Версия для печати темы

Автор: Алена Синкевич May 20 2014, 23:18

В проект http://otkazniki.ru/special_choice.php обратилась семья с просьбой помочь в оплате лечения Марату З., 2007 год.
Марат уже почти год в нашей программе. Семья Марата уже и раньше была в проекте "Близкие Люди", просто с другим приемным ребенком - Наташей.

Марата помнит весь форум

С 2011 года мальчика лечили и реабилитировали волонтеры нашего проекта "Дети в беде". Когда волонтеры с ним познакомились, четырехлетний Марат ходил плохо, поднимаясь на цыпочки. Врачи верили в возможность реабилитации Марата и занялись лечением мальчика. Тогда в теме с просьбой оплатить няню для Марата волонтер написала "наша помощь может перевернуть всю его жизнь".

Так и вышло!!!



Благодаря проведенному лечению и усилиям няни, Марат стал самостоятельно ходить! Потом Марата перевели по возрасту из Дома Ребенка в ДДИ, и там с ним не занимались вертикализацией, и он опять перестал ходить. Марату долго искали семью, очень радовались когда узнали, что подписано согласие, а потом... "единственный" шанс Маратика обрести семью был уничтожен законом Димы Яковлева!!! В перспективе были все ужасы в лежачей палате ДДИ.
Вопреки всему и благодаря всем, всем, всем ... в июле 2013 года Марат уехал с мамой ДОМОЙ в большую дружную семью.

Прошло время. С одной стороны, удалось добиться очень много – Марат научился ходить, думать, принимать решения. Марата очень хвалит дефектолог, он стремится к новым знаниям и легко усваивает тот материал, который ему предлагают. Еще Марат любящий братик! За своих - в огонь и в воду! Мама говорит, что глядя на него, вспоминает рассказ Гайдара "Честное слово", Марат бы так же простоял на посту весь день, дожидаясь, когда его сменят - очень ответственный человечек! Сейчас Марат с удовольствием ходит в садик, многому учится, но, хоть по возрасту и пора пойти в школу, родители все-таки подождут еще годик из-за отставания в физическом развитии Маратика.



Планируется этот год по максимуму физически реабилитировать Марата, так как до этого все усилия направлялись на наращивание мышечной массы и попытки хоть как-то вертикализироваться. К сожалению, нет особых успехов в плане прямохождения. По натуре Марат активный и живой ребенок, которому нужно все и сразу, и ему легче, как недоношенный цыпленок, раскинуть руки и на цыпочках, придерживая себя сведенными коленями, быстро достигнуть нужной цели... «Он может ходить: если стоишь "над ним", а он держится руками за поручни беговой дорожки. В такой ситуации он идет идеально - и ножку ставит прямо, и шагает так, как нужно, и пяточки до резинки дорожки достают..». Марату нужно автоматизировать прямохождение, нужно сделать так, чтобы он не задумывался о том, как ставить ноги и куда.

Семья консультировались у специалистов центра «Галилео». По словам руководителя центра, Марат – «темная лошадка», про которую никак нельзя дать точных прогнозов. После осмотра она сказала, что визуально проблемы очень большие, но при занятиях на тренажерах и в комплексе лечебной гимнастики Марат настолько расслабляется, что выдает очень неожиданные для ДЦП-шки результаты... Галилео готов взяться за Марата. Результативность лечения будет видна только после проведенного первого курса, т.к. ситуация нестандартная и нельзя заранее сказать, что из проблем врожденное, а что приобретенное из-за непроводимого вовремя лечения.

«Галилео» в своем центре, хоть это и Москва, предоставляют проживание (чтобы не таскать ребенка по пробкам дважды в день и не тратить на это физические силы ребенка, которые очень активно задействуются во время курса реабилитации), а так же занятия два раза в день по 60 минут - Войто-терапию и занятия по методике Кастильо Моралес. Кроме того, еще подключатся логомассаж и другие специалисты по мере необходимости уже в процессе курса без дополнительной оплаты.
Родители, в семье у которых Марат не единственный приемный ребенок, просят помощи у «Близких людей» в оплате реабилитации.

Помогите, пожалуйста, встать Марату на ноги, в прямом смысле этого слова.

Куратором семьи Марата является Юлия: tuly76@mail.ru

Деньги для Марата можно перечислять на счет фонда: http://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&text_target=%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5%20%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5.%20%D0%91%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D0%9B%D1%8E%D0%B4%D0%B8.%20%D0%9C%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%203.,%202007%20%D0%B3.%D1%80.%20

Финансовый отчет 2014-2015 гг.:

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
https://www.otkazniki.ru/programs/programma-semeynoe-ustroystvo/proekt-blizkie-lyudi/marat-z-2007-g-r/

СПАСИБО!

Автор: Evgeny Bugaev May 21 2014, 11:05

а оплатить надо всю сумму сразу или можно частями, по мере прохождения курса?

Автор: Примкнувшая May 21 2014, 21:14

Как приятно читать про старых знакомцев)) Маратик такой трепетный мальчишечка, но со стержнем внутри, надеюсь , что ходить он будет как надо и учиться на пятерки и родителей радовать.

Автор: tuly May 22 2014, 13:39

сюжет о Марате, который снимали в 2013 году https://www.youtube.com/watch?v=AtfAD8NpvBQ

Автор: tuly May 27 2014, 12:27

Фонд оплачивает сразу весь счет. Если на этот момент не будут собраны средства в полном объеме, то обратимся к благотворителям с просьбой погасить образовавшуюся задолженность. Начало реабилитации в начале июня.

Автор: Evgeny Bugaev Jun 3 2014, 15:59

Перевел 10000 в МКБ

Автор: tuly Jun 3 2014, 16:06

Спасибо большое за помощь в оплате реабилитации для Марата!!!!

