Версия для печати темы

Автор: Лена Альшанская Dec 12 2009, 00:36

Не могу не поделиться.
Нашла в сети блог , который ведет http://connywenk.com/blog/downsyndrome-1/index.html.

Посмотрите.
А еще на счастливые лица родителей...

Не знаю, будет ли когда-нибудь так у нас

Автор: Klukva Severnai Dec 12 2009, 00:44

Лена, спасибо, ссылка чудесная. Очень красивые дети!!!!

Автор: Gremya Dec 12 2009, 01:32

Вот эти фотографии надо родителям даунят показывать вместо агитации отказаться от ребенка. Странные чувства вызывают эти фото. Да? Вроде повод для слез, а они счастливы...

Автор: SvetlanaT Dec 12 2009, 01:45

Да, интересные фотографии. И у всех счастливые лица!

Автор: Zetta Dec 12 2009, 01:47

Чудесные дети. По некоторым даже не сразу догадаешься, что у них синдром Дауна.

Автор: babuska Dec 12 2009, 09:37

У некоторых его и нет: на фотографиях много нормальных детей, т.к. фотограф снимал семьи, в которых, наряду с даунятами, есть и здоровые дети, братья и сёстры.

Просто у нас остаётся насаждённый при совке подход: государству нужны только те граждане, которые могут участвовать в строительстве коммунизма и достижении мирового господства, держать в руках лопату, ходить строем, пахать и пахать. Всё остальное, что мешает - мусор, отбросы. Их можно свалить куда-нибудь в дальний угол и не замечать.
Только сейчас, понемногу, еле-еле пробивается родник другого, цивилизованного подхода, состоящего в том, что человеческая жизнь, удобство, здоровье, счастье всякое, личное и семейное - выше интересов государства или, вернее, достижение этих целей и является (должно являться) высшей целью государства и общества. Нам ещё далеко до хорошего ... Но дорогу осилит идущий.

Автор: TALA Dec 12 2009, 10:25

Летом доводится общаться с такими детками. А недавно была в Москве в приюте "матери Терезы" для таких детей. Они очень ласковые, доброжелательные, заботливые. Один недостаток компенсируется десятком достоинств. Родители, смалодушничав, многое потеряли.

Автор: Лена Альшанская Dec 12 2009, 12:15

Очень хороший фильм есть французский "День восьмой".
Посмотрите

Автор: Алеся Dec 12 2009, 16:36

http://www.photounion.ru/contests/mishukov_foto.html?params

Российский фотограф Владимир Мишуков, после того, как у него родился сын с СД, совместно с Даундсайдап сделал серию портретов детей с СД с известными людьми.
Вообще, очень грустная судьба у большинства таких детей в России - если в Англии 100% таких детей воспитываются в семьях ( причем 15 процентов - отказники, и их сразу же усыновляют!) , то в Росии 85% - в детдомах и специнтернатах...

На форуме уже поднималась такая тема - может быть, можно как-то посодействовать иностранному усыновлению таких детей из России? Например, у того же Даунсайдапа есть контакты иностранных организаций, которые занимаются детьми с СД, может, детей можно там попиарить... Ведь даже на Опекавебе сколько таких деток... В России пока шансов у них на новую семью -0,000000....1..... Я бы занялась орг. вопросами, но не знаю, с какой стороны подступиться?

Автор: anna_av Dec 12 2009, 17:22

такие детки лапочки!!

Автор: Klukva Severnai Dec 13 2009, 12:31

Фильм скачала))) Действительно сказали, что интереснее чем "Человек дождя".

Автор: Zetta Dec 13 2009, 14:20

Усыновление инстранцами, это один из самых радикальных способов помочь таким детям обрести семью. Но, как сделать, чтобы мамы этих деток просто перестали бы от них отказываться?!

