама Максима растит его одна и работает на дому, ей помогает няня, так как мальчик не может обходиться без посторонней помощи.

Няня необходима Максиму, чтобы помочь маме:
- покормить, погулять,
- одеть-раздеть,
- перемещать его по квартире (там, где он сам не сможет), посадить на стул, спустить на пол,
- заниматься развивающими и образовательными занятиями
- выезжать в больницы, поликлиники, реабилитационные центры,
- помогает в гигиенических процедурах,
- помогает одевать и снимать ортезы и тутора,
- осуществлять реабилитационные мероприятия,
- выполнять назначения врачей.

Семье Максима требуется постоянная помощь в оплате няни. Няня живет в семье постоянно, с перерывами на госпитализации, и помогает маме с Максимом. Помощь с оплатой услуг позволяет маме направлять ее доходы на оплату услуг массажистов, психологов, учителей, врачей ЛФК, оплату необходимых обследований и консультаций, оплату поездок в санаторий, приобретение средств технической реабилитации. Сейчас, когда Максим находится в семье, должна быть проделана огромная работа по его реабилитации, лечению, обучению и интеграции в общество.

Работу няни оплачивает наш фонд.
Стоимость - 1200 рублей/сутки.
Оплата труда няни за одни сутки с налогами составляет 1659 рублей.

куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com

Деньги для Максима П. можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%9C%D0%B0%D0%BA%D1%81%D0%B8%D0%BC%20%D0%9F.,%202002%20%D0%B3.%D1%80.%20

Финансовый отчет за 2012-2015 гг.:

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
https://www.otkazniki.ru/programs/programma-semeynoe-ustroystvo/proekt-blizkie-lyudi/maksim-p-2002-g-r/

СПАСИБО!

Автор: Lara77 Jul 7 2012, 11:22

Всем привет!!! Выкладываю фотки Макса за март-май, как обещала:

https://picasaweb.google.com/107973212257159389287/2012?authkey=Gv1sRgCJzwovW4obaEEg

Автор: Anna Jul 7 2012, 12:02

Спасибо большое!!

Очень приятно видеть радостного мальчика!!

Так подрос!!! Счастливый-счастливый!!!!

Автор: stasya Jul 27 2012, 16:36

Добрый день!

Срочно открываем сбор средств!
На оплату пребывания Максима с мамой в специализированном лечебном санатории в течение 14 дней срочно нужны средства в размере 50743,7 р.
Надеемся на вашу поддержку!

Санаторий располагает мощной лечебной и диагностической базой - здесь спасают от инвалидности детей с тяжелыми ортопедическими заболеваниями. Производят удлинения сегментов конечностей, реконструктивные вмешательства при врожденном вывихе бедра, болезни Пертеса, выполняют реконструкцию головки тазобедренного сустава - аналогичные операции делают в клиниках Израиля и Франции.

Максиму очень важно попасть в этот санаторий.

Автор: mtagashova Jul 30 2012, 21:41

Перечислили сегодня через сбербанк 12 000руб

Автор: GIEDI Jul 30 2012, 23:56

Сегодня Благотворителем полностью оплачено пребывание Максима в санатории в размере 50743,7 р. а также погашены расходы семьи на билеты в Спб (на прошлую госпитализацию) и процедуру, проведенную в ходе прошлой госпитализации в Турнера. Полная сумма оказанной лично благотворительной помощи - 60 000 р.

Спасибо Крупной Московской компании и лично Михаилу!

Автор: stasya Jul 31 2012, 13:36

Большое спасибо! Пребывание в санатории оплачено! Остаток средств пойдет на другие лечебные нужды Макса и подготовку к госпитализациям!

Автор: Lara77 Aug 1 2012, 16:50

Спасибо огромное за помощь нам с Максом!!!

Автор: Lara77 Oct 1 2012, 19:43

Всем добрый день!

С запозданием отчитываюсь о нашей поездке в санаторий ЕДКС МО Украины. Огромное спасибо за оплату нашей путевки, Макс очень окреп за эту поездку. Мы практически максимально были загружены: массаж + разработки суставов, грязи, термальные ванны, электростимуляция мышц, (две зоны), катались на лошадках, купались в море (я Макса в нарукавниках держала под мышки, а он ногами греб), загорал и играл на песке. Впечатлений очень много, конечно. Катались с Максом на яхте, гуляли много, в санатории просто удивительно красивая территория, свой маленький зоопарк, красивый пирс, собственный песчаный пляж, нашли собратьев по нашему заболеванию. После санатория, у Макса заметные улучшения в кистях рук и произошел речевой скачок.

По ссылке фото с нашей поездки:
https://get.google.com/albumarchive/107973212257159389287/album/AF1QipNHWufpRtTgj8JQTGRZbiYxnDfgPSTCznh7KOkJ?authKey=CPKYqqPfkb631wE

А вот видео первого урока в санаторной школе 1 сентября:
http://youtu.be/E3NNurbVWY4

А вот последние новости. Мы на госпитализации в НИИ детскойортопедии им. Турнера в Санкт-Петербурге, в единственном в стране специализированном отделении, которое занимается именно нашим заболеванием!!! Мы очень сюда стремились и завтра у нас первая операция на правой стопе.

Спасибо огромное за помощь и поддержку!!!

Автор: Ольга25 Oct 1 2012, 20:07

Вы с Максимом большие молодцы!!!!

Автор: stasya Nov 23 2012, 13:09

Мама с Максом все еще в НИИ детской ортопедии им Турнера.
Сделали одну операцию и ждут будет ли вторая: правую стопу прооперировали и такая же операция должна быть на левой, но закончились квоты.
Все это время мама с Максом в больнице (без няни).
Как решиться вопрос по второй операции - мама будет вновь решать вопрос с привлечением няни.

Автор: stasya Dec 20 2012, 14:49

СРОЧНО!

22 декабря с 5 до 8 утра нужно встретить маму с ребенком на Ленинградском вокзале и отвезти в Реутов.
Ребенок после ортопедической операции, будет на инвалидном кресле, ноги в гипсе.

Перевезти надо на заднем сидении полулежа!
Кресло не складывается, но влезает в багажник большой машины (например внедорожника рено...)
Будут еще вежи , но не очень много.

поезд приезжает на вокзал в 5 утра, но их могут приютить на вокзале до 8 утра, так что можно забрать их с 5 до 8 утра.

Автор: stasya Jan 10 2013, 23:19

Открываем сбор средств. Семье постоянно необходима помощь в оплате няни, так как мама Макса работает, а Макс ни в чем не может обходится без посторонней помощи!

Автор: marinaaaaa May 23 2013, 00:51

Друзья!

У нас образовался довольно большой долг по оплате няни для Максима - 41 901,47 руб. !
Пожалуйста, поддержите его маму и его самого!

Мы очень надеемся на вашу помощь!

Автор: Juliaap May 27 2013, 12:00

Максим сейчас в реабилитационном санатории, вместе с мамой и няней, которая находится в семье круглосуточно. Без ее поддержки мама Максима не справится одна. Скоро ждем их возвращения домой и рассказы про новые достижения Максима.
Этой семье, смелой и отважной маме очень нужна наша помощь, а помогаем мы только в оплате няни и некоторыми расходными нуждами, со всеми остальными очень не малыми расходами и проблемами мама Максима пытается справляться самостоятельно.
Друзья, помогите, пожалуйста, закрыть долг по оплате няни и собрать средства для оплаты за следующий месяц.

Автор: Juliaap May 29 2013, 09:18

Максим уже ходит в ходунках! Ура! Ура!
Чуть позже Лариса сама раскажет об успехах и порадует нас фотографиями.
3 июня они возвращаются домой и очень нужна помощь встретить их на машине и отвезти домой в Реутов. Поезд приезжает в 14.07 на Казанский вокзал.

Автор: tuly May 29 2013, 11:42

Прекрасная новость! Очень радостно за Максима!!!

Автор: Anna May 31 2013, 10:21

Я скорее всего смогу. Кому звонить?

Автор: Juliaap May 31 2013, 11:58

Анна, спасибо. Сегодня утром решился вопрос с машиной. Спасибо Елене!

Автор: marinaaaaa Jun 6 2013, 00:49

Ой, как новые фото хочется увидеть )))) Очень ждем

Автор: Juliaap Jun 7 2013, 15:09

Фото будут сегодня :-).