Автор: tuly Jun 17 2014, 10:54

Долг за реабилитацию Марата около 80 тысяч!!!
Уважаемые благотворители!!! Очень нужно помочь в оплате первого курса реабилитации!
Давайте поможем Марату встать на ноги!!!

Автор: horoshaja Jun 19 2014, 23:06

Спасибо огромное тем, кто помогает! Выкладываю небольшой фотоотчет:
так мы под руководством инструктора готовимся к тренировке:

а так, когда инструктор отвлекся

Разрабатываем стопу:

И вот - результат двухнедельных тренировок:

ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО фонду и всем, кто к нам не равнодушен!!! Все врачи в один голос говорят, что при правильном и регулярном прохождении подобных курсов тренировок у Марата даже внешних следов ДЦП не останется. А на сегодняшний день - стоим прямо, за ручку ходим намного увереннее, самостоятельно - более ровно ставим стопу и почти не падаем. Как мне кажется, всего за 12 дней (еще 2 дня впереди) результат более чем впечатляющий)))

Автор: Klukva Severnai Jun 19 2014, 23:33

А раскраска боевая как у индейцев?)

Автор: motia Jun 20 2014, 00:16

Такой он складненький, ровненький.. Красавец!!

Автор: horoshaja Jun 20 2014, 00:20

Нет, это специальные пластыри - тейпы, они помогают растягиать мышцы и избегать перегрузок. Они разного цвета, их клеют раз в три дня по какой-то определенной системе - на каждую мышцу свой цвет и своя форма тейпа! Называется "тейпирование".

Автор: horoshaja Jun 20 2014, 00:23

Это результат тренировок в "Галилео"! Две недели назад я не верила, что он сам, без поддержки сможет когда-нибудь так встать! Я уже с этим смирилась и убедила себя в том, что ровная походка - это не самое главное в жизни. Как оказалось - зря)) Мы еще на танцах всех девушек завоюем)) Красивые глаза и ровная фигура - ни одна не устоит)))

Автор: Валенсия Jun 20 2014, 07:59

Очень рада за успехи Марата и огромное спасибо семье без которой всего бы этого у мальчика не было.
Извините, что в теме про Марата: как дела у Наташи, наверное, совсем невеста стала?

Автор: А. Светлана Jun 20 2014, 09:06

Это ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!! Вы молодцы!!! А Марат - БОЕЦ!

Автор: horoshaja Jun 20 2014, 23:01

Спасибо за добрые слова! Наташа действительно заневестилась, мальчишки на нее уже заглядываются, да и она не против с ними пообщаться. Но все-таки, несмотря на внешнюю взрослость, она совсем еще ребенок. Иногда мне кажется, что Марат в чем-то даже старше. На днях выложу фотографию всей нашей семьи (сейчас пишу с планшета, здесь ее нет) там Наташку видно во всей красе - есть, чем похвалиться!

Автор: Валенсия Jun 21 2014, 00:14

Будем ждать и рады за вашу большую и дружную семью.

Автор: elena123 Jun 21 2014, 00:48

Какие же вы молодцы. Можно полюбопытствовать, поскольку за Наташу из Самары мне тут бадаться пришлось, Прохоров дал вам, что обещал?

Автор: horoshaja Jun 21 2014, 16:38

Дал. Только мы истратили полностью всю сумму тут же, на дом в деревне, а то в мамином мы спим так, что даже на полу места не остается. Теперь приводим дом в порядок и скоро уже будем с мамой соседями на летние месяцы.

Автор: elena123 Jun 21 2014, 19:44

Пресса - великое дело. Антипиар не нужен оказался

Автор: horoshaja Jun 25 2014, 22:30

Обещанное фото всей нашей семьи:

Автор: Anna Jun 27 2014, 21:04

Замечательные вы

Помогай вам Гсподь!

Автор: Klukva Severnai Jun 27 2014, 21:08

А Наталья то какой красавицей растет!!!

Автор: Валенсия Jun 28 2014, 04:20

Да Наташу не узнать.

Автор: oxanak Jun 28 2014, 11:04

Мы были со старшими мальчиками и Маратом на спектакле в театриуме Дуровой "Принц и нищий".
Марат спокойный и терпеливый, несмотря на то, что уже на 3-ей минуте представления интересовался: когда все закончится ,но выдержал без слез и скандалов оба действия (такого сложного спектакля).
Легко идет на контакт, познакомившись поближе - жаловался, что ему нельзя ходить - глаза хитрые, сам ходит, по-своему, но САМ.

Автор: Алена Синкевич Jul 3 2014, 22:52

Пока Маратик лежал с Юлей в Галилео на реабилитации, мама Юля еще помогла реабилитации ребенка с ДЦП в одной кризисной семье. Курировала их во время реабилитации и поселила с собой в одной комнате.

Огромное спасибо ей за то, что решая проблемы своей большой семьи, она еще находит силы помогать другим людям.

Автор: Evgeny Bugaev Jul 4 2014, 16:20

Перевел 10000 в МКБ

Автор: tuly Jul 4 2014, 23:11

Спасибо за Вашу постоянную помощь семье Марата!!!

Автор: tuly Jul 23 2014, 12:16

СПАСИБО всем, кто перечислил средства для погашения задолженности. Трудно переоценить важность этого лечения!!!
У Марата большие успехи.
Маратик сейчас вместе с братиками и сестричкой отдыхает в деревне. На природе особенно заметен эффект занятий в Галилео, т.к. в городе ходить особо негде и некуда - на детской площадке особенно не разбежишься, а дома тем более. Марат стал при ходьбе самостоятельно наступать на пятку, чего раньше никогда не делал. Когда стоит, стоит ровно и на обеих стопочках. Без проблем самостоятельно поднимается в бане на второй этаж, где стоит телевизор с мультиками. К сожалению, психологически очень боится вертикального положения и без принуждения его никогда не принимает, предпочитает сидеть или ползать... Очень боится упасть. В деревне легче побороть страх - мягкая трава не дает больно удариться, но все равно ахает так, как будто на части развалился в процессе полета, а потом удивляется "не больно!".
Вкусовые предпочтения в этом году о-о-очень оригинальные: лук и чеснок ест головками как яблоки! От конфет отказываеттся, йогурты и десерты не ест, молоко тоже - предпочитает кефир, а еще лучше ацидофилин...
Ждем фотографий

На текущий момент ДОЛГ 46 тыс. рублей
Помогите закрыть задолженность за лечение и реабилитацию в "Галилео".
Надо идти дальше и надеюсь, что несколько курсов в "Галилео" решат большинство проблем Марата по ортопедии.