Автор: Куз Dec 13 2009, 14:57

Вести разъяснительную работу, причем прежде всего среди мед работников. Я уже рассказывала на форуме историю - однокурсники моего первого мужа в ранние 90-е, будучи студентами, произвели на свет ребенка с синдромом Дауна. Их буквально заставили от ребенка отказаться, убеждая, что долго он не проживет и замучает и их, и себя. Само собой, что брак их распался, и пока они были в поле видимости, жизнь у них не сложилась.
Во-вторых, надо пиарить этот вопрос в обществе, что не стыдно иметь таких детей, это не болезнь и т.д. Многие люди изменят свое отношение, если авторитетные люди (в т.ч. знаменитости) расскажут об этом.
В-третьих, нужна служба (возможно, волонтерская) психологической поддержки в таких случаях. Тогда отказов будет в десятки раз меньше.

Автор: Zetta Dec 13 2009, 15:09

У меня предложение. Здесь на сайте сделать страничку с фотографиями и рассказами мам таких деток. И ещё, по договорённости с руководством РД и ДР сделать какие-то стенды на эту тему . Если, хотя бы одна из десяти мам заберёт такого малыша домой, это уже будет успех. Если хотя бы один отказной малыш найдёт своих родителей, это уже будет победой. Но главное, это поддержка мед.работников. Вместо того, чтобы рассказывать кошмары о таких детях, лучше пусть рассказывают счастливые истории, а они есть.

Автор: Лена Альшанская Dec 13 2009, 15:38

http://www.downsideup.org/ -вот, есть фонд, они работают в Москве по профилактике отказов от даунят.
Мы в своей программе профилактика отказов(которую только начинаем будем их привлекать в случае отказа от такого ребенка.

Автор: Natusya Dec 14 2009, 22:15

А театр простодушны) http://www.teatrprosto.ru//
Они же учат тексты! играют роли! Гениальные!

Мой пятилетний сын на даче дружит с таким необычным пареньком. Миша пошел в 7 класс общеобр. школы. Конечно ему там не просто. Приходится себя отстаивать. но у него получается. Закалился.
Родители у него Золотые. Вкладываются в ребенка по полной программе. Он и на рисование все лето ходит, и на велике катается. Причем он настолько спокойно себя чувствует на территории дачного поселка, что легко может прийти в гости не спрашивая приглашения. правда что простодушный. И, я надеюсь, никто его не обидит.

Мы щас лежим в больнице рядом с малышкой Наташей (тема "дети в беде" Наташа 2.3),
Ну такой котенок ......... только брошенный и проблем куча.

Автор: Алеся Dec 14 2009, 23:46

У Даунсайдапа есть хорошие наработки по этой проблеме - в Москве они выезжают в любой роддом при рождении такого ребенка, и разговаривают с мамочкой, и, естественно, ведут систематическую работу с персоналом ДР. Как результат - 65% детей с СД в Москве родители забирают в семьи, это для России - очень хороший результат. Также у них есть опыт по возврату отказных детей с СД в биосемьи - оказывается, часто родители, написав отказ из-за СД, потом следят за судьбой своего ребенка, даже навещают его в ДР. И вот в одном из московских ДР таких родительских пар, навещающих своего ребенка, нашлось аж 9 . Через соцпедагога ДР для них организовали курсы психолога из Даунсайдапа, и после года занятий с психологом, 4 из 9 пар забрали детей в семьи! К сожалению, больше такой опыт не повторился, но специалисты этого центра готовы работать в этом направлении - и, если в каком-то из наших подшефных учреждений возникнет та же ситуация( родители, написав отказ, все же будут каким-то образом навещать, следить за судьбой своего ребенка с СД, проявлять к нему интерес)то Даунсайдап готов вновь провести ту же программу в этом учреждении. Сложность в том, что с Подмосковьем у них связи не так налажены, поэтому отследить, в каком учреждении есть такие детки, они не могут. Также есть договоренность, что наших психологов могут тоже обучить методике работы с такими семьями. А именно семейным устройством в новые ( не биологические) семьи детей с СД, я так поняла, специально не занимается в России никто.