Друзья, мама Лариса очень активно занимается реабилитацией и лечением Максима. Они недавно вернулись из реабилитационног о центра, и очень скоро уезжают на лечение в институт Турнера.
Страшно и трудно представить судьбу ребенка, останься он без такой заботливой и любящей его мамы. В лечении и ежедневной жизни ей очень помогает няня. Сейчас у нас очень большой долг в оплате няни - 78 000 руб.
Этой прекрасной семье очень нужна наша поддержка! Помогите закрыть долг!

Автор: Lara77 Jun 8 2013, 11:43

Всем привет! Вернулись из санатория Евпаторийского санатория Министерства обороны Украины. Съездили отлично! Мы уже второй раз в этом санатории и нам с Максом очень там нравится. Там очень хорошая реабилитационная база: грязи, термальные ванны, физиопроцедуры, ЛФК, массаж. Санаторий является клинической больницей, там оперируют заболевания ОПА и реабилитация не оторвана от лечебной базы, поэтому там очень высокий уровень профессионализма по части реабилитации. Я хотела туда попасть на более продолжительное время, но мы получили аппараты и ходунки только в конце апреля, а 17 июня у нас госпитализация в Турнера, поэтому и нам нужно было использовать по максимуму май, чтобы встать на ноги. Ходим пока в ходунках, стопы порозные и нагружать их сильно пока нельзя. Надо сказать, что и Макс с последних походов в ходунках (2 года назад), очень вырос и прибавил в весе, поэтому ходить ему сложнее намного, поэтому помогаю ему толкать ходунки, хотя на ровной поверхности он может и сам передвигаться, потом правда у него болят плечи. Долго не выдержали хождения по коридорам санатория и выбрались в ходунках, предназначенных для помещений, на улицу. За время пребывания в санатории довели хождения в ходунках до 1,5 час в день, Макс научился стоять недолго сам у опоры (есть на фото). На пляж Макс ходил почти каждый день. Несмотря на то, что море прохладное, раз пять я его искупала в море. Макс сам в нарукавниках плавал, из воды было не вытащить. Еще одно достижение - Макс сам ездил на лошади без инструктора (инструктор только ведет лошадь), в прошлом году только раз его удалось уговорить, а в этом спокойно ехал, не боялся… боялась я, поэтому страховала его, держа за штаны . Макс окреп, учетом того, что он провел почти полгода в гипсах, такая поездка была перед следующей госпитализацией нам была очень необходима.

После поездки приходила психолог и отметила, что у Макса хороший прогресс в речи за месяц произошел.
Поехали с коляской и ходунками, поэтому туда и обратно нас встречали и провожали две машины, в одну уже не помещаемся . Спасибо Елене, Владимиру и Дмитрию за помощь с нашей транспортировкой!!!

Это наша майская поездка в санаторий (+ пара домашних фотографий и дорога и домой):
https://picasaweb.google.com/107973212257159389287/2013?authkey=Gv1sRgCK69-OPejenxXg#

Это наши фото за период в Турнера и после него (с сентября по март) – уже не помню я их размещала или нет:
https://picasaweb.google.com/107973212257159389287/_13?authkey=Gv1sRgCLHBjcDDlc2PRg#

Спасибо огромное за помощь в оплате няни и поддержку!

Автор: Примкнувшая Jun 8 2013, 13:50

Какой чудесный пацан Лариса, Вы -супермама!

Автор: Katia S Jun 8 2013, 22:16

Ведь и в правду, льбовь творит чудеса! Я видела Макса 3 года назад. Прогресс за прошедшее время не передать словами! Мама - не просто молодец, а героический молодец! Низкий поклон Вам, Лариса за все, что Вы делаете. С Вас нужно брать пример всем нам!
Я предлагала помогать в оплате няни раньше. Но мне сказали, что у семьи есть спонсор. Правильно ли я поняла, что сейчас нужна реальная помощь в оплате на постоянной основе?
Мы перечислим в понедельник 15000.

Автор: Juliaap Jun 9 2013, 11:22

Катя, спасибо большое. Помощь в оплате няни нужна ежемесячно.

Автор: Juliaap Jul 7 2013, 21:42

Максим сейчас с мамой на лечении в институте Турнера. Ему уже сделали одну операцию – артролиз правого локтевого сустава (освободили от контрактуры), на следующей неделе сделают еще одну операцию - теперь на левую кисть и одновременно поставят катетер для местного обезболивания разработки правого локтя. Он держится стойко по-мужски и не расслабляется, ходит в ходунках два раза в день. Огромное спасибо его маме Ларисе! Скорее всего Максим пробудет на лечении до августа.
А у нас не закрыт долг по оплате няни почти 60 тыс.!

Автор: sinshir1962@gmail.com Aug 6 2013, 17:17

Максим П. 2002

Даже такой любящий, самоотверженный и мужественный человек, как мама Максима, мог бы не решится взять из детского дома ребенка, который почти ничего не может делать самостоятельно, если бы она не навещала его там в течение двух лет как волонтер и не полюбила бы мальчика всем сердцем. И эту чудесную женщину не испугало ни то, что Максиму уже было почти 9 лет, когда она взяла его в свою семью, ни то, что он совершенно не может себя обслуживать сам.
Сейчас Максим живет дома с мамой уже 2 года. Мы помогаем ему в рамках проекта http://otkazniki.ru/special_choice.php.


Особенность жизни семьи Максима заключается в том, что он не только нуждается в лечении и реабилитации, но ему еще нужна и круглосуточная постоянная няня.
Макс тяжелый по весу (он упитанный и высокий, опережает возрастную норму, несмотря на то, что пролежал фактически 8 из 11 лет своей жизни), и при этом вообще ничего не может делать сам, потому что практически не работают ни ноги, ни руки. Конечно то, что он провел 9 лет в детском учреждении, дает себя знать – в частности, он панически боялся врачей, любая медицинская манипуляция из-за этого превращалась в испытание, как для того, кто ее пытался осуществить, так и для самого Максима. Теперь он стал гораздо мужественнее и сейчас стойко выдерживает все испытания, которые выпали на его долю во время лечения в больнице в июле, где ему делали две операции для увеличения подвижности рук. В этот раз он героически ходил в ходунках два раза в день, даже когда было очень больно.

Но зато какое счастье испытывает Максим от того, что у него теперь есть мама и свой дом, что перед ним открылся весь наш мир, которого он был лишен, когда был в детском доме!


Жизнь семьи должна быть очень четко налажена из-за того, что Максим не может быть самостоятельным. Без няни не обойтись! Няня должна покормить Максима, потому как сам он и поесть не может, искупать, погулять, одеть-раздеть, помочь передвигаться по квартире (есть места, где он на коляске сам не справляется), посадить на стул, спустить на пол, заниматься его развитием, почитать ему, сопровождать Максима с мамой в больницы, поликлиники, на консультации (одной маме очень тяжело физически манипулировать с тяжелым креслом, а лифты и пандусы у нас, увы, не всюду есть), няня должна помочь Максиму в гигиенических процедурах, помочь с выполнением назначений врачей. В общем, нагрузка на няню ложится огромная, и без нее мама не справилась бы, поскольку должна много работать, чтобы зарабатывать на их с Максимом жизнь.

Наш фонд помогает семье Максима и оплачивает его няню. Няня живет в семье постоянно, и все время с Максимом, когда мама на работе. Оплата составляет 1659 рублей в сутки, из которых няня на руки получает 1200, а остальное – налоги. В месяц это почти 50 тысяч рублей, которые мы собираем с вашей помощью!

А недавно Максиму сделали операцию, которая, мы верим, увеличит подвижность его рук. Все время мама была с ним и поддерживала его. Для послеоперационной реабилитации ему был нужен аппарат для разработки локтевого сустава. Аппараты такие стоят очень дорого, более 200 тыс.рублей. Поэтому рентабельнее было взять его на 10 дней напрокат. На это пришлось потратить 10 тыс.рублей. И ваши пожертвования позволили оплатить эту сумму!

Пожалуйста, http://otkazniki.ru/charity.php и его маме справиться с лечением и реабилитацией мальчика! Помогите, пожалуйста в сборе таких нужных ежемесячных 50 тысяч рублей на оплату няни Максима!

Деньги можно перечислять на http://otkazniki.ru/charity.php, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование. Близкие люди. Максим П., 2002 г.р." и отписываясь на http://finans@otkazniki.ru что "Благотворительное пожертвование. Максим П., 2002 г.р."


Финансовый отчет находится в открывающем тему сообщении.