Автор: horoshaja Aug 4 2014, 09:10

Как обещала - хвалюсь фотографиями))) Этот поросенок откормился на деревенских харчах))) Уже плотнее Феди))) Скоро, наверное и в росте обгонит. Сложно тогда будет Феде старшим братом оставаться)))

А еще меня очень радует, что он только при ходьбе ножки жалеет, а если в горизонтальном положении, то и ступни работают на полную катушку, и коленки не отстают)))

Автор: Masha Pressa Aug 4 2014, 19:15

Что-то маловато вкусняшек! Еще бы фото бы...

Автор: horoshaja Aug 4 2014, 20:47

Да они, поросята в деревне))) Их не на фото, а в баню чаще всего нужно))) Вот приедем после 15 августа домой, отмоемся, пострижемся, тогда и будем фотографироваться)) А сейчас пока только голышом хорошо получаемся)))

Автор: Klukva Severnai Aug 4 2014, 20:51

Наташу пожалуйста покажите Наверное, все хорошеет и хорошеет)).

Автор: horoshaja Aug 4 2014, 21:27

Наташка самый большой поросенок из всех))) Юрка ворчит: только тебе шорты постирал, опять все грязные! Когда ты только успеваешь! Так что совсем они сейчас не фотогеничны
А если серьезно, не пофотографировала я нормально Наташку в этот раз... Вот самое удачное фото, но в жизни она лучше))) Теперь в Москву с фотками приеду только после 15, а сейчас в деревне только планшет, который злые дети все время отбирают играть, Я не умею с планшета фотки выкладывать на сайт.

Автор: Klukva Severnai Aug 5 2014, 06:52

Как она изменилась!!! Повзрослела!

А с учебой наладилось у нее?

Автор: horoshaja Aug 5 2014, 08:57

Это самый сложный вопрос... Нет, не наладилось, но она научилась приспосабливаться, если не считать контрольных, создается впечатление старательного, но не слишком умного ребенка. Никто из тех, кто не в курсе нашей ситуации даже не догадывается, что она так и не умеет толком ни читать, ни писать... Зато она явный гуманитарий - устные предметы нам даются лучше, чем многим, английский тоже на уровне класса)))
Не хочет она учиться!!! Не хочет, и ничего я не могу с этим поделать... Она уверена, что учится хорошо "на пятерочки" и саботирует любые попытки обучения азам грамматики и арифметики... И даже придраться сложно - в тетрадях все работы есть (для примеров есть калькулятор, для задач - соседи по парте или доска) с русским еще легче - учебник перед глазами... Если попробовать заставить выполнять по заданию - может закатить истерику или тихо плакать молча, по настроению, но делать не будет...

Автор: Evgeny Bugaev Aug 5 2014, 10:30

Перевел 10000 в МКБ

Автор: Валенсия Aug 5 2014, 11:01

Соображалка у Наташи судя по вашему описанию работает очень хорошо, раз находит способы решения проблем, пусть даже не совсем правильные: для примеров есть калькулятор, для задач - соседи по парте или доска, с русским еще легче - учебник перед глазами... Такой процесс то же требует организаторских способностей, насчет соседа по парте и смекалки

Автор: horoshaja Aug 5 2014, 18:10

Я в этом и не сомневаюсь!!! Но факт остается фактом: при отличной соображалке она в 12 лет читает по буквам слоги и двусложные слова и считает по пальцам в пределах 10...

Автор: Klukva Severnai Aug 5 2014, 18:53

Может она не хочет учиться по тем предметам, которые ей не интересны? А на компе она быстро печатает слова? Может ей на компе легче работать, чем письменно писать? У некоторых современных детей такое есть...

Автор: horoshaja Aug 5 2014, 20:56

Нет, она не печатает((( т.е. ей хочется подражать нам и писать в контакте и в скайпе. Она бездумно набирает буквы и потом с ясными глазами младенца отсылает "письмо" и хвалится нам, что она написала. При этом очень обижается на критику. Она же написала! Прям как в анекдоте о чукче, который не читатель, а писатель! Такое свойственно трехлеткам. В учебе она именно на этом возрасте застряла...

Автор: Klukva Severnai Aug 5 2014, 21:19

Может нашему дефектологу показать? У нас дефектолог "волшебный" к детям ездит .

Автор: horoshaja Aug 6 2014, 07:29

Я уже вчера об этом подумала, когда про Раду писали))) к нам уже год ходит два раза в неделю дефектолог (та же, что и к Раде сейчас) сначала результаты были, а сейчас видно Наташка уже свою стратегию выбрала, они больше ругаются, чем занимаются)))
Я только "за")))
Если можно, напишите в личку, как на консультацию записаться! Как из деревни приедем, обязательно обратимся)))

Автор: Klukva Severnai Aug 6 2014, 08:36

Вы когда приедете, напишите мне, я тогда с ней свяжусь.

Автор: Валенсия Aug 6 2014, 08:51

Почему то многие дети не любят заниматься с дефектологами и логопедами. Моя доченька очень любит занятия даже дома вечером или в выходные сама просит, а вот логопед у нас это что-то невероятное.