Автор: Чертик Dec 18 2009, 16:44

Всецело готова помогать чем смогу, таким детишкам. В свое время столкнулась с нашими работниками медицины, которые "насильно" отговорили маму забирать дочку домой... Я и бьабушка этой девочки звонили, ходили... делали все что только могли. К сожалению у девочки помимо СД был еще порок сердца, но т.к. нашему гос-ву, видимо, не очень хочется "нянчится" с такими детишками, работники больницы и опеки очень и очень неохотно делали документы, для того что бы успеть сделать операцию в Бакулевке. В общем ужасная история, до сих пор со слезами на глазах впоминаю о том дне когда мы прощались с Машенькой...

Автор: Zetta Dec 18 2009, 18:52

Таких историй масса. И чаще всего у них печальный финал. Увы. Я знаю, только одну счастливую историю, и то, только благодаря упрямству и желанию спасти ребёнка именно родителями, всё было сделано вовремя. Малыш сейчас жив, здоров и очень радует своих родных.

Автор: jazzy Dec 18 2009, 20:31

Это как про жизнь с другой планеты, а ещё про любовь...

Автор: Natusya Dec 31 2009, 00:44

Вот стихотворение, которое написал друг нашей семьи после одной случайной встречи:

Кто научил его так славно улыбаться?
Так, нараспев, растягивать слова?
Всему, что видит, – неподдельно удивляться?
Не помнить зла?.. Как, впрочем, и – родства…

Какие небеса его учили
Медлительной наивности добра,
Чтоб в двадцать лет быть искренне счастливым
Лишь оттого, что рядом мама и сестра?..

Он смог меня заставить беспричинно
Вдруг устыдиться, отвести глаза
И позабыть на миг о том, что я – мужчина,
Что мне не то, что плакать, – всхлипывать нельзя.

И, с недостаточностью (видимо – сердечной),
Я в храм свернул… И все, что были, свечи
Поставил ангелу с доверчивым лицом,
Со светлым, невзрослеющим лицом,
Который и не вспомнит нашей встречи:
У Ангела – избыток хромосом.

И лишняя, конечно же, – от Бога...

Автор: michele Jan 29 2010, 14:12

здравствуйте все, я из больцано, италии. уже общалась с некоторыми из вас, с Натальей/Куз, писала немного про италию в теме сми, как тут устроено соц.жизнь.
я нашла местные сайты, объединения родителей с детьми с отклонениями.
www.a-eb.net
www.ehk.it
www.lebenshilfe.it
www.projuventute.it
www.independent.it
я подумала, а если я им напишу и спрошу их помощи? опишу ситуацию в россии, что быть с отклонениями там намного сложнее чем тут. возможно они помогут словом и делом?..средствами, дадут советы..можно попробовать.
что вы скажите?
но я совсем недавно занимаюсь темой отказников и детей-сирот и социальными проблемами в россии вообще.
у меня пока нет достаточно базы, и я совершенно запуталась между реальностью, о которой я помню и читаю, тут, на форуме и на других ресурсах, и законами.
например, законы об инвалидах. http://www.topzakon.ru/razd/zakon_o_sotcialnoj_zashite_invalidov_v_rossijskoj_federatcii
судя по ним - медицина бесплатная полностью для инвалидов, средства реабилитации, индивидуальная программа реабилитации - все бесплатно. они могут ходить в сад, в школу, у них есть рабочие места, предусмотренные государством.
если эти общества, куда мы можем теоретически написать и спросить о помощи, посмотря законы россии, то они спросят, какая вам нужна помощь? у вас и ваших детей с отклонениями все есть!
помогите мне понять и объяснить итальянским родителям детей с отклонениями, какая в россии реальность и почему законы ей не соответствуют. если, конечно, вы думаете, что помощи у этих ит.обществ стоит спрашивать.