Автор: Queen Aug 13 2013, 21:30

Не перестаю восхищаться мамой Максима. Хрупкая, красивая, умная, добрая, молодая девушка. И в то же время такая сильная, решительная, смелая. Лариса, зная все особенности и заболевания Макса, не побоялась и протянула ему руку помощи. Посмотрите какие колоссальные результаты, сколько изменений с тех пор, как Макс стал жить в семье. Все это результат многих усилий его мамы. Лариса успевает не только работать, заботиться о Максиме, но и узнает о всех возможных формах лечения для Максима! Она старается показать его самым хорошим специалистам, находится рядом на лечении и реабилитации в клиниках.
Поддержите эту маленькую, но такую отважную семью. Помогите им в их борьбе со сложными заболеваниями Максима!

Автор: Алена Синкевич Sep 18 2013, 21:05

Хочу выразить благодарность организации ORTORENT, которая занимается прокатом медицинского оборудования для реабилитации. Максиму понадобился такой аппарат для разработки локтевого сустава после операции. И Ortorent вошел в положение и снизил стоимость на аренду такого оборудования с 1800 руб в день до 1000 руб в день. Спасибо!!!

Автор: Гайка Sep 22 2013, 20:46

Скажите пожалуйста , а деньги можно перечислить только на счет фонда? или на карточку Ларисе тоже можно?

Автор: marinaaaaa Sep 23 2013, 08:24

Оплата няни для Максима проходит через счет фонда. Поэтому если вы хотите именно в этом помочь , то средства нужно перечислять на счет фонда с указанием назначения платежа "Благотворительное пожертвование. Проект Близкие люди, Максим, 2002".

Иногда семье требуется помощь в чем-то, что фонд не в состоянии оплатить. Например, в рамках данного проекта мы не можем помогать семьям в решении обычных бытовых проблем. Купить новую стиральную машинку, например, не можем. Или ранец для ребенка к школе тоже не можем купить... Наш проект помогает только в лечении и реабилитации ребенка. Поэтому если возникнет необходимость в помощи семье напрямую, и вы захотите оказать эту помощь лично от себя. Личные счета мы не публикуем и не может нести ответственности за происходящее.

Автор: Алена Синкевич Sep 24 2013, 20:06

Мы так надеялись, что аппарат для разработки локтевого сустава поможет Максиму в послеоперационной реабилитации! А специфика суставов Максимки оказалась такова, что аппарат не подошел.

Хорошо еще, что сотрудник фирмы Орторент, предоставляющей аппаратуру на прокат, добросовестно проверил, подходит ли аппарат для ребенка, когда доставил. Придется теперь Макимке восстанавливаться без такой специальной аппаратуры, поскольку других вариантов не существует на сегодняшний день.

Фирма вернет деньги (10 000 руб) на счет Максима в фонде.

Но, все равно, на няню деньги собирать придется. Даже с возвращенными будет 14111,75, а нужно платить каждый месяц 50 000 руб. Давайте поможем собрать деньги на няню Максиму!

Автор: Алена Синкевич Dec 10 2013, 11:17

Мы сейчас запланировали интенсивное обследование Максима в GMS клинике, которое начнется 17 декабря. Там его за непродолжительную госпитализацию посмотрят сразу много специалистов. Это важно, поскольку ездить с Максимом на приемы многократно не так легко. Гораздо удобнее, если он может лежать в клинике, а специалисты будут приходить к нему.

Особенно это важно для таких врачей, как нейропсихолог, которые должны не просто осмотреть ребенка, но и оценить его когнитивные возможности, а они, порой, у ребенка, утомленного дорогой, бывают сниженными, и тогда трудно выработать правильное понимание ситуации.

Возможно придется провести серию анализов, в том числе аллергологические пробы, которые могут требовать многократных повторов, а тут все можно будет сделать в один заход.

Мы пока даже не можем сказать, какие еще специалисты понадобятся Максиму в этот раз, поскольку осмотр специалиста по врожденным заболеваниям может показать необходимость консультации, о которой мы сейчас еще просто не думаем.

Мы расчитываем, что стоимость пребывания в стационаре вместе с обследованиями и осомтрами врачей не должна превысить 60 000 руб. Если вдруг деньги останутся от собранных на лечение, то мы сможем потратить их на оплату няни Максима. У нас по ней образовался огромный долг - 124 800 руб.

Помогите, пожалуйста! Максим не может обходиться без няни. Его мама растит его одна и должна работать, чтобы они могли жить. А Максим никак не может быть один, он пока не может ни ходить, ни двигать руками. Зато он научился держать карандаш во рту и выводить буквы! Я так восхищаюсь им и мамой Ларисой!

Давайте им поможем!

Автор: Александр В Dec 13 2013, 15:55

Перечислено 10 000 р. через терминал Сбербанка. Инф-я на finans@otkazniki отправлена.

Автор: Juliaap Dec 23 2013, 16:49

Александр, спасибо Вам большое за помощь Максиму. С наступающим новым годом, здоровья и счастья Вам и Вашим близким.

Автор: Алена Синкевич Jan 23 2014, 19:00

Когда видишь такие истории, как история Максима и его мамы Ларисы, и всех тех необыкновенных изменений, которые произошли в жизни Максима, когда видишь, как мама и сын близки друг другу, то понимаешь, что такие истории меняют не только судьбу одного ребенка и одной мамы, а влияют на весь наш мир. Мир становится прекраснее!

То, что такая большая задолженность, которая была у нас по Максиму, уменьшилась до 18560 рублей говорит о том, какое горячее участие люди принимают в судьбе Максима и мамы Ларисы. Спасибо вам огромное!

Благодаря вашим пожертвованиям мы смогли сделать то, что было задумано. Максим был госпитализирован на одни сутки в клинику GMS. И за эти сутки ему было сделано ЭКГ в покое 6-канальным аппаратом, была проведена рентгенография локтевого сустава в 2 позициях, были проведены обширные обследования крови, включая анализ на гармоны и минеральный состав крови, был проведен прием отолярингологом, нейропсихологом, ортопедом, специалистом-генетиком, педиатром. Кроме того, он был осмотрен двумя специалистами-реабилитологами. И, честно скажу, подозреваю, что кого-нибудь еще забыла. Стоило это дорого - 58 370 руб. Но я уверена, что эти деньги были потрачены не зря.

Ездить с Максимом на анализы и обследования много раз очень трудно, так как он передвигается с большим трудом. Так же как и трудно лечь с ним в клинику и лежать там долгое время. При особенностях его заболевания не легко находиться в условиях, которые не приспособлены к его специфическим потребностям. Поэтому было важно, что весь этот комплекс обследований был сделан за одни сутки, в то же время у Максима были перерывы между обследованиями, которые позволяли ему немножко отдыхать в промежутках.

Надо сказать честно, Лариса и Максим вызвали глубочайшее восхищение и уважение в GMS. То, как Максим в ортезах сам ходил по длинным коридорам никого не оставило равнодушным. Да я и сама, хотя и знала о том, что Максим ходит, не могла не испытывать гордости за род человеческий, глядя на этих маму и сына. А когда я увидела, как Максим делает свои школьные упражнения, прилежно выводя крючочки и палочки карандашом, который он держит во рту, я поняла, что многому могу у него поучиться!

Спасибо вам за помощь, которую вы оказываете Максиму и его маме! Эта помощь очень важна для них!

Автор: Lara77 Feb 11 2014, 00:18

Всем добрый вечер!

Давно не писала, прошу прощения. У нас очень интенсивные полгода были. Летом Макса прооперировали в Турнера, сделали подряд две операции. Одна очень тяжелая по последующей реабилитации - артролиз локтевого сустава. Послеоперационные разработки очень болезненные, мы Максом их еле пережили (три месяца очень болезненных разработок и еще два просто болезненных).

Первого сентября официально пошли в школу в 1 класс школы 5 и 7 вида (ЗПР и логопедия) на семейную форму обучения (школа только аттестации проводит). В сентябре Зарема организовала нам обследования и консультации консультации в НЦЗД и Морозовской по слуху и нашим лор проблемам. Слух оказался снижен на правом ухе и нам рекомендовали операцию по восстановлению барабанной перепонки, которую запланировали на декабрь, но впоследствии ее пришлось отменить, поскольку в поездке у нас обострился отит. Теперь вернемся к этому вопросу после операции в Турнера.