Нет, не пойду и все! Почему? Ответ дает честно: "Трудно". Боролись два месяца, для людей понедельник день тяжелый, а для меня был вторник, так как занятия с логопедом. Решила пойти от обратного. Как то во вторник ей говорю утром, что к логопеду больше ходить не будем, что ничего страшного, что не говорит буквы "р", что нет четких ш, ч, л, подумаешь будешь говорить "жалко" вместо "жарко", ну не поймут тебя дети, подумаешь беда. Смотрю вечером сидит в своей комнате и что то бормочет, прибегает и спрашивает, а здесь правильно я язычок ставлю.

Я выдохнула, процесс пошел и отвечаю, что мама не логопед и как правильно это делать тебе подскажет Наталья Витальевна (логопед). Вот успешно ходим на занятия уже 2 месяца результат отличный.

Но нам правда еще 5 лет, но мы уже складываем очень хорошо слоги и готовы начинать читать, но звуков четких нет для чтения, а то бы уже читали.

Автор: Klukva Severnai Aug 6 2014, 09:16

У нас Максим хитрец! Дефектолог с ним занимается, через полчаса он вдруг "устает" или резко "перестает слышать" , хотя мы то знаем, что он даже! шепот слышит! У детей свои хитрости, чтобы не заниматься .

Автор: tuly Aug 7 2014, 12:37

Евгений, спасибо большое!!!!

Автор: tuly Aug 28 2014, 11:45

Дорогие благотворители!!! Спасибо, что помогаете Марату! Результаты проведенной в "Галилео" терапии гораздо лучше, чем ожидалось. Это значит, что нужно идти дальше и планомерно проводить намеченную программу.
За лето удалось собрать 37 тысяч на погашение долга за проведенную реабилитацию! Это здорово, но только половина от выставленного счета - нужно еще собрать 34 тысячи.
Не оставляйте без внимания просьбу о помощи Марату! Для этой многодетной семьи с приемными детьми сумма неподъемная. Это значит, что без нас у Марата мало шансов научиться правильно ходить.

А ведь в октябре в "Галилео" ждут нашего красавца

Автор: horoshaja Sep 4 2014, 21:28

А у нас тоже первое сентября)))!!! Пошли в вальдорофскую школу Святого Георгия Победоносца! Пока официально не оформляли, решили этот год сделать пробным. Потянет - на следующий год пойдем во второй, нет - еще раз в первый пойдем, но уже в массовую школу, а этот год будем считать подготовительным. Пока мы в восторге - и я, и Марат. Сегодня с продленки уходить не хотел, а вечером в восемь спать лег, чтобы быстрее встать завтра)))

Автор: Klukva Severnai Sep 4 2014, 21:37

Юля, расскажите про волшебную школу .

Автор: horoshaja Sep 4 2014, 21:39

Буквально минуту назад Алене Синкевич в личку написала письмо))) Дублирую сюда: "еще, мне кажется, что нужно Вам получше присмотреться к этой школе вальдорофской. Мне она с каждым днем нравится все больше и больше. Может быть фонд сможет с ней договор заключить и всех московских и подмосковных детишек туда водить, у которых есть проблемы со школьным обучением? На данный момент мне кажется, что это идеальный вариант для всех моих протеже))) Да, знаний отличных она не даст, в МГУ после нее не поступишь, но ведь не всем же это нужно))) Зато атмосфера в школе - доброжелательная, домашняя, индивидуальный подход к каждому. А атмосфера учебы сохраняется - дети уверены, что они учатся и учатся хорошо. Аттестат она дает нормальный - средней общеобразовательной школы. "

Автор: Klukva Severnai Sep 4 2014, 21:50

А сайт школы есть?

Автор: horoshaja Sep 4 2014, 22:06

http://www.centr-svgeorgia.ru/ Адрес только поменялся: Протопоповский переулок д.5 теперь, и дошкольной группы сейчас нет - детей не набрали.
Но лучше приехать, своими глазами посмотреть, на сайте атмосфера не чувствуется)))

Автор: Evgeny Bugaev Sep 5 2014, 09:44

Перевел 10000 в МКБ

Автор: tuly Sep 5 2014, 11:40

СПАСИБО!
Сегодня обновили отчет о поступлении средств. На текущий момент долг 29 тысяч.
Но после поступления 10 000, останется 19 000.
Спасибо откликнувшимся на призыв помощи Марату и его семье. Всем всем всем!!!

Автор: Evgeny Bugaev Oct 6 2014, 13:31

Перевел в МКБ очередные 10000

Автор: tuly Oct 7 2014, 10:12

Евгений! СПАСИБО!!!

Автор: ОльгаКанивец Oct 12 2014, 20:33

Хорошо, что Марат учится в такой школе.Там совсем другой подход к обучению изначально.Я сама сейчас работаю в подобной школе воспитателем ГПД и моя дочь учится в первом классе этой же школы.Нам тоже все очень нравится.Конечно, школа школе рознь, но принципы, на которых базируется вальдорфское обучение, едины.И самый первый из них-гармоничное развитие ребенка.

Автор: Evgeny Bugaev Nov 5 2014, 11:19

Перевел в МКБ 9000

Автор: Алена Синкевич Nov 5 2014, 20:32

Евгений, спасибо вам огромное! Благодаря вам долг по Марату будет закрыт!

Спасибо всем, кто помогает этой замечательной семье!

Автор: horoshaja Feb 1 2015, 23:53

Разрешите представить всем маленькое приведение)))
Особенно хочется похвалиться ножками. Ходить пока так не научились, но стоим самостоятельно и без усилий. Не заваливается назад, не ловит руками равновесие, а уверенно и спокойно стоит на обеих ножках на полной стопочке. Для нас это очень большое достижение. Очень надеюсь, что и ходить будем в ближайшем будущем не хуже, чем стоим)))

Последнее "говорят дети":
Марат: "Мам, а пауку правда комар голову отрубил?"
Я: "Да."
Марат"А ГЛАЗА???":

Автор: horoshaja Jun 29 2015, 17:24

И еще одно "говорят дети", не могу не поделиться)))
Марат только проснулся, я прикладываюсь к нему в ноги.
- Мам, встань!
-Не встану!
- Мам, ну встань пожалуйста!
- Ну что, тебе жалко что-ли, полежу немножко и встану!
- Да нет! Я тебе хотел подушку положить! (я приподнимаю голову, он подсовывает подушку). Ну вот, теперь лежи!