Автор: Лена Альшанская Jan 29 2010, 14:22

о, это целая отдельная тема
если вы готовы в нее погрузится и помочь нам, мы будем очень рады ,у нас стартует отдельный параллельный проект по деткам-инвалидам.
и там мы как раз все это хотим начать анализировать
если вам интересно, подключайтесь к работе

Автор: michele Jan 29 2010, 14:43

ясно..готовлю маил.
брр, какое слово - инвалиды. по ит. invalido означает негодный, порченный, просроченный.
тут его только медики в больницах используют, а так сплошные евфемизмы для него, просто иногда смешно.
не invalido, а diversamente abile, способный на другое, человек с другими возможностями, дословно.
не слепой, а невидящий, не глухой, а с ограниченными возможностями слуха, не парализованный, а с ограниченными двигательными возможностями.
но, может это к лучшему, так они чувствуют себя такими же как и другие люди. а назвать человека с отклонениями инвалидом это тут почти оскорбление. я думаю, как назвать негра негром, а не афроамериканцем в америке

Автор: Лена Альшанская Jan 29 2010, 14:51

ну у нас постепенно тоже язык меняется, хотя инвалид -все еще остается общепринятой нормой
наш проект будет посвящен детям в сиротских учреждениях имеющим ... особенности развития

Автор: luba_mal Jan 29 2010, 16:05

Я не знала, куда. И открыла новую тему.
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=12651&hl=

Цитата вот отсюда.
http://t-yumasheva.livejournal.com/11575.html

"У Глеба синдром Дауна. Он не совсем обычный ребенок. Поэтому внимания ему нужно больше, чем Машке.

Обязательно когда-нибудь расскажу подробно и обстоятельно, про нашу жизнь с Глебом. Он совсем другой ребенок. Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети, с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений – Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер - очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам, говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает. На нашем последнем домашнем детском новогоднем празднике, Глеб прочитал стихотворение на английском, чем потряс бабушку Наю. У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней.

Для тех родителей, у кого растут дети с синдромом Дауна, будет интересно узнать и о моем опыте, и о моих ошибках. Я, например, начитавшись книг о западном опыте воспитания таких детей, пыталась повторить этот эксперимент в Москве, чтобы Глеб учился в обычной школе, с обычными детьми, но, примерно, с четвертого класса началось серьезное отставание, ребенок не успевал за остальными одноклассниками на уроке. Теперь он вместе с другими изучает историю, географию, биологию, английский, музыку, рисование, труд, занимается физкультурой. А математикой, русским, литературой Глеб занимается индивидуально. "

Автор: michele Jan 29 2010, 21:01

жалко, не могу прочитать новую тему, пишет, ошибка..
нашла пару интересных вещей про людей с сидромом даун.
вот песенка, которую гоняли несколько раз по местному мтв. мне очень понравилась.
Sigur Ros / Svefn-G-Englar
http://www.youtube.com/watch?v=Xow2gnVTUjs&feature=player_embedded#

Автор: TALA Jan 29 2010, 21:21

Завтра, 30 января, в Битцевском парке отдыха фонд "Даунсайд Ап" организует благотворительный лыжный марафон и ещё что-то. Вход - взрослый 1т.р., ребёнок 500р. - лыжи и прочая амуниция выдаются.