В октябре поехали на реабилитацию к китайским специалистам в Симферополь, четыре недели там были. Там с нами занимались с утра до вечера: иголки два раза в день, отдельно массаж рук, отдельно голова-ноги, отдельно общий, ЛФК и физиотерапия. На четвертой недели был уже сильный перегруз.
Потом поехали еще на месяц в Евпаторию в ЕКДС, в наш любимый санаторий, Макс ходил на грязи, массаж+ЛФК, в соляную пещеру и в бассейн с термальной водой, отдельно ходили на лошадок.

Вернулись в начале декабря домой. По результатам лечения в Крыму Макс пошел в аппаратах без опоры, но правда со страховкой. Если был бы маленький можно было бы одного пускать, а поскольку он уже большой лосенок, я очень боюсь травм. Поэтому ходим как дураки втроем. После китайцев и санатория, психолог опять отметила качественный сдвиг и в психическом и в речевом развитии.

Пока мы дома занимается с психологом. Занятия эти Максу очень помогают, поскольку такой багаж негатива и страхов тянется с детского дома, что я не знаю как бы мы без психолога справлялись. А так, потихоньку он выравнивается, страхи уходят, то что недоформировано встает на место. Больше года дома отказывался рисовать (руками не получается, а в зубах держать карандаш или кисточку не хотел), вдруг в августе начал на занятиях с психологом рисовать причем сразу достаточно сложные по сюжету картинки. С математикой долго топтались на месте, именно по причине выпадения каких-то базисных вещей, пространственных представлений. сейчас пошли сдвиги. Речь прогрессирует. Аграмматизмов еще полно, но с учетом что у него были капитальные проблемы с фонематическим слухом, и речь не формировалась практически до 8ми лет, это нормально и речь развивается с хорошим темпом.

В ЕКДС он ходил в санаторную школу. Мне не разрешили присутствовать на занятиях. Думала, не сможет заниматься в классе, оказалось все нормально. Максу, чтобы вместе со всеми писал учительница дала карандаш в зубы и обычную тетрадку для первоклассников. Оказалось, что он вполне себе может писать прописью, держа карандаш во рту. За три недели в школе был очень хороший прогресс. Теперь дома самостоятельно упражняемся.

Помимо психолога с Максом занимается по программе 1 класса репетитор. Плюс я еще с ним занимаюсь, поскольку боюсь, что с разъездами мы отстанем по программе, да и математика не легко дается.

В декабре прошли обследования в клинике GMS, получили ценные советы по реабилитации и обучению ходьбе. Нейропсихолог клиники сказала, что по результатам тестирования умственной отсталости она не видит, хотя других проблем достаточно много, но с ними можно и нужно работать.

Сразу после Нового года съездили первый раз к моим родителям в Астрахань. Макс наконец познакомился с моими родственниками, а то до этого только бабушку видел.

Через две недели мы едем в Турнера на очередную операцию, планируется транспозиция мышц, чтобы восстановить активное сгибание в правом локтевом суставе. Я очень надеюсь, что все получится, хотя мы очень взрослые для такой операции.

Это ссылка на наши фотографии и там есть два маленьких видео, на одном как раз Макс ходит сам в аппаратах.

https://plus.google.com/photos/107973212257159389287/albums/5978683505907569841?banner=pwa&authkey=CLvM8rTCoc21qwE

Спасибо огромное-преогромное всем кто помогает с оплатой няни и других нужд!!! Спасибо Зареме и Алене, за помощь с консультациями! Спасибо Юле, нашему куратору, за заботу и организацию нам вылазок на детские мероприятия!!!

Автор: Klukva Severnai Feb 11 2014, 08:52

Лариса, посмотрели вместе с мамой видео, как Максим ходит. Столько раз мы с тобой разговаривали по телефону, а я даже не могла себе представить, как это все происходит! Какая ТЫ МОЛОДЕЦ!!!!! Столько всего сделано для Максима!!! Невероятно!!!

Автор: Ольга25 Feb 11 2014, 21:33

Это невероятно! !! Какие вы молодцы!!! Макс красавчик!! И такой счастливый!!! Удачной операции и реабилитации!!!

Автор: А. Светлана Feb 11 2014, 21:47

Невозможное, оказывается, ВОЗМОЖНО!!! Эмоции переполняют!!!

Автор: enovikovae Feb 12 2014, 00:10

Это просто здорово!!! Восхищена Вами
Видео, где Максим идет...у меня слезы на глазах, слезы радости! спасибо

Автор: Примкнувшая Feb 12 2014, 15:56

Лариса и мама Феня из Швейцарии для меня просто две волшебницы , героини, богини)) и люди из параллельной вселенной.. Я преклоняюсь, сколько же труда, любви, заботы, внимания надо вложить, чтобы из маугли, крючком завязанного получился такой живой, веселый мальчик, ходячий) да еще и ученик!!

Автор: babuska Feb 12 2014, 16:24

Вот бывают же чудеса на свете!!! Когда первые фото выкладывали - казалось, что у мальчика ни ручек, ни ножек нет ... А мама "вырастила" и ручки, и ножки! Низкий ей поклон, терпения маме и сыну - молодцы оба огроменные!

Автор: Katia S Feb 13 2014, 11:09

Лариса, какая Вы умница!!! Смотрела сейчас видео, где Макс ходит, и плакала от радости. Когда я увидела Макса 3 года назад в больнице, представить, что через три года ему будет уготовано такое будущее, и он будет идти с улыбкой на лице по улице , подстрахованный мамой, я не могла даже в самом фантастическом сне. Конечно, Макс - борец, но без Вашей веры в него и совершенно невероятной любви и целеустремленности не было бы такого удивительного превращения. Понимая чего это Вам стоит, преклоняюсь перед Вашим ежедневным подвигом. Спасибо Вам!

Автор: Annabelle Feb 13 2014, 21:51

А я вот думаю, как было бы хорошо отправить эти фотографии и, главное, видео, в ДДИ. Вот они изумятся-то!

Автор: Алена Синкевич Mar 21 2014, 23:06

Друзья! Так радостно видеть, как Максим с помощью Ларисы осваивает мир и учится новому!

Даже трудно представить, какой огромный пройден путь от полностью обездвиженного ребенка к мальчишке, который уже много может и умеет. Который даже может ходить, о чем и мечтать, казалось, было невозможно!

Без вашей помощи этот путь не мог бы быть пройден! Огромное вам спасибо за помощь!

Пожалуйста, помогите Максиму еще. Невзирая на все успехи Максима, он пока не может быть дома один, а значит - необходима помощь няни, когда мама Лариса на работе. Каждый месяц фонд с вашей помощью оплачивает няню, и у нас образовалась задолженность 40 365 руб.

Вы всегда протягиваете Максиму руку помощи! Помогите, пожалуйста, погасить задолженность!

Автор: Алена Синкевич May 15 2014, 22:14

Удивительно, как много уже умеет Максим! То, о чем, казалось, и мечтать-то невозможно, теперь сбывается. Максим и читает, и пишет, и учится ходить! И теперь уже верится, что наступит момент, когда Максим сможет быть самостоятельным взрослым человеком. И все это произошло во многом благодаря вашей помощи Максиму!

Но пока еще Максим не может быть дома один и не может обходиться без постоянной помощи взрослого. Когда мама Лариса уходит на работу, Максиму невозможно обходиться без няни. Заболевание Макса не позволяет ему пользоваться руками, надеть ортезы самостоятельно он тоже не может, а находиться в них целый день слишком больно. Поэтому кто-то должен быть с Максимом постоянно.

Мама Максима самостоятельно оплачивает занятия с различными специалистами по реабилитации сына. Она самостоятельно покупает многие реабилитационные преспособления и аппараты, которые нужны Максиму, но они нуждаются в нашей помощи в оплате няни. Каждый месяц проект Близкие люди оплачивает работу няни.

У нас образовался значительный долг по оплате няни Максима. Мы должны уже 129 000 руб.

Пожалуйста, помогите собрать деньги на семью Максима для возмещения этого долга!

Автор: Juliaap May 20 2014, 21:33

Большая благодарность Александре Лысаковой за оплату 30 тыс. в счет погашения долга за няню.

Автор: domovenochek Jul 4 2014, 12:21

Просто нет слов... Низкий поклон маме! Это ЧУДО!

Автор: Александра Лысакова Aug 1 2014, 19:28

Всем добрый день!