Автор: horoshaja Aug 31 2015, 20:52

Завтра в первый класс!!! К школе готовы)))

Автор: Garoldovna Aug 31 2015, 22:23

Юля, симпатичный какой Маратик! А стоит как ровненько!

Полагаю, что и в ходьбе преуспели, да?

Автор: horoshaja Aug 31 2015, 23:31

Ну, конечно, мне бы хотелось лучшего, косолапим очень заметно, неподготовленных мамочек и деток пугаем, но бегаем почти на уровне других детей и ботинки сбиваем уже намного меньше, на пару недель, думаю, хватит))) Физически стал намного выносливее, это очень радует. Класс будет на третьем этаже, так он без проблем по лестнице и вверх и вниз топает.

Автор: tuly Sep 1 2015, 12:18

Очень позитивное фото!!!
Страшно представить что было бы если бы ...... не было семьи.

Огромная благодарность благотворителям и волонтерам, которые работали на акции в Глобусе. Для Марата, Наташи других деток переданы школьные рюкзачки.

Автор: horoshaja Sep 1 2015, 17:39

Да, за рюкзачки особое спасибо))) Легкие, удобные, как раз для Марата, а то его даже пустой ортопедический рюкзак перевешивает)))

Автор: Katia S Sep 4 2015, 14:43

Какой Марат красавец! Юля, Ваши дети просто расцветают! Какая Вы молодец, не устаю Вами восхищаться! Как Наташа?

Автор: horoshaja Sep 4 2015, 19:54

Наташа пока на юге с бабушкой))) в воскресенье возвращается. Продлила себе лето))) читать научились, считать до ста тоже, осталось научиться писать. Не списывать, а именно писать сознательно. Не знаю пока, как будем учиться. До четвертого класса были под крылышком у бабушки, а сейчас в пятый перешли, все новое. Посмотрим))) будем верить в хорошее)))

Автор: horoshaja Jan 17 2016, 13:21

Немного с опозданием, но все-таки, надеюсь, не совсем поздно, от всей души благодарю тех, кто устроил нам поздравление с Новым годом - купил подарки, передал их. Отдельно очень хотелось бы сказать спасибо бессменному деду Морозу Федору, который не только поздравляет ребят, но и играет с ними, показывает им фокусы (каждый год разные) и находит теплые слова для каждого отдельно!
Выкладываю небольшой фоторепортаж с места событий )))
Все детки в предвкушении:

Процесс раздачи подарков в самом разгаре:

Групповое фото на память

Дед Мороз уже отправился дальше, а детки смакуют удовольствие

Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Духи используются по назначению, колонки начали работать в первые пять минут после ухода деда Мороза и работают без передышки до сих пор, Лего собрано, поделки из бумаги склеены, коньки опробованы в первый же вечер и продолжают радовать хозяйку. Гномик уверенно обосновался в уголке кровати и, наверное, рассказывает ночью сказки своему хозяину.

Автор: Queen Jan 17 2016, 15:55

Юля, какие теплые слова и фотографии ) за подарки и поздравления спасибо Лее, ее друзьям и участникам аж целого общественного движения "Счастливый Харитон") Федор да, Настоящий добрый волшебник )))

Автор: horoshaja Apr 25 2016, 00:13

У нас в школе прошло мероприятие "Строим мосты. Фотоаппараты в руках у детей." https://perspektiva-inva.ru/inclusive-edu/events/vw-2924/
Прекрасное мероприятие, великолепные ведущие. Дети в восторге!
По итогам трех дней всех участников награждали, каждого в своей номинации. Эмоциями Марата нельзя не поделиться)))

Автор: Куз Apr 25 2016, 10:25

Не устаю поражаться, как же дети расцветают в семье! Проходит какое-то время, и ребенок становится теплым, домашним, совершенно обычным с виду. Как же калечит система детей! И как много сил и терпения надо приемным мамам, чтобы ребенок вернулся в нормальную жизнь...

Автор: Garoldovna Apr 25 2016, 18:19

Юля, классный какой Маратик!

А стоит-то как ровненько!

Но это мероприятие в Вашей школе проходило, Маратик просто участвовал, а учиться он в другой, так?

Автор: horoshaja Apr 25 2016, 19:06

И мероприятие в нашей школе, и Маратик в нашей школе)) Я всех своих детей к себе под бочок перетащила
Стоит он давно хорошо, еще после реабилитации в Галилео встал ровненько. Еще бы и ходил так, вообще бы можно было считать программу максимум выполненной. Но зато ботинки уже при ходьбе не сбивает, последнюю пару вообще два месяца проносили, для нас это безусловный рекорд. Раньше максимум две недели до первой дырки на подошве были...

Автор: Алена Синкевич Jun 27 2016, 19:05

Марат и Наташа весь июнь ходят на развивающие занятия в реабилитационный центр. Можно было бы наслаждаться летом, но у мамы с папой пока нет отпуска. А кроме того в семье готовятся к приему Владика, которого в семье уже давно любят и знают, но надо оформлять документы для того, чтобы мальчик мог был быть передан официально. http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=26862&st=40&gopid=431203&#entry431203

Отправлять детей одних в лагерь Юля с Олегом не хотят и, на мой взгляд, правильно делают. Слишком много негативных впечатлений от одинокой жизни живет в их детских сердцах. Вот мы и нашли такой развивающий центр, который и работает, как городской лагерь и, к тому же, проводит развивающие занятия для Наташи и Марата. Удобно еще и то, что смогли принять двух детей в одно место.