Автор: michele Jan 29 2010, 21:23

еще одна интересная статья, кукла даун. надо бы поискать моим деткам такую. молодцы испанцы!

http://www.la7.it/news/dettaglio_video.asp?id_video=5180&cat=esteri

вышла в продажу в испании кукла-Даун
Фирма Superjuete в Валенсии выпустила на рынок такую куклу. цель - собрать фонды для детей с синдромом дауна
репортаж Sonia Mancini

ей предсказывают отличный сбыт, этой кукле с чертами лица, характеристичными для детей с синдромом дауна.
игрушка, которая готовится выйти на рынок, выпускается фирмой из Валенсии и называется Бэби-Даун. Ее цена 25 евро, 3 из которых пойдут негосударственной организации "Fondazione Down Spagna".
Кроме финансовой поддержки для организации, цель инициативы -
социальная интеграция людей с этой болезнью.
кукла предназначена для детей от 10 месяцев, в интрукции к ней написано, что игрушка ничем не отличается от других кукол, уже существующих на рынке, кроме как пальчиками на руках расставленных немного шире и язычком чуть выходящим изо рта.
продажа первой партии превзошла все ожидания в популярности куклы и сейчас испанская фирма готовится расширить масштабы продаж.

Автор: michele Jan 29 2010, 21:37

это правда, они учатся и в колледжах и в лицеях с обычными детьми. моя тетя препод в гуманитарном лицее. у нее в классе 2 ребенка с синдромом дауна, и несколько других с отклонениями, кажется дцп. правда, она была счастлива, что в этом году мальчик-даун закончил учебу и пошел заниматься чем ему нравится, в помощники к ветеренару на площадке брошенных зверей, заниматься с бездомынми собаками и кошками. на лекциях, она рассказывает, он прилеплялся руками к стеклу и бубнил что-то непонятное. хотя его личная ассистентка пыталась его усадить, ему больше нравилось смотреть в окно, чем слушать лекцию по праву. моей тете и студентам запрещено к ним плохо относится и прирывать лекцию, но все равно это действовало ей и им на нервы. она тоже думает, что не всегда таким детям полезно ходить на лекции. а с собачками и кошечками он сейчас очень счастлив.
это я из личного опыта, без ссылок.

Автор: puma Jan 29 2010, 21:58

мы посещаем ребенка в д/р №9 в коньково. там очень много даунят в каждой группе. они очень общительны, добродушны и наивны. видела как проходил новогодний утренник. такие детки выглядят самыми счастливыми, общаясь со сказкой.
и воспитатели рассказывали не мало историй(счастливых) усыновления таких деток иностранцами из этого дома.

Автор: Masha Pressa Jan 29 2010, 22:14

Ну надо же!!!!
Кстати, тоже потеряла эту темку. Поиск плоховато работает. Очень рада, что ее подняли.

Автор: Куз Jan 29 2010, 23:51

Сегодня случайно узнала, что этот благотворительный марафон посетит в том числе Волошин, оказывается, он очень активно помогает этому фонду, хотя совершенно этого не афиширует (очень напрасно, на мой взгляд).

Автор: michele Feb 8 2010, 12:48

продолжение истории в италии:

статья из «Репубблика», города Болоньи, 3.01.2010
http://ricerca.repubblica.it/repubblica/ar...-baby-down.html

в торговом центре Vialarga продается кукла Baby down завтра и во вторник в торговом центре вы сможете купить вашему ребенку куклу Baby down, куклу созданную против предрассудков о людях с СД с признаками синдрома Дауна. ее продажа в Италии - результат социального сотрудничества общества волонтеров Martin pescatore, ассоциации пигментного ретинита Эмилии-Романьи и Ceps (ассоциация людей с СД региона Эмилья http://www.ceps.it/).

с согласия администрации торгового центра Vialarga волонтеры и преподаватели этих ассоциаций получат в свое распоряжение один из отделов торгового центра, где они в течение двух дней будут продавать куклу и распространять информационные материалы о деятельности ассоциаций.

Автор: michele Feb 12 2010, 12:09

вчера смотели отличный фильм на тему «быть другим», не по синдрому дауна, а по аутизму. прямо триллер, никаких слез и слюней, все четко и ясно. и конец просто супер.
советую!!! «бен икс» (ben x) называется. хорош еще тем, что не американский, дело проиcходит в европе, снят бельгийцами.
еще похож на русское «чучело» чем-то.