Хочу немного поделиться радостью В прошлую субботу участвовала в Ночном забеге на 10 км (около 2000 человек бежали с фонариками на лбу, некоторые приделали иллюминацию к одежде, была захватывающая и в то же время очень дружественная атмосфера). Мы набрали команду из 10 человек и решили, что мы будем бежать с целью: в поддержку людей, взявших в семью детей, одной из которых была Лариса Мы назвали наш личный забег 10Х10. 10 человек Х 10 км = 100 тыс. руб. - была наша цель. Мы рассказывали нашим друзьям, коллегам, в социальных сетях о том, что мы бежим, в результате собрали около 75 тыс., половину из которых мы с радостью перечислим на оплату няни для Максима
Здесь мы собственно и собирали средства )) http://biblechurch.ru/give/cause/fundraising_cause/9921

Автор: Juliaap Aug 1 2014, 20:12

Александра, у меня только слова восхищения Вами и друзьями! Спасибо огромное!

Автор: Klukva Severnai Aug 1 2014, 21:46

Саша, спасибо большое Вам, Вашим друзьям и коллегам!!!

Автор: Lara77 Aug 2 2014, 23:05

Спасибо огромное от всего сердца Вам и всем кто помогает нам с Максимом!!!

Автор: Lara77 Oct 19 2014, 17:34

Как я провел это лето!


Всем привет! Прошу прощения, я давно не писала. Отчитываюсь!!!

Летом мы с Максимом были два месяца в санатории ЕКДС в Евпатории. Спасибо команде "Дети в беде" за оплату лечения Макса в санатории!!!
Хотели поехать туда раньше, но в мае у Макса была операция по устранению перфорации барабанной перепонки в Морозовской больнице. Спасибо Зареме, которая организовала для нас нужные консультации и обследования, и познакомила нас с замечательным доктором Михаилом Михайловичем, который провел данную операцию. Операция даст не только улучшение слуха, но и уже сделала нашу жизнь намного приятнее – Максу можно не бояться попадания воды в уши, дорога в бассейн для нас, наконец, открыта))). В нашем любимом санатории Макс прошел интенсивную реабилитацию: грязи, ванны, массаж, физиопроцедуры, иппотерапия. Макс накупался в море, много ходил в аппаратах. Ходит он сейчас с моей страховкой, но может и сам (я, конечно, боюсь падений, и пока не отпускаю для самостоятельной ходьбы). Среди фоток есть видео, где макс ходит без страховки (правда снято у нас дома). В отличие от дома, в Евпатории все в шаговой доступности, поэтому у Макса была обширная культурная программа: мы посетили 7 детских спектаклей, один джазовый концерт и даже попали на балет «Лебединое озеро» в очень красивой постановке московской труппы. Я сомневалась, понравится ли Максу балет, но он, как только увидел первую сцену, сказал «Какие красивые девушки!!! Мне нравится!!!)))».

Еще мы привезли в Евпаторию велосипед (хотя вряд ли его можно назвать велосипедом) Изироллер, который каким-то сказочным образом подошел Максу, а нужно сказать, что я перелопатила массу всяких средств передвижения, и ничего подходящего долго найти не могла… обычные и реабилитационные велосипеды и карты нам не подходят. По ссылке есть видео нашего чудесного изироллера.

В последние две недели еще успели попасть на курс традиционной китайской медицины.
Но самое главное, Макс позанимался там полтора месяца с нашей любимой учительницей. Нам было очень важно догнать школьную программу, с учетом того, что учеба Максу не дается легко.

1 сентября мы госпитализировались с Максом в Турнера на очередную операцию. Операция, которую мы очень ждали – пересадка мышцы с позицию сгибателя локтя не получилась, поскольку во время операции нужная мышца казалась в состоянии не пригодном для пересадки (исследования говорили, что, скорее всего, так и будет, но я до последнего надеялась). То есть рука сгибаться активно у Макса не будет. В результате Максу поставили пластины на обе ноги для исправления искривления голени одной ноги и разгибания другой. Не очень большая операция, но заживало все не очень хорошо, поэтому мы задержались в Турнера.

Как обычно, возвращаясь из Турнера, съездили в Питере в любимый Максом Гранд Макет Россия (нас уже там узнают)))). Нужно сказать, что только обещанием сходить в Гранд Макет после госпитализации Макса можно заманить в Турнера. Поскольку чем старше он становится, тем тяжелее морально дается каждая операция.

Дома Макс продолжает заниматься с психологом. По школьным предметам сейчас я занимаюсь с Максом сама.

По ссылке много фоток:
https://plus.google.com/photos/112386090855242148857/albums/6067863401585680193?authkey=CPXepsjgiYWQXQ

Спасибо огромное от всего сердца всем, кто помогает нам!!!

Автор: Klukva Severnai Oct 19 2014, 18:06

Какие же Максим с мамой молодцы!!! Мы с моей мамой всегда с радостью и волнением читаем новости про Максима! А когда увидели видео, как он ходит, не смогли сдержать слез). Молодцы!!!

Автор: Ольга25 Oct 19 2014, 18:12

Лариса, какие вы молодцы!!!! Без слез нельзя смотреть видео, без слез счастья!!! Большое тебе спасибо за твою самоотверженность, за твою волю и силу!!! Ты такая молодец!!! Максу очень повезло, что ты у него есть!!!

Автор: Примкнувшая Oct 19 2014, 19:29

Лариса, Вы -мой герой!

Автор: dUNYA Oct 20 2014, 09:29

Лариса, я Вами искренне восхищаюсь!
Вы - герой, самый настоящий!!!!!!!
Счастья Вам, здоровья и терпения!

Автор: Алена Синкевич Nov 5 2014, 21:02

Максим не только растет и учится ходить, о чем несколько лет назад и мечтать было невозможно, но и вдохновляет своими успехами других детей с его диагнозом. Всем семьям, которые приходят в проект Близкие люди с детьми с артрогрипозом, и даже тем, кто только примеряет на себя такую возсожность, я даю координаты Ларисы, и она самым прекрасным и воодушевляющим образом помогает им адаптироваться к непростому диагнозу их приемного ребенка и к особенностям жизни с этим диагнозом.

Детей с таким диагнозом в проекте стало уже трое!

Лариса и Максим, спасибо вам за то, что у вас хватает сил и мудрости не только справляться с Максимкиным недугом, но еще и поддерживать других мужественных родителей.

Помогите, пожалуйста, погасить задолженность по оплате няне Максима. Мы задолжали уже 155 тыс рублей! Ведь каждый месяц приходится оплачивать около 50 тыс рублей.

Ларисе и Максиму очень нужна ваша помощь!

Автор: nta Nov 8 2014, 23:52

перевела 8000 руб

Автор: Lara77 Jun 25 2015, 11:19

Всем привет! Выкладываю отчет о наших путешествиях и достижениях. Осенью после операций по установке пластин на колени Макс долго не мог ходить. В ноябре-декабре мы были в Евпаторийском санатории ЕКДС (спасибо проекту «Дети в беде»). Целью было начать опять ходить и учиться в санаторской школе. Школа для нас больной вопрос, поскольку мы учимся на экстернате (на другие формы нас не взяли), поэтому санаторная школа единственная возможность нормально учиться. Плюс Макс занимаемся частным репетитором, поскольку учеба не дается нам легко. К концу декабря, наконец, удалось вернуть форму, «расходиться» и вернуться к нашему летнему уровню пешей активности. Мы тренировали ходьбу, учились и посещали любимый театр «Золотой ключик».

Посетив новогодние мероприятия в Евпатории, где наряженные елки на улице стоят на фоне зеленых клумб с цветами (фото), в канун Нового года вернулись в страшный снегопад в Москву (это Максу так хотелось снега ) и попали в страшные пробки, спасибо доблестному волонтеру Маше, которая доставила нас домой, объехав половину Московской области, привезла нас из аэропорта домой. На Новый год хотелось чего-то волшебного и мы пошли с Максом на классическую постановку Щелкунчика в театре Новая опера. Получили массу удовольствия. Еще успели, благодаря отказникам, посетить классный спектакль «Затеряный мир» режиссера Грымова. Спасибо отказникам за подарок – Лего набор «Простые механизмы», который оказался настолько интересным для Макса, что мы благодаря денежному подарку Галины купили еще один большой набор из этой серии «Физика и технология» (все что собирается, фотографируем и записываем на видео – фото и видео выложу попозже). Для Макса такая игрушка оказалась не только интересной, поскольку он в душе «технарь», а делать руками он ничего не может, то возможность собирать самостоятельно (ртом) различные механизмы для него просто бесценна, кроме того все эти занятия имеют большую развивающую ценность.