Мы помогаем семье оплачивать этот реабилитационный центр. Месяц занятий (21 день) для двух детей стоит 50850 руб.

Помогите, пожалуйста, оплатить занятия в этом центре для Марата и Наташи.

Автор: tuly Aug 27 2016, 06:22

Прекрасными новостями Юля поделилась с нами. Я знаю, что у этой Семьи (именно с большой буквы) много фанатов 😊
Сначала о Наташе:
"С Наташей у нас сейчас идёт стабильно положительная динамика социализации. Она свободно общается со сверстниками, заводит новые знакомства и умеет адекватно реагировать на провокации со стороны хулиганов. Кроме того, она наконец-то начала получать удовольствие от процесса обучения. Она научилась сознательно читать (до 13 лет она только складывала буквы в слова - "озвучивала" написанное не понимая смысла). В этом году она сама читает, особенно ей нравится читать Марату на ночь сказки. Кроме того, этим летом она по собственному желанию стала учить таблицу умножения. В школе для неё составлена индивидуальная программа и учителя не требуют с неё того, что она должна знать по возрасту, разрешают пользоваться калькулятором и устно пересказывать вместо сочинений, либо списывать, вместо диктантов. Но ей очень хочется быть такой, как все, поэтому она сама составляет себе индивидуальный план и его реализовывает))) у нас остаётся репетитор по основным предметам. Я очень надеюсь, что в этом году процесс обучения пойдёт ещё быстрее, чем в прошлом. За то время, пока она была на попечении фонда мы обошли огромное количество частных специалистов, проходили несколько курсов реабилитации: в Марфо-Мариинской обители, в развивающих центрах Москвы, в Одессе с дельфинами... Каждый курс нас хоть немного продвигал вперёд иногда в плане физического развития, иногда умственно. Я надеюсь, что количество наконец-то перешло в качество и сейчас она уже может самостоятельно развиваться дальше, не нужно её заставлять и мотивировать. Я думаю, что помощь фонда на данный момент не нужна, все, что необходимо мы можем ей обеспечить сами."

Автор: tuly Aug 27 2016, 06:27

О Марате:

" С Маратом пока намного сложнее. Мы в этом году второй раз закончили первый класс. Начали в частной школе, потом ещё раз пошли уже в общеобразовательную. Положительные сдвиги есть несомненно - он стал более самостоятельный, очень укрепился физически, научился взаимодействовать со сверстниками и чужими взрослыми. Однако у нас осталось две огромнейшие проблемы - несмотря на множественные реабилитации, массажи, курсы в Галилео, лечение в ЕЦДКС, нам так и не удалось автоматизировать прямохождение. Все специалисты говорят, что это дело времени и при продолжении грамотной реабилитации Марат будет ходить не хуже, чем обычные детки. Однако на данный момент до совершенства нам далеко и останавливаться на достигнутом нельзя. Мы продолжаем курсы массажа с перерывом в три месяца, записались в Галилео и ждём очереди на реабилитацию, очень надеемся повторить курс дельфинотерапии. Однако главной проблемой все-таки у нас остаётся школьное обучение. Если в физическом развитии мы знаем, куда двигаться и настроены на далекие, но положительные результаты, то с обучением пока все очень неоднозначно. В частной школе Марат вообще не понял, куда попал. Несмотря на индивидуальный подход и грамотных педагогов, за год обучения он не смог даже выучить буквы и цифры, не научился выполнять задания по требованию учителя. Мы решили считать это подготовкой к школе и пошли ещё раз в первый в общеобразовательную школу. Там Марат уже чувствовал себя учеником, старался работать на уровне с классом и даже первые несколько месяцев справлялся со школьной программой, но потом начал все больше и больше отставать и к концу года уже совсем не мог выполнять то, что делают дети. Конечно, ему очень мешает то, что из-за ДЦП он не может писать, ведь большинство уроков подразумевают работу в тетрадях, но и на устных уроках он потерялся. К концу года он научился складывать буквы в слоги, научился не мешать остальным на уроке. На этом его школьные успехи закончились. Единственный предмет, который он посещал с удовольствием - это музыка. Песни он учил наизусть прямо на уроке и потом распевал их везде, где это было возможно. Если честно, то у меня опускались руки и я была готова согласиться с врачами, которые утверждают, что у него не только ДЦП, но и УО. Хотя в обычной жизни он очень сообразительный мальчишка, только вот не девятилетний, как в свидетельстве о рождении, а пятилетка. В июне месяце благодаря помощи фонда все мои детки (в том числе и Марат) занимались в развивающем центре Буракова, где по авторским технологиям Буракова сотрудники центра пытались восстановить пробелы в знаниях у ребят. И если у остальных прогресс был не так заметен, то Марат в клубе расцвёл. У него даже осанка поменялась, он начал интересоваться учебой, сам приносил букварь и просил с ним позаниматься... За этот месяц он научился читать двусложные слова и складывать в пределах десяти. Я вижу, что эта технология ему очень подходит. В клубе согласны и в течение учебного года индивидуально заниматься с ним именно по этой методике, но стоит это 800р в день. Я бы хотела обратиться за помощью в фонд, так как репетиторы старших детей и массаж Марата съедают все наши средства. Нам нужно 16 тысяч в месяц для того, чтобы Марат смог нагнать школьных товарищей."

Смотрим с оптимизмом вперёд и просим помощи благотворителей в сборе средств для Марата!!!!

Автор: Garoldovna Sep 2 2016, 17:29

Юля, добрый вечер,

Я видела детей с ДЦП с очень высоким уровнем интеллекта. Наверное ДЦП сам по себе может быть причиной УО при каких-то особых разновидностях поражений. Вы думаете, что они есть у Марата или все-таки такое отставание связано с пребыванием первые годы в детском учреждении, где умственному развитию не уделялось достаточно внимания?

Марат скорее производит впечатление хитрого, но уж никак не умственно отсталого ребенка...

Автор: horoshaja Sep 2 2016, 19:25

Я тоже видела детей и взрослых с ДЦП с очень высоким уровнем интеллекта... В нашей школе на два класса старше учится девочка с теми же физическими проблемами, что и у Марата, но учится на "четыре" и "пять"... У Марата в карте написано "очаговое поражение ЦНС"... Может как раз участок мозга, который отвечает за обучение и поражён... Но это только мои предположения...хитрости у него нет... Лень и упрямство, неумение сконцентрироваться на том, что ему не интересно, страх сделать не правильно, но точно не хитрость... Я не могу сказать, что влияет на обучение Марата... Я хочется думать, что он просто не дорос до обучения, т.к. ведёт себя как пятилетний, а в пять лет мало кто умеет читать и писать сознательно. Центр, в который мы хотим продолжать ходить специализируется на обучении чтению детей с садовского возраста. Может быть поэтому их технологии нам подошли. Но даже там мы сменили трёх преподавателей перед тем как нашли того, кто нашёл ниточку, за которую можно дергать.

Автор: horoshaja Nov 18 2016, 22:12

Марат с одноклассником и Радой на развивающем занятии в школе)))

Автор: horoshaja Jan 11 2017, 00:05

Наконец-то мы этого добились!!! Осознанного чтения ещё нет, но он уже не сползает под стол при виде учебника и читает целые слова)))

Даже в математике сдвинулись с мертвой точки... я думала, что это вообще не реально)))

Автор: Garoldovna Jan 11 2017, 00:26

Юля, еще и очки солидности добавляют ))) Молодцы! Как говорится, если долго мучиться, то что-нибудь получится.

Автор: horoshaja Jan 11 2017, 01:05

Ой... скорее бы((( Наташа в 13 осознанно зачитала и перестала устраивать истерики во время обучения... Марату пока девять только :-( Я за три года с ума сойду

Автор: Klukva Severnai Jan 11 2017, 16:24

Юля, Вы большие молодцы с Маратом!!!

Очень рада, что все началось получаться .

Автор: tuly May 24 2017, 22:08

У Марата несомненно много поклонников. Приятно узнать, какие вершины покорились Марату.

Марату недавно исполнилось десять лет. Он растет как физически, так и морально. У него значительно улучшилась походка, укрепились мышцы ног. Уже давно в общественном транспорте перестали вскакивать сидящие женщины и мужчины, уступая место вошедшим Марату с мамой - значит, его особенности перестали бросаться в глаза не только тем, кто живет с ним, но и окружающим. К сожалению, в обучении по школьной программе пока существенных сдвигов так и не произошло. Главное наше достижение - Марат научился писать, не выходя за строку - самостоятельно, без помощи взрослого или специальных приспособлений для детей с ДЦП. Благодаря усиленным занятиям с различными специалистами Марат научился складывать буквы в слоги и читать простые слова, может даже с помощью взрослого прочитать небольшие предложения или даже небольшой рассказ. Научился складывать и вычитать в пределах десяти с помощью предметов или рисунков. Однако пока у него совершенно нет мотивации к учению, он все делает только по принуждению, даже обещание подарка после занятия его не может мотивировать. Если знания, полученные во время занятий, попробовать применить на практике - нажать нужную кнопку в лифте, прочитать ценник или витрину в магазине, посчитать тарелки на столе, то обнаруживается, что все знания Марата остались в классной комнате, а сейчас он даже буквы от цифр отличить не может... При этом он с удовольствием может час заниматься ЛФК, на котором инструктор требует достаточно серьезной физической нагрузки на мышцы и не всегда у Марата получается то, что от него требуют. Остаются достаточно серьезные проблемы с дикцией и координацией движений. Дома он сейчас младший ребенок и вовсю этим пользуется. Может капризничать, требовать индивидуального внимания, командовать старшими сестрами или даже, если думает, что они одни, угрожать пожаловаться взрослым, если они не выполнят его требований или будут заставлять сделать то, что он не хочет. Однако при этом остается любящим сыном и братом - с радостью делится сладостями или фруктами, в любой конфликтной ситуации пытается защитить обижаемого (даже если его об этом никто из участников конфликта не просит), очень ласковый и добрый ребенок. Умеет держать слово и помнит те обещания, которые дает. Пока его психическое развитие соответствует приблизительно пяти-шести годам, однако он уже иногда удивляет достаточно взрослыми суждениями и умозаключениями, что оставляет надежду на то, что в ближайшее время он все-таки сделает шаг (а может быть и несколько), приближающий его к возрастной норме.

Автор: horoshaja Jul 31 2017, 17:19

Маратик во всей красе))) десять лет - это переходный этап в любом случае, даже если ты этого не осознаешь... все-таки в апреле второй десяток пошёл))) скоро женить будем)))

Автор: tuly Apr 6 2018, 23:38

Давно давно не радовались за Марата. Он конечно молодец!
Марат с мамой в феврале были на консультации в GMS у Илоны Абсандзе. Благодаря фонду и ранее собранным средствам была оплачена эта консультация.
Абсандзе Илона Арефовна - физический терапевт, эрготерапевт, специалист по подбору технических средств.
Доктор подтвердила, что Марат большой молодец, ему надо больше уверенности в своих шагах. Рекомендовано сделать туторы, и семья самостоятельно покроет эти расходы.
https://radikal.ru

Автор: Garoldovna Apr 10 2018, 21:08

Какие они с мамой Юлей трудяги!