Сразу после Новогодних каникул мы поехали в Калининградскую область в город Пионерский в санаторий Пионерск по первой бесплатной путевке, полученной от государства. Лечение там было в нашем случае не самым лучшим, но компенсировалось морем, потрясающей природой, курортными городками похожими на европейские со сказочными старинными домиками с черепичными крышами и плюсовой температурой (единственный снегопад, снег после которого быстро растаял, только прибавил очарования). Самое главное мы урвали у зимы возможность ходить по улице, поскольку ни грязи, ни снега, ни льда, как дома там нет! Коляску мы практически забросили и ходили везде своим ходом. Съездили на две экскурсии от санатория – на янтарный карьер, янтарную фабрику и на уникальный природный памятник - Куршскую косу (нас очень отговаривали, что будет трудно успевать за группой, но мы в результате поехали и не пожалели и никого не подвели), посетили органный концерт в кафедральном соборе в Калининград, где исполнялись шедевры Баха. Среди фото есть фотография с «ловцами» янтаря, которые в шторм заходят в море и ловят сетками янтарь, который выносит море. Мы остались, очарованы Калининградской областью, первый раз ребенок не хотел возвращаться домой).



Фото с наших осенних и зимних поездок:
https://goo.gl/photos/AJXKFrH8SYPSX7vr9

Продолжение следует…

Спасибо огромное всем и низкий поклон всем, кто нам помогает!!! Оплата фондом няни позволяет мне самостоятельно оплачивать репетиторов, дополнительный массаж, психолога, средства реабилитации, поездки на лечение и реабилитацию.

Автор: Lara77 Jun 26 2015, 10:37

Статья про Максима в Вестнике Турнера (неожиданно для меня ):
http://www.rosturner.ru/doc/ves09-14.pdf

Автор: А. Светлана Jun 26 2015, 11:30

Очень душевно написано!

Автор: Ольга25 Jun 26 2015, 12:00

Читала со слезами. Не перестаю восхищаться тобой Лариса! Как Максу повезло! Успехов вам в лечении и побед!!!

Автор: dUNYA Jun 26 2015, 12:40

Лариса, это потрясающе! Все, что ты делаешь для Максима!!!!!!
Преклоняюсь перед тобой!!!!

Автор: Lara77 Jul 7 2015, 18:26

Девочки, спасибо большое за теплые слова!!!! Я бы одна не справилась! Спасибо огромное всем, кто помогает!!!

Мы с Максом поучаствовали в сюжете 5-го канала о сопровождении детей-сирот в больницах вместе с замечательными людьми - Еленой Альшанской и научным руководителем нашего отделения в Турнера Агранович Ольгой Евгеньевной:

http://www.5-tv.ru/news/98104/

Автор: Klukva Severnai Jul 7 2015, 20:24

Какой прекрасный репортаж сняли! Спасибо Ларисе, Максиму и Елене!

Автор: Анна А Sep 4 2015, 19:15

31.08 перечислила 5 000 руб для Максима через платежный терминал МКБ, на finans написала

Автор: Тата2012 Sep 4 2015, 19:46

Анна, спасибо!

Автор: Lara77 Sep 20 2016, 14:24

Потихоньку буду выкладывать наши фото за прошедший год!

В прошлом октябре Максим получил бесплатную путевку в Евпаторийский детский клинический санаторий (г.Евпатория), тот самый куда мы столько раз ездили платно. К сожалению цены в санатории сейчас таковы, что оплачивать самостоятельно уже нет возможности. В санатории, как обычно, он получил комплексную реабилитацию: грязи, ванны, массаж ЛФК, занимался с нашей замечательной учительницей.

Во время поездки у Макса был День рождения - ему исполнилось 13 лет и я решила устроить по случаю Дня Рождения шоу мыльных пузырей. К счастью мы ознакомились там с замечательной семьей, которые устраиваю такое шоу для деток инвалидов за символическое вознаграждение. Я рассчитывала на скромную группу детей, как обычно это делают в санатории - наших друзей из Евпатории и деток с кем мы познакомились уже на этом заезде, но Макс распираемый восторгом по поводу предстоящего мероприятия начал приглашать всех детей и родителей, кого мы встречали в санатории)))). Пришлось срочно договариваться о том, что мы займем большой холл и заказывать побольше пирожных для детей.

Шоу было просто потрясающим! Дети были в восторге! Спасибо огромное замечательным артистам - Ане Шеремет и ее супругу! Мы надолго запомним этот праздник!

https://goo.gl/photos/QcC5Lg19gyKPYS1Y9

После окончания путевки мы с Максимом остались в Евпатории на самостоятельную реабилитацию, чтобы продолжить школьную учебу и тренироваться-тренироваться-тренироваться. С лета мы начали тренировать правую ногу для того, чтобы ходить без ортеза (левая нога полностью не разгибалась и ходить без ортеза возможности пока не было). За время нашего проживания в Крыму случился коллапс с электроснабжением, к сожалению закрылись все бассейны, так и не удалось реализовать мечту начать ходить в бассейн. Зато удалось съездить на экскурсию в прекрасный Севастополь (без коляски!!!).

Вернулись в Москву в конце декабря, поскольку мы ожидали вызов на операцию в январе. Получили замечательный подарок от фонда - пассажирский поезд LEGO CITY, который был моментом собран и радует Макса целый год! Спасибо!

За Новогодние каникулы мы с Максом сходили на балет Щелкунчик (второй раз, очень нравится это представление!) и погуляли по заснеженному подмосковному лесу!

https://goo.gl/photos/AYWqpshrSWyZ9b8f9



продолжение следует....

Автор: Lara77 Sep 20 2016, 14:24

В Москве нам помогала наша замечательная няня. Одна бы я не справилась, поскольку Макса не возможно ни оставить надолго одного, ни таскать с собой, он нуждается в помощи с туалетом, приемом пищи, одеванием-раздевание, прогулками. В учебные учреждения при всей инклюзии, вписаться нам не удается. Спасибо огромное всем кто помогает с оплатой няни!!! Наши успехи в реабилитации - это и ваша заслуга!

Автор: Алена Синкевич Sep 20 2016, 21:28

В пятницу Лариса выступала перед ведущими ШПР.

Рассказывала про арторогрипоз, про свой опыт с Максимом, показывала фотографии.

Это было замечательное выступление! Я все знаю, а все равно у меня были мурашки по коже в некоторых местах рассказа. Народ был очень впечатлен рассказом. Ларисе огромное спасибо еще и за то, что находит время не только растить Максима, но и прекрасно рассказывать об этом людям, которые будут потом делиться этим рассказом с кандидатами.

Автор: Алена Синкевич Oct 17 2016, 22:31

Каждая встреча с Ларисой и Максимом становится событием в моей жизни. Сами того не желая они очень многому меня учат. Я не устаю ими восхищаться - это как живая легенда о силе любви, потому что Максим до попадания в семью и после - это разные миры и совершенно разные истории. То, как Максим взрослеет и меняется - это чудо, сотворенное руками и сердцем Ларисы.

Очень важна в этой истории и помощь тех, кто жертвует деньги на няню Максима.

Сейчас у нас образовался большой долг 181 468 рублей.

У Ларисы и Максима есть цель, к которой они идут шаг за шагом. Эта цель сделать так, чтобы Максим смог обходиться без помощи взрослого, обслуживая себя. Они прошли уже так много шагов на этом пути. Я верю, что получится пройти этот путь полностью. Но пока этот момент еще не настал. Максиму все еще нужен постоянный ухаживающий взрослый.

Пожалуйста, помогите оплачивать няню Максиму. Нам надо собрать 181 468 руб.
Каждый пожертвованный рубль - это шаг вперед в жизни Максима.

Автор: Юлия Оброскина Apr 18 2017, 13:50

Хочу поблагодарить всех, кто оказывал и оказывает помощь Максиму и его маме. Без Вас им было бы сложнее справиться со всеми сложностями. Каждое пожертвование - уже подспорье этой замечательной семье. Максиму очень нужна няня. Но у нас очень большой долг! 109 768 рублей. Давайте соберём эти деньги!

Автор: Юлия Оброскина May 30 2017, 07:23

За 2017 год, к сожалению, не было ни одного финансового поступления. А долг очень большой. Больше 100000 рублей. Сейчас начинается лето, все уходят в отпуска, но помощь Максу нужна в любое время года. Любое пожертвование - маленький шажок к облегчению жизни этой замечательной семьи

Автор: Юлия Оброскина Jun 13 2017, 13:02

Огромная благодарность сотрудникам компании TSYS-Rus за 25 000 рублей!!!
Вместе - мы сила!

Автор: Юлия Оброскина Jul 12 2017, 17:35

Всем привет.
И снова пишу огромную благодарность сотрудникам компании TSYS-RUS. 27500!!! Это огромные деньги. Большое Вам спасибо. Потихоньку закроем наш долг.
Без няни никак не получается... Макс сломал руку, поэтому в июле помощница будет нужна на долго.
Очень ждём от мамы Ларисы хороших новостей и, конечно, свежих фотографий!

Автор: Lara77 Aug 1 2017, 19:38

Прошу прощения, я долго не писала здесь. Спасибо огромное кто нам помогал и помогает!

В прошлом году мы вернулись в Евпаторию в начале года, поскольку хотели подготовиться к сложной операции, которая предстояла летом на ноги, поскольку стопы деформировались в процессе роста и стоять стало тяжелее в ортезах. Нас предупреждали, когда мы делали первые операции на стопах, что в подростковом возрасте это скорее всего произойдет. Максим занимался с учительницей, продолжал тренироваться ходить в одном ортезе, получал массаж, прошел курс грязелечения и Томатис терапии. В апреле, мы съездили в Ялту на экскурсию. Максу очень понравилось, там необыкновенно красиво весной.



Тогда же прошлой весной случилось большое для нас событие, Макс начал заниматься плаванием. Плавание архиполезно для детей с артрогрипозом, но, к сожалению, хорошего тренера, который мог бы заниматься с особым ребенком найти сложно. Максу повезло и нас взял лучший тренер, который занимается с особыми детьми в Евпатории. Это какая-то магия, но Макс проплыл пару метров уже на первом занятии, без каких-то вспомогательных плавстредств, на четвертом занятии он уже плавал один в небольшом бассейне, на седьмом проплыл бассейн 25 метров туда и обратно.

https://goo.gl/photos/cumi7CTvczmww8d26

В мае мы вернулись домой и уже в июне были в Турнера. Максу сделали подряд две большие операции на ноги исправили деформацию стоп, разогнули левую ногу с помощью остеотомии и укоротили правую ногу на 4 см (из-за разной нагрузки и состояния правая росла немного быстрее), одновременно сняли пластины с колен и плеча. Обе операции очень объемные и с долгим послеоперационным периодом иммобилизации, поэтому морально и физически Максу было очень сложно после активного образа жизни оказаться в коляске в двух гипсах.
После выписки мы съездили в Петергоф.



https://goo.gl/photos/ci8HuXyMTBSykQzB8

Вернулись домой двух высоких гипсах на ногах. Снять их нам разрешили только в октябре. Все это время с нами была наша замечательная няня, без нее я бы никак не справилась, поскольку Макс уже взрослый и очень тяжелый по весу парень.

В августе нам в опеке предложили билеты на открытие параолимпийских игр и мы с удовольствием поехали, тем более очень хотелось увидеть ребят с артрогрипозом, членов нашей параолимпийской сборной, тем более с одним из молодых участников команды мы оказались знакомы по Турнера. Перед церемонией встретили прекрасную Варвару Сысоеву с папой, которые тоже приехали на открытие игр. Сама церемония была очень красивая, но Макс захотел посмотреть сами соревнования и мы на следующий день поехали на сами соревнования по плаванию. Надо сказать впечатлений было море. Слово инвалид к участникам соревнования точно не применимо.

Это Максим с чемпионкой мира по плаванию Александрой Агафоновой, девушкой с таким же заболеванием как у Максима.


В сентябре мы посетили замечательный фестиваль Галафест, где Макс сфоторграфировался со своим кумиром Александром Пушным. Макс был под таким впечатлением от свалившегося счастья встречи, что стал в красках пересказывать Александру его же шутки из Галлилео))).


В конце сентября мы съездили в Санкт-Петербург, сняли наконец гипс и заказали новые ортезы.

В октябре мы получили бесплатную путевку в ЕКДС и поехали в Евпаторию на реабилитацию. После курса массажа, физиотерапии, Максу предстояло заново учиться ходить. В санатории у Макса был День рождения, в который наши друзья артисты подарили ему и деткам, которые лечились с нами прекрасное шоу мыльных пузырей.

По окончании реабилитации мы вернулись домой и Макс получил паспорт, поскольку ему исполнилось 14 лет. Поскольку Макс расписывался, держа ручку во рту, то мы немного шокировали сотрудников МФЦ).

После получения паспорта, мы уехали с Максом в Евпаторию и с небольшими перерывами находились там до начала июня этого года. Для нас это единственная возможность одновременно учиться и получать необходимую физическую реабилитацию. Макс учится на семейном обучении, поэтому с ним постоянно занимается учитель. Учеба дается Максиму тяжело и, поскольку он все время находится в состоянии догоняющего, то задача для учителя непростая. Но нам очень повезло найти в Евпатории учителя с большой буквы, у которого знания, опыт и вагон терпения))). В Евапатории, Максим каждый день получал массаж или ЛФК, занимался с учителей и три-четыре раза в неделю мы ездили на тренировки в бассейн. Несмотря на то, что тренировки в бассейне очень интенсивные, дисциплина строгая, Макс устает, но, несмотря на Максим все равно рвется в бассейн, и когда у тренера освобождается дополнительное время, всегда соглашается на дополнительную тренировку, поэтому я очень рада, что у нас есть такая возможность.
Макс с тренером:

Видео в бассейнеЖ
https://photos.app.goo.gl/tMeMNrGJnukTqllp1

Максим весной посетил Сафари-парк Тайган и настоящее ралли по бездорожью, которое проходило недалеко от Евпатории Баха 2017. Это Максим с одним из пилотов команды Камаз мастер.


Еще мы посетили несколько концертов крымской филармонии. Максим очень музыкальный человечек ходит на концерты с огромным удовольствием.

https://photos.app.goo.gl/k7wXIgfk2wJAYpFT2
В этом году мы планировали уехать в середине июня и застать хоть немного пляжный сезон, но, к сожалению, покупаться так и не удалось, Макс сломал руку перемещаясь по пляжу. Она попала под туловище и, поскольку зафиксирована в локте, получился рычаг, рука она сломалась в месте, где раньше стояли пластины. К сожалению, руки это наше слабое звено, поскольку он их практически не использует, поэтому кровоснабжение там нарушено и плотность костей далека от нормы. Это было очень неожиданно, поскольку мы много пассивно занимаемся руками, но видимо этого не достаточно для нормального кровоснабжения. С ногами была похожая ситуация до того момента как он начал активно ходить в ортезах. Нам пришлось срочно поехать в Турнера, чтобы врачи посмотрели и определились с тактикой лечения перелома. Доктора пришли к выводу, что оперативного лечения не требуется, нужно ждать, когда произойдет консолидация, поэтому мы вернулись домой.

Сейчас Макс проходит обследования и курс лечения по неврологии. До конца лета мы должны определиться со школой. Поскольку школа, которая Макса аттестовала за 4 класса – начальная и дальше нам нужно искать другую школу для надомного или дистанционного обучения.


Наша няня сейчас с нами и очень мне с Максом помогает. Спасибо огромное за помощь в оплате няни!!!

Автор: Юлия Оброскина Aug 7 2017, 19:16

Спасибо маме Ларисе за такой полный обзор жизни Максима. Какой же он взрослый! Даже не парень, а подросток) и сейчас ещё больше будет нужна помощь няни. Парень взрослый и становиться все тяжелее. Глядя на многочисленные фотографии из разных мест нашей огромной страны, понимаешь, сколько сил, времени и финансов тратит мама на Макса. А у нас, по сравнения с Ларисой, небольшая задача, помочь с оплатой няни. На сегодня образовался очень большой долг 107466,1 руб.
Очень прошу, помогите нам с оплатой.
Деньги для Максима можно перечислять на счёт фонда: я хочу помочь Максиму П. 2002!
Обязательно напишите письмо о своём пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru

Автор: Алена Синкевич Dec 6 2017, 21:41

Максим растет и превращается в красивого высокого юношу. Стесняется теперь даже больше, чем раньше, но все-таки понимает, что важно уметь проявлять себя, и произнес целую речь, приветствуя Благобегунов.