Автор: tuly Apr 10 2018, 21:11

Рассказ мамы Юли:
Марат растет, продолжает радовать родителей своим искренним отношением к миру и добротой. Он по-прежнему готов защищать обиженных, даже если его об этом не просят, очень любит подражать старшим братьям. Из мультиков типа Лунтика вырос, на детских утренниках откровенно скучает. Зато с удовольствием принимает участие в шоу "Веселая наука" и с радостью "работает" в Киндзании. В школу ходит без удовольствия, но и без скандалов. Очень ленится, но медленно и верно продвигается вперед по тернистому пути обучения. Уже не путает столовую и учительскую, урок английского и музыки, с удовольствием посещает кружок "веселые нотки" и даже иногда солирует во время игры. Конечно, проблем еще очень много и чем старше он становится, тем сложнее ему становится учиться и налаживать отношения со сверстниками. Он уже многому научился, но еще не меньше остается пока ему не доступным. Поэтому он стиснув зубы, иногда со слезами и ворчанием, но упорно добивается своего и верит, что скоро станет таким же ловким, сильным и умелым, как старшие браться.

Автор: tuly May 29 2018, 14:04

Огромная благодарность клинике «3 Z” за осмотр, диагностику Марата, Наташи и Феди.

https://radikal.ru

https://radikal.ru

https://radikal.ru

https://radikal.ru

Автор: horoshaja May 29 2018, 22:25

Как мама могу только искренне присоединиться к благодарности. Прекрасное отношение всего персонала, очень внимательные и компетентные врачи. Единственное, что напрягло вначале - ребенка осматривают одного, без мамы. Но потом увидела, что дети с удовольствием выполняют все требования, не пугаются и не капризничают. Тогда и я успокоилась и спокойно несколько часов наблюдала за происходящим. Обследование было полнейшее, по-другому не скажешь. Выдали полностью результаты, письменные рекомендации, много доброжелательных устных советов. Кроме этого - в этот же день подобрали каждому новые очки! Таких линз, как нам было нужно, сразу не нашлось, поэтому ждем, пока их изготовят и привезут. Но оправы дети выбирали сами. Им не просто подарили "на тебе, Боже, что нам не гоже", а творчески, перед зеркалом, с учетом мнения не только родителей, но и самого ребенка, долго подбирали оправы, пока наконец-то не сошлись во мнениях все присутствующие. Огромнейшее спасибо за то, что Вы делаете для нас, и наших детей!

Автор: Queen Aug 6 2019, 11:54

Видела передачу на телеканале СПАС, все ждала когда выложат на сайте, чтобы поделиться со всеми

Юля, какие же вы мудрые и бесконечно добрые. Спасибо за все, что Вы делаете. Марата и Наташу совсем не узнать ) Это уже не тот мальчишка, которого много лет назад я видела в больнице. Как же он вырос и преобразился )

http://spastv.ru/shows/ja-hochu-rebenka/sem-chudes-semi-shuldeshovyh/

Автор: horoshaja Aug 14 2019, 23:24

Спасибо Вам за добрые слова))) Да, Март с Наташей очень выросли и действительно изменились до неузнаваемости))) У Марата уже усики пробиваются)))

Автор: tuly Oct 18 2019, 09:46

22 сентября прошел Благо Забег , на котором собираются средства на поддержку наших детей.
Спасибо всем кто пришел поддержать бегунов в этот день. Особенно приятно, что и семьи в поддержку которых собирают средства принимают активное участие в акции. Так получается, что это единственная возможность бегунов встретиться с детьми, для которых они собирают деньги и тренируется несколько месяцев. Это является большой моральной поддержкой для бегунов и во время забега, и в дальнейшем, когда они принимают решение снова бежать и собираться деньги на помощь детям.
В итоге акции все бегуны собрали 50400 - это большая сумма! Хватит почти на 2 месяца занятий Марата в развивающем центре.
Огромная благодарность благоБегунам и благоТворителям!!!
Спасибо семье Марата и Влада за активную поддержку своих благобегунов. Фото отчет прилагаю
https://radikal.ru
https://radikal.ru

Автор: tuly Dec 31 2021, 11:45

В уходящем 2021 году благотворители и фонд помогали Марату и семье.

Огромная благодарность от Марата и его семьи.

Марат сейчас сильно изменился. Не могу сказать, в лучшую сторону или наоборот. Он сильно возмужал, стал уже полностью сформировавшимся молодым человеком, уже усики пробиваются. В плане физического развития мы, я считаю, достигли очень положительных результатов, почти максимума. Он не совсем ровно, походкой человека с ДЦП, но вполне уверенно передвигается без опоры, совершенно спокойно преодолевает большие расстояния, ступеньки и бордюры, бегает, прыгает, залезает на шведскю стенку и скачет на батуте. Но вот в плане умственного развития мы очень сильно тормозим. Несмотря на регулярные занятия с психологом, нейропсихологом и дефектологом, мы работаем только на то, чтобы не уйти в минус, не растерять то, что было приобретено до этого. На пике пубертата, а, может быть, вследствие короновирусного локдауна, (эти два события наступили практически одновременно) Марат очень заметно пошел в минус в плане умственного развития. Он перестал ориентироваться в пространстве, не запоминает даже самые элементарные просьбы, действия, требующие хотя бы двуступенчатого выполнения (типа «сходи в комнату, принеси оттуда кружку») он выполнить не может, одна из ступеней выпадает. Нужно отдать ему должное, он хорошо приспосабливается — смотрит на других и делает то же, что и они, а зависает только тогда, когда некому подражать. Я не знаю, что именно повлияло на Марата, сможет ли он развиваться дальше, но на данный момент наша работа идет именно на то, чтобы он не разучился делать то, что умеет, мог обслуживать себя и не чувствовать себя «выброшенным за борт». Наши занятия — спасательный круг, который в данный момент просто поддерживает его на воде, но мы надеемся, что впоследствии станет той точкой опоры, с которой можно будет начать движение к берегу. Огромное спасибо всем, кто помогает. Без этих занятий мы бы совершенно точно потеряли бы ребенка как личность, а сейчас это вполне уверенный в себе молодой человек. И только мы видим, как сложно бывает сохранить в нем эту уверенность и самим не опустить руки

Автор: tuly Jan 13 2022, 14:52

Ну и сам герой

https://radikal.ru