А помощь Благобегунов была очень важной. Они помогали собирать деньги на няню для Максима. Он взрослый, высокий, умный, но еще и тяжелый и порой Ларисе просто физически его трудно поднять. И он все-таки пока не может обходиться без помощи взрослого. Очень уж трудная у него болезнь. Так что долг мы сократили, но нужно собрать еще 54 155 руб. А в этом месяце опять оплатили няню, значит, на самом деле будет больше, примерно 80 000.

Но зато, смотрите, какой он прекрасный! Максим может ходить, а ведь никто в это не верил, кроме мамы Ларисы, когда она забирала Максима домой.



Сейчас мама Лариса с Максимом в Евпатории. Они туда ездят каждую зиму, когда там меньше народа, ниже цены, но остаются прекрасные школьные учителя, умеющие работать с детьми с особенностями, и прекрасные специалисты по спортивной физкультуре. Это очень важно для Максима, так как он с упоением плавает. В воде он передвигается легко, как рыба или птица в небе. Представьте себе, как это важно для парня, которому каждый шаг дается с борьбой!




Помогите, пожалуйста, собрать 80 000 рублей на оплату няни для Максима. Пока без этого не обойтись.

Автор: Юлия Оброскина Feb 9 2018, 13:22

Всем форумчанам доброго времени суток!
Смотрю на пожертвования для нашего Макса и понимаю, сколько же неравнодушных людей живёт в нашем мире. От этого становится теплее на душе, и появляется надежда, что нашему подопечному и маме Ларисе будет немного легче жить!
Вы только подумайте, сколько было вложено любви, сил, терпения, что бы Макс смог оказаться на своих ногах! Пусть с поддержкой, пусть не удобно, но стоит! Конечно Ларисе очень тяжело справиться одной. Ведь Максиму в этом году 16!!!
Спасибо всем кто помогает с оплатой няни. Каждое пожертвование - очень ценно.

Автор: Татьяна Рофина Dec 18 2018, 23:59

Добрый день.
Меня зовут Таня, и я - новый куратор семьи Максима. Чуть позже я напишу, какие успехи у Максима, и что нового происходит в семье. Но сейчас перед Новым годом хочется вспомнить вот о чем:
23 сентября состоялся Московский Марафон. В этот день благобегуны бежали в поддержку детей проекта "Близкие люди", в том числе и в поддержку Максима. Собранные в рамках марафона средства (больше 150 000 рублей) пошли на оплату работы няни. Наш фонд постоянно помогает семье с данным расходом. Благодаря этому мама может работать, заниматься делами, а также оплачивать реабилитацию Максима, врачей, массажистов, дефектологов и многое другое. На данный момент у фонда есть остаток в размере около 90 000 рублей. Этого хватит на оплату работы няни еще на несколько месяцев. Спасибо огромное нашим благобегунам, а также всем тем, кто остается неравнодушным и делает возможным нашу работу! Поздравляем вас с наступающими праздниками! Пусть следующий год будет светлым и полным прекрасных событий!

Автор: Гайка Dec 15 2019, 13:43

Добрый день! Татьяна расскажите пожалуйста как дела у Максима ! Очень давно нету никакой информации. Спасибо.

Автор: Lara77 Dec 15 2019, 23:16

Добрый день! Прошу прощения за долгое молчание на форуме!
Последние операции на стопах в 2017 прошли не так удачно как все лечение до того. Из-за операции по укорочению бедренной кости пришлось обратно одеть на правую ногу ортез. Потому что ткани не сократились как нам обещали и колено уходит в рекурвацию без ортеза.
Зиму 2017-2018 мы провели в активных тренировках по плаванию и к маю Макс смог выступить на своих первых и надеюсь не последних соревнованиях по плаванию в Севастополе. Макс занял 3 место на дистанции 50 метров на спине во второй подгруппе , если бы плыл в первой, было бы 1 место. Поскольку планировала для него попробовать профессионально заниматься параолимпийским плаванием, мы проконсультировались в сборной и нам сказали – Нет. Наше заболевание по методическим указаниям относится в 3 группу физических ограничений, хотя не понятно как вообще можно было сгрести весь артрогрипоз под одну гребенку (там очень разные состояния), комиссия может 2 группу дать еще сможет, а первую не ждите, а во второй вы не покажете в мужском плавании без рук результатов уровня международных соревнований, это не сопоставимые скорости. А успешным с таким стилем можно быть только в первой группе. Вот такая странная штука, разряды, которые должны были уровнять спортсменов по физическим возможностям, фактически этого не делают. В общем, мы все равно будем заниматься плаванием.
Летом 2018 Макс перенес ОРВИ и дальше никак не могли выкарабкаться из осложнений, три месяца проболели, потому что врачи никак не могли поставить правильный диагноз. В итоге доболелись до перфорационного отита и пиелонефрита, попали в больницу и отменили плановые операции в Турнера. Перфорации перепонки поставила крест на плавании. Поэтому весь 2018-2019 учебный год мы посвятили учебе. В том году, в 6м классе, нас впервые взяла школа в Евпатории на надомное обучение (Москва и область нас не взяли ни на надомное, ни на дистанционное). Это было очень кстати, потому что количество предметов уже таково, что семейным заменить все предметы уже было очень затруднительно. Сейчас Макс уже в 7м классе. Макс по-прежнему занимается со своими репетиторами по всем ключевым предметам, но еще, пусть не так часто, со школьными учителями, и в целом, справляется с программой общеобразовательной школы. Максу по прежнему тяжело дается математика, зато он успевает по русскому, литературе и английскому. Учителя у нас буквально лучшие в своем деле. На репетиторов уходит много средств, но других вариантов я не вижу. Учеба, несмотря на то что дается ему тяжело, позволяет расширить его возможности, чтобы он мог найти себе профессию, потому что выбор в силу физических ограничений не велик и все профессии не связанные с физическим трудом требуют хорошего образования.
Этим летом Макс мы все-таки после большого перерыва добрались до Турнера и прооперировали кисть правой руки. Ей придали более выгодное функциональное положение. Максу уже 17 лет, и нужно успеть до 18ти сделать операции на стопы, это уже будет по четвертой операции на каждой стопе, рост костей уже закончился и это должны быть финальные операции, больше деформаций, надеюсь, не будет. Еще мы прооперировались по поводу перфорации перепонки и Максу восстановили целостность перепонки. Скоро ему можно будет опять плавать. Ждем с нетерпением!
Мы живем на два города Москву и Евпаторию и еще немного на Астрахань. Ежегодно нам дают одну бесплатную реабилитацию в Евпатории, дополнительно самостоятельно делаем еще один курс грязей и курсы массажа и ЛФК.
Еще у Макса в жизни произошло еще одно знаковое событие. Он познакомился со своими биологическими старшими сестрами и виделся один раз с кровной мамой. Мы к этому шли, потому что травма отказа его очень тревожила, мы работали с психологами и в результате эта работа и само общение с сестрами и встреча с мамой пошли ему в плюс. Мне очень помогла Мария Капилина из отказников проработать эту травму с Максом. Она супер профессионал. Сестры Макса очень любят, я рада, что они теперь есть в его жизни.
Спасибо огромное фонду за помощь с оплатой няни. Когда мы приезжаем домой в Реутов, наша няня всегда нами. Я бы не справилась одна, потому что организационные вопросы, сбор документов на госпитализации, ремонт и изготовление ТСР, получение различны справок, талонов, направлений требует отлучаться подолгу из дома, а Максу требуется помощь во всех бытовых вопросах. Спасибо всем кто помогает!!!

Макс на соревнованиях:
https://www.instagram.com/p/Bir3ksXnP5D/

Автор: Татьяна Рофина Nov 2 2020, 17:10

Добрый день, дорогие друзья!
Пришло время нам прощаться с Максимом, ведь ему уже исполнилось 18 лет, и он теперь совсем взрослый!
Семья живет в Крыму, там Максим ходит в школу, занимается реабилитацией. Перед всей историей с коронавирусом Максиму была проведена операция на одну ногу, должны были прооперировать и вторую ногу, но из-за карантина все отложилось.
Так как проект "Близкие люди" помогает детям до 18 лет, то Максиму и его маме была выделена материальная помощь - 140 000 р., которые накопились на счету у Максима. Спасибо большое нашим жертвователям! На эти деньги Лариса, мама Максима, заказала специальную беговую дорожку, чтобы Максим мог тренироваться, и в итоге ходить без ортезов. Как только семья получит беговую дорожку, мы обязательно опубликуем фотографии.